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Vida Independiente
Asistencia
personal
en España
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En su introducción, la Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho
a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, del Comité
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, explicita en
su punto número 1 que a lo largo de la historia, se ha negado a las personas
con discapacidad la posibilidad de tomar opciones y ejercer el control de
manera personal e individual en todas las esferas de su vida.
Se ha supuesto que muchas de ellas eran incapaces de vivir de forma independiente
en comunidades de su propia elección. No se dispone de apoyo o su prestación está
vinculada a determinados sistemas de vida, y la infraestructura de la comunidad
no se ajusta al diseño universal. Los recursos se invierten en instituciones y no
en el desarrollo de las posibilidades que tienen las personas con discapacidad de
vivir de forma independiente en la comunidad. Ello ha dado lugar al abandono, la
dependencia de los familiares, la institucionalización, el aislamiento y la segregación.
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El artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las
personas con discapacidad reconoce el derecho en igualdad
de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir
de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad,
con la libertad de elegir y controlar su vida.
El artículo se basa en el principio fundamental de derechos humanos de que
todos los seres humanos nacen iguales en dignidad y en derechos y todas las
vidas tienen el mismo valor. También, pone de relieve que las personas con
discapacidad son sujetos de derechos y titulares de derechos.
Los principios generales de la Convención (art. 3), en particular el respeto de
la dignidad inherente a la persona, su autonomía y su independencia (art. 3 a)
y la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad (art. 3 c), son la
base del derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.
Otros principios consagrados en la Convención son también esenciales para
interpretar y aplicar el artículo 19.
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La vida independiente e inclusiva en la comunidad es una idea
históricamente procedente de las personas con discapacidad
que reivindican ejercer el control sobre la manera en que
quieren vivir, mediante la creación de formas de apoyo
que potencien el pleno ejercicio de sus derechos,
como la asistencia personal, y piden que las
instalaciones comunitarias se ajusten a
los principios del diseño universal.
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La CDPD supone la ratificación de un cambio de paradigma que venía viviéndose
desde la década de los años 80: la consideración de la diversidad funcional
como una cuestión de derechos humanos y no de personas que padecen una
enfermedad y que haya que curarlas para que puedan integrarse socialmente.
Los principios rectores de la CDPD son:
a. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad
de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
b. La no discriminación;
c. La participación e inclusión plena, efectiva, en sociedad;
d. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad
como parte de la diversidad y la condición humana;
e. La igualdad de oportunidades;
f. La accesibilidad;
g. La igualdad entre el hombre y la mujer;
h. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con
discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
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La Asistencia Personal es un Derecho Humano de las personas con discapacidad,
tal y como se recoge en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad de 2006 (CDPD). En dicha Convención, se hace
mención específica a la Vida Independiente, a través de su Art. 19: «Derecho
a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad». De lo emanado
de este articulado se desprende que, trabajar para desarrollar Políticas Sociales
basadas en la Filosofía de Vida Independiente es, sin duda alguna, trabajar y
preservar los Derechos Humanos para la población de personas con discapacidad.
En España, aunque la figura profesional de la Asistencia Personal lleva varios años en
los principales debates sociales y está reconocida como una prestación económica
dentro del Catálogo de Prestaciones de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de
Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de
dependencia, todavía tiene un largo camino por recorrer. Esta ley reconoce el
derecho de estas personas a poder llevar una vida independiente de forma
autónoma y activa, permitiendo que residan y desarrollen su vida cotidiana
en su entorno físico y social habitual.
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El asistente/a personal.
Un profesional de la Asistencia Personal es una persona que realiza o ayuda
a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación de
dependencia no puede realizarlas por sí misma o le resulta muy difícil
hacerlas, permitiendo así que pueda llevar una vida independiente
(definición parcial de Alejandro Rodríguez-Picavea y Javier Romañac, 2006).
Este profesional no toma las decisiones y es la persona beneficiaria que recibe
la asistencia quien en todo momento las toma. El/la asistente/a personal puede
realizar cualquier tarea dependiendo de la situación que presente la persona
a la que presta su servicio.
Las tareas vendrán definidas por las diferencias funcionales y por las preferencias
que tenga la persona usuaria de Asistencia Personal pudiéndose estructurar en
cuatro tipos: actividades de atención personal, de ayuda a domicilio, de
acompañamiento y soporte a actividades dentro y fuera del hogar, así como
apoyar en actividades que formen parte del proyecto de vida independiente
de la persona usuaria. El profesional de la Asistencia Personal hace posible
que la persona con discapacidad y/o en situación de dependencia sea libre.
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El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)
La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal
y Atención a las personas en situación de dependencia tiene por objeto regular
las condiciones básicas que garanticen la igualdad de oportunidades en el
ejercicio de sus derechos, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía
y Atención a la Dependencia (SAAD), con la colaboración y participación de todas
las Administraciones Públicas y la garantía por la Administración General del Estado
de un contenido mínimo común de derechos para todos los ciudadanos y ciudadanas
en cualquier parte del territorio del Estado español. Es competencia de las
comunidades autónomas el desarrollo y puesta en marcha de dicha normativa.
Este sistema es el conjunto de servicios y prestaciones económicas destinados a
la promoción de la autonomía personal, la atención y protección a las personas
en situación de dependencia, a través de servicios públicos y privados
concertados debidamente acreditados, y contribuye a la mejora de
las condiciones de vida de los ciudadanos.
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Personas beneficiarias
Son titulares de los derechos establecidos en esta ley los/as españoles/as
que cumplan los siguientes requisitos:
- Encontrarse en situación de dependencia en alguno de los grados establecidos.
- Residir en territorio español y haberlo hecho durante cinco años, de los
cuales dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación
de la solicitud. Para los/las menores de cinco años el periodo de residencia se
exigirá a quien ejerza su guarda y custodia.
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Acceso al servicio
El acceso al servicio de Asistencia Personal se puede realizar de diferentes formas:
Recibiendo una prestación económica a través del SAAD, hay dos opciones:
1. Realizar una contratación directa del profesional de la Asistencia Personal.
En este caso, este profesional tiene que estar dado de alta en el régimen
especial de los trabajadores autónomos de la Seguridad Social. Siendo
la persona usuaria la encargada de presentar a la administración
correspondiente la documentación que sea requerida.
2. A través de entidades sociales cogestoras debidamente acreditadas, Oficinas de
Vida Independiente o de otras entidades y/o empresas que se encarguen de prestar
este tipo de servicios. En este caso será la entidad y/o empresa encargada de la
gestión del servicio la que emitirá una factura y será la persona usuaria la encargada
de presentarla a la administración correspondiente en los términos establecidos en
la ley.
De forma independiente, fuera del SAAD, se puede acceder al servicio de
Asistencia Personal de forma privada, sin necesidad de tener reconocido
ningún grado de dependencia.
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Modelos de gestión
1. Entidades cogestoras.
Una modalidad de gestión de la Asistencia Personal son las entidades cogestoras,
entidades sociales sin ánimo de lucro de personas con discapacidad. Estas entidades
tienen experiencia en la defensa de una mejor calidad de vida para estas personas
y en la gestión de servicios facilitados con apoyo técnico.
Como ejemplo de este modelo están los SIAP (Servicio Integral de Asistencia Personal).
SERVICIO INTEGRAL DE ASISTENCIA PERSONAL (SIAP)
El Servicio Integral de Asistencia Personal (SIAP) es un servicio de intermediación para
permitir que las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia puedan
desarrollar su proyecto de vida de la forma más autónoma posible con los apoyos
necesarios. Es un servicio que nace en PREDIF y sus entidades son las encargadas de
gestionar este servicio e intermediar en el proceso de contratación del profesional
de la Asistencia Personal. Desde los SIAP se ofrecen los siguientes servicios:
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- Promoción, información y asesoramiento en Asistencia Personal
Información a las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia
sobre qué es la Asistencia Personal y la filosofía de la vida independiente.
Desde este servicio se ofrecen los siguientes apoyos:
- Asesoramiento para que la persona usuaria elija los apoyos que más se adecúen
a sus necesidades.
- Orientación sobre cómo solicitar la prestación a través del Sistema de Dependencia
o gestionar un cambio de prestación o servicio en la misma.
- Promoción y difusión de la Asistencia Personal y la vida independiente entre
profesionales que gestionan el sistema de dependencia, para que conozcan la
figura profesional de/de la asistente/a personal y puedan asignar la prestación
como medio para la vida independiente de las personas en situación de dependencia.
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- Contratación de los/as asistentes/as personales
La dificultad de contratar de forma directa a los profesionales de la Asistencia Personal,
impulsa la creación de los SIAP, desde los que se ofrecen los siguientes apoyos:
- Contratación de profesionales de la Asistencia Personal.
- Búsqueda de candidatos para la selección por parte de las personas usuarias
(si se demanda).
- Gestión de incidencias (vacaciones, bajas, etc.)
- Gestión administrativa...
La contratación de los/as profesionales de la Asistencia Personal se puede realizar
a través de la prestación de Asistencia Personal del Sistema para la Autonomía
Personal y Atención a la Dependencia o fuera del sistema, de manera particular.
En ambas circunstancias se puede gestionar el servicio desde los SIAP.
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- Formación y empleo
Desde este servicio se ofrece:
- Formación a personas que quieran trabajar como profesionales de la Asistencia
Personal. Se ofrece una formación de 50 horas que ha sido consensuada en el grupo de
trabajo de Asistencia Personal del CERMI y que se estructura en los siguientes módulos:
- Módulo I. Fundamentos de vida independiente. Proyecto de vida.
- Módulo II. La figura del profesional de la Asistencia Personal.
- Módulo III. Introducción a productos de apoyo y herramientas para la prevención.
- Módulo IV. La interacción social. Habilidades sociales y comunicación. La empatía.
- Módulo V. Relación profesional y confidencialidad.
- Módulo VI. Aspectos legales, éticos y jurídicos de la Asistencia Personal.
- Módulo VII. Primeros auxilios.
- Bolsa de trabajo: Las personas que realizan el curso de formación pasan a forma
parte de una bolsa de trabajo.
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- Intermediación
Los Servicios Integrales de Asistencia Personal (SIAP), a través de los/as
profesionales que los integran, ofrecen un servicio de intermediación entre
las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia y los/as
profesionales de la Asistencia Personal.
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2. Cooperativas de usuarios: Oficina de Vida Independiente (OVI)
Las Oficinas de Vida Independiente (OVI) son organizaciones sin ánimo de lucro,
creadas y dirigidas por las propias personas con discapacidad y con necesidad
de Asistencia Personal, con el fin de promover y materializar la filosofía de
Vida Independiente.
Los objetivos de la OVI se focalizan en el empoderamiento de las personas con
discapacidad física, basado en la formación en derechos y el apoyo entre iguales,
el desarrollo de proyectos de autogestión de Asistencia Personal, trabajar con y
para la comunidad transformándola y potenciando servicios no excluyentes ni
“institucionalizadores”, en coherencia con el nuevo paradigma de la diversidad.
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El modelo de servicio de las OVI pone en el centro a la persona y su autodeterminación
para preservar cualquier injerencia de terceros en su ámbito personal. Por ese motivo,
la organización la autodirigen colectivamente sus propios integrantes, sin intermediarios,
de forma horizontal, siendo responsables y teniendo el control de todas las decisiones
colectivas y de la relación directa con la propia administración y otros agentes. Ese poder
en la toma de decisiones de la OVI no es baladí, ya que influye en la normativa y política
de los servicios de la entidad y acaba teniendo un impacto directo en sus vidas cotidianas
como usuarios y receptores de servicios tan fundamentales como la Asistencia Personal.
La autogestión es un mecanismo de control para prevenir que el servicio se articule más
en base a las decisiones e intereses del proveedor que a las propias necesidades de los
usuarios. En este caso, usuarios y proveedores son lo mismo. Es por eso que hablamos
de autogestores de la organización.
Un servicio fundamental en la OVI es, como ya se ha mencionado, la Asistencia
Personal autogestionada, donde prima el control de la persona usuaria. La Asistencia
Personal es un apoyo que sí solo no garantiza la independencia si no va acompañada
de mecanismos de autogestión que den una libertad real en la toma de decisiones.
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3. Empresas de servicios o asociaciones profesionales de AP
Actualmente empresas privadas que gestionan asistencia domiciliaria, también
gestionan un servicio de Asistencia Personal. Debido a su experiencia, basada en
un carácter asistencial, ofrecen un servicio muy diferente al promulgado por el
movimiento de Vida Independiente y su filosofía. Es una situación que genera
preocupación en el grupo de personas con discapacidad física, porque podría
desvirtuar la Asistencia Personal. Para evitarlo, hay que establecer criterios
muy precisos de acreditación y mecanismos de control para que se garanticen
los principios básicos de la AP.
Estos servicios no están inspirados en la filosofía de Vida Independiente se
caracterizan por la falta de participación de las personas con discapacidad
física en la toma de decisiones, y uno de sus principales objetivos es el lucro
económico. Este elemento es legítimo, pero este modelo de contratación
puede acabar desvirtuando la esencia de la Asistencia Personal y precarizando
aún más las condiciones salariales y laborales de los/as AP.
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Conclusiones I Congreso Internacional de Asistencia Personal en España
1. La Asistencia Personal es una «herramienta humana» que proporciona
una mayor igualdad de oportunidades a las personas con discapacidad.
Es una ayuda entre personas, regulada por un contrato laboral, en la que
se distinguen nítidamente los roles de la persona con discapacidad, que
recibe la asistencia y tiene el control en la toma de decisiones, y los de
la persona que desarrolla la acción, que es el Asistente Personal.
2. En España, aunque la Asistencia Personal y la figura laboral que la desarrolla,
el asistente personal, son términos que llevan varios años en los principales
debates sociales y está reconocida en el ordenamiento jurídico internacional
y nacional como un derecho subjetivo de las personas con discapacidad, no
están consolidados ni legitimados socialmente.
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Conclusiones I Congreso Internacional de Asistencia Personal en España
3. Las personas con discapacidad presentan un gran desconocimiento sobre
la asistencia personal. En primer lugar, en cuanto al término en sí mismo,
ya que desconocen la propia existencia del concepto de asistencia personal
y la figura laboral que la desarrolla; la definición de esta y la diferencia
crucial con otras prestaciones; en segundo lugar, el modelo teórico y
de vida que lleva aparejado el acceso a esta figura o prestación.
4. A nivel social, no existe una definición consensuada y legitimada de la
asistencia personal. Esta situación está provocando un retraso en su
desarrollo, ya que no existe una demanda generalizada y no se ha
generado una necesidad social básica en torno a la asistencia personal.
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Conclusiones I Congreso Internacional de Asistencia Personal en España
5. A nivel normativo, el problema no radica en el reconocimiento de derechos,
puesto que están legitimados como derechos universales, sino en la forma de
garantizar su ejercicio y disfrute por parte de las personas con discapacidad.
6. En España, a pesar de que otras legislaciones ya aluden a la Asistencia Personal,
es en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas
en situación de dependencia (LAAD, 2006) donde se reconoce el derecho
subjetivo a este servicio, en forma de prestación económica. Entre otras
muchas dificultades que plantea el marco normativo estatal para el acceso
a la prestación de la Asistencia Personal, y en concreto la LAAD (2006), hay
que destacar que, a pesar de ser reconocida por excelencia como una figura
promotora de la autonomía personal, dicho marco potencia el acceso a esta,
principalmente, en el ámbito educativo y laboral, además de que cuenta
con una escasa dotación económica.
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Conclusiones I Congreso Internacional de Asistencia Personal en España
7. A nivel de las comunidades autónomas, resulta muy difícil conocer en
profundidad el régimen jurídico del asistente personal, debido a la dilatada
producción normativa existente en cada una de ellas, lo que dificulta conocer
con claridad el alcance y la repercusión económica de esta prestación.
El desarrollo normativo de esta Ley Estatal, está originando importantes
desigualdades territoriales debido a los siguientes motivos:
- Algunas amplían el régimen de compatibilidades previsto por la
normativa estatal.
- El copago se regula de forma distinta en función de cada CC.AA.
- Se condiciona el importe de la prestación en función de la dedicación
horaria (jornada completa o parcial).
- Limitan su acceso en función de la edad del beneficiario.
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Conclusiones I Congreso Internacional de Asistencia Personal en España
8. A nivel económico, también se detectan dificultades que provocan una
baja incidencia en la solicitud y acceso a la Asistencia Personal. Por un lado,
se detecta que las cuantías establecidas por la LAAD 2006 son insuficientes,
no sólo para llevar a cabo una vida independiente, sino para cubrir incluso
las necesidades básicas de la vida diaria. Por otro lado, la prestación recibida
no cubre los gastos básicos derivados los costes asociados a los derechos
laborales del trabajador, que, sin embargo, exigen que sean abonados.
9. La Asistencia Personal y el acceso a esta, es un derecho al que puede
acceder cualquier persona en situación de dependencia, como se recoge en
el ordenamiento jurídico español, en especial en la LAAD 2006. Asimismo,
debe tener un carácter flexible, ya que cada persona debe poder elegir y
definir su Plan de Vida Independiente, el tipo de asistencia que necesita, la
persona que se adapta a sus necesidades y el tiempo que requiere para ello.
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Conclusiones I Congreso Internacional de Asistencia Personal en España
10. La AP es una inversión beneficiosa y sostenible, innovadora, que genera
empleo y promueve la autonomía de las personas con discapacidad.
En cuanto a la figura profesional del asistente personal, quedan claras las
diferencias sustanciales entre otras profesiones afines, como la de cuidador
o la de auxiliar de ayuda a domicilio.
11. El/la Asistente Personal se define como la figura laboral que desempeña
un servicio que posibilita a las personas con discapacidad llevar una vida
independiente, al mismo tiempo que facilita su autodeterminación, autonomía
personal y la toma de decisiones. En definitiva, es una nueva alternativa de
servicio, centrado en la persona, que permite a la persona con discapacidad,
vivir de una forma autónoma y activa.
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Conclusiones I Congreso Internacional de Asistencia Personal en España
12. El asistente personal, es la figura que permite a la persona en
situación de dependencia, elegir su plan de vida, aun con el riesgo
a equivocarse, que al fin y al cabo es en eso en lo que consiste vivir.
13. Hay que poner en valor la profesión del asistente personal, porque
actualmente es precaria y no está valorada.V
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Conclusiones I Congreso Internacional de Asistencia Personal en España
14. Existe una propuesta firme por parte del CERMI de una formación
de 50 horas consensuada por representantes de todas entidades de
discapacidad, que ya se ha trasladado al IMSERSO con el fin de que
pueda ser esa la formación en Asistencia Personal que se regle en el futuro.
15. Las administraciones, el movimiento asociativo, y las personas con
discapacidad tenemos un gran reto y una responsabilidad por delante
para dar el impulso definitivo a esta prestación fundamental, basada
en el derecho de las personas con discapacidad a vivir una vida
independiente, y de este modo preservar los derechos humanos
para la población de las personas con discapacidad.
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