El documento resume las actividades recientes y próximas de varias asociaciones de pacientes en Uruguay. Resalta un taller sobre medicamentos biológicos y biosimilares, un foro departamental en Mercedes con el Grupo Oncológico Golondrina, y una jornada de fortalecimiento de referentes departamentales en VIH. También promueve eventos futuros sobre comunicación aumentativa, cannabis medicinal, y espondilitis.

1. Número 2 | Julio 2017
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LA VOZ DE LOS PACIENTES
Boletín del Plenario de Pacientes Uruguay
Grupo de pacientes
expertos en medicamentos
biológicos, biosimilares
y farmacovigilancia
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2˚ FORO DEPARTAMENTAL
DE ASOCIACIONES DE
PACIENTES
EN MERCEDES JUNTO A
GRUPO ONCOLÓGICO
GOLONDRINA
1˚ JORNADA
DE FORTALECIMIENTO
DE REFERENTES
DEPARTAMENTALES EN VIH

2. La voz de los pacientes02
SÍ SE PUEDE…
el mensaje es el
de la esperanza
“No hay nada mas poderoso que una
idea a la que le ha llegado su tiempo”
Victor Hugo
Años transitando el camino, conociendo experiencias y
escuchando historias, llevan a la reflexión de que el gran
mensaje, el mensaje por excelencia es el de
la esperanza, el de la celebración de la vida, el sí se puede,
sin desconocer por supuesto los matices de cada patología.
Y ello porque somos sujetos con historia, singulares, únicos y
sí condicionados pero no determinados por una enfermedad.
Somos personas, no enfermedades.
El “virus”, la idea, la creencia que cada asociación de pacientes
tiene para trasmitir, para “inocular” en el tejido social, en
pacientes y familias atravesando momentos de angustia
e incertidumbre, es el de que hay vida más allá de un
diagnóstico. Es un mensaje de que no se está solo en el camino,
que más allá de la o las crisis, es posible continuar.
El trabajo de la sociedad civil, con notorios antecedentes
en muchos casos (Asociación de Hemofílicos, Asociación
de Trasplantados, entre otros), es un camino sin retorno. El
entramado asociativo que conforman más de medio centenar
de asociaciones, a través de su labor constante, sin urgencias
y sin pausa, tiene como norte de sus acciones la concepción
de un paciente que es el centro de cualquier acción que
emprendan las instituciones sanitarias.
Hacer cosas para el paciente es necesario pero no suficiente
si lo que se pretende es mejorar la experiencia y el tránsito de
los usuarios dentro del sistema sanitario. Mejorar la calidad
y efectividad de las decisiones dependerá cada vez más
de pacientes trabajando codo a codo con las autoridades
gubernamentales y de los prestadores. El rumbo es claro, sólo
queda seguir fortaleciendo la red, aumentando capacidades
y tejiendo alianzas.

3. La voz de los pacientes 03
Se llevó a cabo el 30 de mayo
una jornada de actualización en
medicamentos biotecnológicos y
biosimilares a cargo del Dr. Darío
Scublinsky, MD. PhD reumatólogo,
docente de la Cátedra de
Farmacología de la Facultad de
Medicina de la Universidad de Buenos
Aires.
De esta actividad participaron los líderes de asociaciones de
pacientes como ACCU, EMUR, CLAMAR, CLAMAR KIDS, APSUR,
LIVESTRONG, DAME TU MANO, ASUL y ANDARES.
Los medicamentos biotecnológicos son de una complejidad
superior a los medicamentos sintéticos. Se generan a partir de
organismos vivos con cualidades físico químicas controladas y
con alta especificidad en su mecanismo de acción.
Este tipo de droga, se comenzó a utilizar hace aproximadamente
18 años para tratamientos de enfermedades autoinmunes,
enfermedades oncológicas, oftalmológicas, hematológicas
Grupo de pacientes expertos
en medicamentos biológicos,
biosimilares y farmacovigilancia
y neurológicas. Según el Dr. Scublinsky esto “cambió el curso de
la farmacología, utilizándose en patologías que no respondían
bien a los medicamentos regulares”.
“La producción de este tipo de medicamentos es compleja
y costosa, esto motiva el desarrollo de los bio similares, cuyo
objetivo específico es tener medicamentos de similares
características pero menos costosos. Hasta ahora no se ha
logrado bajar mucho ese costo, solo un 15 % en promedio”
afirmó el experto argentino.
En la actividad se resaltó la necesidad de anticiparse al contexto
futuro de un mercado farmacéutico con la presencia de los bio
similares y su “intercambiabilidad” con el original por un tema
económico.
En Uruguay el uso de los medicamentos biotecnológicos
está extendido y un gran porcentaje es cubierto por el Fondo
Nacional de Recursos. Los bio similares aún no han entrado
al mercado, pero es necesario estar preparado y manejar
la información adecuada cuando esto suceda, concluyó
Scublinsky.
En este contexto, el rol de las Asociaciones de Pacientes será
fundental, como garantes de la seguridad de los pacientes.

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El pasado 17 de junio celebramos el 2˚ Foro Departamental de
Asociaciones de Pacientes colonienses, fecha programada en ocasión del 3⁰
aniversario de la ESTOY PARA TI, ESTAS PARA MI, de Carmelo.
A la cita concurrieron cuatro asociaciones: “Te acompaño, me acompañas” de Colonia capital, “Te acompaño, me acompañas” de
Juan Lacaze, “Caminemos juntos” de Tarariras y “Estoy para ti, estas para mí” de Carmelo. Se excusó de participar “Juntos por la vida”
de Rosario.
2˚ Foro Departamental
de Asociaciones de Pacientes

5. La voz de los pacientes 05
Celebramos el 24 de junio en
Mercedes un nuevo encuentro
junto al vigoroso GRUPO
ONCOLÓGICO GOLONDRINA,
En esta oportunidad para continuar fortaleciendo la
institucionalidad de una asociación que va próximo a
cumplir sus 15 años de existencia. Quedaron muchos
aprendizajes y pronto a realizar en agosto próximo
el 1er Encuentro Departamental de Asociaciones del
departamento de Soriano.
En Mercedes junto a Grupo
Oncológico Golondrina

6. El 30 de Junio se celebró esta primera jornada con la presencia
de referentes de varios departamentos: Rivera, Durazno, Rocha,
Cerro Largo, Montevideo y Maldonado. Se mapeó la realidad
de cada lugar, identificándose las potencialidades así como las
áreas de mejora,quedando pendiente para el segundo semestre
una nueva instancia de trabajo que permita ir facilitando y mejo-
rando los diagnósticos y tratamientos de personas con VIH.
Una red de referentes nacionales que
trabaje en favor de los pacientes y que
al mismo tiempo concientice y trabaje
en prevención está en marcha.
1⁰ jornada de Fortalecimiento
de Referentes Departamentales
en VIH
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7. En la sede del SMU se celebró un nuevo encuentro sobre
Medicamentos biológicos, biosimilares y Farmacovigilancia,
en esta oportunidad para continuar formando al grupo de
pacientes expertos en el tema. Hubo una presentación a cargo
del Dr. Gustavo Arroyo y una discusión guiada sobre la situación
actual del tema en nuestro país, el alcance de la temática en
lo referente a seguridad del paciente, además de surgir ideas
varias, entre ellas cómo avanzar para integrar el FNR con un
delegado de los pacientes y cómo integrar a este trabajo a las
Comisiones de Seguridad del Paciente.
A este encuentro del 5 de julio
asistieron representantes de las
siguientes asociaciones: ACCU,
CLAMAR KIDS, CLAMAR, ANDARES,
DAME TU MANO y EMUR.
BIOLÓGICOS y BIOSIMILARES
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8. En el mes de sensibilización de las
Hepatitis virales, realizamos una jorna-
da-taller para concientizar y difundir
sobre las Hepatitis.
El evento tuvo lugar el 26 de Mayo
2017 en Fundación Salud-SMU quien
colaboró en la organización de la jor-
nada.
El Psic. Agustín Menéndez de Fundación Salud estuvo a cargo
de la moderación de las Jornadas.
Se realizó una breve introducción y posteriormente el evento fue
tipo taller con preguntas y respuestas así como propuestas para
la acción futura.
Contamos con la presencia de la Dra. Leticia Suárez
Gastroenteróloga especializada en Hígado quien participó
activamente aclarando conceptos fundamentales.
También concurrió el Dr. Juan Ceretta , abogado, Profesor
del Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho UDELAR
quien informó sobre los derechos de los pacientes a recibir la
medicación que cura la Hepatitis
El consultorio atiende en forma gratuita (a los de menores
Jornada de concientización sobre
las hepatitis en Uruguay
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recursos) todos los jueves de 20 a 22 hs en la Facultad de
Derecho (18 de Julio 1824 esquina Eduardo Acevedo)
Fue un evento muy productivo y enriquecedor que nos estimuló
a preparar nuevas Jornadas y especialmente para el 28 de Julio
Dia Mundial de la Hepatitis

9. Lo que sucedió
Martes 30 de mayo
Día Internacional del Síndrome Prader-Willi
Hora: 14:00 hs.
Ubicación: UDT del CRENADECER. Avda.
Agraciada 2965 esq. Asencio.
Viernes 19 mayo
La Fundación LIVESTRONG festejó un nuevo
Día LIVESTRONG, homenajeando a todos
los guerreros de cáncer en todo el mundo
a través de su icónica bandita amarilla;
compartiendo fotos de ésta y honrando la
lucha.
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Miércoles 31 de mayo
Día mundial de la Esclerosis Múltiple.
Hora: 18.30 hs.
Ubicación: UNIT. Plaza Independencia
812.

10. Viernes 9 y sábado 1o de junio
Simposio Internacional de Enfermedad
Inflamatoria Intestinal
Ubicación: Radisson Victoria Plaza
Hotel; Plaza Independencia 759.
Viernes 2 de junio
Día Nacional de Miastenia Gravis
Sábado 10 junio
Foro de pacientes y familiares
con EEII
Hora: desde 14.30 a 18.00.
Ubicación: Radisson Victoria Plaza. Plaza
Independencia 759
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Lo que vendrá
Sábado 15 julio
Comunicacioón amentativa y alternativa
Ubicación: Hospital de Clínicas 2 piso
Miércoles 19 de julio
Charla informativa sobre Cannabis Medicinal
Hora: 18.30.
Ubicación: SMU; Bvar. Artigas 1565.
Martes 25 de julio
Taller de concientización e información
sobre Espondilitis
Hora: de 18:00 a 20:00 hs.
Ubicación: SMU; Bvar. Artigas 1565.

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Sábado 12 agosto
6 Bingo Anual a Beneficio
de Dame tu Mano
Hora: 19.00.
Ubicación: Centro Asturiano; Av. Joaquín
Suárez 3533 (Prado).
Lunes 7 al lunes 28 de agosto
Ciclo de talleres. Demencias: Detección
precoz y primeras etapas.
Ubicación: SMU; Bvar. Artigas 1565.
Jueves 27 de julio
Cena de famosos

13. Viernes 1 setiembre
Uuguay por Livestrong
Hora: 09:30 hs.
Ubicación: CCE (Rincón 629 ).
8,9,15 y 16 de setiembre
Curso gratuito de 4 clases para personas
con diabetes y familiares directos: Conteo
de Carbohidratos.
Ubicación: SMU; Bvar. Artigas 1565.
Sábado 9 setiembre
XVI Encuentro de Grupos
Oncológicos
Hora:.
Ubicación:
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1˚ Seminario-Taller
sobre Psicooncología
4 al 28 de junio.
Foto de finalización
del seminario.
Formación - Capacitación

15. Taller Vivencial de Coaching
en el área de la Salud
Jueves 4, 15 y 22 de Junio.
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Liderazgo y Comunicación
Organizacional
Junio: 9, 16,23 y 30.
Julio: viernes 7 y 14.

16. En 1997 un grupo de médicos,
pacientes y familiares funda ACCU,
asociación civil sin fines de lucro con
personería jurídica Nº 371/2011 con el
objetivo de mejorar la calidad de vida
de los portadores de EII.
Desde entonces y en forma ininterrumpida ACCU
BRINDA:
Educación a pacientes, familiares, equipo de salud y
población,
mediante reuniones mensuales, donde distinguidos
profesionales tratan distintos aspectos de la
enfermedad con una ampliada participación de
pacientes y familiares. Un paciente informado está
en mejores condiciones para tomar decisiones,
mejora la relación médico-paciente y reduce
considerablemente su ansiedad. Es nuestra
aspiración que esta información sea una guía para los
que no se dejan vencer por la enfermedad y tampoco
quieren ignorarla.
Grupos de autoayuda para pacientes y familiares. En
el mundo se ha demostrado que estos grupos son
beneficiosos.
La participación en un grupo de apoyo permite
conocer y hablar, a veces por primera vez, con
otra persona que presenta condiciones similares.
Compartir experiencias produce una sensación de
alivio y además, al ver a otros que han superado
exitosamente su problema, se logra un
fortalecimiento individual. Los miembrs de un grupo
conocen
mucho más que el profesional lo que significa vivir
con esta
enfermedad. En estos grupos se da la oportunidad
de ayudar a otros y se sabe que el que ayuda a otro
se ayuda a si mismo.
www.accu.com.uy
20 años de ACCU
Presentaciones
Institucionales