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éTica en cuidados paliativos. curso atención al final de la vida
1. Aurelia González Martínez. Médico de Familia
Centro de Salud de Tomelloso II
1Ética en Cuidados Paliativos
“Morir más pronto o más tarde no es la
cuestión, morir bien o mal, ésta es la
verdadera cuestión;
y así como no siempre es mejor la vida
más larga, así resulta siempre peor la
muerte que más se prolonga”
Epístolas Morales a Lucilio
Séneca
Conflictos de valores
morales en la etapa final
de la vida
2. ¿Es lo mismo Ética
que Moral?
Ética en Cuidados Paliativos 2
3. Ética
Término de origen griego que significa estudio de
las costumbres o hábitos de los seres humanos.
La filosofía griega, dividió las costumbres o hábitos
en dos tipos, unos positivos o virtudes, y otros
negativos o vicios. Los primeros son los que
promueven la perfección de la naturaleza
humana y hacen posible la vida plena, es decir, la
felicidad.
Posteriormente, el término «ética» ha venido a
significar el estudio filosófico de los juicios morales,
la reflexión filosófica.
¿Por qué debo?
Ética en Cuidados Paliativos 3
4. Moral
Término que procede del latín para designar el
estudio de las costumbres o hábitos de vida de los
seres humanos. Etimológicamente, pues, significa lo
mismo que ética.
Se concreta en las normas de comportamiento
(valores) aplicables a la vida cotidiana.
La sociedad es plural y se caracteriza por su
diversidad religiosa, cultural, étnica, con distintos
valores que motivan y orientan las acciones
personales.
¿Qué debo hacer?
Ética en Cuidados Paliativos 4
5. Ética en Cuidados Paliativos 5
¿Porque hay que hablar de Ética
en Cuidados Paliativos?
Nos preguntamos si, ¿en la etapa final de la
vida el enfermo y su entorno se enfrentan a
situaciones en las que la duda de cómo actuar
de la mejor manera se hace presente en
mayor medida?
Pero, ¿sabemos determinar que es lo mejor o
bueno, lo ético, y que no lo es ante un paciente
en Cuidados Paliativos? O ¿existen situaciones
que nos hacen dudar? y si es así, como
resolverlas.
¿Qué esperamos de la ética?
6. Ética en Cuidados Paliativos 6
El paciente y su entorno se enfrenta a la situación
de saber vivir la etapa final de su vida
El equipo de cuidados paliativos se enfrenta al
hecho de saber acompañar en esa etapa final
Aunque sólo sea de manera intuitiva podemos
pensar, que ninguna de las tareas es sencilla y que
el espacio que toma la incertidumbre, la duda de
las respuestas, es mayor que la que estamos
acostumbrados en otras situaciones clínicas.
¿Porque hay que hablar de Ética
en Cuidados Paliativos?
7. Ética en Cuidados Paliativos 7
1. Hay que decir siempre la verdad al paciente, y si es así ¿Qué
verdad?.
2. ¿Hay que mantener la alimentación, hidratación, respirador
artificial, hasta el final?
3. Según la teoría del “doble efecto”, sedar a un paciente, le
priva de su estado de consciencia. ¿es ético administrar
sedación en Cuidados Paliativos?
4. ¿Cómo actuar ante un paciente incapaz, no competente para
tomar decisiones, si no tiene otorgadas sus Instrucciones Previas
o DVA o no dispone de representante?
5. ¿Cómo actuar ante peticiones de eutanasia o SMA?
6. ¿Cuál es el mejor sitio para morir?
7. ¿En que situaciones se puede objetar por razones de
conciencia?
8. ¿Hay sólo una forma moralmente adecuada de morir?
9. ¿Hay sólo una forma moralmente adecuada de ayudar a
morir?
10.¿Podría estar justificado abandonar al paciente por
no soportar la experiencia de sufrimiento?
Situaciones posibles
8. “Uno de los problemas actuales de los
cuidados paliativos, y por qué no
decirlo, también de la sociedad en su
conjunto es el planteamiento de la
tolerancia cero a la experiencia de
sufrimiento”
Javier Barbero
Ética en Cuidados Paliativos 8
Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
9. “Esperar, nada más que esperar,
es sin duda alguna de las situaciones más difíciles
del ser humano.
Esperar, y aún más, esperar solamente que llegue
la agonía que dará paso a la muerte me parece
terrible, inhumano, una gran equivocación fruto
de la ignorancia y de una cultura que tiene
siempre prisa por llegar a un resultado, aunque
sea terminar.
Pero no se trata de esperar la muerte,
sino de vivir la vida intensamente, hasta en sus
últimas etapas”.
Clara Gomis
Ética en Cuidados Paliativos 9
Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
10. Introducción
El final de la vida y, específicamente
conseguir una buena muerte, ha
preocupado siempre al ser humano y
ha planteado difíciles problemas
éticos (conflicto de valores), variando
su enfoque a lo largo de la historia.
Ética en Cuidados Paliativos 10
11. Ética en Cuidados Paliativos 11
Se desea morir sin dolor, y sin sufrimiento,
estando dormido o inconsciente, de forma
rápida, estando rodeado de familiares y
amistades íntimas, a una edad avanzada y
en casa en la propia cama. Se trata del
canon de la no muerte. Y probablemente la
mayoría de la población se ajusta a este
canon*
*. Marga Marí-Klose. El canon de la muerte. Universidad de Barcelona.
Política y Sociedad,35 (2000), Madrid (pp.115-143).
¿Qué entiende la sociedad por buena muerte?
12. Introducción
El estudio SUPPORT (Study to Understand Prognoses
and Preferences for Outcomes and risks of
Treatment “Estudio para la comprensión de los
pronósticos y las preferencias respecto a los
resultados y los riesgos de los tratamientos”) reveló
la discrepancia entre el trato que deberían recibir
los pacientes al final de la vida y el que realmente
recibían. En este macroestudio realizado entre 1989
y 1994 participaron 9.105 pacientes de cinco
hospitales terciarios docentes de los EEUU.
Según los datos sólo el 40% de los pacientes había
hablado con su médico sobre el pronóstico de su
enfermedad, y en el 80% de los casos los médicos
interpretaban erróneamente las preferencias del
paciente. Ética en Cuidados Paliativos 12
13. Introducción
“La Medicina Paliativa es la respuesta
ética de la medicina a la situación
terminal. Ni la obstinación ni el
abandono son respuestas éticas a la
misma”. Dr. Gonzalo Herranz
“El respeto por la dignidad de la
persona y la aceptación de la finitud
de la condición humana son las dos
actitudes fundamentales que orientan
la práctica de la medicina paliativa”.
Ética en Cuidados Paliativos 13
Couceiro A. Ética en Cuidados Paliativos. Ed. Triscallla. Madrid 2001
14. Introducción
Los fines de la medicina incluyen el
alivio del sufrimiento, los cuidados de
los enfermos incurables y la búsqueda
de una muerte en paz cuando es
inevitable.
Cuadernos de la Fundación Víctor Grifols y Lucas. Los fines de la medicina. Nº 11.
Barcelona: Fundación Víctor Grifols i Lucas; 2004
Ética en Cuidados Paliativos 14
15. Ética en Cuidados Paliativos 15
Las respuestas, que no respuesta,
a estas y otras situaciones
se intenta dar desde la BIOÉTICA
16. Bioética
• Procede del griego: “bios” (vida) y “ethos”
(comportamiento, costumbre), es el estudio de la
relación existente entre la vida y los principios o
pautas de la conducta humana.
• 1971 el oncólogo norteamericano Van Potter en su
libro “Bioethis: a bridge to the future” (Bioética un
puente al futuro) la define como “la disciplina que
combina el conocimiento biológico con el de los
valores humanos”
• “Encyclopaedia of Bioethics”: estudio sistemático
de la conducta humana en el ámbito de las
ciencias de la vida y de la salud, analizada a la luz
de los valores y principios morales" (Reich, 1978).
Ética en Cuidados Paliativos 16
17. Bioética
“Estudio interdisciplinar de los problemas
suscitados por el progreso biológico y
médico, tanto a nivel microsocial como a
nivel de la sociedad global, y sus
repercusiones sobre la sociedad y su
sistema de valores, hoy y mañana”.
Francesc Abel i Fabre
Fallecido 31/12/11
18. ¿De donde viene la Bioética?
Surge de los abusos en la experimentación con las
personas.
Hechos fundamentales del siglo XX
Experimentos nazis en la 2ª Guerra mundial. Código
de Nüremberg 1948 (juicios contra médicos nazis).
En 1961 la catástrofe causada por la Talidomida
(somnífero) graves malformaciones congénitas
Abusos en la experimentación en Hospital de
Brooklin (inyectaron células tumorales en pacientes
ancianos sin que tuviesen conocimiento de que
estaban formando parte de una
experimentación)1963
Willowbrook. Inoculación de hepatitis a niños
deficientes. 1965-71
Tuskegee. Sífilis no tratada 1932-72
1976 Caso Karen Ann Quinlan. Autorización para
desconectar respirador artificial
Viene de la medicina altamente tecnificada.
Alejamiento del paciente. Abandono por fracaso.
19. HISTORIA DE LA BIOÉTICA
1973. Aprobación de la Carta de los Derechos de los
enfermos en los hospitales de USA
1978. El informe Belmont:
En 1974 en congreso norteamericano creó la
National Commission for the Protección of Human
Subjects of Biomedical and Behavioral research
con el fin de identificar los principios éticos básicos
que deberían dirigir la investigación con seres
humanos en las ciencias del comportamiento y en
biomedicina. Tras cuatro años se emitió lo que se
llamó informe Belmont según el cual los principios
éticos básicos eran los de Respeto por las personas,
Beneficencia y Justicia.
20. Ética de los principios:
Beauchamp y Childress
• El informe Belmont: cuestiones éticas
ocasionadas por la experimentación
con seres humanos.
• En 1979 Beauchamp y Childress
formulan por primera vez la teoría de
los cuatro principios, ampliando el
horizonte del Informe Belmont al
campo de la práctica clínica y
asistencial.
Ética en Cuidados Paliativos 20
21. Principio de no maleficencia
“Primun non nocere”
En cualquier acto médico hay un riesgo
de hacer daño. El balance entre los
beneficios y los riesgos de cualquier
actuación médica debe ser siempre a
favor de los beneficios.
La obstinación terapéutica (aplicación
de medios desproporcionados que no
aportan beneficio) incumple este
principio.
Ética en Cuidados Paliativos 21
22. Principio de beneficencia
Se debe hacer o promover el bien
hacia las personas respetando los
ideales de vida buena de cada una
de ellas. Así como no puede hacerse
el mal aunque se pida, tampoco se
puede hacer el bien en contra de su
voluntad.
Se incumple cuando un paciente es
abandonado a su suerte sin asistencia
adecuada.
Ética en Cuidados Paliativos 22
23. Principio de autonomía
“Participar en la toma de decisiones”
Tiene en cuenta la libertad y la
responsabilidad del paciente que es
quien decide lo que es bueno para él.
El paciente tiene derecho a decidir,
para lo cual tiene que estar
correctamente informado.
La falta de confidencialidad y la
conspiración de silencio atentan
contra este principio.
Ética en Cuidados Paliativos 23
24. Principio de justicia
Todas las personas tienen igual dignidad
y merecen igual consideración y respeto.
Su aplicación exige la distribución y
oferta equitativa de los recursos, e
implica poder proporcionar a todos los
pacientes la posibilidad de una atención
de calidad en la etapa final de la vida.
Ética en Cuidados Paliativos 24
Medio millón de españoles, sin cuidados paliativos especializados
Laia Reventós Barcelona 22 ENE 2013 - 14:15 CET.
Medio millón de españoles, el 1,5% de la población, requiere atención
paliativa, similar a los cuidados que reciben los enfermos terminales de
cáncer, porque padecen enfermedades crónicas avanzadas, según un
estudio del Instituto Catalán de Oncología (ICO) y la Universidad de Vic
que ha sido publicado en The British Medical Journal Supportive.
25. Ética en Cuidados Paliativos 25
Otros Principios medicina paliativa
Distingue entre las consecuencias o efectos
de un acto y su intencionalidad
Existen situaciones complejas en las que solo
es posible conseguir un beneficio (o evitar
un perjuicio), causando un mal que no se
desea.
El efecto negativo esta éticamente
permitido si no ha sido nuestra voluntad
provocarlo.
26. Principio del doble efecto
condiciones para que un acto con 2 efectos,
uno bueno y otro malo, sea moralmente lícito:
Que la acción sea en sí misma buena, o al menos
indiferente.
Que el efecto malo previsible no sea directamente
querido, sino tolerado.
Que el efecto bueno no sea causado inmediata y
necesariamente por el malo.
Que el bien buscado sea proporcional al eventual
daño producido.
Este principio puede aplicarse a los efectos
secundarios de los analgésicos y a la perdida de
conciencia producida por la sedación terminal.
Ética en Cuidados Paliativos 26
Taboada P. principios éticos relevantes en medicina paliativa. En: Cuidados Paliativos. Guía para el manejo
Clínico. 2ª ed. Organización Panamericana de la Salud; 1998. p.9-14
27. Los cuatro principios de
Beauchamp y Childress
Aunque en un principio no se
consideró que hubiera ningún tipo de
prioridad entre los 4 principios, Diego
Gracia, señala que en caso de
conflicto suelen tener prioridad los
principios que constituyen la “Ética de
Mínimos” (no maleficencia y justicia)
sobre los de la “Ética de Máximos”
(beneficencia y autonomía)
Ética en Cuidados Paliativos 27
28. ÉTICA DE MINIMOS Y MÁXIMOS
Ética de mínimos
En cuanto a miembro de una sociedad,
todo ser humano tiene que aceptar y
respetar un conjunto de reglas y valores
comunes.
Las principales áreas que ha de cubrir este
espacio son: la protección de la integridad
física, psíquica y espiritual de los individuos) y
la protección de la integridad interpersonal y
social (p. de no maleficencia), evitando la
discriminación, la marginación o la
segregación de unos individuos por otros en
las cuestiones básicas de convivencia.
(principio de justicia)
29. ETICA DE MAXIMOS Y ETICA DE
MINIMOS
Ética de máximos
Todo ser humano aspira a la perfección y
felicidad, y en consecuencia al máximo. Lo
que sucede es que este óptimo no es
idéntico para todos, sino que depende del
sistema de valores, que cada uno acepte
como propio. Por lo tanto, los máximos son
distintos para cada cual. Este nivel esta
regido por los principios de autonomía y
beneficencia.
30. La clave que pone de manifiesto que un
problema es ético es la duda resumida
en la pregunta: ¿qué debo hacer?
La duda se plantea en un caso clínico
en que concurren circunstancias que
obligan a analizarlo específicamente y
ponen en cuestión la legitimidad de los
tratamientos habituales.
Tener en cuenta estas circunstancias, en
las que están en juego la libertad del
enfermo, el coste del tratamiento, la
eficacia del mismo, el contexto familiar,
significa analizar el caso desde una
perspectiva ética. (Victoria Camps)
Ética en Cuidados Paliativos 30
Ex-presidenta de. CBE
31. Los problemas éticos no son (Diego Gracia)
situaciones dilemáticas, sino “problemáticas”. La
solución no está entre una opción correcta y otra
incorrecta (dejar morir o mantener con vida al
paciente), sino que una u otra acción podrán
llevarse a cabo de muchas maneras. En Ética no
hay certezas, sobre todo no las hay a priori sobre
la resolución de casos concretos.
Generalmente varias soluciones son posibles
para un mismo problema, lo que convierte una
decisión en éticamente correcta no es la
solución en sí misma sino la adecuada realización
del proceso de deliberación, entendiendo
como tal el análisis del problema en toda su
complejidad, ponderando tanto los principios y
valores implicados como las circunstancias
particulares del caso y consecuencia de cada
curso de acción que se propone.
Ética en Cuidados Paliativos 31
Gracia D. La deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clin (Barc). 2001-,117:18-23
32. Modelo de análisis de casos
El objetivo de la deliberación es tomar decisiones
prudentes o razonables, ponderadas, sabias.
Los pasos de la deliberación son:
Los hechos: La historia clínica. Conocimiento preciso.
“somos expertos”
Los valores: “somos analfabetos en el manejo de los
valores”. “ Hemos hecho una ética de la no inclusión de los
valores en la toma de decisiones”. “ética de lo neutro”
En el modelo de relación paternalista el médico actúa desde
sus valores. En una sociedad homogénea los valores del
médico coincidían con los del paciente, pero en una
sociedad moralmente plural, no tiene por que ser así. Por lo
tanto hay que saber explorar los valores del paciente.
La deliberación moral se propone buscar el curso optimo de
solución de un conflicto moral. Y un conflicto moral es
necesariamente un conflicto de valores. Valores son todas
aquellas cosas que son importantes para un ser humano: la
vida es un valor, la salud, el respeto a las creencias religiosas,
todos los derechos humanos, los principios, etc.
Ética en Cuidados Paliativos 32
Ética en cuidados paliativos. Guías de Ética en la práctica médica. FFOMC.2006
33. Ética en Cuidados Paliativos 33
Los Deberes: identificar cursos de acción
posibles, desde los menos adecuados, a los
cursos óptimos.
Las normas: el marco jurídico,
deontológico
Los cursos óptimos son legales
El CEA estaría dispuesto a defenderlos
públicamente
El objetivo es lesionar lo menos posible los valores en
conflicto
La deliberación exige dar razones sobre valores
34. Modelo de análisis de casos
1. Presentación del caso por la persona responsable
de tomar la decisión.
2. Discusión de los aspectos médicos de la historia.
3. Identificación de los problemas morales que
presenta.
4. Elección por la persona responsable del caso del
problema moral que a él le preocupa y quiere
discutir.
5. Identificación de los cursos de acción posibles.
6. Deliberación del curso de acción óptimo.
7. Decisión final.
8. Las normas, argumentación defendible
públicamente
Ética en Cuidados Paliativos 34
Gracia D. La Deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clin (Barc) 2001. 117; 18-23
35. “En situaciones difíciles en la toma de
decisiones aparece el fenómeno de la
soledad del profesional. Definido como
una situación compleja, en la que el
profesional debe tomar una decisión
para la que no se encuentra lo
suficientemente capacitado por
diferentes motivos: presión familiar o
del enfermo, factor tiempo, estrategia
terapéutica ineficaz”.
Jordi Trelis
Ética en Cuidados Paliativos 35
Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
36. Ética en Cuidados Paliativos 36
Planificación anticipada de la asistencia médica
Es un estilo de relación clínica basado en la
participación de los pacientes y en la deliberación
sobre los valores*.
Se trata de ir anticipándose a posibles situaciones de
enfermedad, explorando los valores en que se
deberán fomentar las decisiones cuando el paciente
no pueda decidir por si mismo.
Incluye procedimientos como:
consentimiento informado
la historia de valores
Los documentos de voluntades anticipadas
Nombramiento de representantes
¿Es posible una Ética preventiva?
*Historia de valores, planificación anticipada e instrucciones previas: herramientas para un final de la vida mejor
Beatriz Ogando Díaz. FMC. Form Med Contin Aten Prim.2011; 18 :575-7
Fundación de Ciencias de la Salud
37. Ética en Cuidados Paliativos 37
Características del modelo de relación clínica
Continuidad. Historia integral
Planificación anticipada
Conjuntamente entre el médico y el
paciente
Deliberativa: abandonar la relación
paternalista:
El medico tiene los hechos, los datos
clínicos
El paciente los valores, la familia, lo
emocional, social.
Para tomar una decisión hay que hacerlo
conjuntamente
38. Ética en Cuidados Paliativos 38
La situación de paciente inmovilizado y cuidador principal
¿Influye en el conocimiento e intención de redactar un DVA?
42. Ética en Cuidados Paliativos 42
De nada servirán documentos administrativamente muy
depurados si el proceso no reúne características de
claridad (entendimiento por parte de todos los
involucrados de qué son y para qué sirven), facilidad
(establecimiento de procesos dialógicos y deliberativos
que permitan su cumplimentación y registro de forma
sencilla) y utilidad (que cuando sea preciso su uso
responda a las expectativas depositadas por el
otorgante)*
*..Zabala J, Díaz JF. Reflexión sobre el desarrollo y utilidad de las
Instrucciones Previas. Semergen. 2010; 36(5):266-272
Documentos de Voluntades Anticipadas
La experiencia de EEUU y Canadá, entre otros, nos demuestran que abordar la
DVA desde la firma de un documento que de garantías al paciente que no se
le va a someter a un encarnizamiento terapéutico, no es suficiente argumento
para que el concepto de planificación anticipada del proceso de morir cale
suficientemente en la población.
43. HISTORIA CLINICA
Pauline Randall es una mujer casada de 65 años, tiene 3 hijos mayores
de edad y padece ELA. Su condición neurológica ha progresado tanto
que ya no es capaz de controlar ningún movimiento muscular
voluntario. Vive en un hogar de ancianos, está postrada en una cama,
respira con la ayuda de un ventilador y sólo puede comunicarse a
través de un sintetizador electrónico que responde al movimiento de
los ojos.
La Sra. Randall es consciente de que su condición es irreversible y que
inevitablemente la conducirá a la muerte.
Actualmente su médico el Dr. Samuels, cree que no está recibiendo
una nutrición adecuada y que ha llegado el momento de alimentarla
por SNG. Cuando se lo dijo a la paciente esta lo rechazó.
Sus familiares presentan opiniones distintas, su esposo y un hijo respetan
su decisión pero dos de los tres hijos están convencidos de que se debe
prolongar la vida.
No hay duda que la Sra. Randall es legalmente competente, entiende
el procedimiento propuesto y las consecuencias de su negativa.
Ética en Cuidados Paliativos 43
Caso clínico
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
44. Deliberación sobre los hechos
Diagnostico: ELA avanzada, tto.
Respirador, disfagia severa
Pronostico: Riesgo de desnutrición grave
y de broncoaspiración
Tratamiento propuesto: alimentación
mediante SNG
Ética en Cuidados Paliativos 44
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pdf
45. Caso clínico
• Identificación de los valores en conflicto:
– Vida
– Deber del médico de preservar la vida
– Respecto a los deseos de los hijos
– Calidad de vida
– Deber del médico de no abandonar a la
paciente
– Respeto a la decisión de la paciente
– Empatía
Ética en Cuidados Paliativos 45
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
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46. Ética en Cuidados Paliativos
46
Deliberación sobre los valores
o ¿Debo aceptar su negativa a la SNG, a pesar de que
eso supone la muerte por inanición de la paciente¿
o ¿Debo ignorar absolutamente las opiniones de los hijos
que quieren prolongar la vida d su madre?
o ¿Debería considerar que la alimentación, al ser
imprescindible para la vida, no es un tema que se preste
a discusión con los pacientes?
o Es ético no respetar la petición de un paciente a no ser
alimentado cuando éste expresa que no quiere seguir
sufriendo y cuando para alimentarlo es necesario
realizar una intervención física sobres su cuerpo?
o ¿Debo poner la SNG en contra de la voluntad de la
paciente?
Lista de problemas éticos (La duda de ¿que debo hacer?)
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
47. Lista de problemas éticos
o ¿Es correcto alargar la vida de una paciente que tiene
mal pronostico tanto vital como de calidad de vida en
contra de su voluntad?
o Ante la perspectiva del sufrimiento en el proceso de
morir por inanición, ¿sería ético informar a la paciente y
sus familiares de la posibilidad de retirar la respiración
artificial?
o ¿Hasta dónde debe llegar la responsabilidad del
médico?
o ¿Se deberían tomar en consideración las preferencias
de la familia cuando algunos de sus miembros tienen
opiniones diferentes a los deseos del paciente?
o Dentro del contexto general de la sostenibilidad de un
sistema sanitario, ¿es ético utilizar recursos económicos
para prolongar la vida de pacientes con mal pronostico
y proporcionarles medidas de soporte vital, cuando
dichos pacientes son competentes y han expresado
reiteradamente que no desean utilizarlas?
Ética en Cuidados Paliativos 47
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
48. Caso clínico
Elección del problema
¿Debo aceptar la negativa de la Sra.
Randall a la SNG en contra del deseo
de dos de sus hijos y a pesar de que eso
supone la muerte por inanición de la
paciente?
Ética en Cuidados Paliativos 48
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
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49. Caso clínico
• Deliberación sobre los deberes
• 1. Identificación de los cursos de
acción extremos
– No poner la SNG, transferir el paciente a
otro médico e ignorar los deseos de dos
de los hijos.
– Poner la SNG en contra de la voluntad de
la paciente.
Ética en Cuidados Paliativos 49
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
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50. Identificación de los cursos intermedios de acción
o Preguntar a la Sra. Randall cuales son sus
preferencias en torno al tto. que pueden hacer el
equipo médico y la familia por ella.
o Valorar gastrostomia en vez de SNG.
o Esperar un tiempo prudencial antes de tomar la
decisión, brindar apoyo psicológico, asistencia
espiritual, confortabilidad, acompañamiento
o Si persiste su decisión, explicar la posibilidad de
retirar el respirador.
o Tto. adecuado de los síntomas.
o Hablar con los hijos que quieren prolongar la vida
de la madre.
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
Ética en Cuidados Paliativos 50
51. • 3. Identificar los cursos óptimos.
Preguntar a la paciente a que se refiere cuando expresa !si, no
más¡ Conocer los verdaderos deseos y sentimientos, preferencias
de tratamiento, y que pueden hacer por ella el equipo médico y
la familia para que ella se sienta mejor.
Explicar los beneficios y riesgos de la gastrostomía, y
proponérsela. Si persiste el rechazo pactar un tiempo concreto
para la toma de decisión, mantener una vía con SGS si fuera
necesario.
Hablar con la familia y explicarles la situación de la paciente, el
curso de la enfermedad y la importancia de respetar sus deseos.
Asegurar el mantenimiento de las medidas de confortabilidad,
respeto de la persona y paliación de síntomas.
Valorar otras propuestas, mas tiempo de la familia con la
paciente, apoyo psicológico, espiritual.
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
51
Caso clínico
52. • 4. Pruebas de consistencia
– Los cursos óptimos de acción son legales, el CEA
estaría dispuesto a defenderlas públicamente y los
volvería a recomendar en otro momento, si las
circunstancias fueran las mismas.
• 5. Comentario final:
Diego Gracia: “ es necesario que nos planteemos los
dilemas éticos en el final de la vida, no con el objeto
de resolverlos de una vez por todas, sino de ver dónde
nos hallamos hoy en el debate de estas cuestiones,
cuáles son los argumentos que sustentan los diferentes
posturas y cuál es la actitud que aquí y ahora parece
más prudente mantener, seguros de que con ello no
alcanzaremos certezas absolutas, sino, en el mejor de
los casos, la modesta certeza moral de los autores
clásicos”
Ética en Cuidados Paliativos 52
Caso clínico
53. Rechazo al Tratamiento
Whose Life Is It Anyway? (Mi Vida es mía) Año de producción: 1981
País: EE.UU.
Dirección: John Badham
Intérpretes: Richard Dreyfuss, John Cassavetes, Christine Lathi, Bob Balaban,
Kenneth McMillan, Kaki Hunter, Thomas Carter
Guion: Brian Clark, Reginald Rose
"La historia de un famoso escultor que queda tetrapléjico por un accidente de
coche y su lucha por obtener el derecho a una deseada muerte digna".
En España hace unos años se debatió el caso de Inmaculada
Echevarría, la cual vivía dependiendo de un respirador artificial,
tras ser valorada su petición por el Comité de Ética de la Junta
de Andalucía, se procedió a cumplir con la petición de la
paciente dado que la solicitud de Inmaculada se interpretó por
dicho comité de ética como un rechazo al tratamiento que se le
estaba aplicando
Afrontando la Muerte
http://www.youtube.com/watch?v=o1lHd
XGBmHM
EN ESTADO CRITICO (Critical Care) de Sidney Lumet con James
Spader, Kyra sedgwick, Hellen Mirren, Anne Bancroft y Albert
Brooks.
Esta película seria un ejemple de encarnizamiento terapéutico
El caso de
Inmaculada
Echevarría
Simón Lorda P Med Intensiva. 2008;32:444-51. - vol.32 núm 09
54. Ética en Cuidados Paliativos 54
“Los pacientes queremos
que nos cuiden. Yo ya
acepto que no me
curen, pero me costaría
aceptar que no me van
a cuidar”.
"Nada enseña más que
sentir que te queda poco
tiempo"
Albert Jovell, médico (UB), doctor en Salud Pública (Harvard) y enfermo de
cáncer
55. Ética en Cuidados Paliativos 55
4. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto
en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará
por escrito.
CAPÍTULO 1
Artículo 2. Principios básicos.
57. “ Un aspecto importante a considerar
en el análisis de estas situaciones es el
confundir la angustia y la demanda
del paciente con la angustia y
exigencias de los familiares, (sobre
todo que no sufra) o incluso con la
inestabilidad emocional del personal
sanitário”
Màrius Foz i Sala
Ética en Cuidados Paliativos 57
Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
58. Pellegrino: “Todos (problemas
éticos) se mueven alrededor
de dos ejes, el control del
dolor y del sufrimiento y el
respeto a la autonomía del
paciente”
Ética en Cuidados Paliativos 58
59. Comités de ética asistencial
Multidisciplinar
Carácter consultivo que no vinculante
Abordar conflictos éticos surgidos de la
actividad clínica diaria
Se desarrolla dentro de las instituciones
sanitarias
Colabora en la mejor calidad asistencial
Funciones:
Formación en Bioética
Elaboración de protocolos de actuación para
aquellos casos en los que, con frecuencia, se
generan conflictos éticos
Ayuda a la resolución de casos concretos que
se plantean al CEA
Ética en Cuidados Paliativos 59
60. Los Comités de Ética Asistencial
“Estudio cuantitativo y Cualitativo de los conflictos de valores presentes
en la toma de decisiones por facultativos médicos en la práctica clínica
hospitalaria, posibles repercusiones en la calidad asistencial percibida,
tras una acción de mejora en el abordaje de estas situaciones en
conflicto”. FJ Estébanez et al. Realizado en 2011 y 2012
Estudio se realiza en los hospitales de Málaga. Se observo que los:
De los conflictos éticos detectados en la practica clínica
diaria por los médicos tan solo un 0.14% era objeto de consulta
al CEA lo que suponía 1-2 consultas/año.
Sin embargo el nº de atenciones hospitalarias que
conllevan conflicto ético se situaba en torno al 7% según los
médicos, o el 30% según otras fuentes (enfermeras gestoras de
casos, trabajadoras sociales, análisis de reclamaciones etc.)
Estos autores han recopilado datos de 45 CEA de toda España y han
visto que la media de consultas/año fue de 1, solo algún comité había
recibido mas de tres y varios no habían recibido ninguna.
Ética en Cuidados Paliativos 60
61. Ética en Cuidados Paliativos 61
¿Por qué entre las numerosas razones que condicionan la
conducta, las razones éticas cuentan tan poco?
Hay una respuesta sencilla y rápida No basta conocer el
Bien hay que desearlo, No basta conocer el mal, hay que
despreciarlo.
No solo un conocimiento de lo que se debe hacer, de lo que
esta permitido o prohibido, sino también un conocimiento
de lo que es bueno sentir.
Llevar una vida correcta, conducirse bien en la vida, saber
discernir, significan no solo tener un intelecto bien amueblado
sino sentir las emociones adecuadas en cada caso.
De esta forma, la ética o la moral deben entenderse no solo
como la realización de unas cuantas acciones buenas, sino
como la formación de un alma sensible.
Aristóteles, Spinoza, Hume, defienden que los sentimientos y no la razón son
los que motivan el comportamiento. Defienden que la ética no puede
prescindir de la parte afectiva o emotiva del ser humano
La raíz de la moral es la simpatía o empatía con los sentimientos
ajenos.
62. “Sin formación, las respuestas profesionales
están dominadas por el miedo y las
respuestas defensivas que éste conlleva,
pudiendo suceder que hablemos de un
síntoma refractario cuando su
calificación no viene determinada por la
naturaleza del mismo sino por nuestros
miedos y por la escasa formación para
abordarlos”
Mª Pilar Barreto
Ética en Cuidados Paliativos 62
Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
63. Las mejores páginas web en
Ética
Observatorio de Bioética y Derecho
www.pcb.ub.es/bioeticaideret
The Hasting Center
www.thehastingcenter.org
Fundación Víctor Grifols
www.fundaciongrifols.org
Instituto Borja de Bioética
www.ibbioetica.org
Grupo de ética de la sociedad Catalana de Medicina Familiar y
Comunitaria
www.camfic.cat/CAMFiC/seccions/Grups reball/Arxius/Etica.aspx
Comité de Bioética de España
www.comitedebioetica.es
Ética en Cuidados Paliativos 63
Marquet Palomer Roses. Las mejores páginas web en Ética. FMC. 2011 ;18(7):416-7
Bioética y Derecho Sanitario
http://sescam.jccm.es/web1/profHome.do?main=/profesionales/ServiciosJuridicos/enlacesProf_bioetica_derecho.html