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Memorias 6º Congreso Internacional de Discapacidad 2012

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  2. 2. Entidades Patrocinadoras El Instituto de Capacitación Los Álamos y la Fundación Integrar, agradecemos la solidaridad y compromiso de las empresas privadas y públicas, que por medio de sus patrocinios o donaciones, se vincularon a la sexta versión del Congreso Internacional de Discapacidad.  Alcaldía de Itagüí – Secretaría de Educación  Alcaldía de Medellín – Secretarías de Bienestar Social, Educación y Salud  Avianca  Centro Comercial Santafé Medellín  Colcafé  Confiar Cooperativa Financiera  Coop Granada  Copy Net  Distribuciones Dacar  Fábrica de Licores y Alcoholes de Antioquia - FLA  Federación Antioqueña de ONG – Mesa de Discapacidad  Floristería Los Olivos  Fundación Rodrigo Arroyave  Fundagana  Gobernación de Antioquia – Secretaría de Educación  Grupo Argos  Hotel Intercontinental de Medellín  Impresos Ltda.  Locatel  Medellín Convention Bureau  Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia  Procolores  Revista Semana  Tecnoayudas  Tedix. Transporte Especial  Tena  Telemedellín 2 -2 -
  3. 3. Organización Mery Velandia Bustos Patricia Gaviria Mejía Directora General del Congreso Coordinadora Académica del Congreso Directora General Directora Instituto de Capacitación Los Álamos Fundación Integrar Marta Helena Piedrahita Pérez Gladys Ortega Directora Científica y Técnica Coordinadora de Habilitación Instituto de Capacitación Los Álamos Fundación Integrar Carolina Vélez López Margarita Lucía Correa Restrepo Coordinadora de Inclusión Educativa Coordinadora de Relatorías Instituto de Capacitación Los Álamos Empresa Operadora Atrapasueños Comunicación Intencionada S.A.S. Ángela María De Los Ríos Osorio Liliana Vásquez Peláez Olga Cecilia Restrepo Bedoya Daniela García Londoño 3 -3 -
  4. 4. Programación Conferencias Plenarias Miércoles 26 de Hora Hora Jueves 27 de septiembre Hora Viernes 28 de septiembre septiembre Buen Trato y Entornos Protectores. Prevención Realizando Inclusión. de la Exclusión y del Estrategias y Prácticas de 8:00 a.m. a 8:00 a.m. a 8:00 a.m. a Instalación Maltrato Familiar. Marta Inclusión en el Aula. 9:00 a.m. 9:00 a.m. 9:30 a.m. Piedrahita – Instituto de William Henderson Capacitación Los Álamos (Estados Unidos) (Colombia) Programa ACT: Criando ¿Por qué Estamos Diseño Universal, una Niños en Ambientes Construyendo Oportunidad para la 9:00 a.m. a 9:00 a.m. a 10:00 Seguros. María Clara 9:30 a.m. a Inclusión? Patricia Inclusión. Berny Bluman – 9:40 a.m. a.m. Cuevas – Asociación 10:30 a.m. Gaviria – Fundación Fundación Colombia Americana de Psicología Integrar (Colombia) Accesible (Colombia) (Colombia) 9:40 a.m. a 10:00 a.m. a 10:30 10:30 a.m. a Refrigerio Refrigerio Refrigerio 10:00 a.m. a.m. 11:00 a.m. Lantegi Batuak, Empresa Diversidad Funcional y La Intimidación y Social, Innovación al Vida Independiente. Victimización entre los Servicio de la Generación 10:00 a.m. a Antonio Centeno – 10:30 a.m. a 12:00 Estudiantes con 11:00 a.m. a de Oportunidades 11:30 a.m. Movimiento de Vida p.m. Excepcionalidades. Debra 12:30 p.m. Laborales para Personas Independiente Pepler – York University con Discapacidad. Txema (España) (Canadá) Franco – Lantegi Batuak (España) Oportunidades y Metodología para la Limitantes del Marco Formulación de la Jurídico Laboral Política Pública Colombiano, para la 11:30 a.m. a Nacional de 12:00 p.m. a 1:00 12:30 p.m. a Participación de las Conclusiones y clausura 12:00 p.m. Discapacidad. p.m. 1:00 p.m. Personas con Ministerio de Salud y Discapacidad. Ignacio Protección Social de Cadavid – ASIESDA Colombia (Colombia) 12:00 p.m. a 12:00 p.m. a 2:00 Almuerzo Almuerzo 1:30 p.m. p.m. Inclusión Universal. María E. Bove – 1:30 p.m. a 2:00 p.m. a 3:00 Universidad de 3:00 p.m. p.m. Vermont (Estados Unidos) Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas 3:00 p.m. a con Discapacidad. El 3:00 p.m. a 4:00 p.m. Caso del Autismo. 4:00 p.m. Cecilia Montiel – Universidad Central de Venezuela 4:00 p.m. a 4:00 p.m. a Refrigerio 4:30 p.m. 4:30 p.m. Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones 4:30 p.m. a Educativas de Éxito y 4:30 p.m. a -4 6:00 p.m. Discapacidades. Lídia 5:30 p.m. Puigvert – Proyecto - Includ-ed (España) 4
  5. 5. ¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria Cultural Fundación Integrar Medellín (Colombia) Es una entidad privada sin ánimo de lucro que busca la inclusión y bienestar de niños y jóvenes con dificultades en su desarrollo cognitivo (autismo, discapacidad intelectual y déficit de atención), mediante la aplicación de modelos de intervención basados en la evidencia y planes individualizados, de acuerdo con las necesidades de cada persona y su entorno, con un enfoque de “Enseñanza Amable”. Para lograrlo, busca el desarrollo humano y científico del personal, la eficiencia en los programas y el empoderamiento de las familias. Patricia Gaviria M. Psicóloga de la Universidad de San Buenaventura de Medellín y Máster en Psicología Clínica de la Fundación Universitaria Konrad Lorenz de Bogotá. Desde 1989 hasta la fecha, es la Directora General de la Fundación Integrar. Ha sido docente de la Universidad del Atlántico, Universidad de Antioquia y Universidad San Buenaventura, en las Facultades de Psicología y Educación. En la actualidad es profesora de la cátedra de Desarrollo Infantil en la Especialización de Psicología Clínica Infantil y de la Adolescencia de la Universidad de la Sabana en Bogotá y de la cátedra de Calidad de Vida Familiar y Discapacidad en la Especialización de Neuropsicología de la Universidad Javeriana, seccional Cali. Desde el año 2008 pertenece a la Mesa de Discapacidad de la Federación Antioqueña de Organismos No Gubernamentales (FAONG) y también es miembro del Comité Académico de la misma organización. En el año 2006 y 2007 fue miembro del equipo nacional del proyecto de Inclusión Escolar. Fue Presidente del capítulo colombiano del Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional - Participación, Integración e Inclusión de las Personas con Discapacidad (GLARP –IIPD), desde el año 2003 hasta el 2008. Fue miembro del Subcomité Antioqueño de Atención a la Discapacidad para el período 2000 a 2003 y perteneció al comité para la elaboración del Plan Gradual de Educación de los Discapacitados en el Departamento de Antioquia para el período 1998 a 2000. 5 -5 -
  6. 6. ¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria Cultural La sociedad actual se ha propuesto desarrollar el potencial de todas las personas y ha reconocido la diversidad como un factor fundamental para el enriquecimiento social y el desarrollo y bienestar individual. “Para asegurar el bienestar social para todas las personas, las sociedades se tienen que basar en la justicia, igualdad, equidad, integración e interdependencia, y reconocer y aceptar la diversidad. Las sociedades deben también considerar sus miembros por encima de todo, como personas, y asegurar su dignidad, derechos, autodeterminación, acceso total a los recursos sociales y la oportunidad de contribuir a la vida comunitaria (Declaración de Managua, 1993)”. Un aspecto central para el desarrollo del potencial humano es la formación de identidad o conciencia de sí mismo, la cual depende en gran parte de las oportunidades y restricciones que el entorno ha brindado a cada persona. El concepto de identidad ha sido definido como el tomar conciencia con respecto a la pertenencia a un grupo familiar y social, y con respecto al propio valer y a la capacidad personal. Esta construcción de identidad, es un proceso que depende de la historia social del individuo porque es a través de las múltiples y diversas interacciones con los congéneres que se van aprendiendo los códigos de pertenencia y de prescripción que conformarán su identidad. Los primeros hacen referencia al sentido de pertenencia, a los espacios sociales que nuestra cultura ha determinado para cada ciclo de vida, y los códigos de prescripción son los diferentes roles que debemos aprender a desempeñar para desenvolvernos adecuadamente en dichos espacios sociales. Es evidente que las personas que crecen haciendo parte de muchos espacios sociales y asumiendo muchos roles, serán personas con identidad positiva, porque habrán tenido interacciones de mucha calidad con las personas de su contexto social, quienes tienen una buena imagen de ellas. Pero esto no es lo que sucede con todas las personas. Existe un grupo que por su condición, hace parte de un colectivo que tiene una imagen social que condiciona de antemano la relación que se establece con cualquiera de los miembros de dicha colectividad. Es el caso de las personas con discapacidad, quienes son vistas en general de una manera negativa y subvalorada. Esta imagen depende de actitudes sociales basadas en muchos factores, y dichas actitudes determinan el trato que las personas no discapacitadas darán a aquellas en situación de discapacidad. Las relaciones con estas personas están cargadas de prejuicios y mitos que llevan a un trato despectivo, de rechazo, o a un de temor, y hacen que sea casi imposible hablar de la inclusión que facilitará el desarrollo de identidad positiva de estas personas porque, evidentemente, estas actitudes conllevan exclusión. 6 -6 -
  7. 7. Según el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (ONU, 1988), aún en las sociedades más desarrolladas, las actitudes colectivas imperantes hacia la discapacidad tienen mucho de negativo y peyorativo y la persona es vista como inferior, incompetente, incapaz e inaceptable. En suma, contamos con una larga historia de actitudes poco favorables que impiden, obstaculizan cuando menos, la plena inclusión de estas personas y propician su marginación. La pregunta obligada es entonces, ¿cómo se han formado estas actitudes que obstaculizan la inclusión de las personas en situación de discapacidad? La respuesta no es simple, las actitudes dependen de muchos factores, pero una revisión de hitos históricos relacionados con la concepción de la discapacidad, puede ayudarnos a explicar, en parte, la formación de dichas actitudes a partir de una memoria cultural acumulada a través de veinte siglos. Vista en su conjunto, la historia de la discapacidad desde el siglo I hasta hoy, puede dividirse en tres grandes momentos:  FASE DE EXCLUSIÓN: ANIMAL SALVAJE  FASE DE RECLUSIÓN: ANIMAL DOMÉSTICO.  FASE DE INTEGRACIÓN/ NORMALIZACIÓN E INCLUSIÓN: ANIMAL HUMANO (Gracia, D 1998) Fase de exclusión: ANIMAL SALVAJE Desde el Siglo I al Siglo V, la discapacidad es considerada un error de la naturaleza. Las dos grandes civilizaciones de ese periodo, Grecia y Roma, señalan como origen de la condición el alejamiento o deuda con Dios, y de allí surge el término des-gracia. Por esta razón, los griegos utilizan el término terataque significa signo para referirse a la condición de discapacidad y los romanos utilizan monstra que significa advertencia. Siendo esta la conceptualización de la discapacidad, el tratamiento no es otro que la eliminación y para ello eligen despeñarlos: en Grecia, desde el monte Taigeto, y en Roma desde la roca Tarpeia. Esta medida se ve plenamente justificada por los filósofos de la época. Aristóteles señala: “El hombre se caracteriza por el logos constituido por la razón y el lenguaje, y quien carece de esas características no pertenece a la especie humana, y con esos seres no se puede tener comunidad y por tanto, en cuanto a la exposición o crianza de los hijos, debe ordenarse que no se crie a ningún defectuoso” (Aristóteles, Política, 1335b 19-21) A partir del Siglo V y hasta el Siglo XV, la discapacidad es considerada un asunto sobrenatural. Espíritus malignos o demonios, o anima-les, se han apareado con humanas y en consecuencia han sido castigadas por Dios dando a luz un hijo defectuoso. Estos “engendros” son sujetos sin alma y en su interior alojan un espíritu maligno y deben entonces eliminarse. 7 -7 -
  8. 8. Sin embargo, el cristianismo que ha empezado a influir en las decisiones sociales, condena categóricamente el infanticidio y se opta por la solución de esconderlos para evitar que los padres sean señalados como pecadores. Tenemos varias citas bíblicas que dan cuenta de esta explicación de la discapacidad. Veamos algunas:  Moisés invocó el nombre de Yahveh: Yahveh paso por delante de él y exclamó: ¡Yahveh, Yahveh, Dios miseri-cordioso y clemente, tardo a la cólera y rico en amor y fidelidad, que mantiene su amor por mil generaciones, que perdona la iniquidad, la rebeldía y el pecado, pero no los deja impunes; que castiga la iniquidad de los padres en los hijos hasta la tercera y cuarta generación. (Éxodo, 34, 5-7)  Pasando vio Jesús un hombre ciego de nacimiento. Y le preguntaron sus discípulos: Maestro ¿Quién pecó, esté o sus padres, para que naciese ciego? (Juan 9, 1-2) Fase de reclusión: ANIMAL DOMESTICO Desde el Siglo XVI hasta el Siglo XIX se producen cambios importantes en la concepción de la persona con discapacidad. A comienzos del S. XVI, el sacerdote español Pedro Ponce de León se rebela contra el postulado aristotélico y se decide a enseñarle a leer y escribir a un grupo de personas sordas. Sus resultados exitosos dan origen a la primera escuela para sordos en Paris, creada por Bonet y L´Epee en 1760, y a continuación, en 1784, se crea la primera escuela para ciegos por el filántropo Valentin Hüey, quien desarrolla un método para leer con letras moldeadas en madera. En su paso por esta escuela, el alumno Luis Braille crea el alfabeto hasta hoy utilizado. A comienzos de 1800 es encontrado por Felipe Pinel, el niño salvaje de Avyron y es declarado un “idiota incurable”. Gaspar Itard, discípulo de Pinel, desarrolla un programa para enseñarle a este chico, y a pesar de que concluye que su maestro Pinel tenía razón porque el chico no llega a ser “normal”, su método se convierte en el origen de los programas de educación especial para el retraso mental. Todos estos programas dan origen al movimiento de institucionalización, y la discapacidad es conceptualizada como un trastorno originado por una enfermedad cerebral de la que se hace cargo una nueva disciplina: la psiquiatría, y se postulan como métodos de tratamiento los psicofármacos y la pedagogía re-educativa en el marco de instituciones cerradas cuyo fin último es enseñar y recluir a los anormales para proteger a los normales. Durante este periodo surgen las denominaciones “imbécil”, “amente”, “débil mental”. A finales de 1800, el gobierno francés promulgo la Ley de “Escolarización Obligatoria” de todos los niños entre 6 y 14 años. Debido a la diversidad de funciona-miento de los niños, contrató a la Société Libre pourl' Etude Psychologique de l'Enfant para formar una comisión para la educación de estudiantes retardados, cuya primera tarea debía ser la de diseñar una manera confiable de identificar a los niños que requerirían una educación especial. Esta comisión al mando de Simón Binet, dio origen a la primera 8 -8 -
  9. 9. prueba de clasificación de la inteligencia que permitió segregar tempranamente a los niños con funcionamiento diferente al promedio de la población. Al finalizar el siglo XIX, para el paradigma neo-positivista la discapacidad es un serio problema, pero se le reconoce al individuo, que a pesar de no ser apto social-mente, resulta bastante útil como colaborador pasivo de la ciencia para los innumerables estudios psico-médico-pedagógicos de esta época. Se empieza a reconocer que de alguna manera son sujetos del derecho a la protección y a la tutela, y esto permite que se pase de la eliminación y la caridad, a ser considerados “sujetos de prevención socio-sanitaria” (Sosa, 2009) Primera mitad del Siglo XX A comienzos de este siglo, la discapacidad sigue siendo un asunto problemático. Producto de su larga historia de desarrollo en espacios segregados, extraterritoriales, estas personas tienen comportamientos extraños e incomprensibles que las hace ver como seres perturbados y perturbadores, y se forjan mitos alrededor de su conducta tales como el de ser antisociales por naturaleza y obsesos sexuales, lo cual dará lugar a prejuicios de temor que nos acompañan hasta el día de hoy. Para los nazis por ejemplo, eran sujetos por excelencia de sus experimentos genéticos que después debían desecharse como un favor a la raza humana, y en países tan desarrollados como Suecia, hasta los años 70 era obligatoria su esterilización. Esta concepción permite claramente la discriminación y la violencia que caracteriza la relación con estas personas. Así mismo, dada su potencial peligrosidad deben detectarse tempranamente y someterse a rehabilitación con equipos expertos de profesionales que se encargaran de desarrollarles destrezas para subsanar, en parte, sus dificultades. Segunda mitad del Siglo XX: ANIMAL HUMANO A partir de los años 60, se inician con éxito los movimientos de liberación de los colectivos víctimas de segregación: perso-nas de color, mujeres, enfermos menta-les, y se establecen las relaciones con estas personas desde un enfoque de derechos. Estos cambios sociales y las limitaciones y riesgos de los procesos de rehabilitación, dan lugar a que en 1969 Bank-Mikkelsenen Dinamarca y BentNirje en Suecia, formulen el principio de normalización que será la bandera de un movimiento de padres para desinstitucionalizar a sus hijos. Según Miguel Toledo (1981) cuando este movimiento de padres hace el análisis de los resultados de la institucionalización, se encuentra con lo siguiente: la persona con discapacidad es considerada total- mente como un asunto médico. Doctores y enfermeras supervisan su vida aún en aspectos no médicos, como son las horas de visitas o aún la reducción del número de estas. Residen en un hospital, nunca su lugar de vivienda será una casa. 9 -9 -
  10. 10. Siempre se habla de ellos como pacientes y su biografía no es tal, sino que es llamada historia clínica. A su programa de vida se le llama tratamiento. Al trabajo que realizan se le llama terapia laboral. Sus distracciones están organizadas bajo el rótulo de terapia recreativa y la escuela es nombrada terapia educacional. En resumen, se les protege como enfermos, impidiéndoles que asuman la dignidad de arriesgarse. (Toledo, M 1981). En contraposición, “´Normalización´ significa un ritmo normal del día, levan-tarse de la cama a la hora que lo hace el promedio, salir para la escuela, al trabajo, (no quedarse en la casa), hacer proyectos para el día, la semana. Ir a la escuela a un sitio, trabajar en otro, poder divertirse en otro sitio (no todo en la misma institución). Poder comer en la mesa (no en la cama). Tener “experiencias normales” de acuerdo con cada ciclo de vida. Poder tener diversas posibilidades de escoger, entre varios juegos o amigos. Que puedan enamorarse, vivir en un mundo de dos sexos, poder casarse o emparejarse… Tener derecho a un nivel de vida económico como el promedio de las personas, y tomar decisiones sobre en qué y cómo gastar su dinero.” (Nirje, 1969). Este movimiento convierte la normalización en una estrategia definida como “La utilización de medios tan normativos como sea posible, de acuerdo a cada cultura, para conseguir o mantener conductas o características personales tan cercanas a las normas culturales del medio donde vive la persona.” (Wolfensberger, 1972). Año 1970 Rehabilitación vs autonomía personal Se hace muy fuerte el movimiento anti-hospitalario y anti-institucional y comienza la era de la psiquiatría comunitaria, que trae como una de sus consecuencias, la integración de la persona con discapacidad intelectual a la sociedad. Empieza a forjarse un cambio definitivo en la concepción de discapacidad. El paradigma de rehabilitación que concibe a las personas desde sus deficiencias, y considera que la actuación ha de basarse en adiestramiento y atención médica adecuada a las deficiencias, empieza a ser remplazado por el paradigma de la autonomía personal que concibe los problemas de la discapacidad como problemas sociales, situados en un entorno que discapacita y excluye a este colectivo, lo que implica una actuación en pro del cambio social. Empezamos a contar con un modelo ecológico que reconoce que la discapacidad resulta de la interacción del individuo con un contexto que le impone barreras. Año 2000 El Siglo XXI llega con un nuevo paradigma acerca de las personas que se encuentran en una condición de discapacidad. 10 - 10
  11. 11. Como resultado del Movimiento de Integración y Vida Independiente, las personas en situación de discapacidad han alcanzado niveles de desarrollo que les permiten una mayor actuación social. Esto permite cambiar la concepción acerca de su condición. Se plantea que la discapacidad no es estática, ni dicótoma; es una condición cambiante a favor o en contra de la persona, dependiente de sus limitaciones funcionales y de los apoyos disponibles o carentes en su entorno. Se disminuyen las limitaciones funcionales (y por tanto la discapacidad de una persona) cuando se proporcionan intervenciones y servicios o apoyos que se centran en la conducta adaptativa, el estatus comunitario, y el bienestar personal. (Schalock y Verdugo, 2002) La inclusión es, en definitiva, la estrategia para facilitar el desarrollo de identidad centrada en el sujeto y no en sus deficiencias, porque vuelca los esfuerzos en resolver las restricciones que impiden la participación de las personas. Los obstáculos para la participación se deben a la carencia de ofertas diversas desde la comunidad. Hablar de la discapacidad, poniendo el eje en una perspectiva contextual, involucra a todos los sujetos partícipes de cualquier sociedad. Se entiende que la discapacidad es construida más allá del déficit de un sujeto. Está dada por los modos de pensar, de diseñar, de organizar, de construir lo social en sus distintos ámbitos. Se corre explícitamente el eje de análisis de manera que las restricciones que experimenta una persona ya no son vistas como un problema individual, sino de una sociedad que no ha sabido dar respuesta a la diversidad de modos de conocer, de andar, de estar, etc., de la gente. El éxito en el desarrollo de las personas en situación de discapacidad, tiene que ver con las actitudes y la ideología, y requiere de un cambio social que debe llevarse a un nivel político, y transformarse en una cuestión de derechos humanos. (Eroles y Ferreres, 2002). La meta es desarrollar una cultura de la diversidad que reconozca la variedad, la desemejanza, la diferencia como lo común en los seres humanos. Siempre existen como mínimo dos versiones sobre las cosas, y estas dependen de multiplicidad de factores individuales, institucionales, sociales y culturales. En una cultura de la diversidad, se consideran las diferencias como un valor, no como un defecto; la diversidad ya no es “el sujeto diferente”, sino todos los sujetos, que en tanto, tales son diferentes entre sí, y lo son al interior de un grupo determinado que conforma el entramado social{…} “Posiblemente aquí, en lo conceptual, radique una de las grandes dificultades para entender que la cultura de la diversidad es un discurso eminentemente ideológico y, se entienda más como un slogan de moda de la innovación educativa y no como una verdadera transformación en el pensamiento y en la práctica pedagógica, que exige otro modo de educación, considerando la diferencia como valor en el ser humano.” (López Meleros, 2002) 11 - 11
  12. 12. Pero se tiene un legado, una memoria cultural: Discapacidad es sinónimo de fuerzas oscuras, culpas, pecados ancestrales o recientes. Para superar los prejuicios que nos ha dejado este legado es necesario asumir como principio de nuestras interacciones el valor de la diversidad, reconociendo que los seres humanos son diversos de muchas maneras – raza, cultura, religión, condiciones físicas, psicológicas, etc. – pero iguales en esencia: humanos. Es necesario aprender a honrar la diversidad humana en la vivencia cotidiana. A establecer relaciones eliminando los estereotipos. A valorar todos los roles humanos como necesarios. “La historia de la humanidad ha mostrado que cuando en las sociedades se logran consensos culturales sobre los valores que deben regir las relaciones humanas, los progresos, aunque difíciles, serán posibles”. Alberto Yepes REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Eroles C y C. Ferreres, 2002, LA DISCA-PACIDAD: Una cuestión de derechos huma-nos, Buenos Aires, Espacio. Gracia, D., 1998, Ética de los confines de la vida, Bogotá, El Búho. López Meleros, M., 2002 Ideología, Diversidad y Cultura: una nueva escuela para una nueva civilización. En: Equidad y calidad para atender a la diversidad. Memorias del 1er.Congreso Internacional de Integración de niños con discapacidades a la escuela común. Buenos Aires, Argentina. Nirje, B., 1994, The Normalization Principle and Its Human Management Implications, SRV-VRS: The International Social Role Valorization Journal, Vol. 1, num. 2. pp. 19-23. Schalock, R. y Verdugo, M.A., 2002, Handbook on quality of life for human service practitioners, Washington: AAMR. Sosa L.M., 2009, Reflexiones sobre la discapacidad. Dialógica de la inclusión y la exclusión en las prácticas, Agora para la educación física y el deporte Número 9, disponible en www5.uva.es/agora/ Toledo M., 1981, La escuela ordinaria ante el niño con necesidades especiales, Madrid, Santillana. Rodríguez Díaz S. y M. A. Ferreira, 2010, DESDE LA DIS-CAPACIDAD HACIA LA DIVERSIDAD FUNCIONAL. Un ejercicio de Dis-Normalización.Revista Internacional de Sociología (RIS) Vol.68, núm. 2, Mayo-Agosto, pp. 289-309. WOLFENSBERGER W, 1972,Principle of normalization in human services, Canada, National Institute on Mental Retardation. York University Campus 12 - 12
  13. 13. Diversidad Funcional y Vida Independiente Antonio Centeno Ortiz Movimiento de Vida Independiente – Barcelona (España) Licenciado en Matemáticas de la Universidad de Barcelona, ejerció como profesor de Matemáticas de Educación Secundaria desde 1998 hasta 2010. Adquirió su diversidad funcional a los 13 años y es activista del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) desde 2004, donde ha colaborado en la elaboración de varios documentos sobre la Ley de Autonomía Personal y sobre la Ley de Servicios Sociales de Cataluña. En relación a esta última, compareció ante la Comisión de Política Social del Parlamento de Cataluña en los años 2005 y 2006, y ante la Comisión de estudio de la situación de las personas con discapacidad en 2010. También compareció en la Comisión de Igualdad del Congreso de los Diputados en 2011 para tratar sobre el proyecto de Ley de Igualdad de Trato y No Discriminación. Miembro del Consejo Asesor de SOLCOM y uno de los 9 miembros del FVID que diseñaron, negociaron y pusieron en marcha en noviembre de 2006 la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Barcelona y el proyecto piloto de asistencia personal autogestionada “Hacia la vida independiente‟‟, financiado por el Ayuntamiento de Barcelona y el ICASS. Es además especialista en procesos de institucionalización en el ámbito familiar por falta de los apoyos necesarios para hacer una vida independiente. Tiene una experiencia de más de 27 años en convivir cada día con la necesidad de apoyos generalizados e intensos y la voluntad de llevar una vida autodeterminada, libre de discriminación, de plena participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía. 13 - 13
  14. 14. Diversidad Funcional y Vida Independiente Una de las expresiones que ha hecho fortuna en el mundo de la educación –al menos en los congresos de pedagogía- es la metáfora que afirma que “una gallina no es una águila defectuosa”, para explicar, por ejemplo, que una niña no es un niño débil y lento en la clase de educación física o que un niño con autismo no es un nefasto en relaciones públicas, ni un anglohablante es un castellanohablante torpe. En general, no tiene ningún sentido describir la diversidad humana en términos de aberraciones respecto a un patrón de normalidad que ni ha existido ni existe ni existirá jamás. Por esto algunas personas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas”, han empezado a proclamar que la manera como funcionan sus cuerpos es una expresión más de la diversidad humana y que lo que hay que cambiar es el medio social. Por ejemplo, las personas usuarias de sillas de ruedas han dejado de aceptar que la causa de que no puedan subir a un tren sea porque sus piernas sean defectuosas; tienen muy claro que lo que no funciona es el tren, porque sus piernas son tan humanas y reales como las de cualquier otra persona. Por esta razón, han decidido autonombrarse personas con diversidad funcional, asumiendo que comparten con todo el mundo la realidad intrínsecamente humana de funcionar de manera diversa y, que la necesidad de una etiqueta viene dada por un contexto social discriminatorio. Con el pensamiento orientado desde la tradicional óptica médico-rehabilitadora, la comunidad mayoritaria asume que la minoría imperfecta es una carga que generosamente debe soportar, a la cual debe cuidar con infinitas dosis de caridad, asistencialismo y paternalismo. Esta es la fuente de donde beben unas políticas sociales que se han mostrado profundamente ineficaces por combatir la opresión, la segregación y la discriminación que nos han llevado a sufrir una histórica, sistemática y brutal exclusión social. La propuesta “personas con diversidad funcional” pone el énfasis en una característica positiva e inherente a la condición humana: la diversidad. La manera de funcionar del cuerpo presenta diferencias en cada persona, es un aspecto más de la diversidad humana y como tal, una riqueza. Los aspectos negativos de la interacción de esta diversidad con un medio social hostil no hace falta explicitarlos. Todo el mundo participa de esta característica positiva e inherente a la condición humana que es la diversidad funcional, pero el contexto histórico nos hace comprender implícitamente que sólo decimos que una persona tiene diversidad funcional cuando la interacción con el medio social comporta discriminación. 14 - 14
  15. 15. Con este enfoque, es más fácil comprender que las personas con diversidad funcional no tenemos necesidades especiales, ni aspiramos al goce de unos derechos especiales; tenemos las mismas necesidades que todo el mundo y demandamos la garantía de igualdad de oportunidades para satisfacerlas, que supone el ejercicio efectivo de los mismos derechos que disfruta toda la ciudadanía. Lo que sí que puede ser específico son las herramientas económicas, sociales y tecnológicas de las que la sociedad se debe dotar para posibilitar un acceso pleno y sin discriminación al goce de los derechos fundamentales por parte de todo el mundo. Sin embargo, esa especificidad debe ser un motor para transformar positivamente las estructuras sociales que atañen al conjunto de la población y no para generar guetos y parches que se enquistan de por vida. Un ejemplo fácil de visualizar: la red de autobuses de Barcelona es completa-mente accesible después de un proceso planificado de unos 15 años, y como resultado se ha obtenido un transporte más confortable y más seguro para el conjunto de la población. De la misma manera, el urbanismo, la tecnología, la educación, el mercado laboral, etc., resultarán mejorados para toda la ciudadanía si los pensamos incluyendo a las personas con diversidad funcional. Hay quien dice que las discusiones sobre el lenguaje son bizantinas –eufemismos nacidos de la obsesión de seguir el patrón políticamente correcto- y que no sirven para resolver los problemas reales. No es el caso de las personas que integran el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), que están convencidas de que el lenguaje no es únicamente el vehículo del pensamiento, sino que es pensamiento ya que lo conforma, lo orienta, lo modifica y, por tanto, deviene una palanca importante para el cambio cultural que necesitamos. El FVID nació el año 2001 como un espacio virtual de reflexión y debate para construir un discurso propio sobre la realidad de todas las personas con diversidad funcional, un discurso tejido desde la experiencia vivencial cotidiana. No tiene entidad jurídica, ni estatutos, ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede, pero ha organizado el primer Congreso Europeo de Vida Independiente, ha publicado diversos libros y decenas de artículos; ha comparecido ante el Congreso de Diputados y ante diversos parlamentos autonómicos; ha promovido acciones reivindicativas en la calle; ha participado en jornadas, conferencias y debates y ha impulsado diversos proyectos piloto de asistencia personal autogestionada. Esta dinámica, en la que el discurso proviene de las experiencias y las experiencias del discurso, ha resultado profundamente enriquecedora y fecunda y ha generado una identidad de grupo positiva. La estructura en red, horizontal, en la que nadie representa a nadie, en la que quien propone hace y en la que los acuerdos se alcanzan por consenso y no por votación, ha permitido generar procesos de empoderamiento personal y colectivo que se expresan en aspectos tan diversos como la propuesta terminológica “diversidad funcional”, la celebración anual de la Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional, o la creación de proyectos piloto de apoyo a la autogestión de asistencia personal para la vida independiente de las personas con diversidad funcional. 15 - 15
  16. 16. Esto ha hecho que muchos de los que lo integran comiencen a vivir sus diferencias con un sentido de orgullo identitario similar al que, en su momento, experimentaron otros grupos sistemáticamente discriminados y oprimidos (mujeres, etnias minoritarias, personas homosexuales, etc.). Como en estos casos el orgullo no deriva de creerse mejores que los demás sino de la clara consciencia del valor que aportan, como expresión intensa de la rica diversidad humana, a la construcción de un mundo más fraterno en donde acaben por desaparecer precisamente estas líneas absurdas que separan el supuesto “nosotros” de “los otros”. El paralelismo entre las trayectorias de construcción identitaria y lucha política de las personas con diversidad funcional y otros grupos humanos discriminados, tiene raíces en el mismo origen del Movimiento de Vida Independiente (MVI), un movimiento social internacional que nació en los EEUU en el marco de las luchas de los años 60, por los derechos civiles de colectivos como las mujeres, los afroamericanos, los homosexuales y, con cierto retraso, las personas con diversidad funcional. El Movimiento de Vida Independiente se basa en la autodeterminación personal, la autogestión de los apoyos necesarios para la plena participación social, la desmedicalización de la “discapacidad”, la creación de redes de apoyo entre iguales y la desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional. Piensa a escala global y actúa a escala local, incorporando en cada lugar y momento las particularidades culturales, históricas y socioeconómicas propias del territorio en cuestión, pero siempre a partir de unos principios ideológicos compartidos a nivel global: la Filosofía de Vida Independiente. Muy brevemente, comentaremos algunos de estos principios fundamentales: Autodeterminación: Las personas con diversidad funcional tenemos derecho a dirigir y controlar nuestras vidas, en la misma medida que lo hace el resto de la ciudadanía. La libertad para tomar decisiones ha de abarcar todos los ámbitos vitales: vivienda, formación, trabajo, relaciones sociales, ocio, sexualidad, etc. No hay que confundir autonomía (capacidad de hacer cosas sin apoyo externo) con autodeterminación (capacidad de tomar decisiones). Una persona puede no tener nada de autonomía, pero sí plena capacidad de autodeterminación. Vida Independiente no quiere decir hacer cosas sin el apoyo de nadie, sino tener el control de los apoyos necesarios para hacerlas. Esta firme voluntad de autodeterminación y autorepresentación se expresa en el conocido lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”. No discriminación: Hay que remover y prevenir todos los elementos sociales que dificultan o impiden el acceso de las personas con diversidad funcional al ejercicio efectivo de los derechos de ciudadanía. El diseño para todos y la accesibilidad universal se han de aplicar a todos los productos, servicios y procesos, muy especialmente en el ámbito legislativo. La gran importancia y la evidencia material de las barreras arquitectónicas y de transporte no deben hacer perder de vista que las leyes, reglamentos y 16 - 16
  17. 17. normativas que las desarrollan, son igualmente elementos sociales que se deben diseñar libres de barreras discriminatorias. Desinstitucionalización: Hay que remover y prevenir la institucionalización de las personas. La vida institucionalizada, tanto en servicios residenciales como en el ámbito familiar, imposibilita acceder al mismo rango de responsabilidad y control sobre la propia vida que el resto de la ciudadanía, impide la igualdad de oportunidades para el ejercicio efectivo de los derechos fundamentales y, en definitiva, priva la persona de las oportunidades y garantías necesarias para una vida digna. Institucionalizar personas no es la solución, sino parte del problema y síntoma de una sociedad que no respeta lo suficiente la diversidad humana como para dotarse de los apoyos necesarios para garantizar la dignidad de todas las personas. Desmedicalización: Independientemente de que la manera como funciona el cuerpo pueda catalogarse como enfermedad, los aspectos negativos de la inter-acción con el medio social son fruto de la discriminación. La visión médico-rehabilitadora de la diversidad funcional obvia esta responsabilidad social, castra las dimensiones vitales del individuo como ciudadano de pleno derecho y le otorga un papel pasivo; alguien a quien hay que cuidar, rehabilitar y arreglar, fomentando la desigualdad de poder y la dependencia de los profesionales. La diversidad funcional no es una cuestión médica, sino un hecho social vinculado a la violación de los Derechos Humanos. Control por parte del consumidor: Servicios tan fundamentales como la asistencia personal, la educación, el transporte o la vivienda, se estructuran, a menudo, más a partir de las necesidades e intereses del proveedor que no de las necesidades e intereses de la persona con diversidad funcional usuaria. Los servicios se han de adaptar a las personas, no las personas a los servicios. Esta es la dinámica natural en nuestra sociedad cuando nos referimos a productos y servicios dirigidos a la población general, no debe ser diferente en el caso de servicios o productos más específica-mente dirigidos a consumidores con diversidad funcional. Apoyo entre iguales: La experiencia vital es un elemento fundamental para comprender el alcance y la complejidad de las desventajas sociales a las que hay que hacer frente en las actividades cotidianas, como consecuencia de la sistemática discriminación que se ejerce contra las personas con diversidad funcional. Compartir esta experiencia facilita adquirir las habilidades sociales necesarias para combatir la discriminación, lograr más control y responsabilidad sobre la propia vida y participar activamente en la comunidad. 17 - 17
  18. 18. El nexo de unión histórico entre el MVI y otros movimientos de emancipación es significativo y, a menudo, resulta útil para identificar situaciones discriminatorias sutiles. Por ejemplo, imaginen que la ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE) vigente en España, hubiese establecido un plazo diferente del plazo general en caso que se detectara que el futuro niño será homosexual. La cuestión no sería tanto la posible discriminación del nasciturus homosexual sino la innegable carga de valoración negativa que se estaría proyectando sobre una condición que es parte de la diversidad humana, con el consiguiente daño social, moral y psicológico que esta construcción social estaría infligiendo a las personas homosexuales. Pues, precisamente la citada ley establece que, a partir de la semana 14, si el nasciturus tiene una probabilidad alta de parecerse a la persona que subscribe estas líneas –“malformada” y “con una enfermedad grave e incurable”-, la interrupción voluntaria del embarazo es legal, mientras que si se va a parecer al señor Brad Pitt, entonces la interrupción no se autoriza. Este acuerdo social agrede a las personas con diversidad funcional y es el primer paso para construir caminos de vida de separación, segregación y exclusión so-cial. La pregunta que yace en la base de todo ello es: ¿por qué las personas con diversidad funcional tendrían que recibir los apoyos sociales necesarios para tener las mismas oportunidades que Brad Pitt, si su vida es valorada menos digna que la de él? Nótese que no se trata de debatir IVE sí o IVE no, sino de entender que la IVE tiene que ser no discriminatoria y, a partir de aquí, cada cual que formule las demandas en función de sus convicciones. Otra cuestión bioética recurrente cuando se trata la diversidad funcional es el suicidio asistido. Hay quien propugna legalizar el suicidio asistido sólo para algunas personas, concretamente para aquellas que se parezcan al autor de este artículo (“más tetrapléjico” que el señor Sampedro) o, como ha sido noticia en Holanda, para las personas mayores de 70 años. Igual que en el caso de la IVE, se vuelve a señalar con el dedo qué vidas son susceptibles de tener tan poco valor como para ser eliminadas legalmente y cuáles son tan dignas que el hecho de ayudar a ponerles fin sería un crimen. De la misma manera que antes, no se trata de plantear el debate suicidio asistido sí o suicidio asistido no, sino únicamente de señalar que, en cualquier caso, tiene que ser suicidio asistido no discriminatorio y, por tanto, quien defienda el suicidio asistido sí, que lo defienda para todas las personas y quien no lo defienda, que no acepte ningún supuesto. La bioética también se encuentra a la base del cambio cultural que necesitamos y, en este sentido, conviene no olvidar lecciones históricas tan dolorosas como que el primer objetivo del exterminio nazi fueron las personas con diversidad funcional. No se trata solo de que dejen de matarnos, sino de asumir las consecuencias del hecho que nuestras vidas son igual de dignas y que tienen el mismo valor que la del resto de la humanidad. La voz de las personas que viven en situación de dependencia y aspiran a la inDependencia ha sido sistemáticamente 18 - 18
  19. 19. ignorada en el debate general, que incluye el debate bioético, que se da alrededor de esta realidad humana. La progresiva estructuración del pensamiento que nace del colectivo de personas con diversidad funcional y aquellas que viven en situación de dependencia, su imbricación con los Derechos Humanos y la dignidad de todas las personas, aporta nueva luz en todos los ámbitos y especialmente en el ámbito bioético. Bajo esta luz, se deben reconsiderar muchos paradigmas bioéticos y crear nuevas reflexiones con el fin de cumplir lo establecido por la “Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos” de la UNESCO: el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos y la libertad de todas las personas. La situación de las personas con diversidad funcional en Cataluña y en España es de exclusión social. Todos los indica-dores que miden este fenómeno son mucho peores para las personas con diversidad funcional que para la población general: nivel de estudios, tasa de actividad, tasa de desempleo, nivel de renta, acceso a la vivienda, violencia machista, participación política, etc. Se trata, por tanto, no de un cúmulo de problemas personales sino de una opresión social sistemática y endémica. Necesitamos un cambio cultural, una mirada diferente que acepte, valore, celebre las diferencias como parte de la enriquecedora diversidad humana y que se actúe en consecuencia. Este cambio pasa por generar empatía, y no hay empatía sin convivencia, sin experiencia cotidiana de esta diversidad abrumadoramente real. Por ello, para vivir en comunidad, para convivir, hay que garantizar la vida independiente sin discriminación, en igualdad de oportunidades y con plena participación social. El paralelismo entre las luchas identitarias y políticas de grupos humanos histórica-mente oprimidos pone de manifiesto que el objetivo final es común y muy simple: vivir fraternalmente en comunidad. Cuando hablamos de vida independiente no hablamos de vivir aislados y hacer las cosas por nosotros mismos sin el apoyo de nadie, sino de devenir nodos y no islas en medio del entramado comunitario y asumir la responsabilidad y el control sobre los instrumentos sociales que nos dan acceso a nuestro propio cuerpo, a la cotidianidaddel hogar y a la participación social en todos los ámbitos. En el caso de las personas que necesitan apoyos de otras personas para poder realizar las actividades de la vida diaria, el instrumento fundamental sobre el que tienen que responsabilizarse y tienen que controlar, es la asistencia personal. Se trata de algo tan básico como poder decidir quién nos acompaña al lavabo o al cajero automático, a qué hora vamos a la cama o al cine, cuánto tiempo pasamos en la biblioteca o asistiendo a congresos, por ejemplo. La asistencia personal no nos hace libres sólo por las actividades que nos permite realizar, sino también por el empoderamiento y el potencial emancipador que supone el hecho de poder tomar todas las decisiones sobre quién, cómo, cuándo y en qué nos da apoyo. 19 - 19
  20. 20. Esta forma de gestión que nos posibilita transitar de objetos de cuidados a sujetos de emancipación la llamamos autogestión y, técnicamente, se basa en la libre gestión –no necesariamente posesión- de la prestación económica correspondiente a un presupuesto individual en función de las horas de asistencia que cada persona necesite. Actualmente, la prestación económica para asistencia personal generada en España por la Ley de Dependencia, ha sido integrada en el nuevo sistema catalán de servicios sociales de manera precaria e insuficiente. El importe máximo sólo permite financiar tres horas diarias de asistencia, cuando las personas a las que se dirige (grado 3, gran dependencia) requieren entre ocho y 24 horas al día. El denominado Plan Individual de Atención no contempla modular el importe de la prestación en función de la valoración individual de las horas necesarias y se reduce toda la complejidad que representa un plan de vida y ciudadanía activa al grado que resulte del baremo. Además, la asistencia tecnológica (ayudas técnicas, supresión de barre-ras, adaptación del entorno) que podría minimizar y potenciar la asistencia personal no se contempla en el plan individual ni tiene el carácter de prestación garantizada en la cartera de servicios sociales. Desde la administración se analiza este desarrollo de la Ley de Dependencia y de la Ley de Servicios Sociales desde el punto de vista de los inputs – es decir, del dinero y los recursos que se dedican- y se indica que ha habido un gran avance. Esta mejora de la inversión es real y necesaria, pero no es suficiente ni cuantitativa ni cualitativamente, y este último aspecto es el más preocupante. Tendrían que empezar a valorarse las políticas públicas también desde la perspectiva de los outputs, de los efectos finales sobre la vida de las personas que producen los inputs. Si nos preguntamos cuántas personas con diversidad funcional han podido independizarse de la familia y ejercer una ciudadanía plena y activa, cuántas personas (mayoritariamente mujeres) del entorno familiarhan podido recuperar su vida y dejar de hacer asistencia forzosa o cuántas personas (mayoritariamente mujeres inmigradas) que trabajaban como asistentas desde la economía sumergida han podido integrarse al mercado laboral ordinario en condiciones dignas, la respuesta debe ser nadie o casi nadie. La capacidad de transformación social del nuevo sistema ha sido, hasta el momento, prácticamente nula, más bien ha servido para reforzar y perpetuar el sistema patriarcal de atención familiar y asistencialista. Es posible reorientar el desarrollo del nuevo sistema de autonomía personal creando opciones con verdadera capacidad de transformación social. El proyecto piloto –Hacia la vida independiente- que desarrolla el FVID, conjunta-mente con el Ayuntamiento de Barcelona hace casi seis años, muestra que podemos autogestionar la asistencia personal que cada persona necesita para asumir el control y la responsabilidad sobre la propia vida (siete horas al día de media), es decir vivir emancipadas, trabajar, estudiar, cotizar, pagar impuestos, participar en la vida comunitaria, social y cívica de nuestro entorno en igualdad de oportunidades y tener expectativas y planes para formar nuevas familias, se puede hacer de manera eficaz y eficiente, tanto social como económicamente. 20 - 20
  21. 21. Financiado por el Ayuntamiento de Barcelona y gestionado por la Oficina de Vida Independiente (OVI), el proyecto proporciona cobertura para las actividades cotidianas a las 7 personas con necesidad generalizada e intensa de asistencia, que lo diseñaron y que se constituyeron como OVI. Cada persona recibe las horas de asistencia que necesita, para todo tipo de actividades y ámbitos de participación, posibilitando así la vida en comunidad, la igualdad de oportunidades, la no institucionalización residencial y la independencia de los apoyos familiares y voluntaristas; todo ello con un coste medio inferior al internamiento en instituciones. La asistencia personal autogestionada tiene un coste de doce euros la hora de media (el Servicio de Ayuda a Domicilio cuesta más de 18 euros cada hora) y 2.500 euros al mes de media, (una residencia del tipo donde iríamos a parar nosotros cuesta más de 3.100 euros según la propia Administración). Además, este modelo ha posibilitado que mujeres del entorno familiar recuperen plenamente su libertad y que los asistentes personales puedan tener un trabajo con condiciones laborales dignas. Convivir fraternalmente en comunidad es la única manera de generar empatía, de cambiar la mirada y el pensamiento para que todo esto se traduzca en una firme voluntad política de reorientar las prioridades presupuestarias. Como decía Paulo Freire: “Nadie libera a nadie ni nadie se libera solo. Las personas se liberan en comunión”. En este sentido, la formación fundamental de cada Asistente Personal, excepto la referida a la prevención de riesgos laborales, debería ser responsabilidad de la persona con diversidad funcional que así lo decida como elemento clave del proceso de empoderamiento necesario para la vida independiente. Para que esta formación sea eficiente se debe fomentar la creación de redes sociales de ayuda mutua y apoyo entre iguales que permitan a las personas con diversidad funcional, que ya tienen amplia experiencia vital en vida independiente, compartir su conocimiento con las que desean iniciar su emancipación, creando así una cadena de cooperación, capacitación y autogestión. Los nodos de estas redes sociales son las Oficinas de Vida Independiente. Una Oficina de Vida Independiente (OVI) es una organización sin ánimo de lucro, constituida y dirigida por personas con necesidad de asistencia personal intensa y generalizada, la finalidad es facilitar el acceso a todo tipo de recursos que posibiliten la emancipación de las personas con diversidad funcional. Las figuras jurídicas que habitualmente adoptan las OVIs son la cooperativa de consumidores o la asociación sin ánimo de lucro, y los ejemplos europeos paradigmáticos son ULOBA (Noruega) y STIL (Suecia). Para una información amplia y detallada se puede consultar Maraña, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos organizativos. Editado por AIES (Santiago de Compostela, 2004). Disponible en Web: http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdf Las OVIs no son sólo proveedores de servicios, su papel fundamental es el de crear redes sociales que mediante la ayuda mutua y el apoyo entre iguales propicien la cooperación, la 21 - 21
  22. 22. formación y la autodeterminación como vía para la emancipación de las personas con diversidad funcional, desligándose así de la dependencia y tutela de las personas sin diversidad funcional, asumiendo una ciudadanía activa y posibilitando su plena inclusión social en igualdad de oportunidades. Una OVI proporciona, entre otros recursos, los siguientes fundamentales para la Vida Independiente: a) Información y recomendación. Se provee información sobre los recursos adecuados para facilitar la Vida Independiente en cada situación particular, especialmente, sobre el acceso a la formación, el trabajo y la vivienda. b) Apoyo entre iguales. Se refiere al proceso de orientación, formación y motivación que ofrece una persona con diversidad funcional a otra. El Orientador Igual, persona con amplia experiencia vital en Vida Independiente, es un facilitador y un apoyo en el proceso de emancipación de la persona sin experiencia en Vida Independiente. c) Intercesión. El conjunto de acciones por las que los individuos o el grupo con causa común promueven y producen cambios para lograr sus objetivos, aumentando sus conocimientos y presencia en la comunidad. d) Asistencia Personal Autogestionada. Formación y apoyos para facilitar que las personas con diversidad funcional evalúen la extensión y la intensidad de su necesidad de asistencia personal, diseñen su Plan Individual de Vida Independiente, busquen, entrevisten, seleccionen, contraten, formen, dirijan, supervisen y des-pidan sus asistentes personales. La intensidad del apoyo o la posible delegación en el OVI de alguna de estas acciones, dependen del grado de complejidad en la toma de decisiones que puedan y quieran asumir las personas con diversidad funcional. e) Asistencia Tecnológica Autogestionada. Información y apoyos para facilitar que las personas con diversidad funcional conozcan las posibilidades que ofrecen las ayudas técnicas, nuevas tecnologías de la información y comunicación, domótica, robótica, adaptaciones del hogar y del entorno habitual, así como para que busquen, seleccionen, utilicen, mantengan y renueven las que mejor poten-cien y optimicen su asistencia persona. La asistencia personal autogestionada es el apoyo social clave para poder hacer vida independiente. Si bien es condición necesaria no es suficiente, y hay que hacer siquiera una sucinta referencia al marco general en que debe imple-mentarse: educación inclusiva, diseño para todos, accesibilidad universal, no discriminación e igualdad de oportunidades. La educación, si no es inclusiva, no es educación. Hay que construir un modelo pedagógico que, en vez de pretender que el alumno se adapte al sistema facilitándole algunos apoyos para que se integre, sea el conjunto del sistema el que se adapte a toda la diversidad humana desde su diseño, desarrollo y mate- rialización, tanto de los entornos educativos como los objetivos, contenidos, metodologías, y formación de los profesionales. 22 - 22
  23. 23. La accesibilidad universal es condición que deben cumplir los entornos, bienes, procesos, productos y servicios para ser comprensibles, utilizables y practicables para todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la manera más autónoma y natural posible. Incluye con especial relevancia el conjunto del urbanismo y de los sistemas de transporte, pero no se limita a estos ámbitos. Por ejemplo, un local con un escalón de 13 centímetros a la entrada no cumple la condición de accesibilidad universal, a pesar de que el actual código de accesibilidad catalán lo permita o por mucho que el dueño del local esté dispuesto a cargar en peso la silla de ruedas. El diseño para todos es el conjunto de metodologías y acciones para concebir desde su génesis, materializar y desarrollar los entornos, bienes, procesos, productos y servicios garantizando la condición de accesibilidad universal. Por ejemplo, "adaptar" varios vehículos para el servicio de taxi no es diseño para todos, todo el servicio de taxi debería pensar exigiendo accesibilidad universal ya en el diseño y construcción de toda la flota. Hay que dejar atrás la vieja "mentalidad de los pequeños mundos", aquella que fija en un x% las viviendas reservadas para personas con diversidad funcional, y apostar decididamente por hacer todas las viviendas para todos, garantizando la accesibilidad y la preinstalación domótica. Aparte de ser la única manera de no romper las relaciones familiares y sociales de las personas con diversidad funcional, es también una garantía de conseguir viviendas que mejoren la calidad de vida de todos a lo largo de los diferentes ciclos vitales. En relación a la accesibilidad universal, se promulgó en España en 2003 la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal, la LIONDAU. Si bien supuso un avance conceptual importante, no está exenta de graves carencias y contradicciones. Sin ánimo de exhaustividad, podríamos identificar como algunas de las más significativas las siguientes: - "Prorroga hasta 2020 la discriminación de las personas con diversidad funcional (inaccesibilidad a trenes, aeropuertos, dependencias de la Administración, bienes y servicios generales, etc.)”. - Fija como objetivo final situaciones que siguen siendo discriminatorias (sólo el 5% de taxis accesibles, sólo un barco diario accesible en cada ruta regular). - El desarrollo de sus disposiciones finales incumple los plazos establecidos (el desarrollo de los currículos formativos y el reglamento sobre bienes y productos generales aún no han sido aprobados). - Antepone el valor cultural del patrimonio al derecho a la no discriminación y a la igualdad de oportunidades (edificios de la Administración, trenes). Además de las barreras físicas, en el marco de no discriminación e igualdad de oportunidades a la que hacía referencia al principio, hay que romper las que generan normativas que no tienen en cuenta la realidad social de las personas con diversidad funcional, los baremos eco-nómicos de acceso a prestaciones y servicios (muy especialmente los de acceso a la vivienda), deben ser 23 - 23
  24. 24. coherentes con el nivel de renta que se deriva del sistema de pensiones, y tener en cuenta también los gastos obligatorios extraordinarias que genera vivir con diversidad funcional. El famoso agravio económico comparativo. Este agravio económico comparativo fue objeto de estudio por parte del Ayuntamiento de Barcelona, con el escalofriante resultado de 27.000 €/año de media por persona, siendo en los grupos con más necesidad de apoyo superior a 40.000 €/año. Es del todo necesario que se impulse esta línea de investigación y que se utilice para ponderar los baremos económicos de acceso a prestaciones y servicios y/o, más en general, para corregir el índice de renta de suficiencia en función de la diversidad funcional. Ante tan desalentadora foto del resultado final de este proceso legislativo español, cabe preguntarse de qué ha servido tener una norma antidiscriminación desde el año 2003; qué percepción de las personas con diversidad funcional tiene la clase política española, para dar por buena en 2006 una norma tan claramente vulneradora de derechos humanos como la Ley de Dependencia; cómo es posible que las propias personas con diversidad funcional y los organismos de defensa de nuestros derechos hallamos permitido semejante atropello; qué papel han jugado las organizaciones sindicales que tradicionalmente han impulsado el avance social; y qué responsabilidad moral tienen los medios de comunicación en que todo esto haya ocurrido al amparo de una ausencia casi total de debate público al respecto. Desgranaremos estas cuestiones en orden inverso a como han sido enunciadas. Comenzando pues por la última, cabe señalar que el desinterés por la temática social y el escaso sentido crítico para abordar la información es un problema general de los medios de comunicación en España, uno de los mayores déficits democráticos que arrastra nuestra joven monarquía parlamentaria. La política parece reducirse a la lucha partidista y los grandes medios de comunicación actúan como meros altavoces propagandísticos, cada cual al servicio de sus colores. Como muestra de esta realidad podríamos señalar el escaso eco mediático que ha tenido la profusa documentación elaborada a lo largo de todo el proceso por el Foro de Vida Independiente, nunca rebatida con argumentos y siempre superada en interés por cualquier noticia relacionada con personas con diversidad funcional que se suicidaban o pedían apoyo para hacerlo. Resulta ilustrativo que el encierro de 20 personas con gran diversidad funcional durante 24 horas en sede ministerial para reivindicar sus derechos humanos, no fuese recogido en absoluto por ninguna televisión pública y que apenas mereciese cuatro escondidas y superficiales líneas en el principal periódico del país. En cuanto al papel jugado por las organizaciones sindicales, tradicional-mente impulsoras del progreso social en España, podría resumirse en que la invisibilidad de las personas con diversidad funcional como trabajadores ha acabado visualizándonos como mera materia prima de un sector productivo emergente. 24 - 24
  25. 25. El acuerdo entre los principales sindicatos y el Gobierno supuso un impulso decisivo a la preponderancia de los servicios institucionalizadores (residencias, centros de días y ayuda a domicilio), frente a la marginalidad de sistemas de pago directo para autogestionar asistencia personal. Se concibió la Ley de Dependencia, más que como una herramienta de salvaguarda de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional, como un elemento de generación de empleo y de actividad empresarial a costa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional. Esta economía de la opresión, que nos aboca a un proceso de “desarrollismo” en servicios sociales, ha transigido con hechos tan graves desde el punto de vista estrictamente sindical, como aceptar sueldos para cuidadores no profesionales por debajo del salario mínimo o rebajar de 1.145 € a 800 € el sueldo bruto máximo de un asistente personal. Llegamos así a la tercera cuestión planteada: ¿cómo es posible que las propias personas con diversidad funcional y los organismos de defensa de nuestros derechos, hayamos permitido llegar a un resultado legislativo tan desolador? ¿Qué duda cabe que décadas de opresión y segregación tienen como resultado un cierto alienamiento de las personas con diversidad funcional respecto a nuestra condición de ciudadanos de pleno derecho? Influidos por el modelo médico-rehabilitador, hemos interiorizado en lo más profundo de nuestro ser la imagen de un mundo que no es para nosotros, en el que meramente aspiramos a sobrevivir y no a vivir. Todo cuanto concierne a las personas con diversidad funcional está impregnado de una enganchosa cultura de la miseria, en la que se acepta cualquier cosa bajo la idea de “menos es nada, algo hemos avanzado”. En este caldo de cultivo propiciado por la falta de autoestima, la inexistencia de una identidad colectiva de grupo humano oprimido y la abdicación de los poderes públicos de su deber de salvaguardar la dignidad de todos los ciudadanos, ha proliferado un movimiento asociativo que pasó de la reivindicación de derechos a la gestión de servicios graciables y precarios. Inmersos en la dinámica de la supervivencia, nuestros “representantes” se guardan mucho de morder la mano que les da de comer. Sólo así se entiende que el encierro de 24 horas en sede ministerial, protagonizado por 20 personas con gran diversidad funcional en reivindicación de sus derechos humanos, tan sólo recibiese el apoyo formal (firmaron pero no participaron) de una federación que “representa” al 5% de las personas con diversidad funcional, y que el resto de asociaciones permaneciese en sepulcral silencio. En el mismo sentido, resulta elocuente el sistemático asentimiento del Consejo Nacional de la Discapacidad a todas y cada una de las propuestas del Gobierno, hasta el punto que tuvo que ser otro órgano consultivo, el Consejo de Estado, el que abortase la pretensión gubernamental de discriminar a las personas mayores de 65 años al negarles su derecho a la asistencia personal. Sobre el resto de discriminaciones introducidas con la nueva ley, ni uno ni otro han tenido nada que objetar. 25 - 25
  26. 26. Llegados a este punto, es oportuno agradecer efusivamente a nuestros colegas europeos de la ENIL - European Network on Independent Living o Red Europea de Vida Independiente- el apoyo recibido en forma de cartas dirigidas al Presidente del Gobierno y al Ministro de Asuntos Sociales, así como la difusión de los hechos en algunos medios de comunicación. Los valores intrínsecos del Movimiento de Vida Independiente nos protegen de la representación de líderes alienantes impulsando la acción ciudadana directa, nos preservan de la perversa deriva hacia la mera provisión de servicios fomentando el activismo reivindicativo de derechos de ciudadanía y nos permiten ofrecer a las personas con diversidad funcional una orgullosa identidad de grupo que lucha por su dignidad como alternativa a la “cultura del minusvalidismo”. La penúltima cuestión que nos habíamos planteado analizar era ¿qué percepción de las personas con diversidad funcional tiene la clase política española para dar por buena una norma tan claramente vulneradora de derechos humanos? Una respuesta breve, y no exenta de buena parte de razón, es que la clase política tiene una visión de la diversidad funcional en línea con la percepción social general, anclada en el modelo médico-rehabilitador, y aún alejada del modelo social en general y del paradigma de Vida Independiente en particular. Se hace evidente que resulta clave el arraigo de un enfoque de derechos humanos, y en este sentido habrá que trabajar duramente para hacer valer la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, primer tratado de derechos humanos del siglo XXI. Quizás un aspecto más concreto que también deberíamos afrontar para promover el deseado cambio en la percepción que de nosotros tiene la clase política, es el hecho de la ausencia de nuestra voz, de nuestra participación directa en la vida política. En el caso de España, salvo alguna escasísima excepción, el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” se ha reducido a ser escuchados y consultados, pero sin llegar a la participación directa. Este hecho resulta especialmente significativo si nos referimos a las personas con necesidad de apoyos generalizados para las actividades cotidianas. Probablemente, sólo con la ausencia de voz de este grupo humano, se pueda entender la monumental confusión entre autonomía (capacidad de hacer cosas sin apoyos) y autodeterminación (capacidad de tomar decisiones sobre los apoyos necesarios para hacer cosas), que afecta a nuestra clase política. Para orientarnos en la superación de dificultades e inercias históricas, hay que tener muy en cuenta que la ONU ha establecido una Convención de Derechos de las Personas con Diversidad Funcional que tiene como objetivo (art. 1) “…garantizar el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a su dignidad inherente”. “En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga a los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad, con plena participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía” (art. 19). 26 - 26
  27. 27. Para lograr su objetivo, la Convención se basa (art.3) en principios como:  “El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.” No es posible tener una vida digna si no se respeta la capacidad – la que cada persona tenga - de tomar las propias decisiones sobre las grandes y pequeñas cosas que conforman la cotidianidad y la intimidad. Independencia no quiere decir “hacer cosas sin el apoyo de nadie”, sino “asumir la responsabilidad y el control de los apoyos necesarios para hacer cosas”. Por ejemplo, hay que garantizar la plena libertad de cada persona con diversidad funcional para determinar el grado de responsabilidad que desee asumir a la hora de seleccionar, contratar, formar, organizar, dirigir y despedir a sus asistentes personales, como vía para su empoderamiento y emancipación.  La no discriminación Los nuevos instrumentos sociales no deben resultar discriminatorios por razón de edad o tipología de diversidad funcional. Las herramientas para la vida independiente deben atender todos los grados y abrirse a personas de cualquier edad y con todo tipo de diversidad funcional.  La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad Las opciones que se oferten a cada ciudadano deben permitir cubrir todos los ámbitos de actividad, incluidas la participación en la vida cultural, política, comunitaria, social y cívica.  El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas La falta de respeto por las diferencias y la diversidad genera unas prestaciones opacas al proyecto vital de cada persona, resultando unas cuantías injustas, ineficaces e ineficientes. Por ejemplo, no se puede reducir la complejidad de la plena ciudadanía a la información que aporta el “grado y nivel”. Hay que establecer el importe de la prestación económica de asistencia personal en función de las horas que cada persona necesite.  La igualdad de oportunidades Los apoyos sociales que nos colocan en el mismo punto de partida que el resto de la ciudadanía tienen que sufragarse solidariamente, los usuarios debemos contribuir a su financiación como todo el mundo - con nuestros impuestos- y no a la hora de ejercer un derecho fundamental por el hecho de tener diversidad funcional, de lo contrario se rompe el principio de igualdad de oportunidades. 27 - 27
  28. 28. Objetivo Principios Consecuencia Consecuencia común común específica Dignidad- Libertad de independencia autogestión No discriminación AP para todas las personas Participación plena AP para todos los DERECHOS ámbitos DESINSTITUCIONALIZACIÓN HUMANOS Respeto por las Horas suficientes diferencias valoradas individualmente Igualdad de No copago oportunidades Para lograr el objetivo marcado en el artículo 1, y con base en los principios enunciados en el artículo 3, la Convención establece unas obligaciones generales: Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:  Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención.  Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad.  Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad.  Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella. Estas obligaciones generales comportan el reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente, y para hacerlo efectivo se obliga a los Estados a proporcionar asistencia personal: Artículo 19 Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condicionas de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:  Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.  Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios 28 - 28
  29. 29. de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta. A pesar de la importancia del reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente y de la obligación de los Estados de proporcionar asistencia personal, entendemos que en este punto el redactado final de la Convención incurre en una cierta contradicción al no prohibir explícitamente recursos institucionalizadores, como las residencias, pese a que el objetivo y los principios implican claramente la necesidad de la desinstitucionalización. Hay que entender este hecho en el contexto socio-político de muchos países que formaban parte del grupo de trabajo, asumiendo que se debe hacer una interpretación del texto con la máxima ambición de respeto por los Derechos Humanos y por su ejercicio pleno y efectivo. Mientras no haya una prohibición explícita de la institucionalización, habrá que garantizar a todas las personas con diversidad funcional la libertad real de elegir entre los recursos institucionalizadores y los apoyos para una vida independiente, al tiempo que se promueve el tránsito hacia el modelo que es más respetuoso con los Derechos Humanos. Esta libertad de elección y promoción de los Derechos Humanos implican una priorización de los recursos disponibles hacia el modelo de vida independiente. No se puede considerar que alguien ingresa libremente en una institución cuando la Administración invierte 3.100 €/mes en la plaza residencial si el ciudadano acepta ser institucionalizado (decreto 151/2008, punto 1.2.5.3.3.3.2 del anexo 1) y sólo 1.300 €/mes si quiere hacer vida independiente (orden ASC/344/2008). Una vez fijado el objetivo del modelo de política y los medios necesarios para lograrlo, hay que centrarse en cómo conseguir los recursos que permitan implementar el modelo. En esta búsqueda de recursos, y a la hora de decidir cómo deben priorizarse las asignaciones a los diferentes instrumentos sociales, es clave la definición de “ajuste razonable” que la misma Convención establece en su artículo 2: Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida cuando se requieran en un caso parti-cular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condicionas con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. En particular, no se puede considerar que un determinado número de horas de AP es “desproporcionado o indebido” si el recurso alternativo que se ofrece no permite ejercer todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad con el resto de la ciudadanía. Institucionalizar a una persona por razón de su diversidad funcional nunca puede ser considerado un “ajuste razonable” porque vulnera los Derechos Humanos. 29 - 29
  30. 30. En este sentido, los recursos institucioalizadores (por institución hay que entender vivir según las reglas, valores y prioridades establecidas por otros y esto se da tanto en las residencias como si se vive en reclusión en el ámbito familiar), no se pueden considerar un ajuste razonable, ya que vivir en instituciones vulnera los artículos 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 y 30 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. A nivel europeo, la desinstitucionalización es una estrategia clave y un proceso imparable. En el año 2009, el grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios residenciales a servicios comunitarios, entregó al comisario europeo de Trabajo y Asuntos Sociales, Spidla, un informe donde recomendaba “adoptar estrategias y planes de acción basados en los principios básicos comunes, acompañados de un calendario claro y de un presupuesto para el desarrollo de servicios en la comunidad y la clausura de las instituciones residenciales de larga estancia”. Más recientemente, el comité de ministros adoptó la Recomendación CM/Rec (20010)2 sobre la desinstituzionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional, que pide a los gobiernos de los estados que emprendan “todas las medidas legisla-tivas, administrativas, así como otras medidas adecuadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación, para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios, dentro de un calendario razonable y con un enfoque global”. Hay que evitar caer en un proceso de “desarrollismo” de los servicios sociales que acabe visualizando a las personas con diversidad funcional como mera materia prima para insuflar energía en la poderosa maquinaria económica de la que participan empresas constructoras, aseguradoras, bancos, colegios profesionales y sindicatos. Encerrar a las personas en instituciones no es parte de la solución, sino parte del problema. BIBLIOGRAFÍA PIÉ BALAGUER, A., ROMAÑACH CABRERO, J. GUZMÁN CASTILLO, F., RIU PASCUAL, C., CENTENO ORTIZ, A., GÓMEZ JIMÉNEZ, N., ARNAU RIPOLLÉS, S. Deconstruyendo la Dependencia. Propuestas para una vida independiente. Editorial UOC, Barcelona 2012. http://www.editorialuoc.cat/deconstruyendoladependencia-p- 990.html?language=es&cPath=1&zenid=5369ea1bd9f4ee26ed109038dd915a52 AUTORÍA COLECTIVA DELA AGENCIA DE ASUNTOS PRECARIOS TODAS AZIEN Y EL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE Cojos y precarias. Haciendo vidas que importan. Editorial Traficantes de sueños, Madrid 2011. Disponible gratis en web:http://traficantes.net/index.php/editorial/catalogo/movimiento/Cojos-y-precarias.-Haciendo-vidas-que importan ALONSO GUEVARA, M. Nacida con AMC. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009. Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/nacida_amc.pdf ROMAÑACH, J. Bioética al otro lado del espejo. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de Compostela 2009 30 - 30
  31. 31. IAÑEZ, A. Prisioneros del cuerpo. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009. Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/prisioneros_del_cuerpo.pdf GÁLVEZ, A. Jaula de oro. Patrañas Ediciones, Leganés 2008. Disponible gratis en web: http://www.forovidaindependiente.org/files/documentos/pdf/JaulaDeOro.pdf MARAÑA, J. J. La experiencia de la independencia. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de Compostela 2007. Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/documentos.htm#ledi PALACIOS, A., ROMAÑACH, J. El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de Compostela 2007. Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS, A., BARIFFI, F. La discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Una aproximación a la Convención Interna-cional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ediciones Cinca, Madrid 2007. Disponible gratis en web: http://turan.uc3m.es/uc3m/inst/BC/docs/discapacidadDerechosHumanos.pdf PALACIOS RIZZO, A. El modelo social de la discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ediciones Cinca, Madrid 2007. Disponible gratis en web:http://www.cermi.es/NR/rdonlyres/71F353B1-DDB9-4217-A2C8- 99F4D7876EBD/20212/Elmodelosocialdediscapacidad2.pdf MARAÑA, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos organizativos. AIES, Santiago de Compostela 2004. Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdf VASEY, S. Guía para Autogestionarla Asistencia Personal. Edición en castellano con traducción de Matilde Febrer. Barcelona 2004. Institut Guttmann. Colección Blocs nº 15 GARCÍA ALONSO, J.V. (Coor.). El movimiento de vida independiente. Experiencias Internacionales. Fundación Luis Vives,Madrid, 2003. Disponible gratis en Web: http://www.asoc-ies.org/docs/mvi_exper_internac.pdfR. ROLDÁN, J.L. De vuelta en Palestina. Patrañas Ediciones, Leganés 2002. Disponible gratis en web: http://www.forovidaindependiente.org/files/documentos/pdf/devueltaenpalestina.pdf Audiovisuales DE LA MORENA, R. Editar una vida (Barcelona, 2005) http://www.rauldelamorena.com/editarunavida.htm ÁLVAREZ, PEPA A volar (Canal Sur, 2011) http://www.canalsuralacarta.es/television/video/a-volar/info/2975/127 O'DONNELL, D. Bailo por dentro (película comercial), (Londres, 2005) http://www.megavideo.com/?s=seriesyonkis&v=797001Z8 TV3 “ENTRE LÍNIES”, Vida independent(Barcelona, 2009) http://www.tv3.cat/videos/1035459/Vida-independent ASPAYM MADRID, Vidas iguales, vidas diferentes. Historias de asistencia personal (Madrid, 2009) http://www.vimeo.com/4364969 31 - 31
  32. 32. ASPAYM MADRID, Corto sobre asistencia personal (audiodescrito), (Madrid, 2009) http://www.youtube.com/watch?v=qTiymCegCwc FVID, Dani y su Asistente Personal (Málaga, 2009) http://www.youtube.com/watch?v=IIJftrAFAdM CENTENO, A. ¿Qué es el Foro de Vida Independiente? (León, 2011) http://www.youtube.com/watch?v=GqyEUD85umI CENTENO, A. El reto de la educación inclusiva (León, 2011) http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=PgnM6P3fj-g Direcciones de Internet http://www.forovidaindependiente.org/ (FVID) http://www.ovibcn.org (OVI Barcelona) http://www.asociacionsolcom.org/ (SOLCOM) http://www.derechoshumanosya.org/ (Derechos Humanos ¡Ya¡) http://enil.eu/ (ENIL) http://www.un.org/spanish/disabilities/ (ENABLE) http://antoniocenteno.blogspot.com/ (Blog personal de Antonio Centeno) 32 - 32
  33. 33. Inclusión Universal María E. Velarde Grau Bove Universidad de Vermont (Estados Unidos) Licenciada de Ciencias en Educación Primaria y Educación Especial del College of St. Joseph y Máster en Educación de la Universidad de Vermont (USA). Ha sido profesora internacional, entrenadora y consultora de sistemas de cambio en las áreas de inclusión para la educación de niños con necesidades educativas múltiples en el programa Hilton Perkins y en diversos países de América Latina, para instituciones como el Centro Hellen Keller (Lima-Perú), FUNDAL Guatemala, CHIPI Patronato de México, Instituto de Educación Especial de Panamá, ADEFAV Sao Paulo, Instituto Panameño de Inclusión, AHIMSA Sao Paulo, Escuela Fátima de Buenos Aires, Hospital Roca de Buenos Aires, Instituto de Ciegos de San Salvador, Instituto para niños con Sordoceguera en La Habana – Cuba, entre otros. También se ha desempeñado como Asesora Universitaria en temas relacionados con la educación especial en la Universidad de Zaragoza, Universidad de Vermont, Universidad Metropolitana de Santiago de Chile, Instituto Cabred Argentina, Universidad de Sao Paulo, Universidad Interamericana de San José Costa Rica, entre otras. 33 - 33
  34. 34. Inclusión Universal El proceso de Inclusión está fundamentado en una visión y misión de “justicia social”. El proceso de Inclusión en la Educación está basado en los elementos de igual-dad, de una visión de equidad y de una misión que facilita las prácticas que reflejan la conceptualización universal donde todo alumno tiene el mismo derecho de participar y de ser educado en contextos naturales escolares, recibir una educación con calidad y obtener los mismos beneficios que se le otorgaran a los alumnos de la corriente general. El proceso inclusivo es “equitativo, justo y noble”. Este proceso inclusivo tiene como meta la creación de una cultura inclusiva en la sociedad, la comunidad mayor y la comunidad escuela. En estas comunidades no existen las discapacidades, sólo existen las diferencias. Esta cultura inclusiva valora a todos los alumnos y les proporciona una educación y todos los recursos y servicios necesarios de acuerdo a sus retos o desafíos, además se focaliza en determinar los niveles de apoyo y los recursos que el alumno necesita, pero siempre tomando en cuenta que el apoyo no se convierta en parte de la definición del alumno. En estas escuelas las etiquetas se eliminan tanto en los alumnos como en el personal de la escuela. No existen los “déficits”, existen desafíos. No obstante, uno debe de considerar las condiciones individuales del estudiante pues la instrucción universal requiere una diferenciación apropiada. Una educación inclusiva precisa de un gran conocimiento del alumno, sus estilos, modalidades, su cultura, su comunicación, su familia, su contexto y su comunidad. Las metas y los objetivos para el alumno tienen que ser facilitados por estrategias sostenibles. Una educación Inclusiva es una educación responsable. Esta educación responsable le proporcionara al alumno una vida con calidad. Esta vida de calidad se determina proporcionándole los recursos para que el alumno logre estar saludable, tener relaciones significativas, poder visitar y participar en ambientes significativos en la comunidad, obtener un trabajo, utilizar los sistemas recreativos y tener empoderamiento para determinar sus propias metas, objetivos y expresar alternativas. Para crear una educación inclusiva no basta con tener una convicción de una justicia social, uno debe de conceptualizar lo que significa el Diseño Universal del Aprendizaje. El diseño Universal del Aprendizaje o “DUA” está basado en el principio del Diseño Universal de la Arquitectura del arquitecto John Mace. De acuerdo a Mace todo diseño estructural le debe de proporcionar a todos los usuarios los mismos beneficios y ser totalmente accesible para todos. Estos son los mismos principios del “DUA” dentro del proceso Inclusivo de la Educación. 34 - 34
  35. 35. El “DUA” consta de tres elementos fundamentales e importantísimos: 1. Múltiples y variados medios o formas de presentación y de representación 2. Múltiples y variados medios o formas de expresión 3. Múltiples y variados medios o formas de evaluación (CAST) Los procesos inclusivos justifican y sostienen que la “meta” de la educación en este siglo XXI no es en su totalidad la adquisición de competencias y criterios académicos, pero sí la adquisición de un aprendizaje universal donde la norma es la “diversidad”. Dentro de este marco uno favorece tanto lo académico como lo social y lo humano. El “diseño universal del aprendizaje” está basado en una planificación “a priori”, así mismo esta planificación favorece una postura de anticipación de la enseñanza y del aprendizaje de los alumnos y la „diferenciación” de tal enseñanza. Está basada en las modalidades, ritmos, estilos de aprendizaje e inteligencias múltiples de todos los alumnos y de esta manera consigue “iluminar” y respetarlos a todos. El DUA no se basa en una postura de “remediación” y no es de carácter “a posteriori” donde el docente espera que el estudiante falle y tenga problemas para poder “curarlo” ó cambiarlo. El DUA formula que la enseñanza tiene que ser relevante, autentica, funcional, social y que empodere al alumno. Refleja un “proceso” que integra las disciplinas, es temático y es diversificado. El contenido y la instrucción de este diseño es flexible. Este proceso es facilitado por la “co-ensenanza”, el “aprendizaje cooperativo” y la utilización de “sistema de pares”: pares tutores, pares amigos, pares entrenadores y pares voceros”. El elemento de evaluación dentro de este diseño es auténtico, variado, flexible y respeta las modalidades, estilos y etiologías de todos los alumnos. Está basado en la flexibilidad de expresión que se le otorga al estudiante al valorar y afirmar sus expresiones que reflejan su aprendizaje. En síntesis el “DUA” no funciona donde los paradigmas son basados en una cultura de “déficit” donde los estudiantes son etiquetados, donde el estudiante es visto como un ser débil, donde se valora una filosofía de “benevolencia” y donde “estereotipamos” al estudiante con posturas rígidas de enseñanza y de aprendizaje. El DUA es la base y la estructura necesaria para desarrollar procesos inclusivos y por lo tanto requiere que el currículum sea flexible o la flexibilización del currículum, y que se respeten los estilos de aprendizaje, las diferentes modalidades, los ritmos, los procesamientos auditivos y visuales, las diferentes memorias y los intereses de todos los alumnos del salón o aula de clases, donde se respeta a la familia 35 - 35

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