LA FAMILIA CON PACIENTES CON ENFERMEDADES CRONICAS AVANZADAS

Paciente Terminal y su Familia
desde la perspectiva de los
Cuidados Paliativos
SANTIAGO E. GONZALEZ J.
MD. MSP
UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS
VERAGUAS
UNIDAD DE SOPORTE MEDICO Y CUIDADOS
PALIATIVOS VERAGUAS, PANAMA
Material de apoyo: Dr. Gaspar DaCosta, Psiquiatra HOSPES

Introducción
 La Ley # 68 del 20 de noviembre de 2003 en el
capítulo V, artículo 23 establece:
 “El equipo de salud actuante de toda unidad
hospitalaria deberá mantener aquellas medidas que
permitan la mejor calidad de vida posible del paciente,
hasta su fallecimiento, para lo cual deberá contar con
unidades operativas de cuidados paliativos.
 Los centros de atención primaria ofrecerán los
cuidados paliativos prolongados, que garanticen la mejor
calidad de vida y alivio del dolor mediante la atención
del personal médico de que dispongan”.
CUIDADOS PALITIVOS VERAGUAS

Cuidados Paliativos, según OPS:
“Son los cuidados apropiados para el paciente con
enfermedad avanzada y progresiva donde el control del
dolor y otros síntomas, así como los aspectos
psicosociales y espirituales cobran mayor importancia.
El objetivo ...es lograr la mejor calidad de vida
posible para el paciente y su familia.
La medicina paliativa afirma la vida y considera el
morir como un proceso normal.
Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la
muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de
apoyo y soporte para el paciente y su familia”

 Paciente Crítico: enfermedad aguda que
evoluciona a etapas críticas. El individuo
puede estar grave y recuperarse
 Paciente Crónico: enfermedad
prolongada, el individuo puede o no entrar en
una etapa Terminal
DEFINICION DE TERMINOS

DEFINICION DE TERMINOS
 Paciente Terminal: paciente con una
esperanza de vida corta, con insuficiencia de
órganos o sistemas y complicaciones irreversibles
finales.
 Paciente Agónico: la etapa Terminal o crítica
puede evolucionar hacia la agonía. Período en el
cual van cesando uno a uno las funciones que
mantienen la vida.

Tratamiento Integral

 “La mayoría de los pacientes oncológicos, en
nuestros países, fallecen en condiciones
deplorables: sin analgesia adecuada y sin los
cuidados que la situación de una enfermedad
terminal requiere”[1]
[1] Dr. Roberto Levin. OPS. Cuidados Paliativos. Guías para el Manejo
Clínico.

ANTECEDENTES
 ANCEC VERAGUAS 1987
 PROGRAMA DE AYUDA AL PACIENTE:
 Ayuda económica para viajes a Panamá: al
ION, CHMCSS, H del Niño
 Visitas Domiciliarias se encuentran pacientes
 Abandonados por sus familiares
 sin tratamientos
 esperando la muerte
 2004: SE DECIDE INTERVENIR EN
CUIDADOS PALIATIVOS

UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS
VERAGUAS
OBJETIVO
Brindar soporte
Económico,
MEDICO y
Espiritual a los
pacientes con
cáncer

ISLA GRANITO DE ORO, Parque Nacional COIBA
“A Jehová presta el que da al pobre,
Y el bien que ha hecho, se lo volverá a pagar.”
Proverbios 19:17

Modalidades de Cuidados Paliativos
 Hospitalaria
 Ambulatorio
 Visita Domiciliaria

EQUIPO DE CUIDADORES
SOBREVIVIENTES
OTROS
VOLUNTARIOS
TECNICA
EN
ENFERMERIA
FISIOTERAPIA
TRABAJO
SOCIAL
MEDICINA
ENFERMERIA
PACIENTE Y
FAMILIA

ACTIVIDADES DOMICILIARIAS
 DOLOR
 ANEMIA
 DESHIDRATACION
 ALIMENTACIÓN
 PREVENCIÓN DE ULCERAS
 FISIOTERAPIA
 SALUD MENTAL
 EDUCACION A FAMILIARES
 PROCEDIMIENTOS:
PARACENTESIS
CAMBIO SONDAS FOLEY Y NSG
CURACIONES
OXIGENOTERAPIA

EL CENTRO DE
LOS CUIDADOS
PALIATIVOS:
EL PACIENTE
Y
FAMILIA

DIGNIDAD DEL SER HUMANO
 Aún en los momentos críticos de su
vida, siempre será persona y no un
objeto
 Es un ser real, posee una identidad,
 Hay que identificarlo y valorarlo siempre
como persona
 Debe ser reconocido como tal desde el
inicio hasta el final de la vida

 Edad y etapa de desarrollo familiar.
 Naturaleza de la enfermedad.
 Experiencias previas de la familia con la
enfermedad y la muerte.
 Status socio económico.
 Aspectos culturales.
La Adaptación del Individuo Y La Familia,
A La Enfermedad depende de:

“Aquellos que tienen la
fuerza y el amor para
sentarse junto a un
paciente moribundo,
en el silencio que va
más allá de las
palabras, sabrán que
ese momento no asusta,
pacifica. Es como
observar una estrella
fugaz.”
E’Kübler-Ross

LAS EMOCIONES: todas son benéficas
LENGUAJE SUBJETIVO LENGUAJE FUNCIONAL
Miedo, terror Protección
Rabia, Furia Destrucción
Alegría, Éxtasis Reproducción
Tristeza, aflicción Reintegración
Aceptación, Confianza Afiliación
Asco, Odio Rechazo
Anticipación Exploración
Sorpresa Orientación
Fuente: Plutchik (1980)

Imágenes cerebrales que demuestran la activación de áreas en 8 mujeres dolientes
respondiendo a palabras relacionadas con el Duelo (Factor Palabra).
Neuroimágenes de PET-SCAN.
(Am J Psychiatry 2003; 160:1946–1953)

Trastornos Fisiológicos
SENTIMIENTOS SENSACIONES FÍSICAS
COGNICIONES/
PSICOLOGICAS
CONDUCTAS
 Tristeza
 Pena
 congoja
 Enfado
 Culpa y auto-
reproche
 Ansiedad
 Soledad
 Fatiga, apatía,
indiferencia
 Impotencia
 Anhelo
 Liberación
 Alivio
 Insensibilidad
 Vacío en el
estómago
 Opresión en
pecho o garganta
 Hipersensibilidad
al ruido
 Sensación de
irrealidad
 Falta de aire
 Debilidad
muscular
 Falta de energía
 Sequedad de
boca
 Incredulidad
 Confusión
 Preocupación
 Sensación de
que esa persona
está aquí
 (pseudo)
Alucinaciones
 Imágenes
intrusivas
 Distractibilidad
 Regresión
 Suspiros
 Entorpecimiento
 Disociación ideo
afectiva
 Trastornos del
sueño
 Comer
demasiado o
demasiado poco
 Conducta
distraída
 Aislamiento
social
 Soñar con él/ella
 Evitar recuerdos
 Buscar y llamar
en voz alta
 Suspirar
 Hiperactividad
 Llorar
 Visitar lugares
relacionados
 Atesorar sus
pertenencias

EL SALTO DE
LAS PALMAS
La muerte no es extinguir la luz;
sólo consiste en apagar la
lámpara porque ha llegado el
Amanecer.
RABINDRANATH TAGORE

Cuando se enfrenta la
enfermedad de un ser
querido, solamente es
posible ver:
 Dolor
 Tristeza
 Pérdida.

LAATENCION DEL PACIENTE PUEDE
LLEVAR A:
1. Crisis existencial del paciente.
2. Crisis familiar.
3. Crisis del equipo.

Requisitos para atención domiciliaria
Que el paciente y su familia conozcan el
diagnóstico
Que el paciente desee ser atendido en casa.
Que tenga un cuidador primario
Le hablamos de la posibilidad de morir en
casa.

EL PACIENTE
El paciente recibirá la atención y la
información que desee.
La información debe ser clara y precisa.
No debemos antagonizar con la familia o
el paciente.
Importante: NUNCA QUITAR LA
ESPERANZA por mucha información que
demos.

EL PACIENTE
El decide como emplear el tiempo que le
queda
Hablan de cosas que parecen no tener
sentido. Sin que sean Alucinaciones o
Confusiones
Es difícil interpretar sus necesidades.

El PACIENTE:
Promover en el paciente las tareas que aún
es capaz de realizar, pero que ha
abandonado o que la familia le ha restringido
por temor, con el fin de promover la
autonomía.
Mantener la esperanza con expectativas
realizables le dan al paciente apoyo y
seguridad.
El paciente y su familia no siempre necesitan
medicamentos o que hagamos cosas.

Después de pasar por esta experiencia y
haber acompañado a algunas familias
hemos escuchado expresiones como:
“Esto es lo mas difícil que he hecho en mi
vida, pero estoy tan contenta de haberlo
hecho….”

“Importas porque eres tú, importas hasta
el último momento de tu vida, y haremos
todo lo posible, no solamente para
ayudarte a morir tranquilamente, más
para que la muerte te encuentre vivo”

LA FAMILIA
Recordar que hoy la familia puede no estar
conformada como tradicionalmente se ha
hecho.
La familia es lo que el paciente decida que
es.

LA FAMILIA
Al visitar a la familia podemos encontrar un
caos, solamente porque no saben que
hacer.
Pueden sentirse sin fe y sin esperanza
producto del impacto que la proximidad de
la muerte les ocasiona.

El Equipo y la Familia
El equipo le enseñará a la familia como manejar
el paciente en casa
Los preparará para los cambios que se vayan
suscitando, a medida que cambia la condición
del paciente
La familia deberá garantizar la disponibilidad de
un equipo 24/7, deberá ser de la misma familia.
CUIDADOR PRIMARIO

Que Hacer con la familia
 Planificar la integración plena de la
familia:
 La educación de la familia.
 Soporte práctico y emocional de la
familia.
 Acompañarlos en la realización de una revisión
positiva de su vida.
 Ayuda en la rehabilitación y
recomposición de la familia.

EDUCACION A FAMILIARES

La compañía es fundamental.
 La atención, escucha y
diálogo ayuda al control del
dolor, de la ansiedad y la
depresión.
 La empatía, es la base de
un buen cuidado al paciente
terminal.

La compañía es fundamental.
 Si hay dificultad para hablar,
recurrir a la forma más
básicas de comunicación: el
contacto físico.
 EL TACTO
 Sujetar su mano, tocar su
hombro, acariciar la cara,
secarle la frente o colocarle
bien en la cama calma el
temor y la ansiedad y da
seguridad.

CALOVEBORA, SANTA FE
Cualquier acción a favor de nuestro
prójimo, por pequeña que sea, tiene un
gran valor. No es la cantidad de lo que
hacemos lo que agrada a Dios, sino la
calidad de amor que ponemos en nuestra
acción.
Madre Teresa de Calcuta

Calidad de Vida del paciente y su
familia:
 Es el grado de satisfacción con la cual la
vida es percibida por el individuo y la
familia.
 La familia tiene una responsabilidad
relevante en la calidad de vida.
 Las dimensiones de calidad de vida son:
sociales, psicológicas, económicas y
espirituales.

MALA CALIDAD DE VIDA
 ABANDONO
 FALTA DE ASEO
 FALTA DE MOVILIZACION EN LA
CAMA
 POCOS APORTES HIDRICOS
 POBRE ALIMENTACION

SALUD MENTAL
 Consejería personal
 Consejería familiar

Porque tuve hambre y me disteis de comer,
Tuve sed y me disteis de beber…..
Estuve desnudo y me cubristeis……
Estuve enfermo y me visitasteis……
Y respondiendo el Rey, les dirá:
de cierto os digo que en cuanto lo hicisteis
a uno de estos mis hermanos más pequeños
a mi lo hicisteis.
Mateo: 25:35-40

CERTIFICACION DE LA MUERTE,
DUELO Y APOYO A FUNERAL
 2008: 82% fallece en
casa
 2009: 96% ha fallecido
en casa
 CERTIFICACION DE
LA MUERTE
 APOYO $ A FUNERAL
 DUELO

Lo más importante
EL AMOR
“Y si repartiese todos mis bienes para dar de comer a los pobres,
y si entregase mi cuerpo para ser quemado, y no tengo AMOR,
de nada me sirve” I Corintios 13: 3

LA FAMILIA CON PACIENTES CON ENFERMEDADES CRONICAS AVANZADAS

LA FAMILIA CON PACIENTES CON ENFERMEDADES CRONICAS AVANZADAS

Recomendados

Recomendados

Más contenido relacionado

Similar a LA FAMILIA CON PACIENTES CON ENFERMEDADES CRONICAS AVANZADAS

Similar a LA FAMILIA CON PACIENTES CON ENFERMEDADES CRONICAS AVANZADAS (20)

Último

Último (9)

LA FAMILIA CON PACIENTES CON ENFERMEDADES CRONICAS AVANZADAS