El documento resume los eventos realizados en Colombia en 2016 como parte de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se llevaron a cabo varios eventos en diferentes ciudades con el objetivo de que los pacientes con enfermedades raras se sintieran especiales y no olvidados. Contaron con la participación de más de 600 asistentes y el apoyo de diversas instituciones comprometidas con la defensa de los derechos de estas personas.

1. Conmemoración Día Mundial
Enfermedades Raras 2016

2. Un día especial para gente única
Las llamadas Enfermedades Raras representan un desa1o enorme para el sistema
nacional de Salud y para las familias de las personas que las padecen. Teniendo en
cuenta la importancia de la necesidad de desarrollo por parte de las autoridades en el
año 2016 de los Modelos de atención y las rutas necesarias para brindar salud integral,
interdisciplinaria y conDnua a los pacientes que actualmente luchan con las trabas
administraDvas y el desconocimiento que el Sistema les presenta, seguimos
centrándonos en la búsqueda de caminos que conduzcan al pleno goce de los derechos
de los pacientes, representándolos e incluyéndolos dentro del Sistema.

3. 2 eventos
3 días de
conmemoración
8 instituciones
vinculadas

4. 2016 fue un año para que
los Pacientes con
Enfermedades Raras en
Colombia se sin@eran
especiales.

5. Más de 600 asistentes

6. Un día especial para gente única,
nace con el fin de que los pacientes que padecen
Enfermedades Raras en Colombia, tuvieran un día
de conmemoración para que sintieran que no
están olvidados y que hay instituciones que
trabajan a diario por defender sus derechos.

7. Primera semana Segunda semana
Tercera semana Cuarta semana

8. Nuestro lema “un día especial para gente única”fue divulgado y bien recibido
por todos los asistentes al evento central.

9. Este año contamos con el
apoyo de la Sección
Promoción Cultural de la
Caja de Compensación
Familiar Cafam, la Clínica
Nueva, la Asociación
Colombianos por la
Enfermedad de
Huntington y otras
organizaciones que se
unieron al evento.

10. Cielo Arissa, cantautora colombiana,
ganadora de importantes premios a nivel
nacional, fue la encargada de entretener a
todos los invitados con sus notas musicales.

11. El Ballet Nacional un Legado de Sonia
Osorio, deleitó a los invitados de una
maravillosa muestra de talento, con música
tradicional colombiana con alegres y
coloridos bailes que dieron un cierre lleno
de color a nuestro evento central.

12. Al igual que años anteriores, la ciudad
de Cali, realizó una amplia jornada la
cual estuvo llena de alegría, música,
baile y humor, acompañados de
destacadas personalidades de la
actualidad nacional entre todos los
invitados que año a año, se unen a
esta conmemoración.

13. El“Mono”Sánchez, embajador
de las Enfermedades Raras en
Cali, fue el encargado de divertir
con su humor y alegría a
quienes estuvieron presentes en
el Centro Comercial Unicentro.

14. Otros momentos de la
conmemoración en Cali

15. La capital del departamento de
Santander, con la representación
de la Fundación Síndrome de
Prader Willi Colombia, también se
unió realizando un evento en el
InsDtuto Municipal de Cultura para
los pacientes con ER en este
municipio.

16. Momentos del IV Simposio de Enfermedades Raras en
Bucaramanga llevado a cabo el 18 de febrero en el marco del
Día Mundial ER 2016.

18. Fundación Sueños de Cristal
Fundación Lucía Alas de esperanza
Fundación Alejandra Ortega López
Fundación Síndrome de Turner
Grupo Sed Colombia
Fundación pequeños Gigantes
Net-Fenix
Fundación Síndrome de Prader Willi
Asociación Tejido Azul
Asociación Colombiana para la Miastenia Gravis
Grupo Geer
Fundación Colombiana para la Porfiria
Fundación Fundem
Fundación Luppso
Asociación Apego
Fundación Gotas de Cristal
Liga Colombiana para la lucha contra la Fibrosis QuísDca
Funcolamest
Fundación para las Inmunodeficiencias Primarias
Famecol Sara y So1a
Fundación Amor AcDvo
Fundación Debra
Fundación Corazón de Cristal
Comunidad colombiana FOP
Fundaper
Acpeim
Asociación AcolpEH
Asociación de Ataxia Hereditaria
Fundación Síndrome de West
The Pro Cure Diabetes Healing FoundaDon
Cafam
Unicentro Cali
Ciacer
Cronicare
Fundación Ideal
Universidad CooperaDva de Colombia
Universidad de AnDoquia

19. Federación Colombiana de Enfermedades Raras Fecoer
Correo: info@fecoer.org