El documento habla sobre cómo Internet ha cambiado la forma en que los pacientes acceden a la información sobre su salud. Ahora, los pacientes pueden encontrar y compartir información sobre sus condiciones médicas en línea, y muchos consultan sitios web y redes sociales antes y después de visitar a sus médicos. El documento también analiza cómo los sitios web y las asociaciones de pacientes en línea pueden satisfacer mejor las necesidades informativas de los pacientes sobre dermatología y otras condiciones.

1. El paciente en un mundo interconectado Santiago Alfonso. Acción Psoriasis. Miquel Ribera. Hospital Univeristari de Sabadell-Parc Taulí. Santiago de Compostela, 10 de junio de 2011

2. El paciente en un mundo interconectado Declaración de potenciales conflictos de intereses Relativas a esta presentación existen las siguientes relaciones que podrían ser percibidas como potenciales conflictos de intereses: No tenemos potenciales conflictos de intereses que declarar

3. Nueva dirección para la información : pérdida de relevancia de los flujos verticales y creciente influencia de los flujos horizontales de información Democratización de la información : cada persona puede convertirse en un medio de comunicación Pérdida de control de los discursos : Múltiples referencias, distintas fuentes de información y contenidos hacen que se pueda acceder a diferentes datos desde puntos impredecibles Nuevas esferas de influencia : Protagonismo de los discursos individuales y crecimiento de las comunidades y las redes sociales como canalizadores de estados de opinión La información en la actualidad: cambio de paradigma

4. El final de la autoridad Las tradicionales figuras de autoridad tienen que compartir el espacio informativo con personas “como tú y como yo” Los medios impresos dejan de contar con el monopolio de la noticia . Los empleados, amigos, familiares… pacientes, son una f uente fiable de información y … están autorizados a emitir información de manera pública El usuario se convierte en generador de noticias y contenidos : 100 millones de personas están viendo vídeos generados por otros usuarios en You Tube

5. La conversación es la clave Internet se basa en la conversación entre personas Internet permite que la conversación sobre un tema pueda empezar en cualquier momento y lugar… y se extienda hasta convertirse en noticia La influencia no depende de los medios de comunicación tradicionales. Las plataformas online permiten que los ciudadanos puedan hacer oír su voz Las conversaciones en Internet superan los límites impuestos por el lugar de procedencia, multiplican la audiencia potencial, favorecen el contacto entre personas con similares gustos, aficiones, problemáticas.

6. El paciente ya está en la Red 143 millones de adultos europeos acudieron a Internet para recabar información sobre su salud 63,3 millones buscaron información sobre productos farmacéuticos El 80% de los europeos que busca información sobre salud en Internet reconoce que está dispuesto a actuar en función de la información que encuentra Casi 50 millones de adultos en Europa pregunta a su médico sobre la información que encuentran online (Fuente: Manhattan Research. Estudio en 10 países incluyendo Alemania, Reino Unido, España, Italia, Grecia, Francia, Bélgica, Polonia, Países Bajos y Portugal)

7. En España es una fuente capital de acceso de pacientes a la información… Cuestionario a 184 pacientes. 70.7% - la información facilitada por su médico le resultó suficiente No obstante, el 63.6% utilizó internet para ampliarla. Aspectos de interés: Etiología: 7.1% Pronóstico: 3.3% Tratamiento: 2.2% Todo en general: 85.9% El 66.8% expresó que le gustaría que se le facilitara información sobre webs de calidad. 57.1% declararon que el correo electrónico podría ser una buena manera de contactar con su médico. Fuente: Ortego Centeno N, et al. Búsqueda de información en internet por parte de pacientes de diferentes Comunidades Autónomas con enfermedades autoinmunitarias crónicas . Med Clin (Barc.). 2009. doi: 10.1016/j.medcli.2008.12.028

8. ...y primer paso antes de visitar al médico Uno de cada seis pacientes consulta Internet ANTES de ir al médico. Uno de cada cuatro lo consulta DESPUÉS para contrastar la información recibida El 73% de los españoles que buscan información de salud por Internet se muestra muy satisfecho con la misma El 83,3% tiene una opinión favorable acerca de las redes sociales como recurso informativo sobre salud (Fuente: Universidad de Alcalá, 2009)

9. Teniendo en cuenta estas premisas… ¿Qué oportunidades ofrece Internet en el ámbito de la dermatología?

10. Mejora del conocimiento Acceso rápido y fácil a la información sobre dermatología Transparencia en las fuentes de las que procede la información Claridad de la información y adaptación a la capacidad de comprensión del paciente Posibilidad de recurrir a contenidos complementarios (vídeo, imágenes, gráficos…) Redireccionar al paciente hacia una asistencia sanitaria adecuada Desmentir falsas creencias y desacreditar “remedios milagro”

11. Apoyo al paciente Ofrecer canales de participación y de expresión Compartir experiencias con personas en la misma situación Responder a dudas y aclarar conceptos y falsos temores Evitar la sensación de aislamiento con respecto a la patología Ser visibles en la Red y servir de guía para otros pacientes Contar con una voz “humana” capaz de informar acerca de la psoriasis

12. Necesidades de los pacientes que puede cubrir internet Asesoramiento diagnóstico Información sobre enfermedades de la piel Consejos de cuidados cutáneos y de tratamiento Directorio para localizar dermatólogos y otros médicos Actualización sobre nuevos medicamentos , procedimientos terapéuticos y productos para el cuidado de la piel Novedades en investigación Compra de productos para el cuidado de la piel Compra de libros de divulgación sobre enfermedades de la piel Grupos de soporte, asociaciones de pacientes Amistades Protección frente a fraudes

13. Algunos ejemplos dermatología (psoriasis) Pso Kids : www.psokids.be CONTENIDOS QUE OFRECE Información educativa para el niño sobre la patología Información sobre asociación de pacientes Links con otros sitios de interés Multimedia (texto + vídeos)

14. Algunos ejemplos dermatología (todas las patologías) AEDV : www.aedv.es CONTENIDOS QUE OFRECE Información para el paciente sobre patologías Información sobre asociaciones de pacientes Links con otros sitios de interés Búsqueda de profesionales sanitarios

15. Algunos ejemplos dermatología (todas las patologías) Hospital del Mar : www.parcdesalutmar.cat CONTENIDOS QUE OFRECE Consejos prácticos Descarga de guías sobre enfermedades

16. Algunos ejemplos dermatología (psoriasis) National Psoriasis Foundation : www.psoriasis.org CONTENIDOS QUE OFRECE Información para el paciente sobre la patología Información sobre investigación y avances científicos Información sobre asociación de pacientes Links con otros sitios de interés Multimedia (texto + vídeos) Espacios participativos – relatos y vídeos

17. Algunos ejemplos dermatología (psoriasis) En Primer Plano : www.enprimerplano.com CONTENIDOS QUE OFRECE Información para el paciente sobre la patología Información sobre asociación de pacientes Links con otros sitios de interés Multimedia (texto + vídeos) Espacios participativos – relatos y vídeos

18. Algunos ejemplos psiquiatría (trastorno bipolar) Puedo Ser : www.puedoser.es CONTENIDOS QUE OFRECE Información para el paciente sobre la patología Links con otros sitios de interés Multimedia (texto + vídeos) Espacios participativos – relatos y vídeos Espacio de contacto entre profesional sanitario y paciente

19. Algunos ejemplos todas las patologías PLM : www.patientslikeme.com CONTENIDOS QUE OFRECE Información para el paciente sobre la patología Posibilidad de contacto con otros para compartir experiencias Multimedia (texto + vídeos) Espacios dedicados a tratamientos e investigación Más de 100.000 pacientes registrados de más de 500 patologías distintas

20. Referencias de asociaciones de pacientes Dermatitis atópica Psoriasis Vitíligo Alopecia areata

21. GRACIAS Santiago Alfonso Zamora Gerente - Acción Psoriasis [email_address]