Presentación hecha en el Encuentro triangular Paciente Activo, Cronicidad y Sostenibilidad celebrado en Toledo

1. XII
“ Claves para
conseguir la
implicación del
Paciente Activo, ciudadano con su
Cronicidad y salud y con el
sistema ”
Sostenibilidad
Joan Carles March Cerdà

2. La autogestión
(el autocontrol con apoyo)

3. 1. Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su
vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi
enfermedad”.
2. Necesitan una relación diferente con los profesionales
sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más
ayuda
3. Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso
4. Quieren y Pueden responsabilizarse de su control
5. Necesitan formación e información desde el Sistema: más
eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos lo
recomiendan

4. 3 elementos de contexto:
1. Tiempos de cambio: cambios sociales y salud
2. La cronicidad en cifras y las personas con enfermedad
crónica
3. Cambios de enfoque y de modelos

5. 2 elementos para la mejora de la
atención al paciente crónico :
1. Pacientes y cronicidad
2. BUENAS Prácticas (también
2.0)

6. 3 elementos de
contexto

7. Tiempos de cambio: cambios sociales y salud
¿Qué significa salud/ saludable?
Otros valores: postmodernos. Énfasis en la Calidad de Vida. Preocupación/Exigencias en el
control de riesgos
Se modifican categorías clásicas: comunidad, grupos poblacionales como jóvenes,
mayores, participación…
Otros problemas: seguridad en el trabajo, accidentes de tráfico, dependencia,
contaminación, migraciones…
Políticas de Salud (pública): complejas, alianzas, más actores…
Educación para la Salud: industria, empresas, medios de comunicación
Incertidumbres/Expectativas y CRISIS

8. La cronicidad en cifras
• Alrededor del 45% de la población padece (una o más)
enfermedades crónicas
• Las enfermedades crónicas aumentan con la edad (el 80%
padece una enfermedad crónica)
• En los próximos años, 1 de cada 4 personas tendrá más de
65 años
+ 6 enfermedades crónicas
1 enfermedad crónica
EDAD
Estrategia de cronicidad País Vasco

9. • “Los enfermos crónicos
no están en el radar de los
sistemas de salud,
centrados en las
enfermedades agudas y en
salvar vidas”
• ¿Y en el radar de
profesionales sanitarios
que los atienden y cuidan
cada día…a más personas?

10. Personas con enfermedades crónicas
1. Necesitan un diagnóstico sobre el individuo en su conjunto
(familiar y social tb)
2. Tienen mayor importancia las intervenciones proactivas,
preventivas (primaria y secundaria) y rehabilitadoras
3. El paciente y el cuidador juegan un rol mucho más
importante en el éxito de la intervención con necesidad de
adherencia en periodos largos y cambios de estilos de vida
4. Necesitan una atención coordinada con “visión individuo” de
todos los niveles de atención a lo largo del continuo de la
enfermedad
5. Cobran mayor importancia las necesidades y prioridades de cada
paciente (clínicas, pero también emocionales, sociales, materiales,
e incluso espirituales) dado que en muchas ocasiones son
intervenciones continuas durante el resto de la vida del individuo.

11. Intervenciones diferentes en función de las
necesidades de la persona
Frecuente comorbilidad: gestión
integral del caso.
Cuidados profesionales
Alto riesgo pero de menor
complejidad en lo que respecta a su
Comorbilidad: gestión
de la enfermedad combinando
autogestión y cuidados
profesionales.
Apoyo para su Autogestión !!!
Intervenciones de prevención y
promoción que tratan
de controlar los
factores de riesgo que
puedan llevar a los individuos a
la enfermedad crónica.

12. Es necesario un cambio de enfoque y de modelo
(de los sistemas y de las profesiones)
Política Más complejidad. Visión más a medio – largo plazo
Avanzar en intersectorialidad. Necesidad de alianzas. Más actores
Gestión “Repensar” los hospitales y centros de salud para facilitar la atención
global/integral y asegurar la continuidad.
Gestionar Sistemas no estructuras
Importancia de “lo local”
Profesional Liderazgo “distributivo”,
Equipos multidisciplinares < Hospital – Primaria – Servicios sociales>
Compromiso e implicación
Ciudadanía / pacientes Formación desde el Sistema para asumir el auto-control (con apoyo) de su
enfermedad
•La dirección del cambio la deben orientar las personas, sus circunstancias y
sus necesidades (y no la enfermedad, las necesidades de los profesionales,
directivos, políticos… )

13. ¿Nuevos modelos de gestión? ¿cómo ser más efectivos y
eficientes?
Pensar (repensar) los servicios sanitarios para dar respuesta (también) a los problemas
crónicos de salud. Reforzar la atención primaria. Reestructuración de hospitales
Centros sanitarios (hospitales y centros de salud) y sus profesionales
trabajando en equipo, sin barreras espacio - tiempo - intereses
Otras y nuevas competencias profesionales y también otras profesiones
Un Sistema sanitario mucho más centrado y preocupado en Prevenir
Un papel diferente de los pacientes, familia y ciudadanía: centro del Sistema y
capaz de autogestionar su enfermedad
Atención domiciliaria resolutiva, segura y de gran calidad
Con respuestas concretas al abismo socio////////////sanitario
Alternativas asistenciales según necesidad y con incorporación decidida de las TIC: altas
hospitalarias rápidas, seguimiento domiciliario a distancia, telemonitorización,…

14. 2 elementos para la
mejora de la atención
al paciente crónico

15. • ¿Cómo responder ante este reto desde
las políticas de salud? ¿es sostenible el
sistema si noyactuamos?
1. Pacientes
cronicidad

16. Empoderar
al paciente
Facilitar el
Modelo: “Lo enseño Modelo: “Compañeros
autocuidado de viaje”. Un paciente
a nadar…y lo tiro a la
piscina” (se cansa de experto y activo que
nadar solo) cuenta con recursos
alto en su medio
Modelo: “Todos a una: a
Modelo: “yo sola”,
por é!!!...”
“yo mejor que nadie”
Muchos recursos pero poco
Paciente
impacto en la mejora de la
dependiente y nada
bajo calidad de vida
autónomo
bajo alto
Trabajar con otros:
multisectorialidad

17. Parece necesario apuntar en esta dirección …
• Formación de pacientes
expertos: para la autogestión
y los autocuidados
• Cuidar (y formar y apoyar) a
quienes cuidan y Cuidar en el
domicilio
• Gestión de casos
• Cuidar y empoderar
• Dinamizar, facilitar, impulsar
el voluntariado, las acciones
locales, las asociaciones, otros
sectores, otros recursos
(“activos en salud”: piscinas, parques,
gimnasios, cocina, bailes…)

18. Desafíos de la cronicidad a los sistemas de salud y las profesiones sanitarias
Las expectativas de las
personas con enfermedades crónicas

19. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos
sobre los servicios sanitarios
2 grandes expectativas:
el deseo de una mayor calidad relacional
(empatía, comprensión, competencia terapéutica)
Solución de problemas estructurales:
accesibilidad, demoras y trámites

20. El nuevo papel
del paciente:
Experto,
responsable y
partícipe

21. f
Beneficios de la ormación de pacientes
(Universidad de Standford):
Mejora de la relación médico-paciente
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima : más responsable de su salud, más partícipe
y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales

22. EDUCAR
¿CÓMO?
PACIENTE
Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del
paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el
paciente, con el paciente, orientada al paciente,
centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

23. PROTAGONISTAS
Profesionales
PACIENTES
PACIENTES
FORMADORES

24. EDUCAR
¿CÓMO?
PACIENTE con
enfermedad
crónica

25. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

27. Experiencias innovadoras
• Programa de pacientes expertos

28. REDES SOCIALES
Blogger Slideshare Box RSS

29. 2. BUENAS Prácticas de la Red de
escuelas, iniciativas y programas de
formación de pacientes
Programa
Universidad paciente
de Pacientes activo del
País Vasco Escuela de
Red
ciudadana Pacientes
Forum Clinic
de
formadores
en seguridad
del paciente
Escuela de
Salud y
Cuidados de Escuela de salud y
Castilla y La ciudadanía de Galicia
Mancha Paciente Experto Cataluña

30. BUENAS PRÁCTICAS EN SALUD de cara a los
pacientes y el fomento del autocuidado
Formación e información
(también 2.0)

31. “Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con
sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en
la evolución de la enfermedad”.

32. “Las redes sociales aumentan la adherencia al
tratamiento y la atención que ponen los
pacientes crónicos en el autocuidado de su
salud”.

33. Una comunidad de pacientes abierta
1

38. La participación de pacientes en la
realización de declaraciones,
documentos, comisiones,…
2

42. Una web pacientes y unos itinerarios a
través del proceso de atención
3

45. Una comunidad de pacientes
millonaria en presencia activa con
recursos de interés para el paciente y
moderada por PROFESIONALES
4

49. CHATS con profesionales
relacionados con las
enfermedades
5

51. Una proyecto muy innovador con
muchos blogs, videos de calidad, una
comunidad de pacientes formadores,
un twitter muy activo y vídeos de
calidad
6

52. La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…

55. AULA VIRTUAL
Además de información y recursos, esta nueva estrategia en el
Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la
comunicación entre formadores/as…

59. Talleres de formación presenciales y virtuales, guías
informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de pacientes

60. 600 pacientes formados como expertos y profesores
Cerca de 7.500 pacientes han recibido formación
90 Aulas de la Escuela de Pacientes
más de 120 unidades clínicas

61. La WEB 2.0 y sus recursos:
interactividad y participación
Facebook
Twitter
Youtube
Blogs…

62. +

63. Apps

66. • ¿Tenemos los
perfiles
profesionales
adecuados y
suficientes?

67. “SINTROM”. Manuel Muñoz
¿Nuevos profesionales?
• Con una visión del paciente global e integral
• Capaces de trabajar en equipo con colegas de otras especialidades, otras
profesiones y otros ámbitos
• Capaces de fomentar la autogestión: de ayudar a los pacientes a tomar las riendas
(Apoyo a la autogestión).
• Entrenados en entrevista motivacional y técnicas de comunicación. Capaces de
ofrecer apoyo psicológico
• Que se relacionan con los pacientes de otra forma “compañeros de viaje”
• Enfermeras gestoras de casos y con prácticas avanzadas

68. La cronicidad puede
ayudar a HACER LAS
COSAS DE OTRA
FORMA

69. Pensando en futuro, tener presente que:
• Las personas cada vez más formadas e informadas
• Los pacientes son también expertos
• Intervienen distintos sectores y son imprescindibles la
coherencia y las alianzas
• Es necesario gestionar la incertidumbre con
información, accesible por distintos canales y a medida
(de las necesidades, preferencias y capacidades)
• Será necesario avanzar en los mecanismos de
participación y acabar el debate sobre “la
representatividad formal”

70. Desafíos de la cronicidad
Conclusiones para terminar…
1 a s
Repensar la tención anitaria: sistemas, redes,
multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros
hospitales, otra primaria …
2 p
Reorientar las rofesiones: nuevo liderazgo,
distributivo, ceder a otros actores: también a los
pacientes
c p
Empoderar a la iudadanía y acientes:
3 importancia del paciente experto, de “lo local”, la autogestión de
Enfermedades y el autocuidado