Memorias 6º Congreso Internacional de Discapacidad 2012

Entidades Patrocinadoras

El Instituto de Capacitación Los Álamos y la Fundación Integrar, agradecemos la solidaridad y compromiso
de las empresas privadas y públicas, que por medio de sus patrocinios o donaciones, se vincularon a la
sexta versión del Congreso Internacional de Discapacidad.

 Alcaldía de Itagüí – Secretaría de Educación
 Alcaldía de Medellín – Secretarías de Bienestar Social, Educación y Salud
 Avianca
 Centro Comercial Santafé Medellín
 Colcafé
 Confiar Cooperativa Financiera
 Coop Granada
 Copy Net
 Distribuciones Dacar
 Fábrica de Licores y Alcoholes de Antioquia - FLA
 Federación Antioqueña de ONG – Mesa de Discapacidad
 Floristería Los Olivos
 Fundación Rodrigo Arroyave
 Fundagana
 Gobernación de Antioquia – Secretaría de Educación
 Grupo Argos
 Hotel Intercontinental de Medellín
 Impresos Ltda.
 Locatel
 Medellín Convention Bureau
 Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia
 Procolores
 Revista Semana
 Tecnoayudas
 Tedix. Transporte Especial
 Tena
 Telemedellín

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Organización

Mery Velandia Bustos Patricia Gaviria Mejía
Directora General del Congreso Coordinadora Académica del Congreso
Directora General Directora
Instituto de Capacitación Los Álamos Fundación Integrar

Marta Helena Piedrahita Pérez Gladys Ortega
Directora Científica y Técnica Coordinadora de Habilitación
Instituto de Capacitación Los Álamos Fundación Integrar

Carolina Vélez López Margarita Lucía Correa Restrepo
Coordinadora de Inclusión Educativa Coordinadora de Relatorías
Instituto de Capacitación Los Álamos

Empresa Operadora
Atrapasueños Comunicación Intencionada S.A.S.
Ángela María De Los Ríos Osorio
Liliana Vásquez Peláez
Olga Cecilia Restrepo Bedoya
Daniela García Londoño

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Programación Conferencias Plenarias

Miércoles 26 de
Hora Hora Jueves 27 de septiembre Hora Viernes 28 de septiembre
septiembre
Buen Trato y Entornos
Protectores. Prevención Realizando Inclusión.
de la Exclusión y del Estrategias y Prácticas de
8:00 a.m. a 8:00 a.m. a 8:00 a.m. a
Instalación Maltrato Familiar. Marta Inclusión en el Aula.
9:00 a.m. 9:00 a.m. 9:30 a.m.
Piedrahita – Instituto de William Henderson
Capacitación Los Álamos (Estados Unidos)
(Colombia)
Programa ACT: Criando
¿Por qué Estamos Diseño Universal, una
Niños en Ambientes
Construyendo Oportunidad para la
9:00 a.m. a 9:00 a.m. a 10:00 Seguros. María Clara 9:30 a.m. a
Inclusión? Patricia Inclusión. Berny Bluman –
9:40 a.m. a.m. Cuevas – Asociación 10:30 a.m.
Gaviria – Fundación Fundación Colombia
Americana de Psicología
Integrar (Colombia) Accesible (Colombia)
(Colombia)
9:40 a.m. a 10:00 a.m. a 10:30 10:30 a.m. a
Refrigerio Refrigerio Refrigerio
10:00 a.m. a.m. 11:00 a.m.
Lantegi Batuak, Empresa
Diversidad Funcional y La Intimidación y Social, Innovación al
Vida Independiente. Victimización entre los Servicio de la Generación
10:00 a.m. a Antonio Centeno – 10:30 a.m. a 12:00 Estudiantes con 11:00 a.m. a de Oportunidades
11:30 a.m. Movimiento de Vida p.m. Excepcionalidades. Debra 12:30 p.m. Laborales para Personas
Independiente Pepler – York University con Discapacidad. Txema
(España) (Canadá) Franco – Lantegi Batuak
(España)
Oportunidades y
Metodología para la
Limitantes del Marco
Formulación de la
Jurídico Laboral
Política Pública
Colombiano, para la
11:30 a.m. a Nacional de 12:00 p.m. a 1:00 12:30 p.m. a
Participación de las Conclusiones y clausura
12:00 p.m. Discapacidad. p.m. 1:00 p.m.
Personas con
Ministerio de Salud y
Discapacidad. Ignacio
Protección Social de
Cadavid – ASIESDA
Colombia
(Colombia)
12:00 p.m. a 12:00 p.m. a 2:00
Almuerzo Almuerzo
1:30 p.m. p.m.
Inclusión Universal.
María E. Bove –
1:30 p.m. a 2:00 p.m. a 3:00
Universidad de
3:00 p.m. p.m.
Vermont (Estados
Unidos)
Investigación como
Factor Promotor de la
Inclusión de Personas
3:00 p.m. a con Discapacidad. El 3:00 p.m. a
4:00 p.m. Caso del Autismo. 4:00 p.m.
Cecilia Montiel –
Universidad Central
de Venezuela
4:00 p.m. a 4:00 p.m. a
Refrigerio
4:30 p.m. 4:30 p.m.
Proyecto INCLUD-ED.
Actuaciones
4:30 p.m. a Educativas de Éxito y 4:30 p.m. a -4
6:00 p.m. Discapacidades. Lídia 5:30 p.m.
Puigvert – Proyecto -
Includ-ed (España)

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¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria Cultural

Fundación Integrar
Medellín (Colombia)

Es una entidad privada sin ánimo de lucro que busca la inclusión y bienestar de niños y jóvenes con
dificultades en su desarrollo cognitivo (autismo, discapacidad intelectual y déficit de atención), mediante
la aplicación de modelos de intervención basados en la evidencia y planes individualizados, de acuerdo
con las necesidades de cada persona y su entorno, con un enfoque de “Enseñanza Amable”. Para
lograrlo, busca el desarrollo humano y científico del personal, la eficiencia en los programas y el
empoderamiento de las familias.

Patricia Gaviria M.

Psicóloga de la Universidad de San Buenaventura de Medellín y Máster en Psicología Clínica de la
Fundación Universitaria Konrad Lorenz de Bogotá. Desde 1989 hasta la fecha, es la Directora General de
la Fundación Integrar.

Ha sido docente de la Universidad del Atlántico, Universidad de Antioquia y Universidad San
Buenaventura, en las Facultades de Psicología y Educación. En la actualidad es profesora de la cátedra de
Desarrollo Infantil en la Especialización de Psicología Clínica Infantil y de la Adolescencia de la Universidad
de la Sabana en Bogotá y de la cátedra de Calidad de Vida Familiar y Discapacidad en la Especialización
de Neuropsicología de la Universidad Javeriana, seccional Cali.

Desde el año 2008 pertenece a la Mesa de Discapacidad de la Federación Antioqueña de Organismos No
Gubernamentales (FAONG) y también es miembro del Comité Académico de la misma organización. En el
año 2006 y 2007 fue miembro del equipo nacional del proyecto de Inclusión Escolar.

Fue Presidente del capítulo colombiano del Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional -
Participación, Integración e Inclusión de las Personas con Discapacidad (GLARP –IIPD), desde el año 2003
hasta el 2008. Fue miembro del Subcomité Antioqueño de Atención a la Discapacidad para el período
2000 a 2003 y perteneció al comité para la elaboración del Plan Gradual de Educación de los
Discapacitados en el Departamento de Antioquia para el período 1998 a 2000.

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¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria Cultural

La sociedad actual se ha propuesto desarrollar el potencial de todas las personas y ha reconocido la
diversidad como un factor fundamental para el enriquecimiento social y el desarrollo y bienestar
individual.

“Para asegurar el bienestar social para todas las personas, las sociedades se tienen que basar en la
justicia, igualdad, equidad, integración e interdependencia, y reconocer y aceptar la diversidad. Las
sociedades deben también considerar sus miembros por encima de todo, como personas, y asegurar su
dignidad, derechos, autodeterminación, acceso total a los recursos sociales y la oportunidad de contribuir
a la vida comunitaria (Declaración de Managua, 1993)”.

Un aspecto central para el desarrollo del potencial humano es la formación de identidad o conciencia de
sí mismo, la cual depende en gran parte de las oportunidades y restricciones que el entorno ha brindado a
cada persona.

El concepto de identidad ha sido definido como el tomar conciencia con respecto a la pertenencia a un
grupo familiar y social, y con respecto al propio valer y a la capacidad personal. Esta construcción de
identidad, es un proceso que depende de la historia social del individuo porque es a través de las
múltiples y diversas interacciones con los congéneres que se van aprendiendo los códigos de pertenencia
y de prescripción que conformarán su identidad. Los primeros hacen referencia al sentido de pertenencia,
a los espacios sociales que nuestra cultura ha determinado para cada ciclo de vida, y los códigos de
prescripción son los diferentes roles que debemos aprender a desempeñar para desenvolvernos
adecuadamente en dichos espacios sociales.

Es evidente que las personas que crecen haciendo parte de muchos espacios sociales y asumiendo
muchos roles, serán personas con identidad positiva, porque habrán tenido interacciones de mucha
calidad con las personas de su contexto social, quienes tienen una buena imagen de ellas.

Pero esto no es lo que sucede con todas las personas. Existe un grupo que por su condición, hace parte
de un colectivo que tiene una imagen social que condiciona de antemano la relación que se establece con
cualquiera de los miembros de dicha colectividad.

Es el caso de las personas con discapacidad, quienes son vistas en general de una manera negativa y
subvalorada. Esta imagen depende de actitudes sociales basadas en muchos factores, y dichas actitudes
determinan el trato que las personas no discapacitadas darán a aquellas en situación de discapacidad.

Las relaciones con estas personas están cargadas de prejuicios y mitos que llevan a un trato despectivo,
de rechazo, o a un de temor, y hacen que sea casi imposible hablar de la inclusión que facilitará el
desarrollo de identidad positiva de estas personas porque, evidentemente, estas actitudes conllevan
exclusión.

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Según el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (ONU, 1988), aún en las
sociedades más desarrolladas, las actitudes colectivas imperantes hacia la discapacidad tienen mucho de
negativo y peyorativo y la persona es vista como inferior, incompetente, incapaz e inaceptable. En suma,
contamos con una larga historia de actitudes poco favorables que impiden, obstaculizan cuando menos,
la plena inclusión de estas personas y propician su marginación.

La pregunta obligada es entonces, ¿cómo se han formado estas actitudes que obstaculizan la inclusión de
las personas en situación de discapacidad?

La respuesta no es simple, las actitudes dependen de muchos factores, pero una revisión de hitos
históricos relacionados con la concepción de la discapacidad, puede ayudarnos a explicar, en parte, la
formación de dichas actitudes a partir de una memoria cultural acumulada a través de veinte siglos.

Vista en su conjunto, la historia de la discapacidad desde el siglo I hasta hoy, puede dividirse en tres
grandes momentos:

 FASE DE EXCLUSIÓN: ANIMAL SALVAJE
 FASE DE RECLUSIÓN: ANIMAL DOMÉSTICO.
 FASE DE INTEGRACIÓN/ NORMALIZACIÓN E INCLUSIÓN: ANIMAL HUMANO (Gracia, D 1998)

Fase de exclusión: ANIMAL SALVAJE
Desde el Siglo I al Siglo V, la discapacidad es considerada un error de la naturaleza.

Las dos grandes civilizaciones de ese periodo, Grecia y Roma, señalan como origen de la condición el
alejamiento o deuda con Dios, y de allí surge el término des-gracia. Por esta razón, los griegos utilizan el
término terataque significa signo para referirse a la condición de discapacidad y los romanos utilizan
monstra que significa advertencia. Siendo esta la conceptualización de la discapacidad, el tratamiento no
es otro que la eliminación y para ello eligen despeñarlos: en Grecia, desde el monte Taigeto, y en Roma
desde la roca Tarpeia.

Esta medida se ve plenamente justificada por los filósofos de la época. Aristóteles señala:

“El hombre se caracteriza por el logos constituido por la razón y el lenguaje, y quien carece de esas
características no pertenece a la especie humana, y con esos seres no se puede tener comunidad y por
tanto, en cuanto a la exposición o crianza de los hijos, debe ordenarse que no se crie a ningún
defectuoso” (Aristóteles, Política, 1335b 19-21)

A partir del Siglo V y hasta el Siglo XV, la discapacidad es considerada un asunto sobrenatural.

Espíritus malignos o demonios, o anima-les, se han apareado con humanas y en consecuencia han sido
castigadas por Dios dando a luz un hijo defectuoso. Estos “engendros” son sujetos sin alma y en su
interior alojan un espíritu maligno y deben entonces eliminarse.

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Sin embargo, el cristianismo que ha empezado a influir en las decisiones sociales, condena
categóricamente el infanticidio y se opta por la solución de esconderlos para evitar que los padres sean
señalados como pecadores. Tenemos varias citas bíblicas que dan cuenta de esta explicación de la
discapacidad. Veamos algunas:
 Moisés invocó el nombre de Yahveh: Yahveh paso por delante de él y exclamó: ¡Yahveh, Yahveh,
Dios miseri-cordioso y clemente, tardo a la cólera y rico en amor y fidelidad, que mantiene su amor por mil
generaciones, que perdona la iniquidad, la rebeldía y el pecado, pero no los deja impunes; que castiga la
iniquidad de los padres en los hijos hasta la tercera y cuarta generación. (Éxodo, 34, 5-7)
 Pasando vio Jesús un hombre ciego de nacimiento. Y le preguntaron sus discípulos: Maestro
¿Quién pecó, esté o sus padres, para que naciese ciego? (Juan 9, 1-2)

Fase de reclusión: ANIMAL DOMESTICO
Desde el Siglo XVI hasta el Siglo XIX se producen cambios importantes en la concepción de la persona con
discapacidad.

A comienzos del S. XVI, el sacerdote español Pedro Ponce de León se rebela contra el postulado
aristotélico y se decide a enseñarle a leer y escribir a un grupo de personas sordas. Sus resultados
exitosos dan origen a la primera escuela para sordos en Paris, creada por Bonet y L´Epee en 1760, y a
continuación, en 1784, se crea la primera escuela para ciegos por el filántropo Valentin Hüey, quien
desarrolla un método para leer con letras moldeadas en madera. En su paso por esta escuela, el alumno
Luis Braille crea el alfabeto hasta hoy utilizado.

A comienzos de 1800 es encontrado por Felipe Pinel, el niño salvaje de Avyron y es declarado un “idiota
incurable”. Gaspar Itard, discípulo de Pinel, desarrolla un programa para enseñarle a este chico, y a pesar
de que concluye que su maestro Pinel tenía razón porque el chico no llega a ser “normal”, su método se
convierte en el origen de los programas de educación especial para el retraso mental.

Todos estos programas dan origen al movimiento de institucionalización, y la discapacidad es
conceptualizada como un trastorno originado por una enfermedad cerebral de la que se hace cargo una
nueva disciplina: la psiquiatría, y se postulan como métodos de tratamiento los psicofármacos y la
pedagogía re-educativa en el marco de instituciones cerradas cuyo fin último es enseñar y recluir a los
anormales para proteger a los normales. Durante este periodo surgen las denominaciones “imbécil”,
“amente”, “débil mental”.

A finales de 1800, el gobierno francés promulgo la Ley de “Escolarización Obligatoria” de todos los niños
entre 6 y 14 años. Debido a la diversidad de funciona-miento de los niños, contrató a la Société Libre
pourl' Etude Psychologique de l'Enfant para formar una comisión para la educación de estudiantes
retardados, cuya primera tarea debía ser la de diseñar una manera confiable de identificar a los niños que
requerirían una educación especial. Esta comisión al mando de Simón Binet, dio origen a la primera

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prueba de clasificación de la inteligencia que permitió segregar tempranamente a los niños con
funcionamiento diferente al promedio de la población.

Al finalizar el siglo XIX, para el paradigma neo-positivista la discapacidad es un serio problema, pero se le
reconoce al individuo, que a pesar de no ser apto social-mente, resulta bastante útil como colaborador
pasivo de la ciencia para los innumerables estudios psico-médico-pedagógicos de esta época. Se empieza
a reconocer que de alguna manera son sujetos del derecho a la protección y a la tutela, y esto permite
que se pase de la eliminación y la caridad, a ser considerados “sujetos de prevención socio-sanitaria”
(Sosa, 2009)

Primera mitad del Siglo XX
A comienzos de este siglo, la discapacidad sigue siendo un asunto problemático.

Producto de su larga historia de desarrollo en espacios segregados, extraterritoriales, estas personas
tienen comportamientos extraños e incomprensibles que las hace ver como seres perturbados y
perturbadores, y se forjan mitos alrededor de su conducta tales como el de ser antisociales por naturaleza
y obsesos sexuales, lo cual dará lugar a prejuicios de temor que nos acompañan hasta el día de hoy.

Para los nazis por ejemplo, eran sujetos por excelencia de sus experimentos genéticos que después
debían desecharse como un favor a la raza humana, y en países tan desarrollados como Suecia, hasta los
años 70 era obligatoria su esterilización. Esta concepción permite claramente la discriminación y la
violencia que caracteriza la relación con estas personas.

Así mismo, dada su potencial peligrosidad deben detectarse tempranamente y someterse a rehabilitación
con equipos expertos de profesionales que se encargaran de desarrollarles destrezas para subsanar, en
parte, sus dificultades.

Segunda mitad del Siglo XX: ANIMAL HUMANO
A partir de los años 60, se inician con éxito los movimientos de liberación de los colectivos víctimas de
segregación: perso-nas de color, mujeres, enfermos menta-les, y se establecen las relaciones con estas
personas desde un enfoque de derechos.

Estos cambios sociales y las limitaciones y riesgos de los procesos de rehabilitación, dan lugar a que en
1969 Bank-Mikkelsenen Dinamarca y BentNirje en Suecia, formulen el principio de normalización que
será la bandera de un movimiento de padres para desinstitucionalizar a sus hijos.

Según Miguel Toledo (1981) cuando este movimiento de padres hace el análisis de los resultados de la
institucionalización, se encuentra con lo siguiente: la persona con discapacidad es considerada total-
mente como un asunto médico.

Doctores y enfermeras supervisan su vida aún en aspectos no médicos, como son las horas de visitas o
aún la reducción del número de estas. Residen en un hospital, nunca su lugar de
vivienda será una casa.
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Siempre se habla de ellos como pacientes y su biografía no es tal, sino que es llamada historia clínica. A
su programa de vida se le llama tratamiento. Al trabajo que realizan se le llama terapia laboral. Sus
distracciones están organizadas bajo el rótulo de terapia recreativa y la escuela es nombrada terapia
educacional. En resumen, se les protege como enfermos, impidiéndoles que asuman la dignidad de
arriesgarse. (Toledo, M 1981).

En contraposición, “´Normalización´ significa un ritmo normal del día, levan-tarse de la cama a la hora
que lo hace el promedio, salir para la escuela, al trabajo, (no quedarse en la casa), hacer proyectos para el
día, la semana. Ir a la escuela a un sitio, trabajar en otro, poder divertirse en otro sitio (no todo en la
misma institución). Poder comer en la mesa (no en la cama). Tener “experiencias normales” de acuerdo
con cada ciclo de vida. Poder tener diversas posibilidades de escoger, entre varios juegos o amigos. Que
puedan enamorarse, vivir en un mundo de dos sexos, poder casarse o emparejarse… Tener derecho a un
nivel de vida económico como el promedio de las personas, y tomar decisiones sobre en qué y cómo
gastar su dinero.” (Nirje, 1969).

Este movimiento convierte la normalización en una estrategia definida como “La utilización de medios tan
normativos como sea posible, de acuerdo a cada cultura, para conseguir o mantener conductas o
características personales tan cercanas a las normas culturales del medio donde vive la persona.”
(Wolfensberger, 1972).

Año 1970

Rehabilitación vs autonomía personal
Se hace muy fuerte el movimiento anti-hospitalario y anti-institucional y comienza la era de la psiquiatría
comunitaria, que trae como una de sus consecuencias, la integración de la persona con discapacidad
intelectual a la sociedad.

Empieza a forjarse un cambio definitivo en la concepción de discapacidad. El paradigma de rehabilitación
que concibe a las personas desde sus deficiencias, y considera que la actuación ha de basarse en
adiestramiento y atención médica adecuada a las deficiencias, empieza a ser remplazado por el
paradigma de la autonomía personal que concibe los problemas de la discapacidad como problemas
sociales, situados en un entorno que discapacita y excluye a este colectivo, lo que implica una actuación
en pro del cambio social.

Empezamos a contar con un modelo ecológico que reconoce que la discapacidad resulta de la interacción
del individuo con un contexto que le impone barreras.

Año 2000
El Siglo XXI llega con un nuevo paradigma acerca de las personas que se encuentran en una condición de
discapacidad.

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Como resultado del Movimiento de Integración y Vida Independiente, las personas en situación de
discapacidad han alcanzado niveles de desarrollo que les permiten una mayor actuación social.

Esto permite cambiar la concepción acerca de su condición. Se plantea que la discapacidad no es
estática, ni dicótoma; es una condición cambiante a favor o en contra de la persona, dependiente de sus
limitaciones funcionales y de los apoyos disponibles o carentes en su entorno.

Se disminuyen las limitaciones funcionales (y por tanto la discapacidad de una persona) cuando se
proporcionan intervenciones y servicios o apoyos que se centran en la conducta adaptativa, el estatus
comunitario, y el bienestar personal. (Schalock y Verdugo, 2002)

La inclusión es, en definitiva, la estrategia para facilitar el desarrollo de identidad centrada en el sujeto y
no en sus deficiencias, porque vuelca los esfuerzos en resolver las restricciones que impiden la
participación de las personas. Los obstáculos para la participación se deben a la carencia de ofertas
diversas desde la comunidad. Hablar de la discapacidad, poniendo el eje en una perspectiva contextual,
involucra a todos los sujetos partícipes de cualquier sociedad.

Se entiende que la discapacidad es construida más allá del déficit de un sujeto. Está dada por los modos
de pensar, de diseñar, de organizar, de construir lo social en sus distintos ámbitos. Se corre
explícitamente el eje de análisis de manera que las restricciones que experimenta una persona ya no son
vistas como un problema individual, sino de una sociedad que no ha sabido dar respuesta a la diversidad
de modos de conocer, de andar, de estar, etc., de la gente.

El éxito en el desarrollo de las personas en situación de discapacidad, tiene que ver con las actitudes y la
ideología, y requiere de un cambio social que debe llevarse a un nivel político, y transformarse en una
cuestión de derechos humanos. (Eroles y Ferreres, 2002).

La meta es desarrollar una cultura de la diversidad que reconozca la variedad, la desemejanza, la
diferencia como lo común en los seres humanos. Siempre existen como mínimo dos versiones sobre las
cosas, y estas dependen de multiplicidad de factores individuales, institucionales, sociales y culturales.

En una cultura de la diversidad, se consideran las diferencias como un valor, no como un defecto; la
diversidad ya no es “el sujeto diferente”, sino todos los sujetos, que en tanto, tales son diferentes entre sí,
y lo son al interior de un grupo determinado que conforma el entramado social{…} “Posiblemente aquí, en
lo conceptual, radique una de las grandes dificultades para entender que la cultura de la diversidad es un
discurso eminentemente ideológico y, se entienda más como un slogan de moda de la innovación
educativa y no como una verdadera transformación en el pensamiento y en la práctica pedagógica, que
exige otro modo de educación, considerando la diferencia como valor en el ser humano.” (López Meleros,
2002)

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Pero se tiene un legado, una memoria cultural: Discapacidad es sinónimo de fuerzas oscuras, culpas,
pecados ancestrales o recientes.

Para superar los prejuicios que nos ha dejado este legado es necesario asumir como principio de nuestras
interacciones el valor de la diversidad, reconociendo que los seres humanos son diversos de muchas
maneras – raza, cultura, religión, condiciones físicas, psicológicas, etc. – pero iguales en esencia:
humanos.

Es necesario aprender a honrar la diversidad humana en la vivencia cotidiana. A establecer relaciones
eliminando los estereotipos. A valorar todos los roles humanos como necesarios.

“La historia de la humanidad ha mostrado que cuando en las sociedades se logran consensos culturales
sobre los valores que deben regir las relaciones humanas, los progresos, aunque difíciles, serán posibles”.
Alberto Yepes

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Eroles C y C. Ferreres, 2002, LA DISCA-PACIDAD: Una cuestión de derechos huma-nos, Buenos Aires, Espacio.

Gracia, D., 1998, Ética de los confines de la vida, Bogotá, El Búho.

López Meleros, M., 2002 Ideología, Diversidad y Cultura: una nueva escuela para una nueva civilización. En:
Equidad y calidad para atender a la diversidad. Memorias del 1er.Congreso Internacional de Integración de niños
con discapacidades a la escuela común. Buenos Aires, Argentina.

Nirje, B., 1994, The Normalization Principle and Its Human Management Implications, SRV-VRS: The International
Social Role Valorization Journal, Vol. 1, num. 2. pp. 19-23.

Schalock, R. y Verdugo, M.A., 2002, Handbook on quality of life for human service practitioners, Washington: AAMR.

Sosa L.M., 2009, Reflexiones sobre la discapacidad. Dialógica de la inclusión y la exclusión en las prácticas, Agora
para la educación física y el deporte Número 9, disponible en www5.uva.es/agora/

Toledo M., 1981, La escuela ordinaria ante el niño con necesidades especiales, Madrid, Santillana.

Rodríguez Díaz S. y M. A. Ferreira, 2010, DESDE LA DIS-CAPACIDAD HACIA LA DIVERSIDAD FUNCIONAL. Un ejercicio
de Dis-Normalización.Revista Internacional de Sociología (RIS) Vol.68, núm. 2, Mayo-Agosto, pp. 289-309.

WOLFENSBERGER W, 1972,Principle of normalization in human services, Canada, National Institute on Mental
Retardation. York University Campus

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Diversidad Funcional y Vida Independiente

Antonio Centeno Ortiz

Movimiento de Vida Independiente – Barcelona (España)

Licenciado en Matemáticas de la Universidad de Barcelona, ejerció como profesor de Matemáticas de
Educación Secundaria desde 1998 hasta 2010.

Adquirió su diversidad funcional a los 13 años y es activista del Foro de Vida Independiente y Divertad
(FVID) desde 2004, donde ha colaborado en la elaboración de varios documentos sobre la Ley de
Autonomía Personal y sobre la Ley de Servicios Sociales de Cataluña. En relación a esta última,
compareció ante la Comisión de Política Social del Parlamento de Cataluña en los años 2005 y 2006, y
ante la Comisión de estudio de la situación de las personas con discapacidad en 2010. También
compareció en la Comisión de Igualdad del Congreso de los Diputados en 2011 para tratar sobre el
proyecto de Ley de Igualdad de Trato y No Discriminación.

Miembro del Consejo Asesor de SOLCOM y uno de los 9 miembros del FVID que diseñaron, negociaron y
pusieron en marcha en noviembre de 2006 la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Barcelona y el
proyecto piloto de asistencia personal autogestionada “Hacia la vida independiente‟‟, financiado por el
Ayuntamiento de Barcelona y el ICASS. Es además especialista en procesos de institucionalización en el
ámbito familiar por falta de los apoyos necesarios para hacer una vida independiente.

Tiene una experiencia de más de 27 años en convivir cada día con la necesidad de apoyos generalizados
e intensos y la voluntad de llevar una vida autodeterminada, libre de discriminación, de plena
participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.

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Diversidad Funcional y Vida Independiente

Una de las expresiones que ha hecho fortuna en el mundo de la educación –al menos en los congresos de
pedagogía- es la metáfora que afirma que “una gallina no es una águila defectuosa”, para explicar, por
ejemplo, que una niña no es un niño débil y lento en la clase de educación física o que un niño con
autismo no es un nefasto en relaciones públicas, ni un anglohablante es un castellanohablante torpe. En
general, no tiene ningún sentido describir la diversidad humana en términos de aberraciones respecto a
un patrón de normalidad que ni ha existido ni existe ni existirá jamás.

Por esto algunas personas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas”, han empezado a
proclamar que la manera como funcionan sus cuerpos es una expresión más de la diversidad humana y
que lo que hay que cambiar es el medio social.

Por ejemplo, las personas usuarias de sillas de ruedas han dejado de aceptar que la causa de que no
puedan subir a un tren sea porque sus piernas sean defectuosas; tienen muy claro que lo que no funciona
es el tren, porque sus piernas son tan humanas y reales como las de cualquier otra persona.

Por esta razón, han decidido autonombrarse personas con diversidad funcional, asumiendo que
comparten con todo el mundo la realidad intrínsecamente humana de funcionar de manera diversa y, que
la necesidad de una etiqueta viene dada por un contexto social discriminatorio.

Con el pensamiento orientado desde la tradicional óptica médico-rehabilitadora, la comunidad mayoritaria
asume que la minoría imperfecta es una carga que generosamente debe soportar, a la cual debe cuidar
con infinitas dosis de caridad, asistencialismo y paternalismo.

Esta es la fuente de donde beben unas políticas sociales que se han mostrado profundamente ineficaces
por combatir la opresión, la segregación y la discriminación que nos han llevado a sufrir una histórica,
sistemática y brutal exclusión social.

La propuesta “personas con diversidad funcional” pone el énfasis en una característica positiva e
inherente a la condición humana: la diversidad. La manera de funcionar del cuerpo presenta diferencias
en cada persona, es un aspecto más de la diversidad humana y como tal, una riqueza.

Los aspectos negativos de la interacción de esta diversidad con un medio social hostil no hace falta
explicitarlos. Todo el mundo participa de esta característica positiva e inherente a la condición humana
que es la diversidad funcional, pero el contexto histórico nos hace comprender implícitamente que sólo
decimos que una persona tiene diversidad funcional cuando la interacción con el medio social comporta
discriminación.

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Con este enfoque, es más fácil comprender que las personas con diversidad funcional no tenemos
necesidades especiales, ni aspiramos al goce de unos derechos especiales; tenemos las mismas
necesidades que todo el mundo y demandamos la garantía de igualdad de oportunidades para
satisfacerlas, que supone el ejercicio efectivo de los mismos derechos que disfruta toda la ciudadanía.

Lo que sí que puede ser específico son las herramientas económicas, sociales y tecnológicas de las que la
sociedad se debe dotar para posibilitar un acceso pleno y sin discriminación al goce de los derechos
fundamentales por parte de todo el mundo. Sin embargo, esa especificidad debe ser un motor para
transformar positivamente las estructuras sociales que atañen al conjunto de la población y no para
generar guetos y parches que se enquistan de por vida.

Un ejemplo fácil de visualizar: la red de autobuses de Barcelona es completa-mente accesible después de
un proceso planificado de unos 15 años, y como resultado se ha obtenido un transporte más confortable y
más seguro para el conjunto de la población. De la misma manera, el urbanismo, la tecnología, la
educación, el mercado laboral, etc., resultarán mejorados para toda la ciudadanía si los pensamos
incluyendo a las personas con diversidad funcional.

Hay quien dice que las discusiones sobre el lenguaje son bizantinas –eufemismos nacidos de la obsesión
de seguir el patrón políticamente correcto- y que no sirven para resolver los problemas reales. No es el
caso de las personas que integran el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), que están convencidas
de que el lenguaje no es únicamente el vehículo del pensamiento, sino que es pensamiento ya que lo
conforma, lo orienta, lo modifica y, por tanto, deviene una palanca importante para el cambio cultural que
necesitamos.

El FVID nació el año 2001 como un espacio virtual de reflexión y debate para construir un discurso propio
sobre la realidad de todas las personas con diversidad funcional, un discurso tejido desde la experiencia
vivencial cotidiana. No tiene entidad jurídica, ni estatutos, ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede, pero
ha organizado el primer Congreso Europeo de Vida Independiente, ha publicado diversos libros y decenas
de artículos; ha comparecido ante el Congreso de Diputados y ante diversos parlamentos autonómicos; ha
promovido acciones reivindicativas en la calle; ha participado en jornadas, conferencias y debates y ha
impulsado diversos proyectos piloto de asistencia personal autogestionada.

Esta dinámica, en la que el discurso proviene de las experiencias y las experiencias del discurso, ha
resultado profundamente enriquecedora y fecunda y ha generado una identidad de grupo positiva. La
estructura en red, horizontal, en la que nadie representa a nadie, en la que quien propone hace y en la
que los acuerdos se alcanzan por consenso y no por votación, ha permitido generar procesos de
empoderamiento personal y colectivo que se expresan en aspectos tan diversos como la propuesta
terminológica “diversidad funcional”, la celebración anual de la Marcha por la Visibilidad de las Personas
con Diversidad Funcional, o la creación de proyectos piloto de apoyo a la autogestión de asistencia
personal para la vida independiente de las personas con diversidad funcional.

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Esto ha hecho que muchos de los que lo integran comiencen a vivir sus diferencias con un sentido de
orgullo identitario similar al que, en su momento, experimentaron otros grupos sistemáticamente
discriminados y oprimidos (mujeres, etnias minoritarias, personas homosexuales, etc.).

Como en estos casos el orgullo no deriva de creerse mejores que los demás sino de la clara consciencia
del valor que aportan, como expresión intensa de la rica diversidad humana, a la construcción de un
mundo más fraterno en donde acaben por desaparecer precisamente estas líneas absurdas que separan
el supuesto “nosotros” de “los otros”.

El paralelismo entre las trayectorias de construcción identitaria y lucha política de las personas con
diversidad funcional y otros grupos humanos discriminados, tiene raíces en el mismo origen del
Movimiento de Vida Independiente (MVI), un movimiento social internacional que nació en los EEUU en el
marco de las luchas de los años 60, por los derechos civiles de colectivos como las mujeres, los
afroamericanos, los homosexuales y, con cierto retraso, las personas con diversidad funcional.

El Movimiento de Vida Independiente se basa en la autodeterminación personal, la autogestión de los
apoyos necesarios para la plena participación social, la desmedicalización de la “discapacidad”, la
creación de redes de apoyo entre iguales y la desinstitucionalización de las personas con diversidad
funcional. Piensa a escala global y actúa a escala local, incorporando en cada lugar y momento las
particularidades culturales, históricas y socioeconómicas propias del territorio en cuestión, pero siempre a
partir de unos principios ideológicos compartidos a nivel global: la Filosofía de Vida Independiente. Muy
brevemente, comentaremos algunos de estos principios fundamentales:

Autodeterminación: Las personas con diversidad funcional tenemos derecho a dirigir y controlar nuestras
vidas, en la misma medida que lo hace el resto de la ciudadanía.

La libertad para tomar decisiones ha de abarcar todos los ámbitos vitales: vivienda, formación, trabajo,
relaciones sociales, ocio, sexualidad, etc. No hay que confundir autonomía (capacidad de hacer cosas sin
apoyo externo) con autodeterminación (capacidad de tomar decisiones).

Una persona puede no tener nada de autonomía, pero sí plena capacidad de autodeterminación. Vida
Independiente no quiere decir hacer cosas sin el apoyo de nadie, sino tener el control de los apoyos
necesarios para hacerlas. Esta firme voluntad de autodeterminación y autorepresentación se expresa en
el conocido lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”.

No discriminación: Hay que remover y prevenir todos los elementos sociales que dificultan o impiden el
acceso de las personas con diversidad funcional al ejercicio efectivo de los derechos de ciudadanía.

El diseño para todos y la accesibilidad universal se han de aplicar a todos los productos, servicios y
procesos, muy especialmente en el ámbito legislativo. La gran importancia y la evidencia material de las
barreras arquitectónicas y de transporte no deben hacer perder de vista que las leyes, reglamentos y

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normativas que las desarrollan, son igualmente elementos sociales que se deben diseñar libres de
barreras discriminatorias.

Desinstitucionalización: Hay que remover y prevenir la institucionalización de las personas. La vida
institucionalizada, tanto en servicios residenciales como en el ámbito familiar, imposibilita acceder al
mismo rango de responsabilidad y control sobre la propia vida que el resto de la ciudadanía, impide la
igualdad de oportunidades para el ejercicio efectivo de los derechos fundamentales y, en definitiva, priva
la persona de las oportunidades y garantías necesarias para una vida digna.

Institucionalizar personas no es la solución, sino parte del problema y síntoma de una sociedad que no
respeta lo suficiente la diversidad humana como para dotarse de los apoyos necesarios para garantizar la
dignidad de todas las personas.

Desmedicalización: Independientemente de que la manera como funciona el cuerpo pueda catalogarse
como enfermedad, los aspectos negativos de la inter-acción con el medio social son fruto de la
discriminación.

La visión médico-rehabilitadora de la diversidad funcional obvia esta responsabilidad social, castra las
dimensiones vitales del individuo como ciudadano de pleno derecho y le otorga un papel pasivo; alguien a
quien hay que cuidar, rehabilitar y arreglar, fomentando la desigualdad de poder y la dependencia de los
profesionales.

La diversidad funcional no es una cuestión médica, sino un hecho social vinculado a la violación de los
Derechos Humanos.

Control por parte del consumidor: Servicios tan fundamentales como la asistencia personal, la educación,
el transporte o la vivienda, se estructuran, a menudo, más a partir de las necesidades e intereses del
proveedor que no de las necesidades e intereses de la persona con diversidad funcional usuaria. Los
servicios se han de adaptar a las personas, no las personas a los servicios.

Esta es la dinámica natural en nuestra sociedad cuando nos referimos a productos y servicios dirigidos a
la población general, no debe ser diferente en el caso de servicios o productos más específica-mente
dirigidos a consumidores con diversidad funcional.

Apoyo entre iguales: La experiencia vital es un elemento fundamental para comprender el alcance y la
complejidad de las desventajas sociales a las que hay que hacer frente en las actividades cotidianas,
como consecuencia de la sistemática discriminación que se ejerce contra las personas con diversidad
funcional. Compartir esta experiencia facilita adquirir las habilidades sociales necesarias para combatir la
discriminación, lograr más control y responsabilidad sobre la propia vida y participar activamente en la
comunidad.

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El nexo de unión histórico entre el MVI y otros movimientos de emancipación es significativo y, a menudo,
resulta útil para identificar situaciones discriminatorias sutiles.

Por ejemplo, imaginen que la ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE) vigente en España, hubiese
establecido un plazo diferente del plazo general en caso que se detectara que el futuro niño será
homosexual.

La cuestión no sería tanto la posible discriminación del nasciturus homosexual sino la innegable carga de
valoración negativa que se estaría proyectando sobre una condición que es parte de la diversidad
humana, con el consiguiente daño social, moral y psicológico que esta construcción social estaría
infligiendo a las personas homosexuales. Pues, precisamente la citada ley establece que, a partir de la
semana 14, si el nasciturus tiene una probabilidad alta de parecerse a la persona que subscribe estas
líneas –“malformada” y “con una enfermedad grave e incurable”-, la interrupción voluntaria del embarazo
es legal, mientras que si se va a parecer al señor Brad Pitt, entonces la interrupción no se autoriza.

Este acuerdo social agrede a las personas con diversidad funcional y es el primer paso para construir
caminos de vida de separación, segregación y exclusión so-cial. La pregunta que yace en la base de todo
ello es: ¿por qué las personas con diversidad funcional tendrían que recibir los apoyos sociales necesarios
para tener las mismas oportunidades que Brad Pitt, si su vida es valorada menos digna que la de él?
Nótese que no se trata de debatir IVE sí o IVE no, sino de entender que la IVE tiene que ser no
discriminatoria y, a partir de aquí, cada cual que formule las demandas en función de sus convicciones.

Otra cuestión bioética recurrente cuando se trata la diversidad funcional es el suicidio asistido.

Hay quien propugna legalizar el suicidio asistido sólo para algunas personas, concretamente para
aquellas que se parezcan al autor de este artículo (“más tetrapléjico” que el señor Sampedro) o, como ha
sido noticia en Holanda, para las personas mayores de 70 años.

Igual que en el caso de la IVE, se vuelve a señalar con el dedo qué vidas son susceptibles de tener tan
poco valor como para ser eliminadas legalmente y cuáles son tan dignas que el hecho de ayudar a
ponerles fin sería un crimen. De la misma manera que antes, no se trata de plantear el debate suicidio
asistido sí o suicidio asistido no, sino únicamente de señalar que, en cualquier caso, tiene que ser suicidio
asistido no discriminatorio y, por tanto, quien defienda el suicidio asistido sí, que lo defienda para todas
las personas y quien no lo defienda, que no acepte ningún supuesto.

La bioética también se encuentra a la base del cambio cultural que necesitamos y, en este sentido,
conviene no olvidar lecciones históricas tan dolorosas como que el primer objetivo del exterminio nazi
fueron las personas con diversidad funcional.

No se trata solo de que dejen de matarnos, sino de asumir las consecuencias del hecho que nuestras
vidas son igual de dignas y que tienen el mismo valor que la del resto de la humanidad. La voz de las
personas que viven en situación de dependencia y aspiran a la inDependencia ha
sido sistemáticamente
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ignorada en el debate general, que incluye el debate bioético, que se da alrededor de esta realidad
humana.

La progresiva estructuración del pensamiento que nace del colectivo de personas con diversidad funcional
y aquellas que viven en situación de dependencia, su imbricación con los Derechos Humanos y la dignidad
de todas las personas, aporta nueva luz en todos los ámbitos y especialmente en el ámbito bioético.

Bajo esta luz, se deben reconsiderar muchos paradigmas bioéticos y crear nuevas reflexiones con el fin de
cumplir lo establecido por la “Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos” de la UNESCO:
el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos y la libertad de todas las personas.

La situación de las personas con diversidad funcional en Cataluña y en España es de exclusión social.
Todos los indica-dores que miden este fenómeno son mucho peores para las personas con diversidad
funcional que para la población general: nivel de estudios, tasa de actividad, tasa de desempleo, nivel de
renta, acceso a la vivienda, violencia machista, participación política, etc.

Se trata, por tanto, no de un cúmulo de problemas personales sino de una opresión social sistemática y
endémica. Necesitamos un cambio cultural, una mirada diferente que acepte, valore, celebre las
diferencias como parte de la enriquecedora diversidad humana y que se actúe en consecuencia. Este
cambio pasa por generar empatía, y no hay empatía sin convivencia, sin experiencia cotidiana de esta
diversidad abrumadoramente real. Por ello, para vivir en comunidad, para convivir, hay que garantizar la
vida independiente sin discriminación, en igualdad de oportunidades y con plena participación social.

El paralelismo entre las luchas identitarias y políticas de grupos humanos histórica-mente oprimidos pone
de manifiesto que el objetivo final es común y muy simple: vivir fraternalmente en comunidad.

Cuando hablamos de vida independiente no hablamos de vivir aislados y hacer las cosas por nosotros
mismos sin el apoyo de nadie, sino de devenir nodos y no islas en medio del entramado comunitario y
asumir la responsabilidad y el control sobre los instrumentos sociales que nos dan acceso a nuestro
propio cuerpo, a la cotidianidaddel hogar y a la participación social en todos los ámbitos.

En el caso de las personas que necesitan apoyos de otras personas para poder realizar las actividades de
la vida diaria, el instrumento fundamental sobre el que tienen que responsabilizarse y tienen que
controlar, es la asistencia personal. Se trata de algo tan básico como poder decidir quién nos acompaña al
lavabo o al cajero automático, a qué hora vamos a la cama o al cine, cuánto tiempo pasamos en la
biblioteca o asistiendo a congresos, por ejemplo.

La asistencia personal no nos hace libres sólo por las actividades que nos permite realizar, sino también
por el empoderamiento y el potencial emancipador que supone el hecho de poder tomar todas las
decisiones sobre quién, cómo, cuándo y en qué nos da apoyo.

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Esta forma de gestión que nos posibilita transitar de objetos de cuidados a sujetos de emancipación la
llamamos autogestión y, técnicamente, se basa en la libre gestión –no necesariamente posesión- de la
prestación económica correspondiente a un presupuesto individual en función de las horas de asistencia
que cada persona necesite.

Actualmente, la prestación económica para asistencia personal generada en España por la Ley de
Dependencia, ha sido integrada en el nuevo sistema catalán de servicios sociales de manera precaria e
insuficiente. El importe máximo sólo permite financiar tres horas diarias de asistencia, cuando las
personas a las que se dirige (grado 3, gran dependencia) requieren entre ocho y 24 horas al día.

El denominado Plan Individual de Atención no contempla modular el importe de la prestación en función
de la valoración individual de las horas necesarias y se reduce toda la complejidad que representa un plan
de vida y ciudadanía activa al grado que resulte del baremo. Además, la asistencia tecnológica (ayudas
técnicas, supresión de barre-ras, adaptación del entorno) que podría minimizar y potenciar la asistencia
personal no se contempla en el plan individual ni tiene el carácter de prestación garantizada en la cartera
de servicios sociales.

Desde la administración se analiza este desarrollo de la Ley de Dependencia y de la Ley de Servicios
Sociales desde el punto de vista de los inputs – es decir, del dinero y los recursos que se dedican- y se
indica que ha habido un gran avance. Esta mejora de la inversión es real y necesaria, pero no es suficiente
ni cuantitativa ni cualitativamente, y este último aspecto es el más preocupante.

Tendrían que empezar a valorarse las políticas públicas también desde la perspectiva de los outputs, de
los efectos finales sobre la vida de las personas que producen los inputs. Si nos preguntamos cuántas
personas con diversidad funcional han podido independizarse de la familia y ejercer una ciudadanía plena
y activa, cuántas personas (mayoritariamente mujeres) del entorno familiarhan podido recuperar su vida y
dejar de hacer asistencia forzosa o cuántas personas (mayoritariamente mujeres inmigradas) que
trabajaban como asistentas desde la economía sumergida han podido integrarse al mercado laboral
ordinario en condiciones dignas, la respuesta debe ser nadie o casi nadie. La capacidad de
transformación social del nuevo sistema ha sido, hasta el momento, prácticamente nula, más bien ha
servido para reforzar y perpetuar el sistema patriarcal de atención familiar y asistencialista.

Es posible reorientar el desarrollo del nuevo sistema de autonomía personal creando opciones con
verdadera capacidad de transformación social. El proyecto piloto –Hacia la vida independiente- que
desarrolla el FVID, conjunta-mente con el Ayuntamiento de Barcelona hace casi seis años, muestra que
podemos autogestionar la asistencia personal que cada persona necesita para asumir el control y la
responsabilidad sobre la propia vida (siete horas al día de media), es decir vivir emancipadas, trabajar,
estudiar, cotizar, pagar impuestos, participar en la vida comunitaria, social y cívica de nuestro entorno en
igualdad de oportunidades y tener expectativas y planes para formar nuevas familias, se puede hacer de
manera eficaz y eficiente, tanto social como económicamente.

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Financiado por el Ayuntamiento de Barcelona y gestionado por la Oficina de Vida Independiente (OVI), el
proyecto proporciona cobertura para las actividades cotidianas a las 7 personas con necesidad
generalizada e intensa de asistencia, que lo diseñaron y que se constituyeron como OVI.

Cada persona recibe las horas de asistencia que necesita, para todo tipo de actividades y ámbitos de
participación, posibilitando así la vida en comunidad, la igualdad de oportunidades, la no
institucionalización residencial y la independencia de los apoyos familiares y voluntaristas; todo ello con
un coste medio inferior al internamiento en instituciones.

La asistencia personal autogestionada tiene un coste de doce euros la hora de media (el Servicio de
Ayuda a Domicilio cuesta más de 18 euros cada hora) y 2.500 euros al mes de media, (una residencia del
tipo donde iríamos a parar nosotros cuesta más de 3.100 euros según la propia Administración).

Además, este modelo ha posibilitado que mujeres del entorno familiar recuperen plenamente su libertad y
que los asistentes personales puedan tener un trabajo con condiciones laborales dignas. Convivir
fraternalmente en comunidad es la única manera de generar empatía, de cambiar la mirada y el
pensamiento para que todo esto se traduzca en una firme voluntad política de reorientar las prioridades
presupuestarias. Como decía Paulo Freire: “Nadie libera a nadie ni nadie se libera solo. Las personas se
liberan en comunión”.

En este sentido, la formación fundamental de cada Asistente Personal, excepto la referida a la prevención
de riesgos laborales, debería ser responsabilidad de la persona con diversidad funcional que así lo decida
como elemento clave del proceso de empoderamiento necesario para la vida independiente.

Para que esta formación sea eficiente se debe fomentar la creación de redes sociales de ayuda mutua y
apoyo entre iguales que permitan a las personas con diversidad funcional, que ya tienen amplia
experiencia vital en vida independiente, compartir su conocimiento con las que desean iniciar su
emancipación, creando así una cadena de cooperación, capacitación y autogestión.

Los nodos de estas redes sociales son las Oficinas de Vida Independiente. Una Oficina de Vida
Independiente (OVI) es una organización sin ánimo de lucro, constituida y dirigida por personas con
necesidad de asistencia personal intensa y generalizada, la finalidad es facilitar el acceso a todo tipo de
recursos que posibiliten la emancipación de las personas con diversidad funcional.

Las figuras jurídicas que habitualmente adoptan las OVIs son la cooperativa de consumidores o la
asociación sin ánimo de lucro, y los ejemplos europeos paradigmáticos son ULOBA (Noruega) y STIL
(Suecia). Para una información amplia y detallada se puede consultar Maraña, J. J. Vida Independiente.
Nuevos modelos organizativos. Editado por AIES (Santiago de Compostela, 2004). Disponible en Web:
http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdf

Las OVIs no son sólo proveedores de servicios, su papel fundamental es el de crear redes sociales que
mediante la ayuda mutua y el apoyo entre iguales propicien la cooperación, la

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formación y la autodeterminación como vía para la emancipación de las personas con diversidad
funcional, desligándose así de la dependencia y tutela de las personas sin diversidad funcional,
asumiendo una ciudadanía activa y posibilitando su plena inclusión social en igualdad de oportunidades.

Una OVI proporciona, entre otros recursos, los siguientes fundamentales para la Vida Independiente:

a) Información y recomendación. Se provee información sobre los recursos adecuados para facilitar la
Vida Independiente en cada situación particular, especialmente, sobre el acceso a la formación, el trabajo
y la vivienda.

b) Apoyo entre iguales. Se refiere al proceso de orientación, formación y motivación que ofrece una
persona con diversidad funcional a otra. El Orientador Igual, persona con amplia experiencia vital en Vida
Independiente, es un facilitador y un apoyo en el proceso de emancipación de la persona sin experiencia
en Vida Independiente.

c) Intercesión. El conjunto de acciones por las que los individuos o el grupo con causa común promueven y
producen cambios para lograr sus objetivos, aumentando sus conocimientos y presencia en la comunidad.

d) Asistencia Personal Autogestionada. Formación y apoyos para facilitar que las personas con diversidad
funcional evalúen la extensión y la intensidad de su necesidad de asistencia personal, diseñen su Plan
Individual de Vida Independiente, busquen, entrevisten, seleccionen, contraten, formen, dirijan,
supervisen y des-pidan sus asistentes personales. La intensidad del apoyo o la posible delegación en el
OVI de alguna de estas acciones, dependen del grado de complejidad en la toma de decisiones que
puedan y quieran asumir las personas con diversidad funcional.

e) Asistencia Tecnológica Autogestionada. Información y apoyos para facilitar que las personas con
diversidad funcional conozcan las posibilidades que ofrecen las ayudas técnicas, nuevas tecnologías de la
información y comunicación, domótica, robótica, adaptaciones del hogar y del entorno habitual, así como
para que busquen, seleccionen, utilicen, mantengan y renueven las que mejor poten-cien y optimicen su
asistencia persona.

La asistencia personal autogestionada es el apoyo social clave para poder hacer vida independiente. Si
bien es condición necesaria no es suficiente, y hay que hacer siquiera una sucinta referencia al marco
general en que debe imple-mentarse: educación inclusiva, diseño para todos, accesibilidad universal, no
discriminación e igualdad de oportunidades.

La educación, si no es inclusiva, no es educación. Hay que construir un modelo pedagógico que, en vez de
pretender que el alumno se adapte al sistema facilitándole algunos apoyos para que se integre, sea el
conjunto del sistema el que se adapte a toda la diversidad humana desde su diseño, desarrollo y mate-
rialización, tanto de los entornos educativos como los objetivos, contenidos, metodologías, y formación de
los profesionales.

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La accesibilidad universal es condición que deben cumplir los entornos, bienes, procesos, productos y
servicios para ser comprensibles, utilizables y practicables para todas las personas en condiciones de
seguridad y comodidad y de la manera más autónoma y natural posible. Incluye con especial relevancia el
conjunto del urbanismo y de los sistemas de transporte, pero no se limita a estos ámbitos.

Por ejemplo, un local con un escalón de 13 centímetros a la entrada no cumple la condición de
accesibilidad universal, a pesar de que el actual código de accesibilidad catalán lo permita o por mucho
que el dueño del local esté dispuesto a cargar en peso la silla de ruedas. El diseño para todos es el
conjunto de metodologías y acciones para concebir desde su génesis, materializar y desarrollar los
entornos, bienes, procesos, productos y servicios garantizando la condición de accesibilidad universal.

Por ejemplo, "adaptar" varios vehículos para el servicio de taxi no es diseño para todos, todo el servicio de
taxi debería pensar exigiendo accesibilidad universal ya en el diseño y construcción de toda la flota.

Hay que dejar atrás la vieja "mentalidad de los pequeños mundos", aquella que fija en un x% las viviendas
reservadas para personas con diversidad funcional, y apostar decididamente por hacer todas las
viviendas para todos, garantizando la accesibilidad y la preinstalación domótica. Aparte de ser la única
manera de no romper las relaciones familiares y sociales de las personas con diversidad funcional, es
también una garantía de conseguir viviendas que mejoren la calidad de vida de todos a lo largo de los
diferentes ciclos vitales.

En relación a la accesibilidad universal, se promulgó en España en 2003 la Ley de Igualdad de
Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal, la LIONDAU. Si bien supuso un avance
conceptual importante, no está exenta de graves carencias y contradicciones. Sin ánimo de exhaustividad,
podríamos identificar como algunas de las más significativas las siguientes:

- "Prorroga hasta 2020 la discriminación de las personas con diversidad funcional (inaccesibilidad a
trenes, aeropuertos, dependencias de la Administración, bienes y servicios generales, etc.)”.

- Fija como objetivo final situaciones que siguen siendo discriminatorias (sólo el 5% de taxis accesibles,
sólo un barco diario accesible en cada ruta regular).

- El desarrollo de sus disposiciones finales incumple los plazos establecidos (el desarrollo de los currículos
formativos y el reglamento sobre bienes y productos generales aún no han sido aprobados).

- Antepone el valor cultural del patrimonio al derecho a la no discriminación y a la igualdad de
oportunidades (edificios de la Administración, trenes).

Además de las barreras físicas, en el marco de no discriminación e igualdad de oportunidades a la que
hacía referencia al principio, hay que romper las que generan normativas que no tienen en cuenta la
realidad social de las personas con diversidad funcional, los baremos eco-nómicos de acceso a
prestaciones y servicios (muy especialmente los de acceso a la vivienda), deben ser

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coherentes con el nivel de renta que se deriva del sistema de pensiones, y tener en cuenta también los
gastos obligatorios extraordinarias que genera vivir con diversidad funcional. El famoso agravio económico
comparativo.

Este agravio económico comparativo fue objeto de estudio por parte del Ayuntamiento de Barcelona, con
el escalofriante resultado de 27.000 €/año de media por persona, siendo en los grupos con más
necesidad de apoyo superior a 40.000 €/año. Es del todo necesario que se impulse esta línea de
investigación y que se utilice para ponderar los baremos económicos de acceso a prestaciones y servicios
y/o, más en general, para corregir el índice de renta de suficiencia en función de la diversidad funcional.

Ante tan desalentadora foto del resultado final de este proceso legislativo español, cabe preguntarse de
qué ha servido tener una norma antidiscriminación desde el año 2003; qué percepción de las personas
con diversidad funcional tiene la clase política española, para dar por buena en 2006 una norma tan
claramente vulneradora de derechos humanos como la Ley de Dependencia; cómo es posible que las
propias personas con diversidad funcional y los organismos de defensa de nuestros derechos hallamos
permitido semejante atropello; qué papel han jugado las organizaciones sindicales que tradicionalmente
han impulsado el avance social; y qué responsabilidad moral tienen los medios de comunicación en que
todo esto haya ocurrido al amparo de una ausencia casi total de debate público al respecto.

Desgranaremos estas cuestiones en orden inverso a como han sido enunciadas.

Comenzando pues por la última, cabe señalar que el desinterés por la temática social y el escaso sentido
crítico para abordar la información es un problema general de los medios de comunicación en España,
uno de los mayores déficits democráticos que arrastra nuestra joven monarquía parlamentaria.

La política parece reducirse a la lucha partidista y los grandes medios de comunicación actúan como
meros altavoces propagandísticos, cada cual al servicio de sus colores.

Como muestra de esta realidad podríamos señalar el escaso eco mediático que ha tenido la profusa
documentación elaborada a lo largo de todo el proceso por el Foro de Vida Independiente, nunca rebatida
con argumentos y siempre superada en interés por cualquier noticia relacionada con personas con
diversidad funcional que se suicidaban o pedían apoyo para hacerlo.

Resulta ilustrativo que el encierro de 20 personas con gran diversidad funcional durante 24 horas en sede
ministerial para reivindicar sus derechos humanos, no fuese recogido en absoluto por ninguna televisión
pública y que apenas mereciese cuatro escondidas y superficiales líneas en el principal periódico del país.

En cuanto al papel jugado por las organizaciones sindicales, tradicional-mente impulsoras del progreso
social en España, podría resumirse en que la invisibilidad de las personas con diversidad funcional como
trabajadores ha acabado visualizándonos como mera materia prima de un sector productivo emergente.

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El acuerdo entre los principales sindicatos y el Gobierno supuso un impulso decisivo a la preponderancia
de los servicios institucionalizadores (residencias, centros de días y ayuda a domicilio), frente a la
marginalidad de sistemas de pago directo para autogestionar asistencia personal.

Se concibió la Ley de Dependencia, más que como una herramienta de salvaguarda de los derechos
humanos de las personas con diversidad funcional, como un elemento de generación de empleo y de
actividad empresarial a costa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional.

Esta economía de la opresión, que nos aboca a un proceso de “desarrollismo” en servicios sociales, ha
transigido con hechos tan graves desde el punto de vista estrictamente sindical, como aceptar sueldos
para cuidadores no profesionales por debajo del salario mínimo o rebajar de 1.145 € a 800 € el sueldo
bruto máximo de un asistente personal.

Llegamos así a la tercera cuestión planteada: ¿cómo es posible que las propias personas con diversidad
funcional y los organismos de defensa de nuestros derechos, hayamos permitido llegar a un resultado
legislativo tan desolador? ¿Qué duda cabe que décadas de opresión y segregación tienen como resultado
un cierto alienamiento de las personas con diversidad funcional respecto a nuestra condición de
ciudadanos de pleno derecho? Influidos por el modelo médico-rehabilitador, hemos interiorizado en lo
más profundo de nuestro ser la imagen de un mundo que no es para nosotros, en el que meramente
aspiramos a sobrevivir y no a vivir.

Todo cuanto concierne a las personas con diversidad funcional está impregnado de una enganchosa
cultura de la miseria, en la que se acepta cualquier cosa bajo la idea de “menos es nada, algo hemos
avanzado”.

En este caldo de cultivo propiciado por la falta de autoestima, la inexistencia de una identidad colectiva de
grupo humano oprimido y la abdicación de los poderes públicos de su deber de salvaguardar la dignidad
de todos los ciudadanos, ha proliferado un movimiento asociativo que pasó de la reivindicación de
derechos a la gestión de servicios graciables y precarios. Inmersos en la dinámica de la supervivencia,
nuestros “representantes” se guardan mucho de morder la mano que les da de comer. Sólo así se
entiende que el encierro de 24 horas en sede ministerial, protagonizado por 20 personas con gran
diversidad funcional en reivindicación de sus derechos humanos, tan sólo recibiese el apoyo formal
(firmaron pero no participaron) de una federación que “representa” al 5% de las personas con diversidad
funcional, y que el resto de asociaciones permaneciese en sepulcral silencio.

En el mismo sentido, resulta elocuente el sistemático asentimiento del Consejo Nacional de la
Discapacidad a todas y cada una de las propuestas del Gobierno, hasta el punto que tuvo que ser otro
órgano consultivo, el Consejo de Estado, el que abortase la pretensión gubernamental de discriminar a las
personas mayores de 65 años al negarles su derecho a la asistencia personal. Sobre el resto de
discriminaciones introducidas con la nueva ley, ni uno ni otro han tenido nada que objetar.

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Llegados a este punto, es oportuno agradecer efusivamente a nuestros colegas europeos de la ENIL -
European Network on Independent Living o Red Europea de Vida Independiente- el apoyo recibido en
forma de cartas dirigidas al Presidente del Gobierno y al Ministro de Asuntos Sociales, así como la difusión
de los hechos en algunos medios de comunicación.

Los valores intrínsecos del Movimiento de Vida Independiente nos protegen de la representación de
líderes alienantes impulsando la acción ciudadana directa, nos preservan de la perversa deriva hacia la
mera provisión de servicios fomentando el activismo reivindicativo de derechos de ciudadanía y nos
permiten ofrecer a las personas con diversidad funcional una orgullosa identidad de grupo que lucha por
su dignidad como alternativa a la “cultura del minusvalidismo”.

La penúltima cuestión que nos habíamos planteado analizar era ¿qué percepción de las personas con
diversidad funcional tiene la clase política española para dar por buena una norma tan claramente
vulneradora de derechos humanos? Una respuesta breve, y no exenta de buena parte de razón, es que la
clase política tiene una visión de la diversidad funcional en línea con la percepción social general, anclada
en el modelo médico-rehabilitador, y aún alejada del modelo social en general y del paradigma de Vida
Independiente en particular.

Se hace evidente que resulta clave el arraigo de un enfoque de derechos humanos, y en este sentido
habrá que trabajar duramente para hacer valer la Convención Internacional de los Derechos de las
Personas con Discapacidad, primer tratado de derechos humanos del siglo XXI.

Quizás un aspecto más concreto que también deberíamos afrontar para promover el deseado cambio en
la percepción que de nosotros tiene la clase política, es el hecho de la ausencia de nuestra voz, de
nuestra participación directa en la vida política.

En el caso de España, salvo alguna escasísima excepción, el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” se
ha reducido a ser escuchados y consultados, pero sin llegar a la participación directa.

Este hecho resulta especialmente significativo si nos referimos a las personas con necesidad de apoyos
generalizados para las actividades cotidianas. Probablemente, sólo con la ausencia de voz de este grupo
humano, se pueda entender la monumental confusión entre autonomía (capacidad de hacer cosas sin
apoyos) y autodeterminación (capacidad de tomar decisiones sobre los apoyos necesarios para hacer
cosas), que afecta a nuestra clase política.

Para orientarnos en la superación de dificultades e inercias históricas, hay que tener muy en cuenta que
la ONU ha establecido una Convención de Derechos de las Personas con Diversidad Funcional que tiene
como objetivo (art. 1) “…garantizar el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a su
dignidad inherente”. “En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga a
los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad, con plena
participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía” (art. 19).

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Para lograr su objetivo, la Convención se basa (art.3) en principios como:

 “El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las
propias decisiones, y la independencia de las personas.”

No es posible tener una vida digna si no se respeta la capacidad – la que cada persona tenga - de tomar
las propias decisiones sobre las grandes y pequeñas cosas que conforman la cotidianidad y la intimidad.

Independencia no quiere decir “hacer cosas sin el apoyo de nadie”, sino “asumir la responsabilidad y el
control de los apoyos necesarios para hacer cosas”.

Por ejemplo, hay que garantizar la plena libertad de cada persona con diversidad funcional para
determinar el grado de responsabilidad que desee asumir a la hora de seleccionar, contratar, formar,
organizar, dirigir y despedir a sus asistentes personales, como vía para su empoderamiento y
emancipación.

 La no discriminación

Los nuevos instrumentos sociales no deben resultar discriminatorios por razón de edad o tipología de
diversidad funcional. Las herramientas para la vida independiente deben atender todos los grados y
abrirse a personas de cualquier edad y con todo tipo de diversidad funcional.

 La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad

Las opciones que se oferten a cada ciudadano deben permitir cubrir todos los ámbitos de actividad,
incluidas la participación en la vida cultural, política, comunitaria, social y cívica.

 El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la
diversidad y la condición humanas

La falta de respeto por las diferencias y la diversidad genera unas prestaciones opacas al proyecto vital de
cada persona, resultando unas cuantías injustas, ineficaces e ineficientes. Por ejemplo, no se puede
reducir la complejidad de la plena ciudadanía a la información que aporta el “grado y nivel”. Hay que
establecer el importe de la prestación económica de asistencia personal en función de las horas que cada
persona necesite.

 La igualdad de oportunidades

Los apoyos sociales que nos colocan en el mismo punto de partida que el resto de la ciudadanía tienen
que sufragarse solidariamente, los usuarios debemos contribuir a su financiación como todo el mundo -
con nuestros impuestos- y no a la hora de ejercer un derecho fundamental por el hecho de tener
diversidad funcional, de lo contrario se rompe el principio de igualdad de
oportunidades.
27

-
27

Objetivo Principios Consecuencia Consecuencia común
común específica
Dignidad- Libertad de
independencia autogestión
No discriminación AP para todas las
personas
Participación plena AP para todos los
DERECHOS ámbitos DESINSTITUCIONALIZACIÓN
HUMANOS Respeto por las Horas suficientes
diferencias valoradas
individualmente
Igualdad de No copago
oportunidades

Para lograr el objetivo marcado en el artículo 1, y con base en los principios enunciados en el artículo 3, la
Convención establece unas obligaciones generales:

Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos
humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por
motivos de discapacidad.

A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:
 Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para
hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención.
 Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar
leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las
personas con discapacidad.
 Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los
derechos humanos de las personas con discapacidad.
 Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por
que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella.

Estas obligaciones generales comportan el reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente, y
para hacerlo efectivo se obliga a los Estados a proporcionar asistencia personal:

Artículo 19 Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.
Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condicionas de todas
las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y
adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas
con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:

 Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y
con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás y no se vean obligadas a vivir con
arreglo a un sistema de vida específico.
 Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios
28

-
28

de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la
asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y
para evitar su aislamiento o separación de ésta.

A pesar de la importancia del reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente y de la
obligación de los Estados de proporcionar asistencia personal, entendemos que en este punto el
redactado final de la Convención incurre en una cierta contradicción al no prohibir explícitamente recursos
institucionalizadores, como las residencias, pese a que el objetivo y los principios implican claramente la
necesidad de la desinstitucionalización.

Hay que entender este hecho en el contexto socio-político de muchos países que formaban parte del
grupo de trabajo, asumiendo que se debe hacer una interpretación del texto con la máxima ambición de
respeto por los Derechos Humanos y por su ejercicio pleno y efectivo.

Mientras no haya una prohibición explícita de la institucionalización, habrá que garantizar a todas las
personas con diversidad funcional la libertad real de elegir entre los recursos institucionalizadores y los
apoyos para una vida independiente, al tiempo que se promueve el tránsito hacia el modelo que es más
respetuoso con los Derechos Humanos.

Esta libertad de elección y promoción de los Derechos Humanos implican una priorización de los recursos
disponibles hacia el modelo de vida independiente. No se puede considerar que alguien ingresa
libremente en una institución cuando la Administración invierte 3.100 €/mes en la plaza residencial si el
ciudadano acepta ser institucionalizado (decreto 151/2008, punto 1.2.5.3.3.3.2 del anexo 1) y sólo
1.300 €/mes si quiere hacer vida independiente (orden ASC/344/2008).

Una vez fijado el objetivo del modelo de política y los medios necesarios para lograrlo, hay que centrarse
en cómo conseguir los recursos que permitan implementar el modelo. En esta búsqueda de recursos, y a
la hora de decidir cómo deben priorizarse las asignaciones a los diferentes instrumentos sociales, es clave
la definición de “ajuste razonable” que la misma Convención establece en su artículo 2:

Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que
no impongan una carga desproporcionada o indebida cuando se requieran en un caso parti-cular, para
garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condicionas con las demás,
de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

En particular, no se puede considerar que un determinado número de horas de AP es “desproporcionado
o indebido” si el recurso alternativo que se ofrece no permite ejercer todos los derechos humanos y las
libertades fundamentales en igualdad con el resto de la ciudadanía. Institucionalizar a una persona por
razón de su diversidad funcional nunca puede ser considerado un “ajuste razonable” porque vulnera los
Derechos Humanos.

29

-
29

En este sentido, los recursos institucioalizadores (por institución hay que entender vivir según las reglas,
valores y prioridades establecidas por otros y esto se da tanto en las residencias como si se vive en
reclusión en el ámbito familiar), no se pueden considerar un ajuste razonable, ya que vivir en instituciones
vulnera los artículos 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 y 30 de la
Declaración Universal de los Derechos Humanos.

A nivel europeo, la desinstitucionalización es una estrategia clave y un proceso imparable. En el año
2009, el grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios residenciales a servicios comunitarios,
entregó al comisario europeo de Trabajo y Asuntos Sociales, Spidla, un informe donde recomendaba
“adoptar estrategias y planes de acción basados en los principios básicos comunes, acompañados de un
calendario claro y de un presupuesto para el desarrollo de servicios en la comunidad y la clausura de las
instituciones residenciales de larga estancia”.

Más recientemente, el comité de ministros adoptó la Recomendación CM/Rec (20010)2 sobre la
desinstituzionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional, que pide a los
gobiernos de los estados que emprendan “todas las medidas legisla-tivas, administrativas, así como otras
medidas adecuadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación,
para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios, dentro de un calendario razonable y
con un enfoque global”.

Hay que evitar caer en un proceso de “desarrollismo” de los servicios sociales que acabe visualizando a
las personas con diversidad funcional como mera materia prima para insuflar energía en la poderosa
maquinaria económica de la que participan empresas constructoras, aseguradoras, bancos, colegios
profesionales y sindicatos. Encerrar a las personas en instituciones no es parte de la solución, sino parte
del problema.

BIBLIOGRAFÍA
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http://www.editorialuoc.cat/deconstruyendoladependencia-p-
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AUTORÍA COLECTIVA DELA AGENCIA DE ASUNTOS PRECARIOS TODAS AZIEN Y EL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
Cojos y precarias. Haciendo vidas que importan. Editorial Traficantes de sueños, Madrid 2011. Disponible gratis en
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ALONSO GUEVARA, M. Nacida con AMC. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009.
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ROMAÑACH, J. Bioética al otro lado del espejo. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de
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VASEY, S. Guía para Autogestionarla Asistencia Personal. Edición en castellano con traducción de Matilde Febrer.
Barcelona 2004. Institut Guttmann. Colección Blocs nº 15

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ROLDÁN, J.L. De vuelta en Palestina. Patrañas Ediciones, Leganés 2002. Disponible gratis en web:
http://www.forovidaindependiente.org/files/documentos/pdf/devueltaenpalestina.pdf

Audiovisuales

DE LA MORENA, R. Editar una vida (Barcelona, 2005) http://www.rauldelamorena.com/editarunavida.htm
ÁLVAREZ, PEPA A volar (Canal Sur, 2011) http://www.canalsuralacarta.es/television/video/a-volar/info/2975/127

O'DONNELL, D. Bailo por dentro (película comercial), (Londres, 2005)
http://www.megavideo.com/?s=seriesyonkis&v=797001Z8

TV3 “ENTRE LÍNIES”, Vida independent(Barcelona, 2009) http://www.tv3.cat/videos/1035459/Vida-independent
ASPAYM MADRID, Vidas iguales, vidas diferentes. Historias de asistencia personal (Madrid,
2009) http://www.vimeo.com/4364969
31

-
31

ASPAYM MADRID, Corto sobre asistencia personal (audiodescrito), (Madrid, 2009)
http://www.youtube.com/watch?v=qTiymCegCwc

FVID, Dani y su Asistente Personal (Málaga, 2009) http://www.youtube.com/watch?v=IIJftrAFAdM

CENTENO, A. ¿Qué es el Foro de Vida Independiente? (León, 2011) http://www.youtube.com/watch?v=GqyEUD85umI
CENTENO, A. El reto de la educación inclusiva (León, 2011)
http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=PgnM6P3fj-g

Direcciones de Internet

http://www.forovidaindependiente.org/ (FVID)
http://www.ovibcn.org (OVI Barcelona)
http://www.asociacionsolcom.org/ (SOLCOM)
http://www.derechoshumanosya.org/ (Derechos Humanos ¡Ya¡)
http://enil.eu/ (ENIL)
http://www.un.org/spanish/disabilities/ (ENABLE)
http://antoniocenteno.blogspot.com/ (Blog personal de Antonio Centeno)

32

-
32

Inclusión Universal

María E. Velarde Grau Bove
Universidad de Vermont (Estados Unidos)

Licenciada de Ciencias en Educación Primaria y Educación Especial del College of St. Joseph y Máster en
Educación de la Universidad de Vermont (USA).

Ha sido profesora internacional, entrenadora y consultora de sistemas de cambio en las áreas de
inclusión para la educación de niños con necesidades educativas múltiples en el programa Hilton Perkins
y en diversos países de América Latina, para instituciones como el Centro Hellen Keller (Lima-Perú),
FUNDAL Guatemala, CHIPI Patronato de México, Instituto de Educación Especial de Panamá, ADEFAV Sao
Paulo, Instituto Panameño de Inclusión, AHIMSA Sao Paulo, Escuela Fátima de Buenos Aires, Hospital
Roca de Buenos Aires, Instituto de Ciegos de San Salvador, Instituto para niños con Sordoceguera en La
Habana – Cuba, entre otros.

También se ha desempeñado como Asesora Universitaria en temas relacionados con la educación
especial en la Universidad de Zaragoza, Universidad de Vermont, Universidad Metropolitana de Santiago
de Chile, Instituto Cabred Argentina, Universidad de Sao Paulo, Universidad Interamericana de San José
Costa Rica, entre otras.

33

-
33

Inclusión Universal

El proceso de Inclusión está fundamentado en una visión y misión de “justicia social”.

El proceso de Inclusión en la Educación está basado en los elementos de igual-dad, de una visión de
equidad y de una misión que facilita las prácticas que reflejan la conceptualización universal donde todo
alumno tiene el mismo derecho de participar y de ser educado en contextos naturales escolares, recibir
una educación con calidad y obtener los mismos beneficios que se le otorgaran a los alumnos de la
corriente general. El proceso inclusivo es “equitativo, justo y noble”.

Este proceso inclusivo tiene como meta la creación de una cultura inclusiva en la sociedad, la comunidad
mayor y la comunidad escuela.

En estas comunidades no existen las discapacidades, sólo existen las diferencias. Esta cultura inclusiva
valora a todos los alumnos y les proporciona una educación y todos los recursos y servicios necesarios de
acuerdo a sus retos o desafíos, además se focaliza en determinar los niveles de apoyo y los recursos que
el alumno necesita, pero siempre tomando en cuenta que el apoyo no se convierta en parte de la
definición del alumno.

En estas escuelas las etiquetas se eliminan tanto en los alumnos como en el personal de la escuela. No
existen los “déficits”, existen desafíos. No obstante, uno debe de considerar las condiciones individuales
del estudiante pues la instrucción universal requiere una diferenciación apropiada.

Una educación inclusiva precisa de un gran conocimiento del alumno, sus estilos, modalidades, su
cultura, su comunicación, su familia, su contexto y su comunidad. Las metas y los objetivos para el
alumno tienen que ser facilitados por estrategias sostenibles.

Una educación Inclusiva es una educación responsable. Esta educación responsable le proporcionara al
alumno una vida con calidad. Esta vida de calidad se determina proporcionándole los recursos para que el
alumno logre estar saludable, tener relaciones significativas, poder visitar y participar en ambientes
significativos en la comunidad, obtener un trabajo, utilizar los sistemas recreativos y tener
empoderamiento para determinar sus propias metas, objetivos y expresar alternativas.

Para crear una educación inclusiva no basta con tener una convicción de una justicia social, uno debe de
conceptualizar lo que significa el Diseño Universal del Aprendizaje. El diseño Universal del Aprendizaje o
“DUA” está basado en el principio del Diseño Universal de la Arquitectura del arquitecto John Mace.

De acuerdo a Mace todo diseño estructural le debe de proporcionar a todos los usuarios los mismos
beneficios y ser totalmente accesible para todos. Estos son los mismos principios del “DUA” dentro del
proceso Inclusivo de la Educación.

34

-
34

El “DUA” consta de tres elementos fundamentales e importantísimos:

1. Múltiples y variados medios o formas de presentación y de representación

2. Múltiples y variados medios o formas de expresión

3. Múltiples y variados medios o formas de evaluación (CAST)

Los procesos inclusivos justifican y sostienen que la “meta” de la educación en este siglo XXI no es en su
totalidad la adquisición de competencias y criterios académicos, pero sí la adquisición de un aprendizaje
universal donde la norma es la “diversidad”. Dentro de este marco uno favorece tanto lo académico como
lo social y lo humano.

El “diseño universal del aprendizaje” está basado en una planificación “a priori”, así mismo esta
planificación favorece una postura de anticipación de la enseñanza y del aprendizaje de los alumnos y la
„diferenciación” de tal enseñanza. Está basada en las modalidades, ritmos, estilos de aprendizaje e
inteligencias múltiples de todos los alumnos y de esta manera consigue “iluminar” y respetarlos a todos.

El DUA no se basa en una postura de “remediación” y no es de carácter “a posteriori” donde el docente
espera que el estudiante falle y tenga problemas para poder “curarlo” ó cambiarlo.

El DUA formula que la enseñanza tiene que ser relevante, autentica, funcional, social y que empodere al
alumno. Refleja un “proceso” que integra las disciplinas, es temático y es diversificado. El contenido y la
instrucción de este diseño es flexible.

Este proceso es facilitado por la “co-ensenanza”, el “aprendizaje cooperativo” y la utilización de “sistema
de pares”: pares tutores, pares amigos, pares entrenadores y pares voceros”.

El elemento de evaluación dentro de este diseño es auténtico, variado, flexible y respeta las modalidades,
estilos y etiologías de todos los alumnos. Está basado en la flexibilidad de expresión que se le otorga al
estudiante al valorar y afirmar sus expresiones que reflejan su aprendizaje.

En síntesis el “DUA” no funciona donde los paradigmas son basados en una cultura de “déficit” donde
los estudiantes son etiquetados, donde el estudiante es visto como un ser débil, donde se valora una
filosofía de “benevolencia” y donde “estereotipamos” al estudiante con posturas rígidas de enseñanza y
de aprendizaje.

El DUA es la base y la estructura necesaria para desarrollar procesos inclusivos y por lo tanto requiere
que el currículum sea flexible o la flexibilización del currículum, y que se respeten los estilos de
aprendizaje, las diferentes modalidades, los ritmos, los procesamientos auditivos y visuales, las diferentes
memorias y los intereses de todos los alumnos del salón o aula de clases, donde
se respeta a la familia

35

-
35

miembro valorado dentro de un equipo transdisciplinario, basado en un paradigma social, cultural y
ecológico.

En conclusión, es imperativo crear una conciencia y una cultura inclusiva basada en principios, sistemas,
metodologías auténticas y en el compromiso con nuestros alumnos que requieren una participación y
acceso al currículum general, y los beneficios de ser miembros valorados en sus salones o aulas y en su
comunidad tanto escolar como la comunidad mayor.

El proceso inclusivo es “sistémico”, es “responsable” y “sostenible”. Este proceso tiene como meta
proporcionar a “todos” los alumnos elementos para obtener una vida con calidad.

Esta calidad de vida se define en tener una vida saludable, un hogar estable, tener relaciones
significativas, visitar y utilizar la comunidad para participar, recrearse etc., contar con una educación post
secundaria o media y con un trabajo competitivo, de apoyo, cooperativo o de servicio donde todo ser sea
valorado.

Inclusión
Universal
Estudiantes que Presentan
Retos Múltiples

Medellín, Colombia
Dra. Maria E. Grau Bove

36

-
36

RESPUESTAS A LA DIVERSIDAD
 MARGINALIZACIÓN  SEGREGACIÓN
 AGRESIÓN

 REFORMA  REHABILITACIÓN
 ASIMILACIÓN

 TOLERANCIA  RESIGNACIÓN

 MISMO VALOR
 VALORIZACIÓN  BENEFICIO MUTUO
 PERTENECER

PROCESO DE INCLUSIÓN

 LA VERDADERA INCLUSIÓN
DEPENDE DEL DESARROLLO DE
RELACIONES FUNCIONALES Y
SIGNIFICATIVAS ENTRE ALUMNOS.

2593737
37

BARRERAS A LA INCLUSIÓN

 BARRERAS QUE
IMPIDAN EL
DESARROLLO
RECÍPROCO ENTRE
ALUMNOS

BARRERAS

 La imagen del
débil

 La imagen del
que pide
ayuda

2593838
38

BARRERAS

 ESTEREOTIPOS

 LENGUAJE DE “ELLOS” Y
“NOSOTROS”

LA BARRERA MÁS GRANDE

LA ACTITUD BENEVOLENTE

2593939
39

CAMBIO DE PARADIGMAS
 PERSPECTIVA DE  PERSPECTIVA
DESARROLLO ECOLÓGICA

 MÉDICA  CULTURAL

 DIAGNÓSTICA  SOCIAL


DISCAPACIDADES DIFERENCIAS

2594040
40

DIFERENCIAS EN EL
APRENDIZAJE
ESTUDIANTES
QUE REQUIERAN
APOYOS
INTERMITENTES

 ESTILOS
 DESTREZAS
 INTERESES

DIFERENCIAS EN EL
APRENDIZAJE

 ESTUDIANTES QUE REQUIEREN
APOYOS SIGNIFICATIVOS

 ESTILOS
 DESTREZAS
 INTERESES

2594141
41


 SOCIAL Ó
CENTRADA EN EL
ALUMNO Y SU
 PRESCRIPTIVA Ó FAMILIA
CENTRADA EN LAS
OPINIONES DE LOS
ESPECIALISTAS

CONCEPTO SOCIAL

 ENTENDIMIENTO DEL POTENCIAL
HUMANO

 ENTENDIMIENTO DE LA IGUALDAD

 ENTENDIMIENTO DE LOS DERECHOS
Y PRIVILEGIOS

2594242
42

CONCEPTO SOCIAL

 REFLEJA NUESTRO
ENTENDIMIENTO
DE LA HUMANIDAD

CONCEPTO SOCIAL

 NO SE PUEDE
ENCAPSULAR

 NO SE PUEDE
DEFINIR

 NO SE PUEDE
ASUMIR

2594343
43

Acceso al Currículum
General
Diseño Universal para el
Aprendizaje

DISEÑO UNIVERSAL

 CONTENIDO

 PROCESO

 PRODUCTOS

2594444
44

Currículum: Calidad de Vida
Se define como el proceso o procesos
que le permiten al alumno que nos
presenta retos múltiples, adquirir las
metas y los objetivos educativos, las
actitudes, las apreciaciones y los
valores necesarios para contar con
una vida con calidad

Currículum: Educación Inclusiva
 Empodera al alumno

 Individualizado, centrado en la
persona, desarrolla destrezas.

 Utiliza un Diseño Universal para el
Aprendizaje.

2594545
45

Diseño Universal para el
Aprendizaje
 Este principio esta basado en el
“Diseño Universal” de la
Arquitectura.

 Provee el acceso, mediante un
diseño cohesivo, al Currículum
General de Educación.

AMBIENTE SOCIAL Y FÍSICO
AULA

ESCUELA

COMUNIDAD

AMBIENTES
ADAPTADOS (LUZ,
SONIDO, ACCESO
FÍSICO)

2594646
46

DUA
Accesible y aplicable para todos los
estudiantes y los que presentan
diversas condiciones, desafíos,
habilidades y estilos de aprendizaje
propios.

Aplicable por maestros de
diferentes culturas y dentro de una
variedad de contextos educativos.

DUA

 Este elemento “universal” no implica una
solución óptima para todos.

 El elemento universal implica flexibilidad,
individualización, una personalización del
contenido, proceso, asignaturas, y
actividades.

Wehmeyer, M.l .

2594747
47

DUA
 La meta de la educación en el siglo
XXI no es únicamente la adquisición
de metas educativas, es la
adquisición de un aprendizaje
universal.

 La norma es DIVERSIDAD.

DUA
 El Diseño Curricular Universal es
planificado en su totalidad “a priori”
para así llegar a un número más
amplio de alumnos.

 EL DUA contrasta con el currículum
típico, “a posteriori” el cual es
fundamentado en una perspectiva de
“remediación” donde los cambios se
hacen después del planeamiento
curricular.

2594848
48

Los Principios del DUA
I. Múltiples Formas de
Presentación/Representación

Consideración de modalidades
sensoriales, condiciones, estilos de
aprendizaje (Kolb & Mc Intyre),
estilos de aprehendizaje, intereses,
preferencias e Inteligencias
Múltiples (Gardner)

ARQUITECTOS DEL AULA

 FACILITAR AMISTADES

 CREAR AMBIENTES QUE VALOREN A
TODOS

2594949
49

APRENDIZAJE

 RELEVANTE

 FUNCIONAL

 SOCIAL

 PERSONALIZADO

 LIBRE

 EMPODERA AL ALUMNO

PROCESO

 FORMATOS:

 INTERDISCIPLINARIOS
 TEMÁTICOS
 DESCUBRIMIENTO
 CENTROS
 SIMULACIONES

2595050
50

CONTENIDO

CONCRETO

MULTI NIVELES

MULTI SENSORIALES

ARREGLOS
ESTRUCTURALES
 ESTRUCTURAS COOPERATIVAS

 PAREJAS/TUTORES

 GRUPOS PEQUEÑOS

 DIRIGIDO POR LOS ALUMNOS

 DIRIGIDOS POR EL MAESTRO

 CO ENSEÑANZA

2595151
51

Perfiles: Alumnos

Perfiles

 El punto de partida para el educador
es conocer a sus alumnos, sus
intereses, preferencias, estilos de
aprendizaje, miedos y sus aventuras
de vida.

2595252
52

Preferencias e Intereses

 Utilización de planes centrado en el
alumno y en su familia

 Plan Personal Futuro, Mount, B;
 McGill Action Plans “MAPS”;
 Proceso Oso, Bove & Perreault

II Múltiples Y Variadas Formas de
Expresión y Ejecución

Le permite al alumno responder con
su forma preferida de control
personal.

Consideración de todas las formas de
comunicación/expresión, y de la
aplicación de estrategias cognitivas y
metas cognitivas.

2595353
53

III Múltiples
Formas de Participación

Los intereses y preferencias del alumno se
consideran para dar pautas a los modos
de presentación y a su manera preferida
de expresión.

Se consideran los principios de autonomía,
motivación, los elementos de novedad,
personalización, variedad…

Se evita la rutina, frustración, ansiedad, y
los elementos tradicionales de las aulas
“no universales”

Instrucción Diferenciada
 Alumbrar ambos hemisferios

 Facilitar conexiones y
descubrimientos

 Aplicaciones contextualizadas

 Transformaciones significativas

2595454
54

Co-enseñanza

 Apoyo

 Paralela

 Complementaria

 Equipo

CONSIDERACIONES
 Diferencias

 Desafíos

 Intereses

 Preferencias

 Sistemas de apoyo

2595555
55

PRODUCTOS AUTÉNTICOS
 HISTORIAS SOCIALES

 ILUSTRACIONES

 LECTURA CORAL

 HISTORIAS ORALES Y NARRATIVA

 MURALES, COLLAGES

 DEMOSTRACIONES ETC.

PROMOVER LA JUSTICIA
SOCIAL

 NO EXISTE UNA
“VERDAD
UNIVERSAL
ACERCA DE LAS
DISCAPACIDADES”

 RESPETO

 EMPATÍA

2595656
56

Estilos de Aprendizaje

Todo alumno tienen un estilo(s) de aprendizaje
propio.

Estos estilos son predominantemente los
siguientes:

 Concreto Secuencial
 Concreto Disperso
 Abstracto Secuencial
 Abstracto Disperso
Butler, K (2002)

2595757
57

Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas con Discapacidad. El Caso
del Autismo

Cecilia Montiel Nava

Universidad del Zulia– Maracaibo (Venezuela)

Psicóloga de la Universidad Rafael Urdaneta de Maracaibo - Venezuela, Especialista en Estudios
Avanzados, Master in Science del Loyola College In Maryland y Doctora en Psicología de la Universidad
Central de Venezuela.

Desde el 2001 es profesora del departamento de Psicología de la Facultad de Educación de la
Universidad del Zulia en Maracaibo - Venezuela y desde 1997 es profesora asociada del Departamento de
Psicología de la Universidad Rafael Urdaneta, de la misma ciudad.

En el año 2005 fue la investigadora principal en el Estudio de la Epidemiología del Autismo y Trastornos
Relacionados en Maracaibo-Estado Zulia, proyecto becado por la universidad de este Estado. Igualmente,
en el año 2003, ocupó el mismo cargo en un Estudio de las Variables Clínicas y de Co-morbilidad en los
Niños con Déficit de Atención / Hiperactividad, en Maracaibo, proyecto que contó con el apoyo del
FONACIT-Venezuela.

Del 2002 al 2006 fue Co-investigadora en un Estudio del Flujo Sanguíneo Cerebral en los Niños Autistas
No Verbales, que contó con el apoyo del FONACIT-Venezuela.

2595858
58

Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas con Discapacidad.
El Caso del Autismo

Desde que Kanner por vez primera describió el autismo en 1943, se ha tratado por diversas maneras, en
formas aceleradas, tradicionales y científicas, lo que se considera como métodos alternativos y
psicoeducativos de explicar no sólo la etiología, sino todos los factores asociados y la forma de tratarlo.
Esta es una historia corta comparada a la de otro tipo de discapacidades que tiene siglos de información y
experiencias acumuladas.

Es muy común que al conocer el diagnóstico de su hijo, los padres de niños con autismo se vuelquen a
buscar información de tratamientos o curas rápidas. En esta búsqueda están dispuestos a intentar lo que
otras personas, profesionales, padres o familiares le indiquen que ha sido efectivo. Sin embargo, como en
todo campo de acción, es necesario conocer cuál ha sido la efectividad probada de esas intervénciones
en casos específicos, y es allí donde la investigación juega un papel clave.

La evaluación de los tratamientos para los trastornos del espectro autista es un reto. El autismo involucra
muchas áreas de funcionamientos que son blancos apropiados para la intervención (Kazdin, 2010).
Usualmente todos quieren una respuesta a ¿cuál tratamiento es el mejor?, pero estos tratamientos no
son regularmente comparados porque pueden tener metas terapéuticas variables (conducta social,
interpretar claves sociales, vocabulario, etc.), pueden ser usados con poblaciones de diferentes edades
(infantes, pre escolares, adolescentes), y puede modificarse según el tipo de ambiente donde estos son
administrados (casa, escuela, hospital).

HISTORIA

Los primeros años de la historia del autismo fueron mayormente dedicados a la identificación del
tratamiento o intervenciones relacionadas a dichos síntomas.

Sin embargo, al Kanner notar ciertas características particulares en los padres, lo llevó a sugerir que el
autismo era congénito, lo cual, a su vez, determinó que en 1950 Bettelheim escribiera La Fortaleza Vacía
y trasladara el origen del autismo a la presencia de madres fías (madres neveras). Esta presunción, la cual
nunca fue probada, ocasionó que se tratara de curar el autismo a través de la psicoterapia.

Afortunadamente, los estudios del Dr. Bernard Rimland lograron el reconocimiento del autismo como una
condición con base biológica (Rimland, 1964). Esta primera publicación fue fortalecida por las
publicaciones de Kolvin (1971), quien consideraba que el autismo no era la manifestación temprana de
la esquizofrenia, y por la publicación de Folstein y Rutter (1977) quienes identificaron por vez primera las
bases genéticas del autismo en su estudio de gemelos.

Por lo tanto, la creencia que la psico-terapia intensiva curaba el autismo (tal como lo proponían los

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psicoanalistas) carecía de base, y por el contrario las intervenciones psicoeducativas y conductuales sί
estaban asociadas a cambios conductuales positivos (Lovaas, et al, 1971; Schopler et al, 1971).

Toda esta información obtenida en forma independiente una de la otra, fueron los primeros bloques de las
bases científicas del estudio del autismo, de las planificaciones terapéuticas y los primeros intentos de
prácticas conductuales inclusivas, y fue logrado gracias a la investígación seria y controlada de los
aspectos involucrados.

PRÁCTICAS BASADAS EN LA EVIDENCIA
En los últimos años se ha desarrollado una tendencia dentro de la comunidad científica la cual coloca el
mayor énfasis en conducir investigaciones en ambientes dentro de la comunidad. A través de este
método, los investigadores buscar traducir lo que se ha aprendido en estudios controlados dentro de
laboratorios y aplicar sus hallazgos en ambientes más naturales, como son escuelas o centros de salud
mental en la comunidad.

Como resultados tenemos que los descubrimientos científicos se traducen en aplicaciones prácticas y
listas para usar. De allí vemos como al inicio del siglo XXI las organizaciones profesionales comenzaron el
desarrollo de guías prácticas para el desarrollo de protocolos de diagnóstico, intervención temprana y
algoritmos de medicación.

En esta era, en la cual los papás se convierten en actores principales de las decisiones relacionadas con
los procesos de diagnóstico y tratamiento de sus hijos, con diagnósticos del espectro autista, cada vez hay
más presión sobre los investigadores para que apliquen, a todas las personas afectadas lo más rápido
posible, lo que se aprende en sus labora-torios o pequeños grupos o pequeñas muestras.

Esto ha hecho que organizaciones como CAN (Cure el Autismo Ahora), NAAR (Alianza Nacional para la
Investigación de Autismo), las cuales se fusionaron en Autismo Habla (AutismSpeaks), hayan conseguido a
través de organismos gubernamentales obtener recursos para dirigir los fondos para la realización de
investigaciones dirigidas a encontrar información acerca de la etiología, factores ambientales,
tratamientos efectivos, que puedan resolver las dificultades de las personas afectadas en sus ambientes.

Dentro de esta investigación translacional hay presión para que se investiguen los tratamientos de los
TEA, y a la vez para que se implementen programas de tratamiento que se conocen como tratamientos
basados en la evidencia. Estos TBE se refieren al uso de intervenciones de salud mental y conductual,
para los cuales la investigación empírica ha provisto evidencia estadísticamente significativa para el
tratamiento exitoso de un grupo específico de problemas.

En los últimos años, la importancia de estos TBE ha recobrado importancia no sólo para las
organizaciones profesionales, sino para las compañías de seguros, padres y consumidores. Por ejemplo,
muchas compañías asegurado-ras sólo reembolsan el costo de las terapias de

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niños con autismo si se incluyen componentes de tratamiento basado en el análisis conductual aplicado
(ABA).

Como mencionamos anteriormente, durante la historia dentro de la comunidad de investigación de
autismo, se ha colocado mucho peso al estudio de la etiología del autismo, dirigiendo la mayoría de los
recursos monetarios a tratar de averiguar las causas de este trastorno.

A la par, los padres de los niños con autismo, o personas que viven con autismo quieren conocer qué se
puede hacer para ayudar ahora. Es aquí donde la investigación translacional es el paso que asegura que
los individuos reciban los mejores tratamientos basados en la evidencia. Dentro de las áreas en las cuales
ayuda la investigación en cuanto a ofrecer mejor calidad de vida, e inclusión en las actividades de la
comunidad, nos encontramos con varios aspectos.

En este apartado mostramos varios ejemplos de cómo la investigación ha impactado la práctica
profesional, logrando identificación, herramientas más válidas y tratamientos más flexibles. Esto a su vez
repercute en mayor inclusión para todos los miembros de estas poblaciones (infantes, niños, padres).

En la actualidad existen muchos estudios que buscan un mejor y más temprano reconocimiento, el cual a
su vez se traduce en mejor pronóstico.

Con referencia a cómo la investigación apoya la detección temprana, que a su vez se traduce en
intervención temprana, lo cual maximiza el avance y mejora de las habilidades relacionadas a los
síntomas cardinales de los trastornos del espectro autista, existen los estudios que validan el uso de
escalas para padres utilizadas en el contexto de consulta de niños sanos.

Las guías actuales de la academia americana de neurología (Fillipek y cols, 2000) y de pediatría (Johnson
y cols, 2007), indica que se debe realizar un despistaje a todos los niños entre 18 y 24 meses, ya que esa
es la edad en la cual los métodos de cribado existentes son más eficaces en la identificación de niños con
autismo.

Tratando de llenar este vacío, la investigación realizada por Pierce, Carter, Weinfeld, et al (2011),
demostró que un breve cuestionario para padres, administrado en las citas al pediatra al año de nacido,
puede ayudar a los médicos a identificar bebés que tienen autismo o están en riesgo de desarrollarlo. El
estudio incorporó 137 pediatras quienes entregaron un cuestionario de 24 preguntas a todos los padres
que llevaban a sus bebés a la visita de rutina a los 12 meses.

El cuestionario “Escalas de Comunicación y Conductas Simbólicas-Perfil de desarrollo para infantes y
niños”, tomaba a los padres 5 minutos para completarlo. Se evaluaron cerca de 10.500 niños, y 346
fueron identificados a riesgo de autismo y referidos a una clínica de autismo para una evaluación más
completa. De estos niños la mitad fueron seguidos por 3 años, y 32 de ellos

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recibieron un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Otros 56 fueron diagnosticados con demoras
en el lenguaje, 9 con demoras en el desarrollo y 36 con otros diagnósticos.

Esta escala fue capaz de predecir acertadamente autismo y otras demoras en el desarrollo en el 75% de
los casos. Esto sugiere que el cuestionario u otra forma similar puede ser útil en la identificación
temprana de niños con TEA y otras demoras en el desarrollo que pudieran beneficiarse de la intervención
temprana.

En este mismo orden de ideas, se ha tratado de obtener información acerca de los indicadores tempranos
del autismo a través del estudio de hermanos menores de niños con autismo y así se ha logrado
comenzar a identificar la trayectoria de los síntomas.

Por vez primera los investigadores han sido capaces de observar directamente cómo los signos más
tempranos del autismo aparecen en un estudio prospectivo de infantes que luego serían diagnosticados
con autismo.

Anteriormente, el entendimiento de los síntomas tempranos del autismo se basaba en los recuentos de
los padres o videos caseros.

Ozonoff et al (2010) han realizado el seguimiento de un grupo grande de infantes que se consideran a
riesgo de desarrollar autismo, ya que tienen un hermano mayor con autismo. Dichas observaciones se
realizan a los 6, 12, 18, 24 y 36 meses de edad. Encontraron en el primer análisis, que niños que
posteriormente desarrollaron autismo no mostraban ningún síntoma observable a los 6 meses de edad.
Entre los 6 y 12 meses, estos infantes gradualmente per-dieron sus habilidades sociales. Para los doce
meses de edad, eran claramente diferentes de los infantes de bajo riesgo quienes continuaron teniendo
ganancias en su lenguaje y socialización.

Este es un ejemplo excelente de cómo la investigación contribuye a la calidad de vida, ya que a través de
este resultado se evidencia la necesidad de realizar despistajes más tempranamente, y que se debe
prestar atención a los signos de comunicación social (risas, miradas, etc.), en las consultas de niños
sanos. De esta forma, se identifica e interviene tempranamente.

Dawson y cols (2010) muestran los resultados de un programa de intervención temprana que demuestra
efectividad en mejorar el CI, habilidades verbales y conducta adaptativa en niños desde los 18 meses.
Este es el Modelo Denver de Intervención Temprana que combina análisis conductual aplicado (ABA),
métodos de enseñanza con enfoque de desarrollo basado en las relaciones, mezclando el rigor del ABA
con rutinas basadas en juego, las cuales se enfocan en construir una relación con el niño.

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La intervención incluía 20 horas semanales de intervención y 5 horas semanales de terapia ofrecida por
los padres. El grupo control fue referido a programas terapéuticos ofrecidos por la comunidad.

Al inicio del estudio no había diferencias en el funcionamiento de los niños de los dos grupos. Al finalizar,
el CI de los niños del grupo de intervención había mejorado en promedio cercano a los 19 puntos, es decir
mejoras de lenguaje de 19 puntos.

7 de los niños del grupo de intervención tuvieron tantos avances en todas las habilidades que se justificó
el cambio de diagnóstico de autismo a TGD-NE.

Este estudio por lo tanto provee evidencia de los resultados positivos de la intervención temprana, lo que
hace mandatorio comenzar lo más antes posible. Nueva-mente, esto es investigación que genera
prácticas profesionales para mejorar calidad de vida.

Uno de los puntos más importantes dentro del abordaje de las personas con cualquier discapacidad, es
cómo lograr que los tratamientos que han sido demostrados en ambientes rigurosos, como laboratorios
de universidades, puedan ser administrados con la misma efectividad en ambientes menos restringidos
como aulas de clases u hogares.

Estudios recientes no han logrado demostrar que las intervenciones basadas en la comunicación y el
juego, implementadas por padres en las rutinas cotidianas, aceleran significativamente el progreso en el
desarrollo de niños pequeños con autismo.

Sin embargo, sí hay evidencia de que estos mismos procedimientos implementados por profesionales en
las casas, sí aceleran significativamente el progreso de los niños cuando se comparan con controles.

Por lo tanto se encontró que a los papás no se les ofrece suficiente entrenamiento y apoyo para alcanzar
oportunidades de aprendizaje de alta calidad, que puedan incorporar en sus rutinas diarias de forma tal
que logren acelerar el progreso de sus hijos.

Se propone entonces, realizar estudios que demuestren varias opciones tanto de entrenamientos para
padres como de para profesionales, que en cualquier circunstancia son más fáciles de llevar a cabo y
sostenibles en el tiempo (Vismara, Colombi, &Rogers , 2010).

En un estudio conducido por Kassari y col (2010), 38 cuidadores y sus niños, que estaban entre los 21 y
los 36 meses de edad, fueron asignados a un tratamiento de 8 semanas dirigido al desarrollo de rutinas
de juego en las cuales el padre o cuidador participa activamente, mantiene y expande las actividades de
juego del niño.

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Los resultados demostraron que los niños en el grupo de intervención desarrollaron habilidades de
atención conjunta más consolidadas que los del grupo control.

Este es el primer estudio que demuestra que intervenciones relativamente cortas mediadas por
cuidadores o padres pueden mejorar la interacción social, la atención conjunta y las habilidades de juego
en niños con autismo.

Las intervenciones mediadas por padres pudieran ser una forma más efectiva en cuanto a costos, de
diseminar amplia-mente las intervenciones en niños con TEA.

Siguiendo con la efectividad de los tratamientos, recientemente se ha venido demostrando que el
tratamiento que combina farmacología con tratamiento conductual es más efectivo en la reducción de
conductas retadoras en niños con autismo, que el tratamiento farmacológico solo.

Este estudio demuestra que en 24 semanas, 124 niños entre 4 y 13 años que participaron en un régimen
de Risperidona y entrenamiento a padres, que seguía los principios de análisis conductual aplicado (ABA),
mostraron una reducción más significativa en la severidad de las conductas retadoras, desobedientes y
negativistas que los niños que sólo recibieron Risperidona.

Encontraron también que la terapia combinada fue más efectiva en la reducción de la hiperactividad e
impulsividad. Esto, por consiguiente, es evidencia que se transforma en lineamientos de intervención en
casos de niños con autismo y conductas oposicionales y/o retadoras.

CONCLUSIONES
El cúmulo de conocimientos adquiridos hasta ahora a través de la investigación son promisorios más no
definitivos. Son más los interrogantes que las respuestas. Sin embargo, hay información suficiente para
guiar acertadamente los pasos dirigidos a lograr mayor inclusión y por ende, calidad de vida.

Para los profesionales que trabajan con autismo, para los padres de estos seres, para los que luchan día
a día con este trastorno, es de vital importancia recurrir a los datos aportados por los estudios de
investigación para así guiar las decisiones: desde qué tipo de evaluación usar, a qué edad es más
conveniente, cada batería de evaluación, qué tipo de tratamientos son efectivos, y quién debe
administrarlos.

Toda guía práctica debe sustentarse en hechos recopilados a través de la metodología rigurosa de un
estudio de investigación, y su replicación en poblaciones parecidas a las cuales queremos aplicarlas.

La inclusión es un derecho, pero cómo este se administra, se ejerce o se evidencia, depende de las
herramientas que se tengan y que permitan las mejores respuestas, el mejor rendimiento, y al final de
cuenta la mayor participación de las personas con discapacidad en actividades

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esenciales. Esta información se obtiene sólo a través de estudios controlados. La investigación es el
primer paso para facilitar la inclusión y alcanzar mejor calidad de vida en las personas con autismo y otras
discapacidades.

Referencias

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Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones Educativas de Éxito y Discapacidades

Lidia Puigvert M.

Universidad de Barcelona (España)

Licenciada en Educación Especial, Especialista en Pedagogía de la Universidad de Barcelona. Se formó
además en la misma institución en el posgrado en Educación de Personas Adultas, Maestría de
Investigación en Sociología y Doctorado en Sociología.

De 2006 a 2011 participó en la investigación que hizo parte del VI Programa Marco de Investigación de la
Comisión Europea: Ciudadanos y Gobernanza en una sociedad basada en el conocimiento, que se llamó
“Estrategias para la Inclusión y la Cohesión Social en Europa a partir de la Educación” liderada por el
proyecto INCLUD-ED.

De 2003 a 2010 hizo parte de las siguientes investigaciones, realizadas por distintos Ministerios, como
parte del Plan Nacional I+D del Gobierno de España: “Incidencia de la Ley Integral contra la Violencia de
Género en la Formación Inicial del Profesorado”, “APADIS: ´Generación de un entorno virtual de
aprendizaje accesible para personas mayores. El aprendizaje abierto y a distancia en la educación formal
y del tiempo libre para personas mayores´” y “Teorías y Sociedades Dialógicas. Nuevas transferencias
ciencia-sociedad en la era del conocimiento.”

Algunos de los títulos más relevantes que ha publicado durante su carrera son: Metodología de
comunicación crítica: Informar la transformación social real a través de la investigación (2011), El papel
de ´Otras Mujeres´ en las actuales transformaciones educativas. Estudios Internacionales sobre la
Sociología de la Educación (2011) y La violencia de género entre los adolescentes: la socialización y la
prevención (2008).

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Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones Educativas de Éxito y Discapacidades

Introducción

El objetivo de esta conferencia es presentar el proyecto INCLUD-ED. Proyecto Integrado del VI Programa
Marco europeo de investigación, y las contribuciones de esta investigación a la inclusión educativa y social
de las personas con discapacidad.

INCLUD-ED. Strategies for inclusion and social cohesion in Europe from education (Comisión Europea,
2006-2011), es el proyecto sobre educación escolar de mayor rango científico y más recursos del
programa marco de investigación europea.

El objetivo principal del proyecto es analizar las estrategias educativas que contribuyen a la cohesión
social y las estrategias educativas que lleven a la exclusión social, en el contexto de la sociedad europea
del conocimiento, aportando elementos y líneas de actuación clave para mejorar las políticas educativas y
sociales.

INCLUD-ED ha analizado cómo es posible mejorar la inclusión social de todas las personas, a través de la
educación, pero ha prestado especial atención a grupos de personas particular-mente vulnerables, que
por sus condiciones personales o sociales están en una situación de mayor vulnerabilidad; estos
colectivos son las mujeres, los jóvenes, las personas inmigrantes y de minorías culturales, y también las
personas con discapacidad.

Exponemos a continuación las principales contribuciones de INCLUD-ED a partir de dos ejes principales,
poniendo especial énfasis en las implicaciones que éstas tienen para las personas con discapacidad.

En primer lugar nos centramos en el ámbito educativo. En este ámbito INCLUD-ED ha identificado
Actuaciones Educativas de Éxito, que están consiguiendo el éxito escolar de alumnado muy diverso,
evitando la segregación y exclusión de aquéllos con más dificulta-des, e incluyendo el alumnado con
discapacidad. En segundo lugar, abordamos las principales conclusiones en relación a la inclusión social.

INCLUD-ED ha constatado la estrecha relación que existe entre la inclusión educativa y la posterior
inclusión social, apuntando a la implementación de actuaciones integradas de éxito como forma de
promover la inclusión social de los grupos más vulnerables desde la educación y otras esferas sociales de
forma integrada.

Los resultados presentados aquí provienen de los análisis desarrollados en diferentes fases del proyecto,
con objetivos diferentes y complementarios.

67

INCLUD-ED se estructura en 3 clusters, cada uno enfocado a una dimensión diferente.

El primer cluster, centrado en el ámbito educativo, analizó las características de los sistemas y prácticas
educativas que disminuyen los índices de fracaso escolar, reduciendo los niveles de exclusión educativa y
social, y aquellas que los aumentan. La identificación de las Actuaciones Educativas de Éxito proviene en
una parte importante de estos análisis.

El segundo cluster analizó el impacto de la exclusión educativa en la exclusión en diversas áreas de la
sociedad (empleo, vivienda, sanidad y participación política), cómo ésta exclusión educativa afecta
especialmente a los grupos más vulnerables (mujeres, jóvenes, inmigrantes, grupos culturales y personas
con discapacidades), así como las estrategias educativas que contribuyen a superar esta exclusión,
prestando especial atención al análisis de actuaciones integradas entre la política educativa y otras áreas
de las políticas sociales que están avanzando hacia la superación de la exclusión social y la construcción
de la cohesión social.

Finalmente, el tercer cluster estudió comunidades implicadas en proyectos educativos que están
consiguiendo reducir las desigualdades y la marginación. Este análisis permitió revelar la participación de
la comunidad en los contextos educativos como un componente central de las Actuaciones Educativas de
Éxito.

Actuaciones educativas de éxito e inclusión educativa

En el contexto educativo, la forma en que se agrupa al alumnado dentro de las escuelas y las aulas y
cómo se organizan los recursos humanos para atender a la diversidad es un elemento clave para
delimitar las prácticas inclusivas y las exclusoras, y cómo ambas se relacionan con las posibilidades de
aprendizaje, éxito escolar, convivencia y cohesión social.

La revisión de los sistemas educativos de 26 países de la Unión Europea 1, de los resultados obtenidos en
pruebas estandarizadas internacionales 2 y de las principales teorías educativas 3 permitieron identificar
tres principales formas de agrupar al alumnado y organizar los recursos humanos en los centros
educativos: mixture, streaming e inclusión (INCLUD-ED Consortium, 2011).

1Austria, Bélgica, Chipre, República Checa, Dinamarca, Eslovaquia, Eslovenia, España, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia,
Letonia, Lituania, Luxemburgo, Malta, Países Bajos, Polonia, Portugal, Reino Unido, Rumanía y Suecia.

2
Se recogieron datos de los estudios TIMSS (Trends in International Mathematics and Science Study), PIRLS (Progress in International Reading Literacy Study)
y PISA (Program for International Student).

3
Se analizaron las aportaciones teóricas que contribuyen a la identificación de componentes transformadores en educación: aquellos que contribuyen a la
prevención o superación de la exclusión.

68

El mixture se refiere a las clases tradicionales donde un solo profesor o profesora ha de atender a un
grupo de alumnos y alumnas más o menos diversos. Detrás de esta actuación hay un objetivo de igualdad
ya que todos los alumnos y alumnas están el mismo tiempo, en una misma aula, trabajando en las
mismas actividades y con los mismos materiales. Sin embargo esta igualdad se queda en una igualdad de
oportunidades y no de resultados (INCLUD-ED Consortium, 2011).

Al no tener en cuenta las diferentes condiciones personales, sociales o de aprendizajes previos del
alumnado, el mixture no es capaz de asegurar que todos se aproximen a los mismos resultados de
aprendizaje.

Los que no pueden seguir el ritmo, como el alumnado con dificultades de aprendizaje, simplemente se
quedan atrás.

El streaming4 aparece entonces como una respuesta a esta necesidad de tener en cuenta la diversidad
de puntos de partida de los diferentes alumnos. Los alumnos se agrupan por niveles, pudiéndose crear en
una misma aula o en diferentes grupos clase, de un mismo curso, grupos de alumnos que tienen mejores
resultados académicos y grupos de alumnos con peores resultados.

Otra variante consiste en crear grupos específicos para alumnado con características similares, como las
aulas de educación especial para el alumnado con discapacidad y las aulas de acogida para el
aprendizaje de la lengua para el alumnado inmigrante.

El streaming también puede llevarse a cabo sin necesidad de separar física-mente al alumnado, sino
proveyéndolo de adaptaciones curriculares individualiza-das, adaptaciones que reducen e incluso
eliminan objetivos y contenidos del currículum para aquéllos que tienen más dificultades, y que en el caso
de alumnado con discapacidades con frecuencia hace que su currículum se aleje mucho del currículum
general.

El streaming, en cualquiera de sus formas, implica una reducción de los contenidos y objetivos de
aprendizaje para los grupos de nivel más bajo, y por consiguiente de los resultados que finalmente se
alcanzan.

Por otro lado, el streaming es una actuación que por lo general se acompaña de recursos adicionales a los
que contaban las aulas de mixture: un profesor/a adicional o un especialista se lleva a “los que les cuesta
más” o al que tiene “necesidades especiales”. En este caso, son recursos que se utilizan para segregar.

En las últimas décadas, las investigaciones han puesto de manifiesto los efectos negativos del streaming.

4
En diferentes países esta actuación toma diferentes nombres como agrupación por niveles, grupos flexibles, tracking o setting.

69

Cuando se aplica esta segregación por niveles, los grupos de nivel más bajo reciben una educación de
inferior calidad, que avanza a un ritmo más lento, las actividades son cognitivamente menos exigentes, y
estos niños y niñas se ven privados del estímulo de compartir las actividades con otros compañeros y
compañeras más hábiles (Braddock & Slavin, 1992: Ireson, Hallam & Hurley, 2005; Terwel, 2005).

Las diferencias iniciales en cuanto a nivel de aprendizaje no sólo no disminuyen sino que aumentan año a
año (Wiliam & Bartholomew, 2004; Terwel, 2005), y estas agrupaciones que con frecuencia se plantean
como medida temporal terminan por cronificarse y el alumnado apenas tiene posibilidades de cambiar de
grupo (Hallinan, 1996).

Además del aprendizaje, las actuaciones de streaming afectan negativamente la autoestima, el
autoconcepto del alumnado, la imagen que de ellos y ellas tienen el resto de compañeros y las relaciones
entre grupos de alumnos (Hallam, Ireson & Davies, 2004; Wiliam & Bartholomew, 2004; Terwel, 2005).

INCLUD-ED analizó un total de 26 centros educativos de éxito (en Chipre, España, Finlandia, Hungría,
Letonia, Malta y Reino Unido). Estos centros, situados en contextos desfavorecidos, han conseguido una
progresión positiva en los resultados de todo su alumnado en comparación con otros centros de similares
características socioculturales y demográficas.

En 4 de esos centros, que contaban con alumnado con discapacidad, se analizó especialmente las
actuaciones llevadas a cabo en relación a la educación de este alumnado. Los análisis muestran que ni el
mixture ni el streaming son las actuaciones que llevan a estos centros a mejorar sus resultados y ser
escuelas de éxito. En esos centros no se separa al alumnado por niveles como hace el streaming, pero
tampoco mantiene a todo el alumnado en la misma aula pretendiendo que sin cambiar nada todos
avancen en su aprendizaje.

En estas escuelas se aplica una tercera forma de agrupar al alumnado y distribuir los recursos humanos,
que se denomina inclusión y que está directamente relacionada con el éxito conseguido en estas
escuelas, para todo su alumnado –incluyendo el alumnado con discapacidad– tanto en aprendizaje como
en convivencia. Por este motivo, las diferentes formas en que esta inclusión se concreta constituyen
Actuaciones Educativas de Éxito.

Lo que hacen las escuelas de éxito es aprovechar los mismos recursos que usa el streaming, pero en
lugar de usarlos para segregar los utiliza para incluir a todos y todas, y ofrecerles la ayuda que necesitan
para superar sus dificultades en un contexto y con unas actividades compartidas con el resto de
compañeras y compañeros.

Esta forma de llevar a cabo la inclusión implica, pues, la creación de grupos heterogéneos con una
reorganización de los recursos humanos, una actuación que, cuando nos centramos específicamente en
el alumnado con discapacidad, ha mostrado claramente contribuir a su inclusión.

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Varias de estas escuelas habían aplicado previamente actuaciones de streaming y en estos casos las
diferencias son claras cuando se comparan los resultados del antes y el después de aplicar Actuaciones
Educativas de Éxito, tanto a nivel de aprendizaje como de solidaridad y cohesión dentro del grupo clase.

Como el mismo profesorado explica, agrupar conjuntamente niños con dificultades no les ha funcionado, y
sacarles del aula para ir con la maestra de educación especial les llevaba a ser etiquetados por los demás
como “los tontos”. En cambio ahora comprueban, por ejemplo, que juntar alumnado con más y con menos
dificultades hace que “más de una vez alguno le eche una mano a un compañero”.

La creación de grupos heterogéneos con reorganización de recursos humanos se lleva a cabo en
diferentes escuelas de diferentes formas; por ejemplo, incorporando dos maestros en el aula –que no se
reparten al alumnado por grupos de nivel sino que conjuntamente atienden a todo el grupo–,
incorporando al maestro o maestra de educación especial dentro del aula, para atender las necesidades
de este alumnado en un contexto ordinario e integrado, u organizando Grupos Interactivos.

En concreto, estos últimos han aportado claras evidencias de efectos positivos en el alumnado con
discapacidad, lo que está directamente relacionado con el hecho de que los Grupos Interactivos, además
de ser una actuación de inclusión, forman también parte de un segundo grupo de Actuaciones Educativas
de Éxito: las que incluyen participación de las familias y la comunidad. Como Ania, una alumna de 10 años
de una de las escuelas estudiadas, dijo en la Conferencia Final de INCLUD-ED en el Parlamento Europeo
en Bruselas, “sin grupos interactivos, algunos niños se hubiesen quedado atrás”.

Los grupos interactivos consisten en organizar una clase en pequeños grupos de alumnado heterogéneo
en cuanto a nivel de aprendizaje así como otras características relevantes (género, cultura, procedencia o
discapacidad).

El alumnado con discapacidad forma parte de estos grupos, junto con otros compañeros y compañeras
sin discapacidad. Estos grupos se organizan para trabajar principalmente contenidos instrumentales
como las lenguas o las matemáticas y mejorar el nivel de aprendizaje a través de la interacción y el
aprendizaje dialógico (Racionero, Ortega, García & Flecha, 2012).

En cada grupo interactivo hay también una persona adulta que participa como voluntaria. Pueden ser
familiares del propio alumnado de la escuela u otras personas de la comunidad, y se encargan de
promover las interacciones de ayuda dentro del grupo, asegurando que todos tengan la ayuda que
necesitan para completar la tarea.

De esta manera, los grupos interactivos recogen las aportaciones de autores tan relevantes como Bruner
(1997), según el cual el aprendizaje se produce cuando hay un andamiaje, que puede ser proporcionado
tanto por un adulto como por un igual (Elboj & Niemelä, 2010), Vygotsky (1978), quien en su Zona de

71

Desarrollo Próximo incluía no sólo las interacciones con el profesorado sino con una diversidad de adultos
y con compañeros más capaces, o Freire (1998), quien otorga una importancia central a la capacidad de
transformación de su contexto que tienen las personas: en los grupos interactivos el contexto de
aprendizaje no se adapta a las dificultades del alumnado, sino que se transforma, incrementando la
cantidad y diversidad de interacciones para mejorar sus posibilidades de aprendizaje (García, Mircea &
Duque).

Para el alumnado con discapacidad, trabajar en grupos interactivos supone poder contar con ayuda de
más personas, y que estas puedan estar más pendientes de las dificultades que le puedan surgir en cada
momento. Como explicaba una niña “los profesores que yo tengo en clase (…), algunos te lo explican muy
rápido y no lo entiendo. Y en grupos interactivos lo hacen más lento”; esta atención más individualizada es
muy difícil de conseguir cuando es sólo un maestro el que ha de encargarse de toda la clase.

Así mismo, es una ayuda que no se añade al aula porque haya un niño o niña con necesidades especiales,
sino que forma parte de la dinámica habitual de la misma. Por eso, es una ayuda que no se ve como
“extraña” o “especial”, como decía una maestra “no se hace raro que tú tengas una y que te tenga que
ayudar más a ti”, sino que se normaliza porque esté disponible para todos los miembros del grupo,
aunque unos la puedan necesitar con más frecuencia que otros.

INCLUD-ED ha mostrado cómo la participación de las familias y la comunidad en aspectos centrales de la
vida del centro educativo –la toma de decisiones, la evaluación del alumnado y del propio centro, y las
actividades de aprendizaje– tiene una influencia muy importante en los resultados educativos del
alumnado (Herrero & Brown, 2010).

Los grupos interactivos son una forma en que se concreta la participación en actividades de aprendizaje
(participación educativa) que supone una forma de reorganización de los recursos disponibles que incluye
no sólo los recursos que hay dentro de la escuela sino los que hay en el conjunto de la comunidad,
aumentando la capacidad inclusiva de la escuela, algo especialmente importante cuando la escuela
cuenta con alumnos con especiales dificultades y necesidad de ayuda, como el alumnado con
discapacidad.

El caso de una de las escuelas lo ejemplifica claramente. En un período de cinco años durante los cuales
se implementaron actuaciones educativas de éxito, el número de alumnado matriculado aumentó mucho
más que el de profesorado, aumentando por tanto la ratio de alumnado por profesor. Durante este mismo
período el alumnado mejoró considerablemente sus resultados académicos y, sólo un año después de
implementar las actuaciones de éxito, ya doblaban sus puntuaciones en pruebas estandarizadas en seis
competencias. Durante este tiempo, los recursos disponibles se estaban utilizando de forma más
eficiente.

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En cuanto a la participación decisiva y evaluativa, hacen posible que las familias del alumnado con
discapacidad puedan participar en evaluar su progreso y logros conseguidos a través del diseño de su
plan individualizado, conjuntamente con el profesorado.

Esta actuación se ha podido observar en los estudios de caso finlandeses. Estos planes se basan en la
idea de que la colaboración entre los diferentes agentes educativos previene posibles dificultades de
aprendizaje. Profesorado y familias colaboran en el desarrollo del plan, aportando el conocimiento
complementario que poseen sobre el alumnado y sobre la ayuda que necesitan.

De esta manera, el alumnado se siente más apoyado y aumenta su autoestima y sus expectativas sobre
su capacidad de aprender. Con esta medida, el alumnado recibe el apoyo y las adaptaciones necesarias,
al tiempo que se mantiene el marco curricular de referencia.

Estas formas de hacer adaptaciones curriculares han sido identificadas como adaptaciones curriculares
inclusivas, y son una alternativa frente a las exclusoras, enmarcadas en el modelo de streaming, que
reduce contenidos, objetivos y en los casos de alumnado con discapacidad se pueden llegar a distanciar
mucho del currículo general.

Las Actuaciones Educativas de Éxito, aplicadas en centros que incluyen alumnado con discapacidad, han
mostrado mejorar su aprendizaje, socialización y las expectativas propias y ajenas sobre lo que es capaz
de hacer, lo que tiene un impacto muy importante en el aprendizaje (Gatt, Puigdellívol & Molina, 2010).

La creación de grupos heterogéneos y la reorganización y mejor aprovechamiento de los recursos
humanos ha hecho que en ocasiones incluso haya cambiado el papel del profesorado de educación
especial, pasando a ser menos necesaria su intervención como ayuda directa al alumnado.

Así, en algunos casos, alumnado que anteriormente pasaba muchas horas fuera del aula recibiendo la
atención de estos profesionales, comenzó a participar en grupos interactivos, inicialmente con la ayuda de
este profesorado.

Como una maestra de educación especial explica, esto fue un cambio importante en cuanto que tanto la
propia alumna con discapacidad como sus compañeros y compañeras veían que era capaz más cosas de
lo que antes pensaban, y que con la ayuda del propio alumnado y del voluntariado, la ayuda de la
especialista se pudo ir retirando hasta el punto de no ser necesaria como ayuda directa en las actividades
de aprendizaje.

La experiencia de estas escuelas, analizada por INCLUD-ED, muestra que esta forma de organizar las
aulas hace emerger las capacidades de aquéllos con más dificultades, y que les beneficia tanto a ellos
como al resto. Así lo explicaba una maestra: Esto no es por ninguna idea humanitaria ni filantrópica, sino
porque en la escuela entendemos que la mejor manera de aprender algo es enseñándolo a otro. (…) lo

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que sí hemos visto es que criaturas con discapacidades severas… pues a la hora de hacer grupos
interactivos nos han demostrado que podían tirar adelante. (…) recuerdo el primer año que hicimos (…)
porque es un caso muy espectacular, ¿no? de una criatura que en toda la escolaridad no había aprendido
a leer, y en cambio en grupos interactivos era la persona que mejor resolvía los problemas de lógica y de
cálculo mental, y en cambio… ¿Por qué? Porque había una persona que le podía leer el problema, ¿vale?
el problema lo tenía en que no sabía leer, no en que no entendiera las cosas.

Inclusión educativa e inclusión social
Diferentes estudios en las últimas décadas han demostrado la conexión existente entre el éxito educativo
y la inclusión en otras áreas de la sociedad (Castells, Freire, Flecha, Giroux, Macedo & Willis, 1999;
European Commission, 2002), siendo la educación una de las estrategias más importantes para acceder
al empleo, la salud, la vivienda, y la participación social. Por este motivo, es importante desarrollar
actuaciones educativas que promuevan el éxito educativo y por tanto la inclusión social de todas las
personas, como las Actuaciones Educativas de Éxito.

Por otro lado, la investigación muestra que la mayoría de actuaciones para superar la exclusión social en
el empleo, la salud, la vivienda, y la participación social incluyen una dimensión educativa. Intervenciones
de este tipo que resultan ser efectivas, incluyen componentes educativos basados en las Actuaciones
Educativas de Éxito.

ONGs que trabajan con grupos vulnerables en diferentes países de Europa perciben, a partir de su
experiencia con personas con discapacidad, que efectivamente existen elementos relacionados con la
educación que sitúa a este colectivo en una condición de especial vulnerabilidad, especialmente en el
actual contexto de crisis económica.

Estos elementos son el hecho de tener bajos niveles educativos, y la falta de recursos humanos para
atender al alumnado con discapacidad en las escuelas ordinarias.

El trabajo de campo llevado a cabo con personas con discapacidad constata, desde las propias vivencias
de estas personas, que una discapacidad es causa de discriminación y estigmatización en las áreas de
educación, empleo, vivienda, salud y participación política y social, una estigmatización que a menudo
empieza en la escuela, cuando se excluye a este alumnado de participar en la dinámica del grupo clase
por no tener en cuenta adecuadamente su discapacidad.

Si se entiende la discapacidad como el resultado de la interacción entre el déficit y el contexto, una
intervención educativa inadecuada puede incluso aumentar la discapacidad y al mismo tiempo tener un
doble impacto: comenzar el proceso de exclusión en espacios de participación y reducir las oportunidades
de aprendizaje de estas personas, lo que a su vez reduce las oportunidades de participación política y
social a largo plazo.

74

Por otro lado, las barreras arquitectónicas y en el transporte siguen en muchos casos limitando el acceso
a todas las áreas sociales analizadas.

El trabajo de campo realizado con personas de grupos vulnerables, y el análisis de actuaciones integradas
entre diferentes áreas sociales han permitido identificar los principales componentes de éxito de las
actuaciones que promueven la inclusión social de estos grupos, incluyendo las personas con
discapacidad.

En relación a la educación y el empleo, los programas y servicios de asesoramiento profesional y
educativo que incluyen también actividades formativas y educativas resultan ser más efectivos para
reducir la exclusión porque combinan un doble objetivo: facilitan la incorporación al mercado laboral y
promueven el retorno a la educación formal.

En este sentido, se ha constatado que para promover el empleo a largo plazo los programas de formación
profesional han de facilitar el retorno al sistema educativo, y la obtención de titulaciones y competencias
para el aprendizaje a lo largo de la vida, ambas valoradas en el mercado laboral.

Estas actuaciones permiten compensar el bajo nivel formativo de personas que se han visto afectadas por
prácticas educativas segregadoras.

En este sentido, la experiencia de ONGs que trabajan con grupos vulnerables, destaca que el aumento de
las oportunidades para las personas con discapacidad de participar en actividades educativas, de
formación o culturales, junto con promover relaciones positivas entre personas con y sin discapacidad,
son los elementos que más contribuyen a superar la vulnerabilidad de las personas con discapacidad.

Más concretamente, en algunos países, se hace referencia explícita a la necesidad de organizar clases
inclusivas y evitar la segregación de este alumnado.

También en el ámbito de educación y empleo, planes individualizados basados en el conocimiento –no
necesariamente académico– previamente adquirido por las personas ayudan a responder a las
necesidades tanto de las personas como de las empresas que las contratan.

En el caso de las personas con discapacidad, las ONGs destacan además la importancia de
proporcionarles apoyo para encontrar empleo y permanecer en él, así como sensibilizar a los empresarios
sobre la capacidad de trabajo de las personas con discapacidad e introducir políticas de acción afirmativa
para promover la inclusión laboral.

Otro elemento a tener en cuenta en el ámbito laboral es el hecho de que la participación en programas
educativos y formativos se amplía cuando otras personas de la comunidad participan, actuando como
referentes, lo que es especialmente importante en el caso de personas de grupos vulnerables.

75

Finalmente, un elemento muy importante es la apertura de los procesos de toma de decisiones y la
participación en los mismos de las personas destinatarias, lo que se ha relacionado con el desarrollo de
una gobernanza participativa (Fung & Wright, 2001).

La investigación desarrollada en INCLUD-ED muestra que los ciudadanos desean participar en espacios
de diálogo y expresar sus prioridades sin necesidad de intermediarios y que cuando esto se consigue, los
recursos se usan de forma más eficiente y se promueve una mayor inclusión social.

Este tipo de participación, incorporando a los destinatarios en la toma de decisiones, ha mostrado ser
efectiva también para mejorar los sistemas de salud (Canadian Public Health Association, Health and
Welfare Canada, and the World Health Organization, 1986; Xu, Fields, Laine, Veloski, Barzansky & Martini,
1997), haciéndolos más eficientes, equitativos y democráticos.

En especial, la participación en la toma de decisiones, sobre todo de los grupos vulnerables, es necesaria
para la implementación de actuaciones de éxito en las diferentes áreas de la sociedad.

Cuando las actuaciones de éxito previamente identificadas se “recrean” a través de la participación de los
grupos vulnerables que participan en asociaciones locales, centros educativos o de formación, u otras
entidades sociales, estas personas comparten sus puntos de vista y aportan recomendaciones sobre
cómo aplicar actuaciones que las investigaciones previas han identificado ser de éxito, en su propio
contexto.

El diálogo igualitario y basarse en la validez de los argumentos y no en la posición de quien los emite, son
12 necesarios en este proceso (Habermas, 1987), que contribuye a hacer más efectivas las actuaciones
que se aplican para responder a las necesidades de una población.

En el caso de las personas con discapacidad, el asociacionismo favorece esta participación en la toma de
decisiones, favoreciendo la visibilización de la realidad de este colectivo y promoviendo el desarrollo de
acciones para transformarla.

En este sentido, el trabajo en red (networking), conjunto y coordinado entre diferentes agentes de la
comunidad (administración, ONGs, sector privado, etc.) también se ha identificado como un elemento de
éxito, ya que permite en muchos casos optimizar el uso de los recursos y los esfuerzos para promover la
inclusión de los grupos vulnerables.

Conclusiones
A lo largo de cinco años, INCLUD-ED ha analizado la realidad de grupos más vulnerables socialmente,
como las personas con discapacidad, en educación y otras áreas sociales, pero no lo ha hecho desde la
descripción de esa realidad sino desde el análisis de las actuaciones que contribuyen a transformarla.

76

Este análisis se ha llevado a cabo a partir de la Metodología Comunicativa (Gómez, Latorre, Sánchez y
Flecha, 2006), que se basa en la participación de los colectivos destinatarios en todo el proceso de
investigación, incluyendo la interpretación de los resultados y la validación de las conclusiones, con el
objetivo de asegurar que los resultados finales de la investigación responden a las necesidades de estos
colectivos y son útiles socialmente.

A partir de esta metodología, INCLUD-ED ha identificado Actuaciones Educativas de Éxito y actuaciones de
éxito en otras áreas sociales. Estas actuaciones y los componentes que las forman han llevado a la
inclusión en los diferentes contextos donde se han aplicado; tienen, por tanto, componentes universales, y
que en consecuencia son transferibles a otros contextos, dentro y fuera de Europa.

El objetivo de INCLUD-ED es dar a conocer estos resultados a ciudadanos, investigadores, profesionales y
políticos, para que puedan servir de base para la elaboración de nuevas políticas y actuaciones que, sobre
la base de evidencias 13 científicas, puedan contribuir con mayores garantías de éxito a mejorar la vida y
la inclusión social de aquéllos y aquéllas que parten de una situación de mayor desventaja.

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Buen Trato y Entornos Protectores - Prevención de la Exclusión
y del Maltrato al Interior de la Familia

Instituto de Capacitación Los Álamos
Itagüí (Colombia)

Es una organización social antioqueña consagrada desde hace 50 años a la atención y búsqueda
permanente de oportunidades de desarrollo e inclusión para personas con discapacidades, originarias de
todo el territorio colombiano. Actualmente cuenta con sede en los municipios de Itagüí y Bello, donde
atiende más de 1500 niños, niñas, jóvenes, adultos y adultos mayores con discapacidad intelectual de
todo el Valle de Aburrá y de otros municipios de Antioquia, a través de los programas de inclusión
educativa; habilitación ocupacional y funcional; gerontología, y apoyos especializados y administración de
500 hogares sustitutos . En el año 2000 decidió liderar la realización del Congreso Internacional de
Discapacidad que a partir de su segunda edición convoca en alianza con la Fundación Integrar.

Ponente: Marta Piedrahita
Directora Científica y Técnica del Instituto de Capacitación Los Álamos

Licenciada en Educación Especial de la Universidad de Antioquia. Ha realizado diplomados en Gestión
Humana en la Universidad Pontificia Bolivariana, en Educación Inclusiva en el Tecnológico de Antioquia,
en Neuro-desarrollo y Aprendizaje en la Universidad CES y es Master de Integración de Personas con
Discapacidad de la Universidad de Salamanca.

Desde 2009 hasta la fecha, se ha desempeñado como la Directora Científica y Técnica del Instituto de
Capacitación Los Álamos.

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Buen Trato y Entornos Protectores - Prevención de la Exclusión
y del Maltrato al Interior de la Familia

Los Álamos es una institución Privada, sin ánimo de lucro, cuya misión se centra en la posibilidad de
generar calidad de vida y promover la inclusión social, familiar, educativa, y laboral de personas en
situación de discapacidad de todas las edades. Desde hace 50 años presta servicios a población con
discapacidad intelectual y a sus familias a través de diferentes programas y modalidades de atención.

Dentro de su población, se atiende usuarios ubicados por el ICBF (Instituto Colombiano de Bienestar
Familiar) en modalidades de Internado, externado, semi internado y hogares sustitutos. También atiende
población remitida por otras entidades como: cajas de compensación familiar, Policía Nacional,
municipio de Itagüí, municipio de Medellín EPS y particulares, teniendo una cobertura de atención directa
una población aproximada de 1500 usuarios en sus diferentes programas.

La Institución, en su función corresponsable y garante de derechos de las personas con discapacidad, y
apoyando las políticas del estado ha logrado caracterizar la población remitida por ICBF y determinar
cuáles usuarios pueden ser integrados nuevamente a sus la familias, cuales pueden beneficiarse de la
medida de hogares sustitutos y cuales definitivamente deben ser ubicados en medio institucional.

Con este trabajo, pretendemos generar una reflexión en torno al buen trato y los entornos protectores
como una condición ideal para prevenir la exclusión, la marginación y la violencia contra nuestros niños,
niñas y adultos en situación de discapacidad al interior de sus propias familias, fenómeno que es más
común de lo que creemos y que abordaremos a lo largo de este documento.

Diaria y lamentablemente, seguimos conociendo en nuestro medio noticias en las que se reportan casos
de abuso sexual, maltrato y violencia, no solo contra los niños y las niñas, sino también hacia las mujeres,
los ancianos, las personas en situación de discapacidad y en general hacia aquellos que por su condición
o circunstancias especiales parecen más vulnerables.

Estos temas hacen parte la conversación cotidiana en el hogar, en el trabajo, en el colegio, en las
instituciones, en la prensa, pareciera que se ha vuelto un tema tan común que ha terminado por
convertirse en parte de la vida, pareciera que nos hemos acostumbrado a su presencia y que nos hemos
acostumbrado a vivir con ellos de cerca, ignorando a veces la magnitud del problema.

El maltrato y el abuso se definen como Los actos y las carencias que perturban gravemente a una
persona y atentan contra su integridad corporal, su desarrollo físico, afectivo e intelectual. Algunas de sus
manifestaciones son el descuido, lesiones de orden físico, verbal o psíquico. Insultos, burlas, desprecio,
criticas o amenazas, actos de acoso sexual, encierro o confinamiento y negligencia provocados por
otro, sea este un familiar, un cuidador, un compañero o alguien del común.

80

El problema requiere de toda nuestra atención y sensibilidad, pues se ha incrementado en los últimos
años, llegando a todas las esferas y a todos los escenarios de la vida cotidiana, por lo que requiere de
acciones y estrategias que trasciendan no solo la atención y la respuesta cuando ya se ha presentado en
alguna de sus manifestaciones, a acciones de reconocimiento, prevención y detección oportunas que
disminuyan los factores de vulnerabilidad.

Para tener en cuenta enunciamos los tipos de maltrato:

Tipos de Maltrato
Existen diferentes clasificaciones del maltrato, una de ellas distingue las siguientes categorías:

Maltrato Físico: acción no accidental que provoca daño físico o enfermedad en las personas o que las
coloca en grave riesgo de padecerlas como consecuencia de dichas acciones (golpes, palmadas,
mordiscos, pellizcos, jalones, etc).

Negligencia: situación en la que las necesidades básicas de la persona (alimentación, higiene, seguridad,
atención médica, vestido, educación, esparcimiento) no son atendidas adecuadamente por motivos
diferentes a la pobreza.

Maltrato Psicológico: conductas de los padres, madres o cuidadores, tales como insultos, rechazos,
amenazas, humillaciones, desprecios, burlas, críticas o aislamiento que causen, o puedan causar,
deterioro en el desarrollo emocional, social y/o intelectual. Así mismo, algunas conductas
sobreprotectoras que dificultan o impiden que las personas sean estimuladas de acuerdo a sus
capacidades o les imposibiliten atender las necesidades propias de su desarrollo.

Abuso Sexual: cualquier clase de búsqueda y obtención de placer sexual con una persona, sin su
consentimiento. No es necesario que exista contacto físico (en forma de penetración o tocamientos) para
considerar que existe abuso. Se estipula como abuso, también cuando se utiliza al otro como objeto de
estimulación sexual. Es decir, que abarca la violación, la vejación sexual (tocar de manera inapropiada un
adulto a un niño/a, con o sin ropa, o bien, alentar, forzar o permitir a un niño que toque inapropiadamente
a un adulto) y el abuso sexual sin contacto físico (seducción verbal, solicitud indecente, exposición de
órganos sexuales a un niño/a para obtener gratificación sexual, realización del acto sexual en presencia
de un menor, masturbación en presencia de un niño, pornografía, el uso de niños para material
pornográfico, etc.).

Síndrome de Münchausen: los padres o cuidadores someten al niño a continuas exploraciones médicas,
suministro de medicamentos o ingresos hospitalarios, alegando síntomas ficticios o generados de manera
activa por el adulto (por ejemplo mediante la administración de sustancias).

Maltrato institucional: cualquier legislación, procedimiento, actuación u omisión procedente de los
poderes públicos, o bien, derivada de la actuación individual de un profesional vinculado de alguna
manera a un medio Institucional y que comporte abuso, negligencia, detrimento de

81

la salud, de la seguridad, del estado emocional, del bienestar físico o de la correcta maduración o
desarrollo de una persona que reciba los servicios en calidad de cliente, alumno, paciente o usuario o
que viole sus derechos básicos.

Las características del maltrato para los niños niñas con discapacidad son similares a los de la población
en general: situación económica difícil, estrés familiar, antecedentes de maltrato en los padres, exclusión,
farmacodependencia, dificultades de orden económico, bajo nivel educativo y en algunos casos la
discapacidad en los cuidadores, aumentan el riesgo a sufrir algún tipo de maltrato (Observatorio de
Infancia, 2006). Igualmente se ha identificado el abuso sexual como factor de vulnerabilidad en niños
con discapacidad al tener necesidad de atención en actividades básicas cotidianas. Las dificultades
anteriormente descritas predicen un mayor riesgo de que la familia presenten respuestas poco asertivas
como el abandono y/o institucionalización permanente.

A lo largo de la historia hemos visto pues como la negligencia y el maltrato sobre las personas con
discapacidad intelectual es un asunto que se repite permanentemente pero que no ha sido un tema de
investigación, análisis y de estudio relevante, por esta razón hoy no contamos con estrategias propias
para la prevención de la negligencia, el maltrato y el abuso hacia las personas con discapacidad.

Las autoridades y equipos psicosociales en muchos casos consideran las situaciones de maltrato y abuso
como una consecuencia del comportamiento o como parte del diagnostico, exonerando a los cuidadores
de la responsabilidad frente a este fenómeno y cuando se da la verdadera dimensión a las situaciones de
abuso se ha encontrando como única alternativa de atención la institucionalización.

En este contexto, los análisis realizados sobre los factores que llevan a la institucionalización definitiva de
la población, encontramos en los Álamos que de una muestra de 182 usuarios, el 79% ingreso a medida
de restablecimiento de derechos por abandono se ha encontrado como principal motivo para esta
situación el bajo nivel educativo de los padres o cuidadores, bajo nivel cognitivo, la situación económica o
el poco conocimiento de la situación de discapacidad que hace que los progenitores se sientan
“maniatados” frente al que hacer Entre las situaciones más comunes que se encuentran son:

 Niños y niñas llevados por sus padres a centros de salud y dejados ahí sin ningún reporte de red
vincular y muchos son NN.
 Niños y niñas que han sido Dejados al cuidado de terceras personas (abuelos, vecinos, otras
familiares) que hacen que estos también lleguen a transferir su cuidado a instituciones, argumentando
que no pueden asumir la crianza y aunque son declarados en condición de adoptabilidad las
posibilidades de adopción se ven reducidas dada la situación diagnóstica debiendo permanecer
institucionalizados.
 Niños, niñas que son encontrados extraviados y a pesar de las publicaciones no logran encontrar a
nadie que haga parte de la red vincular.
 Ingresan a medida de restable-cimiento de derechos y la familia desaparece llevando a la
declaratoria de adoptabilidad o abandono.

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16% decretados en vulnerabilidad por negligencia, maltrato y riesgo sicosocial. Están en medio
institucional, la historia de ingreso refiere que se toma la medida de restablecimiento de derechos ya que
la red de apoyo no favorece el cuidado que requiere de acuerdo a sus necesidades diagnósticas y
personales (alimentación, salud, vivienda y cuidado) teniendo que ingresar a esta modalidad para
favorecer calidad de vida y garantizar la atención integral. Con estas familias se inicia inmediatamente un
trabajo de asesoría y orientación que le permita realizar acomodaciones para favorecer retorno al hogar;
desafortunadamente el porcentaje de integraciones familiares no es tan alto pues en algunos casos la
familia llega a “acomodarse” a la institucionalización y continua (a pesar de todos los apoyos brindados)
sin realizar acomodaciones, manifestando su imposibilidad para la permanencia del niño, niña con
discapacidad en el medio familiar. Igualmente cuando el ingreso se da por una situación puntual (abuso,
maltrato, exposición a mendicidad), son mínimas las familias que logran identificar esas debilidades y
realizar acomodaciones para mitigar los riesgos de la institucionalización, trasladando definitivamente la
responsabilidad de la habilitación de sus hijos a las instituciones, disminuyendo cada vez más el contacto
y compromiso en el proceso por temor al retorno de la persona con discapacidad al medio familiar ya que
su cuidado implicaría “dificultades” en la dinámica y “obstaculizaría armonía familiar”

No menos importante pero si menos común, es el ingreso que se da por la propia condición diagnostica
del niño, niña que hace que requiera de la institucionalización, pues requiere de atención en salud
especializada que en el medio familiar no se le podría brindar o que su permanencia en este medio
generaría factores de riesgo para la familia y el mismo usuario.

De acuerdo a las características de las personas en situación de discapacidad de la institución y teniendo
en cuenta perfil de vulnerabilidad que propone el ICBF
(www.icbf.gov.co/perfildevulnerabilidadgeneratividad) se realiza una caracterización para determinar el
perfil de vulnerabilidad el cual contempla las siguientes variables:

 Red Vincular: Las familias que ingresan a medida de restablecimiento de derechos son diversas
pero al analizar el perfil de ingreso se encuentra factores comunes como la ilegalidad, inseguridad en
la vivienda por invasiones construcciones en terrenos irregulares y materiales de baja calidad (latas
cartones), hacinamiento, empleo informal (mendicidad, prostitución, ventas ambulantes), familias
recompuestas con pobre vinculo afectivo, familias extensas, madre solterísimo, madres adolecentes,
madres cabeza de familia.

 Filiación: No reconocimiento del hijo, abandono total en manos de otras personas y Siendo
consecuentes con lo mencionado anteriormente, en ocasiones los vínculos entre miembros de la
familia son cada vez más débiles, padres que no aceptan custodia y patria potestad; relaciones
conyugales difusas; hijos no deseados, poco apoyo económicos que hace que se afecte la satisfacción
de necesidades básicas. Esto en la mayoría estos casos, traen como consecuencia situaciones mas
graves como maltrato y abuso sexual no solo a los miembros con discapacidad si no a otros miembros
de la familia lo que afecta la dinámica y armonía familiar.

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 Sociocultural: No es posible determinas factores socioculturales únicos para definir maltrato o
negligencia, Es importante entender y respetar la diversidad de las personas, algunas familias
presentan bajo nivel sociocultural, circunstancias y valores sociales, tradicionales, religiosos y
políticos diferentes que hacen que incidan directamente sobre la calidad de vida de la persona con
discapacidad.

 Vulnerabilidad social: La gran mayoría de los usuarios bajo una medida de restablecimiento de
derechos son de estrato social uno y dos, conocen poco de los recursos, programas y servicios de la
comunidad lo que no les permite acceder y apropiarse de ellos. Las condiciones para el acceso a
vivienda y salud son mínimos (habitan en barrios de invasión, en ranchos, sin servicios públicos
domiciliarios completos, sin adecuada accesibilidad y servicio de transporte). El acceso a programas
de formación, capacitación y mucho menos empleo están lejos de ser uno de sus objetivos, la mayoría
se dedican a trabajos informales que no les permite la satisfacción de las necesidades básicas.

 Histórico y evolutivo: Aunque las familias presentan un buen nivel de resiliencia y logran
acomodarse a las situaciones cotidianas que les toca vivir, se les dificulta un poco el entender la
condición diagnóstica de sus hijos por situaciones mencionadas anteriormente. Cuando la familia no
tiene claridad en el diagnóstico, para ellas es compleja la utilización de herramientas para su manejo
presentándose situaciones que los vulneran como agresión física, contención física inadecuada,
encerramiento, sobre medicación, etc.

 Jurídico: Este aspecto es uno de los factores de riesgo más alto para las familias, como no conocen
el sistema nacional de bienestar familiar y mucho menos los derechos a los que cualquier ciudadano
colombiano puede acceder, no hacen utilización de este indicador para favorecer la calidad de vida de
la familia (acción de tutela para acceso a salud, derechos de petición para lograr documento de
identidad, acción popular para el acceso a una vivienda digna, etc.).

 Dinámico relacional: El desempleo, el estrés familiar, pocas redes de apoyo, mínimo acceso a
servicios, entre otras, influyen negativamente en las relaciones y vinculo afectivo de la familia, la
responsabilidad de la crianza de los hijos y de la autoridad recae generalmente sobre una persona
(madre) quien además, debe encargarse de resolver conflictos y tomar decisiones haciendo que las
necesidades de la persona con discapacidad pasen a segundo plano.

Además de lo mencionado anteriormente, existen otras condiciones que se identifican también como
factores de vulnerabilidad para el ingreso a la medida:

El contexto comunitario, la presencia de bandas al margen de la ley y el consumo de Sustancias
psicoactivas hacen que las personas con discapacidad sean más vulnerables para la utilización y abuso
de terceras personas hacia ellos, inclusive, el abusador puede encontrarse dentro

84

de la familia cuando se presentan situaciones de mendicidad, trabajo infantil, abuso sexual y otras que
hace que las instituciones y el gobierno les favorezcan la calidad de vida tan necesaria que la familia no
les favorece por acción, omisión o negligencia.

El perfil de vulnerabilidad nos permite definir que la prevención de la exclusión y el maltrato es
responsabilidad de todos, cuando logramos reconocer que los niños y niñas con discapacidad son
especialmente vulnerables al maltrato y al abuso, debemos identificar acciones e iniciativas orientadas a
mitigar la influencia de todos los factores de riesgo.

Se han presentado muchas iniciativas pero no se ha evaluado el impacto para determinar si son
estrategias eficaces para disminuir la ocurrencia de los eventos de negligencia, maltrato y abandono pero
existen múltiples investigaciones donde el buen trato y entornos protectores dan como resultado la
prevención de la exclusión y maltrato intrafamiliar.

El desarrollo de los niños en ambientes seguros permite que los niños tengan patrones adecuados para
imitar tengan actitudes sanas y positivas, esto constituye una condición fundamental para garantizar que
niños y adolescentes adquieran conocimientos, habilidades y actitudes necesarios para interactuar en
diferentes entornos. La familia o los adultos responsables somos modelos a imitar si somos conscientes
de ello podemos promover habilidades sociales, valores, manejo de normas limites y autoridad
favoreciendo la construcción de entornos protectores, Si queremos reflexionar en torno a este aspecto,
tendremos necesariamente que iniciar por pensar en nuestros propios roles, en nuestras propias
conductas, en nuestras propias familias.

El buen trato no es más que pensar en construir y en actuar acorde la establecido desde lo elemental en
la búsqueda de la dignidad del ser humano en el marco de sus derechos y sus responsabilidades,
buscando convivir siempre en escenarios más amables y menos violentos, desde lo íntimo, hasta lo
social, desde lo privado, hasta lo público, desde el hogar, hasta la sociedad en general.

Hablar de buen trato y de entornos protectores, no debe resultarnos un asunto complejo, el tema se
reduce a espacios cotidianos y a situaciones tan simples como saludar, reconocer los méritos del otro y
felicitarlo, ser solidario, amable, entender la condición del otro y generar empatía, entender los ritmos y
estilos, reconocer la diversidad, en fin, implica sencillamente ser capaz de tratar al otro de la mejor
manera y de procurar que su vida, en cada escenario este rodeada de condiciones que faciliten su
inclusión y su participación, sin generar más barreras y condicionantes. Este ejercicio debe partir desde
la familia misma, desde el interior de ese hogar donde es a veces donde más se excluye y se maltrata,
contrario a la idea que tenemos.

Las políticas públicas y las normas legales se deben conocer para garantizar los derechos de los niños y
las niñas, es permitir estrechar vínculos generar contactos y propender por el fortalecimiento familiar por
la identificación de las Condiciones adecuadas para el desarrollo integral de los niños y las niñas el
cuidado, atención y afecto los niños aprenden a desenvolverse en los diferentes entornos generando
elemento claves de protección.

85

RERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Estupiñán M. Jairo, Hernández C. Ángela. Sinapsis Centro de Formación, Consultoría y Psicoterapia. Lineamientos
Técnico administrativos misionales y herramientas metodológicas para la inclusión y la atención de las familias en
los programas y servicios del ICBF. Bogotá, Abril 2006.

Código de infancia y adolescencia, Ley 1098, publicado en diario oficial No 46 446 en noviembre 8 de 2006.

Hernández Samper, Roberto: Metodología de la investigación I y II; ciudad de La Habana, Cuba. Ed: Félix Varela. P-
378 y 475.

Galvis, O. Ligia. Para que los niños, las niñas y los adolescentes puedan vivir en
dignidad. La Imprenta editores Ltda. Bogotá. 2003

ICBF. Memorias II Seminario-Taller Re significación Conceptual y Operativa Programa Hogares Sustitutos. Bogotá.
2001

Londoño, V. Argélia. Derecho a los Derechos. Consejería Presidencial para la Política Social. Bogotá. 2006

https://docs.google.com/open?id=OB v qKbwvGWgcVduelUI3TI9YWkk1

www.icbf.gov.co/

86

Programa ACT: Criando Niños en Ambientes Seguros

María Clara Cuevas Jaramillo
Asociación Americana de Psicología (APA) (Colombia)

Psicóloga de la Universidad del Valle, Máster en Psicología Clínica de la Fundación Universitaria Konrad
Lorenz y Doctora en Psicología Clínica y de la Salud de la Universidad de Granada.

Miembro de la junta directiva del Colegio Colombiano de Psicólogos, Capítulo Regional del Valle del Cauca,
ha sido docente de pregrado de la Universidad del Valle, y de postgrado en la Universidad del Norte,
Universidad Autónoma Nacional de Bucaramanga, Asociación Española de Psicología Conductual y
profesora visitante de la Universidad Nacional Autónoma de México.

Desde hace varios años efectúa estudios sobre las causas, consecuencias, prevención e intervención de
la violencia, lo que la ha llevado a ser consultora en diversas instituciones educativas del país, apoyando
el desarrollo de programas para la intimidación escolar y la prevención de la violencia desde la crianza.

Es autora y co-autora de capítulos de libros, artículos en revistas y ha participado como ponente en
numerosos eventos nacionales e internacionales.

87

PROMOVIENDO INCLUSIÓN
DESDE LAS RAÍCES:
INTERVENCIONES EN CRIANZA

MARÍA CLARA CUEVAS JARAMILLO. Ph. D.

Profesora Titular e Investigadora . Grupo Salud y Calidad de Vida.
Universidad Javeriana Cali.
Investigadora Asociada Instituto CISALVA. Universidad del Valle, Cali.
Presidente Tribunal Ética Valle del Cauca, Colegio de Psicólogos de
Colombia.

mcuevas@javerianacali.edu.co

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

CONTENIDOS

88

 INTRODUCCIÓN

 CONDUCTA PROSOCIAL

 CRIANZA Y CONDUCTA PROSOCIAL

 INTERVENCIONES EN CRIANZA

 ACT: UN MODELO DE INTERVENCIÓN

 CONCLUSIONES



INTRODUCCIÓN

89

“Todas las partes deben tomar todas las medidas apropiadas,
legislativas, administrativas, sociales y educativas, para proteger a los
niños y niñas de TODAS LAS FORMAS DE VIOLENCIA, FÍSICA O MENTAL, LESIÓN O
ABUSO, DESCUIDO O TRATO DESCUIDADO, MALTRATO O EXPLOTACIÓN, ABUSO

SEXUAL, mientras permanece bajo el cuidado de padres, guardianes
legales o cualquier otra persona que tenga al niño a su cargo”

Artículo 19 ,
Convención de la Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños
1989

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

INCLUSIÓN

 «Significa convivencia de todos los seres humanos en el mismo espacio
comunitario atendiendo con calidad y equidad tanto las necesidades
comunes como las particulares»*.

 «Nos lleva a pensar en nuestra ética, valores y principios en los cuales
basamos nuestras relaciones humanas: solidaridad, respeto mutuo, respeto
por la diferencia, equidad, igualdad»*.

 «Obliga repensar nuestras políticas y culturas, las cuales deben estar
basadas en derechos humanos y valor por la diversidad de nuestras
culturas»*.
*(Fundación Integrar, 2012)


90

ASUNTO ÉTICO
POLÍTICO
CULTURAL
DERECHOS HUMANOS
VALORES
CONVIVENCIA
ACEPTACIÓN, APOYO Y RESPETO


ASUNTO ÉTICO
POLÍTICO
CULTURAL
DERECHOS HUMANOS
VALORES
CONVIVENCIA
ACEPTACIÓN, APOYO Y RESPETO


91

INVESTIGACIONES

 COLOMBIA
I
 ECUADOR N

 PERÚ T

 CHILE I
E
M
 ARGENTINA D I S C A PA C I D A D : S
I
C
 VENEZUELA FAC TO R D E R I E S G O D
O
 COSTA RICA A
L
 MÉXICO C
A
 ESTADOS UNIDOS I
R
Ó
 ESPAÑA
N



CONDUCTA PROSOCIAL

92

CREENCIAS

COMPORTA-
MIENTOS

EMOCIONAL AFECTIVO

C O N D U C TA P R O S O C I A L


C O N D U C TA P R O S O C I A L

RECONOCIMIENTO

A C E P TA C I Ó N

AY U D A

APOYO


93

Habilidad para
reconocer y
denominar
emociones Capacidad para
tomar RESPONSIVIDAD
perspectiva de EMOCIONAL
OTROS

(Feshback et al., 1983)


RE-
CONSTRUCCIÓN
CONSTRUCCIÓN


94


CRIANZA Y CONDUCTA
PROSOCIAL

CREENCIAS
CONDUCTAS

ACTITUDES
VALORES


95


GÉNESIS


96


INTERVENCIONES EN CRIANZA

INFORMACIÓN FORMACIÓN

ACOMPAÑA-
RECURSOS
MIENTO


97

PROFESIONALES
PRÁCTICA BASADA
ENTRENADOS
INTERVENCIONES CRIANZA EVIDENCIA
COMPETENCIAS

ADQUIRIR,
FORTALECER
Y MEJORAR


ACT: UN MODELO DE
INTERVENCIÓN

98

PROGRAMA

COORDINADO
Y DISEÑADO
OFICINA
PREVENCIÓN
DE VIOLENCIA
APA

PROTEGER DE
BASADO EN
VIOLENCIA Y
EVIDENCIA
EFECTOS

act

CREAR PARA
AMBIENTES EDUCAR
FLIAS. Y
SEGUROS Y
COMUNIDA-
SALUDABLES DES


COMPONENTES CLAVE

ALIANZAS Y ACUERDOS CON
ORGANIZACIONES Y ORGANISMOS
LOCALES, REGIONALES E
INTERNACIONALES

act

EDUCACIÓN PADRES Y CUIDADORES FORMACIÓN DE PROFESIONALES Y
PARA CAMBIAR Y / O MEJORAR LAS OTROS ADULTOS, DIFUNDIR
PRÁCTICAS DE CRIANZA QUE CONOCIMIENTOS BASADOS EN
PREVENGAN ABUSO EN LA VIDA DE LOS INVESTIGACIONES, PREVENCIÓN DE LA
NIÑOS VIOLENCIA


99

EL CURRÍCULO
INFORMACIÓN
BÁSICA SOBRE
DESARROLLO
INFANTIL

FACTORES DE
RIESGO PARA
VIOLENCIA Y SUS
CONSECUENCIAS

act MANEJO IRA,
RESOLUCIÓN
PACÍFICA
FACTORES DE CONFLICTOS,
DISCIPLINA,
PROTECCIÓN Y EDUCACIÓN PARA
HABILIDADES PARA MEDIOS Y
VIOLENCIA
CRIANZA EFECTIVA

PARTICIPACIÓN
ESFUERZOS
COMUNIDAD
SOBRE
PREVENCIÓN


Por qué
comportamiento
ESPECÍFICAMENTE: infantil

Cómo entender y
controlar enojo

Maneras positivas
de disciplinar a los
niños.
act

Pasar mucho tiempo
con medios
electrónicos es
perjudicial para niños
pequeños

Padres pueden ser
mejores maestros,
defensores y
protectores de
hijos


100

Memorias 6º Congreso Internacional de Discapacidad 2012

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