El boletín de la ALIANZA DE PACIENTES URUGUAY

1. Número 05 | Diciembre 2018
III Encuentro Uruguayo de
Pacientes con Enfermedades
Reumáticas
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Un paso significativo para los
pacientes con AME y sus
familias
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Uruguay tiene Ley de
Fibromialgia
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LA VOZ DE LOS PACIENTES
Boletín de la Alianza de Pacientes Uruguay
Comenzó una nueva etapa

2. El trabajo que desarrolla la
sociedad civil, en sus diferentes
ámbitos, se remonta a varias
décadas en nuestro país. En
materia sanitaria ocurre lo
mismo, de la mano de
organizaciones no
gubernamentales que nuclean a
pacientes, familiares y
profesionales médicos, quienes
se agruparon para transformar
realidades que en su momento
pensaron que tenían que ser
cambiadas. Los últimos 30 años,
en el mundo y obviamente
también en nuestras latitudes, se
han caracterizado por las
múltiples transformaciones que
impactan en variadas áreas de la
vida en sociedad.
El cambio de época en que nos
encontramos viviendo ha
derivado en una fenomenal
oportunidad para que las
personas, las organizaciones y las
comunidades se sientan más
empoderadas para emprender y
cambiar aquello que debe y
puede ser mejorado. El ocaso
progresivo del paternalismo y el
auge de relaciones basadas en la
deliberación ha posicionado a las
organizaciones de pacientes
como un actor clave dentro de los
sistemas sanitarios. Ese rol
también fue recogido en la
reforma sanitaria que en Uruguay
está en funcionamiento desde
hace una década. Todas ellas son
señales inequívocas de que los
cambios no sólo pueden sino que
van a ser impulsados tanto desde
los órganos de dirección
gubernamentales, como sobre
todo y cada vez más desde la
propia sociedad civil organizada.
Encuentros, foros y congresos
organizados por pacientes,
campañas de sensibilización e
información, así como la
formación de coaliciones para
incidir e influir en las decisiones
que terminarán por adoptarse en
el seno de los estamentos
gubernamentales, son acciones
que denotan que la construcción
de ciudadanía es un hecho: las
organizaciones de pacientes
tienen voz y es cuestión de
tiempo para que tengan voto. El
paciente es el centro del sistema
sanitario y las decisiones que se
adoptan son para su beneficio. La
Alianza de Pacientes Uruguay,
integrada por líderes y referentes
de varias organizaciones de
pacientes, se ha constituido para
confirmar que cualquier
transformación no solo sea para
los pacientes sino sobre todo con
ellos.
Editorial
La Voz de los Pacientes
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3. IAPO (International Alliance of
Patients Organizations) desde
hace 6 años, en cada diciembre,
celebra el Día de
la Solidaridad con el Paciente. El 7
de diciembre de 2018 miles de
personas y organizaciones de
todo el mundo se reúnen
alrededor de una causa clave que
enfrentan los pacientes y
sensibilizan a través de una
variedad de actividades para
mostrar apoyo para ese día. En
2018 los pacientes nos reunimos
bajo el lema: MEDICACIÓN SEGURA
Y ACCESO A LA SALUD PARA
TODOS.
Cada paciente, de cada
organización, de cada país del
mundo que se une a la causa será
replicado por las redes de IAPO y
de los diversos medios
internacionales para dar mayor
fuerza, participación y unidad a
la Solidaridad con el Paciente.
Nos unimos para hacernos
visibles, para que nos escuchen,
para que sepan que estamos
fuertes y que cada vez somos mas
conscientes de nuestras
necesidades, de lo que queremos,
de lo que nos corresponde y de
los derechos que tenemos y que
por lo tanto exigimos.
Día de la Solidaridad con el Paciente
La Voz de los Pacientes
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4. Como en 2016 y 2017 se celebró
un nuevo encuentro de pacientes
con enfermedades reumáticas.
El 13 de setiembre en el Hotel
Radisson pacientes de CLAMAR,
CLAMAR KIDS, ANDARES, APSUR y
ASSCI se reunieron para formarse
y comenzar a pensar en las
principales líneas de acción de
cara a 2019. En esta oportunidad
tuvimos el gran gusto de contar
nuevamente con la participación
de la Psicóloga Dinorah Beitler,
los Doctores Virginia Cazot y Juan
Cameto, así como el aporte del
Dr. Gustavo Arroyo disertando
sobre medicamentos biológicos,
biosimilares y farmacovigilancia.
III Encuentro Uruguayo de Pacientes con
Enfermedades Reumáticas
La Voz de los Pacientes
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5. Mesa de Trabajo sobre Enfermedades
Raras o Poco Frecuentes
El 24 de octubre se
reunió por primera vez la
Mesa de Trabajo sobre
EERR.
Participaron del
encuentro líderes y
referentes de ATUERU y
Asociación Prader-Willi
(María Inés Fonseca),
Síndrome de Rett
(Daniela Lima), ADHIPU
(Patricia Gericke), FAME
(Pablo Correa),
Fundación Batar (Bibian
Area y Silvina Solari) y
Sindrome de Sjogren
(Elizabeth Martínez).
Además de potenciar el trabajo en redes que ya viene realizándose,
dejamos establecidos los cimientos para comenzar a trabajar en 2019
en el Observatorio sobre la situación de las EERR en nuestro país.
La Voz de los Pacientes
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6. A fines de noviembre la justicia
condenó al MSP y al BPS, con la
supervisión del médico tratante,
a que el primer paciente con AME
en Uruguay se le suministre el
medicamento Spinraza.
FAME Uruguay es una asociación
sin fines de lucro que viene
trabajando desde el 2015 y
adquiere su Personería Jurídica
en 2018.
Desde un principio, el anhelo más
grande de todas las familias de
FAME Uruguay, es poder lograr
que el único medicamento
aprobado por la FDA en EEUU y
EMA en Europa para la Atrofia
Muscular Espinal cumpla las
siguientes etapas:
- En primer lugar, llegase a
Uruguay el laboratorio para
poder comenzar los trámites y
protocolo correspondiente para
la registración del mismo,
- en segundo lugar, lo registrase
el MSP en el Uruguay,
- en tercer lugar, que pueda ser
administrado a todos los
pacientes.
Esta tarea no era fácil y a su vez
era una tarea que había que
realizarla en un tiempo récord, ya
que esta patología al ser neuro
degenerativa tiene sus propios
tiempos, que no son otros que los
de los pacientes necesitados de
su tratamiento.
Un paso significativo para los pacientes
con Atrofia Muscular Espinal y sus
familias
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7. Para poder comenzar las acciones
para llevar a cabo las tres etapas, se
decidió que un integrante de FAME
Uruguay viajara a EEUU para
ponerse en contacto con los
representantes del Laboratorio
Biogen. Las gestiones realizadas por
el presidente de FAME resultaron
favorables y así Uruguay tenía una
esperanza firme en que el
Laboratorio comenzara con la
registración del medicamento en
Uruguay.
Previo a su registración, FAME
Uruguay realizó una ardua batalla,
visitando a todos los actores
políticos, desde los ediles
departamentales (de prácticamente
todo el país), hasta el propio
Ministro de Salud Pública, todas las
bancadas de parlamentarios y
diferentes comisiones (sin dejar de
lado la comisión de Salud), hasta el
propio Vicepresidente de entonces,
planteando la problemática y la
urgencia del tema.
FAME Uruguay logra que el
laboratorio presente el
medicamento SPINRAZA en el MSP y
éste resuelve darle la registración
en modo FASTRACK, logrando que
en cuatro meses, el medicamento
esté registrado.
Uruguay contaba así con el único
medicamento probado y aprobado
por la FDA, EMA y ahora, por el MSP.
Posteriormente, se generó un nuevo
desafío y es quien financiaría el
medicamento. Nuevamente FAME
Uruguay reanuda las conversaciones
con el MSP y ASSE. En entrevista con
el Dr. Marcos Carámbula se le
plantea la necesidad de suministrar
el medicamento a los pacientes con
AME, así como la necesidad de
lograr un centro de referencia en
AME en Uruguay (pieza fundamental
en todo el quehacer del tratamiento
contra la patología). El ministerio
hace caso omiso a la posibilidad del
financiamiento del medicamento y
así, gracias al incansable esfuerzo
de FAME Uruguay, se llegó al primer
Juicio de amparo en Uruguay por el
medicamento Spinraza, liderado por
el Dr. Juan Ceretta.
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8. Luego de un intenso trabajo de
ASSCI Uruguay, colectivo de
pacientes con fibromialgia, en
conjunto con legisladores y otras
autoridades nacionales,
finalmente se logró consenso y se
llegó a la sanción completa de la
ley que declara de interés
nacional el tratamiento de la
fibromialgia.
Se consagran en ella derechos
sanitarios básicos de este
numeroso grupo de afectadas y
afectados (que se estima en
alrededor de 90000 en nuestro
país), tales como la investigación,
la capacitación adecuada de los
profesionales de la salud, la no
discriminación en ningún ámbito,
la formación de juntas médicas
especializadas en el organismo
competente (BPS).
Assci Uruguay está ya trabajando
a nivel gubernamental con el
MSP, Presidencia de la República,
BPS y MTSS para que se incluya
en la reglamentación de la ley
una reivindicación fundamental
que aún no ha sido lograda: la
defensa del derecho al trabajo de
las personas que sufren esta
discapacidad a través de la
adaptación de su jornada laboral
y/o de la adecuación de tareas.
Asimismo, está comenzando una
campaña por las prácticas de
buen trato en las juntas médicas
del Banco de Previsión Social.
Este paso representa un antes y
un después y coloca los ojos de
América y del mundo en el marco
jurídico y políticas de salud
uruguayas.
Uruguay tiene Ley de Fibromialgia
Contacto: 097 094 199 o correo
assciuruguay@gmail.com
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9. En noviembre pasado, María Inés Fonseca, Presidente de ATUERU
(Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) estuvo
presente en el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras,
Huérfanas o Poco Frecuentes.
Fonseca estuvo acompañada por Martha Giménez, presidente de FUDI
(Federación Uruguaya de Discapacidad) en este VI encuentro que se
tituló Descubriendo capacidades en los pacientes.
El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras tendrá lugar
en Bogota, Colombia, del 20 al 22 de noviembre, liderado por ACOPEL,
la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito
Lisosomal.
ATUERU y FUDI presentes en el VI
Encuentro Iberoamericano de
Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco
Frecuentes
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10. Nacida a partir de la iniciativa de
cinco familias en abril de 2017,
APTELU obtuvo, de parte del MEC,
su personería jurídica en octubre
de 2018.
Actualmente participan de las
actividades que organiza la
asociación unas cien familias,
siendo los siguientes los
principales objetivos de APTELU:
• Impulsar el desarrollo integral y
mejorar la calidad de vida de las
personas con Trastornos
Específicos del Lenguaje;
• facilitar su integración dentro
de la comunidad en general, y
de la comunidad escolar en
particular;
• colaborar con las familias y las
instituciones para la obtención
de medios técnicos y/o
materiales que las personas
afectadas con dicho trastorno
requieran;
• asesorar a las familias,
profesionales e Instituciones en
todo aquello que haga
referencia al “Trastorno
Específico del Lenguaje”.
Promover la difusión a la
opinión pública y la
investigación;
• promover la obtención de
diagnósticos diferenciales
precisos lo más temprano
posible a los efectos de un
tratamiento adecuado;
• promover e impulsar programas
de inclusión en la Enseñanza
Pública y Privada.
Quien desee asociarse puede
completar el siguiente formulario
online:
https://goo.gl/forms/AfslrTMFpi9
7S9fR2
APTELU ahora con Personería Jurídica
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11. Entre agosto y diciembre
funcionó en Fundación Clarita
Berenbau el grupo de apoyo para
pacientes y familiares.
Las psicólogas Daniele Restano y
Soledad Santana estuvieron a
cargo de los encuentros que se
desarrollaron en el Hogar La
Campana de la Fundación Peluffo
Giguens. Motivó la generación de
este espacio lo que significa el
cáncer, probablemente una de las
enfermedades que causan mayor
miedo y que gran parte de las
personas asocian su diagnóstico
al sufrimiento, al dolor y a la
muerte. Los encuentros se
abrieron también a los familiares
debido a que en su rol de soporte
frecuentemente sienten que
deben suprimir sus emociones o
mostrar su apoyo sin angustiarse.
Grupos de Apoyo para pacientes y
familiares en Fundación Clarita
Berenbau
La Voz de los Pacientes
Los voluntarios escuchan,
contienen y entienden lo que
estás viviendo. No dudes en
llamarnos. Hablar libremente no
sólo ayuda a quien vive con
cáncer sino también a los que lo
acompañan.
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12. Con la presencia de numerosos
líderes y referentes de varias
organizaciones de pacientes y
gracias al valioso apoyo de
Fundación FUCAC, se llevó a cabo
este taller que facilitaron el Mag.
Jorge Fabián González y el
Psicólogo Agustín Menéndez. El
mismo estuvo enfocado en
continuar fortaleciendo la red de
organizaciones que trabajan con
pacientes, además de visibilizar y
definir claramente el propósito,
así como la misión, visión y
objetivos de cada grupo y
asociación. La instancia
compartida fue valorada
positivamente por los asistentes,
quienes se manifestaron
favorables a participar de un
programa de formación para
líderes y referentes de
organizaciones de pacientes.
Workshop: desarrollando personas,
equipos y organizaciones
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13. Las Organizaciones protagonistas
La Voz de los Pacientes
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14. El Municipio CH de la IMM
homenajeó al grupo HONRAR LA
VIDA y la labor que sus Madrinas de
Compañía realizan, mejorando la
calidad de vida de un sinfín de
mujeres que se encuentran
internadas en el Hospital Pereira
Rossell.
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15. Organizado por el
GRUPO ONCOLÓGICO
GOLONDRINA, se realizó
el 22 de setiembre en la
ciudad de Mercedes el
XVII Encuentro de
Grupos Oncológicos
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16. La Voz de los Pacientes
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17. Esta foto es real y no ha sido manipulada con recursos digitales. La
piedra existe, el barranco existe, los árboles existen, el cielo existe y
cada elemento está exactamente donde debería estar. La única cosa
fuera de lugar es su punto de vista! Pruebe a girar la foto al revés.
Algunas cosas en la vida, son sólo la forma en que las ve, su punto de
vista!
Curiosidades
De la página de SOMOS, grupo de apoyo a
pacientes oncológicos de Paysandú
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18. ¡ Te desea un 2019 pleno de salud,
esperanza y prosperidad !