Comunidades virtuales de pacientes, nuevos modelos de aprendizaje y soporte en el entorno (Forumclinic PAHO agosto 2012)
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Resumen de los hallazgos sobre el comportamiento de los usuarios de comunidades virtuales de pacientes. Utilidad de las comunidades virtuales de pacientes para los usuarios de las mismas.
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- 1. Comunidades virtuales de pacientes, nuevos modelos de aprendizaje y soporte en el entorno 2.0 Barcelona 11 juliol 2013 Imma Grau @Inma_Grau www.forumclinic.org @forumclinic
- 2. Usos de Internet en Salud Telemedicina •Tele asistencia •Tele diagnóstico •Tele acceso HC Educación Terapéutica Información Apoyo y Soporte Comunicación y salud, usos de la Web 2.0 www.forumclinic.org @forumclinic (Akesson KM et al, 2007)
- 3. forumclínic
- 7. forumclínic Enfermedad crónica 30 % de la población adulta 70 % del gasto en Salud 80% visitas de Atención Primaria Carga inesperada persona-paciente www.forumclinic.org @forumclinic
- 8. Dudas forumclínic “El foro me ha permitido conocer posibles tratamientos para mi enfermedad. Que síntomas son mas preocupantes y estrategias para mejorarlos, así como reconocer como normales ciertos efectos secundarios de los fármacos que Los profesionales directos a veces “olvidan” de mencionar en la consulta, quizá por falta de tiempo. El hecho de que el moderador sea médico y que a información que se publica en el foro y en la página esté garantizada como algo cierto y comprobado le da una utilidad como herramienta de información de incalculable valor.” www.forumclinic.org @forumclinic
- 9. Soledad forumclínic “En mi situación viene muy bien el apoyo externo pq aunque la familia y amigos proporcionan un apoyo incuestionable, muchas veces somos las propias pacientes las que nos quedamos las cosas por dentro, para no preocuparles y el foro permite desahogarte y compartir muchas experiencias” “La información y el contacto son importantes….Gracias!” “Creo que los foros ayudan bastante cuando te encuentras mal, ayuda mucho ver que no eres la única persona a la que le pasa” “Seguir el foro me ha ayudado a ver mi enfermedad desde otro punto de vista y también con otros ojos. También he descubiero cosas que sola no hubiera Descubierto” www.forumclinic.org @forumclinic
- 10. Estigma forumclínic “(…) la cosa es que hablando con mis compañeros estos empezaron a mofarse porque se decidió que los “locos del neuropsiquiatrico iban a botar…y yo me hice el tonto escondí lo mío….me sentí tan cobarde….me acomodé a ellos….y aunque no me reia, con mi sola presencia ahí, aprobé todo aquello, toda la mofa” “Creo que eres demsiado cruel contogo mismo. En ese momento tus compañeros representaba el mundo que se ríe de nosotros y las actitudes quijotescas de luchar contra todos quedan para los delirios.(…) www.forumclinic.org @forumclinic
- 11. Investigación forumclínic www.forumclinic.org @forumclinic • Caracterización de contenidos Comunidades virtuales • Utilidad de comunidades virtuales
- 12. Resultados 1. Análisis de contenidos Elementos homogéneos por tipo. Los sombreados son los que predominan en la comparativa. Comunidad Virtual Consultorio Forma pregunta Forma pregunta Forma Saluda Forma Saluda Tema Emocional Tema Emocional Esquema Informa Esquema Informa Esquema Ask Esquema Ask Tema Fisio-propio - Esquema- Experiencia - - Tema Fisio farma www.forumclinic.org @forumclinic
- 13. El Aprendizaje Social Bandura señala la capacidad del ser humano de aprender, en contextos de interacción social. ATENCION – RETENCION - REPRODUCCION / MOTIVACION Bandura señala la autoeficacia, como proceso autorregulador del comportamiento propio. La percepción de Autoeficacia se adquieren principalmente a través de cuatro fuentes: (1)Experiencias personales (2)Experiencias grupales (3) Persuasión de un referente (4) Evaluación emocional Una mejor autoeficacia afecta a la motivación en: • Una selección de metas, mas difíciles. • El esfuerzo, persistencia y desempeño, mejores. • Emoción: menor ansiedad y depresión emfrentamiento • Capacidad de afrontar el estrés y las decepciones. www.forumclinic.org @forumclinic
- 14. 6. Conclusiones “en este foro encuentran a personas, están agradecidas, padecen una enfermedad , y encuentran a profesionales, apoyo, ayuda, respuestas, que hacen a uno sentirse bien, menos solo en el tiempo, aclaran dudas, dan información, siempre están para compartir sentido opinión y tratamiento...”
- 15. Solución forumclínic algo (6) apoyo (15)asi (7) ayuda (13)bastante (6) bien (11) compartir (7) creo (7) depresion (6)doctora (13)donde (7) dr (7) dudas (9) enfermedad (19)estan (8) forma (6)foro (70)forumclinic (6) fue (7) gente (11) gracias (29)gran (10) hay (9)informacion (8) mejor (6) menos (6) mismo (7) nos (13)opinion (6) otras (9) otros (7)p aciente (10) participantes (9) personas (15)poco (7) puede (6) quizas (7)respuestas (13)sentido (7) ser (10) siem pre (8) solo (10) tambien (10)tiempo (10) todo (14)tratamiento (6) uno (6) veces (11) ya (6) yo (11) Foro Enfermedad- Gracias -Personas- Profesionales Apoyo- Ayuda- Respuestas www.forumclinic.org @forumclinic
- 16. forumclínic Audiencias 01-10-2010 / 30-09-2011 (datos extraídos del google analytics) • 6.551.205 Páginas vistas • 2.157.726 Visitas • 1.623.339 Visitantes • 53,03 % Europa (España)- 46,36 % Américas • 3.483.256 Paginas vistas de foros (53,17 %) 8. 662 usuarios registrados acumulados www.forumclinic.org @forumclinic
- 17. Comunidades de práctica para pacientes -enfermedades crónicas: forumclinic Barcelona 27 de agosto Imma Grau (@Inma_Grau) www.forumclinic.org @forumclinic
Notas del editor
- Emcuesta Nacional de salud 30% de poblavión adulta refiere una enfermedad cronica La OMS un 70 % del gasto (0 % de las visitas hospitalarias) La enfermedad provoca bajadas de audiencia. Carga enfermo incomprensión entorno
- Qgustavo El domingo 23/10//2011,tuvimos los Argentinos elecciones presidenciales, y dentro de los roles de mi trabajo, esta llebar adelante la parte operativa eleccionaria dentro del ambito de la ciudad donde está nuestra sucursal la cosa es que, hablando mis compañeros, estos empezaron a mofarse porque se decidió que los "locos" del neuropsiquiatricos iban a botar(tenemos uno cerca de nuestra localidad)… y yo me hice el tonto…..,escondí lo mio,….me senti tan cobarde….,me acomodé a ellos……..,y aunque no me reía, con mi sola presencia ahí, aprobé todo aquello,toda la mofa. Pobre de mi!! ridiculizado,sin ellos saberlo,sintiendome inferior al resto,siendo yo su jefe,totalmente avergonzado,por mi y por lo que hice,me senti tirado,caído en el suelo,sin fuerzas para contestar,para defender,para alzar la cabeza.Sólo participé,en silencio,con mi presencia,que se esfumaba,que se desdibujaba. El fantasma del estigma social me percigue,esta en cada rincon,en cada persona que no sea la nuestra propia. Fué una experiencia muy triste. Dunkel 26/10/2011 - 14:43 Hola, Qgustavo Creo que eres demasiado cruel contigo mismo. En ese momento, tus compañeros representaban el mundo que se ríe de nosotros y las actitudes quijotescas de luchar contra todos quedan para los delirios. En el día a día hay que ser más racional y calibrar lo que más nos conviene. Y a ti en ese momento te convenía callar y disimular porque tu trabajo o tu entorno laboral, nada menos que tu medio de supervivencia, estaba en juego. Creo que actuaste de un modo inteligente y con gran prudencia. De nada hubiera servido plantarles cara para salvar tu dignidad puntualmente si luego las consecuencias son imprevisibles y por tiempo indefinido. El mundo, la sociedad, la gente son como son y no somos héroes para cambiar nada, pero sí para sobrevivir buscando nuestro pequeño hueco del mejor modo que podamos o sepamos. En estos casos me acuerdo de aquellos otros enfermos que tienen que ocultar sus circunstancias, o de los homosexuales, que pasan por lo mismo. Vamos, Gustavo, no te trates a ti mismo más injustamente de lo que ellos lo han hecho con los enfermos mentales. Lo triste es que posiblemente cada uno de tus compañeros guarda otro secreto del que todo el mundo se mofaría. En el fondo, todos formamos parte de alguna minoría, todos podemos ser crueles con todos. Saludos
- Qgustavo El domingo 23/10//2011,tuvimos los Argentinos elecciones presidenciales, y dentro de los roles de mi trabajo, esta llebar adelante la parte operativa eleccionaria dentro del ambito de la ciudad donde está nuestra sucursal la cosa es que, hablando mis compañeros, estos empezaron a mofarse porque se decidió que los "locos" del neuropsiquiatricos iban a botar(tenemos uno cerca de nuestra localidad)… y yo me hice el tonto…..,escondí lo mio,….me senti tan cobarde….,me acomodé a ellos……..,y aunque no me reía, con mi sola presencia ahí, aprobé todo aquello,toda la mofa. Pobre de mi!! ridiculizado,sin ellos saberlo,sintiendome inferior al resto,siendo yo su jefe,totalmente avergonzado,por mi y por lo que hice,me senti tirado,caído en el suelo,sin fuerzas para contestar,para defender,para alzar la cabeza.Sólo participé,en silencio,con mi presencia,que se esfumaba,que se desdibujaba. El fantasma del estigma social me percigue,esta en cada rincon,en cada persona que no sea la nuestra propia. Fué una experiencia muy triste. Dunkel 26/10/2011 - 14:43 Hola, Qgustavo Creo que eres demasiado cruel contigo mismo. En ese momento, tus compañeros representaban el mundo que se ríe de nosotros y las actitudes quijotescas de luchar contra todos quedan para los delirios. En el día a día hay que ser más racional y calibrar lo que más nos conviene. Y a ti en ese momento te convenía callar y disimular porque tu trabajo o tu entorno laboral, nada menos que tu medio de supervivencia, estaba en juego. Creo que actuaste de un modo inteligente y con gran prudencia. De nada hubiera servido plantarles cara para salvar tu dignidad puntualmente si luego las consecuencias son imprevisibles y por tiempo indefinido. El mundo, la sociedad, la gente son como son y no somos héroes para cambiar nada, pero sí para sobrevivir buscando nuestro pequeño hueco del mejor modo que podamos o sepamos. En estos casos me acuerdo de aquellos otros enfermos que tienen que ocultar sus circunstancias, o de los homosexuales, que pasan por lo mismo. Vamos, Gustavo, no te trates a ti mismo más injustamente de lo que ellos lo han hecho con los enfermos mentales. Lo triste es que posiblemente cada uno de tus compañeros guarda otro secreto del que todo el mundo se mofaría. En el fondo, todos formamos parte de alguna minoría, todos podemos ser crueles con todos. Saludos
- Semejanzas entre foros de la misma clase : En el caso de las variables Forma_pregunta, Forma_saluda, tema_emocional, esquema_informa y esquema_ask Semejanzas entre los foros comunidad virtual: En el caso de tema_fisio_propi y esquema_experiencia, no se detecta heterogeneidad entre los dos foros de Comunidad virtual (Ca mama vs Depre), pero sí que se detecta entre los dos foros de consultorio (CI vs DM). Semejanzas en los foros consultorio: Contrariamente, en el caso de tema_fisio_pharma, no se detecta heterogeneidad entre los dos foros de consultorio (CI vs DM), pero sí que se detecta entre los foros de comunidad virtual (Ca mama y Depresión). Diferencia según foro con independencia del tipo : Por último, en el caso de Forma_explica y tema_pragmata, se detecta heterogeneidad en ambos tipos de foros (comunidad virtual y consultorio).