Quienes estamos involucrados en el tema de las Enfermedades Raras nos preguntamos: ¿Ahora sí habrá oportunidad de acceso para esta población minoritaria y vulnerable en la Reforma a la salud que se ha propuesto?

1. ¿Habrá al fin oportunidad para las
Enfermedades Raras en la Reforma al Sistema
de Salud colombiano?
Autor
Chaves Restrepo, Angela Patricia
Odontóloga Universidad del Bosque
Profesional en Ciencias de la
Información de la Universidad del Quindío.
Madre de Lucia Turriago, quien sufrió de
Leucodistrofia Metacromática (enfermedad rara).
Presidente Federacion Colombiana de
Enfermedades Raras*
Presidente de la Fundación Laes para las
Leucodistrofias
acr@fundacionlaes.org
presidencia@fecoer.org
De todos es conocida la actual coyuntura de nuestro Sistema de Salud, que muestra una
gestión inadecuada de los recursos, la pobre rectoría, la falta de vigilancia y regulación, el
desequilibrio entre actores; circunstancias que en su conjunto llevaron a la inminente y
necesaria reforma a su estructura, la cual debe propender por la equidad, la mejora en el
acceso a la salud y la calidad de vida de todos los usuarios.
Paradójicamente el funcionamiento del Sistema ha girado en torno a necesidades de
actores con intereses lejanos a los que demandan los afectados, quienes deben ser vistos
como promotores del sistema más que como consumidores. Todos estos problemas no
son recientes y derivan en un deficiente acceso a los servicios de salud y lo que es más
grave, en el deterioro de la calidad de vida y hasta la muerte de los pacientes.
Dentro de este tempestuoso mar navega una población minoritaria de Colombianos que
se ven afectados por las Enfermedades Raras (ER), enfermedades que atacan con muy
poca frecuencia, que son muy diversas y heterogéneas -se han descrito entre 6 mil a ocho
mil-, debilitantes, crónicas y que amenazan la vida.
Si las limitaciones percibidas en el Sistema de Salud y Protección Social son pan de cada
día para gran parte de la población colombiana, los afectados por Enfermedades Raras
presentan un estado profundo de vulnerabilidad, debido no solamente a la gravedad de
sus patologías y al riesgo inminente de morir, sino al poco conocimiento médico-científico
disponible, a la inexistencia de redes de atención e investigación o Centros de Referencia
y por supuesto, a la alta carga socio económica que dichas enfermedades imponen.
Quienes estamos involucrados en el tema de las enfermedades raras nos preguntamos:
¿Ahora sí habrá oportunidad de acceso para esta población minoritaria y vulnerable en la
reforma que se ha propuesto?

2. Vemos en la actual propuesta de Ley ordinaria radicada por el Gobierno Colombiano en
cabeza del propio Presidente de la República, varios puntos interesantes que aplicados,
podrían resolver algunos de los problemas que aquejan a los afectados con ER, entre los
cuales cabe destacar la creación de mecanismos de reaseguro, ajuste y distribución del
riesgo, la definición de modelos de gestión en salud especiales y la creación de los
prestadores de servicios de salud llamados “complementarios”, que puedan prestar
servicios de alta complejidad, con modelos especiales de atención y alta tecnología –
Centros de Referencia -, que es lo que necesitamos los afectados con Enfermedades
Raras.
Pero si nos preocupan varias cosas, en especial la creación de las dos listas “inclusiva” y
“exclusiva”. Es muy probable que las tecnologías más costosas que se utilizan para ER no
caigan ni en una ni en otra, y, si eso es así, surgen varios interrogantes: ¿Quién va a
cubrir la atención de los afectados?; ¿Cuáles son los mecanismos específicos de
reaseguro y distribución del riesgo de los que habla la Ley para cubrir los gastos
ocasionados por estas patologías?; sea Salud-Mía o la Gestora en Salud quien vaya a
administrar el riesgo, ¿Se van a garantizar las estructuras y el personal necesario para
auditar y seguir el comportamiento epidemiológico de esta población, garantizándole su
acceso oportuno y continuo?
Por estas razones, cabría que los legisladores dieran un fuerte debate sobre la forma
como se va a manejar el cubrimiento de las enfermedades raras. Ya que si el gestor de
salud debe autorizar el pago de una tecnología no incluida en ninguna de las listas, con
cargo a la UPC –o sea, sin tener asegurado el ingreso- se va a mantener el incentivo que
existe hoy en día para contener el gasto y los afectados con ER quedarán otra vez en el
limbo.
¡Ojo! que no vayamos a quedar por fuera. Recordemos que hay principios claros y entre
ellos uno importantísimo es el de la solidaridad, el de un Estado Social de Derecho que se
encarga de proteger a los más débiles y desvalidos, además del enfoque diferencial, en el
que se reconocen las características particulares de cada población y se propende por
solucionar también sus problemas y necesidades.
* Federación Colombiana de Enfermedades Raras. www.fecoer.org
Publicado: Marzo 23 de 2013