El documento declara de interés el 4to Congreso Argentino de Fibrosis Quística que se llevará a cabo del 30 de marzo al 1 de abril en Mendoza. La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta principalmente los pulmones y el páncreas, causando infecciones recurrentes y deterioro de los órganos. El congreso reunirá a profesionales nacionales e internacionales para discutir temas relacionados al diagnóstico, tratamiento y nuevas terapias para esta enfermedad.

1. “2017 - Año de las Energías Renovables”
(S-137/17)
PROYECTO DE DECLARACION
El Senado de la Nación
DECLARA
De interés de esta Honorable Cámara, la realización 4to Congreso
Argentino de Fibrosis Quística, organizado por APAFiQ (Asociación de
Profesionales de la Fibrosis Quística) a realizarse en la provincia de
Mendoza los días 30, 31 de Marzo y 1 de Abril del corriente.
Ángel Rozas.-
FUNDAMENTOS
Señora Presidente:
La fibrosis quística de páncreasomucovicidosis es una enfermedad
genética autosómica recesiva, no contagiosa, que se manifiesta desde
el momento del nacimiento. Esta enfermedad causa graves
morbilidades, como invalidez crónica, y tiene una alta mortalidad.
La fibrosis quística es la enfermedad genética e incurable más
frecuente en la raza blanca. Se trata de una patología compleja, que
afecta a muchos órganos del cuerpo, aunque en cada paciente se
puede manifestar de distintos modos y en distintos grados. La
afectación pulmonar es la más grave y determina el pronóstico, pues
las continuas infecciones deterioran el tejido pulmonar y en ocasiones
llega a ser necesario realizar un trasplante.
Esta patología presenta un cuadro grave. Sin embargo, el diagnóstico
precoz y el tratamiento adecuado pueden aminorar sus efectos.
Las causas se originan en el gen regulador de la conductancia
transmembrana de la fibrosis quística (CFTR), que en condiciones
normales, codifica la proteína CFTR del canal epitelial de cloruro,
encargado de contribuir a regular la absorción y secreción de sal y
agua en varios sistemas orgánicos, entre los que se incluyen los
pulmones, el páncreas, el tracto intestinal, el tracto biliar, las glándulas
sudoríparas y el tracto reproductivo.
Existen signos indicativos que, a edad temprana, pueden inducir a
pensar que nos encontramos frente a una afectación de fibrosis
quística. Estos signos pueden ser:
Sudor salado: por la afectación de las glándulas sudoríparas.

2. “2017 - Año de las Energías Renovables”
Síntomas pulmonares: Consistentes en tos con expectoración, con
infecciones respiratorias frecuentes que deterioran la capacidad
respiratoria.
Síntomas nasales: Con rinitis, sinusitis y políposis nasal
Síntomas digestivos en un alto porcentaje de pacientes: Esto se
produce con la presencia de insuficiencia pancreática y mala
absorción de las grasas, que llevan a un deterioro del estado
nutricional.
Infertilidad en los hombres por azoospemia obstructiva y disminución
de la fertilidad en las mujeres.
La fibrosis quística es una enfermedad genética, es decir, las personas
nacen con ella. Por este motivo no se puede prevenir, salvo que se
conozca que los padres son portadores y se haga una selección del
embrión en los casos en los que los pacientes deseen tener
descendencia.
Existen varias clasificaciones de la fibrosis quística: Según la gravedad
pulmonar se clasifica en leve, moderada y grave. Según afectación
pancreática se clasifican en suficiencia e insuficiencia pancreática.
Está demostrada la relación directa entre un diagnóstico temprano y el
desarrollo de una mejor calidad de vida en los enfermos. El sistema
ideal para la detección de la patología es la realización de un cribado
neonatal, un sencillo análisis de sangre que puede indicar la
posibilidad de tener fibrosis quística
El diagnóstico temprano se intensificó a partir de la sanción de la Ley
26.279 de Pesquisa Neonatal que ha permitido que los pacientes
afectados tengan una mayor probabilidad de vida y hayan mejorado
considerablemente su estado general
Partimos de la base de que la fibrosis quística es, hoy por hoy, una
enfermedad incurable. Los tratamientos que actualmente se aplican
están destinados a paliar los efectos de la afección y a lograr una
mejora integral de la salud del afectado. Paralelamente se están
desarrollando investigaciones que mejoran estos tratamientos y
buscan nuevas técnicas.
La fibrosis quística es una enfermedad compleja, multisistémica y por
ello su tratamiento es también complejo, pues ha de incidir sobre cada
uno de los aspectos en que la enfermedad se ponga de manifiesto en
cada persona. La experiencia demuestra que el paciente debe recibir

3. “2017 - Año de las Energías Renovables”
una atención integral, idealmente en Unidades de Fibrosis Quística
especializadas con experiencia en numerosos casos.
En nuestro extenso país y con maestros de excelencia, expertos en
esta enfermedad, estimularon a jóvenes profesionales dedicados a la
asistencia de pacientes para crear el espacio necesario bajo una
organización jurídica, que sea el ámbito de encuentro entre las
distintas disciplinas necesarias para el abordaje de niños y adultos
afectados con Fibrosis Quística. Así fue como nació APAFiQ
(Asociación de Profesionales de la Fibrosis Quística)
La motivación fundamental ha sido involucrar a los miembros del
equipo de salud de todo el país para que cada miembro participe en la
red de su disciplina y así favorecer la comunicación, para la
capacitación teórica y práctica, intervención en guías de diagnóstico y
manejo, relaciones entre instituciones de diferente complejidad en todo
el territorio nacional. Los pacientes tienen el derecho de recibir una
asistencia integral y calificada, es por ello que la asociación establece
objetivos claros para sus miembros, como así también requiere del
compromiso desinteresado de profesionales con trayectoria y gran
experiencia
En el marco del II Congreso Argentino de Fibrosis Quística realizado
en Córdoba en el año 2012 con la presidencia del Dr. Ricardo Piñero,
se convocó a una “REUNION DE PROFESIONALES INTERESADOS
EN FQ”, con la finalidad de designar a un grupo de médicos
representantes de las distintas zonas geográficas del país, quienes
iniciaron el camino de creación de esta asociación civil sin fines de
lucro. La tarea de los profesionales designados por votación para
fundar la asociación se inició con los doctores: Alicia Michelini (Chaco),
Claudio Castaño (CABA), Fernando Renteria (La Plata), María Dina
Perez Lindo (Neuquén) y Silvia Pereyro (Córdoba)
Sus objetivos son: a) concientizar y difundir acerca de la enfermedad
fibroquística en la Argentina para profesionales y la comunidad; b)
Organizar actividades científicas para capacitación multidisciplinaria
tales como simposios, jornadas, talleres y cursos y la organización de
un Congreso Nacional de Fibrosis Quística; c) Promover e incentivar la
investigación en fibrosis quística; d) Brindar asesoramiento gratuito a
las autoridades sanitarias regionales, provinciales, nacionales en todo
lo vinculado con la fibrosis quística. e) Fortalecer el registro de
pacientes con fibrosis quística.
El próximo 30, 31 de Marzo y 1 de Abril en la ciudad de Mendoza se
desarrollará el 4to Congreso Argentino de Fibrosis Quística,
organizado por APAFiQ (Asociación de Profesionales de la Fibrosis
Quística)

4. “2017 - Año de las Energías Renovables”
Sus autoridades son la Dra. Alicia Michelini (Presidenta), el Dr. Luis
Parra (Secretario General) y el Dr. Fernando Rentería (Secretario
Científico)
En esta oportunidad el Congreso contara con la presencia de
destacados profesionales extranjeros:
Dr. Ian M. Balfour-Lynn (Inglaterra)
Dr. Michael Wilschanski (Israel)
Dr. Héctor H. Gutiérrez (USA)
Dr. Niels Hoiby (Dinamarca)
Kga. Cecilia Rodríguez Hortal (Suecia)
Los principales temas a tratar en las mesas redondas, conferencias y
exposiciones de casos clínicos serán:
Aspectos epidemiológicos en Argentina
Pesquisa neonatal en FQ
Enfermedad respiratoria
Infecciones de difícil manejo
Aspectos nutricionales en FQ
Enfermedad hepática
Nuevas terapias
Los profesionales de la salud argentinos son reconocidos en el mundo
y también deben serlo en nuestro medio. Los congresos científicos
vienen a decirnos que nuestros gobiernos deben apoyar, a tiempo, el
trabajo de los hombres y de las mujeres de ciencia.
Por estas razones, solicito a mis pares su voto afirmativo para la
aprobación de este proyecto
Ángel Rozas.-