Este documento resume una tesis doctoral sobre las comunidades virtuales de pacientes en un gran hospital universitario. La tesis estudia la plataforma forumclinic, analizando cualitativa y cuantitativamente los foros para pacientes. El objetivo es evaluar si las comunidades virtuales son útiles para apoyar a pacientes crónicos. Se revisa la literatura sobre comunicación y salud en Internet, y se describe el contexto del Hospital Clínic de Barcelona. Finalmente, se analiza el efecto de forumclinic en la comunicación entre el hospital y los pacientes.

1. La comunicación en comunidades virtuales de
pacientes en un gran hospital universitario:
el caso de forumclinic
TESIS DOCTORAL
Immaculada Grau
Manuel Castells (Dir)
19 de diciembre de 2011
Espai de paginació 2 / 25

2. A Laura
A mis padres
Mi gratitud hacia Manuel Castells, quien ha tenido la generosidad de
acompañarme durante el largo y cambiante proceso de elaboración de esta
investigación.
Y también hacia Marisa Ara, Joan Bigorra, Dorritt Billman, Miriam Cañas,
Albert Cobos, Enric Esmatjes, Miguel Garcia Cabello, Luis Gonzalez, Joan
Grau, Margarida Jansà, Isabel Nafría, Antoni Roig, Santi Salvat, Antoni Sisó e
Imma Tubella por su inspiración y aliento.
Este trabajo se ha podido llevar a cabo gracias a la colaboración institucional
del Hospital Clínic de Barcelona y al patrocinio del programa forumclínic por
parte de la Fundación BBVA.

3. 1. Introducción
2. Estudios de Comunicación y Salud en Internet
3. Contexto de análisis: El HCPB
4. La Comunicación En el Hospital Clinic y el caso forumclinic.
5. Análisis estadístico de contenidos y usuarios de foros de forumclinic
6. Conclusiones
1. INTRODUCCION

4. Justificación de la Investigación
Objetivo General: El presente trabajo constituye una contribución al estudio de
los procesos de comunicación a través de Internet en el campo de la salud.
Tiene como objetivo general estudiar dichos procesos de comunicación en un
entorno hospitalario.
Objetivo Concreto: Se investiga el efecto de la introducción de un nuevo
medio de comunicación, a través de Internet, que permite sumar un nuevo
canal en la relación profesional sanitario – paciente y paciente – paciente y su
incidencia en el soporte y ayuda a los enfermos crónicos. La investigación se
desarrolla sobre la plataforma forumclinic.
1. INTRODUCCION

5. Hipótesis de la Investigación
La Hipótesis principal es que las comunidades virtuales de pacientes son
útiles en el acompañamiento de los enfermos crónicos, como complemento
a la asistencia individualizada.
1. INTRODUCCION
A partir de la Hipótesis principal se derivan otras mas concretas:
1. Las Comunidades virtuales facilitan el aprendizaje vicario
desestructurado de sus miembros.
2. Los rasgos sociales-emocionales de las comunidades virtuales
facilitan la utilidad de la misma.
3. Los foros que funcionan como comunidad virtual y aquellos que
funcionan como consultorio tienen características distintivas.
4. Los pacientes que participan en los foros se benefician de los
estilos de comunicación horizontal, entre iguales.

6. Metodología
El trabajo se organiza en dos partes: por un lado, el establecimiento de un marco
analítico; por el otro, el contraste de las hipótesis de investigación mediante el
estudio del caso forumclinic en sus vertientes cualitativa y cuantitativa.
Tras fijar el marco analítico se realiza una revisión de la evidencia empírica, para
con ello proponer un estado del arte, en cuanto a indicadores, en comunicación
social, comunidades virtuales y salud en Internet.
Para contrastar la hipótesis se realiza sobre el portal forumclinic.
1. INTRODUCCION
I) Investigación cualitativa: uso de técnicas de raíz etnográfica
(observación participante) y análisis del impacto del esquema
comunicacional antes y tras la intervención.
II) Investigación cuantitativa: caracterización de dos tipos de
funcionamiento en los foros y análisis de contenidos. Análisis de
utilidad percibida por los usuarios mediante encuesta

7. 1. Introducción
2. Estudios de Comunicación y Salud en Internet
3. Contexto de análisis: El HCPB
4. La Comunicación En el Hospital Clinic y el caso forumclinic.
5. Análisis estadístico de contenidos y usuarios de foros de forumclinic
6. Conclusiones
2. Comunicación y Salud en Internet

8. Comunicación Social
En teorías sobre la influencia de los Medios de Comunicación (MC) visiones
constructivistas cómo el interaccionismo simbólico:
No se puede aislar la influencia de los MC, pues la experiencia del individuo
es la combinación de todas las influencias que recibe correlacionadas y, entre
ellas, las influencias de los grupos funcionales a los que pertenece.
2.1 Marco Analítico
2. Comunicación y Salud en Internet

9. Comunidades virtuales
Comunidades de Práctica (CP): grupos de personas que comparten una
preocupación, un conjunto de problemas o un interés común referido a
un tema, y que profundizan el su conocimiento y pericia en esta área
mediante una interacción continuada (Wenger, McDermott i Snyder, 2002:4).
No es suficiente con las TIC para que una CP funcione, es necesaria la
figura de un moderador (Vásques, 2002).
La investigación empírica de Barry Wellman sobre las comunidades
virtuales, apuntan que aún habiéndose generado por un interés común
contenido -, acaban mostrando actitudes de ayuda mutua, que supera
los conceptos temáticos iniciales –conectividad- (Wellman et all, 1996) .
2.1 Marco Analítico
2. Comunicación y Salud en Internet

10. El Aprendizaje Social
Bandura señala la capacidad del ser humano de aprender, en contextos
de interacción social.
ATENCION – RETENCION - REPRODUCCION / MOTIVACION
Bandura señala la autoeficiencia, como proceso autorregulador del
comportamiento propio. Una mejor autoeficacia afecta a la motivación en:
• Una selección de metas, mas difíciles.
• El esfuerzo, persistencia y desempeño, mejores.
• Emoción: menor ansiedad y depresión por afrontar situaciones.
• Capacidad de afrontar el estrés y las decepciones.
2.1 Marco Analítico
2. Comunicación y Salud en Internet

11. La prevalencia de las enfermedades crónicas entre la población de los
países desarrollados ha experimentado un gran aumento en estos últimos
años, asociada fundamentalmente con el incremento de esperanza de vida.
Según la OMS la cronicidad es el principal reto de salud para el s. XXI. Las
enfermedades crónicas motivan el (Ollero M.2009)
• 80 % de las consultas de atención primaria, el
• 60 % de los ingresos hospitalarios y el
• 70 % del gasto sanitario (Ollero, M. 2009).
• Además el 15 % de los enfermos crónicos padecen 3 o mas
problemas de salud, y ocupan un 30 % de días de hospitalización.
Los nuevos modelos apuntan a un cambio donde los pacientes tienen un rol
mas activo y el sistema debe buscar formulas de apoyo continuo.
2.2 Modelos de Salud Pública
2. Comunicación y Salud en Internet

12. 2.2 Modelos de Salud Pública
2. Comunicación y Salud en Internet
Pirámide de riesgo Kaiser (Adaptada de http://www.biomedcentral.com/1472-6963/8/248#B2)

13. • La comunicación con Internet: La Web de los usuarios
• Los 'buscadores' de información de salud
• Internet y la comunicación en salud según Katz, Rice & Accord
• Revisión de intervenciones TIC en el control de enfermedades crónicas
• Revisión sistemática de usos de la comunicación en ayuda, soporte,
educación e información a enfermos crónicos
2.3 Comunicación y Salud en Internet:
Análisis selectivo de la evidencia empírica
2. Comunicación y Salud en Internet

14. Usos de Internet en Salud
Telemedicina
•Tele asistencia
•Tele diagnóstico
•Tele acceso HC
Educación
terapéutica
Información y
Soporte
2.3 Comunicación y Salud en Internet:
Análisis selectivo de la evidencia empírica
2. Comunicación y Salud en Internet
• Búsqueda de publicaciones entre enero de 2005 -junio de 2010 de
Ensayos clínicos, Editoriales, Meta análisis y Ensayos aleatorizados
mediante la interrogación a la base de datos PubMed
• Palabras clave: health + communication + Internet.
• No inclusión en el análisis de los estudios de Telemedicina
Akesson (Akesson KM et al, 2007)
Resultados PubMed : 103
Incluidos en la revisión: 20.

15. Conclusiones:
• Existe una gran variedad metodológica, aunque en el capítulo de
Educación e Información, se observa una recurrencia a las teorías de
Bandura y a la utilización de test estándar de autoeficacia y ansiedad.
• Se recoge evidencia en cuanto a que las iniciativas estructuradas de
Educación a pacientes mediante Internet es tan efectiva como la
presencial. Se dan buenos resultados en la mejora de autoeficacia y
disminución de la ansiedad.
• No se encuentran estudios ni resultados sobre iniciativas des
estructuradas, de soporte y ayuda, como la de los foros moderados por
profesionales sanitarios. Ni resultados clínicos, ni sobre valores auto
percibidos en cuanto a la mejora se auto eficiencia y disminución de
ansiedad.
2.3 Comunicación y Salud en Internet:
Análisis selectivo de la evidencia empírica
2. Comunicación y Salud en Internet

16. 1. Introducción
2. Estudios de Comunicación y Salud en Internet
3. Contexto de análisis: El HCPB
4. La Comunicación En el Hospital Clinic y el caso forumclinic.
5. Análisis estadístico de contenidos y usuarios de foros de forumclinic
6. Conclusiones
3. Contexto de análisis el HCPB

17. 3. Contexto de análisis el HCPB

18. En 2009, el Hospital Clínic con 857 camas ingresó a 39.173
pacientes, atendió a 453.490 visitas y a 135.801 urgencias. El
Hospital cuenta con 4.555 empleados y con un presupuesto
anual de 442 millones de euros.
3. Contexto de análisis el HCPB
Cuenta con más de 350 investigadores adscritos, y participa en
840 artículos publicados en revistas científicas con un elevado
Impact Factor (un IF promedio de 4,62 en 2009).
En cuanto a docencia en 2009 , pasaron 2.245 estudiantes de
pregrado de diferentes estudios,534 Especialistas en Formación
y 1.962 estudiantes de post grado

19. 1. Introducción
2. Estudios de Comunicación y Salud en Internet
3. Contexto de análisis: El HCPB
4. La Comunicación En el Hospital Clinic y el caso forumclinic.
5. Análisis estadístico de contenidos y usuarios de foros de forumclinic
6. Conclusiones
4. La comunicación y forumclinic

20. 4. La comunicación y forumclinic
El objetivo de este apartado es realizar un análisis de la
comunicación Hospital-Paciente mediada, esto es
vehiculizada por un medio de Internet.
Para el análisis utilizaré un diagrama con las relaciones y los
actores implicados antes y después del desarrollo del
programa de forumclinic, detallando también los
desencadenantes del cambio.
Objetivo

21. Hospital
Personal facultativo
Personal de enfermería
Personal no sanitario
Admin.Hospital
Administración Publica
Industria farmacéutica
Paciente
Familiayallegados
Población de referencia
[4]
[1]
No entra en el estudio
[2]
[3]
!
4. La comunicación y forumclinic

22. 4. La comunicación y forumclinic
Situación Inicial
Uso
de
nuevas
herramientas
de
comunicación
con
el
paciente
[1]
Administración
Hospital
Limitación
presupuesto
y
u;lidad
[2]
Personal
faculta;vo
Limitación
;empo
y
conocimiento.
Valoración
nega;va
[3]
Personal
Enfermería
Limitación
;empo
y
conocimiento.
Valoración
posi;va
formatos
tradicionales
[4]
Profesionales-­‐
Industria
Proveen
medios
para
la
divulgación
Paciente El
nodo
no
aparece
en
la
red
de
comunicación
no
reglada
del
Hospital

23. 4. La comunicación y forumclinic
!
Contenido de forumclínic

24. 4. La comunicación y forumclinic
!
Contenido de forumclínic

25. 4. La comunicación y forumclinic
!
Contenido de forumclínic

26. Resultados
teep_21
14/11/200
8 - 16:33
Queridos todos: Después de varios meses recorriendo
internet en busca de foros y páginas webs que hicieran
referencia a la depresión, sus consecuencias, su
prevención, etc... debo dar la enhorabuena a
forumclinic por todos los temas que trata (ya que no
solo es la depresión) por la profesionalidad con que los
trata, por los usuarios que a ellos acuden y por el
profundo bien que aportan a quienes como yo se
benefician tanto de la página como del propio foro.
Como profesional de la información que soy y de los
medios de comunicación y después de un detenido
análisis de la página, no he dudado en recomendarla y
hacer publicidad de ella. Dr. y amigos del foro, me
siento muy tranquila entre vosotros. gracias y un
saludo.

27. 4. La comunicación y forumclinic
!
Resultados

28. 4. La comunicación y forumclinic
Resultados

29. 4. La comunicación y forumclinic
Resultados
Uso
de
nuevas
herramientas
de
comunicación
con
el
paciente
[1]
Administración
Hospital
Limitación
presupuesto
y
u;lidad
[2]
Personal
faculta;vo
Limitación
;empo
y
conocimiento.
Valoración
nega;va
(TIC
Salut).
Valoración
expectante
RS
[3]
Personal
Enfermería
Limitación
;empo
y
conocimiento.
Valoración
posi;va
formatos
tradicionales.Valoración
expectanteRS
[4]
Profesionales-­‐
Industria
Proveen
medios
para
la
divulgación.
Estudian
el
desarrollo
de
la
nueva
red.
Paciente El
nodo
no
aparece
en
la
red
de
comunicación
no
reglada
del
Hospital.
El
paciente
muestra
una
ac;tud
par;cipa;va.

30. Conclusiones: Del análisis, desde una perspectiva cualitativa, de la
comunicación mediada entre el Hospital y el paciente, se concluye que su
introducción afecta las capacidades de sujetos que participan, añadiendo una
nueva perspectiva a los profesionales vinculados con el proyecto.
La respuesta de los pacientes, sobre todo cuando los foros se convierten en
comunidades virtuales, el interés, el esfuerzo de autorregulación, y en la
mayoría de los casos el entusiasmo mostrado y los post dónde se señala la
utilidad del sitio, lo hacen convertirse en una herramienta útil a tener muy en
cuenta en el manejo de enfermedades crónicas.
Aquí quedaría, desde una perspectiva cualitativa, ratificadas la hipótesis
primera y cuarta de la investigación, y parcialmente expresada la tercera.
4. La comunicación y forumclinic

31. 1. Introducción
2. Estudios de Comunicación y Salud en Internet
3. Contexto de análisis: El HCPB
4. La Comunicación En el Hospital Clinic y el caso forumclinic.
5. Análisis estadístico de contenidos y usuarios de foros de forumclinic
6. Conclusiones
5. Análisis cuantitativo de contenidos

32. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Objetivo: Valorar la utilidad de los foros, en el ámbito de apoyo y soporte ,
dónde se produce un aprendizaje desestructurado. Caracterización de
las diferencias de los foros que funcionan como Comunidad Virtual (cv)
de los que lo hacen como Consultorio (co).

33. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Metodología
1. Análisis de contenidos
El periodo de estudio fue del 21 de enero al 23 de junio del 2009.
Del los diez foros se seleccionaron cuatro, siguiendo los siguientes
criterios: aquellos cuyas páginas tuvieran mas de 30.000 visitas
mensuales, los que representaran temáticas heterogéneas y que, a ser
posible, hubieran estudios previos de comunidades virtuales para poder
establecer comparativas.
Post Tópicos Usuarios
Cáncer de Mama 2.097 431 186
Depresión 5.769 586 257
Cardiopatía 179 66 54
Diabetes Melitus 185 59 64

34. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Metodología
1. Análisis de contenidos
Para calcular la muestra se utilizó la fórmula de aleatorización simple con
un margen de confianza del 90 %, dando un resultado en Depresión de n =
94,48 (se escogió n=95) y de Cáncer de Mama de n= 91,79 (también se
escogió n=95). La selección aleatoria simple se realizó mediante las
funciones de extracción del programa de cálculo estadístico SPSS
N * z2 * p * q
i2 * (N-1) + z2 * p* q
n =
i N z p q n
0,1 5769 1,96 0,5 0,5 94,4834551 Depresión
0,1 2097 1,96 0,5 0,5 91,8760059 Cáncer

35. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Metodología
1. Análisis de contenidos
Clasificación de contenidos (adaptación del método D.Billman)
Billman, D.; Schiano, D.; Gugerty, L. (2008). Patient Problem-Solving on the Web: How do Patients Use Web
Forums to Cope with Chronic Disease? September 2008. Medicine 2.0 Toronto, Canada.
FORMA
lingüís;ca PREGUNTAS EXPLICACIONES SALUDOS OTROS CR
TEMA
contenido FISIOLOGICO (Propio-Otros-Farma) PRAGMATICO EMOCIONAL Of the topic CR
ESQUEMA ASK RESPUESTA EXPERIENCIA OTROS SR

36. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
2. Encuesta a usuarios
Para valoración de la utilidad
1. ¿Es paciente de [enfermedad de la que se ha dado de alta en el foro]? …
2. Fecha de inicio de participación en el foro………
3. Fecha de finalización de participación en el foro……
4. Desde el inicio de su participación hasta ahora cual ha sido la evolución de su enfermedad:
a. Ha empeorado mucho
b. Ha empeorado bastante
c. Sigue igual
d. Ha mejorado bastante
e. Ha mejorado mucho
5. Su valoración sobre como ha influido el foro en su enfermedad:
a. Muy negativamente
b. Bastante negativamente
c. Sin incidencia
d. Bastante positivamente
e. Muy positivamente
6. ¿Desea añadir algún comentario?
Metodología

37. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Resultados
1. Análisis de contenidos
Pruebas de comparación de los dos tipos de foro: Comunidad virtual (Ca
mama y Depresión) vs Consultorio (DM y CI):

38. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Resultados
1. Análisis de contenidos
Heterogeneidad entre foros de un mismo tipo

39. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Resultados
1. Análisis de contenidos
Elementos homogéneos por tipo. Los sombreados son los que predominan
en la comparativa.
Comunidad Virtual Consultorio
Forma pregunta Forma pregunta
Forma Saluda Forma Saluda
Tema Emocional Tema Emocional
Esquema Informa Esquema Informa
Esquema Ask Esquema Ask
Tema Fisio-propio -
Esquema- Experiencia -
- Tema Fisio farma

40. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Resultados
1. Análisis de contenidos
Comparación de los usuarios entre los cuatro foros
La edad en la comparación de los dos tipos de foro no demostró diferencias
estadísticamente significativas entre los foros de comunidad virtual o de
consultorio (p= 0.9442 en la prueba de suma de rangos de Wilcoxon).
El sexo, la ocupación, el tipo de usuario y el número de posts

41. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Resultados
2. Encuesta a usuarios
Para valoración de la utilidad
2010
Usuarios
Registrados
Mama Depre Diabetes Cardiopatía TOTAL
Base 512 921 168 132 1.733
Erróneos 9 34 5 3 51
Quedan 503 887 163 129 1.682
Contestan 32 32 4 5 73
Participación 6,36 3,61 2,45 3,88 4,34
Tabla 16: Estadística de participación de la encuesta

42. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Resultados
2. Encuesta a usuarios
Para valoración de la utilidad
%
1,41
1,41
21,13
28,17
47,89
0 10 20 30 40 50 60
a.Ha empeorado mucho
b.Ha empeorado bastante
c.Sigue igual
d.Ha mejorado bastante
e.Ha mejorado mucho
Desde el inicio de su participación hasta ahora ¿cual ha sido la evolución de su enfermedad?
% N
e. Ha mejorado mucho 47,9 34
d. Ha mejorado bastante 28,2 20
c. Sigue igual 21,1 15
b. Ha empeorado bastante 1,41 1
a. Ha empeorado mucho 1,41 1
71

43. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Resultados
2. Encuesta a usuarios
Para valoración de la utilidad
Su valoración sobre como ha influido el foro en su enfermedad:
% N
e. Muy positivamente 35,6 26
d. Bastante positivamente 45,2 33
c. Sin incidencia 17,8 13
b. Bastante negativamente 1,37 1
a. Muy negativamente 0 0
73

44. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Resultados
2. Encuesta a usuarios
Para valoración de la utilidad
¿Desea añadir algún comentario?
Comentarios
Positivos
Comentarios
Negativos
Otros
Comentarios
Total
1 r a
Observacion
9 0 2 11
2 d a
Observación
44 6 7 57
68

45. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Resultados
2. Encuesta a usuarios
Para valoración de la utilidad
¿Desea añadir algún comentario?
Análisis de la frecuencia de las palabras utilizadas en los comentarios abiertos sobre la
utilidad del foro
Para ello se introdujo el texto completo de los comentarios de las dos
observaciones. Se fijó una frecuencia mínima de repetición de la palabra
de 5 veces y se quitaron, conjunciones, artículos, etc. El resultado es el
que sigue:

46. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Resultados
2. Encuesta a usuarios
Para valoración de la utilidad
1. Foro: 77 12. Solo: 10
2. Personas: 51 13. Tiempo:10
3. Gracias: 29 14. Dudas: 9
4. Enfermedad:25 15. Información: 8
5. Profesionales:20 16. Siempre: 8
6. Apoyo:15 17. Están: 8
7. Ayuda:13 18. Compartir:7
8. Respuestas:13 19. Sentido: 7
9. Yo:11 20. Opinión:6
10. Bien:11 21. Tratamiento: 6
11. Paciente:10

47. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Conclusiones: De los resultados del análisis de los contenidos de los cuatro
foros de forumclínic durante el primer semestre del 2009 se puede concluir:
• que las dinámicas y los contenidos de los foros de Cáncer de mama y
Depresión que funcionan como Comunidad Virtual (cv), es diferente a los
de Diabetes Mellitus y Cardiopatía isquémica que funcionan como
Consultorio (co) durante el periodo de estudio.
• En cuanto que ‘Los foros que funcionan como Comunidad Virtual (cv)
Añaden a los valores de Información, soporte emocional y pragmático,
ampliando su utilidad’ sólo se ha podido comprobar con homogeneidad, la
dimensión emocional, y compartir experiencias, siendo la dimensión
pragmática mayor en la cv de Cáncer de mama, y el tema farmacológico
mas abordado en la cv de depresión.
Con lo que se puede afirmar que en las cv se da un mayor ‘soporte y ayuda’
emocional que en los co.

48. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Conclusiones: Con los resultados de una encuesta se perseguía explorar la
utilidad de los foros desde la perspectiva de los pacientes, se puede
concluir que:
• Respecto a: ‘Los foros que funcionan como comunidad virtual son útiles
para los enfermos crónicos en su dimensión de ‘soporte y ayuda’.
La escasa respuesta y el probable sesgo del curso de enfermedad no
negativo restan representatividad a los resultados. Señalar la escasez de
respuesta de los usuarios de los foros tipo co. La valoración resultante de
las respuestas de las encuestas enviadas ratifican la hipótesis:
Los foros que funcionan como comunidad virtual son útiles para los
enfermos crónicos en su dimensión de ‘soporte y ayuda’.

49. 1. Introducción
2. Estudios de Comunicación y Salud en Internet
3. Contexto de análisis: El HCPB
4. La Comunicación En el Hospital Clinic y el caso forumclinic.
5. Análisis estadístico de contenidos y usuarios de foros de forumclinic
6. Conclusiones
6. Resultados y conclusiones

50. 6. Conclusiones
Conclusiones del estudio
• Interpretación de los resultados del estudio
• Implicaciones del estudio

51. 6. Conclusiones
Conclusiones del estudio
• Interpretación de los resultados del estudio
• Implicaciones del estudio

52. 6. Conclusiones
“en este foro encuentran a personas, están agradecidas, padecen
una enfermedad , y encuentran a profesionales, apoyo, ayuda,
respuestas, que hacen a uno sentirse bien, menos solo en el
tiempo, aclaran dudas, dan información, siempre están para
compartir sentido opinión y tratamiento...”