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CURSO DE ACTUALIZACIÓN TEÓRICO PRÁCTICO EN SALUD
MENTAL INFANTO JUVENIL IV 2014
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Las enfermedades raras son llamadas así porque afectan, seg...
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Influencia de las Enfermedades Crónicas socialmente invisibles en el proceso de aprendizaje. Autora: Iliana Capllonch

  1. 1. 1 Iliana Capllonch Cerdà CURSO DE ACTUALIZACIÓN TEÓRICO PRÁCTICO EN SALUD MENTAL INFANTO JUVENIL IV 2014 26 DE NOVIEMBRE DE 2014, Son Espases DETECCIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL APRENDIZAJE DESDE LAS CONSULTAS DE PEDIATRÍA DE ATENCIÓN PRIMARIA Influencia de las Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles en el proceso de aprendizaje. Iliana Capllonch Cerdà ¿A qué denominamos enfermedades crónicas invisibles? Las Enfermedades Crónicas ‘Socialmente’ Invisibles son todas aquellas que físicamente no se ven. La mayoría de ellas aparecen en el nacimiento, la infancia o adolescencia y se cronifican al ser invisibles. Algunos ejemplos son: o Respiratorias:  Asma  Fibrosis Quística o Endocrinas:  Diabetes  Hipo / hipertiroidismo  Insuficiencia suprarrenal o Renales  Síndrome nefrótico  Hipertensión arterial  Insuficiencia renal o Cardiopatías
  2. 2. 2 Iliana Capllonch Cerdà o Hematológicas  Hemofilia o Digestivas  Enfermedad de Crohn  Celiaquía  Alergias alimentarias o Reumáticas:  Artritis Idiopática Juvenil  Lupus Eritematoso Sistémico  Arteritis de Takayasu, Vasculitis  Enfermedad de Kawasaki  Enfermedad de Behçet  Espondiloartropatías juveniles  Dermatomiositis Juvenil  Fiebre Mediterránea Familiar Algunos datos:  Asma: prevalencia de síntomas relacionados entre 7 y 15 % durante la infancia.  Diabetes:  Ministerio: prevalencia de 0,3 por cada 1000 niños.  Estudios más recientes en provincias españolas: 1-2 por cada 1000 niños. Artritis Idiopática Juvenil: prevalencia de, al menos, 1 por cada 1000 niños.
  3. 3. 3 Iliana Capllonch Cerdà Qué entendemos por enfermedades raras Las enfermedades raras son llamadas así porque afectan, según cifras de la Unión Europea, a 5 de cada 10.000 personas. En conjunto suponen entre el 6% y el 8 % de la población (aprox. 27 millones en Europa, de los cuales 3 millones son españoles) y se manifiestan en cualquier etapa de su vida. Muchas de estas enfermedades son altamente incapacitantes y pueden causar deficiencias físicas, psíquicas, sensoriales o plurisintomáticas; pudiendo llevar entre sus consecuencias hasta la muerte. Existen reconocidas entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas a día de hoy, de las cuales el 65 % son graves e invalidantes. Muchas de ellas aparecen antes de los dos años de vida, y a estas enfermedades se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de 1 año, el 10 % entre 1 y 5 años; y el 12 % entre los 5 y 15 años. A estos problemas de precocidad se suman otros muchos, como la falta de acceso al diagnóstico correcto, falta de información y conocimiento científico, alto coste de la medicación, problemas sociales y de calidad de vida, en general. Consecuencias de este tipo de enfermedades. - A nivel Familiar o El debut de una enfermedad que será “para siempre” en un bebé, un niño o un adolescente, causa miedo, impotencia, incomprensión, rabia, muchos sentimientos a la familia que se mezclan y deben actuar con rapidez para adquirir nuevos conocimientos en cuanto a la nueva situación. o Provoca la mayor parte de las veces un empobrecimiento debido a las nuevas demandas de cuidado, visitas médicas y en ocasiones pérdida de empleo del cuidador principal por ausencias por cuidado. o Causa enfrentamientos familiares por intentar llevar las riendas de la situación. o En los primeros momentos del debut de la enfermedad y de manera ininterrumpida durante el proceso aparecen sensaciones de culpabilidad en los padres y vergüenza al pensar que no han hecho algo bien al tener un hijo con una enfermedad sin cura. o Se cae en la sobreprotección del niño que resulta totalmente contraproducente.
  4. 4. 4 Iliana Capllonch Cerdà o NO HAY AYUDA PSICOLÓGICA AL NIÑO NI A LA FAMILIA, teniendo en cuenta que muchas veces hay hermanos en edades similares, a los que no se les puede dedicar el tiempo necesario por el cuidado del afectado. - A nivel social o Causa incomprensión normalmente por falta de información y tiempo para explicaciones. o Falta de ayudas sociales y de apoyos debido a la invisibilidad de la enfermedad y por tanto incomprensión y falta de empatía.  Muchas de estas enfermedades causan discapacidad y es muy difícil de valorar, de hecho la mayor parte de las familias que acuden a valorar a sus hijos por una enfermedad poco frecuente o de carácter reumático no se les valora según su enfermedad sino por las consecuencias de la misma. o Abundante información en internet que puede causar más estrés en las familias y en los adolescentes por el descontrol de páginas a veces no contrastadas con profesionales sanitarios. o Aparición de las asociaciones de pacientes, si las hay, donde los padres encuentran algo de paz y algunos recursos. - A nivel sanitario o Dificultad de un diagnóstico. En la fase de la búsqueda se produce la etapa más dolorosa porque se trata al niño de quejica y no se le entiende lo suficiente. o Se requieren múltiples controles por parte de Pediatría, especializada y Atención Primaria, aparte de informes, recetas de medicaciones especiales, solicitud de ayudas, discapacidad, etc. o Estas enfermedades son de difícil manejo, desde el diagnóstico, hasta el mismo proceso porque conllevan inevitablemente:  Brotes  Cirugías  Hospitalizaciones
  5. 5. 5 Iliana Capllonch Cerdà  Tratamientos endovenosos en hospital de día frecuentes o TAMPOCO EXISTE AYUDA PSICOLÓGICA EN ESTOS PROCESOS - A nivel escolar o Todo lo anterior conduce a que hay pérdida de ritmo escolar, ya sea por ausencias puntuales como por ausencias más largas en el tiempo y por tanto puede derivar en un fracaso escolar. o Existen protocolos de actuación o guías de ciertas enfermedades para el colegio, como en el caso de la diabetes o del asma, pero no existen para otras enfermedades no menos importantes y de igual importancia como las enfermedades reumáticas. o Se trata a los padres de controladores por acudir al colegio para saber, por ejemplo, los padres de un niño con diabetes, qué ejercicio va a realizar para programar la insulina que va a necesitar. - Aparecen entonces una serie de consecuencias bio-psicosociales en el niño: o Sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo cuando la enfermedad no les permite participar en sus actividades diarias. o Incomprensión y rechazo social. o Sentimientos de falta de control por no poder desarrollar el rol que le corresponde por edad, así como delante los posibles cambios físicos. o Desamparo, desorientación, impotencia. o Dificultad a la hora de expresar como se sienten y las necesidades derivadas de su enfermedad que desembocan en hipersensibilidad, impaciencia, irritabilidad y exigencia. (Según la edad les cuesta expresar a alguien lo que les sucede y por qué son diferentes a los demás cuando aparentemente son iguales). o Situación de desventaja escolar.
  6. 6. 6 Iliana Capllonch Cerdà El conjunto de las secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas, así como el tratamiento pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus relaciones sociales. Ejemplos de casos reales - Niño de 12 años que debuta con una Diabetes Mellitus tipo I en mayo 2014. Se realiza el viaje de estudios de su clase, sus padres se ofrecen a ir de acompañantes y se les dice que mejor no vayan. La familia ante el estrés de la situación cede, el niño no acude al viaje de estudios y se siente doblemente afectado por su enfermedad. - Niña de 13 años con lupus. Debido a un brote de su enfermedad se le recomienda no hacer ejercicio físico y pide estar en el interior del colegio mientras sus compañeros están haciendo educación física porque el sol perjudica su enfermedad. El profesor le hace sentarse al sol en el patio pensando que es un “capricho adolescente”. - Niño de 12 años, afectado de Dermatomiositis Juvenil: lesiones en la piel y debilidad muscular (“falta de fuerza”).Más de 1 mes sin ir a clase porque no puede llegar al aula, que está en un 2º piso. Tienen ascensor pero no se lo dejan utilizar, “porque está muy bien, no tiene nada”. - Niña de 13 años con una inmunodeficiencia primaria. Debido a su enfermedad debe ir con muletas durante un tiempo, en su colegio hay ascensor, tiene que subir hasta la segunda planta y se fatiga. Deja de acudir al colegio porque no le dejan utilizar el ascensor. - Niña de 4 años de edad con una vasculitis. Tratamiento con corticoide y afectada por Cushing. Tras período de ausencia escolar de casi tres meses por debut de enfermedad se le aconseja volver a llevar vida normal. Vuelve al colegio y ante las miradas de los adultos y comentarios de sus compañeros no quiere ir al colegio ni salir de paseo para que no la miren. - Niña de 9 años intervenida por cardiopatía con una gran cicatriz en su pecho. Acude a natación en un centro público por recomendación de sus médicos. Se siente intimidada en las duchas y en los vestuarios por las miradas de los adultos y comentarios poco acertados del resto de niñas.
  7. 7. 7 Iliana Capllonch Cerdà - Niña de 13 años con AIJ. Tratamiento con metrotexate inyectado. Deja tratamiento porque acude al PAC para que se lo inyecte y la profesional sanitaria le mete miedo diciéndole que es veneno y muy peligroso, con lo cual se siente más enferma y con más miedo. Todos los casos de adolescentes, teniendo en cuenta que a esta edad no quieren ser diferentes al resto de los niños y niñas de su grupo, su enfermedad que de por sí es difícil de aceptar que no tiene cura y que requiere una serie de cuidados, le lleva a la incomprensión del resto de compañeros, falta de credibilidad por parte de los profesores, enfrentamiento con los padres y finalmente puede desembocar en problemas de actitud. Los casos de niños más pequeños, son difíciles para los padres que de por sí tienen que asimilar lo que está ocurriendo, la tristeza les invade y por sobreprotección quizás actúen cediendo a los miedos de los pequeños y haciéndoles abandonar las actividades que más les gustan erróneamente. Estas situaciones pueden desembocar en niños con actitudes tiránicas. Hay que pensar también, que en este tipo de situaciones también suele haber hermanos de edades similares, que también sufren en silencio y a veces se sienten abatidos por la situación y “abandonados” por la dedicación que requieren los hermanos afectados por una enfermedad de atención por parte de sus padres y familiares. También en el colegio ven a sus hermanos con la enfermedad y se preocupan en exceso por ellos, intentan sobreprotegerles y en casa les ceden su “parcela” de tiempo con sus padres. Hay casos en los que la excesiva preocupación del hermano ha llevado a situaciones de descontrol y ansiedad. Para los padres esta situación es desbordante. Cuando sus hijos están abatidos, les cuesta mucho hacerse ‘los fuertes’ y dar consejos para que no se derrumben. Cuando la situación se alarga en el tiempo, las fuerzas y las tablas se acaban para los padres, el tiempo va en su contra muchas veces cuando hay recaídas y realmente se necesita apoyo psicológico para poder continuar. La adolescencia es difícil sin tener una enfermedad porque los chicos se plantean muchas cosas y magnifican sus problemas, por tanto una persona en plena adolescencia con una enfermedad crónica es mucho más difícil de manejar.
  8. 8. 8 Iliana Capllonch Cerdà - Vídeo de Menudos Corazones: http://youtu.be/OM5e6G9KaAY A modo de conclusión querría añadir una serie de reflexiones: - En varios foros se habla de la capacitación, del desarrollo de las aptitudes que tiene la persona en lugar de la discapacidad, de hábitos saludables, de la ergonomía para evitar lesiones, pero en pocas estrategias de salud se piensa en los niños y adolescentes que son los que necesitan prevención sanitaria, como la higiene postural o carga de sus mochilas, etc. - Una posible ayuda que podríamos dar a nuestros niños y jóvenes con este tipo de enfermedades, sería a través de grupos de apoyo o puntos de encuentro entre ellos, para compartir experiencias, como hacen los chicos que padecen diabetes a través de los campamentos y otros encuentros, que se sienten “menos distintos” al compartir las mismas experiencias. Sería aconsejable que les guiara un terapeuta y lo mismo para los padres y hermanos. - Esta charla no quiere transmitir la idea de que estemos haciéndolo todo mal, ni a nivel escolar, ni sanitario, simplemente son cosas que suceden en nuestra sociedad, que son tan invisibles como la enfermedad, y puesto que son nuevas realidades debemos ponerlo encima de la mesa y tratar de poner solución entre todos, con los medios que disponemos y facilitar el día a día de estas familias que tan mal lo están pasando. Turno de preguntas - ¿Cómo se puede evitar la sobreprotección e intentar llevar a la “normalidad” una situación de un hijo al que le diagnostican una enfermedad crónica, desconocida y degenerativa? - ¿Qué se puede hacer para tener equilibrio emocional en la familia y a nivel social ante una situación de este tipo?
  9. 9. 9 Iliana Capllonch Cerdà Documentos y webs de interés http://educacion.enfermedades-raras.org/wp-content/uploads/2014/07/Manual-de- atenci%C3%B3n-al-alumnado-con-necesidades-espec%C3%ADficas-de-apoyo-educativo- Enfermedades-raras-y-cr%C3%B3nicas.pdf http://educacion.enfermedades-raras.org/ http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Spagna/1.htm

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