Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Crohn CUCI Transición

1. Dr. Manuel Alejandro Martínez
Vázquez
Centro para la Enfermedad Inflamatoria
Intestinal
Hospital Universitario
Monterrey, Nuevo León

2. ¿Cómo afrontar la
transición de la Atención
Pediátrica a la de Adultos
en EII?

3. ¿Qué es la Transición?
“Es el pasaje planificado de los adolescentes
o adultos jóvenes con enfermedades
crónicas, de un sistema de atención
pediátrico a uno de adultos.”
Patience White, 1997

4. Adolescencia
• La adolescencia es un periodo en el
desarrollo biológico, sexual y social
inmediatamente posterior a la niñez y que
comienza con la pubertad.

5. Problemática de los adolecentes
• Sexo
• Drogas
• Rock and Roll
• Preparatoria…….Universidad
• Hogar

6. Antecedentes
1. Enfermedades congénitas del corazón
2. Diabetes
3. Hemoglobinopatías
4. Trastornos psiquiátricos
5. Trasplante de órganos sólidos
6. Fibrosis quística
La mayoría de estos informes son descriptivos, con resultados en
función de satisfacción del paciente no en resultados clínicos objetivos.
Child Health Care. 2006;10:22-42.
Pediatrics. 2010;125:566-573.
Child Care Health Dev. 2008;34: 564-566.
Diabetes Care. 2008;31:1529-1530.
J Pediatr Health Care. 2009;23:37-48.

7. Tasas de admisión.
• Pacientes que ingresan por emergencia casi
se duplicó en el momento de la
transferencia.
• Adolecentes con DM, las hospitalizaciónes
aumentaron 7,6 a 9,5 casos por cada 100
pacientes-año en 2 años después de la
transferencia a la atención de adultos.
J Am Coll Cardiol 2007;49:875–82. Pediatrics 2009;124:1134–41.

8. ¿Por qué es importante la transición en la EII?
1. Asegurar la continuidad del cuidado.
2. Facilitar independencia de familiares.
3. Apoyo en momentos especiales.
1. Inflammatory Bowel Disease. Philadelphia, PA: Saunders 2000:89-112.
2. Inflammatory Bowel Disease. 5th ed. Philadelphia, PA: Saunders; 2000:326-334.

9. ¿Por qué es importante la transición en la EII?
• La EII es la enfermedad crónica digestiva
más relevante en Gastroenterología
infantil.
• Alta morbilidad
• Evolución recaídas y remisiones.
• Interfiere con:
– Crecimiento, educación, desarrollo sexual.

10. ¿Por que es importante la transicion en la EII?
Hasta un 25% de los pacientes con EII se
diagnostican antes de los 18 años y la
enfermedad.
1. Inflammatory Bowel Disease. Philadelphia, PA: Saunders 2000:89-112.
2. Inflammatory Bowel Disease. 5th ed. Philadelphia, PA: Saunders; 2000:326-334.

12. Transición de Cuidado
Transferencia
Transición vs. Transferencia
Un evento Un porceso
El movimiento a un nuevo
proveedor de cuidados
El propósito, planeado de cambiar
a los adolecentes y adultos jóvenes con
enfermedades crónicas y condiciones
médicas de un centro pediátrico a un
centro orientado a sistemas de adultos.
Sólo un componente
de transición
Blum, J Adolesc Health 1993; 14:570-6;
Hait et al, Inflamm Bowel Dis 2006; 12:70-3

13. Elementos Conceptuales
1.Transferencia de la responsabilidad de la
atención del padre o tutor al paciente.
2. Transferencia de la atención por parte del
médico pediatra a un gastroenterólogo para
adultos.

14. Diferencias en el manejo de pediátricos y adultos
Cuidado Pediátrico Cuidado Adulto
Crecimiento, pubertad,
nutrición
Seguimiento, conocer nuevos
medicamentos
Endoscopias bajo
anestesia general
Endoscopia. No anestesia
Orientación familiar No papá y/o mamá
Esposa➜ （ o ）
Pacientes especiales,
abordaje amigable
El paciente es uno de muchos,
abordaje neutral
Consume
mucho tiempo
Visitas más cortas

15. Comparación entre los centros
pediátricos y de adultos
Cuidado pediátrico Cuidado de adultos
• Agradable • Muy clínico
• Divertido • Funcional
• Colorido • Básico
• Más personal • Impersonal
• “Me conocen todos” • “Soy un paciente más”
• “Me siento cuidado” • “Siento desapego”

16. Barreras para la Transición
Encuesta UK
Paciente/Padres Sevicio Medico
Sobreprotección Falta de capacitación
Estancia prolongada en servicio pediátrico Recursos insuficientes
Pobre relación con programas de adultos Pobre relación con programas de pediátricos
Ausencia de programa Ausencia de programa
Gut April 2011 Vol 60 Suppl I
Servicio de transición estructurada fue percibido como muy importante por el 80,3%
gastroenterólogos pediátricos en comparación con sólo 47,5% gastroenterólogos de
adultos (p = 0,001).
J Crohns Colitis. 2012 Sep;6(8):830-44.

17. Menarquia. Comienza el viaje…
Aproximadamente 25% de todos los casos de EII son
diagnosticados <21 años.
• CD> UC en la EII de inicio de la niñez.
• Aparición de pico entre 10-14 años (prepúberes).
• Retraso del crecimiento de una de las principales preocupaciones.
• Puede estar presente en la ausencia de síndrome gastrointestinal
manifiesto.
• Puede asociarse a retraso puberal
• Amenorrea primaria
• Señal de amenorrea secundaria de actividad de la enfermedad

18. Problemas con Alimentación
Niños con EII tienen más problemas en la alimentación que
los niños sanos.
Diferencias por género.
Mackner L, Crandall W, Szigethy E. Inflamm Bowel Dis. 2006 Mar;12(3):239-244
Chicas Chicos
Imagen corporal es
predictor negativo, no el
peso.
Peso es predictor
negativo, no la imagen
corporal.

19. Función Social
Los pacientes reportan que competencia social en
general es similar a la de los niños sanos.
• Los padres reportan problemas sociales de importancia
clínica (22%) a un ritmo mayor que los padres de niños
sanos (2%).
• Recibir un diagnóstico en la adolescencia aumenta el
riesgo de problemas clínicamente significativos (35%).
Mackner L, Crandall W, Szigethy E. Inflamm Bowel Dis. 2006 Mar;12(3):239-244.

20. Características/Funcionamiento Emocional
25-30% de los niños con EII presentan síntomas de
depresión y / o ansiedad.
• 10-30% cumplen los criterios para depresión clínica o un
trastorno de ansiedad.
• Estas tasas son similares a los niños con otras
enfermedades crónicas (similares a los adolescentes sanos
de control en algunos estudios).
Mackner L, Crandall W, Szigethy E. Inflamm Bowel Dis. 2006 Mar;12(3):239-244.

21. Preocupaciones de los Pacientes
Mayor en mujeres que
hombres
Independiente de Género
Sentimientos sobre el cuerpo Nivel de energía
Atracción Efectos de Medicamentos
Sentimientos Naturaleza incierta
Embarazo Cirugía
Intimidad EC Bolsa de Ostomía
Desempeño sexual EC Alcanzar potencial
Ser una carga
MaunderR,etal. CanJGastroenterol.1999;13:728-732.

24. Recomendaciones para Médicos
NASPGHAN Guidelines on transition in IBD
 Atender al paciente sin sus padres para construir una
relación que promueva la independencia y autosuficiencia.
 Discutir con el paciente y con la familia los beneficios de la
transición a un servicio de gastroenterología de adultos.
 Desarrollar una relación con un gastroenterólogo adulto que
tenga conocimiento del cuidado de adultos jóvenes con
historia en la infancia.
 Proveer todos archivos médicos y resumir para que la familia
pudiera entender que los médicos están trabajando juntos.

28. Discusión
Ensayos aleatorios con resultados concretos
son difíciles de realizar en esta área debido al
limitado número de pacientes sometidos a la
transición y la naturaleza subjetiva de las
intervenciones, por lo que es difícil obtener
datos de calidad con medicina basada en
evidencia.

29. Conclusiones. Tú no eres tu
enfermedad…
– La mayoría de los adolescentes
quieren ser diferentes de como son.
–Desarrollar sus talentos y
habilidades.
–Centrarse en sus puntos fuertes.
–Amigos, familia, maestros y grupos
de apoyo pueden ayudar.

30. Conclusiones
• No todos los pacientes pueden adaptarse
psicológicamente a EII de la misma manera,
algunos serán lo suficientemente maduros
como para transferir a los 16, pero otros
pueden necesitar permanecer en el
cuidado de transición mucho más tiempo.