1. VISTA A FUTURO VS. NIVEL DE TRASTORNOS
Nivel Leve y Severo
Funcionamiento cognitivo
Generalmente, los niños con autismo suelen desarrollar destrezas cognitivas en
un área particular, como puede ser el arte, la música o las matemáticas. Además,
los niños que sufren un autismo leve conservan una inteligencia normal o incluso
superior a la media. Por eso, suelen obtener buenas calificaciones en las
pruebas de inteligencia, a pesar de que a veces pueden presentar dificultades
para enfrentar tareas de la vida cotidiana, sobre todo las que demandan tomar
decisiones rápidas o implican un cambio en sus rutinas.
En el autismo severo también se evidencian problemas para adaptarse a los
cambios pero, a diferencia del autismo leve, estos niños presentan niveles muy
bajos del funcionamiento cognitivo, que a veces limitan o coexisten con una
disfunción intelectual. De hecho, no es extraño que obtengan puntuaciones por
debajo de los 70 puntos en las pruebas de inteligencia, lo que indica que su
coeficiente intelectual es bajo.
Habilidades comunicativas
Uno de los problemas más frecuentes en el autismo son las dificultades en la
comunicación. No obstante, quienes padecen un autismo leve son capaces de
desarrollar diferentes habilidades verbales, a pesar de que pueden tener algunos
problemas en la comunicación funcional. Es decir, estos niños dominan el
vocabulario, las conjugaciones y las estructuras gramaticales pero en
determinadas situaciones pueden tener dificultades para expresar lo que quieren
decir.
Al contrario, en el autismo severo se aprecian serios problemas para aprender
las palabras y comprender su significado, así como para usar correctamente las
estructuras gramaticales. De hecho, según los informes de Autism Speaks, cerca
del 25% de los niños que sufren un autismo severo no logran comunicarse de
forma verbal.
Relaciones sociales
Otra de las peculiaridades del trastorno autista son las dificultades para
relacionarse con los demás. Sin embargo, en el autismo leve este problema
muchas veces pasa desapercibido porque, en realidad, estos niños logran
comunicarse, su principal dificultad radica en que no siempre son capaces de
captar las sutilezas de la interacción social (como el tono de la voz, el contacto
visual, el lenguaje corporal y la empatía).
Los niños con autismo severo no son capaces de relacionarse con los demás
porque están sumidos en su propio mundo. De hecho, la mayoría de las veces
no son conscientes de lo que dicen o hacen las personas que se encuentran a
su alrededor, y a menudo es necesario un gran esfuerzo para llamar su atención.
Comportamiento y movimientos estereotipados
2. En el imaginario popular se ha extendido la creencia de que los niños con
autismo se distinguen por sus conductas repetitivas. Sin embargo, la realidad es
diferente ya que, aunque es cierto que en algunos casos aparecen manierismos
y movimientos estereotipados muy marcados, en otras ocasiones apenas se
notan. De hecho, en el autismo leve no suele haber una conducta repetitiva
evidente.
Al contrario, en el autismo severo a los niños les resulta difícil controlar los
movimientos estereotipados, aunque estos afecten sus actividades cotidianas o
a las personas que lo rodean. De hecho, cuando se sienten frustrados ante un
cambio de rutina o se sienten agobiados, pueden ser incapaces de regular su
comportamiento e incluso pueden llegar a hacerse daño.
El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado pueden mejorar el pronóstico
El trastorno autista tiene una fuerte determinación genética que influye en el
desarrollo de los síntomas y la gravedad de los mismos. No obstante, se ha
demostrado que el nivel de funcionamiento del espectro autista puede variar
cuando se aplica el tratamiento adecuado y si se implementa de forma temprana.
De hecho, un estudio publicado en la revista Pediatrics afirma que una
intervención temprana puede mejorar el coeficiente intelectual de las personas
con autismo en un promedio de 17,6 puntos. Asimismo, es posible atenuar los
problemas de adaptación, las dificultades sociales y los problemas del lenguaje.
Vista a futuro
Johnson, Myers y The Council on Children with Disabilities (2007) escriben: «Los
factores asociados con los mejores resultados incluyen la identificación
temprana acompañada de una pronta incorporación a programas de intervención
apropiados y una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos
normalizados con compañeros que tengan un desarrollo normal».
Por lo tanto, como antes se comentaba, el futuro de los niños y niñas con TEA
no está escrito de antemano, se escribe gracias a procesos de identificación y
atención tempranos, de inclusión plena y de dar apoyos apropiados (centrados
en la comunicación social, la conducta, el juego, la adaptación y estructuración
del entorno, la capacitación de la familia…) a lo largo del tiempo. También
sabemos que, sin olvidar lo anterior, influye en el nivel de desarrollo alcanzado,
el grado de funcionamiento intelectual y la presencia de lenguaje funcional antes
de los cinco años (Billstedt y cols., 2007).
Sabemos también que en cuanto al comportamiento, teniendo también apoyos
apropiados, en general mejora con la edad, especialmente en cuanto a
movimientos repetitivos y estereotipados, y que cerca de un 25% tienen un
resultado social global (considerando amistades, vida independiente y trabajo)
en el rango de bueno o muy bueno (Howlin y cols., 2004). Es verdad que esto
indica que otro gran porcentaje sigue teniendo dificultades, a veces muy graves,
en el ámbito de su vida social, pero nos abre la puerta de la esperanza de que
con apoyos adecuados y con contextos educativos apropiados estos niños y
niñas pueden tener mayores oportunidades para una vida plena.
3. Las características de los apoyos, y no las características de la discapacidad.
El apoyo percibido informal (cuanto más mejor) y la percepción de necesidades
no satisfechas de apoyo formal (distancia -cuanta menos mejor- entre el apoyo
formal que se percibe que se necesita y el que se recibe, por ejemplo en relación
a vivienda, relaciones, actividades diarias, información sobre el autismo) Altos
niveles de apoyo son los que aseguran mayor calidad de vida.
Otros datos disponibles (Jennes-Coussens y cols., 2006) referidos a personas
con TEA y alto nivel de funcionamiento muestran, en relación con adultos sin
TEA:
Un nivel de calidad de vida global similar.
La percepción de calidad de vida depende en parte de la red de apoyo social
percibido: personas a las que acudes en momentos de malestar o estrés (familia,
amigos, compañeros de trabajo… y profesionales de apoyo)
En resumen, los datos nos dicen que la vida futura de los niños y niñas con TEA
no se escribe de manera predeterminada con el trastorno, sino con los apoyos y
oportunidades ofrecidas, con actitudes positivas y con confianza en su progreso
y desarrollo por parte de las personas del entorno.