1. La Sonrisa de Ainara “Solo quiero continuar mi tratamiento” Conoce como ha sucedido todo para llegar a esta situación tan injusta.
2. Mi nacimiento El 23 de Julio , nací en Hospiten Rambla " Santa Cruz de Tenerife ". Mi madre, durante el embarazo, sufrió un calvario que empezó a las 26 semanas de gestación y duró hasta las 35 semanas, cuando los médicos decidieron sacarme mediante cesárea. Nadie apostaba por mi VIDA y voy a cumplir ya nueve añitos.
3. Primera valoración médica Mi peso fue de 2,190 kg y mi talla 45 cm, y en el test Apgar 9 -10 . Pero necesité un traslado al Hospital Universitario Ntra. Sra. de la Candelaria, para realizar pruebas complementarias. SORPRENDENTEMENTE SE PIERDE PARTE DE MI HISTORIAL MÉDICO: - Se realiza en Agosto de 2002, una prueba de cariotipo constitucional. ( No aparece en su historia clínica ) - Se realiza en Agosto de 2002, una prueba de citomegalovirus. ( No aparece en su historia clínica ) - Como diagnóstico nos dicen microcefalea con hidrocefalea . - Se realiza en Diciembre de 2002, otra prueba de citomegalovirus. ( No aparece en su historia clínica ). - En Abril de 2006, reclamamos los resultados de las pruebas citomegalovirus y cariotipo constitucional, realizadas en fechas anteriores así como la realizadas en Febrero de 2006. ( No aparece en su historia clínica ).
4. Ingresos hospitalarios - El 7 de Julio de 2005, ingresa con unrechazo a la alimentación y pérdida de peso .- El 23 de Julio de 2005, ingresa con un rechazo a la alimentación , vómitos y presenta un retraso psicomotor .- El 27 de Julio de 2005, ingresa con un rechazo a la alimentación y epilepsia .- El 28 de Julio de 2005, ingresa con un rechazo a la alimentación y un retraso psicomotor importante .- El 12 de Agosto de 2005, ingresa con un rechazo total a la alimentación , dolor abdominal, pérdida de peso; solicitamos valoración con un Digestivo y Nutricionista .- El 22 de Agosto de 2005, ingresa con un rechazo a la alimentación, dolor abdominal; nosotros diferimos del tratamiento empleado. Nos confirman que la niña tiene una NEUTROPENIA * con una TROMBOPENIA *
5. *NEUTROPENIA La neutropenia se define como la reducción de la cifra de neutrófilos en sangre periférica, por debajo de 2000 cels/mm3 (se define la neutropenia como severa cuando el recuento es menor de 500 neutrófilos/mm³). Este descenso del número de neutrófilos en sangre periférica conlleva una importante alteración de los mecanismos de defensa del paciente. La principal complicación que se puede producir en el paciente neutropénico es la infección, que puede llegar a ser mortal. El riesgo de infección aumenta con el grado y la duración de la neutropenia. Siendo el riesgo máximo con cifras de neutrófilos menores de 100/mm3. Se denomina neutropenia febril a la existencia de temperatura axilar mayor de 38,5º C durante más de una hora y con un recuento absoluto de neutrófilos menor de 500 mm³. En un 48-60% de los pacientes que presentan neutropenia febril existe una infección. Se trata de una situación amenazante para la vida del paciente, por el alto riesgo de infecciones agresivas y la deficiente respuesta defensiva que puede desarrollar el paciente. *TROMBOPENIA Se entiende por trombopenia la disminución del recuento sanguíneo de plaquetas (<100.000-150.000/l). Su principal complicación clínica es la hemorragia que puede llegar a ser mortal, aunque normalmente no se producen complicaciones hemorrágicas importantes con recuentos superiores a 20.000/l . Las hemorragias pueden aparecer en distintas localizaciones: epistaxis (nasal), hemoptisis (pulmonar, con la tos), hematemesis (gastrointestinal), melenas (en heces, gastrointestinal). Otra manifestación puede ser la aparición de hematomas (moraduras o cardenales) o petequias (pequeñas manchitas rojas del tamaño de una cabeza de alfiler, que aparecen en extremidades). Cuando existe trombopenia y dependiendo de su grado de severidad puede ser necesaria la transfusión profiláctica de plaquetas.
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7. *GASTROSTOMÍA Se denomina gastrostomía o gastrostomía endoscópica percutánea (más conocida por sus siglas en inglés: PEG) a una intervención quirúrjicaque consiste en la apertura de un orificio en la pared anterior del abdomen para introducir una sonda de alimentación en el estómago.
8. Nuevos Ingresos hospitalarios - 20 de Enero 2009 . Sospecha de infección vaginal bacteriana tratada con antibiótico.- 6 de Febrero 2009.Sospecha de infección vaginal bacteriana tratada con antibiótico.- 7 de Febrero 2009 . Sospecha de infección vaginal bacteriana tratada con antibiótico. -10 de Febrero 2009.Sospecha de infección vaginal bacteriana tratada con antibiótico.-16 de Febrero 2009. Sospecha de ¿ITU? ¿Vulvo Vaginitis? tratada con antibiótico. ¿Por qué tanto antibiótico?¿Por qué no se hacen más pruebas complementarias ?
9. Coincidiendo el 25 de Febrero de 2009, en su" revisión programada" en Navarra se comenta este problema, se analiza; y como diagnostico es "Pubertad Precoz de Origen Central “. Actualmente en tratamiento
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11. Primera cita con el traumatólogo en Tenerife Comienza el 22 de Febrero de 2006, pese a saber que padecía de una Parálisis Cerebral de nacimento y que tenía un retraso psicomotor importante . Primera cita con el Gastro-Pediátrico en Tenerife: Comienza en Mayo de 2006, el cual prescribe un tratamiento retirado del mercado en año 2005, y además produce algunos riesgos al cual nos advierte. La cisaprida ha sido retirada del mercado en los EE.UU y en otros países su uso ha sido restringido a aquellas pacientes que no respondan a otros tratamientosMonografía creada el 8 de Octubre de 2005
12. Mi traslado desde el servicio Canario de Salud a la Clínica Universitaria de Navarra Se produce en Mayo de 2006. Es allí, en Navarra, donde se me realiza pruebas complementarias, neuropediatra, nutricionista, endocrino, traumatólogo, oftamólogo, digestivo y maxilofacial. En Tenerife, desde mi pediatra, nunca se me envió ha dichos especialistas . Aquí comienza mi GRAN CARRERA logrando estabilidad, salud y un gran bienestar para toda la familia. Actualmente en tratamientoe intervenida en dos ocasiones, pendiente de una tercera. Pero ahora veo paralizado mi tratamiento a consecuencia que se DESESTIMA mi continuidad en esa Clínica.
13. Mi rehabilitación empieza en… - El Hospitalito de Niños ( Por el Servicio Canario de Salud) , pero tiene un duración muy cortita, solo con un mes y sin estar rehabilitada, me dan el ALTA por CARECER DE HUECO.Con lo cual, de cáracter privado hacemos un gran esfuerzo y empieza en :- Comenzamos en la Asociación Orobal - Comenzamos en la Clínica Vintersol - Comennzamos en Policlínica la Granja - Comenzamos en Rehabilitec- Actualmente en VHL. Donde recibo Fisioterapia,EstimulaciónVisual,Psicomotricidad,Logopedia y Terapia ocupacional.