Este documento discute el potencial de los macrodatos y la inteligencia artificial para mejorar los sistemas sanitarios. Actualmente, su uso en medicina es aún limitado en comparación con otras áreas. Sin embargo, el análisis de macrodatos puede generar "evidencia de la vida real" que complemente la investigación clínica tradicional. Además, al enfocarse en el paciente individual, los macrodatos podrían permitir una medicina mucho más personalizada. El autor argumenta que aprovechar plenamente este potencial requiere poner el enfoque en el paciente individual
Y esto es la esencia de esta "Hexcelencia" en las UCI Pediátricas, los PILARES DE LA HUMANIZACIÓN en 8 pasos.
1. UCI de puertas abiertas.
Puertas abiertas las 24 hs del día. Pues uno de los Derechos del Niño es es derecho a estar acompañados en la hospitalización. Ventajas demostradas para todos: paciente, familia y equipo sanitario.
2. Comunicación. Implica pasos claves como la identificación del personal que trabaja en el equipo, mantener la consistencia del mensaje (mejor con un médico responsable para cada paciente), trabajar en la formación en habilidades de comunicació, mejor en su lengua nativa (traductores), etc.
3. Bienestar del paciente.
Evitar el llanto por dolor o miedo, mantener la vigilancia para asegurar la seguridad, prevenir infecciones hospitalarias, atención psicológica y espiritual, etc.
4. Participación de la familia en los cuidados.
Sin barreras para los cuidados de su familiar, talleres de formación durante su estancia en UCI, etc.
5. Cuidando al profesional. Evitar el síndrome de "Burnout", mejorar comunicación (con pacientes, familiars y entre profesionales: comunicar-se), infraestructura y entorno humanizados.
6. Control del síndrome post-UCI.
Tanto del síndrome post-UCI del paciente como del familiar, a través del paquete de medidas ABCDEF.
7. Infrraestructura humanizada. Estancias confortables, decoradas para la infancia, con ambiente y ocio infantil, que respete el ciclo vigilia-sueño.
8. Cuidados al final de la vida. Aplicación de los cuidados paliativos en UCI, con adecuada aplicación de la limitación a las terapias de soporte vital.
Porque como se expresa en la frase final, "no podemos curar a todo el mundo, pero sí podemos cuidar a todo el mundo". Y hacerlo con "Hexcelencia". Y a ello nos sumamos en el Hospital General Universitario de Alicante.
Una policía, un abogado, dos pediatras, investigadores y un público de lujo nos “ENREDAMOS” por una buena causa en la “Jornada de Prevención en la infancia y adolescencia: un dilema entre la Educación y las Redes sociales”.
Y conjugamos de la mejor forma posible 4 elementos clave para intentar hacer un buen cóctel: infancia y adolescencia, redes sociales, vacunación y prevención:
- Reconocimos de primera mano las luces y las sombras de las redes sociales en la infancia y adolescencia, con esa “triada del lobo feroz” de tres feroces anglicismos: cyberbullying, sexting y grooming.
- Confirmamos que nuestros hijos, nuestros alumnos, nuestros pacientes pediátricos son nativos digitales, pero no deseamos para ellos que sean niños o adolescentes 2.0, cuyo abuso y mal uso genera niños obesos, miopes, doloridos, desatentos, conectados pero desorientados…
- Constatamos que hay ingente información científica y de calidad a favor de la eficacia y seguridad de las vacunas, pero hay que bajar del atril… y los profesionales sanitarios y sociedades científicas debemos trasladar la información, con rigor, ética y transparencia, a la población general. Y la mejor forma es utilizando también (y bien) las redes sociales…
- Comprobamos que Facebook, YouTube, Instagram y Twitter están dominados por cantantes y futbolistas… pero ese no es el mundo que queremos para nuestros jóvenes, esos no son los valores. Y los padres, los educadores, los profesionales sanitarios, las organizaciones tienen una gran labor en utilizar bien las redes sociales y por una buena causa.
- Y una buena causa es utilizar estas TIC para que la verdad científica de las vacunas brille y mitigue la postverdad de los movimientos antivacunas o las dudas de los vacunofóbicos.
- Y hablamos de algunos proyectos en marcha para hacer realidad lo anterior, como el proyecto “Inmuniza” o el proyecto “V3 en W3” (o vacunas 2.0)…
Seguiremos informando… Y seguiremos “enredados” por una buena causa… Y la salud y seguridad de la infancia y adolescencia, lo es.
El objetivo general de esta ponencia es reflexionar sobre la importancia de los mass media en las tendencias en nutrición en la infancia y adolescencia. Y con varios objetivos específicos:
- Conocer (y respetar) a los “screenagers”
- Defender la seguridad de la publicidad
- Reflexionar sobre la importancia del filiarcado
- Diferenciar publicidad, bulos y regulación
- Combatir la telebasura y publicidad irresponsable
Doctors are committed to maintain competence and be critical in their professional practice. Internet revolution has brought a new agefor information and knowledge diffusion. Regarding to Scientific societies, they areentrusted withthe training needs of those who represent, with the development of strategies to link training and medical practice and are responsible to provide optimal healthcare to the population. In this article, it is exposed the experience of Continuum, a training platform based on the Global Curriculum for Pediatric Education (GPEC), designed Ad hoc by the Pediatric Spanish Association.Continuum promotes a competency-based training, in which students (undergraduate, graduate and practicing physicians) are the center of the teaching-learning process. Continuum approach establishes a direct relationship between the competencies that are requisite for competent pediatric practice (knowledge, skills and attitudes) and training material.
Training activities in Continuum, include: training courses and individual learning activities distributed into different sections (“Weekly image”, “interactive clinical cases”, “News in bibliography”, “Highlighted Article”, “Pills” and “tools for daily practice”). In this article we present the hallmarks and strengths of Continuum, the training platform of thePediatric Spanish Association and the experience reachedalong these first three years of existence.
The widespread use of mobile devices has led to the development of a wideand varied application catalog,which has spread to the health sector. These applications aidmedical professionals in the medical practice, while helping in developing a proactive role by the patients in the monitoring tasks. The context and featuresof theapplications used in the health sector aredescribed and a list of some of the most outstanding applications in the field of pediatrics is provided, including updating practitioners’ knowledge, help in management tasks, consultation ondiagnostics and those most used by parents to facilitate tracking and monitoring. A list of the main directories and search engines for apps is also presented to help findingproper applications among the wide range of available applications.Besides, national and international initiatives to assess the quality and reliability of these applications are also presented
Los avances que el siglo XXI nos ha aportado al abordaje de la salud desde el...Javier González de Dios
“Los avances que el siglo XXI nos ha aportado al abordaje de la salud desde el inicio de la vida” y que ha supuesto un acto de reflexión no fácil para intentar sintetizar los avances principales en la Pediatría en las dos últimas décadas.
Para ello dividí la exposición en cuatro apartados, los dos primeros introductorios y los dos últimos nucleares (estos últimos fundamentados en nuestra experiencia).
I. Las diferentes “pediatrías” y los diferentes tiempos
II. Gestionar en busca de la (H)excelencia
III. Los avances en CIENCIA pediátrica
IV. Los avances en CONCIENCIA pediátrica
Y esto es la esencia de esta "Hexcelencia" en las UCI Pediátricas, los PILARES DE LA HUMANIZACIÓN en 8 pasos.
1. UCI de puertas abiertas.
Puertas abiertas las 24 hs del día. Pues uno de los Derechos del Niño es es derecho a estar acompañados en la hospitalización. Ventajas demostradas para todos: paciente, familia y equipo sanitario.
2. Comunicación. Implica pasos claves como la identificación del personal que trabaja en el equipo, mantener la consistencia del mensaje (mejor con un médico responsable para cada paciente), trabajar en la formación en habilidades de comunicació, mejor en su lengua nativa (traductores), etc.
3. Bienestar del paciente.
Evitar el llanto por dolor o miedo, mantener la vigilancia para asegurar la seguridad, prevenir infecciones hospitalarias, atención psicológica y espiritual, etc.
4. Participación de la familia en los cuidados.
Sin barreras para los cuidados de su familiar, talleres de formación durante su estancia en UCI, etc.
5. Cuidando al profesional. Evitar el síndrome de "Burnout", mejorar comunicación (con pacientes, familiars y entre profesionales: comunicar-se), infraestructura y entorno humanizados.
6. Control del síndrome post-UCI.
Tanto del síndrome post-UCI del paciente como del familiar, a través del paquete de medidas ABCDEF.
7. Infrraestructura humanizada. Estancias confortables, decoradas para la infancia, con ambiente y ocio infantil, que respete el ciclo vigilia-sueño.
8. Cuidados al final de la vida. Aplicación de los cuidados paliativos en UCI, con adecuada aplicación de la limitación a las terapias de soporte vital.
Porque como se expresa en la frase final, "no podemos curar a todo el mundo, pero sí podemos cuidar a todo el mundo". Y hacerlo con "Hexcelencia". Y a ello nos sumamos en el Hospital General Universitario de Alicante.
Una policía, un abogado, dos pediatras, investigadores y un público de lujo nos “ENREDAMOS” por una buena causa en la “Jornada de Prevención en la infancia y adolescencia: un dilema entre la Educación y las Redes sociales”.
Y conjugamos de la mejor forma posible 4 elementos clave para intentar hacer un buen cóctel: infancia y adolescencia, redes sociales, vacunación y prevención:
- Reconocimos de primera mano las luces y las sombras de las redes sociales en la infancia y adolescencia, con esa “triada del lobo feroz” de tres feroces anglicismos: cyberbullying, sexting y grooming.
- Confirmamos que nuestros hijos, nuestros alumnos, nuestros pacientes pediátricos son nativos digitales, pero no deseamos para ellos que sean niños o adolescentes 2.0, cuyo abuso y mal uso genera niños obesos, miopes, doloridos, desatentos, conectados pero desorientados…
- Constatamos que hay ingente información científica y de calidad a favor de la eficacia y seguridad de las vacunas, pero hay que bajar del atril… y los profesionales sanitarios y sociedades científicas debemos trasladar la información, con rigor, ética y transparencia, a la población general. Y la mejor forma es utilizando también (y bien) las redes sociales…
- Comprobamos que Facebook, YouTube, Instagram y Twitter están dominados por cantantes y futbolistas… pero ese no es el mundo que queremos para nuestros jóvenes, esos no son los valores. Y los padres, los educadores, los profesionales sanitarios, las organizaciones tienen una gran labor en utilizar bien las redes sociales y por una buena causa.
- Y una buena causa es utilizar estas TIC para que la verdad científica de las vacunas brille y mitigue la postverdad de los movimientos antivacunas o las dudas de los vacunofóbicos.
- Y hablamos de algunos proyectos en marcha para hacer realidad lo anterior, como el proyecto “Inmuniza” o el proyecto “V3 en W3” (o vacunas 2.0)…
Seguiremos informando… Y seguiremos “enredados” por una buena causa… Y la salud y seguridad de la infancia y adolescencia, lo es.
El objetivo general de esta ponencia es reflexionar sobre la importancia de los mass media en las tendencias en nutrición en la infancia y adolescencia. Y con varios objetivos específicos:
- Conocer (y respetar) a los “screenagers”
- Defender la seguridad de la publicidad
- Reflexionar sobre la importancia del filiarcado
- Diferenciar publicidad, bulos y regulación
- Combatir la telebasura y publicidad irresponsable
Doctors are committed to maintain competence and be critical in their professional practice. Internet revolution has brought a new agefor information and knowledge diffusion. Regarding to Scientific societies, they areentrusted withthe training needs of those who represent, with the development of strategies to link training and medical practice and are responsible to provide optimal healthcare to the population. In this article, it is exposed the experience of Continuum, a training platform based on the Global Curriculum for Pediatric Education (GPEC), designed Ad hoc by the Pediatric Spanish Association.Continuum promotes a competency-based training, in which students (undergraduate, graduate and practicing physicians) are the center of the teaching-learning process. Continuum approach establishes a direct relationship between the competencies that are requisite for competent pediatric practice (knowledge, skills and attitudes) and training material.
Training activities in Continuum, include: training courses and individual learning activities distributed into different sections (“Weekly image”, “interactive clinical cases”, “News in bibliography”, “Highlighted Article”, “Pills” and “tools for daily practice”). In this article we present the hallmarks and strengths of Continuum, the training platform of thePediatric Spanish Association and the experience reachedalong these first three years of existence.
The widespread use of mobile devices has led to the development of a wideand varied application catalog,which has spread to the health sector. These applications aidmedical professionals in the medical practice, while helping in developing a proactive role by the patients in the monitoring tasks. The context and featuresof theapplications used in the health sector aredescribed and a list of some of the most outstanding applications in the field of pediatrics is provided, including updating practitioners’ knowledge, help in management tasks, consultation ondiagnostics and those most used by parents to facilitate tracking and monitoring. A list of the main directories and search engines for apps is also presented to help findingproper applications among the wide range of available applications.Besides, national and international initiatives to assess the quality and reliability of these applications are also presented
Los avances que el siglo XXI nos ha aportado al abordaje de la salud desde el...Javier González de Dios
“Los avances que el siglo XXI nos ha aportado al abordaje de la salud desde el inicio de la vida” y que ha supuesto un acto de reflexión no fácil para intentar sintetizar los avances principales en la Pediatría en las dos últimas décadas.
Para ello dividí la exposición en cuatro apartados, los dos primeros introductorios y los dos últimos nucleares (estos últimos fundamentados en nuestra experiencia).
I. Las diferentes “pediatrías” y los diferentes tiempos
II. Gestionar en busca de la (H)excelencia
III. Los avances en CIENCIA pediátrica
IV. Los avances en CONCIENCIA pediátrica
La Fundación Nene se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y nuevo para todos y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos es un problema más para ellos: incrementa su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos.
La obra se ha elaborado por un equipo de cuatro neonatólogos (Alfredo García-Alix, Juan Arnáez, Sonia Caserío Carbonero y María Teresa Moral) y una socióloga (Concepción Gómez Esteban), un texto con un lenguaje sencillo alejado de tecnicismos y apoyado en ilustraciones de Xavier Krauel, neonatólogo ya jubilado y amante del dibujo y la pintura.
El objetivo de la Fundación NeNe es llegar al mayor número de familias posible. Como explica mi buen amigo y alma del proyecto, el Dr. García-Alix, “nuestro objetivo es dar tranquilidad a los padres. La Pediatría actual pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones sobre el tratamiento, por empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué le pasa a su hijo”.
En el documento de la OMS “Prevención del maltrato infantil: Qué hacer, y cómo obtener evidencias” (OMS, 2009), se especifica que para prevenir más eficazmente el maltrato
infantil es necesario comprender antes la gravedad del problema. Necesitamos datos epidemiológicos sólidos que nos permitan caracterizar el problema del maltrato infantil en
nuestro medio, conocer sus causas, y observar atentamente los resultados de nuestras iniciativas.
El presente informe describe la información sobre las situaciones de violencia en la infancia detectadas desde el ámbito sanitario en la Comunitat Valenciana (CV), durante el periodo 2015-2016, procedente de la Hoja de Notificación para la atención sociosanitaria infantil y la protección de menores (HNASIPM), comparando los resultados con los del quinquenio
anterior (2010-2014).
Con motivo de la conmemoración del Día de la Pediatría 2021, las 24 sociedades de especialidades pediátricas y las 14 sociedades regionales de Pediatría que integran la AEP, quieren hacer público el siguiente manifiesto que se adjunta debajo y que incluye seis puntos:
1. Antes, durante y después de la COVID-19, los pediatras han estado atendiendo a los niños y adolescentes.
2. La COVID-19 ha hecho reinventarse a los pediatras que trabajan en los centros de atención primaria y en los hospitales para poder mantener una atención pediátrica de calidad.
3. Ahora más que nunca urgimos el reconocimiento oficial de las Áreas de Capacitación Específica (ACE) en Pediatría como vía para la mejora continuada en la calidad asistencial pediátrica y en la salud de la población infanto-juvenil.
4. Los especialistas pediátricos mantenemos un compromiso con el manejo y la investigación de las enfermedades que afectan a la población infanto-juvenil.
5. Los especialistas pediátricos mantenemos un compromiso con la formación continuada para preservar la excelencia de un modelo de atención pediátrica de referencia.
6. Garantizar la salud integral del niño y del adolescente exige potenciar la colaboración entre la pediatría de atención primaria y la pediatría de atención hospitalaria.
“Cada octubre conmemoramos el Día de la Pediatría, este año, no podía ser de otra manera. En el lema escogido “Los pediatras asegurando la salud integral infanto-juvenil, también durante la pandemia” hemos tratado de recoger este espíritu de entrega y vocación por la infancia en nuestro país, así como poner en valor el papel desarrollado por las especialidades pediátricas durante este tiempo.
La relación de confianza existente entre las familias y sus pediatras ha sido pieza clave en la atención a nuestros pacientes durante este tiempo. Es hora de insistir a las autoridades sanitarias competentes en el reconocimiento de estas como Áreas de Capacitación Especifica, una petición ya recurrente, aunque no por ello escuchada.
La situación actual ha puesto de manifiesto también algunas carencias del Sistema Nacional de Salud que, sin embargo, los pediatras hemos sorteado por ingenio y eficiencia. Estas dos palabras son fundamentales para entender la nueva manera de hacer la Pediatría que se abre camino ante nosotros. Os animamos a ver el vídeo que la AEP ha realizado con motivo de la celebración del Día de la Pediatría en el que se desgranan las características principales de esta nueva forma de ejercer y se hace balance de los días pasados
Os remitimos también en formato decálogo estas características y os animamos a compartirlo en redes sociales a través del hashtag #DíaPediatría2020”
Y así lo hacemos desde el blog: compartimos este decálogo y recordamos este necesario DNP. Y lo hacemos durante lo que resta de este mes de octubre, con el deseo de que todo vuelva a la normalidad, no deseando que esta anormalidad llamada “nueva normalidad” no persista mucho tiempo.
Qué hacemos y qué podemos hacer en prevención del consumo de tabaco y cannabis en los adolescentes. Ámbito de trabajo: atención primaria de Illes Balears
Amelia López, titular de la Defensoría de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes, compartió resultados de un estudio elaborado sobre los efectos de la pandemia.
La impresión de órganos en 3D es una nueva herramienta de la Medicina, su uso reducirá enormemente la lista de trasplantes en espera por lo cual debes conocer qué es la impresión de órganos y qué implica su práctica. Conoce sus beneficios y ventajas.
Impresión de órganos en 3D
En este ensayo conocerás qué es la impresión de órganos en 3D y cómo esta nos favorece. Sus ventajas y beneficios, además de qué es lo que implica su práctica. Infórmate
La Fundación Nene se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y nuevo para todos y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos es un problema más para ellos: incrementa su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos.
La obra se ha elaborado por un equipo de cuatro neonatólogos (Alfredo García-Alix, Juan Arnáez, Sonia Caserío Carbonero y María Teresa Moral) y una socióloga (Concepción Gómez Esteban), un texto con un lenguaje sencillo alejado de tecnicismos y apoyado en ilustraciones de Xavier Krauel, neonatólogo ya jubilado y amante del dibujo y la pintura.
El objetivo de la Fundación NeNe es llegar al mayor número de familias posible. Como explica mi buen amigo y alma del proyecto, el Dr. García-Alix, “nuestro objetivo es dar tranquilidad a los padres. La Pediatría actual pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones sobre el tratamiento, por empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué le pasa a su hijo”.
En el documento de la OMS “Prevención del maltrato infantil: Qué hacer, y cómo obtener evidencias” (OMS, 2009), se especifica que para prevenir más eficazmente el maltrato
infantil es necesario comprender antes la gravedad del problema. Necesitamos datos epidemiológicos sólidos que nos permitan caracterizar el problema del maltrato infantil en
nuestro medio, conocer sus causas, y observar atentamente los resultados de nuestras iniciativas.
El presente informe describe la información sobre las situaciones de violencia en la infancia detectadas desde el ámbito sanitario en la Comunitat Valenciana (CV), durante el periodo 2015-2016, procedente de la Hoja de Notificación para la atención sociosanitaria infantil y la protección de menores (HNASIPM), comparando los resultados con los del quinquenio
anterior (2010-2014).
Con motivo de la conmemoración del Día de la Pediatría 2021, las 24 sociedades de especialidades pediátricas y las 14 sociedades regionales de Pediatría que integran la AEP, quieren hacer público el siguiente manifiesto que se adjunta debajo y que incluye seis puntos:
1. Antes, durante y después de la COVID-19, los pediatras han estado atendiendo a los niños y adolescentes.
2. La COVID-19 ha hecho reinventarse a los pediatras que trabajan en los centros de atención primaria y en los hospitales para poder mantener una atención pediátrica de calidad.
3. Ahora más que nunca urgimos el reconocimiento oficial de las Áreas de Capacitación Específica (ACE) en Pediatría como vía para la mejora continuada en la calidad asistencial pediátrica y en la salud de la población infanto-juvenil.
4. Los especialistas pediátricos mantenemos un compromiso con el manejo y la investigación de las enfermedades que afectan a la población infanto-juvenil.
5. Los especialistas pediátricos mantenemos un compromiso con la formación continuada para preservar la excelencia de un modelo de atención pediátrica de referencia.
6. Garantizar la salud integral del niño y del adolescente exige potenciar la colaboración entre la pediatría de atención primaria y la pediatría de atención hospitalaria.
“Cada octubre conmemoramos el Día de la Pediatría, este año, no podía ser de otra manera. En el lema escogido “Los pediatras asegurando la salud integral infanto-juvenil, también durante la pandemia” hemos tratado de recoger este espíritu de entrega y vocación por la infancia en nuestro país, así como poner en valor el papel desarrollado por las especialidades pediátricas durante este tiempo.
La relación de confianza existente entre las familias y sus pediatras ha sido pieza clave en la atención a nuestros pacientes durante este tiempo. Es hora de insistir a las autoridades sanitarias competentes en el reconocimiento de estas como Áreas de Capacitación Especifica, una petición ya recurrente, aunque no por ello escuchada.
La situación actual ha puesto de manifiesto también algunas carencias del Sistema Nacional de Salud que, sin embargo, los pediatras hemos sorteado por ingenio y eficiencia. Estas dos palabras son fundamentales para entender la nueva manera de hacer la Pediatría que se abre camino ante nosotros. Os animamos a ver el vídeo que la AEP ha realizado con motivo de la celebración del Día de la Pediatría en el que se desgranan las características principales de esta nueva forma de ejercer y se hace balance de los días pasados
Os remitimos también en formato decálogo estas características y os animamos a compartirlo en redes sociales a través del hashtag #DíaPediatría2020”
Y así lo hacemos desde el blog: compartimos este decálogo y recordamos este necesario DNP. Y lo hacemos durante lo que resta de este mes de octubre, con el deseo de que todo vuelva a la normalidad, no deseando que esta anormalidad llamada “nueva normalidad” no persista mucho tiempo.
Qué hacemos y qué podemos hacer en prevención del consumo de tabaco y cannabis en los adolescentes. Ámbito de trabajo: atención primaria de Illes Balears
Amelia López, titular de la Defensoría de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes, compartió resultados de un estudio elaborado sobre los efectos de la pandemia.
La impresión de órganos en 3D es una nueva herramienta de la Medicina, su uso reducirá enormemente la lista de trasplantes en espera por lo cual debes conocer qué es la impresión de órganos y qué implica su práctica. Conoce sus beneficios y ventajas.
Impresión de órganos en 3D
En este ensayo conocerás qué es la impresión de órganos en 3D y cómo esta nos favorece. Sus ventajas y beneficios, además de qué es lo que implica su práctica. Infórmate
El presente ensayo es parte de un trabajo escolar. En este se aborda la relación entre la nanotecnología con una de las enfermedades más marcadas en nuestro país y a nivel mundial: la diabetes.
Este documento fue elaborado por InPeople Consulting como resumen de tendencias que afectarán a la industria de la Salud luego de un proceso de investigación propio y de participar de la Conferencia Exponential Medicine 2015 (organizada por Singularity University).
En este número, Sir Gregory Paul Winter, Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica 2012, explica la importancia de los anticuerpos monoclonales en el tratamiento personalizado del cáncer y otras enfermedades. Craig Calhoun, Director de la London School of Economics, sostiene que el capitalismo tiene futuro pero asegura que estará sometido a profundos cambios y transformaciones que afectarán a la sociedad en general. Dennis Lockhart, Presidente del Banco de la Reserva Federal de Atlanta, analiza los retos del crecimiento y de la creación de empleo en las economías desarrolladas. José Borrell, Ex presidente del Parlamento Europeo, sostiene que es difícil que el proyecto europeo salga de la crisis reforzado y engrandecido. Albert Osterhaus, Jefe del Departamento de Virología, Universidad de Utrech, alerta sobre el aumento drástico en la aparición de virus que amenazan a la población humana o animal a escala mundial.
Además se analizan el Impacto de la Nube y el Big Data en la Ciencia; los Retos económicos de la energía; las Clases medias y la crisis en América Latina y los últimos avances científicos en Dermatología, entre otros temas.
Hace poco anunciamos el inicio de una sección en la revista Pediatría Integral, bajo el nombre de “Terapia cinematográfica en la infancia y adolescencia”, un guiño que quiere poner en relación la ciencia (pediátrica) con el arte (cinematográfico), y hacer del séptimo arte un instrumento más para cimentar la arteterapia en nuestro día a día.
Y bajo este concepto hoy damos comienzo a la primera “prescripción”, bajo el título de “Prescribir películas para adentrarnos en la infancia y adolescencia”. Porque nuestra especialidad se denomina como Pediatría y sus Áreas Específicas, lo que da a entender la amplitud, complejidad y complementariedad de nuestra profesión, que comprende todos los campos de la medicina y de la sanidad, y que abarca cronológicamente desde el nacimiento hasta que el niño llegue a la adolescencia, normalmente hasta los 18 años (aunque incluso hay organismos internacionales que extienden la edad hasta los 21 años) y donde se distinguen varios periodos: recién nacido (0-6 días), neonato (7-29 días), lactante (lactante menor; 1-12 meses de vida, lactante mayor; 1-2 años), preescolar (3-5 años), escolar (6-11 años), puberto (12-14 años) y adolescente (15-18 años).
Tras más de 720 películas comentadas hasta la fecha en el proyecto Cine y Pediatría, no resulta fácil seleccionar aquellas películas que destilen la esencia de esta etapa tan especial de la vida que es la infancia y adolescencia. Pero hoy hemos elegido siete películas que tienen dos características en común: son películas documentales (por lo que no son actores ni actrices sus protagonistas, sino niños y niñas reales) y son películas en francés (y queremos destacar el sentido y sensibilidad de la filmografía que llega desde Canadá, Bélgica y, principalmente, de Francia). Y todas ellas nos dan una visión poliédrica real de esta etapa compleja y maravillosa como es la infancia y la adolescencia (aunque a la adolescencia dedicaremos un capítulo monográfico, porque son tantas las películas enfocadas a esta etapa que llevamos tiempo reivindicándola como un género cinematográfico).
Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- Bebés (Bébé, Thomas Balme, 2010) 3, para entender la normalidad de un recién nacido y lactante.
- Solo es el principio (Ce n'est qu'un debut, Jean-Pierre Pozzi, Pierre Barougier, 2010) 4, para reconocer a los niños como nuestros pequeños filósofos.
- Camino a la escuela (Sur le chemin de l'école, Pascal Plisson, 2013) 5, para reflexionar sobre los distintos caminos que nos llevan a la escuela.
- A cielo abierto (À ciel ouvert, Mariana Otero, 2013) 6, para no olvidar que existen infancias con importantes problemas psiquiátricos.
- El gran día (Le grand jour, Pascal Plisson, 2015) 7, para homenajear el esfuerzo y la dedicación desde los primeros años para alcanzar un sueño, un himno a la esperanza y el coraje.
- Ganar al viento (Et les mistrals gagnants, Anne-Dauphine Julliand, 2016) 8, para demostrar que una hermosa vida con una enfermedad rara
Cada año nacen aproximadamente 15 millones de niños prematuros (< 37 semanas de gestación) en el mundo, de los cuales más de un millón muere antes de cumplir los 5 años. Es más, desde el año 2015 se ha establecido que los nacimientos prematuros son la principal causa de muerte infantil del mundo y, en muchos casos, aquellos bebés que logran sobrevivir pueden desarrollar patologías como retraso cognitivo, trastornos del neurodesarrollo, pérdida de visión o audición y hasta parálisis cerebral.
Unos pacientes donde es esencial que los cuidados sean de la mejor calidad científica y con el mayor nivel de humanización.
Foro de la Profesión Médica-La profesión médica defiende la equidad y cohesió...Javier González de Dios
En estos complicados momentos de la política española, con una sociedad dividida por las concesiones políticas, económicas y sociales que el PSOE ha prometido a determinadas Comunidades Autónomas que buscan la segregación de España, acaban de aparecer noticias preocupantes al respecto del sistema MIR que ha sido ya anunciado en prensa: “El PSOE abre la puerta a transferir el MIR a Cataluña, País Vasco y Galicia”. Una noticia frente a la que la comunidad médica muestra su más firme rechazo, por lo que supodría dinamitar un modelo de éxito.
Y en este sentido, el Foro de la Profesión Médica (conformado por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos –CGCOM, la Federación de Asociaciones Científico Médicas de España – FACME, la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos - CESM, la Conferencia Nacional de Decanos de Facultades de Medicina - CNDFM y el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina – CEEM) acaba de publicar este documento, consensuado este fin de semana, y en el que se defendiede la equidad y la cohesión nacional del sistema MIR actual y la necesidad de cumplir con las directivas europeas para homologación de títulos.
Una reflexión sobre la prevenciíon cuaternaria, con varias preguntas a responder y sobre las que reflexionar:
¿Dónde situamos los distintos tipos de actividades preventivas en la historia natural de la enfermedad?
¿Qué valor tiene el “punto crítico de irreversibilidad” de una enfermedad, así como el “tiempo de adelanto diagnóstico”?
¿Cuáles son los sesgos de las pruebas diagnósticas y de las pruebas de cribado?
¿Qué peso damos a los falsos positivos y al fenómeno de etiquetado en la evaluación de un programa de cribado?
¿Qué papel juega el efecto cascada en el entorno de la detección precoz de enfermedades?
La revista Pediatría Integral es el órgano de expresión de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), revista que ha superado ya sus bodas de plata desde que se inició su camino, una revista que ha mantenido su revisión y renovación a lo largo de los años. Es Pediatría Integral una revista con vocación en la formación pediátrica continuada, una puesta al día para mejorar nuestras competencias en las tres grandes dimensiones: saber (conocimientos), saber hacer (habilidades) y saber ser (actitudes). Y Pediatría Integral es un buen foro común que hoy renueva su camino con el inicio de una nueva sección que hemos titulado como “Terapia cinematográfica en la infancia y adolescencia”, un guiño que quiere poner en relación la ciencia (pediátrica) con el arte (cinematográfico), y hacer del séptimo arte un instrumento más para cimentar la arteterapia en nuestro día a día.
Una sección que se nutre del proyecto “Cine y Pediatría”, el cual nació casi sin querer en enero del año 2010 en el blog Pediatría basada en pruebas. Y como que no quiere la cosa, y gracias a la publicación semanal (todos los sábados, sin fallar uno) de un post dedicada a películas que tengan a la infancia y adolescencia como protagonistas (en sus aspectos de la pediatría clínica, social o preventiva), ya hemos publicado más de 720 post. Y desde el blog, “Cine y Pediatría” se ha convertido en realidad en la publicación de 12 libros (con el 13 en edición), uno por año, y con el título de “Cine y Pediatría. Una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica”. Y el proyecto continúa vivo, más vivo si cabe. Y con un objetivo: que los pediatras nos atrevamos a “prescribir” películas, al igual que prescribimos medicamentos, pruebas complementarias o, incluso, direcciones electrónicas de páginas de interés para nuestros pacientes y sus familias. Y para ello nos fundamentamos en estos cinco fundamentos: 1) que la Pediatría es una especialidad “de cine”; 2) que la infancia y adolescencia son los actores de nuestra vida y profesión; 3) que el arte de “prescribir” películas implica arte, ciencia y conciencia; 4) que es preciso aprender a mirar las películas bajo la observación narrativa (prefiguración, configuración y refiguración); y 5) que abogamos por prescribir películas relevantes en su relación con la Pediatría, tanto en su ámbito médico como social.
Y con la experiencia adquirida en el libro electrónico Trilogías del séptimo arte para pediatras “de cine”, estos son algunos de los temas que vamos a ir tratando en sucesivas entregas en Pediatría Integral:
- Películas para entender la infancia
- Películas para entender la importancia de ser pediatra
- Películas para entender las enfermedades raras
- Películas para entender las enfermedades oncológicas
- Películas para entender el trastorno del espectro autista
- Películas para entender otros trastornos del neurodesarrollo
- Películas para entender el síndrome de Down
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El Día Nacional de la Pediatría en España se celebra el 8 de octubre (o en sus fechas próximas si cayera en fin de semana). Y ello porque la Asociación Española de Pediatría consideró oportuno que esta primera jornada fuera el inicio de un evento que se celebrará anualmente con el objetivo de hacer presente la importante figura de la Pediatría y de los pediatras en nuestra sociedad, como valedores de la salud infanto-juvenil de nuestra población, reivindicando un modelo de asistencia pediátrica modélico y que no pocas veces se cuestiona.
a prevención cuaternaria: herramienta clave para el pediatra del siglo XXIJavier González de Dios
Compartimos la conferencia extraordinaria en el XX Congreso Internacional de Pediatría que se ha celebrado hace dos semanas en Mérida (Yucatán, México) y con el título de “La prevención cuaternaria: herramienta clave para el pediatra del siglo XXI”. Y que se ha desarrollado en estos apartados:
I. Aproximación a la CALIDAD EN SALUD II.
II. GESTIONAR en busca de la (H)EXCELENCIA
III. De la MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA a la MEDICINA APROPIADA
IV. Profundizando en la PREVENCIÓN CUATERNARIA:
• Prevención cuaternaria y factores de riesgo
• Prevención cuaternaria y pruebas de diagnóstico/cribado
• Prevención cuaternaria y tratamiento
V. REFLEXIONES FINALES, que se pueden resumir así:
- Respecto a los factores de riesgo.
Evitar el EFECTO CASCADA de intervenciones médicas excesivas e innecesarias ante la actual “cultura del riesgo”: la simple asociación estadística entre un factor y una enfermedad (ej. dilatación piélica y anomalías nefrourológicas) se convierte en casi una enfermedad, o en causa necesaria y suficiente de la misma.
- Respecto a las pruebas diagnósticas/cribado.
Considerar en los cribados universales el PUNTO CRÍTICO DE IRREVERSIBILIDAD, el TIEMPO DE ADELANTO DIAGNÓSTICO y el valor de los FALSOS POSITIVOS y el FENÓMENO DE ETIQUETADO Porque no siempre más es mejor. Y hay que evitar la “arrogancia” de la medicina preventiva.
-Respecto al tratamiento.
La EVIDENCE-BIASED MEDICINE limita los resultados de la Evidence-Based Medicine. La “evidencia” es mucho más evidente cuando favorece a los intereses comerciales que a los intereses de los pacientes (ej. anticuerpos monoclonales frente al virus respiratorio sincitial).
Perceptions and attitudes of pediatricians and families with regard to pediat...Javier González de Dios
“Purpose This study aimed to identify the perceptions and attitudes of pediatricians and parents/caregivers regarding medication errors at home, and to compare the fndings from the two populations.
Methods This was a cross-sectional survey study. We designed a survey for working pediatricians and another one for parents or caregivers of children aged 14 years and younger. The survey’s questions were designed to assess provider and parental opinions about the difculty faced by parents providing medical treatment, specifc questions on medication errors, and on a possible intervention program aimed at preventing pediatric medication errors. Pediatrician and parent responses to matching questions in both surveys were compared.
Results The surveys were administered in Spain from 2019 to 2021. In total, 182 pediatricians and 194 families took part. Most pediatricians (62.6%) and families (79.3%) considered that managing medical treatment was not among the main difculties faced by parents in caring for their children. While 79.1% of pediatricians thought that parents consulted the internet to resolve doubts regarding the health of their children, most families (81.1%) said they con sulted healthcare professionals. Lack of knowledge among parents and caregivers was one of the causes of medication errors most frequently mentioned by both pediatricians and parents. Most pediatricians (95.1%) said they would recommend a program designed to prevent errors at home.
Conclusions Pediatricians and families think that medical treatment is not among the main difculties faced by parents in caring for their children. Most pediatricians said they would recommend a medication error reporting and learning system designed for families of their patients to prevent medication errors that might occur in the home environment.”
La ciencia abierta contribuye a aumentar la transparencia y fomentan la participación, la cooperación, la rendición de cuentas, la capacidad de reutilización del trabajo investigador, el impacto y la reproducibilidad de resultados. Así mismo, favorece la democratización y sostenibilidad de los sistemas de I+D+i y promueve la diversificación de perfiles en los grupos de investigación y la incorporación de actores no académicos en todo el ciclo del proceso investigador, desde el diseño del proyecto hasta su evaluación.
Por ello es importante poder conocer este documento del Ministerio de Ciencia y Educación, por título "Estrategia Nacional de Ciencia Abierta (ENCA) 2023 – 2027", y en el que se hace un buen análisis, a través de estos apartados:
- Contexto
- Misión y valor
- Análisis DAFO
- Objetivos estratégicos
- Ejes estratégicos y medidas de actuación por eje:
a) Infraestructuras digitales para la ciencia abierta.
b) Gestión de datos de investigación siguiendo los principios FAIR (Findable, Accesible, Interoperable, Reusable).
c) Acceso abierto a publicaciones científicas.
d) Incentivos, reconocimientos y formación.
- Gobernanza, plan de seguimiento y evaluación.
Nirsevimab y prevención de bronquiolitis en lacatantes nacidos a términoJavier González de Dios
Con motivo del último calendario de vacunaciones (ahora denominado de inmunizaciones) publicado por el Comité Asesor de Vacunas (CAV-AEP), en el que se expresa que “el CAV-AEP recomienda nirsevimab en todos los recién nacidos y lactantes menores de seis meses y su administración anual a niños menores de dos años con enfermedades subyacentes que aumenten el riesgo de infección grave por VRS”, el Comité de Pediatría Basada en la Evidencia acaba de publicar una Evidentia Praxis (que viene a ser una revisión sistemática y valoración crítica de todas las pruebas científicas alrededor de una pregunta clínica estructurada, que aquí corresponde a “En lactantes nacidos a término sanos, ¿es nirsevimab eficaz y seguro para prevenir bronquiolitis por virus respiratorio sincitial?”.
La reflexión final desde el Comité de Pediatría Basada en la Evidencia es: “Pero, ¿tenemos ya suficiente información para hacer una recomendación? ¿es ya el momento para extender su uso universal? Si tenemos en cuenta la carga de enfermedad y la potencial gravedad de las bronquiolitis encontramos argumentos a favor. Pero si consideramos las limitaciones de la evidencia disponible y la conveniencia de conocer los resultados de otros estudios en marcha, la urgencia de la decisión queda cuestionada, por lo que parece prudente esperar para hacer recomendaciones”
El CT-PBE es un comité compartido entre dos sociedades científicas (AEPap y AEP), constituido por pediatras de Atención Primaria y Hospitalaria de España y Latinoamérica, cuyos objetivos han sido y son: 1) asesorar metodológicamente en los protocolos y documentos de la AEP y AEPap; 2) fomentar la implicación de a AEP y AEPap en el desarrollo de GPC; 3( difundir la metodología de la MBE (talleres de búsqueda bibliográfica, lectura crítica, etc.); 4) publicar trimestralmente la revista Evidencias en Pediatría (EVP); 5) impulsar la formación continuada; 6) colaborar de forma habitual con otras revistas científicas (como Revista de Pediatría de Atención Primaria, RPAP, y Formación activa en pediatría de atención primaria, FAPap).
En la presentación se hablan de los cuatro proyectos desarrollados en el último año, alguno de los cuales ya han sido comentados en este blog:
- Guía de práctica clínica COVID 19 en Pediatría (con su versión del año 2021 y actualización del año 2022)
- Revista Evidencias en Pediatría, una revista viva y en continua evolución desde su fundación en el año 2005.
- Calcupedev, la herramienta de cálculo epidemiológico en Pediatría creada desde el propio CT-PBE
- Libro Medicina Basada en la Evidencia, en fase de elaboración y que recogerá el material creado por el CT-PBE durante estas casi dos décadas de existencia. Es el gran reto de este año 2023 y contará con 7 apartados: I. Introducción a la Medicina basada en la evidencia (8 capítulos); II. Diseños metodológicos (15 capítulos); III. Medidas epidemiológicas (7 capítulos); IV. Herramientas para la elaboración de documentos científicos (11 capítulos); V. Lectura crítica de documentos científicos (10 capítulos); VI. Estadística básica (18 capítulos); y VII. Herramientas y calculadoras epidemiológicas (4 capítulos).
En esta presentación, hemos querido responder a tres preguntas:
1. ¿Por qué nace PMRP?
Esta nueva sección de la plataforma Continuum, desarrollada por las diferentes sociedades de especialidad pediátricas de la AEP, se presenta como un complemento virtual de la formación MIR y tiene como propósitos
2. ¿Qué objetivos persigue PMRP?
Se podrían sintetizar en estos tres objetivos: disminuir la variabilidad en la formación de los especialistas en formación, asistir a los tutores en su función docente y facilitar el aprendizaje colaborativo y basado en competencias, el entrenamiento reflexivo y la resolución de problemas propios del perfil profesional de cada especialidad pediátrica por la que roten.
3. ¿Qué ventajas ofrece PMRP para residentes y tutores?
a) Ventaja para los residentes de Pediatría:
- Aprendizaje basado en escenarios clínicos
- Aprendizaje reflexivo
- Aprendizaje colaborativo y comunicación asíncrona
b) Ventajas para los tutores:
- Ayudar en su función docente
- Proporcionar herramientas para lograr evaluar los logros alcanzados
The value of music therapy in the expression of emotions in children with cancerJavier González de Dios
Con respecto al proyecto de tesis que llevamos desarrollando en los últimos años en nuestro Servicio de Pediatría en relación con el valor de la musicoterapia en los pacientes pediátricos oncológicos, en sus familias y en los propios profesionales sanitarios que los atienden, hoy compartimos este artículo “The value of music therapy in the expression of emotions in children with cáncer” publicado en European Jounal of Cancer Care.
Os dejamos el artículo completo para su lectura, pero incluimos el resumen del mismo:
“Background. Children with cancer are subjected to aggressive tests and treatments that can affect their emotional states. Studies available in the academic literature analyse the effect of music therapy on the emotions of these patients are scarce.
Objectives. The objective of this study was to explore and transform the emotional responses that may arise with the application of music therapy (MT) in children with oncological pathology.
Methods. The methodology of this study was based on the participatory action research approach. Semistructured interviews were conducted with 27 children with cancer who participated in 65MT sessions. Interviews were also conducted with their families.
Results. We conducted a thematic analysis using MAXQDA software. Three main categories emerged from this process as follows: (1) expression: children with cancer stated that MT made it easier for them to express their emotions, with indirect benefits to families; (2) participation: patients showed interest in the sessions; and (3) experiences: MT was valued and created a positive environment. The results of this research demonstrate the positive transformative power MT had on children with cancer in terms of their emotions.
Conclusions. Positive results were achieved through MT that encouraged the expression of emotions by children with cancer and favoured and improved their moods. In addition, it also encouraged social interactions in the hospital and helped the children to better cope with their illness through self-awareness. Their families also benefited. Therefore, we encourage healthcare professionals to support the use of MT in paediatric oncology settings”.
La conferencia se desarrolló en seis apartados:
I. El DÍA DEL LIBRO y los días de la Literatura
Donde se recuerda el 23 de abril como el Día Internacional del Libro y algunos pensamientos de literatos de habla española en relación con la importancia de los libros y la lectura.
II. Los 23 LIBROS MÁS VENDIDOS de la Historia
La literatura es indispensable en la Historia, que sin duda sería muy diferente si no tuviéramos libros para conocerla. El tiempo ha conservado aquellos libros que han pasado de generación en generación, siempre con éxito por uno u otro motivo. Y el éxito de ventas ser un buen marcador. Y un reciente estudio realizado sobre los libros impresos que más se vendieron en los últimos 50 años – sin tener en cuenta las ventas digitales - , nos da esta cifra de los 23 libros más vendidos de la historia. Elegimos el 23 en honor a ese 23 de abril, Día del Libro en nuestro país. Y en el top tres se encuentran “Don Quijote de la Mancha”, “Citas del presidentes Mao Tse-Tung” y “La Biblia”, esta última en un destacado e inalcanzable primer lugar.
III. Los 23 ESCRITORES más adaptados al Cine
La fusión entre cine y literatura comienza en los guiones adaptados a partir de obras literarias. Guión adaptado que se fundamenta en tres claves a aplicar a su novela de origen: adecuación lingüística, adecuación de personajes y adecuación al formato de cine. De nuevo elegimos la cifra de los 23 escritores más adaptados al cine y la televisión, listado que está encabezado por un podio (Dickens, Chéjov y Shakespeare, éste muy destacado), pero bien acompañado por otros autores (donde la única mujer es Agatha Christie y el único autor vivo es Stephen King).
IV. Novelas adaptadas en CINE Y PEDIATRÍA
En la parte nuclear de la exposición elegimos 40 películas ya publicadas en Cine y Pediatría y donde la relación con su libro de origen de la historia guarda una especial relación. Una relación cronológica que comienza con “El mago de Oz” (Victor Fleming, 1939) y el libro de cabecera de Lyman Frank Baum publicado en 1900, “The Wonderful Wizard of Oz”, hasta la última versión de “Mujercitas” (Greta Gerwing, 2019) en base a la legendaria obra de Louisa May Alcott publicada en 1868, “Little Women”. Un listado que incluye obras paradigmáticas versionadas a la gran pantalla como “Le avventure de Pinocchio” de Carlo Collodi, “Alicia en el País de las Maravillas” de Lewis Carroll, “The Lord of the Flies” de William Golding o “Le Petit Prince” de Antoine de Saint-Exupèry; pero también novelas menos conocidas como “El juego de los niños” de Juan José Plans, “¿Qué me quieres, amor?” de Manuel Rivas o “Los Pelones” de Albert Espinosa.
V. Un THE END con final feliz
Y cómo toda historia, esta exposición mejor que tenga un final feliz. Y es así que se presentó en primicia el libro Cine y Pediatría 12, adelantándose en tres semanas al acto que tendrá lugar en el XX Festival Internacional de Cine de Alicante. Y también dejamos la lectura de tres ideas finales:
En esta docente presentación en nuestro Servicio de Pediatría se destacan los cuatro momentos clave en la prescripción de antimicrobianos y que sirven para desarrollar las preguntas esenciales que aplican los principios de PROA:
1. ¿Está indicado el tratamiento antibiótico en este paciente?
2. ¿Cuál es el síndrome sospechado?
3. ¿Qué muestras microbiológicas debo extraer para el diagnóstico?
4. ¿Cuál es el antibiótico más apropiado?
5. ¿He aplicado las medidas para el control del foco de la infección?
Era el año 1987 cuando comencé mi Residencia de Pediatría en el Hospital Universitario La Paz (Madrid). Y mi primera rotación fue en Neonatología, en la conocida como Unidad de Transición Neonatal. Y ese fue mi primer contacto con “la 5ª” (como se le conocía entonces) durante seis meses, un servicio liderado en su jefatura por el Prof. José Quero, y con dos jefes de sección de la altura de los Dres. Félix Omeñaca y Jesús Pérez. Y fue allí mi primer contacto con el Dr. Quero, Pepe, como todos le conocíamos.
Y ese contactó se prolongó durante 15 meses al final de mi formación, cuando elegí formarme específicamente como neonatólogo con este equipo. Y allí se fraguó una relación profesional con Pepe, un doctor amante del estudio, afectuoso en la relación, ponderado en las decisiones y amable en las palabras. Cualidades tan apreciables (y poco comunes) para un jefe de servicio y catedrático de Pediatría de aquellos tiempos, lo que convirtió nuestra relación en afecto y amistad. De hecho, mi traslado a la provincia de Alicante hace más de tres décadas se lo debo a él, cuando él me informó y recomendó sobre aquella nueva Unidad Neonatal que se abría en el recién estrenado Hospital Universitario de San Juan.
Continuaron nuestros esporádicos contactos en los congresos científicos y siempre intentábamos vernos, comer juntos, preguntarnos por nuestra vida y nuestra familia. Y siempre iba aderezado por su permanente sonrisa. Lo que se dice, cultivar las relaciones personales que nos regala la vida.
Se jubiló Pepe en el año 2013, tras tres décadas al frente de la Jefatura de Servicio de Neonatología en el Hospital Infantil La Paz (la primera UCIN de España por aquellos inicios), con un amplio bagaje clínico, docente (como Catedrático de Pediatría de la UAM) e investigador, un maestro de muchos de los neonatólogos que hoy lideran esta especialidad en nuestro país. En el mes de enero de este año recibimos la triste noticia de su fallecimiento, y con su partida recuerdo como válido ese pensamiento de que “no es más grande quien más ocupa, sino quien más vacío deja cuando se va”. Y durante este tiempo se han compartido distintos homenajes (In Memoriam) en diferentes revistas y por diferentes amigos que dejó, que fueron muchos, homenaje que merecen las personas que son importantes en nuestra vida.
Quiero destacar el emotivo obituario de un amigo común, el Dr. Félix Omeñaca en Anales de Pediatría, el In Memoriam en la web de Fundación NeNe y en la revista Pediatric Research que os adjunto debajo, estas dos últimas lideradas por el Dr. Alfredo García-Alix.
Un texto de 67 páginas que, en palabras de su autor, el Prof. Manuel Cruz Hernández, "es un resumen de los 30 años de sobreviviente, más de un cuarto de siglo vivido, totalmente inesperado, cuando me llegó la impuesta y no deseada jubilación el 30 de septiembre de 1992, cubriendo la pesadumbre propia con el manto alegre de los Juegos olímpicos de Barcelona". Y es así, como si una bitácora personal y profesional fuera, describe tres décadas fructíferas (desde 1992 a 2022) en esa etapa de "júbilo" que le hace un ejemplo de aprovechar la vida y dar frutos (el texto se ha publicado a sus 97 años de edad).
Creo que una obra así no puede por menos que ser compartida, como ejemplo. Y con su permiso, así lo hago. Gracias, estimado maestro y amigo, Prof. Cruz Hernández. Su magisterio y ejemplo nos hace mejor a todos y usted es un paradigma de que las personas no son grandes por lo que tienen, sino por lo que son.
Una sesión que os invito a revisar, pues abordar aspectos muy prácticos como la habitación de despedida, cómo manejar la comunicación verbal y no verbal en estas situaciones, las frases a usar y las frases que evitar, qué hacer y qué no hacer, los cuidados del bebé y la caja de recuerdos, la posibilidad de donación de leche materna, los grupos de apoyo a los padres y también el cuidado emocional del profesional.
Enumeramos las conclusiones de esta interesante sesión clínica:
- En los últimos años se está adquiriendo una mayor sensibilización, han aumentado los estudios y las medidas y planes con el objetivo de mejorar la humanización en la atención del duelo perinatal y neonatal.
- Los profesionales sanitarios jugamos un papel fundamental durante este proceso proporcionando disponibilidad, apoyo emocional y respondiendo a las necesidades físicas, emocionales, psicosociales y espirituales del recién nacido y su familia mediante la creación de un entorno confortable y la humanización de los cuidados.
- Es necesario la formación de los profesionales sanitarios en el acompañamiento a familiares durante la muerte perinatal o neonatal y apoyo al personal sanitario tras este tipo de situaciones.
La adolescencia en el cine, un viaje a los coming of age. Congreso Virtual CO...Javier González de Dios
En el IV Congreso Virtual CONAPEME (Confederación Nacional de Pediatría de México) tuve la oportunidad de realizar la conferencia de clausura con el tema solicitado por la organización titulado "La adolescencia en el cine, un viaje a los coming of age".
Se conoce con el anglicismo coming of age a un género literario y cinematográfico que se centra en el crecimiento psicológico y moral del protagonista, a menudo desde la juventud hasta la vida adulta, y con epicentro en la adolescencia. Y con dos recursos habituales: la voz en off y el flashbacks (dos anglicismos más). Y se conoce con el germanismo bildungsroman (o novela de aprendizaje) a un subgénero específico del coming-of-age, presente en la literatura y centrado en el desarrollo psicológico y moral del protagonista. En ocasiones van de la mano.
Porque la adolescencia es una maravillosa etapa de transición y viaje desde la infancia previa al horizonte de una joven vida adulta (de ahí el anglicismo coming of age), con algunas señas de identidad: 1) búsqueda de la propia identidad, 2) rebelión frente a las figuras de autoridad, y e) probar nuevas cosas (sin miedo al exceso).
La calidad de la salud como consecuencia de la Medicina basada en la evidenci...Javier González de Dios
La presentación se desarrolla en cuatro apartados.
I. Aproximación a la CALIDAD EN SALUD
Se parte de la definición de la OMS (asegurar que cada paciente reciba el conjunto de servicios diagnósticos y terapéuticos más adecuado para conseguir una atención sanitaria óptima, teniendo en cuenta todos los factores y los conocimientos del paciente y del servicio médico, y lograr el mejor resultado con el mínimo riesgo de efectos iatrogénicos y la máxima satisfacción del paciente con el proceso) y se continúa profundizando en los tres niveles y nueve componentes de la calidad asistencial, influido por una importante variabilidad en la práctica clínica:
a) Gestión científico-técnica (la que más importa a los profesionales sanitarios): eficacia, seguridad y efectividad.
b) Gestión relacional-percibida (la que más importa a los pacientes o usuarios): información, aceptabilidad y satisfacción.
c) Gestión organizativo-económica (la que más importa a los gestores): equidad, accesibilidad y eficiencia.
II. Gestionar en busca de la (H)EXCELENCIA.
Con seis claves para ir en búsqueda del hospital "líquido" con profesionales "sólidos":
- Gestionar hacia la Medicina apropiada
- Gestionar en tiempo KISS
- Gestionar con (H)alma en busca de la (H)excelencia
- Gestionar con las 5C + 4 H
- Gestionar con método deliberativo
- Gestionar entre redes 2.0, 3.0 … y 4.0
III. Claves para sobrevivir a la MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA… y no morir en el intento
Analizamos los cinco pasos de la MBE con el objetivo de aportar más ciencia al arte de la medicina:
- Primer paso: Pregunta clínica estructurada
- Segundo paso: Búsqueda bibliográfica sistematizada
- Tercer paso: Valoración crítica de documentos científicos
- Cuarto paso: Aplicabilidad en la práctica clínica
- Quinto paso: Adecuación de la evidencia científica a la práctica clínica
Y también revisamos los cinco malos usos y abusos que evitar en la MBE:
- No usar el nombre de la evidencia en vano
- No caer en el fundamentalismo metodológico
- Saber que hay vida más allá de PubMed… y Google
- Estar alerta a la evidence-biased medicine
- No minusvalorar la experiencia, lo que la medicina tiene de “arte y oficio”
IV. De la MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA a la MEDICINA APROPIADA
Destacamos que el pasado reciente y el presente se ha vinculado a la MBE como herramienta para una práctica clínica que intenta resolver de la mejor forma posible la ecuación entre “lo deseable, lo posible y lo apropiado”, teniendo presente que la medicina es una ciencia sembrada de incertidumbre, variabilidad en la práctica clínica, sobrecarga de información, aumento de demanda y limitación de recursos.
Y que el presente y el futuro camina hacia la Medicina Apropiada, que es la conjunción de lo mejor de la Medicina basada en la evidencia (investigación) con los mejor de la Evidencia basada en la medicina (experiencia clínica).
Y este es el largo y sinuoso camino que cabe recoger para trabajar en ciencia y a conciencia por la calidad de la salu
Módulo III, Tema 9: Parásitos Oportunistas y Parasitosis EmergentesDiana I. Graterol R.
Universidad de Carabobo - Facultad de Ciencias de la Salud sede Carabobo - Bioanálisis. Parasitología. Módulo III, Tema 9: Parásitos Oportunistas y Parasitosis Emergentes.
DIFERENCIAS ENTRE POSESIÓN DEMONÍACA Y ENFERMEDAD PSIQUIÁTRICA.pdfsantoevangeliodehoyp
Libro del Padre César Augusto Calderón Caicedo sacerdote Exorcista colombiano. Donde explica y comparte sus experiencias como especialista en posesiones y demologia.
Presentación utilizada en la conferencia impartida en el X Congreso Nacional de Médicos y Médicas Jubiladas, bajo el título: "Edadismo: afectos y efectos. Por un pacto intergeneracional".
La empatía facilita la comunicación efectiva, reduce los conflictos y fortale...MaxSifuentes3
La empatía es la capacidad de comprender y compartir los sentimientos de los demás. Es una habilidad emocional que permite a una persona ponerse en el lugar de otra y experimentar sus emociones y perspectivas. Hay diferentes formas de empatía, que incluyen:
Empatía cognitiva: Es la capacidad de comprender el punto de vista o el estado mental de otra persona. Es decir, saber lo que otra persona está pensando o sintiendo.
Empatía emocional: Es la capacidad de compartir los sentimientos de otra persona. Esto significa que, cuando otra persona está triste, tú también sientes tristeza.
Empatía compasiva: Va más allá de simplemente comprender y compartir sentimientos; implica la voluntad de ayudar a la otra persona a lidiar con su situación.
La empatía es importante en las relaciones interpersonales, ya que facilita la comunicación efectiva, reduce los conflictos y fortalece los vínculos. También es fundamental en profesiones que requieren interacción constante con otras personas, como la atención médica, la educación y el trabajo social.
Para desarrollar la empatía, se pueden practicar varias técnicas, como la escucha activa, la observación de las señales no verbales, la reflexión sobre las propias emociones y la exposición a diversas perspectivas y experiencias.
La empatía es esencial en todas las relaciones interpersonales, ya que permite comprender y compartir los sentimientos de los demás. Es una habilidad emocional que nos ayuda a ponernos en el lugar de otra persona y experimentar sus emociones y puntos de vista. Existen diferentes tipos de empatía, como la cognitiva, que implica comprender el estado mental de otra persona, la emocional, que consiste en compartir sus sentimientos, y la compasiva, que va más allá al involucrar la voluntad de ayudar a la otra persona.
La empatía facilita la comunicación efectiva, reduce los conflictos y fortalece los lazos entre las personas. También es fundamental en profesiones que requieren contacto constante con otras personas, como la atención médica, la educación y el trabajo social.
Para desarrollar la empatía, es importante practicar diferentes técnicas como la escucha activa, la observación de las señales no verbales, la reflexión sobre las propias emociones y la exposición a diferentes perspectivas y experiencias.
Evidencias y preferencias. La revolución de los macrodatos.
1. ¿SERÁ EL FUTURO UN PAÍS EXTRAÑO?
CIENCIA Y TECNOLOGÍA EN EL SIGLO XXI
JOSÉ MANUEL SÁNCHEZ RON JOSÉ MIGUEL MAS HESSE
CARLOS LÓPEZ-OTÍN RAMÓN LÓPEZ DE MÁNTARAS
JOSÉ ANTONIO SACRISTÁN
ENTREVISTA A EDUARDO LOURENÇO
ALFONSO ARMADA
Viñeta: Ángel Haro
S N.o
Septiembre 2017 N.o
436 / 8 euros436
Septiembre2017
CUBIERTA REO 436qxd_CUB REV OCCD 353 OK.qxd 12/7/17 21:53 Página 1
2. ¿Será el futuro un país extraño? Ciencia y tecnología en el
siglo XXI. José Manuel Sánchez Ron 5
Presente y futuro de la exploración espacial.
José Miguel Mas Hesse 25
Vida y enfermedad en la era post-genómica. Dataísmo,
agnosticismo y biocracia. Carlos López-Otín 39
Algunas reflexiones sobre el presente y el futuro de la Inteligencia
Artificial. Ramón López de Mántaras 57
Evidencias y preferencias: la revolución de los macrodatos (Big
Data) en los sistemas sanitarios. José Antonio Sacristán 73
Cine y robots: del autómata al androide. Guillermo Balmori 85
ENTREVISTA
Eduardo Lourenço: «Lo único que yo soy y he sido
toda mi vida es un lector». Alfonso Armada 97
CREACIÓN LITERARIA
Poemas. Enrique Juncosa 122
ÓPERA
Resolver el barroco. Blas Matamoro 131
CINE
Recuerdos, poemas, misivas, verdad y ficción. Iván Cerdán 136
LIBROS
Verdades y mentiras de la Leyenda Negra. Carmen Sanz Ayán 140
Centenario de José Echegaray. José María de Luxán 146
Nunca jamás. Juan Marqués 153
SUMARIO
3. [73]
Evidencias y preferencias:
la revolución de los macrodatos
(Big Data) en los sistemas sanitarios
José Antonio Sacristán
«Sin técnica el hombre no existiría ni habría existido nunca.
Así, ni más ni menos» (Ortega y Gasset, 1939). La rotunda
afirmación con la que Ortega inicia su Meditación de la técnica nos
deja, de entrada, algo desconcertados. Pero seguimos leyendo
unos párrafos más y lo vemos claramente. El hombre no se confor-
ma con estar en el mundo, como están los animales, sino que aspira
a estar bien, al bienestar. Y a diferencia de lo que sucede con el
instinto de supervivencia, con el que el sujeto se adapta al medio,
con la técnica, el hombre trata de adaptar el medio al sujeto. «Un
hombre sin técnica, es decir, sin reacción contra el medio, no es
un hombre». Es cierto, sin la técnica el hombre no existiría. Ya sin
comillas. El concepto ya lo hemos hecho nuestro, como ocurre
tantas veces con Ortega.
Nuestro mundo se está transformando a una enorme veloci-
dad. Fenómenos como la globalización, las corrientes migratorias
o la crisis de liderazgo y valores, son responsables, en gran medida
4. 74 JOSÉ ANTONIO SACRISTÁN
de dicha transformación. Pero el avance tecnológico es quizás el
factor que en mayor medida está contribuyendo a que el mundo en
que vivíamos hace unas pocas décadas, no se parezca en nada al
mundo actual, y menos aún al que nos tocará vivir en los próximos
años. La revolución digital, que permite que en décimas de segun-
dos encontremos en Google la información que necesitamos; que
nos abre una ventana al mundo a través de las redes sociales;
que posibilita que la capacidad de computación de un teléfono in-
teligente actual supere a la del ordenador que hizo llegar al hom-
bre a la Luna; o que es capaz de almacenar las docenas de zettabytes
que se generan anualmente, abre unas posibilidades inimaginables
hace tan sólo unos años.
Pero los macrodatos, por si solos, servirían para muy poco si no
se hubiese desarrollado paralelamente una capacidad de computa-
ción, unos algoritmos, que permiten transformar esos datos en in-
formación. Los avances en el campo de la inteligencia artificial, y
la aplicación del aprendizaje automático (deep learning), del apren-
dizaje de máquinas (machine learning), de la analítica predictiva, de
la minería de datos (data mining) y del procesamiento del lenguaje
natural (natural language processing), empiezan a hacer posible el
viejo sueño de que las computadoras aprendan (LeCun, 2015). Un
aprendizaje que no sólo se basa en los procesos inductivos tradi-
cionales, sino que, poco a poco, va evolucionando hacia un apren-
dizaje no supervisado, que no necesita guías ni hipótesis previas, y
es capaz de identificar patrones que se escapan a la intuición y la
lógica humanas.
Las aplicaciones de los macrodatos han experimentado un gran
desarrollo en áreas como el comercio, la astronomía, las finanzas,
las redes sociales, o la política. Sin embargo, en el campo de la sa-
lud, su uso es aún incipiente (Murdoch, 2013). Es un fenómeno
curioso. Si la reflexión de Ortega respecto a la aplicación de la
tecnología para mejorar el bienestar del hombre es cierta, ¿por qué
5. EVIDENCIAS Y PREFERENCIAS: LA REVOLUCIÓN DE LOS... 75
se está dando mayor prioridad al aprovechamiento de los ma-
crodatos para objetivos que, siendo importantes, no lo son tanto
como mejorar su propia salud, alargando la esperanza y e incre-
mentando la calidad de vida? ¿Cuál es la causa de este relativo
subdesarrollo del uso de macrodatos en medicina? y ¿cuáles son
las aplicaciones que podrían derivarse de su óptima utilización?
Estas son, probablemente, dos de las preguntas más importantes a
las que nos enfrentamos y son los dos temas sobre los que se re-
flexionaré a lo largo de este capítulo.
Para empezar, quizás convenga recordar que para practicar
una buena medicina hay que utilizar, en proporciones iguales, la
cabeza y el corazón. O, dicho de otra forma, que es la combinación
de la ciencia y el arte médico lo que caracteriza al buen médico. ¿Y
qué tiene que ver esto con los macrodatos? ¡Pues mucho! Si em-
pezamos por la cabeza, por la ciencia médica, no se nos escapa que
el desarrollo de la medicina experimental, impulsada por Claude
Bernard en el Siglo XIX, tiene mucho que ver con los datos y el
método. Este enfoque científico llega a su cima con el desarrollo de
la Medicina Basada en la Evidencia, la corriente que surgió con
enorme fuerza hace 25 años, y cuyo objetivo fundamental es que la
toma de decisiones médicas se sustente en hechos firmemente esta-
blecidos, idealmente procedentes de experimentos bien dise-
ñados.
Pero, a pesar de sus ventajas, el uso de experimentos en inves-
tigación clínica tiene dos limitaciones fundamentales. Por una
parte, los experimentos se realizan en unas condiciones ideales,
que con frecuencia no reflejan la complejidad de la práctica clínica
habitual. Además, se llevan a cabo partiendo siempre de una hipó-
tesis previa. Y cuando los investigadores parten de una hipótesis,
a menudo, parten de una solución. Se ha afirmado que el conoci-
miento se logra interrogando a la naturaleza, pero el problema con
los experimentos es que, a menudo, someten a la naturaleza a un
6. 76 JOSÉ ANTONIO SACRISTÁN
interrogatorio. Y cuando sometemos a la naturaleza a un interro-
gatorio, puede ocurrir que ésta responda aquello que queremos
escuchar. Por este motivo, una de las principales aplicaciones del
análisis de macrodatos en medicina es lo que se ha denominado
«evidencia de la vida real» (real world evidence) o «datos de la vida
real» (real world data), cuyo objetivo es analizar cómo se utilizan las
intervenciones sanitarias y cuáles son sus efectos en el contexto de
la práctica clínica habitual, fuera del entorno experimental del en-
sayo clínico. Además, el análisis de macrodatos, mediante la identi-
ficación automática de patrones y dejando que los datos hablen
por sí mismos, puede contribuir a la obtención de nuevo conoci-
miento que no esté basado en hipótesis previas.
El análisis de macrodatos y los datos de la vida real pueden
servir para generar evidencias que complementen a la procedente
de los experimentos. Los datos de la vida real no se limitan a los
datos de las historias clínicas, sino que incluyen también todos
los datos que cada persona genera en sus interacciones con moto-
res de búsqueda, con redes sociales, con dispositivos «vestibles»
(wearable technologies), que a menudo recogen hábitos dietéticos,
deportivos y sociales, e incluso con dispositivos electrónicos bio-
compatibles, que pueden integrarse en el organismo y utilizarse
para la investigación o el cuidado médico (Rogers, 2015). Uno de
los primeros ejemplos que pusieron de manifiesto el potencial
de los macrodatos en el área de salud pública fue la identifica-
ción de los lugares afectados por la epidemia de gripe A, en 2009,
mediante Google Flu Trends, anticipándose varias semanas a la iden-
tificación lograda mediante los métodos epidemiológicos tradicio-
nales.
Pero aparte de mostrar tendencias y patrones, el análisis de
macrodatos puede servir para evaluar cómo, cuándo o por qué se
utiliza una determinada intervención sanitaria, para analizar lo
que ha ocurrido (analítica descriptiva), lo que ocurrirá (analítica
7. EVIDENCIAS Y PREFERENCIAS: LA REVOLUCIÓN DE LOS... 77
predictiva) o lo que deberíamos hacer (analítica prescriptiva). En
medicina, las posibilidades de estas aplicaciones empiezan a ser
una realidad. Por ejemplo, en el área de diagnóstico, el uso de ma-
crodatos y aprendizaje automático ha mostrado una altísima sensi-
bilidad y especificidad en el diagnóstico de retinopatía diabética y
degeneración macular (Gulshan, 2016), y el prototipo de IBM,
Watson, está logrando, entre otras cosas, diagnósticos radiológicos
con asombrosa exactitud y eficiencia. Tanto es así que un reciente
editorial de JAMA (Journal of the American Medical Association) plan-
teaba que estos avances podrían suponer el fin (o mejor, la transfor-
mación) de especialidades médicas como la radiología o la anatomía
patológica (Saurabh, 2016). Parece lógico. La máquina tiene una
capacidad de aprendizaje superior a la humana, analiza píxeles en
vez de ver densidades, no se cansa, es más eficiente, y puede com-
parar cada nueva imagen con millones de imágenes archivadas,
mientras que un radiólogo, en el mejor de los casos, puede llegar a
ver alrededor de 4.000 tomografías computerizadas a lo largo de
su vida (Saurabh, 2016). Los macrodatos tienen otras muchas
aplicaciones, tanto en clínica (por ejemplo, ayuda a la toma de deci-
siones médicas, programas de apoyo a pacientes, calculadoras del
riesgo, etc.), como en investigación (técnicas de secuenciación ma-
siva del genoma, grandes estudios pragmáticos), y en gestión sani-
taria (medida y comparación de los resultados sanitarios, o
programas de medida y mejora de la calidad y la eficiencia sanita-
rias) (Luo, 2016).
Pero si ya están desarrollándose todas estas aplicaciones, ¿por
qué se afirma que el uso de macrodatos en salud va por detrás de
su uso en otras disciplinas? Una explicación plausible es la si-
guiente: en medicina, los macrodatos se han utilizado principal-
mente con un enfoque poblacional, para generar un tipo de
conocimiento inductivo, basado en la agregación y encaminado a
la generalización (Weber, 2014). Por el contrario, las disciplinas
8. 78 JOSÉ ANTONIO SACRISTÁN
que van por delante en el aprovechamiento de los macrodatos, se
han caracterizado por: 1) ir más allá de la agregación de datos,
ligando la información a nivel del individuo, y 2) lograr una impli-
cación directa de los usuarios, para que éstos puedan tener un
papel más activo en dichas actividades (Sacristán y Dilla, 2015).
Quizás el mejor ejemplo es el del buscador Amazon. Cuando bus-
camos un libro determinado, la herramienta nos sugiere qué otros
libros podrían interesarnos. Y, a menudo, esa recomendación
nos lleva a navegar por otros títulos, para acabar comprando algún
otro libro, que encaja perfectamente con nuestros gustos. Este
ejemplo no hace intuir cual es el verdadero potencial de los macro-
datos en medicina. Si, con unos pocos datos personales, Amazon
es capaz de acertar plenamente en sus recomendaciones, ¿qué ni-
vel de individualización podría lograrse utilizando la enorme can-
tidad de datos de salud (incluyendo historia clínica, factores de
riesgo, datos de laboratorio, datos genéticos, diagnóstico por ima-
gen, aplicaciones móviles, redes sociales, etc.) que acumulamos a
lo largo de la vida?
Medicina Centrada en el Paciente
¿Qué podemos hacer, entonces para avanzar hacia la «amazo-
nización» de la medicina? La respuesta parece clara. Es preciso
poner el enfoque en el paciente individual, tanto en la generación
de evidencias, como en la incorporación de preferencias. Respecto al
primer objetivo, lo más urgente es reconocer que el auge de la Me-
dicina Basada en la Evidencia, la piedra angular de la medicina
científica, ha tenido un enorme anclaje en la investigación poblacio-
nal, basada en la generalización, el análisis de semejanzas y su meta
principal ha sido mejorar los resultados sanitarios en el promedio
de los pacientes. Pero este enfoque poblacional de la investigación
9. EVIDENCIAS Y PREFERENCIAS: LA REVOLUCIÓN DE LOS... 79
choca frontalmente con la esencia del acto médico, que no en-
tiende de pacientes promedio, busca la particularización, valora
las diferencias y tiene por objetivo mejorar los resultados sanita-
rios de pacientes individuales (Sacristán, Revista Clínica Española,
2013).
Afortunadamente, en los últimos años ha surgido con fuerza
una nueva corriente denominada Medicina Centrada en el Pa-
ciente, que complementa a la ya señalada Medicina Basada en la
Evidencia, y que tiene como objetivo proporcionar el mejor cui-
dado médico a cada paciente, en las condiciones de la práctica clí-
nica, teniendo en cuenta las preferencias, objetivos y valores
individuales. Se trata de una medicina que reivindica el huma-
nismo médico y que, a través de la toma de decisiones compartidas
y el empoderamiento del paciente, busca que éste tenga un mayor
nivel de autonomía y participe activamente en las decisiones sani-
tarias que le afectan. La Medicina Centrada en el Paciente redes-
cubre que, aunque, aparentemente, haya muchos pacientes
parecidos, todos los pacientes son diferentes. Y esta idea es un
excelente caldo de cultivo para seguir avanzando en la individuali-
zación que vendrá de la mano de los macrodatos.
La Medicina Centrada en el Paciente necesita el desarrollo de
una investigación orientada al paciente, que sirva para generar eviden-
cias útiles para los pacientes individuales (Sacristán, BMC Medicine,
2013). Posibles aplicaciones de los macrodatos en ese camino ha-
cia la individualización son la identificación de predictores de res-
puesta, tanto a nivel molecular (biomarcadores tumorales) como
clínico (predictores de riesgo individual), estudios de subgrupos e
individuos (incluyendo ensayos n=1). Se trata de una investiga-
ción que ayudará a personalizar los tratamientos, a anticipar efec-
tos adversos e interacciones farmacológicas, a la monitorización
remota de pacientes a través de dispositivos que se visten, o a pre-
decir el riesgo de que ocurra un determinado desenlace.
10. 80 JOSÉ ANTONIO SACRISTÁN
Pero tan importante, o más, que la generación de evidencias
científicas individualizadas, lo es la utilización de los macrodatos
para que los pacientes participen más activamente en su propio
cuidado médico. En este sentido, es preciso mencionar la cre-
ciente tendencia a medir «variables reportadas por los pacientes»
(patient reported outcomes o PROs), tanto en la investigación como en
la práctica clínica (Basch, 2017). Hoy sabemos que las variables
relevantes para el médico no siempre coinciden con las que son de
interés para el paciente. Por ejemplo, para realizar el seguimiento
de los pacientes con diabetes, el médico mide la glucemia, el coles-
terol o la hemoglobina glicosilada, cuando lo que de verdad le
preocupa al paciente es la calidad de vida, el dolor provocado por
la neuropatía diabética, o su capacidad para mantener una vida
social activa.
De la misma forma, el camino hacia la verdadera personaliza-
ción de la medicina debería incorporar los objetivos, valores y
preferencias de los pacientes a la práctica clínica. Esta información
tendría que formar parte de los registros de salud, al igual que la
información sobre los aspectos psicológicos, culturales y sociales,
ya que se trata de factores que condicionan la actitud de cada per-
sona ante la enfermedad, y que influyen significativamente en el
pronóstico de la misma. Cada día hay más estudios que demues-
tran que los objetivos terapéuticos del médico y del paciente, a
menudo, no coinciden. Estas discrepancias deben hacernos re-
flexionar sobre la forma en que se ha practicado (y se sigue practi-
cando) la medicina, y sobre los nuevos objetivos que deben
plantearse.
Actualmente, los análisis predictivos que se sustentan en varia-
bles clínicas sirven para estimar el riesgo en subgrupos de pacien-
tes similares incluidos en los modelos, pero aún están muy lejos de
poder predecir a nivel individual (Obermeyer, 2016). Cuando los
sistemas de ayuda a la toma de decisiones incorporen información
11. EVIDENCIAS Y PREFERENCIAS: LA REVOLUCIÓN DE LOS... 81
sobre las preferencias y sobre las variables que son importan-
tes para un determinado paciente (que no tienen que ser las mis-
mas que para otro paciente con el mismo problema), dichas
decisiones serán mucho más personalizadas, con la ventaja adicio-
nal, ya señalada, de que los pacientes podrán involucrase más acti-
vamente en su propio cuidado, lo que, sin ninguna duda, redundará
en mejores resultados sanitarios. Pero para ello, es preciso modifi-
car las reglas de juego. Hasta ahora han sido los médicos los que
han tenido que esforzarse a las exigencias de metodólogos y ex-
pertos en nuevas tecnologías. En adelante, la situación debería
invertirse, y exigir a los expertos que adapten sus métodos a las
necesidades de los clínicos.
Una de las grandes revoluciones pendientes que traerá el uso
de los macrodatos es la integración de la investigación y de la
práctica médica, dos actividades que, debido a una mal entendida
incompatibilidad de objetivos, se han ido distanciando progresiva-
mente. Se ha considerado que el objetivo de la investigación es
generar conocimiento útil para futuros pacientes, mientras que el
de la práctica médica es mejorar la salud del paciente concreto que
el médico ve cada día. Pero el conflicto ético inherente al doble
papel del médico, como clínico y profesional, no tiene por qué pro-
ducirse siempre. A veces olvidamos que toda investigación clínica
comienza en la cabecera de un paciente y que cualquier acto mé-
dico tiene la estructura de un experimento. Parece lógico, por
tanto, que aprovechemos el uso rutinario de registros electrónicos
y el análisis de macrodatos para: 1) que la información clínica ge-
nerada en cada acto médico sea utilizada para producir evidencias
y conocimiento que pueda beneficiar a pacientes del futuro (la
esencia de la investigación), y 2) para que los resultados de la in-
vestigación clínica y toda la evidencia generada por el uso de ma-
crodatos, sea implantada en la clínica y beneficie al paciente
individual (en la actualidad, son necesarios 17 años para que tan
12. 82 JOSÉ ANTONIO SACRISTÁN
sólo el 14 por ciento de los nuevos descubrimientos lleguen a im-
plantarse sistemáticamente en la clínica). Este círculo virtuoso,
constituye la esencia de lo que se ha denominado «sistemas sanita-
rios basados en el aprendizaje» (learning health care systems) y es
probablemente una de las mayores revoluciones que aportará la
tecnología a la medicina.
Es hora de ir concluyendo. Los sistemas sanitarios han ido ol-
vidando el consejo de Hipócrates y siguen teniendo como principal
objetivo el tratamiento de enfermedades y no de enfermos. Los
avances en áreas como la biotecnología, la genómica, o la proteó-
mica, nos hacen creer que estamos en la época de la medicina
personalizada. Pero, curiosamente, el término «personalización»
se populariza cuando más despersonalizada está la medicina (Sa-
cristán, 2015), justo cuando los médicos pasan más tiempo mi-
rando la pantalla del ordenador que escuchando y mirando a los
ojos de sus pacientes, y cuando los pacientes de carne y hueso se
van transformando, poco a poco, en e-pacientes. Por ello, es fun-
damental entender que la verdadera personalización es la que va
más allá de los genes y los biomarcadores, y que el objetivo debe
ser compaginar la medicina científica, basada en evidencias, con la
medicina humanista, centrada en el paciente.
Los cambios tecnológicos, de entrada, nos asustan. Y, sobre
todo, cuando son disruptivos, tendemos a acentuar más sus incon-
venientes que sus potenciales beneficios. Es el caso de los macro-
datos. Desconfiamos de ellos por razones metodológicas (falta de
calidad, aparición de sesgos), logísticos (dificultades tecnológicas
de interconectividad), de privacidad, e incluso por la amenaza que
supone para la propia profesión médica, al menos tal como la co-
nocemos hoy. Pero es seguro que los beneficios acabarán ganando
la partida. La revolución de los macrodatos en medicina abre unas
posibilidades insospechadas en el camino hacia la práctica de una
medicina centrada en el paciente.
13. EVIDENCIAS Y PREFERENCIAS: LA REVOLUCIÓN DE LOS... 83
En la ya citada Meditación de la técnica, definía Ortega dicha ac-
tividad como el esfuerzo que el hombre hace para ahorrar esfuerzo,
para evitar los quehaceres que la naturaleza le impone. Ya adelan-
taba que sería posible que los avances tecnológicos permitiesen al
hombre trabajar menos horas al día, pudiendo dedicarse a otras
tareas más nobles que las impuestas por la naturaleza. Pues bien,
apliquemos esta reflexión al tema que nos ocupa. Gracias a la re-
volución de los macrodatos, el médico podrá liberarse de algunas
de las tareas que hoy realiza, para dedicar más tiempo a la parte
más noble de su profesión, una parte que jamás podrá hacer
una máquina, que es la del arte médico, la de la medicina que se
practica con el corazón.
J. A. S.
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