1. LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO: HACIA
NUEVAS OPCIONES DE ESCOLARIZACIÓN
Juana Mª Hernández Rodríguez
Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo
Publicado en SANTIUSTE, V.; ANDRES, T. y PEÑA, A. (coord.) (2002) II Congreso de
Educación Especial y Atención a la Diversidad en la Comunidad de Madrid Madrid: Dirección
General de Promoción Educativa,153-163
El trastorno autista
Se considera el autismo desde una perspectiva evolutiva como un
trastorno generalizado del desarrollo, que es conocido por las siglas de TGD y
así se recoge en la DSM-IV (Manual de Clasificación de los Trastornos
Mentales de la DSM-IV de la Asociación Americana de Psiquiatría (American
Psychiatric Association -APA-, 1994).
El trastorno autista se caracteriza por la presencia de tres grandes
grupos de alteraciones (APA 1994)
1) Alteración cualitativa de la interacción social recíproca que es independiente
del nivel de desarrollo intelectual: (a) Importante alteración del uso de múltiples
comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales
y gestos reguladores de la interacción social; (b) Incapacidad para establecer relaciones con
compañeros adecuadas al nivel de desarrollo; (c) Ausencia de la tendencia espontánea a
compartir con otras personas placeres, intereses o logros (pe: no mostrar, traer, o señalar
objetos de interés); (d) Falta de reciprocidad social o emocional
2) Alteración cualitativa en los patrones de comunicación tanto verbal como no
verbal y en la actividad imaginativa, que tampoco depende del nivel de
desarrollo;((a) Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (no acompañada
de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como
gestos o mímica), (b) En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad
para iniciar o mantener una conversación con otros.(c) Uso estereotipado y repetitivo del
lenguaje, o lenguaje idiosincrásico. (d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de
juego imitativo social propio del nivel de desarrollo
3) Limitaciones muy severas en las funciones de simbolización e imaginación
que dan lugar a una marcada inflexibilidad conductual y cognitiva: intereses
repetitivos, restringidos y estereotipados, con comportamientos rituales y
obsesivos, resistencia al cambio: (a) Preocupación absorbente por foco de interés (o
varios) restringido y estereotipado, que resulta anormal por su intensidad o contenido.(b)
Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.(c)
Esteretipias motoras repetitivas (pe: retorcer los dedos, aletear las manos, movimientos
complejos de todo el cuerpo...). (d) Preocupación persistente por partes de objetos.
Por tanto, el autismo se define conductualmente, no etiológicamente,
sólo se da el diagnóstico de autismo si la persona reúne un número
determinado de elementos en cada grupo de alteraciones, por ejemplo, en la
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2. sección de comunicación una persona necesita sólo dos de las cinco
alteraciones de la lista para que reciba el diagnóstico de autista.
Se señala también que la edad de comienzo del trastorno es antes de
los tres años
Presencia de otros trastornos asociados
Estos rasgos son frecuentes pero no son criterios necesarios para
diagnosticar autismo.
1.- La mayor parte de las personas con autismo (el 75%
aproximadamente) tienen un retraso mental asociado.
2.- Además, las personas con trastorno autista - señala la DSM-IV -
pueden mostrar una amplia variedad de problemas de conducta, como por
ejemplo, impulsividad, agresividad, conductas autolesivas (cabezazos o
mordiscos en los dedos, las manos o las muñecas), y especialmente en los
niños rabietas, tiempos atencionales muy breves, respuestas extrañas a
estímulos sensoriales (umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o
al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos
estímulos.
3.- Cambios inexplicables del humor, baja tolerancia a la frustración y
problemas emocionales (por ej., reir o llorar sin motivo observable, ausencia
aparente de reacciones emocionales, ausencia de miedo en respuesta a
peligros reales, temor excesivo en respuestas a objetos no dañinos...)
derivados de la incapacidad de las personas con autismo para dar sentido al
entorno y a las acciones de los otros y, en los sujetos con mejor nivel cognitivo,
de la percepción de sus propias limitaciones.
El riesgo de padecer trastornos mentales asociados aumenta al llegar a
la vida adulta, derivada de la percepción de sus propias limitaciones, asi la
depresión, los trastornos de ansiedad...se pueden dar en sujetos con niveles
altos de funcionamiento cognitivo y cuando llegan a la vida adulta.
4.- Trastorno de la acción motriz tales como posturas bizarras, giros
corporales, movimientos descoordinados, estados de hiper/hipoactividad,
problemas de inestabilidad y torpeza motriz, que suponen un obstáculo añadido
e importante para el desarrollo normal de las funciones cognitivas y
comunicativas.
5.- Trastorno de la alimentación (dieta limitada a muy pocos alimentos -
selectividad-, pica y otros)
6.- Alteraciones del sueño (por ej., despertar recurrente o balanceo
nocturno)
7.- Trastorno orgánicos. Con frecuencia el autismo se da en sujetos con
trastornos orgánicos y metabólicos de distinta clase, tales como la
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3. fenilcetonuria, hipotiroidismo, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis...El
número de casos con autismo y trastornos/daños en el sistema nervioso central
se estima entre un 50% y un 80%.
8.- Además, el trastorno ocurre con otras formas de discapacidad:
9% de los sujetos con Síndrome de Down
1,5% de los sujetos con ceguera
3% de los sujetos con sordera
Acerca de la incidencia
Los primeros estudios epidemiológicos señalaban una prevalencia del
autismo de 4-5 por 10.000 y una mayor frecuencia en hombres que en mujeres:
el número de varones triplica al de mujeres.
Tradicionalmente el autismo se ha considerado como un trastorno de
baja frecuencia. Sin embargo, los estudios epidemiológicos más recientes
sugieren que la cifra de incidencia es de 10 casos por 10.000-15.000
habitantes/nacidos.
Se confirma, pues, la sospecha de un aumento progresivo de la
incidencia de este trastorno. Este aumento podría reflejar un cambio en la
epidemiología del trastorno por factores aún por determinar, pero también al
refinamiento cada vez mayor de los procedimientos de detección y diagnóstico
por parte de los profesionales.
El colectivo de personas con autismo, sin embargo, está todavía mal
definido. Según las estimaciones derivadas de una investigación (Belinchón y
cols, 2001) que se acaba de realizar en la comunidad de Madrid, el colectivo de
sujetos con trastornos autista menores de 29 años podría alcanzar una cifra
cercana de los 1800 personas sobre 4.752.945 personas. Y menores de 18
años podría alcanzar a los 1.274 personas. Sin embargo, en la estadística de la
Enseñanza del curso 99/00 de la comunidad de Madrid el número de alumnos
censados con este diagnóstico de autismo es de 721.
Las insuficiencias de la red de servicios especializados en el diagnóstico
de autismo, la asociación frecuente del autismo con retraso mental y/u otras
formas de discapacidad y la sutileza de las manifestaciones del autismo en las
personas con niveles normales de funcionamiento intelectual permiten suponer
que una parte importante de este colectivo no ha recibido nunca un diagnóstico
de autismo ni solicitado apoyos específicos.
Otros trastornos generalizados del desarrollo
Además del trastorno autista, el DSM-IV identifica otros 4 tipos de
trastornos generalizados del desarrollo: el trastorno de Asperger, el trastorno
de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del
desarrollo no especificado
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4. Trastorno de Asperger (T. As): un problema aún sin resolver es si las
personas con As deben o no diferenciarse de las personas con A de
inteligencia normal. Para unos las personas con As no son sino autistas de
nivel intelectual y lingüístico alto, la diferencia es de nivel de severidad. Para
otros, el T.AS debe distinguirse cualitativamente del T.A. Esta es la opción que
adopta la DSM-IV que introdujo por primera vez el T. As en 1994.
El trastorno de .Asperger se diferencia del autismo principalmente
porque:
• El lenguaje es fluido, con un adecuado desarrollo de los aspectos más
formales del lenguaje (buen vocabulario, impropio por su excesivo
rebuscamiento, construcciones sintácticas correctas que configuran
un estilo de habla pedante) -a diferencia de los autistas que presentan
profundos retrasos y dificultades en el lenguaje-, aunque sí otras
alteraciones pragmáticas y prosódicas (la conversación se asemeja a
un monologo prolongado y hay una marcada verborrea)
• Se acompaña de cocientes intelectuales en la gama normal y
frecuentemente presentan habilidades especiales en áreas
restringidas.
Pero, al igual que las personas con autismo, las personas con Asperger
tienen dificultades en las tres grandes áreas:
Las personas con As están mal identificadas en el medio educativo.
Normalmente son consideradas como excéntricas y peculiares, poco hábiles
socialmente, obsesivos...lo que a menudo les hace ser chivo-expiatorios de sus
compañeros de clase. Sin embargo, lo que a estas personas les ocurre
constituye un trastorno que exige un buen diagnóstico para determinar sus nee.
Trastorno de Rett. Dentro de los trastornos profundos del desarrollo, el
Síndrome de Rett se sitúa en el extremo opuesto al Síndrome de Asperger,
puesto que se trata de un trastorno que se acompaña siempre de un nivel
severo o profundo de retraso mental. La repetición de algunos movimientos o
gestos sin sentido “un movimiento constante de "lavado de manos" o de
"exprimir con las manos” hacen fácil el diagnostico.
Trastorno desintegrativo de la niñez. Es un cuadro poco estudiado y
que implica una pérdida de funciones y capacidades previamente adquiridas
por el niño (es decir, una clara regresión) en múltiples áreas de funcionamiento
(tales como la habilidad para moverse, el control de esfínteres anal y urinario, y
habilidades sociales y de lenguaje) tras un periodo de al menos 2 años de
desarrollo aparentemente normal.
TGD no especificados. Este último "tipo" de trastorno del desarrollo
demuestra que aún no contamos con una definición suficientemente precisa y
rigurosa de estos trastornos. En esta categoría se incluyen:
• Aquellos que presentan de forma incompleta los síntomas de autismo
(solo uno o dos de las áreas clave estan alteradas), o
• que no necesariamente aparecen antes de los 3 años de edad.
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5. • a veces, el desarrollo es anormal en las tres áreas clave, pero la
imagen resultante no se parece a la del autismo clásico.
Acerca de la noción de espectro autista
Las manifestaciones del trastorno autista conllevan una importante
variabilidad en función de la edad cronológica, el nivel intelectual, la gravedad
del trastorno, el sexo, las características del apoyo familiar y la intervención
educativa. Todos los niños con autismo no tienen el trastorno con el mismo
grado de intensidad. En algunos niños, puede ser moderado, y exhibir unos
pocos síntomas. En otros casos, puede tener una forma más severa y
presentar dificultades en todas las áreas de su vida. Es importante determinar
en qué grado se es o no autista.
Esta importante variabilidad en las manifestaciones autistas, así como la
evidencia de que estas manifestaciones no solo se dan en personas con
trastorno generalizado del desarrollo, ya que numerosas deficiencias del
desarrollo se acompañan también de síntomas autistas, han dado lugar a la
aparición de la noción de espectro autista (Wing, 1997).
De la consideración del autismo como un continuo o espectro (y no
como una categoría) se desprende también la idea de que en este trastorno se
altera un conjunto de dimensiones, dentro de las cuales, a su vez, se puede
establecer un continuo de afectación, y no tanto la presencia o ausencia en
términos absolutos de una determinada conducta. Al conjunto de casos que
presentan alteraciones significativas en algunas o varias de estas dimensiones,
con independencia de su nivel de severidad, se les aplica la denominación
genérica de Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Angel Riviere (1999) realizó una contribución muy valiosa a la definición
y evaluación de los TEA a través de la elaboración del Inventario de Espectro
Autista (IDEA). En dicho inventario, se establecen diferencia 4 escalas y tres
dimensiones en cada escala. Se trata de las 12 dimensiones generales del
desarrollo psicológico cuya afectación identifica característicamente este
conjunto de trastornos. Además en cada dimensión se establecen cuatro
niveles.
Las escalas y dimensiones son:
1. Area social: trastornos de la relación social, de la referencia conjunta y
trastorno intersubjetivo y mentalista
2. Area comunicación y lenguaje: trastorno de las funciones
comunicativas, trastorno del lenguaje expresivo y del lenguaje receptivo
3. Anticipación-flexibilidad: trastorno de la anticipación, de la flexibilidad y
del sentido de la actividad
4. Simbolización: trastorno de la ficción, de la imitación y de la
suspensión
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6. En la escala de anticipación-flexibilidad aparece una dimensión nueva,
que no había sido incluida en descripciones anteriores del espectro autista:
Riviere la llama "trastornos del sentido de la actividad" y hace referencia a uno
de los problemas principales de los cuadros con rasgos autistas, y que
paradójicamente ha pasado desapercibido hasta ahora. Los niños con autismo
de menor nivel ofrecen la imagen de que realizan constantemente conductas
sin sentido. Luego, gracias en parte a los procedimientos de enseñanza y
modificación de conducta, suelen lograr hacer tareas muy breves y con control
externo. Las personas autistas de nivel más alto realizan actividades
funcionales complejas, pero frecuentemente con motivos superficiales y sin
entender bien su sentido último. Esta dimensión nueva es muy importante,
porque se relaciona con una de las dificultades mayores para enseñar a los
niños autistas: la de encontrar vías para motivarles y lograr la realización de
actividades autónomas. En el caso de los adultos, el aburrimiento y la
propensión a la inactividad pueden convertirse en temas esenciales del
tratamiento.
Por tanto, el conjunto de casos que presentan alteraciones significativas
en algunas o varias de estas dimensiones con independencia del nivel de
severidad, se les aplica la denominación genérica de TEA.
No obstante, todavía es materia de discusión que trastornos deben estar
incluidos u cuales no en el concepto de TEA así como la extensión de este
mismo concepto. Wing usa el término TEA similarmente al término tgd. En
opinión de Riviere (1999), la identificación entre TGD y TEA dejaría fuera a
otros trastornos que sin cumplir estrictamente los criterios para el diagnóstico
de un TGD presentan rasgos autistas muy marcados o incluso aquellos otros
que están limítrofes con otro tipo de trastornos (los casos graves de trastorno
específico del desarrollo, algún trastorno por déficit de atención e
hiperactividad, trastorno del hemisferio derecho...)
La noción de un amplio espectro de trastornos autistas de diferente tipo
y severidad es hoy ampliamente aceptada y es muy útil desde el punto de vista
clínico y para una perspectiva educativa.
• Desde el punto de vista clínico permite descubrir un orden por debajo de la
desconcertante heterogeneidad de los rasgos autistas.
• Desde el punto de vista educativo ayuda a comprender cómo pueden
evolucionar previsiblemente, a través del proceso educativo, los niños con
autismo o cuadros relacionados.
• Desde el punto de vista administrativo hace ver la necesidad de prever
recursos educativos, de atención temprana, de diagnostico y evaluación...
Hacia nuevas modalidades de escolarización
El primer paso de la respuesta educativa es decidir la modalidad
educativa más ajustada a las necesidades de los alumnos con tgd.
Actualmente el modelo de escolarización es “dicotómico” porque predominan
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7. dos opciones de escolarización: centro ordinario con apoyos a la educación
especial o centro de educación especial.
El Centro Ordinario con apoyo a la educación especial, tal y como está
organizado actualmente, responde adecuadamente a aquellos alumnos con tgd
que necesitan contextos sociales normalizados, apoyos limitados y
adaptaciones curriculares en algunas áreas del currículo ordinario.
En el EOEP específico de Alteraciones Graves del Desarrollo llevamos
desarrollando, desde hace 6 años, un programa de seguimiento de alumnos
con tgd escolarizados en centros de integración. En este curso escolar forman
parte del programa 60 alumnos. Este seguimiento demuestra que la
escolarización en contextos de integración total funciona, porque estos
alumnos progresan en la consecución de los objetivos curriculares y sociales:
La otras modalidad educativa es Educación Especial, dirigida a alumnos
con necesidades educativas especiales permanentes asociadas a dificultades
severas de comunicación y de relación social y con gran rigidez e inflexibilidad
frente al medio, que requieran adaptaciones muy significativas en las áreas del
currículo que les corresponde por su edad y con necesidades de apoyo
extenso o generalizado en casi todas las áreas de habilidades de adaptación
En la investigación ya citada sobre la “Situación y Necesidades de las
Personas con Trastornos del Espectro Autista en la Comunidad de Madrid.”
(Belinchón y cols, 2001) se hizo una análisis de la respuesta educativa y se puso
de manifiesto dos grandes grupos de necesidades:
- Necesidad de mejorar la calidad de la atención educativa que se da en
los CO que integran alumnos con tgd (tales como intensificar la
dotación de apoyos que a veces son insuficientes, reforzar el
asesoramiento especializado por parte de los EOEP generales y del
EOEP específico, mejorar la formación del profesorado, diseñar y
desarrollar materiales que orienten la intervención educaiva, intensificar
el apoyo a las familias...), y en los CEE (mejorar la respuesta educativa
porque estos centros carecen de la formación y especialización
necesaria, apoyar la configuración de estos centros como centros de
recursos educativos abiertos a los profesionales y a los alumnos del
sector)
- Necesidad de promover nuevas formas de organización escolar para
atender a la diversidad de necesidades que presentan las personas
con TEA, porque "si las necesidades de estas personas se extienden
a lo largo de un continuo, es lógico que la respuesta educativa
también se dé a lo largo de un continuo"
Es evidente que el modelo actual de integración no da respuesta a un
cierto número de alumnos con autismo que podrían beneficiarse de una
integración más flexible. Y es evidente también que en la práctica el principio
de normalización que guía la escolarización de los alumnos con necesidades
educativas especiales se ve muy mermado porque por desgracia no hay un
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8. continuo entre la escolarización en centros de educación especial y la
escolarización en centro de integración, sino un gran salto.
Ahora mismo el reto educativo que tenemos planteado es generar
recursos de mayor inclusión educativa. Y así se van explorando y desarrollando
modalidades de escolarización intermedias tales como los Centro Ordinarios
con apoyos intensivos o Centros preferentes para TGD
Un aspecto fundamental de estos centros es la organización del aula de
apoyo que se caracteriza por:
- La disposición y habilitación de un espacio fijo y estable, bien ubicado y con
buenas condiciones ambientales
- La dotación de recursos materiales y personales extraordinarios y
especializados
- Es un aula abierta porque la integración social de los alumnos es un
objetivo fundamental a conseguir uy porque el aula tiene una política activa
de participación en la vida del centro en cuanto se refiere a actividades
sociales, transporte, comedor, salidas y en todas las actividades
académicas en las que tenga sentido la participación de cada uno de los
alumnos.
- Los alumnos están a tiempo parcial, compartiendo actividades de ocio,
recreo y tiempo libre, o a tiempo parcial: en el aula de referencia para unas
actividades y el aula de apoyo para otras. El tiempo de permanencia en
cada contexto varía en función de las necesidades educativas especiales.
- Otra característica de la organización de los apoyos es la flexibilidad,
porque vamos a ir haciendo ajustes en la propuesta curricular en función de
la evolución de los alumnos: a mayor evolución, menor necesidad de apoyo
y menor tiempo de permanencia en el aula de apoyo.
- Estructuración del aula en rincones, zonas, entornos donde se realizan las
rutinas y actividades. En cada centro la elección de zonas varía porque se
realiza de acuerdo a la edad cronológica y las necesidades de los alumnos.
- Y además se hace un uso prioritario de las claves visuales (fotos,
pictogramas...) para marcar espacios, rutinas. La delimitación y señalización
de zonas, entornos educativamente significativos a nivel personal y social,
con una organización adecuada de los materiales es fundamental y una
seña de identidad de estos proyectos, porque un medio estructurado, claro,
comprensible y ordenado es un medio que estimula la interacción y el
aprendizaje
La puesta en marcha de estos centros implica también desarrollar un plan
de formación a nivel de centro, delimitar tiempos y espacios de coordinación,
atención preferente por parte del EOEP del sector y del EOEP específico,
seguimiento y evaluación continua...
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9. En la Comunidad de Madrid se está empezando a desarrollar ahora esta
modalidad de escolarización, sin embargo en otras comunidades autónomas
tales como País Vasco, Canarias y Mallorca esta modalidad de escolarización
está bastante extendida y demuestra que es necesaria para determinados
alumnos con tgd.
BIBLIOGRAFÍA
ASOCIACIÓN DE PSIQUIATRÍA AMERICANA (1994) Manual diagnóstico y
estadístico de las enfermedades mentales DSM-IV, Barcelona: Ed Masson
BELINCHON, M. (Dir.) (2001) Situación y Necesidades de las personas con
trastornos del espectro autista en la Comunidad de Madrid, Madrid: Caja
Madrid
RIVIÈRE, A. Y MARTOS, J. (Comp) El tratamiento del autismo. Nuevas
perspectivas Madrid: IMSERSO-APNA
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