Derechos humanos y Vida indpendiente.Diversidad funcional..pdf

José María Olayo olayo.blogspot.com
Diversidad
funcional
Derechos
humanos
y vida
independiente

DHY! es una herramienta para el seguimiento del respeto a los Derechos
de las Personas con diversidad funcional y el cumplimiento de la
aplicación de la Convención de las Naciones Unidas.
Se recogen en esta presentación tres aportaciones de mujeres con
relación a la vida independiente de las personas con diversidad funcional.
http://derechoshumanosya.org/

Las Mujeres del Movimiento de Vida Independiente,
mujeres con diversidad funcional, sensorial, cognitiva
y mental, madres de hijas e hijos con diversidad funcional,
feministas a favor del feminismo y desde la diversidad funcional,
queremos manifestarnos también en este 8 de marzo de 2019 porque
nos sentimos mujeres, y por este motivo discriminadas, añadiendo la
interseccionalidad que nos atraviesa.
Manifiesto 8 de Marzo 2019

Somos mujeres, concienciadas de la opresión que ejerce el sistema
patriarcal sobre nosotras, sin dar valor a nuestras vidas y existencias.
Más, cuando tenemos necesidades de apoyos generalizados.
El patriarcado nos condena a la segregación, al asistencialismo y a la caridad;
impide nuestra participación en pie de igualdad y genera relaciones asimétricas
de poder, entre quienes estamos discriminadas por nuestra diversidad funcional
y las personas que pertenecen al estándar que marca la sociedad. El patriarcado
se une al sistema capacitista para devaluar nuestras vidas y nuestras realidades
más propias, creando un sistema heteropatriarcal-capacitista, también en el
área de los cuidados y/o atención.

Reivindicamos, por tanto, que nosotras también cuidamos y atendemos,
pero tenemos nuevas maneras de percibir y sentir los cuidados y/o atención.
Nos queremos unir a la huelga, y animamos a que todo el mundo la apoye,
porque necesitamos deconstruir de manera conjunta y compartida la cultura de
la violencia que se materializa en unos cuidados asistencialistas, asexualizados,
medicalizados y caritativos. Las mujeres que los necesitamos de manera directa
o indirecta, creemos que debemos y podemos participar activamente en el
diseño, gestión y ejecución de las políticas de los cuidados.
Derribemos las asimetrías. Nuestros cuerpos, sentidos y maneras de interpretar
la realidad, cuando carecen de hegemonías no pueden seguir siendo tratados
como objetos. Nuestras existencias necesitan ser revalorizadas y descosificadas.

Para cambiar el modelo de atención y cuidados es necesario cambiar a
los protagonistas de la esfera del tercer sector, que han productivizado
el espacio de los servicios sociosanitarios, que debe pertenecer al área
de los derechos, y no al espacio de mercado, que utiliza nuestros cuerpos
y necesidades, normalizándolo como mercado de trabajo, del área social.
Hacemos esta huelga porque queremos un mundo mejor, y más justo.

Demandamos educación inclusiva, educación sexual inclusiva, accesibilidad
universal y diseño para todas, prevención y visibilidad contra las violencias
machistas y contra la violencia institucional, no queremos que se nos robe
nuestra dignidad e integridad, queremos y podemos ser madres, amantes,
compañeras, políticas, educadoras… en los mismos términos disponiendo
de herramientas que nos garanticen la igualdad de oportunidades (como
por ejemplo, la figura laboral de Asistencia Personal).
Clamamos contra la institucionalización y la incapacitación sistemáticas
y estas luchas deben ser compartidas por todas, porque son luchas por
los derechos humanos y marcan el camino hacia una sociedad igualitaria.

Sin nosotras, las mujeres diversas, el mundo también se paraliza,
porque la homogeneización empobrece la sociedad, porque invisibilizar
los cuidados que ejercemos las mujeres diversas es falsear la realidad,
porque desatender nuestras necesidades reales (diciendo que los
recursos son limitados) sin hacer una buena redistribución de esos
recursos es vulnerar/violar/ejercer terrorismo público y político
contra el hecho humano de la diversidad.

Mujer y diversa.
Soy mujer, diversa, una situación alejada del estándar
marcado por la sociedad, con un cuerpo no normativo,
alejado de los cánones de belleza.
Tan sólo son características que acompañan al hecho
de ser mujer.
Pero las normas que se establecen para nosotras, nos
alejan del resto de mujeres.
Pides trabajo y te dan una subvención, en el mejor
de los casos. Eso sí, de por vida, para que ni intentes
volver a pensar en mezclarte con los productivos y valorados.
Las leyes nos tratan diferente, ¿será un reflejo de lo que piensa el resto de la
sociedad?
Generalmente, ni las más rebeldes nos citan cuando hablan de mujeres.

Mujer y diversa.
Cuando se legisla por violencia de género, a nosotras nos envían a servicios
sociales, a las que cumplen con el estándar… a un hogar, donde pueden
acompañarse, entenderse con sólo mirarse. A nosotras tan sólo nos
miran con compasión, no por los golpes, sino por la diferencia.
Lo que importa es que seas “normal”. Pero nosotras nos salimos de la
curva de Gauss, pero no hemos dejado de estar siempre presentes en
la sociedad, aunque siempre ocultas detrás de la compasión del resto.
Hoy no vamos a permitir que nos coloquen detrás, ni que nos oculten o
nos abanderen para luego ni considerarnos por lo que SÍ somos: mujeres.
Hoy hablaremos por nosotras, las invisibles, la olvidadas entre las mujeres,
las diversas.

Mujer y diversa.
Quiero tener las mismas opciones que otra mujer que ande con piernas,
vea con ojos, escuche con oídos y entienda las reglas de esta sociedad
tan asustada de aceptar la diferencia.
Si hay un hogar para mujeres que intentan escapar de la violencia,
yo también soy mujer.
También huyo de los golpes y necesito ayuda, es cierto qué puede ser
una ayuda distinta, pero ¿por eso hay que se nos puede excluir del
resto de mujeres que entienden por lo que estoy pasando?

Mujer y diversa.
No necesito que me digas que tengo que hacer o cómo, lo que
necesito es que entiendas que tengo derecho a decidir cómo quiero
vivir y, que igual que tú, cuando soy maltratada y violentada por el
machismo puedo necesitar que me orientes y, me apoyes igual que
la que ve, la que camina, la que oye, la que comprende el lenguaje
con el que la sociedad ha decidido comunicarse.
Quiero estar presente, quiero contar con tu apoyo, que me des la mano,
me veas y aceptes tal y cómo soy, diversa y mujer.
Katja Villatoro

“La Convención es un paso fundamental en la consecución
de la igualdad y la garantía de los derechos fundamentales
de las personas con discapacidad”.
La Profesora de Derecho Internacional Público
de la Universidad de A Coruña, Adela Rey, nos
cuenta en esta entrevista sus impresiones acerca
de la Convención de la ONU sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad. Como experta
en dicho tratado internacional, su opinión nos
ayudará a comprender mejor lo que puede
suponer la entrada en vigor de la Convención
para las personas con diversidad funcional.
Adela Rey

En el Propósito de la Convención se habla de promover la igualdad como
idea central de este Tratado. ¿Podrá la aplicación de la misma equiparar
a las personas con diversidad funcional con el resto de la sociedad en lo
que se refiere a derechos fundamentales?
La Convención es un paso fundamental en la consecución de la igualdad y la
garantía de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, pero
no le podemos pedir milagros. Los cambios en la Sociedad y en el Derecho son
siempre lentos. Debemos esforzarnos por conseguir iniciar este movimiento de
cambio y ojalá consigamos altas cotas de cumplimiento de la Convención y con
ello, un mayor cumplimiento de los derechos fundamentales de estas personas.

El hecho de que la Convención sea un tratado multidisciplinar que aborda
las más variadas facetas de la vida de las personas con diversidad funcional,
obliga a los estados a un gran esfuerzo tanto jurídico como económico.
¿Se empezarán a notar, a corto plazo, las consecuencias de la entrada
en vigor de la misma en el estado español?
En los ámbitos en los que el Derecho interno español esté más cerca de
lo dispuesto en la Convención y por tanto, los cambios sean menores
y más fácilmente realizables.
La Convención está redactada sobre muchos de los conceptos de la
filosofía de Vida Independiente que se plasman en el artículo 19.
Si esto es así, ¿por qué la sociedad sigue viendo como algo
“revolucionario” la idea de vida Independiente?

Porque en nuestro Derecho interno y en nuestras costumbres, la filosofía
de vida independiente es, lamentablemente, todavía novedosa.
Las campañas son fundamentales en este sentido.
A pesar de que ya está en vigor la Convención, las administraciones aún no
han materializado lo que se especifica en su artículo 8: “ Sensibilizar a la
sociedad para que tome mayor conciencia respecto de las personas con
discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de
estas personas”. ¿A qué se debe esta pasividad a la hora de dar a
conocer esta nueva realidad por parte de las administraciones?

Supongo que el coste que para la Administración tiene el cumplimiento
pleno de la Convención, les hace dudar del interés de su difusión.
Cuanto más informada este la sociedad más capacitada estará para
ejercer y reclamar sus derechos.
La nueva Reforma de la Ley del Aborto plantea: “supuestos que posibilitan
la práctica de un aborto indefinidamente si el feto presenta malformaciones
o enfermedades graves incompatibles con la vida”. ¿No entra esto en clara
contradicción con el artículo 10 de la Convención que habla del Derecho a la Vida?
No, si las malformaciones son incompatibles con la vida, yo creo que no
entra en contradicción con el art. 10. Solo si las circunstancias físicas
del feto son compatibles con la vida y la legislación permite, a pesar
de ello, el aborto, sería incompatible con dicho artículo.

¿Será esta Convención la herramienta definitiva para que las personas
con diversidad funcional dejen de ser vistas como “dis” ciudadanos?
OJALÁ!! Desde luego, es una herramienta inestimablemente útil y con
la que no contábamos hasta el presente.

Artículo 14. Libertad y seguridad de la persona.
1. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad,
en igualdad de condiciones con las demás:
a. Disfruten del derecho a la libertad y seguridad de la persona;
b. No se vean privadas de su libertad ilegal o arbitrariamente y que cualquier
privación de libertad sea de conformidad con la ley, y que la existencia de
una discapacidad no justifique en ningún caso una privación de la libertad.
Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad que se vean
privadas de su libertad en razón de un proceso tengan, en igualdad de condiciones
con las demás, derecho a garantías de conformidad con el derecho internacional de
los derechos humanos y a ser tratadas de conformidad con los objetivos y principios
de la presente Convención, incluida la realización de ajustes razonables

“La vida independiente es el proceso
de convertirse en persona”.
Soledad Arnau Ripollés, es Investigadora del Dpto.
de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED) y de
ASPAYM-Madrid. Especialista-experta en Filosofía para
la Paz, Filosofía Feminista y Filosofía en Vida Independiente.
VIgalicia quiere contribuir a dar a conocer la experiencia
de «Vida Independiente y Asistencia Personal» que se
está llevando a cabo en la Comunidad autónoma de
Madrid, en comparación con otras iniciativas existentes
en España, y lo hace a través de esta entrevista.
Soledad es Coordinadora de la Oficina de Vida
Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid.

¿Desde su experiencia cuáles son las ventajas de que un proyecto de
estas características sea coordinado por una OVI y no directamente
por la administración?
Creo que tiene muchas ventajas el hecho de que exista una OVI que
pueda ayudar a todas las personas que se inicien y/o deseen continuar
en la andadura de la Vida Independiente.
La razón es muy sencilla ya que no todas las personas somos iguales, motivo
por el que no a todas las personas le resulta igual de fácil (o, de difícil)
autogestionar su propia de Asistencia Personal para llevar a la práctica el
objetivo final: «tomar las riendas de tu propia vida»para desarrollarte en
todos los ámbitos (personal, sentimental, laboral, académico…). Sin duda
alguna, la inexperiencia es un factor en contra (como es lógico, cualquier
persona, cuando empieza a vivir de manera independiente no le suele
resultar «lo más fácil del mundo»).

Todo requiere su tiempo y su aprendizaje. Vivir de manera independiente
no es fácil «de por sí», porque tienes que intentar adecuar esa nueva figura
laboral a tus necesidades reales y a los horarios que consideres más oportunos.
En el caso de los proyectos de la comunidad de Madrid, el que ha finalizado
y el actual, hoy por hoy, en ambos no existe «pago directo» para la persona
con diversidad funcional. Y es, por tanto, la OVI-Madrid la que realiza todos los
trámites de gestión administrativos (altas, bajas, modificaciones de contrato…).
Ello, facilita la gestión de la Asistencia Personal para muchas personas con
diversidad funcional que están participando ahora mismo, porque consideran
que son cuestiones incómodas y complejas, por lo que prefieren que se encargue
la OVI-Madrid.

Por otro lado, la existencia de una OVI posibilita algo sumamente
imprescindible para «aprender de manera óptima» a vivir de
manera independiente: la Formación (específica y especializada) en
Vida Independiente y Asistencia Personal; y, el Apoyo entre Iguales.
Está claro que la Vida Independiente precisa un proceso de aprendizaje
y, por tanto, requiere su tiempo.

A día de hoy tienen asistencia personal 62 personas mediante este proyecto.
¿Cuáles son las impresiones de los usuarios por lo que se refiere a su calidad
de vida con respecto a antes de la instauración del proyecto?
Todas las personas con diversidad funcional que están experimentando, día
a día, y desde hace dos años y medio, la posibilidad de disponer de Asistencia
Personal es, en términos generales, una de sus experiencias más importantes
de su vida. Algunos/as de ellos/as por primera vez tienen la oportunidad de
trabajar, participar en reuniones, viajar, comprometerse sentimentalmente…
o, plantearse una posible paternidad/maternidad.

Como es obvio cada uno y una tiene sus propios ritmos de aprendizaje,
con lo cual, para unos/as les ha posibilitado llevar a cabo «proyectos de
vida más complejos» que a otros/as. Pero, esas 62 personas coinciden en que
no quieren prescindir, a partir de ahora, de esta nueva herramienta humana.
Ha habido personas con diversidad funcional que han dado pasos muy
decisivos en sus vidas, que marcan, sin duda alguna, un antes y un después.
Tenemos algún caso que ha manifestado su orientación sexual distinta y/o su
transexualidad. Así como también, tenemos el ejemplo de uno de los pocos casos
que, posiblemente, existirán en España, de tomar la decisión de convertirse en
padre, teniendo una severa diversidad funcional física y, necesitando cada día
de su vida mucho apoyo por parte de sus Asistentes Personales.
La vida independiente es, parafraseando a Carl Rogers, un verdadero
«proceso de convertirse en persona».

¿Qué supone para los usuarios del proyecto la posibilidad de acudir
al apoyo entre pares, posibilidad que no se contempló en Galicia?
Es lo mejor del mundo; más, cuando se trata de algo tan complejo, y
al mismo tiempo tan simple, como llevar a la práctica los deseos de
vivir de manera plena y activa.
El «Apoyo entre Iguales» es fundamental para aprender. Las personas, para bien
y para mal, necesitamos referentes. Yo, como mujer con diversidad funcional
que necesita cada día de su vida Asistencia Personal, necesitaré conocer a otras
mujeres con diversidad funcional que también utilizan Asistencia Personal para
entender de manera más concreta, y sobre la propia realidad, lo que puede
significar en todos los terrenos de mi vida disponer de esta herramienta humana:
ejercer un rol determinado en el ámbito privado y/o público (amante, pareja,
ejecutiva, profesora, activista, voluntaria, vecina, amiga…).

Yo, estuve 13 años institucionalizada, motivo por el que valoro
profundamente disponer de las mayores cotas de libertad y
normalidad en las que vivo en la actualidad, gracias a mi
participación en los proyectos de la comunidad autónoma de Madrid.
Sin lugar a dudas, si alguien «sin» diversidad funcional le hubiera dicho
que podía vivir de manera independiente, no le hubiera creído. Al igual
que todo el mundo, yo también necesito mis propios referentes: necesito
que alguien, también con diversidad funcional y que necesita asistencia
personal, me explique cómo realizar una entrevista de trabajo para
encontrar asistente personal; qué tareas/horarios/sueldo creo que le
debo plantear a esa persona en la entrevista; cuándo utilizar el
asistente personal y en qué contextos… cómo puedo ejercer mi
rol de madre/hija/pareja sentimental de manera óptima y exitosa…

Lo mismo ocurre a la hora de solicitar horas de asistencia personal.
Siempre valoras más el consejo de alguien que tiene características
similares a las tuyas y que ha afrontado situaciones análogas.
Una de las bases de este proyecto, y del propio Movimiento de Vida
independiente, es la idea de empoderamiento de las personas.
¿Cuántas horas de asistencia se precisan para dotar de la capacidad
de ejercer poder a las personas y controlar sus vidas? ¿Qué le sugieren
las evidencias de proyectos piloto de 30 horas de asistencia diurna a la
semana o de 77 horas semanales?
Las horas de Asistencia Personal tienen que estar en consonancia con
el proyecto vital de cada persona. No es una cuestión de grado de
discapacidad si no de proyecto de Vida.

Por ejemplo: si mañana yo me quedo sin trabajo, es posible que deje de
necesitar tantas horas, aunque en mi certificado de diversidad funcional
diga que tengo el mismo porcentaje. Tampoco es lo mismo, si vivo sola
o vivo acompañada; si soy madre o no lo soy; si soy ejecutiva o secretaria;
si vivo en una gran ciudad o en una aldea; si existe accesibilidad en mi
entorno inmediato, o no…
De todas maneras, suele ocurrir que los menos empoderados solemos ser
los que más horas solemos necesitar. Desde ese punto de vista, 30 horas
me parecen absolutamente insuficientes. Para mí, en particular, para
poder llevar mi vida actual (como mujer «independiente». Y, como
experta y profesional en mi ámbito de trabajo habitual), necesito
110 horas/semana (algunas temporadas, incluso más).

Igualmente, puedo ser un caso que necesite, por ejemplo, un respirador, motivo
más que suficiente como para poder estar la situación de necesitar 24 horas/día de
Asistencia Personal (tal vez, estando en el entorno habitual; y, duplicando parte de
esas horas al día, en momentos de viajes…). En ese supuesto, también tengo
derecho a llevar una vida activa; a estar incluida en la comunidad; y, a formar
parte de la sociedad en general… Siempre, en los mismos términos de igualdad
efectiva entre unos y otras.
El articulo 19 de la Convención de la ONU habla de: “el derecho de todas las
personas con discapacidad a vivir en la comunidad, a su plena inclusión y a la
participación en la comunidad”. ¿Cree que la entrada en vigor de este Tratado
Internacional hará que el ejemplo de la Comunidad de Madrid se traslade a todo el
estado español?

No sé si lo hará, pero debería ser así. Y, espero que con el tiempo, suceda.
Con la entrada en vigor de la Convención, todas las políticas sociales deberían
ir enfocadas a salvaguardar los derechos humanos y, en caso de no ser así, la
Convención nos ofrece la posibilidad de acusarlas por ello ante instancias
internacionales.
¿Está muy lejano el día en que el sistema residencial y de segregación de las
personas con diversidad funcional dé paso a los modelos de Vida Independiente
dentro de la comunidad?
Queda mucho recorrido, aunque cada día se dan pequeños y discretos pasos
de cara a la desinstitucionalización. Las teorías se manifiestan cada vez más a
favor de desinstitucionalizar a las personas e integrarlas en el entorno habitual.
Recordemos, las teorías antipsiquiátricas en este sentido, pero por otro lado
hay muchos intereses creados que, lamentablemente, pujan a favor de la
institucionalización.

Además las personas con diversidad funcional tenemos un espíritu
de “masa borreguil”. Nos falta la conciencia de que debemos
defender nuestros propios derechos humanos.
En las Jornadas acerca de la Convención de la ONU sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad que se celebraron en Santiago, se habló
de la necesidad de un cambio de percepción de la diversidad funcional:
de enfermos a personas con derechos. ¿Ve a las administraciones públicas
y a la sociedad en general dispuestas a este cambio?, ¿y a las propias
personas con diversidad funcional?
No. Los cambios cuestan y todos tendemos a mantener el statu quo.

En el caso de las personas con diversidad funcional el problema proviene,
en gran parte, de las propias organizaciones que nos representan, las cuales
son precisamente las más interesadas en mantener el statu quo imperante.
Considero que ASPAYM-Madrid es un caso verdaderamente excepcional.
A través de la gestión de ambos proyectos, se está convirtiendo en la
primera asociación de este sector de la población que, realmente, quiere
luchar a favor de los derechos humanos y de la filosofía mundial de vida
independiente. Bienvenidos sean estos momentos!!!.

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