Programación ela (1)

PROGRAMACIÓN
ESCLEROSIS
LATERAL
AMIOTRÓFICA Antón Caballero
Marta
Bujalance Arroyo,
Celia
Carnicero Rubio,
Cristina
2º Terapia
Ocupacional
Pedagogía aplicada
en T.O

1
ÍNDICE
1. JUSTIFICACIÓN.....................................................................................................................................2
2. OBJETIVOS ............................................................................................................................................3
2.2 OBJETIVOS GENERALES......................................................................................................3
2.3 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ....................................................................................................3
3. CONTENIDOS.........................................................................................................................................3
4. LOS MEDIOS Y RECURSOS DIDÁCTICOS ...................................................................................7
5. EVALUACIÓN........................................................................................................................................7
6. BIBLIOGRAFÍA......................................................................................................................................8
7. ANEXOS.................................................................................................................................................10

2
1. JUSTIFICACIÓN
La Esclerosis Lateral Amiotrofia o ELA es una enfermedad (1) de origen neuromuscular
que produce una degeneración en las neuronas que mandan los impulsos nerviosos desde la
corteza cerebral hasta los músculos encargados de los movimientos voluntarios, lo que acaba
produciendo una debilidad y una parálisis muscular, en los casos más avanzados se produce
una parálisis total del enfermo, viéndose afectadas las capacidades vitales como la de
respirar, tragar, hablar…. Aunque la inteligencia, la sensibilidad y los movimientos de los
ojos no se ven afectados con el transcurso de la enfermedad, debido a que las neuronas
encargadas de estas funciones son más resistentes.
Es una enfermedad rara (2) ya que solo la padecen 2 de cada 10.000 habitantes y en
España solo se registran 800 casos. Se trata de una enfermedad de origen desconocido,
aunque existe un tipo de ELA de origen familiar que es de carácter hereditario. No tiene cura
y es por lo que, en la mayoría de los casos, tras el diagnostico, la esperanza de vida de los
pacientes es de 5 años.
Debido a la rareza de la enfermedad y mal diagnostico (3) que tiene es importante no solo
fomentar la investigación y los ensayos clínicos, sino también apoyar y enseñar a los
enfermos y a los familiares de cómo afrontar el transcurso de la enfermedad, que pueden
hacer para seguir manteniendo su independencia y aportar ayuda psicológica.
La importancia de desarrollar esta programación está centrada en el apoyo a las personas
que le diagnostican esta dura enfermedad y que en un principio se sienten desconcertadas. A
través de ella podrán percibir que no todo ha terminado y que deben seguir luchando para
vivir lo mejor el tiempo que les queda. Se destina a personas que aún tienen movilidad y no
tienen limitaciones muy frustrantes para ellos mismos.
Esta programación no solo se propone para las personas que padecen ELA, también a los
familiares y cuidadores que le acompañaran y ayudaran durante este proceso, para que se
formen a cerca de la enfermedad y acerca de los cuidados que podrán realizar cuando estos
se encuentren en fases más avanzadas de la enfermedad.

3
2. OBJETIVOS
2.2 OBJETIVOS GENERALES
 Concienciar a los pacientes de ELA que se encuentran en la primera fase de la
enfermedad.
 Formar a los familiares a cerca de la enfermedad; progreso y apoyos durante el
desarrollo.
2.3 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
 Trabajar sobre la autoestima de los pacientes.
 Expresar emociones, deseos, intenciones, informaciones… a través de comunicación
verbal y no verbal (gestos).
 Desarrollar actividades que incidan en la motivación de los pacientes.
 Informar acerca de las posibles adaptaciones en el entorno.
 Informar sobre asociaciones existentes.
3. CONTENIDOS
- Autoestima
- Emociones y sentimientos
- Motivación
- Adaptaciones
- Ayudas técnicas
- Transferencias
- Comunicación entre el paciente y la sociedad
4. METODOLOGIA
 Trabajar la autoestima a través de la actividad: El trueque de un secreto (4).
- Material: Lápiz y hojas.

4
- Desarrollo: El terapeuta distribuye una hoja a cada uno de los participantes. Los
participantes deberán describir, en una hoja las dificultades que sienten y que no les gustaría
exponer oralmente.
El terapeuta recomienda que todos disfracen la letra, para no revelar el autor. A
continuación, solicita que todos doblen la hoja de la misma forma que los demás
participantes, una vez recogidas estas serán mezcladas, distribuyendo luego las hojas
dobladas a cada participante. El terapeuta recomienda que cada uno asuma el problema de
la hoja, como si el participante fuera el autor, esforzándose por comprenderlo. Cada uno a
su vez, leerá en voz alta el problema que había en la hoja, usando la primera persona “yo” y
haciendo las adaptaciones necesarias, para proponer una solución. Al explicar el problema a
los demás, cada uno deberá representarlo. Durante la representación no está permitido
interrumpir a los compañeros. Al final, el instructor podrá liderar el debate sobre las
reacciones.
- Objetivo: concienciar al paciente de que sus problemas también pueden ser los de
otros, creándose de este modo un vínculo entre los participantes y de ese modo un ambiente
empático, provocando una sensación de satisfacción y bienestar en el paciente.
 Trabajar la expresión de los sentimientos y emociones a través de: dinámica sobre
la inteligencia emocional.
- Objetivo: Aumentar la capacidad de los participantes de expresar e identificar los
sentimientos y las emociones.
- Duración: 1 hora
- Material: un radiocasete, mural blanco y pinturas.
- Desarrollo: La actividad consiste en poner a los participantes diferentes canciones.
Durante el transcurso de la canción los participantes deben dibujar que les sugiere o les hace
sentir la canción. Cada vez que comience una nueva canción los participantes deben
comenzar otro dibujo u otra representación. Para finalizar la dinámica observamos todos los
dibujos y le preguntamos a cada participante por qué ha dibujado eso y debe identificar lo
que sentían con un momento que hayan vivido.
 Trabajar la motivación grupal a través de la actividad: los números (5).
- Objetivo: Para animar al grupo y para contribuir a su concentración.

5
- Duración: 30 minutos
- Material: 20 cartones del tamaño de una hoja de papel o 20 hojas de tamaño normal.
Cada cartón u hoja deberá llevar un número del 0 al 9; se hace dos juegos de cada uno.
- Desarrollo: a) Se le entrega a cada equipo un paquete de número de 0 al 9. Se le da
a cada integrante del equipo un número.
b) El coordinador dice un número, por ejemplo, 827; los que tienen el 8, 2, y el 7 de cada
equipo deberán pasar al frente y acomodarse en el orden debido, llevando el cartel con el
número de manera visible. El equipo que forme primero el número se anota un punto. No
se puede repetir la misma cifra en un número, por ejemplo: 882. El grupo que obtenga una
mayor puntuación deberá contar sus experiencias personales al recibir la noticia de que
padecía la enfermedad de ELA y compartirlo con el resto de sus compañeros.
- Objetivo: lo importante de esta dinámica es la satisfacción que genera ser el más
rápido y obtener la mayor puntuación, de este modo los pacientes se ven capacitados de
poder hacer este tipo de juegos y ganar. Además, mientras el juego está en funcionamiento
los participantes por un momento se olvidan de su enfermedad. Después de conseguir la
puntuación más elevada los pacientes se sentirán con más motivación a la hora de contar su
historia personal.
 Visita al centro adELA en su sede en Madrid (6). Esta actividad estará destinada
no solo a los afectados, también a los familiares y cuidadores que estén interesados en asistir.
El desplazamiento será en autobús y la fecha se determinará dependiendo de la
disponibilidad que nos ofrezca el centro que se va a visitar. La visita constara de:
- Una breve charla para facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo a los
enfermos y familiares de personas afectadas por ELA.
- Visita a las distintas partes del centro y presentación de cada uno de los profesionales
que trabajan en él.
- Comida organizada por la propia asociación para finalizar la visita como una jornada
de convivencia.
 Cursos de formación para familiares y cuidadores (6). Los cursos tienen una
duración media de 25 horas y se realizan en horario de tarde.

6
Se imparte destinado a familiares y cuidadores, que cubren todos los aspectos más
importantes relacionados con el cuidado y la atención a los pacientes de ELA. Los
contenidos se adaptan permanentemente a las necesidades de las personas que los demandan.
El curso será impartido por una serie de profesionales especializados cada en algún
aspecto:
 Un terapeuta ocupacional que se encargará de mostrar El papel del terapeuta
ocupacional en la ELA; Técnicas de ahorro energético y simplificación del trabajo en
actividades de la vida diaria; Domicilio: entorno accesible; Ayudas técnicas
 Trabajadores sociales que se encarguen de hablar acerca de distintas Asociación;
Aptitud ante un diagnóstico de ELA: Recursos socio sanitarios; La Ley de Dependencia
 Una logopeda que se encargará de la representación neurológica de los trastornos del
habla, el lenguaje y la comunicación en las personas con ELA; También abarcará parámetros
de evaluación y planificación de la intervención
 Una enfermera que se encargará de explicar cuidados básicos como la Alimentación;
Nutrición enteral; Respiración; Higiene y prevención de úlceras.
 Un fisioterapeuta para el acercamiento al paciente afectado de ELA; Técnicas de
Fisioterapia; Identificación de necesidades y actuación.
 Un psicólogo que tratará los aspectos psicológicos de la ELA y su repercusión en
enfermos, familiares y cuidadores.

7
5. LOS MEDIOS Y RECURSOS DIDÁCTICOS
- Ordenador
- Altavoces
- Proyector
- Papel (folios, cartulinas y cartones)
- Lápices y pinturas de colores.
6. EVALUACIÓN
Se ha realizado una evaluación para cada una de las actividades que han sido propuestas,
las cuales abarcan unos cuestionarios en los que el paciente debe autoevaluarse después de
la realización de cada actividad, obteniendo resultados sobre la satisfacción de los pacientes
tras la realización de estas y si verdaderamente han sido útiles y de interés para ellos.
En el apartado Anexos se podrá encontrar todas las evaluaciones de las actividades
propuestas, en ellas se evalúa la autoestima, las emociones, la motivación y la evaluación de
la visita que se realizará al centro y los cursos de formación a pacientes y familiares en la
asociación adELA.

8
7. BIBLIOGRAFÍA
(1) Plataforma de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrofica [Sede web]. España: 2008
[Fecha de acceso: 1 de octubre de 2016]. ¿Qué es la ELA? [1]. Disponible en:
http://www.plataformaafectadosela.org/acerca-de/
(2) Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral
Amiotrofica [Sede web]. España: Fundela 2005 [Fecha de acceso: 1 de octubre del 2016].
Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) [1]. Disponible en:
http://www.fundela.es/ela/informacion-general/
(3) Fernández Lerones MJ, De la Fuente Rodríguez A. Esclerosis Lateral Amiotrofica.
Centro de Salul Altamarira. Puente San Miguel (Cantabria). MGF [revista online]: 2010
[Fecha de acceso: 1 de octubre del 2016]. Disponible en:
http://www.mgyf.org/medicinageneral/revista_130/pdf/568-570.pdf
(4) El portal del educador. Dinámicas de autoestima II [base de datos en Internet]. Creado
el 17 de marzo de 2011,[acceso el 18 de octubre de 2016]. Disponible en:
http://www.teocio.es/portal/juegos-dinamicas/dinamicas/dinamicas-de-autoestima-ii
(5) Dinámicas de grupo. Atención y motivación [Internet]. [acceso 18 de octubre de
2016]. Disponible en: https://sites.google.com/site/atencionymotivacion/dinamicas-de-
grupo-atencion-y-motivacion
(6) Asociación Española de ELA (adELA) [sede web]. Madrid: la Asociación; 2006
[acceso 18 de octubre del 2016]. Formación para familiares y cuidadores [1 página].
Disponible en: http://adelaweb.org/te-ayudamos/formacion
(7) Rodriguez Álvarez M. Psicología e hipnosis [base de datos en Internet]. Lugo:
Rodríguez Álvarez M; 10 de junio de 2013, [acceso 18 de octubre de 2016]. Disponible
en:http://lugopsicologa.blogspot.com.es/2013/06/cuestionario-breve-de-autoestima.html
(8) Fernández Berrocal P, Extremera Pacheco N. La Inteligencia Emocional y la
educación de las emociones desde el Modelo de Mayer y Salovey. Revista interuniversitaria
de Formación del Profesorado: 2005; 19 (3): 63-93.
(9) Webconsultas. Test de motivación [base de datos en Internet]. [acceso 18 de octubre
de 2016]. Disponible en: http://www.webconsultas.com/mente-y-emociones/test-de-
psicologia/test-de-motivacion-2813

9
(10) Gobierno de España. Ministerio de Industria, Energía y Turismo [sede web].
Encuesta de satisfacción de la actividad formativa. [acceso el 17 de octubre de 2016].
Disponible en:
https://www.google.es/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8
&ved=0ahUKEwjUs9jZtvbPAhVD7BQKHdmdDe8QFggcMAA&url=http%3A%2F%2F
www.minetur.gob.es%2FPortalAyudas%2Fseguridadminera%2FJustificacion%2F2013%2
FConvocatoria%25202013%2FActuaciones%2520de%2520formaci%25C3%25B3n%252
0en%2520seguridad%2520minera%2FModelo_encuesta_satisfaccion_actividad_formativa
.doc&usg=AFQjCNEuJ4rn0-
xCTBMJx9Po_yXGRHtrYA&sig2=Jj7ZNVskE_mnAweCUFs-5Q

10
7. ANEXOS
 CUESTIONARIO BREVE DE AUTOESTIMA (7)
Contesta a las siguientes cuestiones con Sí o No, puntuando cada Sí con 1 punto y cada
No con 0 puntos.
1. Normalmente me siento cómodo/a si tengo que expresar mi opinión en un grupo de
personas conocidas.
2. Siento que yo valgo tanto como cualquier otra persona.
3. Creo que soy o en el futuro seré capaz de alcanzar la mayoría de mis metas y sueños,
aunque en ocasiones haya personas que no me comprendan o apoyen.
4. Si compruebo que me he equivocado, generalmente sé rectificar y ser flexible sin
sentirme mal ni culpable por ello.
5. Creo que ya he conseguido algunas metas o propósitos importantes en mi vida.
6. Si tengo claro que algo no me gusta o no quiero hacerlo, puedo decir que no sin sentirme
culpable por ello.
7. En general me siento satisfecha/o conmigo mismo/a y con la vida que llevo.
8. Me resulta fácil expresar mis opiniones y mis gustos a otras personas.
9. Me es sencillo generalmente hacer planes, mantenerme ocupado/a y llevar mis
proyectos grandes o pequeños a cabo.
10. Me considero una persona flexible, soy capaz de adaptarme a los cambios y continuar
mis proyectos e ideas pese a las dificultades, buscando nuevas soluciones.
11. No siento que dependa de ninguna persona para tomar mis propias decisiones
importantes.
12. Siento que en general la gente que es importante para mí me aprecia.
13. No me disgusta hacer cosas nuevas siempre que me resulten interesantes o
estimulantes.
14. Siento respeto por mí mismo/a, trato de cuidarme a todos los niveles y me mantengo
fiel a mis principios, sentimientos e ideas más importantes.
11-14 puntos: Nivel alto de autoestima, tienes un buen aprecio por ti mismo y un gran
nivel de autoconfianza. La autoestima no supone un problema en tu vida.
7-10 puntos: Nivel medio de autoestima, tu autoconcepto es correcto y saludable, aunque
haya algún área en la que aún podrías mejorar más.

11
0-6 puntos: Nivel bajo de autoestima, es posible que esto te esté provocando problemas
en algunos ámbitos de tu vida. Sería muy positivo para ti trabajar de alguna manera en
mejorar tu autoconcepto. Tener un buen sentimiento general de autonomía te hará sentir
mucho mejor en todos los niveles de tu vida.

12
MSCEIT
1. Nada deFelicidad FelicidadExtrema
2. Nada deMiedo MiedoExtremo
 TEST DE EVALUACIÓN DE LAS EMOCIONES (8)
1 2 3 4 5
1 2 3 4 5
MSCEIT
Instrucciones:¿Enquémedidaestepaisajereflejalassiguientesemociones?
1 2 3 4 5
Alegría

13
MSCEIT
¿Qué estado de ánimo sería más útil sentir cuando estas resolviendo un problema
complicado, como, por ejemplo, un ejercicio de matemática?
Nada útil Útil
a) Tensión 1 2 3 4 5
b) Tristeza 1 2 3 4 5
c) Alegría 1 2 3 4 5
MSCEIT
Asimilación emocional
Imagínate que todo hoy te ha salido estupendamente. Ha sido un día maravilloso en todos los
aspectos, has terminado de trabajar y empiezan las vacaciones. Todo un mes por delante para
disfrutar y relajarte. ¿En qué grado ese sentimiento de satisfacción se parece a cada una de las
siguientes sensaciones?
Nada parecido Muyparecido
a) Cálido 1 2 3 4 5
b) Azul 1 2 3 4 5
c) Oscuro 1 2 3 4 5

14
MSCEIT
Comprensión emocional
Un sentimiento de desprecio generalmente supone una combinación de las
emociones de .
a) Sorpresayenfado
b) Enfado y miedo
c) Ansiedad ymiedo
d) Disgustoyenfado
e) Odio y culpa
MSCEIT
Comprensión emocional
Juan está nervioso y se siente aún más estresado cuando piensa en todas las
tareas que le faltan aún por hacer. Cuando su jefe le trae más trabajo para realizar
esa misma semana, en esos momentos Juan se siente .
a) Saturado
b) Deprimido
c) Avergonzado
d) Activado

15
MSCEIT
Manejo emocional
Luisa acaba de venir de sus vacaciones. Se siente relajada, animada y llena de
energía. ¿En qué medida cada una de las siguientes acciones ayudarían a Luisa
amantener esas emociones? .
Acción 1: Luisa empezó a hacer una lista de las cosas que tenía que hacer
1. Muy ineficaz 2. Algo ineficaz 3. Neutral 4. Algo eficaz 5. Muy eficaz
Acción 2: Empezó a pensar sobre a dónde iría en sus próximas vacaciones
Acción 3: Luisa decidió que lo mejor era ignorar esos sentimientos
Acción 4: Llamó a una amiga para contarle lo bien que se lo había pasado durante sus
vacaciones
MSCEIT
Manejo emocional
Es Navidad y estás esperando en la cola de una establecimiento para comprar
un décimo de loteria del gordo, con la ilusión de que este año te toque algo.
El establecimiento está lleno y te quedan 5 minutos para cerrar. Llevas ya
esperando más de 20 minutos. Justo cuando es tu turno, alguien se pone
delante de ti empujándote. ¿En qué grado sería útil reaccionar de las siguientes
maneras? .
Acción 1: Me sentiría enfadado y pondría cara seria, pero no haría nada.
Acción 2: Le devolvería el empujón a la persona y le diría “¡Oye, espera tu turno! La cola
empieza másatrásyyollevo 20minutos esperando aqueme toque”
Acción 3:Meiríadelestablecimientosinmás,porquenoquierodiscutirconnadiey menos
porestatontería.

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 TEST DE EVALUACIÓN DE LA MOTIVACIÓN (9)
 En la actividad programada las cosas las hago…
o Porque las tengo que hacer.
o Porque me gusta lo que hago y disfruto con ello.
o Porque no me queda otra, pero me anima pensar en el dinero que voy a
ganar haciéndolo.
 Cuando me planteo una meta a largo plazo…
o Me voy animando con cada parte del camino recorrido.
o Suelo desistir pensando en todo lo que me queda por conseguirla.
o Intento conseguirla siempre que no me resulte muy complicado.
 Si deseo algo, pero me faltan los medios para conseguirlo…
o Paso página y me busco otro objetivo.
o Busco a otra persona que los tenga o los consigo por mí mismo si no son
del todo complicados.
o Me preocupo de adquirirlos yo mismo para conseguir mi objetivo.
 En lo que respecta al resultado final de la actividad…
o Sólo estoy satisfecho si han salido bien.
o A pesar de que indudablemente prefiero que salgan bien, lo que realmente
me satisface es sentir que el proceso ha sido bueno, que he hecho las cosas
bien.
o Me gusta que el resultado sea el esperado, aunque me consuela un poco el
haberlo intentado.
 Los problemas o contratiempos los he vivo…
o Como un reto o desafío.
o Como un estresor algo desagradable.
o Como una catástrofe.
 Cuando he tenido un éxito…
o No lo siento como tal hasta que no me lo reconoce otra persona
significativa para mí.
o Estoy muy contento, pero esta felicidad no es completa si no me lo
destacan otras personas.
o Me siento orgulloso de mí mismo. Si no lo estoy yo quién lo va estar.

17
 Tengo claro que las cosas que requieren un esfuerzo…
o Son las que realmente merecen la pena y después más valoras.
o Son las que te cansan y debes evitar.
o Hay que hacerlas, pero invirtiendo el menor gasto personal posible.
 Cuando no me apetece hacer la actividad programada…
o No la hago y la sustituyo por otra similar
o La acabo haciendo, aunque he de admitir que después de haberla
postergado en más de una ocasión.
o No le doy demasiadas vueltas y comienzo a hacerla.
 Cuando las cosas han salido bien…
o Me alegro.
o No despierta ninguna emoción en mí, pues así debería ser siempre.
o Me siento satisfecho y me premio con algún pequeño capricho por el
esfuerzo.
 En lo que respecta a mis éxitos y fracasos…
o Creo que dependen de mí.
o Creo que dependen de mí, pero dudo de si la situación se repetirá o no en
un futuro.
o Son completamente aleatorios. Yo no tengo nada que ver con ellos.
 Cuando conseguir una meta u objetivo me está costando mucho me digo cosas
como…
o Déjalo, no lo vas a conseguir, en realidad no te interesaba tanto.
o Es lo que quieres. Continúa adelante y piensa en lo que has avanzado.
o Un poquito más y si no sale ya lo dejas.

18
 EVALUACIÓN DE LA VISITA
1 2 3 4 5 6 7 8 9
El ambiente general de convivencia y
relaciones entre las personas del centro.
El respeto y la atención recibida
por parte del profesorado.
Conocimiento que has adquirido en la
visita.
Atención por parte de las personas que
trabajan en el centro
Valoración global de la visita y la jornada
de convivencia

19
 EVALUACIÓN DEL CURSO DE FORMACIÓN (10)
Señale, por favor, en el recuadro correspondiente su valoración del curso en una escala
de 1 a 4, donde 1 indica la puntuación más baja y 4 la más alta, en los siguientes
aspectos:
ORGANIZACIÓN:
1.- Organización de curso ………………………………………………………………….
2.- Condiciones del aula para aprendizaje…………………………………………….
3.- Duración del curso………………………………………………………………………….
4.- Horario del curso…………………………………………………………………………….
5.- Atención al alumno por parte de la organización………………………………….
ACTIVIDAD FORMATIVA:
1.- Conocimientos adquiridos…………………………………………………………………….
2.- Metodología empleada para los objetivos pretendidos…………………………….
3.- Medios pedagógicos (ejercicios, casos prácticos) ………………………………….
4.- Materiales didácticos (documentación) ………………………………………………….
5- Medios pedagógicos de apoyo (ordenadores, cañón, pizarra, etc.…………….
EVALUACIÓN GLOBAL:
1.- Cumplimiento de los objetivos del curso…………………………………………………
2.- Aplicación del contenido a su tarea profesional……………………………………….
3.- Opinión global del curso………………………………………………………………………...
1 2 3 4
1 2 3 4
1 2 3 4
PROFESORADO:
1. Conocimientos en la materia impartida……………
2. Claridad de sus respuestas………………………….
3. Dominio en los aspectos prácticos……………….
4. Interés que despierta en clase…………………….
5. Cumplimiento del programa…………………………
6. Fomento de la participación de los alumnos…....
7. Evaluación global ………………………………………
.
1 2 3 4
1 2 3 4
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