3. El niño con
discapacidad
y la familia
(Video)Blanca........VideosINSTITUTO
2Discapacidad y Familia.wmv Núñez.
4. Importancia de trabajar con la
familia.
Trabajar de la mano.
Fuerza, entereza, coraje, creatividad, y
gran cantidad de valores.
Los recursos son importantes, pero
nuestra fuerza mucho mas.
El hijo discapacitado también tiene
derechos.
5. La noticia, Ese gran golpe.
Expresiones de padres con hijos/as con discapacidad.
“ no escuche mas, es como si se me hubiera venido el
mundo encima”….
“Era como si me hubieran dado un mazazo en la cabeza…
era como el fin del mundo”…..
“ Es como si estuviéramos en medio de un terremoto”….
“No parece real, me siento como en un sueño del cual voy
a despertar”
“ Por suerte tiene esto….. Y no aquello otro”
6. Muchas veces la información del
diagnostico es bien dada por el
profesional.
Pero cada familia o pareja la
comprende como quiere.
Son las defensas contra el dolor las
que hacen que la información no sea
bien entendida.
7. La familia inicia su camino
- CASO BEATRIZ- LL.
- DUELOS ( Stock, peregrinación,
desesperanza, reorganización).
“Renunciamiento de el hijo soñado”
Hay otros factores de peso:
- déficit.
- Daño en el nacimiento o es adquirido
posteriormente.
8. Caminar bajo la lluvia de emociones.
“ es como si encerrara muy dentro mio, como un secreto
inconfesable, la esperanza de que todo ha de arreglarse bajo
los efectos de una vara mágica y que mi hija despertara sana.
Me siento muy mal, luego, me reprocho. ¡cómo puedo pensar
de tal modo! ¡Qué madre malvada que soy! … madre de
Carina una niña con SD.
La familia esta viviendo una situación de crisis y no hay crisis
sin emociones que duelan.
Esta crisis, por mas dolorosa que sea, no puede ocultarse ni
saltearse, necesita ser elaborada.
9. Los tratamientos, ¿ Cómo
repercuten en la familia?
Los tratamientos de un niño con discapacidad son necesarios
y fundamentales, ya que de ellos depende la recuperación,
con los limites que impone la discapacidad del área o las
áreas comprometidas.
Muchas veces el tratamiento es un sacrificio.
Toda la familia necesita elogios, aliento, palabras de
aprobación y reconocimiento por lo que están haciendo. Los
padres, sienten cansancio, miedos e inseguridades,
desconcierto, paciencia, impaciencia, esperanza,
desesperanza, amor, enojos. Necesitan ser
entendidos en estos sentimientos.
10. Comprendiendo al profesional.
Trabajar con familias que tienen un hijo con discapacidad es duro
ya que implica, además de enfrentarnos a las emociones de los
padres, enfrentarnos a nuestras propias emociones.
11. El hijo con discapacidad.
Los niños con discapacidad primero son niños. Muchas veces la
etiqueta de la discapacidad pone el acento de lo que lo se supone
que el niño no puede, mas que en sus potencialidades y
posibilidades de un ser humano en desarrollo.
Es frecuente que le exijamos permanecer largas horas trabajando
sobre su área a rehabilitar. Esto al niño lo frustra.
Muchas veces ocurre que “ Como al niño le falta algo, hay que darle
eso que no tiene” el niño así queda ubicado en el lugar de acreedor
a quien hay que pagarle. Como también el niño puede ubicarse en el
lugar de “deudor”. La deuda es insaldable por parte de todos.
12. El otro Hijo.
El hermano de un niño con discapacidad, por lo general, se
presenta como un niño independiente.
“ se la arregla bien solo”, “Es maduro para su edad” “ no nos
da nada de trabajo”. A LO MEJOR NO LO QUEDA OTRO
REMEDIO.
En las entrevistas familiares se observa que los mismos
padres suelen cargar de responsabilidades, en relación con el
hermano.
El hijo sin desventajas, necesita participar y colaborar con su
hermano, sin quedar atrapado por un exceso de demandas
familiares.
13. ¿ Solamente padres?
Tener un hijo con un déficit impone un nuevo desafío: como seguir siendo
persona, además de padre de ese hijo.
Muchas mujeres abandonan sus ocupaciones para consagrarse tiempo completo
a su hijo.
Otros renunciamientos tienen que ver con la delegación que le hace su esposo,
recargado, a su vez, con su función de único soporte económico de la familia.
Las diversas experiencias demuestran que no sólo el plano de la realización
personal corre peligro. También lo corre el plano de la pareja, se suspenden las
salidas en pareja. No hay tiempo para hablar ni para tomar un café. Hasta en la
cama matrimonial el hijo suele estar presente.
14. “El hijo con necesidades especiales no
puede ser el único eje por donde pasa la
existencia propia. El ser padres de ese niño
no los priva del derecho a seguir siendo
personas”
15. Los grupos de padres.
Los grupos de padres son ámbitos de encuentros con otros padres
con hijos de igual o diferente discapacidad. Mas allá de cual sea la
movilidad de funcionamiento, el juntarse con otros padres resulta
una experiencia beneficiosa. Establecer diálogos, angustias,
frustraciones, inseguridades, dudas, temores, la mayoría de la veces
silenciados. Sobre todo sirve para dar y recibir apoyo. La imagen
devuelta por los propios pares muchas veces ayuda a rescatar
aspectos del propio hijo. El grupo es siempre un recurso mas, hay
momentos en los cuales nos cuesta compartir y otros en los que
necesitamos hacerlo. Por otra parte no es conveniente estar solo
entre padres que tienen hijos con problemas, puede ser una
experiencia encerrante y facilitadora de creación de grupos
socialmente auto marginados.
16. Relación Familia- Sociedad.
Vivimos en una sociedad que sobrevalora ciertos modelos a los que todos debemos
ajustarnos masivamente: ser bello, joven, eficiente, triunfador, adinerado.
Una persona con discapacidad, y por lo tanto no se ajusta a los modelos sociales,
puede significar un estorbo y hasta una espina clavada en medio de la sociedad.
Es así como los prejuicios sociales ante la persona con discapacidad y su grupo
familiar los suele relegar a una posición minoritaria, con pocos o limitados derechos
llevándolos a un aislamiento social.
Muchas familias que tienen un hijo con discapacidad entran en el juego de la
discriminación y segregación social, no pudiendo defender los derechos de su hijo
diferente. La familia frente a esto puede responder con actitudes de vergüenza,
ocultamiento y aislamiento del hijo y/o de toda la familia. SE AUTOMARGINA.
17. Conclusión.
Cada cual, cada familia tiene que hacer su propio aprendizaje. Se
aprende haciendo el cambio, partiendo siempre de una renovada
comprensión y aceptación de la realidad. Cuando la familia avanza
en ese sentido, en el transcurrir del tiempo, la discapacidad deja de
ser el eje familiar y cada miembro del grupo logra tener sus propios
espacios y puede hacer cosas que lo hacen sentir bien consigo
mismo.
Se va descubriendo que no se acabo todo, que no hay que hacer un
renunciamiento a la vida. Por el contrario, que hay derecho a seguir
viviendo y ser felices.
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