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Aurelia González Martínez. Médico de Familia
Centro de Salud de Tomelloso II
1Ética en Cuidados Paliativos
“Morir más pronto o más tarde no es la
cuestión, morir bien o mal, ésta es la
verdadera cuestión;
y así como no siempre es mejor la vida
más larga, así resulta siempre peor la
muerte que más se prolonga”
Epístolas Morales a Lucilio
Séneca
Conflictos de valores
morales en la etapa final
de la vida
¿Es lo mismo Ética
que Moral?
Ética en Cuidados Paliativos 2
Ética
Término de origen griego que significa estudio de
las costumbres o hábitos de los seres humanos.
La filosofía griega, dividió las costumbres o hábitos
en dos tipos, unos positivos o virtudes, y otros
negativos o vicios. Los primeros son los que
promueven la perfección de la naturaleza
humana y hacen posible la vida plena, es decir, la
felicidad.
Posteriormente, el término «ética» ha venido a
significar el estudio filosófico de los juicios morales,
la reflexión filosófica.
¿Por qué debo?
Ética en Cuidados Paliativos 3
Moral
Término que procede del latín para designar el
estudio de las costumbres o hábitos de vida de los
seres humanos. Etimológicamente, pues, significa lo
mismo que ética.
Se concreta en las normas de comportamiento
(valores) aplicables a la vida cotidiana.
La sociedad es plural y se caracteriza por su
diversidad religiosa, cultural, étnica, con distintos
valores que motivan y orientan las acciones
personales.
¿Qué debo hacer?
Ética en Cuidados Paliativos 4
Ética en Cuidados Paliativos 5
¿Porque hay que hablar de Ética
en Cuidados Paliativos?
Nos preguntamos si, ¿en la etapa final de la
vida el enfermo y su entorno se enfrentan a
situaciones en las que la duda de cómo actuar
de la mejor manera se hace presente en
mayor medida?
Pero, ¿sabemos determinar que es lo mejor o
bueno, lo ético, y que no lo es ante un paciente
en Cuidados Paliativos? O ¿existen situaciones
que nos hacen dudar? y si es así, como
resolverlas.
¿Qué esperamos de la ética?
Ética en Cuidados Paliativos 6
El paciente y su entorno se enfrenta a la situación
de saber vivir la etapa final de su vida
El equipo de cuidados paliativos se enfrenta al
hecho de saber acompañar en esa etapa final
Aunque sólo sea de manera intuitiva podemos
pensar, que ninguna de las tareas es sencilla y que
el espacio que toma la incertidumbre, la duda de
las respuestas, es mayor que la que estamos
acostumbrados en otras situaciones clínicas.
¿Porque hay que hablar de Ética
en Cuidados Paliativos?
Ética en Cuidados Paliativos 7
1. Hay que decir siempre la verdad al paciente, y si es así ¿Qué
verdad?.
2. ¿Hay que mantener la alimentación, hidratación, respirador
artificial, hasta el final?
3. Según la teoría del “doble efecto”, sedar a un paciente, le
priva de su estado de consciencia. ¿es ético administrar
sedación en Cuidados Paliativos?
4. ¿Cómo actuar ante un paciente incapaz, no competente para
tomar decisiones, si no tiene otorgadas sus Instrucciones Previas
o DVA o no dispone de representante?
5. ¿Cómo actuar ante peticiones de eutanasia o SMA?
6. ¿Cuál es el mejor sitio para morir?
7. ¿En que situaciones se puede objetar por razones de
conciencia?
8. ¿Hay sólo una forma moralmente adecuada de morir?
9. ¿Hay sólo una forma moralmente adecuada de ayudar a
morir?
10.¿Podría estar justificado abandonar al paciente por
no soportar la experiencia de sufrimiento?
Situaciones posibles
“Uno de los problemas actuales de los
cuidados paliativos, y por qué no
decirlo, también de la sociedad en su
conjunto es el planteamiento de la
tolerancia cero a la experiencia de
sufrimiento”
Javier Barbero
Ética en Cuidados Paliativos 8
Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
“Esperar, nada más que esperar,
es sin duda alguna de las situaciones más difíciles
del ser humano.
Esperar, y aún más, esperar solamente que llegue
la agonía que dará paso a la muerte me parece
terrible, inhumano, una gran equivocación fruto
de la ignorancia y de una cultura que tiene
siempre prisa por llegar a un resultado, aunque
sea terminar.
Pero no se trata de esperar la muerte,
sino de vivir la vida intensamente, hasta en sus
últimas etapas”.
Clara Gomis
Ética en Cuidados Paliativos 9
Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
Introducción
El final de la vida y, específicamente
conseguir una buena muerte, ha
preocupado siempre al ser humano y
ha planteado difíciles problemas
éticos (conflicto de valores), variando
su enfoque a lo largo de la historia.
Ética en Cuidados Paliativos 10
Ética en Cuidados Paliativos 11
Se desea morir sin dolor, y sin sufrimiento,
estando dormido o inconsciente, de forma
rápida, estando rodeado de familiares y
amistades íntimas, a una edad avanzada y
en casa en la propia cama. Se trata del
canon de la no muerte. Y probablemente la
mayoría de la población se ajusta a este
canon*
*. Marga Marí-Klose. El canon de la muerte. Universidad de Barcelona.
Política y Sociedad,35 (2000), Madrid (pp.115-143).
¿Qué entiende la sociedad por buena muerte?
Introducción
El estudio SUPPORT (Study to Understand Prognoses
and Preferences for Outcomes and risks of
Treatment “Estudio para la comprensión de los
pronósticos y las preferencias respecto a los
resultados y los riesgos de los tratamientos”) reveló
la discrepancia entre el trato que deberían recibir
los pacientes al final de la vida y el que realmente
recibían. En este macroestudio realizado entre 1989
y 1994 participaron 9.105 pacientes de cinco
hospitales terciarios docentes de los EEUU.
Según los datos sólo el 40% de los pacientes había
hablado con su médico sobre el pronóstico de su
enfermedad, y en el 80% de los casos los médicos
interpretaban erróneamente las preferencias del
paciente. Ética en Cuidados Paliativos 12
Introducción
“La Medicina Paliativa es la respuesta
ética de la medicina a la situación
terminal. Ni la obstinación ni el
abandono son respuestas éticas a la
misma”. Dr. Gonzalo Herranz
“El respeto por la dignidad de la
persona y la aceptación de la finitud
de la condición humana son las dos
actitudes fundamentales que orientan
la práctica de la medicina paliativa”.
Ética en Cuidados Paliativos 13
Couceiro A. Ética en Cuidados Paliativos. Ed. Triscallla. Madrid 2001
Introducción
Los fines de la medicina incluyen el
alivio del sufrimiento, los cuidados de
los enfermos incurables y la búsqueda
de una muerte en paz cuando es
inevitable.
Cuadernos de la Fundación Víctor Grifols y Lucas. Los fines de la medicina. Nº 11.
Barcelona: Fundación Víctor Grifols i Lucas; 2004
Ética en Cuidados Paliativos 14
Ética en Cuidados Paliativos 15
Las respuestas, que no respuesta,
a estas y otras situaciones
se intenta dar desde la BIOÉTICA
Bioética
• Procede del griego: “bios” (vida) y “ethos”
(comportamiento, costumbre), es el estudio de la
relación existente entre la vida y los principios o
pautas de la conducta humana.
• 1971 el oncólogo norteamericano Van Potter en su
libro “Bioethis: a bridge to the future” (Bioética un
puente al futuro) la define como “la disciplina que
combina el conocimiento biológico con el de los
valores humanos”
• “Encyclopaedia of Bioethics”: estudio sistemático
de la conducta humana en el ámbito de las
ciencias de la vida y de la salud, analizada a la luz
de los valores y principios morales" (Reich, 1978).
Ética en Cuidados Paliativos 16
Bioética
“Estudio interdisciplinar de los problemas
suscitados por el progreso biológico y
médico, tanto a nivel microsocial como a
nivel de la sociedad global, y sus
repercusiones sobre la sociedad y su
sistema de valores, hoy y mañana”.
Francesc Abel i Fabre
Fallecido 31/12/11
¿De donde viene la Bioética?
Surge de los abusos en la experimentación con las
personas.
Hechos fundamentales del siglo XX
Experimentos nazis en la 2ª Guerra mundial. Código
de Nüremberg 1948 (juicios contra médicos nazis).
En 1961 la catástrofe causada por la Talidomida
(somnífero) graves malformaciones congénitas
Abusos en la experimentación en Hospital de
Brooklin (inyectaron células tumorales en pacientes
ancianos sin que tuviesen conocimiento de que
estaban formando parte de una
experimentación)1963
Willowbrook. Inoculación de hepatitis a niños
deficientes. 1965-71
Tuskegee. Sífilis no tratada 1932-72
1976 Caso Karen Ann Quinlan. Autorización para
desconectar respirador artificial
Viene de la medicina altamente tecnificada.
Alejamiento del paciente. Abandono por fracaso.
HISTORIA DE LA BIOÉTICA
1973. Aprobación de la Carta de los Derechos de los
enfermos en los hospitales de USA
1978. El informe Belmont:
En 1974 en congreso norteamericano creó la
National Commission for the Protección of Human
Subjects of Biomedical and Behavioral research
con el fin de identificar los principios éticos básicos
que deberían dirigir la investigación con seres
humanos en las ciencias del comportamiento y en
biomedicina. Tras cuatro años se emitió lo que se
llamó informe Belmont según el cual los principios
éticos básicos eran los de Respeto por las personas,
Beneficencia y Justicia.
Ética de los principios:
Beauchamp y Childress
• El informe Belmont: cuestiones éticas
ocasionadas por la experimentación
con seres humanos.
• En 1979 Beauchamp y Childress
formulan por primera vez la teoría de
los cuatro principios, ampliando el
horizonte del Informe Belmont al
campo de la práctica clínica y
asistencial.
Ética en Cuidados Paliativos 20
Principio de no maleficencia
“Primun non nocere”
En cualquier acto médico hay un riesgo
de hacer daño. El balance entre los
beneficios y los riesgos de cualquier
actuación médica debe ser siempre a
favor de los beneficios.
La obstinación terapéutica (aplicación
de medios desproporcionados que no
aportan beneficio) incumple este
principio.
Ética en Cuidados Paliativos 21
Principio de beneficencia
Se debe hacer o promover el bien
hacia las personas respetando los
ideales de vida buena de cada una
de ellas. Así como no puede hacerse
el mal aunque se pida, tampoco se
puede hacer el bien en contra de su
voluntad.
Se incumple cuando un paciente es
abandonado a su suerte sin asistencia
adecuada.
Ética en Cuidados Paliativos 22
Principio de autonomía
“Participar en la toma de decisiones”
Tiene en cuenta la libertad y la
responsabilidad del paciente que es
quien decide lo que es bueno para él.
El paciente tiene derecho a decidir,
para lo cual tiene que estar
correctamente informado.
La falta de confidencialidad y la
conspiración de silencio atentan
contra este principio.
Ética en Cuidados Paliativos 23
Principio de justicia
Todas las personas tienen igual dignidad
y merecen igual consideración y respeto.
Su aplicación exige la distribución y
oferta equitativa de los recursos, e
implica poder proporcionar a todos los
pacientes la posibilidad de una atención
de calidad en la etapa final de la vida.
Ética en Cuidados Paliativos 24
Medio millón de españoles, sin cuidados paliativos especializados
Laia Reventós Barcelona 22 ENE 2013 - 14:15 CET.
Medio millón de españoles, el 1,5% de la población, requiere atención
paliativa, similar a los cuidados que reciben los enfermos terminales de
cáncer, porque padecen enfermedades crónicas avanzadas, según un
estudio del Instituto Catalán de Oncología (ICO) y la Universidad de Vic
que ha sido publicado en The British Medical Journal Supportive.
Ética en Cuidados Paliativos 25
Otros Principios medicina paliativa
Distingue entre las consecuencias o efectos
de un acto y su intencionalidad
Existen situaciones complejas en las que solo
es posible conseguir un beneficio (o evitar
un perjuicio), causando un mal que no se
desea.
El efecto negativo esta éticamente
permitido si no ha sido nuestra voluntad
provocarlo.
Principio del doble efecto
condiciones para que un acto con 2 efectos,
uno bueno y otro malo, sea moralmente lícito:
 Que la acción sea en sí misma buena, o al menos
indiferente.
 Que el efecto malo previsible no sea directamente
querido, sino tolerado.
 Que el efecto bueno no sea causado inmediata y
necesariamente por el malo.
 Que el bien buscado sea proporcional al eventual
daño producido.
 Este principio puede aplicarse a los efectos
secundarios de los analgésicos y a la perdida de
conciencia producida por la sedación terminal.
Ética en Cuidados Paliativos 26
Taboada P. principios éticos relevantes en medicina paliativa. En: Cuidados Paliativos. Guía para el manejo
Clínico. 2ª ed. Organización Panamericana de la Salud; 1998. p.9-14
Los cuatro principios de
Beauchamp y Childress
Aunque en un principio no se
consideró que hubiera ningún tipo de
prioridad entre los 4 principios, Diego
Gracia, señala que en caso de
conflicto suelen tener prioridad los
principios que constituyen la “Ética de
Mínimos” (no maleficencia y justicia)
sobre los de la “Ética de Máximos”
(beneficencia y autonomía)
Ética en Cuidados Paliativos 27
ÉTICA DE MINIMOS Y MÁXIMOS
Ética de mínimos
En cuanto a miembro de una sociedad,
todo ser humano tiene que aceptar y
respetar un conjunto de reglas y valores
comunes.
Las principales áreas que ha de cubrir este
espacio son: la protección de la integridad
física, psíquica y espiritual de los individuos) y
la protección de la integridad interpersonal y
social (p. de no maleficencia), evitando la
discriminación, la marginación o la
segregación de unos individuos por otros en
las cuestiones básicas de convivencia.
(principio de justicia)
ETICA DE MAXIMOS Y ETICA DE
MINIMOS
Ética de máximos
Todo ser humano aspira a la perfección y
felicidad, y en consecuencia al máximo. Lo
que sucede es que este óptimo no es
idéntico para todos, sino que depende del
sistema de valores, que cada uno acepte
como propio. Por lo tanto, los máximos son
distintos para cada cual. Este nivel esta
regido por los principios de autonomía y
beneficencia.
La clave que pone de manifiesto que un
problema es ético es la duda resumida
en la pregunta: ¿qué debo hacer?
La duda se plantea en un caso clínico
en que concurren circunstancias que
obligan a analizarlo específicamente y
ponen en cuestión la legitimidad de los
tratamientos habituales.
Tener en cuenta estas circunstancias, en
las que están en juego la libertad del
enfermo, el coste del tratamiento, la
eficacia del mismo, el contexto familiar,
significa analizar el caso desde una
perspectiva ética. (Victoria Camps)
Ética en Cuidados Paliativos 30
Ex-presidenta de. CBE
Los problemas éticos no son (Diego Gracia)
situaciones dilemáticas, sino “problemáticas”. La
solución no está entre una opción correcta y otra
incorrecta (dejar morir o mantener con vida al
paciente), sino que una u otra acción podrán
llevarse a cabo de muchas maneras. En Ética no
hay certezas, sobre todo no las hay a priori sobre
la resolución de casos concretos.
Generalmente varias soluciones son posibles
para un mismo problema, lo que convierte una
decisión en éticamente correcta no es la
solución en sí misma sino la adecuada realización
del proceso de deliberación, entendiendo
como tal el análisis del problema en toda su
complejidad, ponderando tanto los principios y
valores implicados como las circunstancias
particulares del caso y consecuencia de cada
curso de acción que se propone.
Ética en Cuidados Paliativos 31
Gracia D. La deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clin (Barc). 2001-,117:18-23
Modelo de análisis de casos
El objetivo de la deliberación es tomar decisiones
prudentes o razonables, ponderadas, sabias.
Los pasos de la deliberación son:
Los hechos: La historia clínica. Conocimiento preciso.
“somos expertos”
Los valores: “somos analfabetos en el manejo de los
valores”. “ Hemos hecho una ética de la no inclusión de los
valores en la toma de decisiones”. “ética de lo neutro”
En el modelo de relación paternalista el médico actúa desde
sus valores. En una sociedad homogénea los valores del
médico coincidían con los del paciente, pero en una
sociedad moralmente plural, no tiene por que ser así. Por lo
tanto hay que saber explorar los valores del paciente.
La deliberación moral se propone buscar el curso optimo de
solución de un conflicto moral. Y un conflicto moral es
necesariamente un conflicto de valores. Valores son todas
aquellas cosas que son importantes para un ser humano: la
vida es un valor, la salud, el respeto a las creencias religiosas,
todos los derechos humanos, los principios, etc.
Ética en Cuidados Paliativos 32
Ética en cuidados paliativos. Guías de Ética en la práctica médica. FFOMC.2006
Ética en Cuidados Paliativos 33
Los Deberes: identificar cursos de acción
posibles, desde los menos adecuados, a los
cursos óptimos.
Las normas: el marco jurídico,
deontológico
Los cursos óptimos son legales
El CEA estaría dispuesto a defenderlos
públicamente
El objetivo es lesionar lo menos posible los valores en
conflicto
La deliberación exige dar razones sobre valores
Modelo de análisis de casos
1. Presentación del caso por la persona responsable
de tomar la decisión.
2. Discusión de los aspectos médicos de la historia.
3. Identificación de los problemas morales que
presenta.
4. Elección por la persona responsable del caso del
problema moral que a él le preocupa y quiere
discutir.
5. Identificación de los cursos de acción posibles.
6. Deliberación del curso de acción óptimo.
7. Decisión final.
8. Las normas, argumentación defendible
públicamente
Ética en Cuidados Paliativos 34
Gracia D. La Deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clin (Barc) 2001. 117; 18-23
“En situaciones difíciles en la toma de
decisiones aparece el fenómeno de la
soledad del profesional. Definido como
una situación compleja, en la que el
profesional debe tomar una decisión
para la que no se encuentra lo
suficientemente capacitado por
diferentes motivos: presión familiar o
del enfermo, factor tiempo, estrategia
terapéutica ineficaz”.
Jordi Trelis
Ética en Cuidados Paliativos 35
Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
Ética en Cuidados Paliativos 36
Planificación anticipada de la asistencia médica
Es un estilo de relación clínica basado en la
participación de los pacientes y en la deliberación
sobre los valores*.
Se trata de ir anticipándose a posibles situaciones de
enfermedad, explorando los valores en que se
deberán fomentar las decisiones cuando el paciente
no pueda decidir por si mismo.
Incluye procedimientos como:
consentimiento informado
la historia de valores
Los documentos de voluntades anticipadas
Nombramiento de representantes
¿Es posible una Ética preventiva?
*Historia de valores, planificación anticipada e instrucciones previas: herramientas para un final de la vida mejor
Beatriz Ogando Díaz. FMC. Form Med Contin Aten Prim.2011; 18 :575-7
Fundación de Ciencias de la Salud
Ética en Cuidados Paliativos 37
Características del modelo de relación clínica
Continuidad. Historia integral
Planificación anticipada
Conjuntamente entre el médico y el
paciente
Deliberativa: abandonar la relación
paternalista:
El medico tiene los hechos, los datos
clínicos
El paciente los valores, la familia, lo
emocional, social.
Para tomar una decisión hay que hacerlo
conjuntamente
Ética en Cuidados Paliativos 38
La situación de paciente inmovilizado y cuidador principal
¿Influye en el conocimiento e intención de redactar un DVA?
Ética en Cuidados Paliativos 39
Ética en Cuidados Paliativos 40
Ética en Cuidados Paliativos 41
Ética en Cuidados Paliativos 42
De nada servirán documentos administrativamente muy
depurados si el proceso no reúne características de
claridad (entendimiento por parte de todos los
involucrados de qué son y para qué sirven), facilidad
(establecimiento de procesos dialógicos y deliberativos
que permitan su cumplimentación y registro de forma
sencilla) y utilidad (que cuando sea preciso su uso
responda a las expectativas depositadas por el
otorgante)*
*..Zabala J, Díaz JF. Reflexión sobre el desarrollo y utilidad de las
Instrucciones Previas. Semergen. 2010; 36(5):266-272
Documentos de Voluntades Anticipadas
La experiencia de EEUU y Canadá, entre otros, nos demuestran que abordar la
DVA desde la firma de un documento que de garantías al paciente que no se
le va a someter a un encarnizamiento terapéutico, no es suficiente argumento
para que el concepto de planificación anticipada del proceso de morir cale
suficientemente en la población.
HISTORIA CLINICA
Pauline Randall es una mujer casada de 65 años, tiene 3 hijos mayores
de edad y padece ELA. Su condición neurológica ha progresado tanto
que ya no es capaz de controlar ningún movimiento muscular
voluntario. Vive en un hogar de ancianos, está postrada en una cama,
respira con la ayuda de un ventilador y sólo puede comunicarse a
través de un sintetizador electrónico que responde al movimiento de
los ojos.
La Sra. Randall es consciente de que su condición es irreversible y que
inevitablemente la conducirá a la muerte.
Actualmente su médico el Dr. Samuels, cree que no está recibiendo
una nutrición adecuada y que ha llegado el momento de alimentarla
por SNG. Cuando se lo dijo a la paciente esta lo rechazó.
Sus familiares presentan opiniones distintas, su esposo y un hijo respetan
su decisión pero dos de los tres hijos están convencidos de que se debe
prolongar la vida.
No hay duda que la Sra. Randall es legalmente competente, entiende
el procedimiento propuesto y las consecuencias de su negativa.
Ética en Cuidados Paliativos 43
Caso clínico
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
Deliberación sobre los hechos
Diagnostico: ELA avanzada, tto.
Respirador, disfagia severa
Pronostico: Riesgo de desnutrición grave
y de broncoaspiración
Tratamiento propuesto: alimentación
mediante SNG
Ética en Cuidados Paliativos 44
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pdf
Caso clínico
• Identificación de los valores en conflicto:
– Vida
– Deber del médico de preservar la vida
– Respecto a los deseos de los hijos
– Calidad de vida
– Deber del médico de no abandonar a la
paciente
– Respeto a la decisión de la paciente
– Empatía
Ética en Cuidados Paliativos 45
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
Ética en Cuidados Paliativos
46
Deliberación sobre los valores
o ¿Debo aceptar su negativa a la SNG, a pesar de que
eso supone la muerte por inanición de la paciente¿
o ¿Debo ignorar absolutamente las opiniones de los hijos
que quieren prolongar la vida d su madre?
o ¿Debería considerar que la alimentación, al ser
imprescindible para la vida, no es un tema que se preste
a discusión con los pacientes?
o Es ético no respetar la petición de un paciente a no ser
alimentado cuando éste expresa que no quiere seguir
sufriendo y cuando para alimentarlo es necesario
realizar una intervención física sobres su cuerpo?
o ¿Debo poner la SNG en contra de la voluntad de la
paciente?
Lista de problemas éticos (La duda de ¿que debo hacer?)
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
Lista de problemas éticos
o ¿Es correcto alargar la vida de una paciente que tiene
mal pronostico tanto vital como de calidad de vida en
contra de su voluntad?
o Ante la perspectiva del sufrimiento en el proceso de
morir por inanición, ¿sería ético informar a la paciente y
sus familiares de la posibilidad de retirar la respiración
artificial?
o ¿Hasta dónde debe llegar la responsabilidad del
médico?
o ¿Se deberían tomar en consideración las preferencias
de la familia cuando algunos de sus miembros tienen
opiniones diferentes a los deseos del paciente?
o Dentro del contexto general de la sostenibilidad de un
sistema sanitario, ¿es ético utilizar recursos económicos
para prolongar la vida de pacientes con mal pronostico
y proporcionarles medidas de soporte vital, cuando
dichos pacientes son competentes y han expresado
reiteradamente que no desean utilizarlas?
Ética en Cuidados Paliativos 47
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
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Caso clínico
Elección del problema
¿Debo aceptar la negativa de la Sra.
Randall a la SNG en contra del deseo
de dos de sus hijos y a pesar de que eso
supone la muerte por inanición de la
paciente?
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Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
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Caso clínico
• Deliberación sobre los deberes
• 1. Identificación de los cursos de
acción extremos
– No poner la SNG, transferir el paciente a
otro médico e ignorar los deseos de dos
de los hijos.
– Poner la SNG en contra de la voluntad de
la paciente.
Ética en Cuidados Paliativos 49
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Identificación de los cursos intermedios de acción
o Preguntar a la Sra. Randall cuales son sus
preferencias en torno al tto. que pueden hacer el
equipo médico y la familia por ella.
o Valorar gastrostomia en vez de SNG.
o Esperar un tiempo prudencial antes de tomar la
decisión, brindar apoyo psicológico, asistencia
espiritual, confortabilidad, acompañamiento
o Si persiste su decisión, explicar la posibilidad de
retirar el respirador.
o Tto. adecuado de los síntomas.
o Hablar con los hijos que quieren prolongar la vida
de la madre.
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
Ética en Cuidados Paliativos 50
• 3. Identificar los cursos óptimos.
Preguntar a la paciente a que se refiere cuando expresa !si, no
más¡ Conocer los verdaderos deseos y sentimientos, preferencias
de tratamiento, y que pueden hacer por ella el equipo médico y
la familia para que ella se sienta mejor.
Explicar los beneficios y riesgos de la gastrostomía, y
proponérsela. Si persiste el rechazo pactar un tiempo concreto
para la toma de decisión, mantener una vía con SGS si fuera
necesario.
Hablar con la familia y explicarles la situación de la paciente, el
curso de la enfermedad y la importancia de respetar sus deseos.
Asegurar el mantenimiento de las medidas de confortabilidad,
respeto de la persona y paliación de síntomas.
Valorar otras propuestas, mas tiempo de la familia con la
paciente, apoyo psicológico, espiritual.
Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011
http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
51
Caso clínico
• 4. Pruebas de consistencia
– Los cursos óptimos de acción son legales, el CEA
estaría dispuesto a defenderlas públicamente y los
volvería a recomendar en otro momento, si las
circunstancias fueran las mismas.
• 5. Comentario final:
Diego Gracia: “ es necesario que nos planteemos los
dilemas éticos en el final de la vida, no con el objeto
de resolverlos de una vez por todas, sino de ver dónde
nos hallamos hoy en el debate de estas cuestiones,
cuáles son los argumentos que sustentan los diferentes
posturas y cuál es la actitud que aquí y ahora parece
más prudente mantener, seguros de que con ello no
alcanzaremos certezas absolutas, sino, en el mejor de
los casos, la modesta certeza moral de los autores
clásicos”
Ética en Cuidados Paliativos 52
Caso clínico
Rechazo al Tratamiento
Whose Life Is It Anyway? (Mi Vida es mía) Año de producción: 1981
País: EE.UU.
Dirección: John Badham
Intérpretes: Richard Dreyfuss, John Cassavetes, Christine Lathi, Bob Balaban,
Kenneth McMillan, Kaki Hunter, Thomas Carter
Guion: Brian Clark, Reginald Rose
"La historia de un famoso escultor que queda tetrapléjico por un accidente de
coche y su lucha por obtener el derecho a una deseada muerte digna".
En España hace unos años se debatió el caso de Inmaculada
Echevarría, la cual vivía dependiendo de un respirador artificial,
tras ser valorada su petición por el Comité de Ética de la Junta
de Andalucía, se procedió a cumplir con la petición de la
paciente dado que la solicitud de Inmaculada se interpretó por
dicho comité de ética como un rechazo al tratamiento que se le
estaba aplicando
Afrontando la Muerte
http://www.youtube.com/watch?v=o1lHd
XGBmHM
EN ESTADO CRITICO (Critical Care) de Sidney Lumet con James
Spader, Kyra sedgwick, Hellen Mirren, Anne Bancroft y Albert
Brooks.
Esta película seria un ejemple de encarnizamiento terapéutico
El caso de
Inmaculada
Echevarría
Simón Lorda P Med Intensiva. 2008;32:444-51. - vol.32 núm 09
Ética en Cuidados Paliativos 54
“Los pacientes queremos
que nos cuiden. Yo ya
acepto que no me
curen, pero me costaría
aceptar que no me van
a cuidar”.
"Nada enseña más que
sentir que te queda poco
tiempo"
Albert Jovell, médico (UB), doctor en Salud Pública (Harvard) y enfermo de
cáncer
Ética en Cuidados Paliativos 55
4. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto
en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará
por escrito.
CAPÍTULO 1
Artículo 2. Principios básicos.
Ética en Cuidados Paliativos 56
“ Un aspecto importante a considerar
en el análisis de estas situaciones es el
confundir la angustia y la demanda
del paciente con la angustia y
exigencias de los familiares, (sobre
todo que no sufra) o incluso con la
inestabilidad emocional del personal
sanitário”
Màrius Foz i Sala
Ética en Cuidados Paliativos 57
Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
Pellegrino: “Todos (problemas
éticos) se mueven alrededor
de dos ejes, el control del
dolor y del sufrimiento y el
respeto a la autonomía del
paciente”
Ética en Cuidados Paliativos 58
Comités de ética asistencial
Multidisciplinar
Carácter consultivo que no vinculante
Abordar conflictos éticos surgidos de la
actividad clínica diaria
Se desarrolla dentro de las instituciones
sanitarias
Colabora en la mejor calidad asistencial
Funciones:
Formación en Bioética
Elaboración de protocolos de actuación para
aquellos casos en los que, con frecuencia, se
generan conflictos éticos
Ayuda a la resolución de casos concretos que
se plantean al CEA
Ética en Cuidados Paliativos 59
Los Comités de Ética Asistencial
“Estudio cuantitativo y Cualitativo de los conflictos de valores presentes
en la toma de decisiones por facultativos médicos en la práctica clínica
hospitalaria, posibles repercusiones en la calidad asistencial percibida,
tras una acción de mejora en el abordaje de estas situaciones en
conflicto”. FJ Estébanez et al. Realizado en 2011 y 2012
Estudio se realiza en los hospitales de Málaga. Se observo que los:
De los conflictos éticos detectados en la practica clínica
diaria por los médicos tan solo un 0.14% era objeto de consulta
al CEA lo que suponía 1-2 consultas/año.
Sin embargo el nº de atenciones hospitalarias que
conllevan conflicto ético se situaba en torno al 7% según los
médicos, o el 30% según otras fuentes (enfermeras gestoras de
casos, trabajadoras sociales, análisis de reclamaciones etc.)
Estos autores han recopilado datos de 45 CEA de toda España y han
visto que la media de consultas/año fue de 1, solo algún comité había
recibido mas de tres y varios no habían recibido ninguna.
Ética en Cuidados Paliativos 60
Ética en Cuidados Paliativos 61
¿Por qué entre las numerosas razones que condicionan la
conducta, las razones éticas cuentan tan poco?
Hay una respuesta sencilla y rápida No basta conocer el
Bien hay que desearlo, No basta conocer el mal, hay que
despreciarlo.
No solo un conocimiento de lo que se debe hacer, de lo que
esta permitido o prohibido, sino también un conocimiento
de lo que es bueno sentir.
Llevar una vida correcta, conducirse bien en la vida, saber
discernir, significan no solo tener un intelecto bien amueblado
sino sentir las emociones adecuadas en cada caso.
De esta forma, la ética o la moral deben entenderse no solo
como la realización de unas cuantas acciones buenas, sino
como la formación de un alma sensible.
Aristóteles, Spinoza, Hume, defienden que los sentimientos y no la razón son
los que motivan el comportamiento. Defienden que la ética no puede
prescindir de la parte afectiva o emotiva del ser humano
La raíz de la moral es la simpatía o empatía con los sentimientos
ajenos.
“Sin formación, las respuestas profesionales
están dominadas por el miedo y las
respuestas defensivas que éste conlleva,
pudiendo suceder que hablemos de un
síntoma refractario cuando su
calificación no viene determinada por la
naturaleza del mismo sino por nuestros
miedos y por la escasa formación para
abordarlos”
Mª Pilar Barreto
Ética en Cuidados Paliativos 62
Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
Las mejores páginas web en
Ética
Observatorio de Bioética y Derecho
www.pcb.ub.es/bioeticaideret
The Hasting Center
www.thehastingcenter.org
Fundación Víctor Grifols
www.fundaciongrifols.org
Instituto Borja de Bioética
www.ibbioetica.org
Grupo de ética de la sociedad Catalana de Medicina Familiar y
Comunitaria
www.camfic.cat/CAMFiC/seccions/Grups reball/Arxius/Etica.aspx
Comité de Bioética de España
www.comitedebioetica.es
Ética en Cuidados Paliativos 63
Marquet Palomer Roses. Las mejores páginas web en Ética. FMC. 2011 ;18(7):416-7
Bioética y Derecho Sanitario
http://sescam.jccm.es/web1/profHome.do?main=/profesionales/ServiciosJuridicos/enlacesProf_bioetica_derecho.html

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éTica en cuidados paliativos. curso atención al final de la vida

  • 1. Aurelia González Martínez. Médico de Familia Centro de Salud de Tomelloso II 1Ética en Cuidados Paliativos “Morir más pronto o más tarde no es la cuestión, morir bien o mal, ésta es la verdadera cuestión; y así como no siempre es mejor la vida más larga, así resulta siempre peor la muerte que más se prolonga” Epístolas Morales a Lucilio Séneca Conflictos de valores morales en la etapa final de la vida
  • 2. ¿Es lo mismo Ética que Moral? Ética en Cuidados Paliativos 2
  • 3. Ética Término de origen griego que significa estudio de las costumbres o hábitos de los seres humanos. La filosofía griega, dividió las costumbres o hábitos en dos tipos, unos positivos o virtudes, y otros negativos o vicios. Los primeros son los que promueven la perfección de la naturaleza humana y hacen posible la vida plena, es decir, la felicidad. Posteriormente, el término «ética» ha venido a significar el estudio filosófico de los juicios morales, la reflexión filosófica. ¿Por qué debo? Ética en Cuidados Paliativos 3
  • 4. Moral Término que procede del latín para designar el estudio de las costumbres o hábitos de vida de los seres humanos. Etimológicamente, pues, significa lo mismo que ética. Se concreta en las normas de comportamiento (valores) aplicables a la vida cotidiana. La sociedad es plural y se caracteriza por su diversidad religiosa, cultural, étnica, con distintos valores que motivan y orientan las acciones personales. ¿Qué debo hacer? Ética en Cuidados Paliativos 4
  • 5. Ética en Cuidados Paliativos 5 ¿Porque hay que hablar de Ética en Cuidados Paliativos? Nos preguntamos si, ¿en la etapa final de la vida el enfermo y su entorno se enfrentan a situaciones en las que la duda de cómo actuar de la mejor manera se hace presente en mayor medida? Pero, ¿sabemos determinar que es lo mejor o bueno, lo ético, y que no lo es ante un paciente en Cuidados Paliativos? O ¿existen situaciones que nos hacen dudar? y si es así, como resolverlas. ¿Qué esperamos de la ética?
  • 6. Ética en Cuidados Paliativos 6 El paciente y su entorno se enfrenta a la situación de saber vivir la etapa final de su vida El equipo de cuidados paliativos se enfrenta al hecho de saber acompañar en esa etapa final Aunque sólo sea de manera intuitiva podemos pensar, que ninguna de las tareas es sencilla y que el espacio que toma la incertidumbre, la duda de las respuestas, es mayor que la que estamos acostumbrados en otras situaciones clínicas. ¿Porque hay que hablar de Ética en Cuidados Paliativos?
  • 7. Ética en Cuidados Paliativos 7 1. Hay que decir siempre la verdad al paciente, y si es así ¿Qué verdad?. 2. ¿Hay que mantener la alimentación, hidratación, respirador artificial, hasta el final? 3. Según la teoría del “doble efecto”, sedar a un paciente, le priva de su estado de consciencia. ¿es ético administrar sedación en Cuidados Paliativos? 4. ¿Cómo actuar ante un paciente incapaz, no competente para tomar decisiones, si no tiene otorgadas sus Instrucciones Previas o DVA o no dispone de representante? 5. ¿Cómo actuar ante peticiones de eutanasia o SMA? 6. ¿Cuál es el mejor sitio para morir? 7. ¿En que situaciones se puede objetar por razones de conciencia? 8. ¿Hay sólo una forma moralmente adecuada de morir? 9. ¿Hay sólo una forma moralmente adecuada de ayudar a morir? 10.¿Podría estar justificado abandonar al paciente por no soportar la experiencia de sufrimiento? Situaciones posibles
  • 8. “Uno de los problemas actuales de los cuidados paliativos, y por qué no decirlo, también de la sociedad en su conjunto es el planteamiento de la tolerancia cero a la experiencia de sufrimiento” Javier Barbero Ética en Cuidados Paliativos 8 Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
  • 9. “Esperar, nada más que esperar, es sin duda alguna de las situaciones más difíciles del ser humano. Esperar, y aún más, esperar solamente que llegue la agonía que dará paso a la muerte me parece terrible, inhumano, una gran equivocación fruto de la ignorancia y de una cultura que tiene siempre prisa por llegar a un resultado, aunque sea terminar. Pero no se trata de esperar la muerte, sino de vivir la vida intensamente, hasta en sus últimas etapas”. Clara Gomis Ética en Cuidados Paliativos 9 Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
  • 10. Introducción El final de la vida y, específicamente conseguir una buena muerte, ha preocupado siempre al ser humano y ha planteado difíciles problemas éticos (conflicto de valores), variando su enfoque a lo largo de la historia. Ética en Cuidados Paliativos 10
  • 11. Ética en Cuidados Paliativos 11 Se desea morir sin dolor, y sin sufrimiento, estando dormido o inconsciente, de forma rápida, estando rodeado de familiares y amistades íntimas, a una edad avanzada y en casa en la propia cama. Se trata del canon de la no muerte. Y probablemente la mayoría de la población se ajusta a este canon* *. Marga Marí-Klose. El canon de la muerte. Universidad de Barcelona. Política y Sociedad,35 (2000), Madrid (pp.115-143). ¿Qué entiende la sociedad por buena muerte?
  • 12. Introducción El estudio SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and risks of Treatment “Estudio para la comprensión de los pronósticos y las preferencias respecto a los resultados y los riesgos de los tratamientos”) reveló la discrepancia entre el trato que deberían recibir los pacientes al final de la vida y el que realmente recibían. En este macroestudio realizado entre 1989 y 1994 participaron 9.105 pacientes de cinco hospitales terciarios docentes de los EEUU. Según los datos sólo el 40% de los pacientes había hablado con su médico sobre el pronóstico de su enfermedad, y en el 80% de los casos los médicos interpretaban erróneamente las preferencias del paciente. Ética en Cuidados Paliativos 12
  • 13. Introducción “La Medicina Paliativa es la respuesta ética de la medicina a la situación terminal. Ni la obstinación ni el abandono son respuestas éticas a la misma”. Dr. Gonzalo Herranz “El respeto por la dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición humana son las dos actitudes fundamentales que orientan la práctica de la medicina paliativa”. Ética en Cuidados Paliativos 13 Couceiro A. Ética en Cuidados Paliativos. Ed. Triscallla. Madrid 2001
  • 14. Introducción Los fines de la medicina incluyen el alivio del sufrimiento, los cuidados de los enfermos incurables y la búsqueda de una muerte en paz cuando es inevitable. Cuadernos de la Fundación Víctor Grifols y Lucas. Los fines de la medicina. Nº 11. Barcelona: Fundación Víctor Grifols i Lucas; 2004 Ética en Cuidados Paliativos 14
  • 15. Ética en Cuidados Paliativos 15 Las respuestas, que no respuesta, a estas y otras situaciones se intenta dar desde la BIOÉTICA
  • 16. Bioética • Procede del griego: “bios” (vida) y “ethos” (comportamiento, costumbre), es el estudio de la relación existente entre la vida y los principios o pautas de la conducta humana. • 1971 el oncólogo norteamericano Van Potter en su libro “Bioethis: a bridge to the future” (Bioética un puente al futuro) la define como “la disciplina que combina el conocimiento biológico con el de los valores humanos” • “Encyclopaedia of Bioethics”: estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizada a la luz de los valores y principios morales" (Reich, 1978). Ética en Cuidados Paliativos 16
  • 17. Bioética “Estudio interdisciplinar de los problemas suscitados por el progreso biológico y médico, tanto a nivel microsocial como a nivel de la sociedad global, y sus repercusiones sobre la sociedad y su sistema de valores, hoy y mañana”. Francesc Abel i Fabre Fallecido 31/12/11
  • 18. ¿De donde viene la Bioética? Surge de los abusos en la experimentación con las personas. Hechos fundamentales del siglo XX Experimentos nazis en la 2ª Guerra mundial. Código de Nüremberg 1948 (juicios contra médicos nazis). En 1961 la catástrofe causada por la Talidomida (somnífero) graves malformaciones congénitas Abusos en la experimentación en Hospital de Brooklin (inyectaron células tumorales en pacientes ancianos sin que tuviesen conocimiento de que estaban formando parte de una experimentación)1963 Willowbrook. Inoculación de hepatitis a niños deficientes. 1965-71 Tuskegee. Sífilis no tratada 1932-72 1976 Caso Karen Ann Quinlan. Autorización para desconectar respirador artificial Viene de la medicina altamente tecnificada. Alejamiento del paciente. Abandono por fracaso.
  • 19. HISTORIA DE LA BIOÉTICA 1973. Aprobación de la Carta de los Derechos de los enfermos en los hospitales de USA 1978. El informe Belmont: En 1974 en congreso norteamericano creó la National Commission for the Protección of Human Subjects of Biomedical and Behavioral research con el fin de identificar los principios éticos básicos que deberían dirigir la investigación con seres humanos en las ciencias del comportamiento y en biomedicina. Tras cuatro años se emitió lo que se llamó informe Belmont según el cual los principios éticos básicos eran los de Respeto por las personas, Beneficencia y Justicia.
  • 20. Ética de los principios: Beauchamp y Childress • El informe Belmont: cuestiones éticas ocasionadas por la experimentación con seres humanos. • En 1979 Beauchamp y Childress formulan por primera vez la teoría de los cuatro principios, ampliando el horizonte del Informe Belmont al campo de la práctica clínica y asistencial. Ética en Cuidados Paliativos 20
  • 21. Principio de no maleficencia “Primun non nocere” En cualquier acto médico hay un riesgo de hacer daño. El balance entre los beneficios y los riesgos de cualquier actuación médica debe ser siempre a favor de los beneficios. La obstinación terapéutica (aplicación de medios desproporcionados que no aportan beneficio) incumple este principio. Ética en Cuidados Paliativos 21
  • 22. Principio de beneficencia Se debe hacer o promover el bien hacia las personas respetando los ideales de vida buena de cada una de ellas. Así como no puede hacerse el mal aunque se pida, tampoco se puede hacer el bien en contra de su voluntad. Se incumple cuando un paciente es abandonado a su suerte sin asistencia adecuada. Ética en Cuidados Paliativos 22
  • 23. Principio de autonomía “Participar en la toma de decisiones” Tiene en cuenta la libertad y la responsabilidad del paciente que es quien decide lo que es bueno para él. El paciente tiene derecho a decidir, para lo cual tiene que estar correctamente informado. La falta de confidencialidad y la conspiración de silencio atentan contra este principio. Ética en Cuidados Paliativos 23
  • 24. Principio de justicia Todas las personas tienen igual dignidad y merecen igual consideración y respeto. Su aplicación exige la distribución y oferta equitativa de los recursos, e implica poder proporcionar a todos los pacientes la posibilidad de una atención de calidad en la etapa final de la vida. Ética en Cuidados Paliativos 24 Medio millón de españoles, sin cuidados paliativos especializados Laia Reventós Barcelona 22 ENE 2013 - 14:15 CET. Medio millón de españoles, el 1,5% de la población, requiere atención paliativa, similar a los cuidados que reciben los enfermos terminales de cáncer, porque padecen enfermedades crónicas avanzadas, según un estudio del Instituto Catalán de Oncología (ICO) y la Universidad de Vic que ha sido publicado en The British Medical Journal Supportive.
  • 25. Ética en Cuidados Paliativos 25 Otros Principios medicina paliativa Distingue entre las consecuencias o efectos de un acto y su intencionalidad Existen situaciones complejas en las que solo es posible conseguir un beneficio (o evitar un perjuicio), causando un mal que no se desea. El efecto negativo esta éticamente permitido si no ha sido nuestra voluntad provocarlo.
  • 26. Principio del doble efecto condiciones para que un acto con 2 efectos, uno bueno y otro malo, sea moralmente lícito:  Que la acción sea en sí misma buena, o al menos indiferente.  Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino tolerado.  Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo.  Que el bien buscado sea proporcional al eventual daño producido.  Este principio puede aplicarse a los efectos secundarios de los analgésicos y a la perdida de conciencia producida por la sedación terminal. Ética en Cuidados Paliativos 26 Taboada P. principios éticos relevantes en medicina paliativa. En: Cuidados Paliativos. Guía para el manejo Clínico. 2ª ed. Organización Panamericana de la Salud; 1998. p.9-14
  • 27. Los cuatro principios de Beauchamp y Childress Aunque en un principio no se consideró que hubiera ningún tipo de prioridad entre los 4 principios, Diego Gracia, señala que en caso de conflicto suelen tener prioridad los principios que constituyen la “Ética de Mínimos” (no maleficencia y justicia) sobre los de la “Ética de Máximos” (beneficencia y autonomía) Ética en Cuidados Paliativos 27
  • 28. ÉTICA DE MINIMOS Y MÁXIMOS Ética de mínimos En cuanto a miembro de una sociedad, todo ser humano tiene que aceptar y respetar un conjunto de reglas y valores comunes. Las principales áreas que ha de cubrir este espacio son: la protección de la integridad física, psíquica y espiritual de los individuos) y la protección de la integridad interpersonal y social (p. de no maleficencia), evitando la discriminación, la marginación o la segregación de unos individuos por otros en las cuestiones básicas de convivencia. (principio de justicia)
  • 29. ETICA DE MAXIMOS Y ETICA DE MINIMOS Ética de máximos Todo ser humano aspira a la perfección y felicidad, y en consecuencia al máximo. Lo que sucede es que este óptimo no es idéntico para todos, sino que depende del sistema de valores, que cada uno acepte como propio. Por lo tanto, los máximos son distintos para cada cual. Este nivel esta regido por los principios de autonomía y beneficencia.
  • 30. La clave que pone de manifiesto que un problema es ético es la duda resumida en la pregunta: ¿qué debo hacer? La duda se plantea en un caso clínico en que concurren circunstancias que obligan a analizarlo específicamente y ponen en cuestión la legitimidad de los tratamientos habituales. Tener en cuenta estas circunstancias, en las que están en juego la libertad del enfermo, el coste del tratamiento, la eficacia del mismo, el contexto familiar, significa analizar el caso desde una perspectiva ética. (Victoria Camps) Ética en Cuidados Paliativos 30 Ex-presidenta de. CBE
  • 31. Los problemas éticos no son (Diego Gracia) situaciones dilemáticas, sino “problemáticas”. La solución no está entre una opción correcta y otra incorrecta (dejar morir o mantener con vida al paciente), sino que una u otra acción podrán llevarse a cabo de muchas maneras. En Ética no hay certezas, sobre todo no las hay a priori sobre la resolución de casos concretos. Generalmente varias soluciones son posibles para un mismo problema, lo que convierte una decisión en éticamente correcta no es la solución en sí misma sino la adecuada realización del proceso de deliberación, entendiendo como tal el análisis del problema en toda su complejidad, ponderando tanto los principios y valores implicados como las circunstancias particulares del caso y consecuencia de cada curso de acción que se propone. Ética en Cuidados Paliativos 31 Gracia D. La deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clin (Barc). 2001-,117:18-23
  • 32. Modelo de análisis de casos El objetivo de la deliberación es tomar decisiones prudentes o razonables, ponderadas, sabias. Los pasos de la deliberación son: Los hechos: La historia clínica. Conocimiento preciso. “somos expertos” Los valores: “somos analfabetos en el manejo de los valores”. “ Hemos hecho una ética de la no inclusión de los valores en la toma de decisiones”. “ética de lo neutro” En el modelo de relación paternalista el médico actúa desde sus valores. En una sociedad homogénea los valores del médico coincidían con los del paciente, pero en una sociedad moralmente plural, no tiene por que ser así. Por lo tanto hay que saber explorar los valores del paciente. La deliberación moral se propone buscar el curso optimo de solución de un conflicto moral. Y un conflicto moral es necesariamente un conflicto de valores. Valores son todas aquellas cosas que son importantes para un ser humano: la vida es un valor, la salud, el respeto a las creencias religiosas, todos los derechos humanos, los principios, etc. Ética en Cuidados Paliativos 32 Ética en cuidados paliativos. Guías de Ética en la práctica médica. FFOMC.2006
  • 33. Ética en Cuidados Paliativos 33 Los Deberes: identificar cursos de acción posibles, desde los menos adecuados, a los cursos óptimos. Las normas: el marco jurídico, deontológico Los cursos óptimos son legales El CEA estaría dispuesto a defenderlos públicamente El objetivo es lesionar lo menos posible los valores en conflicto La deliberación exige dar razones sobre valores
  • 34. Modelo de análisis de casos 1. Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión. 2. Discusión de los aspectos médicos de la historia. 3. Identificación de los problemas morales que presenta. 4. Elección por la persona responsable del caso del problema moral que a él le preocupa y quiere discutir. 5. Identificación de los cursos de acción posibles. 6. Deliberación del curso de acción óptimo. 7. Decisión final. 8. Las normas, argumentación defendible públicamente Ética en Cuidados Paliativos 34 Gracia D. La Deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clin (Barc) 2001. 117; 18-23
  • 35. “En situaciones difíciles en la toma de decisiones aparece el fenómeno de la soledad del profesional. Definido como una situación compleja, en la que el profesional debe tomar una decisión para la que no se encuentra lo suficientemente capacitado por diferentes motivos: presión familiar o del enfermo, factor tiempo, estrategia terapéutica ineficaz”. Jordi Trelis Ética en Cuidados Paliativos 35 Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
  • 36. Ética en Cuidados Paliativos 36 Planificación anticipada de la asistencia médica Es un estilo de relación clínica basado en la participación de los pacientes y en la deliberación sobre los valores*. Se trata de ir anticipándose a posibles situaciones de enfermedad, explorando los valores en que se deberán fomentar las decisiones cuando el paciente no pueda decidir por si mismo. Incluye procedimientos como: consentimiento informado la historia de valores Los documentos de voluntades anticipadas Nombramiento de representantes ¿Es posible una Ética preventiva? *Historia de valores, planificación anticipada e instrucciones previas: herramientas para un final de la vida mejor Beatriz Ogando Díaz. FMC. Form Med Contin Aten Prim.2011; 18 :575-7 Fundación de Ciencias de la Salud
  • 37. Ética en Cuidados Paliativos 37 Características del modelo de relación clínica Continuidad. Historia integral Planificación anticipada Conjuntamente entre el médico y el paciente Deliberativa: abandonar la relación paternalista: El medico tiene los hechos, los datos clínicos El paciente los valores, la familia, lo emocional, social. Para tomar una decisión hay que hacerlo conjuntamente
  • 38. Ética en Cuidados Paliativos 38 La situación de paciente inmovilizado y cuidador principal ¿Influye en el conocimiento e intención de redactar un DVA?
  • 39. Ética en Cuidados Paliativos 39
  • 40. Ética en Cuidados Paliativos 40
  • 41. Ética en Cuidados Paliativos 41
  • 42. Ética en Cuidados Paliativos 42 De nada servirán documentos administrativamente muy depurados si el proceso no reúne características de claridad (entendimiento por parte de todos los involucrados de qué son y para qué sirven), facilidad (establecimiento de procesos dialógicos y deliberativos que permitan su cumplimentación y registro de forma sencilla) y utilidad (que cuando sea preciso su uso responda a las expectativas depositadas por el otorgante)* *..Zabala J, Díaz JF. Reflexión sobre el desarrollo y utilidad de las Instrucciones Previas. Semergen. 2010; 36(5):266-272 Documentos de Voluntades Anticipadas La experiencia de EEUU y Canadá, entre otros, nos demuestran que abordar la DVA desde la firma de un documento que de garantías al paciente que no se le va a someter a un encarnizamiento terapéutico, no es suficiente argumento para que el concepto de planificación anticipada del proceso de morir cale suficientemente en la población.
  • 43. HISTORIA CLINICA Pauline Randall es una mujer casada de 65 años, tiene 3 hijos mayores de edad y padece ELA. Su condición neurológica ha progresado tanto que ya no es capaz de controlar ningún movimiento muscular voluntario. Vive en un hogar de ancianos, está postrada en una cama, respira con la ayuda de un ventilador y sólo puede comunicarse a través de un sintetizador electrónico que responde al movimiento de los ojos. La Sra. Randall es consciente de que su condición es irreversible y que inevitablemente la conducirá a la muerte. Actualmente su médico el Dr. Samuels, cree que no está recibiendo una nutrición adecuada y que ha llegado el momento de alimentarla por SNG. Cuando se lo dijo a la paciente esta lo rechazó. Sus familiares presentan opiniones distintas, su esposo y un hijo respetan su decisión pero dos de los tres hijos están convencidos de que se debe prolongar la vida. No hay duda que la Sra. Randall es legalmente competente, entiende el procedimiento propuesto y las consecuencias de su negativa. Ética en Cuidados Paliativos 43 Caso clínico Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011 http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
  • 44. Deliberación sobre los hechos Diagnostico: ELA avanzada, tto. Respirador, disfagia severa Pronostico: Riesgo de desnutrición grave y de broncoaspiración Tratamiento propuesto: alimentación mediante SNG Ética en Cuidados Paliativos 44 Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011 http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pdf
  • 45. Caso clínico • Identificación de los valores en conflicto: – Vida – Deber del médico de preservar la vida – Respecto a los deseos de los hijos – Calidad de vida – Deber del médico de no abandonar a la paciente – Respeto a la decisión de la paciente – Empatía Ética en Cuidados Paliativos 45 Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011 http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
  • 46. Ética en Cuidados Paliativos 46 Deliberación sobre los valores o ¿Debo aceptar su negativa a la SNG, a pesar de que eso supone la muerte por inanición de la paciente¿ o ¿Debo ignorar absolutamente las opiniones de los hijos que quieren prolongar la vida d su madre? o ¿Debería considerar que la alimentación, al ser imprescindible para la vida, no es un tema que se preste a discusión con los pacientes? o Es ético no respetar la petición de un paciente a no ser alimentado cuando éste expresa que no quiere seguir sufriendo y cuando para alimentarlo es necesario realizar una intervención física sobres su cuerpo? o ¿Debo poner la SNG en contra de la voluntad de la paciente? Lista de problemas éticos (La duda de ¿que debo hacer?) Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011 http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
  • 47. Lista de problemas éticos o ¿Es correcto alargar la vida de una paciente que tiene mal pronostico tanto vital como de calidad de vida en contra de su voluntad? o Ante la perspectiva del sufrimiento en el proceso de morir por inanición, ¿sería ético informar a la paciente y sus familiares de la posibilidad de retirar la respiración artificial? o ¿Hasta dónde debe llegar la responsabilidad del médico? o ¿Se deberían tomar en consideración las preferencias de la familia cuando algunos de sus miembros tienen opiniones diferentes a los deseos del paciente? o Dentro del contexto general de la sostenibilidad de un sistema sanitario, ¿es ético utilizar recursos económicos para prolongar la vida de pacientes con mal pronostico y proporcionarles medidas de soporte vital, cuando dichos pacientes son competentes y han expresado reiteradamente que no desean utilizarlas? Ética en Cuidados Paliativos 47 Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011 http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
  • 48. Caso clínico Elección del problema ¿Debo aceptar la negativa de la Sra. Randall a la SNG en contra del deseo de dos de sus hijos y a pesar de que eso supone la muerte por inanición de la paciente? Ética en Cuidados Paliativos 48 Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011 http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
  • 49. Caso clínico • Deliberación sobre los deberes • 1. Identificación de los cursos de acción extremos – No poner la SNG, transferir el paciente a otro médico e ignorar los deseos de dos de los hijos. – Poner la SNG en contra de la voluntad de la paciente. Ética en Cuidados Paliativos 49 Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011 http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd
  • 50. Identificación de los cursos intermedios de acción o Preguntar a la Sra. Randall cuales son sus preferencias en torno al tto. que pueden hacer el equipo médico y la familia por ella. o Valorar gastrostomia en vez de SNG. o Esperar un tiempo prudencial antes de tomar la decisión, brindar apoyo psicológico, asistencia espiritual, confortabilidad, acompañamiento o Si persiste su decisión, explicar la posibilidad de retirar el respirador. o Tto. adecuado de los síntomas. o Hablar con los hijos que quieren prolongar la vida de la madre. Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011 http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd Ética en Cuidados Paliativos 50
  • 51. • 3. Identificar los cursos óptimos. Preguntar a la paciente a que se refiere cuando expresa !si, no más¡ Conocer los verdaderos deseos y sentimientos, preferencias de tratamiento, y que pueden hacer por ella el equipo médico y la familia para que ella se sienta mejor. Explicar los beneficios y riesgos de la gastrostomía, y proponérsela. Si persiste el rechazo pactar un tiempo concreto para la toma de decisión, mantener una vía con SGS si fuera necesario. Hablar con la familia y explicarles la situación de la paciente, el curso de la enfermedad y la importancia de respetar sus deseos. Asegurar el mantenimiento de las medidas de confortabilidad, respeto de la persona y paliación de síntomas. Valorar otras propuestas, mas tiempo de la familia con la paciente, apoyo psicológico, espiritual. Bioética Complutense nº 8. Septiembre 2011 http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd 51 Caso clínico
  • 52. • 4. Pruebas de consistencia – Los cursos óptimos de acción son legales, el CEA estaría dispuesto a defenderlas públicamente y los volvería a recomendar en otro momento, si las circunstancias fueran las mismas. • 5. Comentario final: Diego Gracia: “ es necesario que nos planteemos los dilemas éticos en el final de la vida, no con el objeto de resolverlos de una vez por todas, sino de ver dónde nos hallamos hoy en el debate de estas cuestiones, cuáles son los argumentos que sustentan los diferentes posturas y cuál es la actitud que aquí y ahora parece más prudente mantener, seguros de que con ello no alcanzaremos certezas absolutas, sino, en el mejor de los casos, la modesta certeza moral de los autores clásicos” Ética en Cuidados Paliativos 52 Caso clínico
  • 53. Rechazo al Tratamiento Whose Life Is It Anyway? (Mi Vida es mía) Año de producción: 1981 País: EE.UU. Dirección: John Badham Intérpretes: Richard Dreyfuss, John Cassavetes, Christine Lathi, Bob Balaban, Kenneth McMillan, Kaki Hunter, Thomas Carter Guion: Brian Clark, Reginald Rose "La historia de un famoso escultor que queda tetrapléjico por un accidente de coche y su lucha por obtener el derecho a una deseada muerte digna". En España hace unos años se debatió el caso de Inmaculada Echevarría, la cual vivía dependiendo de un respirador artificial, tras ser valorada su petición por el Comité de Ética de la Junta de Andalucía, se procedió a cumplir con la petición de la paciente dado que la solicitud de Inmaculada se interpretó por dicho comité de ética como un rechazo al tratamiento que se le estaba aplicando Afrontando la Muerte http://www.youtube.com/watch?v=o1lHd XGBmHM EN ESTADO CRITICO (Critical Care) de Sidney Lumet con James Spader, Kyra sedgwick, Hellen Mirren, Anne Bancroft y Albert Brooks. Esta película seria un ejemple de encarnizamiento terapéutico El caso de Inmaculada Echevarría Simón Lorda P Med Intensiva. 2008;32:444-51. - vol.32 núm 09
  • 54. Ética en Cuidados Paliativos 54 “Los pacientes queremos que nos cuiden. Yo ya acepto que no me curen, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”. "Nada enseña más que sentir que te queda poco tiempo" Albert Jovell, médico (UB), doctor en Salud Pública (Harvard) y enfermo de cáncer
  • 55. Ética en Cuidados Paliativos 55 4. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito. CAPÍTULO 1 Artículo 2. Principios básicos.
  • 56. Ética en Cuidados Paliativos 56
  • 57. “ Un aspecto importante a considerar en el análisis de estas situaciones es el confundir la angustia y la demanda del paciente con la angustia y exigencias de los familiares, (sobre todo que no sufra) o incluso con la inestabilidad emocional del personal sanitário” Màrius Foz i Sala Ética en Cuidados Paliativos 57 Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
  • 58. Pellegrino: “Todos (problemas éticos) se mueven alrededor de dos ejes, el control del dolor y del sufrimiento y el respeto a la autonomía del paciente” Ética en Cuidados Paliativos 58
  • 59. Comités de ética asistencial Multidisciplinar Carácter consultivo que no vinculante Abordar conflictos éticos surgidos de la actividad clínica diaria Se desarrolla dentro de las instituciones sanitarias Colabora en la mejor calidad asistencial Funciones: Formación en Bioética Elaboración de protocolos de actuación para aquellos casos en los que, con frecuencia, se generan conflictos éticos Ayuda a la resolución de casos concretos que se plantean al CEA Ética en Cuidados Paliativos 59
  • 60. Los Comités de Ética Asistencial “Estudio cuantitativo y Cualitativo de los conflictos de valores presentes en la toma de decisiones por facultativos médicos en la práctica clínica hospitalaria, posibles repercusiones en la calidad asistencial percibida, tras una acción de mejora en el abordaje de estas situaciones en conflicto”. FJ Estébanez et al. Realizado en 2011 y 2012 Estudio se realiza en los hospitales de Málaga. Se observo que los: De los conflictos éticos detectados en la practica clínica diaria por los médicos tan solo un 0.14% era objeto de consulta al CEA lo que suponía 1-2 consultas/año. Sin embargo el nº de atenciones hospitalarias que conllevan conflicto ético se situaba en torno al 7% según los médicos, o el 30% según otras fuentes (enfermeras gestoras de casos, trabajadoras sociales, análisis de reclamaciones etc.) Estos autores han recopilado datos de 45 CEA de toda España y han visto que la media de consultas/año fue de 1, solo algún comité había recibido mas de tres y varios no habían recibido ninguna. Ética en Cuidados Paliativos 60
  • 61. Ética en Cuidados Paliativos 61 ¿Por qué entre las numerosas razones que condicionan la conducta, las razones éticas cuentan tan poco? Hay una respuesta sencilla y rápida No basta conocer el Bien hay que desearlo, No basta conocer el mal, hay que despreciarlo. No solo un conocimiento de lo que se debe hacer, de lo que esta permitido o prohibido, sino también un conocimiento de lo que es bueno sentir. Llevar una vida correcta, conducirse bien en la vida, saber discernir, significan no solo tener un intelecto bien amueblado sino sentir las emociones adecuadas en cada caso. De esta forma, la ética o la moral deben entenderse no solo como la realización de unas cuantas acciones buenas, sino como la formación de un alma sensible. Aristóteles, Spinoza, Hume, defienden que los sentimientos y no la razón son los que motivan el comportamiento. Defienden que la ética no puede prescindir de la parte afectiva o emotiva del ser humano La raíz de la moral es la simpatía o empatía con los sentimientos ajenos.
  • 62. “Sin formación, las respuestas profesionales están dominadas por el miedo y las respuestas defensivas que éste conlleva, pudiendo suceder que hablemos de un síntoma refractario cuando su calificación no viene determinada por la naturaleza del mismo sino por nuestros miedos y por la escasa formación para abordarlos” Mª Pilar Barreto Ética en Cuidados Paliativos 62 Fundación Víctor Grifols. Ética y sedación al final de la vida
  • 63. Las mejores páginas web en Ética Observatorio de Bioética y Derecho www.pcb.ub.es/bioeticaideret The Hasting Center www.thehastingcenter.org Fundación Víctor Grifols www.fundaciongrifols.org Instituto Borja de Bioética www.ibbioetica.org Grupo de ética de la sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria www.camfic.cat/CAMFiC/seccions/Grups reball/Arxius/Etica.aspx Comité de Bioética de España www.comitedebioetica.es Ética en Cuidados Paliativos 63 Marquet Palomer Roses. Las mejores páginas web en Ética. FMC. 2011 ;18(7):416-7 Bioética y Derecho Sanitario http://sescam.jccm.es/web1/profHome.do?main=/profesionales/ServiciosJuridicos/enlacesProf_bioetica_derecho.html