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Pacientes e Internet
              J.L. esquet
              J L Fre

   (IHMC) Universidad de Valencia - CSIC
                    d
Pacientes e Inter
                rnet



 • Introducción El co
   Introducción.    ontexto
 • Información profes a la medida del
                    sional
   p
   paciente
 • Los pacientes irrum en Internet
                     mpen
Pacientes e Inter
                rnet




  • Introducción. El contexto
Pacientes e Inter
                rnet

troducción

Las profesiones sanitarias
•   Su f
    S formación: preocupadas
               ió           d
    p
    por lo orgánico, menos p lo
             g     ,        por
    psíquico y poco por lo so
                            ocial
    (especialmente la medici ina)
•   La introducción de las
    ciencias sociomédicas en los
                           n
    curricula
        i l
Pacientes e Inter
                rnet

 La práctica médica ha tenido q hacer frente a la realidad
                              que

 Extraordinario cambio de la so
                              ociedad española en los últimos
                                        p
 cuarenta años

 La i
 L irrupción de l nuevas tecn l í
         ió d las           nologías
Pacientes e Internet
                r
Relación M/E
           E
Pacientes e Inter
                rnet

Redescubrimiento del p
                     paciente


       •   La clásica Relación M/E o PS/P
       •   Madurez d l s ciencias sociales
           M d     de las i   i      i l
       •   Madurez
           Mad re de la c
                        colectivización
                        colecti i ación de la asisten
       •   Cambios polític y económicos
                         cos
       •   Cambios socied red
                        dad-red
                        dad
Pacientes e Inter
                rnet

             Países con           Países sin
             asistenncia          asistencia
            colectivizada        colectivizada



              •   El ciudadano ha ganado
                  lib
                    bertad
              •   Reivindica sus derechos
                  R
              •   Quiere jugar un p p más
                  Q      j g      papel
                  ac
                   ctivo
              •   Quiere tomar sus decisiones
                  Q
Pacientes e Inter
                rnet


  •   En las políticas de salud
  •   Toma de decisiones e lo que afectan a su
                         en
      salud
  •   Demanda de informac
                    f    ción rigurosa,
      comprensible y asequ
         p              quible
  •   Apoyo p
       p y psicológico y e
                  g      emocional
  •   Apoyo social
Pacientes e Inter
                rnet



Relación
asimétrica
  i ét i
Pacientes e Inter
                rnet
                      Caanales de información: el
                      pe
                       ersonal sanitario, los media,
                      Int
                        ternet, etc.


            Participación                        La salud co
                                Comunidad           derecho
             ciudadana


Relación
R l ió
más igual


            Participación         Hecho            Liberta
Pacientes e Inter
                rnet

  •   Declaración de Barcelo de las Asociaciones de
                           ona
      Pacientes (2003)

      •   Necesidades de información de los pacientes
                                            p

      •   Implicación de los pa
                              acientes en la toma de decisione
          clínicas
           lí i

      •   Comunicación y relac
                             ción Médico Paciente
                                  Médico-Paciente

      •   Accesibilidad del pac
                              ciente a la asistencia sanitaria
      •   Participación de los p
                               pacientes en las políticas
          sanitarias
Pacientes e Inter
                rnet
 •   Una información sanitaria de calidad debe reunir los
     siguientes criterios:

     •   Veracidad

     •   Que se base en pruebas c
                                científicas

     •   Transparencia en la fuente de información (quién la
                                  e
         p
         produce y cómo la p
                           produc )
                                 ce)

     •   Claridad

     •   Acceso rápido, fácil y univ
                                   versal

     •   Adecuación a la capacidad de comprensión del paciente y
         a la evolución de la enferm
                                   medad

     •   Acreditación externa
Pacientes e Inter
                rnet
    Ventajas

    •   Pacientes mejor informados, responsables, que hace
        un uso más racional de los recursos sanitarios

    •   Mejora de la relación M/E
          j                 n

    •   Se promueve la educ
                          cación para la salud

    •   Mejora la administrac
                            ción del tiempo clínico

    •   Complemento de los consentimientos informados
                         s

    •   Se promueve la parti
                           icipación en grupos de apoyo
    •   Control de los
        C t l d l registr d salud propios
                       i tros de l d  i
Pacientes e Inter
                rnet
    Desventajas

    •   Información sobre la salud de calidad muy desigual
                           a

    •   Posibilidad de realiza malas interpretaciones
                             ar
    •   Puede aumentar la a
                          ansiedad de forma innecesaria

    •   Puede aumentar la m
                          morbilidad evitable incluso caso
                                     evitable,
        mortalidad

    •   Desigual acceso de los ciudadanos a la red por mot
        económicos y de niv educativo
                          vel

    •   Puede aumentar la d g
                          desigualdad en la atención p
                                                     para
        salud
Pacientes e Inter
                rnet


         • Un cons
                 sumidor
           informado es el
           mejor cliente
         • Un enfe
                 ermo
           informado es el
           mejor paciente
               j
Pacientes e Inter
                rnet




  • Información proffesional a la medida de
    paciente
Pacientes e Inter
                rnet
nformación para los pacie
                        entes en el WWW

          • Difi lt des para eliminar llos sitio
            Dificultade       li i          iti
            con inform
                     mación no fiable
          • Dificultade para elaborar una
                      es
            informació a medida
                     ón
          • Importancia de los sitios cuya
              p                         y
            informació ha sido garantizada
                     ón
Pacientes e Inter
                rnet
nformación para los pacie
                        entes en el WWW

•   Importancia de los sitios cuy información ha sido
                                ya
    garantizada
    •   Algún tipo de Acreditación
                                 n
    •   Sitios Web institucionales gubernamentales o no
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        gubernamentales
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                            r
Pacientes e Inter
                rnet
nformación para los pacie
                        entes en el WWW

•   Importancia de los
    contenidos
•   Importancia de la forma de
                             e
    comunicar los contenidos
•   Guión, Interfaz, Elementos
    G ió I t f       El      t s
    multimedia, Interactividad,
    Integración, Participación..
                               ..
Pacientes e Internet
                r
Pacientes e Internet
                r
Pacientes e Internet




 • Los pacientes irrrumpen en Internet
       p               p
Pacientes e Inter
                rnet
ormación de y para los pa
                        acientes en el WWW



•   De interés no sólo para los pacientes. También lo es par
                              s
    •   Los legisladores
              g
    •   Los organismos de gest
                             tión de la asistencia
    •   Los profesionales de la salud
    •   Los investigadores tanto médicos como de disciplinas
                               o
        sociomédicas
Pacientes e Inter
                rnet
ormación de y para los pa
                        acientes en el WWW




                  •   El d
                         desarrollo de la Web 2.0 o
                      parti i ti h revolucionado l
                         rticipativa ha    l i    d la
                      difu
                         usión e intercambio de informa
                      sob salud, así como la
                         bre
                      communicación entre personas
                                           p
Pacientes e Internet
                r
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ormación de y para los pa
                        acientes en el WWW


  •   Páginas de las Asociacio
                             ones de pacientes
  •   Sitios que facilitan el inte
                                 ercambio de experiencias entr
      pacientes
  •   Blogs p
         g personales
  •   Foros, Chats, etc.
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  • 6. Pacientes e Inter rnet La práctica médica ha tenido q hacer frente a la realidad que Extraordinario cambio de la so ociedad española en los últimos p cuarenta años La i L irrupción de l nuevas tecn l í ió d las nologías
  • 9. Pacientes e Inter rnet Redescubrimiento del p paciente • La clásica Relación M/E o PS/P • Madurez d l s ciencias sociales M d de las i i i l • Madurez Mad re de la c colectivización colecti i ación de la asisten • Cambios polític y económicos cos • Cambios socied red dad-red dad
  • 10. Pacientes e Inter rnet Países con Países sin asistenncia asistencia colectivizada colectivizada • El ciudadano ha ganado lib bertad • Reivindica sus derechos R • Quiere jugar un p p más Q j g papel ac ctivo • Quiere tomar sus decisiones Q
  • 11. Pacientes e Inter rnet • En las políticas de salud • Toma de decisiones e lo que afectan a su en salud • Demanda de informac f ción rigurosa, comprensible y asequ p quible • Apoyo p p y psicológico y e g emocional • Apoyo social
  • 12. Pacientes e Inter rnet Relación asimétrica i ét i
  • 13. Pacientes e Inter rnet Caanales de información: el pe ersonal sanitario, los media, Int ternet, etc. Participación La salud co Comunidad derecho ciudadana Relación R l ió más igual Participación Hecho Liberta
  • 14. Pacientes e Inter rnet • Declaración de Barcelo de las Asociaciones de ona Pacientes (2003) • Necesidades de información de los pacientes p • Implicación de los pa acientes en la toma de decisione clínicas lí i • Comunicación y relac ción Médico Paciente Médico-Paciente • Accesibilidad del pac ciente a la asistencia sanitaria • Participación de los p pacientes en las políticas sanitarias
  • 15. Pacientes e Inter rnet • Una información sanitaria de calidad debe reunir los siguientes criterios: • Veracidad • Que se base en pruebas c científicas • Transparencia en la fuente de información (quién la e p produce y cómo la p produc ) ce) • Claridad • Acceso rápido, fácil y univ versal • Adecuación a la capacidad de comprensión del paciente y a la evolución de la enferm medad • Acreditación externa
  • 16. Pacientes e Inter rnet Ventajas • Pacientes mejor informados, responsables, que hace un uso más racional de los recursos sanitarios • Mejora de la relación M/E j n • Se promueve la educ cación para la salud • Mejora la administrac ción del tiempo clínico • Complemento de los consentimientos informados s • Se promueve la parti icipación en grupos de apoyo • Control de los C t l d l registr d salud propios i tros de l d i
  • 17. Pacientes e Inter rnet Desventajas • Información sobre la salud de calidad muy desigual a • Posibilidad de realiza malas interpretaciones ar • Puede aumentar la a ansiedad de forma innecesaria • Puede aumentar la m morbilidad evitable incluso caso evitable, mortalidad • Desigual acceso de los ciudadanos a la red por mot económicos y de niv educativo vel • Puede aumentar la d g desigualdad en la atención p para salud
  • 18. Pacientes e Inter rnet • Un cons sumidor informado es el mejor cliente • Un enfe ermo informado es el mejor paciente j
  • 19. Pacientes e Inter rnet • Información proffesional a la medida de paciente
  • 20. Pacientes e Inter rnet nformación para los pacie entes en el WWW • Difi lt des para eliminar llos sitio Dificultade li i iti con inform mación no fiable • Dificultade para elaborar una es informació a medida ón • Importancia de los sitios cuya p y informació ha sido garantizada ón
  • 21. Pacientes e Inter rnet nformación para los pacie entes en el WWW • Importancia de los sitios cuy información ha sido ya garantizada • Algún tipo de Acreditación n • Sitios Web institucionales gubernamentales o no s gubernamentales • Webs recomendadas por el médico r
  • 22. Pacientes e Inter rnet nformación para los pacie entes en el WWW • Importancia de los contenidos • Importancia de la forma de e comunicar los contenidos • Guión, Interfaz, Elementos G ió I t f El t s multimedia, Interactividad, Integración, Participación.. ..
  • 25. Pacientes e Internet • Los pacientes irrrumpen en Internet p p
  • 26. Pacientes e Inter rnet ormación de y para los pa acientes en el WWW • De interés no sólo para los pacientes. También lo es par s • Los legisladores g • Los organismos de gest tión de la asistencia • Los profesionales de la salud • Los investigadores tanto médicos como de disciplinas o sociomédicas
  • 27. Pacientes e Inter rnet ormación de y para los pa acientes en el WWW • El d desarrollo de la Web 2.0 o parti i ti h revolucionado l rticipativa ha l i d la difu usión e intercambio de informa sob salud, así como la bre communicación entre personas p
  • 29. Pacientes e Inter rnet ormación de y para los pa acientes en el WWW • Páginas de las Asociacio ones de pacientes • Sitios que facilitan el inte ercambio de experiencias entr pacientes • Blogs p g personales • Foros, Chats, etc.