Este documento resume las principales ideas de un plan director para el manejo de pacientes respiratorios crónicos. Actualmente, la atención a estos pacientes es fragmentada y está enfocada en lo urgente en lugar de lo crónico. Se necesita un cambio hacia un enfoque más centrado en el paciente, con mejores sistemas de seguimiento, equipos de trabajo y tecnologías que permitan una atención más coordinada e integral.

1. Paciente respiratorio crónico Dr. Joan Escarrabill Plan Director de las Enfermedades Respiratorias (PDMAR) Departament de Salut Institut d’Estudis de la Salut Barcelona [email_address] Alcalá de Henares, 3 de octubre de 2009

2. www.slideshare.net/jescarra

3. Punto de partida Respuesta del sistema sanitario SEPAR pacientes

4. Punto de partida Paciente Respiratorio Crónico Atención “descentrada” en el paciente Infradiagnóstico Abducidos por lo urgente

5. Punto de partida Paciente Respiratorio Crónico Atención “descentrada” en el paciente Infradiagnóstico Abducidos por lo urgente

6. Arch Intern Med 2009;169:1551-53 Decidir Gestión del tiempo Respeto

7. Toma de decisiones Arch Intern Med 2009;169:1560-68 Información Claridad en el tipo de decisión que debe tomar Posibles alternativas

8. Arch Intern Med 2009;169:1560-68

9. Arch Intern Med 2009;169:1560-68

10. Med Clin (Barc) 2001;117:18-23 Deliberación Ponderación de factores Solución óptima o menos lesiva No hay una solución única

12. Gestión del tiempo El tiempo no tiene el mismo significado para el paciente que para los profesionales sanitarios

15. Health Affairs 2009; 28:w555–w565 The words ‘patient-centeredness’ are verbal analgesics, but they mask real pain.

16. Punto de partida Paciente Respiratorio Crónico Atención “descentrada” en el paciente Infradiagnóstico Abducidos por lo urgente

17. Seguimiento clínico Estudio EFRAM 327 pacientes con EPOC ingresados por exacerbación Respir Med. 2006;100:332-9.

18. Respir Care 2006;51:1120 –1124. 22% 69% Espirometria Ecocardiografia

19. 24% 73% Espirometria Ecocardiografia An Med Intern (Madrid) 2008;25:222-225

20. Punto de partida Paciente Respiratorio Crónico Atención “descentrada” en el paciente Infradiagnóstico Abducidos por lo urgente

22. NEJM 2009 10.1056/NEJMp0906917 (Epub ahead of print) Modelo de financiación Integración de diversas especialidades

23. Punto de partida Respuesta del sistema sanitario SEPAR pacientes

24. Sistema sanitario Fragmentación Tiempos de espera Poco respetuoso Baja productividad Calidad Infrauso Sobreuso Maluso

25. El chasis está roto

26. The key is patient-driven research Información Contrastar opiniones Soporte emocional En Internet los pacientes buscan.....

27. World Wide Web Distancia cero Ubicuidad Sin conocimiento previo Espacio Sin barreras Conectados

28. World Wide Web On-line Asincrónico Fácil Tiempo Años Horas Siglo XIV: La peste negra 1330 1347 Hong-Kog Toronto SARS 2003

29. “ Prosumers” Los consumidores participan en la creación de los productos de una manera activa Ejemplo Enfermedades crónicas

30. BMJ 2005;330;E358-E359 El objectivo es incrementar el número de contactos, no el número de visitas Se requiere tecnología y financiación... ...pero sobre todo: cambio de mentalidad

31. La informatización ahorra cada día al médico 50 minutos de trabajos administrativos "What we found is that adoption of electronic health records must be done by evolution rather than revolution,"

32. El jefe de servicio El jefe de servicio es un lider “local”, designado por la dirección, que hace funcionar un servicio con una eficiencia suficiente, pero de una manera aislada respecto al sistema sanitario, poco transparente y poco participativa, sin formar verdaderos equipos asistenciales

33. Trabajo en equipo ¿Sobrecarga asistencial?

34. Març 2009 … los profesionales sanitarios (especialmente los médicos) prefieren el arte a la ciencia Estandarización

36. Punto de partida Respuesta del sistema sanitario SEPAR pacientes

39. Hospital de Vic Aulas realizadas Hospital de la Princesa Hospital Gregorio Marañón Hospital Virgen del Rocío Hospital St Pau Aulas programadas Hospital Dr Pesset Hospital Virgen del Camino Hospital S. Pedro Hospital Arnau de Vilanova Hospital Francesc de Borja Hospital Germans Trías

42. “ ¿...el mes que viene otra?”

43. El Gerente se compromete a buscar un espacio para la asociación de pacientes

44. Actividades en los congresos SEPAR

45. http://separpacientes.blogspot.com/

46. Paciente tutor

47. Proyectos en fase de desarrollo Participación de los pacientes en la redacción de contenidos Profesionales de la red de Aulas Respira Conviviendo con la fibrosis pulmonar Unidades didácticas

48. http://elforasterodelclavel.blogspot.com/

49. Muchas gracias por su atención!!!