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Medicina Paliativa: necesidad y
                 derecho

Maria José Almaraz
Equipo de Cuidados Paliativos del HUA-
Txagorritxu Vitoria-Gasteiz
Indice
 ¿Qué necesitamos para morir?¿Cómo
 morimos?
 ¿Cómo aliviar el sufrimiento? Cuidados
 Paliativos
 Sedación.
 Tareas pendientes
 Conclusiones
QUE NECESITAMOS PARA MORIR MEJOR
  INFORMACIÓN

  MAYOR PARTICIPACIÓN EN EL PROCESO

  CONTROL DE SINTOMAS
  SEDACION

  LIMITACION DEL ESFUERZO TERAPEUTICO

  VOLUNTADES ANTICIPADAS. RESPETO A LOS VALORES.
  INTIMIDAD
Definición de cuidados paliativos, OMS 2002



Los Cuidados Paliativos son una forma de mejorar
la calidad de vida tanto de los pacientes que
afrontan una enfermedad con compromiso vital,
como de sus familias, gracias a la prevención y el
alivio del sufrimiento
a través de un diagnóstico precoz, una evaluación
adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de
otros problemas tanto físicos como psicosociales y
espirituales
Cuidados Paliativos.
Los Cuidados Paliativos (OMS)
Cuidados Paliativos. ¿Qué?

 ·Disciplina Médica: especialidad en
                   dica
 distintos países (Canadá, Reino Unido...). En
 España las primeras unidades se
 abrieron en los años 90. En la actualidad
 hay censados 420 programas de C. P. con
 distribución desigual.
Cuidados Paliativos.

  Derecho legal del paciente:
 Real Decreto 63/1995, del 20 de
 Enero. Ley de Cohesión (Ley
 16/2003 del 28 de mayo, de
 Cohesión y Calidad del S.
 Nacional de Salud. BOE nº 128).
 Estrategia Nacional de Cuidados
 Paliativos...

  Atenció
  Atención Paliativa Integral de
Calidad Como Derecho Humano
                   Fundamental
                     HRW, 2009
INFORMACIÓN
LA INFORMACIÓN ES UN
         PROCESO

No es un acto único

Es dar elementos suficientes para
que el paciente pueda captar la
situación ante la que se enfrenta.

La familia también necesita
información para tomar decisiones.
CADA ENFERMO ES
ÚNICO Y ES A ÉL A
QUIEN TENEMOS QUE
ADAPTARNOS
PARTICIPACIÓN EN LAS
DECISIONES
Ella hubiera estado dispuesta a vivir su muerte
      de otra manera. Sus hijos no estaban
       dispuestos, sus hijos y la sociedad.
¿Dónde?
1900           2000
Esperanza de vida            47 años        75 años
Lugar de muerte habitual     Casa           Hospital
Gastos Médicos               Pagados        Pagados por
(mayoría)                    familia        Seguridad Social
Incapacidad antes de morir   No demasiada   2 años de media
¿Qué nos ha pasado?
MORIRSE SE HA
HECHO LARGO,
 COMPLEJO Y
 DOLOROSO
La gente no tiene capacidad para incluir a un
            moribundo en su vida

    La muerte arroja luz sobre la vida que
                   llevamos

El sistema sanitario se hace cargo de lo que la
        gente ya no está dispuesta a hacer


  ¿Qué nos ha pasado?
HAY QUE CONSEGUIR UN CAMBIO CULTURAL EN LA
ACTITUD Y EL COMPORTAMIENTO DE LOS TRABAJADORES
SANITARIOS Y SOCIALES EN RELACIÓN CON LOS
CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA.
¿Tantas pruebas para qué?

En los hospitales hay tantos medios que la
 guerra contra la enfermedad produce más
                 sufrimiento

  Los profesionales tenían que ser más
  “humildes”, mejor dicho más humanos.
Callahan D. Death and the research
Imperative. N Engl J Med 2000; 654-656

Finalidad de la Medicina en los últimos siglos: investigar sin
descanso para descubrir los medios capaces de prevenir o
eliminar todas las causas de muerte conocidas,
considerando así la muerte como un FENÓMENO
TEÓRICAMENTE EVITABLE y un FRACASO de la
medicina.
Callahan NEJM

A la medicina paliativa sólo se recurre cuando fallan por
completo todos los medios, proporcionados o
desproporcionados, para evitar la muerte.


AYUDAR A LOS SERES HUMANOS A MORIR EN PAZ
ES TAN IMPORTANTE COMO EVITAR LA MUERTE.
Callahan NEJM propone en los albores del siglo XXI
que:

 la medicina paliativa configura un ideal médico de la
misma categoría que el de la erradicación de las
enfermedades

 por tanto, la investigación sobre el proceso de morir y
el alivio del sufrimiento humano, constituyen un
imperativo de investigación tan importante y urgente
como el estudio científico en genética molecular y
neurocirugía, en la búsqueda de nuevos antibióticos o
en el descubrimiento de vacunas contra el sida.
Control de síntomas
Anteproyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona
ante el proceso final de la vida.
OBJETIVO; MORIR BIEN
DEFINICIÓN                      OBJETIVO
                         Realizar una acción encaminada a
                         acabar con la vida de un enfermo
    EUTANASIA                                                        Muerte
                         incurable


     SUICIDIO            Ayudar médicamente a un enfermo
                         a acabar con su vida                        Muerte
     ASISTIDO

PROPORCIONALIDAD No instaurar o retirar medidas que
                 son consideradas como
  EN EL ESFUERZO                                                Proporcionalidad
                 desproporcionadas
   TERAPÉUTICO

   SEDACIÓN EN           Disminuir la consciencia por no
                         poder evitar el daño que ocasiona
     CUIDADOS                                                Disminución consciencia
                         un síntoma
    PALIATIVOS
SEDACION
SEDACIÓN TERMINAL o EN LA
        AGONÍA
 Disminución suficientemente profunda y
 previsiblemente irreversible de la conciencia,
 para lograr el alivio inalcanzable por otros
 medios, de un sufrimiento físico y/o
 psicológico, en un paciente cuya muerte se
 prevé muy próxima y con el consentimiento
 explícito, implícito o delegado del paciente
Procedimiento de actuación
Conclusiones
Las familias de los pacientes reclaman más información para el paciente
y para ellos mismos.

Serían partidarios de una mayor participación en el proceso.

Las formas institucionalizadas en las que nos enfrentamos a la muerte
no se corresponden con el modo en que la mayoría de la gente aspira a
morir: una prioridad debería ser mejorar los hospitales y las residencias
de ancianos.

Debería hacerse práctica habitual elaborar planes avanzados de atención
con la ayuda de amigos, familia y profesionales formados.
Conclusiones
Para que el personal esté capacitado para responder, la
formación en cuidados paliativos tiene que ser más
generalizada entre médicos, enfermeras y TCE (sobre
todo el personal de residencias de ancianos).

Los servicios dirigidos al final de la vida deberían
organizarse mediante planes adecuados a las necesidades
de los pacientes y sus familias.
Cuidar un enfermo es : saber estar, saber
decir, saber callar, saber marchar a tiempo,
dejarle ser lo que él es y ayudarle a realizar
ese viaje interior

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Medicina paliativa necesidad y derecho

  • 1. Medicina Paliativa: necesidad y derecho Maria José Almaraz Equipo de Cuidados Paliativos del HUA- Txagorritxu Vitoria-Gasteiz
  • 2. Indice ¿Qué necesitamos para morir?¿Cómo morimos? ¿Cómo aliviar el sufrimiento? Cuidados Paliativos Sedación. Tareas pendientes Conclusiones
  • 3. QUE NECESITAMOS PARA MORIR MEJOR INFORMACIÓN MAYOR PARTICIPACIÓN EN EL PROCESO CONTROL DE SINTOMAS SEDACION LIMITACION DEL ESFUERZO TERAPEUTICO VOLUNTADES ANTICIPADAS. RESPETO A LOS VALORES. INTIMIDAD
  • 4. Definición de cuidados paliativos, OMS 2002 Los Cuidados Paliativos son una forma de mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad con compromiso vital, como de sus familias, gracias a la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales
  • 6. Cuidados Paliativos. ¿Qué? ·Disciplina Médica: especialidad en dica distintos países (Canadá, Reino Unido...). En España las primeras unidades se abrieron en los años 90. En la actualidad hay censados 420 programas de C. P. con distribución desigual.
  • 7. Cuidados Paliativos. Derecho legal del paciente: Real Decreto 63/1995, del 20 de Enero. Ley de Cohesión (Ley 16/2003 del 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del S. Nacional de Salud. BOE nº 128). Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos... Atenció Atención Paliativa Integral de Calidad Como Derecho Humano Fundamental HRW, 2009
  • 8.
  • 10. LA INFORMACIÓN ES UN PROCESO No es un acto único Es dar elementos suficientes para que el paciente pueda captar la situación ante la que se enfrenta. La familia también necesita información para tomar decisiones.
  • 11. CADA ENFERMO ES ÚNICO Y ES A ÉL A QUIEN TENEMOS QUE ADAPTARNOS
  • 13. Ella hubiera estado dispuesta a vivir su muerte de otra manera. Sus hijos no estaban dispuestos, sus hijos y la sociedad.
  • 15. 1900 2000 Esperanza de vida 47 años 75 años Lugar de muerte habitual Casa Hospital Gastos Médicos Pagados Pagados por (mayoría) familia Seguridad Social Incapacidad antes de morir No demasiada 2 años de media
  • 16. ¿Qué nos ha pasado?
  • 17. MORIRSE SE HA HECHO LARGO, COMPLEJO Y DOLOROSO
  • 18. La gente no tiene capacidad para incluir a un moribundo en su vida La muerte arroja luz sobre la vida que llevamos El sistema sanitario se hace cargo de lo que la gente ya no está dispuesta a hacer ¿Qué nos ha pasado?
  • 19. HAY QUE CONSEGUIR UN CAMBIO CULTURAL EN LA ACTITUD Y EL COMPORTAMIENTO DE LOS TRABAJADORES SANITARIOS Y SOCIALES EN RELACIÓN CON LOS CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA.
  • 20. ¿Tantas pruebas para qué? En los hospitales hay tantos medios que la guerra contra la enfermedad produce más sufrimiento Los profesionales tenían que ser más “humildes”, mejor dicho más humanos.
  • 21. Callahan D. Death and the research Imperative. N Engl J Med 2000; 654-656 Finalidad de la Medicina en los últimos siglos: investigar sin descanso para descubrir los medios capaces de prevenir o eliminar todas las causas de muerte conocidas, considerando así la muerte como un FENÓMENO TEÓRICAMENTE EVITABLE y un FRACASO de la medicina.
  • 22. Callahan NEJM A la medicina paliativa sólo se recurre cuando fallan por completo todos los medios, proporcionados o desproporcionados, para evitar la muerte. AYUDAR A LOS SERES HUMANOS A MORIR EN PAZ ES TAN IMPORTANTE COMO EVITAR LA MUERTE.
  • 23. Callahan NEJM propone en los albores del siglo XXI que: la medicina paliativa configura un ideal médico de la misma categoría que el de la erradicación de las enfermedades por tanto, la investigación sobre el proceso de morir y el alivio del sufrimiento humano, constituyen un imperativo de investigación tan importante y urgente como el estudio científico en genética molecular y neurocirugía, en la búsqueda de nuevos antibióticos o en el descubrimiento de vacunas contra el sida.
  • 25. Anteproyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida.
  • 26.
  • 28. DEFINICIÓN OBJETIVO Realizar una acción encaminada a acabar con la vida de un enfermo EUTANASIA Muerte incurable SUICIDIO Ayudar médicamente a un enfermo a acabar con su vida Muerte ASISTIDO PROPORCIONALIDAD No instaurar o retirar medidas que son consideradas como EN EL ESFUERZO Proporcionalidad desproporcionadas TERAPÉUTICO SEDACIÓN EN Disminuir la consciencia por no poder evitar el daño que ocasiona CUIDADOS Disminución consciencia un síntoma PALIATIVOS
  • 30. SEDACIÓN TERMINAL o EN LA AGONÍA Disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia, para lograr el alivio inalcanzable por otros medios, de un sufrimiento físico y/o psicológico, en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente
  • 32.
  • 33. Conclusiones Las familias de los pacientes reclaman más información para el paciente y para ellos mismos. Serían partidarios de una mayor participación en el proceso. Las formas institucionalizadas en las que nos enfrentamos a la muerte no se corresponden con el modo en que la mayoría de la gente aspira a morir: una prioridad debería ser mejorar los hospitales y las residencias de ancianos. Debería hacerse práctica habitual elaborar planes avanzados de atención con la ayuda de amigos, familia y profesionales formados.
  • 34. Conclusiones Para que el personal esté capacitado para responder, la formación en cuidados paliativos tiene que ser más generalizada entre médicos, enfermeras y TCE (sobre todo el personal de residencias de ancianos). Los servicios dirigidos al final de la vida deberían organizarse mediante planes adecuados a las necesidades de los pacientes y sus familias.
  • 35. Cuidar un enfermo es : saber estar, saber decir, saber callar, saber marchar a tiempo, dejarle ser lo que él es y ayudarle a realizar ese viaje interior