1. @joancmarch #TDCDonostia
Hablar con los pacientes,
no para los pacientes
Ante la toma de decisiones
¿Informada?, ¿Compartida? …
¿Qué piensan los pacientes?
¿Y los pacientes
expertos/activos/formados e
Informados?

2. 4 ideas
básicas

3. 1

4. ¿Qué esperan los
pacientes?
Sus
expectativas

5. 2

6. Personas con
ENFERMEDAD
CRÓNICA

7. 3

8. En el siglo XXI...
Modelo de decisiones compartidas
(llamado de partnership) un modelo de
relación con el paciente no jerárquico.
Tanto a los pacientes como a los
profesionales sanitarios se les considera
expertos.
PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

9. 4

10. EDUCAR
¿CÓMO?
PACIENTE
Todos, de una forma u otra nos sentimos
educadores

11. EDUCAR
DEL MÉDICO – ENFERMERA EXPERTO/A
AL PACIENTE ACTIVO, EXPERTO en su
enfermedad, FORMADO e INFORMADO
PACIENTE

12. EDUCAR 2.0
¿CÓMO?
PACIENTES

13. 1

14. ¿Podemos hablar de
expectativas comunes?

15. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos-as
2 grandes expectativas:
• Eldeseo de una mayor
calidad relacional (empatía,
comprensión, competencia terapéutica)
• Solución de problemas estructurales:
accesibilidad, demoras y trámites

16. Las expectativas ciudadanas
Decálogo de Expectativas
1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras para el
acceso no urgente
2.Mantener y asegurar en el tiempo
la competencia técnica de los
profesionales que les atienden
3. Conseguir que la competencia
relacional alcance los niveles que
tiene la competencia técnica: más
empatía, más escucha, mejor
comunicación.
4. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y
organizados

17. Las expectativas ciudadanas
Decálogo de Expectativas
5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria
6. Más reconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado
7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort
8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin solución: Apoyo a la
investigación
9. Disponer de la información
necesaria (comprensible y útil)
10.Poder participar en las
decisiones que les afectan.

18. Expectativas sobre competencia profesional
Las personas participantes definen la
competencia médica enlazando:
• Elementos de habilidad y conocimientos
técnicos (tener conocimientos e interés por la
enfermedad, acertar en los diagnósticos y tratamientos,
mantener una continuidad en la atención con
seguimientos correctos o solicitar las pruebas precisas)
• Elementos relacionales, referidos a la
comunicación y a la información (informar,
escuchar, confiar, estimular las preguntas) y al trato
(humanidad, amabilidad, respeto, interés, cercanía).

19. 2

20. • ¿Cómo responder ante este reto desde
las políticas de salud? ¿es sostenible el
sistema si no actuamos?
Pacientes y
cronicidad

21. Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA
1. Necesitan un diagnóstico sobre el individuo en
su conjunto
2. Tienen mayor importancia las intervenciones
proactivas, preventivas y rehabilitadoras
3. El paciente y el cuidador juegan un
rol mucho más importante
4. Necesitan una atención coordinada con
“visión individuo” de todos los niveles de
atención a lo largo del continuo de la
enfermedad
5. Cobran mayor importancia las
necesidades y prioridades de cada
paciente (clínicas, emocionales, sociales,
materiales e incluso espirituales)

22. 1. Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su
vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi
enfermedad”.
2.Necesitan una relación diferente con
los profesionales sanitarios: más
horizontal, mejor comunicación, más
empatía, más ayuda
3. Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso
4. Quieren y Pueden responsabilizarse de
su control
5. Necesitan formación e información desde el
Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más
y si sus profesionales lo recomiendan

23. Personas con ENFERMEDAD
CRÓNICA
1. Dificultad en la toma de decisiones
2. Alteraciones en el estado de ánimo
3. Problemas en la relación médico-
paciente
4. Problemas en el ámbito familiar o
laboral
5. Falta de adherencia a tratamientos
o consejos de salud
6. Problemas en la alimentación
7. Falta de ejercicio físico
8. Dificultades en el manejo del dolor, etc

24. Desafíos de la cronicidad
a s
Repensar la tención anitaria: sistemas, redes,
1 multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros
hospitales, otra primaria …
Reorientar las profesiones: nuevo
2 liderazgo, distributivo, ceder a otros
actores (papel de los farmacéuticos):
p
a los acientes
Empoderar a la ciudadanía y pacientes:
3 importancia del paciente experto, de “lo
local”, la autogestión de Enfermedades y el
autocuidado

25. La minoría activa
¿Todos lo mismo?
La mayoría silenciosa

26. En este mundo complejo coexisten
la mayoría silenciosa de
pacientes que, mediante su
consumo frecuente de servicios,
legitiman al sistema y la relación
con el profesional que, en el juego
de roles que se produce entre el
sistema , los profesionales y los
ciudadanos, adoptan la estrategia de
la resistencia pasiva
„Yo, si no me quedo conforme,
me callo, doy media vuelta y a
urgencias. Es que uno ya ha
aprendido a moverse. Y además
es que no es lógico, si estás mal
te tienen que ver, y si lo
necesitas pues vas“ (GD.2)
Este es el poder de esta mayoría
silenciosa, como una forma
silenciosa de resistencia pasiva al
sistema y su relación.

27. Y laminoría activa , sector
emergente entre los usuarios de la sanidad
pública. Son más jóvenes que los primeros,
de clase media y estatus más alto. Estas
personas exigen calidad y personalización
en la atención, exige sus derechos y presiona
al sistema y a sus profesionales para
conseguir más influencia en la relación
desigual y en el juego de poderes de un
servicio público que saben que pagan.
Su experiencia les ha generado
expectativas muy altas sobre la
calidad de la atención.
Calidad y personalización
Piden al sistema sanitario más medios y más
recursos: citas más frecuentes, accesibilidad
inmediata y preferente y medios tecnológicos
suficientes y de última generación y MÁS
PAPEL EN LA TOMA DE DESICIÓN.

28. Parece necesario apuntar en esta dirección …

29. Empoderar
al paciente
Modelo: “Lo
Modelo: “Compañeros
Facilitar el enseño a de viaje”. Un paciente
autocuidado nadar…y lo tiro experto y activo que
a la piscina” (se cuenta con recursos
alto cansa de nadar solo)
en su medio
Modelo: “yo sola”, Modelo: “Todos a una: a por
Paciente é!!!...” Muchos recursos
dependiente y nada pero poco impacto en la
autónomo mejora de la calidad de vida
bajo
bajo alto
Relación
profesional -
paciente

30. e n los procesos crónicos,
una relación
óptima y
cercana con el
personal médico
a
adquiere especial relevanci

31. 3

32. competencias relacionales

34. La comunicación en la
interacción asistencial
genera importantes e xpectativas
por
parte de los usuarios

35. Las competencias relacionales son
básicas porque...
Algo está cambiando

36. Las quejas se direccionan hacia:
La relación centrada en la superioridad y
el conocimiento formal del médico
La actitud paternalista de los médicos que
regañan, asustan, desacreditan otras
fuentes de información o hacen
prescipciones sin explicar la elección

37. Los pacientes se identifican
como actores activos en su
proceso asistencial:
necesitan expresar, preguntar,
negociar las decisiones, ser
considerados como conocedores
de su enfermedad

38. La mayoría de los pacientes tras
una consulta concreta desean
poder dar su opinión a la/s
propuesta/s de tratamiento que
surgen, sin embargo perciben que
sus médicos raramente les ofrecen
estas oportunidades de
participación
Opiniones ypercepcionesdelospacientessobresuparticipación
en latomadedecisionesenlasconsultasdemedicinadefamilia
Roger RuizMorala,∗ , LucíaPeraltaMunguiab, LuisÁngelPéruladeTorresc,
Jorge OlloquiMundetd, TeresaCarrióndelaFuentee, AnaSobrinoLópezb,
Mercedes LosillaDomínguezb y MarianaMartínezLechugaf

39. A

40. Las expectativas del paciente de que su médico
de familia le escuche, explique y tenga en cuenta
su opinión son más elevadas que las de
participar en la toma de decisiones; estas
segundas dependen del problema estudiado:
para dolor de pecho desea participar el 32%, y
para problema familiar el 49%.
Las mujeres tienen menos expectativas de
participar para depresión y para problema familiar,
quienes tienen una médica esperan participar
más para problema familiar y resfriado.
Expectativasdelospacientessobrelatomadedecisiones antediferentesproblemasdesalud Ana
Delgado a, , LuisAndre´s Lo´ pez-Ferna´ndez a, JuandeDiosLuna b, LorenaSalettiCuesta a,
NataliaGilGarrido c y AlmudenaPugaGonza´ lez

41. B

42. n ecesidad de ser los
protagonistas
del encuentro
sanitario y
sus
de que se tomen en cuenta
circunstancias personales,
socioculturales o de identidad

43. C

44. Homogeneidad
en los puntos de vista de enfermos en
cuanto a la necesidad de:
• un trato humanizado
• una comunicación óptima y
• una toma compartida de decisiones,
aspectos que influyen en la
vivencia emocional de
la enfermedad

45. D

46. El conocimiento profano adquiere,
desde el punto de vista de los
pacientes
la dimensión de validez
y utilidad,
condiciones imprescindibles para
hacer real el proceso de toma de
decisiones compartida.

47. 1. aumento del conocimiento
2. disminución del conflicto de la decisión
relacionado con el hecho de no sentirse informado
y con el sentimiento de no tener claros los valores
personales
3. reducción de la proporción de personas
pasivas en el proceso de toma de decisiones que
permanecen indecisas
4. que cuando los pacientes son informados de
manera apropiada sobre diferentes procedimientos
terapéuticos de efectividad comparable, tienden a
elegir los menos invasivos, a iniciar los
tratamientos más precozmente, además de que
pueden alcanzar decisiones de mejor calidad.

48. 4

50. DECLARACIÓN DE BARCELONA
DE LAS ASOCIACIONES DE
PACIENTES
2003
1. El criterio que debe prevalecer en una
decisión sobre salud es el médico
fundamentado en:
– Conocimientos científicos.
– Calidad de vida del paciente .
– Respeto a la autonomía (voluntad de
decisión) del paciente.

51. DECLARACIÓN DE BARCELONA
DE LAS ASOCIACIONES DE
PACIENTES
2003
2. La autonomía de los pacientes o
capacidad de autodeterminación
abarca
– desde la elección prioritaria o rechazo de
la opción terapéutica indicada
– hasta la expresión de preferencias y
valores con respecto
– a la probable evolución de la enfermedad
que permitan guiar la decisión del
profesional.

52. DECLARACIÓN DE BARCELONA
DE LAS ASOCIACIONES DE
PACIENTES
2003
3. La implicación de los pacientes en la
toma de decisiones queda más justificada
si:
– Existen diferentes alternativas o opciones de
tratamiento debidamente informadas entre las que
poder elegir.
– Pueden entender la naturaleza de la enfermedad y,
así, expresar sus valores y preferencias, una vez han
sido adecuadamente informados, sobre que opción
de manejo clínico eligen.
– Se prevén los resultados previsibles de las diferentes
intervenciones terapéuticas disponibles.

53. DECLARACIÓN DE BARCELONA
DE LAS ASOCIACIONES DE
PACIENTES 2003
4. La implicación de los pacientes en la toma de decisiones clínicas
tiene que enfrentarse aobstáculos concretos:
• Tiempo de comunicación limitado por parte de los
profesionales en la relación con los pacientes.
• Formación o capacidad de entendimiento limitada por parte
de los pacientes.
• Escasa formación en comunicación por parte de los
médicos, tanto en la formación de pregrado como en la
formación médica continuada.
• Duración escasa de la visita médica.
• Accesibilidad limitada a las fuentes de información de
calidad sobre temas de salud.
• Enfermos afectados de enfermedades que implican un
deterioro cognitivo que dificulta su capacidad de
comprensión y decisión.

54. DECLARACIÓN DE BARCELONA
DE LAS ASOCIACIONES DE
PACIENTES 2003
5. Medidas para facilitar una mayor implicación
de los pacientes:
• Mayor colaboración entre profesionales.
• Mejorar la capacidad de diálogo con los médicos, en los aspectos
relacionados con la comunicación y la información.
• Mejorar la coordinación
entre asociaciones de pacientes
y sociedades científicas en la realización de materiales de
información e instrumentos que sirvan de ayuda y apoyo para la promoción
de la toma de decisiones compartidas.
• Evitar informaciones tendenciosas o generadoras de alarma
social.
• Desarrollar estrategias específicas para atender los casos en que la
enfermedad lleva asociado un impacto psicológico importante en los
pacientes, como es el caso del cáncer; cuando existe un elevado deterioro
cognitivo o cuando los pacientes tienen limitada su capacidad de
comprensión.

55. A

56. Premisas

57. Las condiciones de una relación médico-
paciente exitosa se basan principalmente
en mantener una verdadera comunicación y no un
mero intercambio de información
La generación de confianza se asocia de
manera especialmente intensa con la satisfacción
expresada en 4 variables:
• la disponibilidad del personal para escucharle
• la información sobre los tratamientos
• la información del médico y
• el respeto con el trato
recibido.

58. Los aspectos que
más inciden en la variabilidad de
la confianza son:
las opiniones que tienen los usuarios
sobre su participación en la interacción
con el médico, es decir, la posibilidad
del usuario de expresarse, de ser
escuchado y de
participar en la relación con el médico
explica casi el 35% de la variabilidad de la
confianza en la asistencia recibida

60. "El médico mío sabe todo mi historial"
(paciente con marcapasos).
"Su pediatra es como una amiga"
(paciente con diabetes).
"Pone mucha voluntad el hombre y la verdad se
porta muy bien"
(paciente con diabetes).
"Tengo un médico de cabecera que es una bella
persona, se ha tomado mucho interés por mí"
(paciente con fibromialgia).
"Además te pregunta, por lo menos a mí, por mi
familia. Oye, y tus hijos, ¿cómo van con
los estudios?"
(paciente con cefaleas / migrañas).

61. Un “buen
paciente” sigue
siempre nuestras Qué pasa cuando
indicaciones, no estoy al otro lado...
pregunta para no Jadad A, Rizo CA, Enkin mW
hacernos perder I am a good patient believe it or not. BMJ
tiempo y no 2003; 326:1293-5
cuestiona
nuestras
decisiones

62. "Yo tengo que ser mejor que mi
médico en ese tema, porque yo voy a
estar con eso todos los días, él me ve
una vez al mes"
(paciente con diabetes)
"(A mí el médico me dijo) Tú en
internet todo lo que leas no te lo vayas
a creer, porque allí meten unas cosas
que no sé qué, no sé cuántos..."

63. "El simple hecho de contar todas esas cosas, pues, te
ayuda más"
(paciente con diabetes).
"Si el problema que tienes es que tú entras a la consulta y
le puedes explicar al médico todo lo que quieras, lo que
pasa es que no te va a contestar"
(paciente con diabetes).
"Lo que hace el doctor G, lo primero escuchar al paciente,
una persona que le duele la cabeza tiene que decir cómo le
duele la cabeza, porque a cada persona le duele la cabeza
de una forma distinta"
(paciente con cefaleas / migrañas).
"Lo que necesito es una buena comunicación conmigo,
que me mire a los ojos, que sepa quién soy y qué es lo que
me pasa"
(paciente con fibromialgia).

65. "Necesita el apoyo moral de que vaya el médico y
le pregunte ¿como está? y le conozca
al enfermo el médico"
(Paciente con dolor torácico).
"Me ha tratado estupendamente, además de
servicial"
(paciente con artrosis).
"Ya nada más que la forma de hablarle a uno, de
explicarle las cosas, de tratarle, de
mirarle, te está mirando a la cara, no está con la
cabeza agachada"
(paciente con artrosis).

67. "Antes de darte el alta te
dicen que la posibilidad
de rehabilitación existe; eso es lo mejor que le
puede pasar a un infartado porque es donde realmente se
entera de qué debe comer, recuperas el nivel de
respiración; (...) después la rehabilitación te hace
físicamente volver a tomar fuerza"
(paciente con dolor torácico).
que no se me quede la
"Y luego la información,
duda de qué tengo, qué es lo que me pasa
(...) Por ejemplo, la tensión, está bien, está bien. Pero,
¿cuánto es? ¿está alta o está baja? O por ejemplo, las
pruebas están bien, están bien. Pero ¿habéis encontrado
algo o no habéis encontrado nada?"
(paciente con dolor torácico
"A mí no me informó de lo que me iban a hacer y yo
iba muy nerviosa"
(paciente con marcapasos).).

69. EDUCAR
¿CÓMO?
PACIENTE
Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del
paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el
paciente, con el paciente, orientada al paciente,
centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

70. “si el paciente
no quiere hacer
algo, no lo hará”
Kate Lorig

71. EDUCAR
Tememos que el paciente tome una
posición de exigencia ante su
médico/enfermera, que acuda a la
consulta con la “lección aprendida” por
haber revisado en Internet toda la
información sobre su enfermedad, etc.
PACIENTE

72. B

73. EDUCAR
PACIENTE ACTIVO/EXPERTO:
aquel paciente que se sabe el principal
responsable de su salud, decide cuidarse, y
tiene las habilidades, la motivación y la
confianza para hacerlo, siempre en
colaboración con el profesional sanitario
PACIENTE

74. PROTAGONISTAS
Profesionales
PACIENTES
PACIENTES
FORMADORES

76. LA
FORMACIÓN
ENTRE
IGUALES ME
APORTA…

77. 1. Suma de sinergias y red de
apoyos: Saber que no estamos solos
(Lucha conjunta a la enfermedad), con
creación de lazos entre nosotros,
sabiendo que estamos unidos a los
compañeros y con la sensación de
saber que en nuestra lucha contamos
con iguales: intercambio de
experiencias con otras personas
enfermas
2. Mejorar nuestra formación para poder
ayudar además de apoyo moral y
afectivo (con el ánimo por los suelos y que
no ven futuro en su enfermedad)
3. Que sirvo para algo como ayudar a
otras personas a que este trance sea
más llevadero

78. 4. Tenemos derecho a estar ¡BIEN! y a tener
una mejor CALIDAD DE VIDA
5.Conocimientos y Experiencias para
llevar mi vida lo más feliz posible.
Enterarme de cosas que no sabía y para ello
necesito que nos escuchen y conocer
para vencer, ya que el conocimiento ayuda
a manejar la enfermedad y te lleva a
mejorar: Aportaciones y comentarios
de otros y mis dudas resueltas y tener
un conjunto de estrategias para sentirse
mejor día a día

79. 6. Saber que no estás loca porque hay muchas personas con
la misma dolencia.
7. Me ha ayudado a entender más mi cuerpo y mejorar
el dolor con los ejercicios y sentirme aliviada
8. Oportunidad de contactar con personas que necesitan de mi
ayuda, PRINCIPALMENTE las que empiezan con la enfermedad
9. Adquirir optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que
nos aportan tranquilidad al verlos cómo están. Ser positivos

82. BUENAS Prácticas de la Red de escuelas,
iniciativas y programas de formación de
pacientes
Programa
Universidad paciente
de Pacientes activo del
País Vasco Escuela de
Red
ciudadana Pacientes
Forum Clinic
de
formadores
en seguridad
del paciente
Escuela de
Salud y
Cuidados de Escuela de salud y
Castilla y La ciudadanía de Galicia
Mancha Paciente Experto Cataluña

83. f
Beneficios de la ormación de pacientes
(Universidad de Standford):
Mejora de la relación médico-paciente
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima : más responsable de su salud, más partícipe
y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales

84. f
Beneficios de la ormación de pacientes
Intervenciones educativas de
autocuidado realizadas con niños
con asma reflejan que aumenta la
capacidad pulmonar y baja
sustancialmente el absentismo escolar.
El entrenamiento de adultos con
diabetes mellitus de tipo 2 fue
efectivo para reducir la glucemia en
ayunas, la hemoglobina glucosilada y la
necesidad de medicación para la
diabetes22

85. f
El papel de la ormación de pacientes
BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )
Editorials
Patients as partners in managing chronic disease
Partnership is a prerequisite for effective and efficient health
care
…….Now that chronic disease has become the
principal medical problem the patient must become
a partner in the process, contributing at almost
every decision or action level. This is not just because
patients deserve to be partners in their own health
care (which, of course, they do) but also because
health care can be delivered more effectively and
efficiently if patients are full partners in the
process.

87. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

88. C

89. EDUCAR 2.0
¿CÓMO?
PACIENTES

94. “Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con
sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en
la evolución de la enfermedad”.

95. “Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y
la atención que ponen los pacientes crónicos en
el autocuidado de su salud”.

96. “Los pacientes experimentan a con los
mensajes en redes sociales, claras mejorías
emocionales y de conducta, que revierten en
una mejora de su estado de salud”

107. Juegos para
aprender a
cuidarse

108. Co

109. Continuidad
Complementariedad
Colaboración

110. ¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?
1. ¿¿¿La motivación primaria para participar
depende verosímilmente de la obtención de
algún beneficio tangible???
2. ¿¿¿Influyen el nivel de educación sanitaria,
la confianza en las propias capacidades, el
tipo de toma de decisiones requerida, los
resultados que están en juego, el tipo de
enfermedad y comorbilidad, la edad, el sexo,
el nivel socioeconómico y el origen étnico ??

111. SON TIEMPOS PARA
HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA

112. Hablar con los pacientes,
no para ellos

113. Hablar entre pacientes

114. Continuidad, también con
las redes