Proyecto dirigido a personas cuidadoras de familiares enfermos usando herramientas web 2.0 en el centro Guadalinfo

3. Las expectativas de Personas con Enfermedades Crónicas : Diabetes, Salud mental, Cáncer, Fibromialgia, Problemas cardiovasculares, Personas trasplantadas, Problemas renales, Problemas osteoarticulares EPOC Asma Dependencia Cuidadoras/es La mayoría tiene más de 1 enfermedad Vivirá muchos años (el resto de su vida) con estos problemas de salud Aprenderá mucho sobre sus enfermedades y puede (y quiere) saber más para poder controlarlas Necesitan valoraciones clínicas globales e integrales E intervenciones continuadas e integradoras Conocen bien los sistemas sanitarios, están satisfechos, aunque identifican perfectamente sus puntos débiles y tienen altas expectativas sobre su mejora Algunas notas sobre las personas con problemas crónicos de Salud

4. 2 .¿Cuáles son sus expectativas concretas?

5. grandes expectativas: 2 el deseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica) Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y t rámites Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

6. 6 son las expectativas concretas

8. 4. Reconocimiento del papel de los f amiliares 5. Inclusión de los aspectos s ociales de la enfermedad

9. 6. Expectativas sobre el S istema : Co o rdinación y organi z ación Más a ccesibilidad y mayor t ransparencia

10. ¿Todos lo mismo?

11. 1. El caso de pacientes crónicos : las personas con diabetes tipo II 2 tipologías paradigmáticas 2. El caso de las personas que han sufrido un infarto y que se sienten en riesgo vital permanente . Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

12. El papel de paciente en el sistema sanitario público de Andalucía: mayorías silenciosas y minorías activas Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

13. El caso de los pacientes crónicos (personas con diabetes II) es un buen ejemplo de un sector de usuarios que constituyen la mayoría silenciosa de pacientes que, mediante su consumo frecuente de servicios, legitiman al sistema y que, en el juego de roles que se produce entre el sistema y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia pasiva Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

14. ¿Viejos topos resistentes o cómplices? En el caso de los pacientes crónicos sus comportamientos y actitudes en el sistema sanitario, legitimándolo y reforzándolo mediante su consumo reiterado, podrían definirse como el de cómplices . Cultura de la cantidad “ que las revisiones sean más frecuentes, que te vean de todo y también los especialistas, que las enfermeras te citen más frecuente y cuando lo necesites, que no te estén recortando siempre las recetas y el material para el control y que puedas ir a urgencias si lo necesitas y... Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

15. Poseen un amplio repertorio de estrategias eficaces para conseguir la atención que consideran “adecuada” Este es el poder de esta mayoría silenciosa (“hiperfrecuentadores“), así neutralizan el control que el sistema pretende ejercer sobre ellos, “mediante el asalto consumista al mismo”, que podría interpretarse como una forma silenciosa de resistencia pasiva al sistema . „ Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si lo necesitas pues vas“ Cómplices y resistentes Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

16. „ De un lado para otro..., cada uno te dice cosas distintas, y un día te ves perdido en medio del pasillo del hospital, que no sabes si salir de allí corriendo o echarte a llorar. Luego, ya sabes más y ya tienes más experiencia y al final te las apañas para que te atiendan y para que te vean como es debido...“ “ Pues yo tenía ir un día para pedir cita, que es una cola, pedir cita, al día siguiente vas al médico y le pides la receta, luego te pones otra vez en otra cola... Por lo que sea, esas son circunstancias que lo que te hace a ti aprender es eso, tropezar aquí y otra vez y así es como vas aprendiendo”. el conocimiento y la experiencia para ser capaz de “ asaltar” al sistema y para eludir sus controles, se adquiere con los años, y que en el debut de la enfermedad muchas personas se han sentido perdidas y mal atendidas. “ correos de una misteriosa liturgia”

17. Expectativas y satisfacción. Los más satisfechos Son poco críticos y poco exigentes . Los estudios revelan que constituyen el segmento más satisfecho en las encuestas de satisfacción (Fernández, Gavira 2001) Cómplices y resistentes Adoptan mayoritariamente un rol pasivo . Aunque son grandes expertos en su enfermedad, no reclaman un papel más activo. Es el grupo que menos conoce los derechos que tiene como ciudadano en su relación con los servicios sanitarios Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

18. Cómplices y resistentes. Tipología 1 Exigentes y críticos. Tipología 2. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

19. Exigentes y críticos. Tipología 2. Pacientes que viven con sensación de riesgo vital. El caso de las personas que han sufrido un accidente coronario. Minoría informada e influyente Son críticos y exigentes . Muchos de ellos pertenecen a asociaciones de autoayuda. Constituyen un sector emergente de nuevo usuario que presiona para conseguir influencia en los servicios y mediante ésta obtener la calidad en la atención sanitaria que ellos consideran adecuada . exige calidad y personalización Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

20. Muy satisfechos con el resultado final de su problema principal y con sus médicos especialistas. Pero... Muy críticos con todo lo demás . Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la atención. Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos suficientes y de última generación. Pero además, también piden al sistema sanitario más calidad y servicios personalizados . Aquellos pedían más, éstos más y mejor

21. Relación médico-paciente: 2 papeles para una misma persona Pasivos y dependientes en el contexto micro de la relación con su médico especialista Activos, críticos y exigentes con el resto de profesionales y con el macro-sistema Exigentes y críticos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

22. Reivindican el derecho a participación en las toma de decisiones, la libertad de elección del médico , piden más responsabilización, información y formación para el self management de la enfermedad en vez de un estilo comunicativo basado en la amenaza por el incumplimiento del tratamiento y exigen el derecho a una segunda opinión diagnóstica y al consentimiento informado en todas las fases del proceso. Exigentes y críticos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

23. Constituyen una minoría crítica , capaz de cambiar al sistema y a sus profesionales Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios Exigentes y críticos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

24. Reflexiones Las encuestas de satisfacción no detectan la insatisfacción de los pacientes, no perciben sus expectativas, no son sensible a las transformaciones que se están sucediendo y contribuyen poco a la innovación del sistema sanitario. Para ¿Una revolución en marcha? La minoría crítica: motor de cambios: Plantea retos, nos hace avanzar, ir más aprisa, cambiar el rumbo Para mejorar e innovar “a tiempo”, acompasados con los ritmos de los ciudadanos necesitamos escuchar a los sectores emergentes, a los “nuevos usuarios” Necesitamos motores de reacción que nos permitan dejar atrás los obstáculos del camino. No podremos estar en cabeza con motores diesel Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

27. 3. El nuevo papel del paciente: Activo, experto, responsable y partícipe

28. La autogestión (el autocontrol con apoyo) Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”. Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más ayuda Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso Quieren, Deben y Pueden responsabilizarse de su control Necesitan formación e información desde el Sistema : más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos lo recomiendan

29. Beneficios de la f ormación de pacientes (Universidad de Standford): Mejora de la relación médico-paciente Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo Incremento de la autoestima : más responsable de su salud, más partícipe y activo Incorporación de hábitos de vida saludables Disminución del número de visitas Disminución de las complicaciones Disminución del número de ingresos Disminuyen las situaciones agudas de emergencia Mejora del cumplimiento terapéutico Reducción del número de depresiones Disminución del nº de bajas laborales

31. REDES SOCIALES Blogger Slideshare Box RSS

33. Talleres de formación presenciales y virtuales, guías informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de pacientes