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1
2
3
DISCAPACIDAD E INTERVENCIÓN
PARADIGMA
MÉDICO
CALIDAD DE VIDA
MODELO DE ATENCION CENTRADA
EN LA PERSONA Y EN LAS
FAMILIAS
FOCO DE ATENCION
La persona y
Sus deficiencias
LA REHABILITACION
EJE CENTRAL
DEL PROCESO
FOCO DE ATENCION
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Desarrollar
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CALIDAD DE VIDA FAMILIAR
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BIENESTAR FISICO/MATERIAL
BIENESTAR EMOCIONAL
PAPEL DE LOS PADRES
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5
¿Qué sucede cuando uno de los
miembros de la familia es una
persona con discapacidad ?
6
LA FAMILIA COMO SISTEMA
Cuando la discapacidad llega a una
familia se produce una profunda
Revolución.
Todos los miembros se ven afectados.
Deberán adaptarse a una nueva
realidad.
Cada integrante de la familia lo
contempla de una forma diferente.
7
Atención
cuidados
Decisiones
a
tomar
Necesidades
EL DIFICIL Y DURO CAMINO
DEL CUIDADO
8
“En las familias además de luchar por
el desarrollo de todas las capacidades
del hijo con discapacidad, debemos
continuar con nuestra independencia
habitual La familia no esta
discapacitada”
(Marisa Pérez madre de una persona
con discapacidad)
9
FAMILIA Y CICLO VITAL
Familia
 Primer contexto de desarrollo y socialización.
 Única y singular
 Diferentes formas de afrontar la realidad:
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familiar.
10
CRISIS DE TRANSICION
IMPACTO DE LA NOTICIA
ESCOLARIZACION
FIN DE LA ETAPA ESCOLAR
ADOLESCENCIA
EDAD ADULTA
11
IMPACTO DE LA NOTICIA
DIAGNOSTICO
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COGNITIVOCOMPORTAMENTAL
CRISIS
12
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13
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL
IMPACTO DE LA NOTICIA
HISTORIA
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14
¿Qué sienten las familias al
recibir la noticia de la
discapacidad de uno de sus
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15
FASES DEL PROCESO DE ACEPTACION
NEGACION
ENFADO
TRISTEZA
ACEPTACIÓN
16
“Cuando vas a tener un bebé
es como planear un viaje de
vacaciones a Italia “
“Aprendes frases en
Italiano. Todo es muy
Emocionante”
“Después de meses de
Espera, llega el gran día”
“Coges un vuelo, y unas horas
después el avión aterriza”
“ Bienvenido a Holanda”
“Ha habido un cambio en
el plan de vuelo y estas en Holanda”
“Holanda” “Que significa Holanda”
Yo contrate un viaje a Italia.
Toda mi vida he soñado con ir a Italia
“Deberás comprar
guías nuevas, aprender
un nuevo idioma , conocer
nuevas personas”
17
“Solo es un lugar diferente. Mas
lento pero después de un tiempo
empiezas a notar que tiene
molinos de viento, tulipanes, Rembrands”
“Todos tus conocidos están yendo
y viniendo de Italia, ellos hablaran
del buen tiempo que hace en Italia.
Y tu dirás “ Yo también debería
estar en Italia pero estoy en Holanda”
Si te pasas la vida lamentándote
puede que nunca te sientas libre
de disfrutar de las cosas
maravillosas
que ofrece Holanda.
18
“Ya llevo más de una década
en Holanda. Se ha convertido en
mi hogar. He tenido tiempo para
Restablecerme, acomodarme y
aceptar algo diferente a lo
Que había planificado”
“Mirando atrás recuerdo el
golpe emocional, mi temor, mi ira,
el dolor, la incertidumbre”
“Durante los primeros
años intente regresar
a Italia, tal y como
Habíamos planeado, pero
en realidad estaba en
Holanda”
“Trabaje duro, compre
Guías, aprendí un nuevo
idioma, finalmente encontré
mi camino en esta nueva
Tierra”
“Holanda se ha convertido en
Una ventaja inesperadas. He
aprendido a aminorar la marcha
y a mirar las cosas de cerca.
He llegado a querer a Holanda
y a llamarla mi hogar.
19
LA ETAPA ESCOLAR
 La incorporación a la escuela supone una nueva crisis,
el afrontamiento de la misma y la reacción de la familia
dependerá de la orientación escolar y de cómo se da
respuesta a las necesidades del niño:
El conflicto viene determinado por las diferentes
expectativas con respecto al desarrollo y capacidades
del niño que tienen la familia y la escuela
La adecuada comunicación entre escuela y familia es
fundamental en este caso.
20
FIN DE LA ETAPA ESCOLAR
ADOLESCENCIA
 La etapa de la adolescencia trae nuevos retos para las familias: los
cambios fisiológicos, la búsqueda de identidad, el despertar sexual,
el alejamiento de la familia y el acercamiento al grupo de amigos,
las decisiones vocacionales….
 Durante esta etapa las familias van a necesitar un fuerte apoyo en
el sentido de conseguir un transito adecuado de la persona con
discapacidad a a la vida adulta:
 Apoyos para su incorporación a otro tipo de recursos:
centros especiales de empleo, centros ocupacionales, centros
de día, residencias……
 Es posible que en este momento y sobre todo en el caso de
personas con necesidades de apoyo generalizado se plantee
su ingreso en un centro especializado.
21
TRANSICION A LA ETAPA ADULTA
 Suele ser una época complicada para las familias.
 El envejecimiento de la persona con discapacidad
coincide con el envejecimiento de los padres.
 La familia se plantea nuevas cuestiones:
 ¿ Donde y como va a vivir?
 ¿Quién se ocupara de él?
 ¿Como se va a mantener económicamente?
 ¿La cobertura social responderá por el?
22
TRANSICION A LA VIDA ADULTA
INGRESO EN NUEVOS RECURSOS
 La decisión de ingresar a nuestro familiar en un
centro residencial, supone para las familias una
nueva crisis, aparecen nuevos conflictos emocionales
y nuevas preguntas ¿estaré haciendo lo correcto?
 La separación de la familia no es fácil, el conflicto
emocional se soluciona si la familia observa que se
cumplen sus expectativas con respecto a los
cuidados.
 Conviven sentimientos enfrentados la preocupación
sobre si nuestro familiar se adaptara al nuevo recurso
y una menor carga para los cuidadores.
23
NECESIDADES DE LAS FAMILIAS
A LO LARGO DEL CICLO VITAL
 Sentirse aceptadas, escuchadas y no juzgadas.
 Ver reconocida su singularidad y respetada su intimidad.
 Información y accesibilidad a servicios apropiados de acuerdo
con la edad y características de la persona con discapacidad
 Orientación y apoyo en relación a como atender a la persona
con discapacidad.
 Orientación y apoyo en relación a como abordar el tema con
otros miembros de la familia.
 Apoyo emocional y para mejorar las competencias como
cuidadores
 Contar con redes de apoyo social y comunitario.
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24
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LAS FAMILIAS Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

  • 1. 1
  • 2. 2
  • 3. 3 DISCAPACIDAD E INTERVENCIÓN PARADIGMA MÉDICO CALIDAD DE VIDA MODELO DE ATENCION CENTRADA EN LA PERSONA Y EN LAS FAMILIAS FOCO DE ATENCION La persona y Sus deficiencias LA REHABILITACION EJE CENTRAL DEL PROCESO FOCO DE ATENCION Apoyo a la familia y A la persona con discapacidad Desarrollar Potencialidades Incrementar el Sentimiento de competencia OBJETIVO GENERAL Dar autoridad y capacitar a las familias para que puedan funcionar de manera eficaz en su entorno.
  • 4. CALIDAD DE VIDA FAMILIAR APOYO RELACIONADO CON LA DISCAPACIDAD BIENESTAR FISICO/MATERIAL BIENESTAR EMOCIONAL PAPEL DE LOS PADRES INTERACCION FAMILIAR
  • 5. 5 ¿Qué sucede cuando uno de los miembros de la familia es una persona con discapacidad ?
  • 6. 6 LA FAMILIA COMO SISTEMA Cuando la discapacidad llega a una familia se produce una profunda Revolución. Todos los miembros se ven afectados. Deberán adaptarse a una nueva realidad. Cada integrante de la familia lo contempla de una forma diferente.
  • 8. 8 “En las familias además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual La familia no esta discapacitada” (Marisa Pérez madre de una persona con discapacidad)
  • 9. 9 FAMILIA Y CICLO VITAL Familia  Primer contexto de desarrollo y socialización.  Única y singular  Diferentes formas de afrontar la realidad: Crecimiento y enriquecimiento grupal. Problemas y situaciones de desintegración familiar.
  • 10. 10 CRISIS DE TRANSICION IMPACTO DE LA NOTICIA ESCOLARIZACION FIN DE LA ETAPA ESCOLAR ADOLESCENCIA EDAD ADULTA
  • 11. 11 IMPACTO DE LA NOTICIA DIAGNOSTICO EMOCIONAL COGNITIVOCOMPORTAMENTAL CRISIS
  • 12. 12 IMPACTO DE LA NOTICIA PADRES HERMANOS PERSONA CON DISCAPACIDAD SISTEMA FAMILIAR
  • 13. 13 FACTORES QUE INFLUYEN EN EL IMPACTO DE LA NOTICIA HISTORIA PERSONAL ESCALA DE VALORES RED DE APOYO SOCIAL PERSONALIDAD RESILIENCIA
  • 14. 14 ¿Qué sienten las familias al recibir la noticia de la discapacidad de uno de sus miembros?
  • 15. 15 FASES DEL PROCESO DE ACEPTACION NEGACION ENFADO TRISTEZA ACEPTACIÓN
  • 16. 16 “Cuando vas a tener un bebé es como planear un viaje de vacaciones a Italia “ “Aprendes frases en Italiano. Todo es muy Emocionante” “Después de meses de Espera, llega el gran día” “Coges un vuelo, y unas horas después el avión aterriza” “ Bienvenido a Holanda” “Ha habido un cambio en el plan de vuelo y estas en Holanda” “Holanda” “Que significa Holanda” Yo contrate un viaje a Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia “Deberás comprar guías nuevas, aprender un nuevo idioma , conocer nuevas personas”
  • 17. 17 “Solo es un lugar diferente. Mas lento pero después de un tiempo empiezas a notar que tiene molinos de viento, tulipanes, Rembrands” “Todos tus conocidos están yendo y viniendo de Italia, ellos hablaran del buen tiempo que hace en Italia. Y tu dirás “ Yo también debería estar en Italia pero estoy en Holanda” Si te pasas la vida lamentándote puede que nunca te sientas libre de disfrutar de las cosas maravillosas que ofrece Holanda.
  • 18. 18 “Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para Restablecerme, acomodarme y aceptar algo diferente a lo Que había planificado” “Mirando atrás recuerdo el golpe emocional, mi temor, mi ira, el dolor, la incertidumbre” “Durante los primeros años intente regresar a Italia, tal y como Habíamos planeado, pero en realidad estaba en Holanda” “Trabaje duro, compre Guías, aprendí un nuevo idioma, finalmente encontré mi camino en esta nueva Tierra” “Holanda se ha convertido en Una ventaja inesperadas. He aprendido a aminorar la marcha y a mirar las cosas de cerca. He llegado a querer a Holanda y a llamarla mi hogar.
  • 19. 19 LA ETAPA ESCOLAR  La incorporación a la escuela supone una nueva crisis, el afrontamiento de la misma y la reacción de la familia dependerá de la orientación escolar y de cómo se da respuesta a las necesidades del niño: El conflicto viene determinado por las diferentes expectativas con respecto al desarrollo y capacidades del niño que tienen la familia y la escuela La adecuada comunicación entre escuela y familia es fundamental en este caso.
  • 20. 20 FIN DE LA ETAPA ESCOLAR ADOLESCENCIA  La etapa de la adolescencia trae nuevos retos para las familias: los cambios fisiológicos, la búsqueda de identidad, el despertar sexual, el alejamiento de la familia y el acercamiento al grupo de amigos, las decisiones vocacionales….  Durante esta etapa las familias van a necesitar un fuerte apoyo en el sentido de conseguir un transito adecuado de la persona con discapacidad a a la vida adulta:  Apoyos para su incorporación a otro tipo de recursos: centros especiales de empleo, centros ocupacionales, centros de día, residencias……  Es posible que en este momento y sobre todo en el caso de personas con necesidades de apoyo generalizado se plantee su ingreso en un centro especializado.
  • 21. 21 TRANSICION A LA ETAPA ADULTA  Suele ser una época complicada para las familias.  El envejecimiento de la persona con discapacidad coincide con el envejecimiento de los padres.  La familia se plantea nuevas cuestiones:  ¿ Donde y como va a vivir?  ¿Quién se ocupara de él?  ¿Como se va a mantener económicamente?  ¿La cobertura social responderá por el?
  • 22. 22 TRANSICION A LA VIDA ADULTA INGRESO EN NUEVOS RECURSOS  La decisión de ingresar a nuestro familiar en un centro residencial, supone para las familias una nueva crisis, aparecen nuevos conflictos emocionales y nuevas preguntas ¿estaré haciendo lo correcto?  La separación de la familia no es fácil, el conflicto emocional se soluciona si la familia observa que se cumplen sus expectativas con respecto a los cuidados.  Conviven sentimientos enfrentados la preocupación sobre si nuestro familiar se adaptara al nuevo recurso y una menor carga para los cuidadores.
  • 23. 23 NECESIDADES DE LAS FAMILIAS A LO LARGO DEL CICLO VITAL  Sentirse aceptadas, escuchadas y no juzgadas.  Ver reconocida su singularidad y respetada su intimidad.  Información y accesibilidad a servicios apropiados de acuerdo con la edad y características de la persona con discapacidad  Orientación y apoyo en relación a como atender a la persona con discapacidad.  Orientación y apoyo en relación a como abordar el tema con otros miembros de la familia.  Apoyo emocional y para mejorar las competencias como cuidadores  Contar con redes de apoyo social y comunitario.  Disponibilidad de profesionales preparados.  Espacios para poder disfrutar del ocio en familia
  • 24. 24 SERVICIOS DE ATENCION A LA DISCAPACIDAD Servicios Familia Red social Persona con discapacidad

Notas del editor

  1. BUENAS TARDES, EN PRIMER LUGAR DAR LAS GRACIAS A LA ORGANIZACIÓN POR INVITARME A PARTICIPAR EN ESTAS PRIMERAS JORNADAS SOBRE DISCAPACIDAD QUE SE ORGANIZAN EN TERUEL MI NOMBRE ES INES APARICIO Y EN ESTOS MOMENTOS ME ENCARGO DE LA DIRECCION DEL CENTRO ASISTENCIAL EL PINAR, ANTES DE COMENZAR QUERRIA ESTABLECER UN PEQUEÑO CONTACTO CON VOSOTROS A TRAVES DE MI PROPIA EXPERIENCIA PERSONAL CUANDO COMENCE A PREPARAR MI INTERVENCION VINO ENSEGUIDA A MI MENTE MIS PRIMEROS AÑOS EN EL CENTRO BASE DE TERUEL, CUANDO APARECIA POR LA PUERTA JOSELUIS , RUTH, CARLOS O ROBERTO CON SU SONRISA Y DE LA MANO DE SU PADRE O SU MADRE, ME DABAN UN ABRAZO Y COMENZABAMOS A TRABAJAR, PORQUE TRABAJAR HEMOS TRABAJADO MUCHO EN LA SALA DE PSICOMOTRICIDAD PARA CONSEGUIR SU MAXIMO DE PONTENCIALIDAD. ME ACUERDO DE CÓMO TRABAJAMOS, DE LAS CARITAS DE ESTOS NIÑOS, DE CÓMO COMPARTIAMOS CON ELLOS RISAS PERO TAMBIEN PREOCUPACIONES, TAMBIEN DE LAS SITUACIONES DIFICILES TODOS ELLOS SE HAN HECHO YA ADULTOS, ALGUNOS ESTAN EN EL TALLER OCUPACIONAL MUDEJAR, OTROS EN LA RESIDENCIA ESTRELLA Y OTROS COMO ROBERTO EN EL CENTRO DE DIA DEL PINAR, HE CONOCIDO OTRAS PERSONAS COMO SERAFIN , CANDI O MARI CARMEN QUE VIVEN EN EL PINAR, CON TODOS ELLOS ES INDUDABLE QUE HE ESTABLECIDO UN VINCULO PUESTO QUE HE COMPARTIDO MUCHOS MOMENTOS.
  2. Como ya he apuntado anteriormente mi experiencia con las personas con discapacidad y sus familias ha supuesto un enriquecimiento y el descubrimiento de todo un mundo nuevo , Las relación a lo largo del tiempo con estas personas y sus familias me han hecho entender por una parte que su forma de ser, de comunicarse, de sentir, simplemente son en algunos aspectos diferentes a las de las personas que no tienen ninguna discapacidad. Creo que La cuestión es aprender a entender, a escuchar, a comprender para poder compartir con ellos sus sonrisas, su afecto y también poder estar ahí cuando surgen los problemas…….. por otra parte me han hecho entender que las familias tienen una gran fortaleza a la hora de enfrentarse a las situaciones de dificultad con que se encuentran en su camino. HOY VOY A HABLAR SOBRE LA IMPORTANCIA DE LAS FAMILIAS EN RELACION A LA ATENCION DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
  3. En la actualidad en el campo de la atención profesional a la discapacidad se ha superado el modelo basado en el Paradigma médico que propugnaba como foco de atención el individuo y sus deficiencias, siendo la rehabilitación, con distintas intervenciones profesionales, el eje central del proceso Las corrientes actuales en materia de atención a las personas con discapacidad tienen como objetivo el lograr el máximo de calidad de vida tanto para las personas sobre las que se realiza la actuación como para sus familias. Por lo tanto el concepto de calidad de vida se utiliza cada vez más en el campo de la discapacidad como arco para el desarrollo de servicios y evaluación de resultados personales. El modelo de intervención se basa en la atención centrada en la persona y en la familia. Es una filosofía general en la que los profesionales apoyan a la familia y a persona con discapacidad a desarrollar sus puntos fuertes y a incrementar su sentimiento de competencia. Según lo define Linda Leal “El objetivo general de la práctica centrada en la familia es dar autoridad y capacitar a las familias para que puedan funcionar de manera eficaz en su entorno”
  4. Cuando la discapacidad llega a una familia genera una profunda revolución en la misma, todos sus miembros se ven afectados por la situación. LA FAMILIA ES UN SISTEMA EN EL QUE TODOS SUS MIEMBROS ESTAN INTERRELACIONADOS, POR LO TANTO CUANDO UNO DE LOS MISMOS SE ENCUENTRA EN UNA SITUACION NO PREVISTA TODOS LOS DEMAS SE VERAN AFECTADOS Y DEBERAN ADAPTARSE A UNA NUEVA REALIDAD PARA LA QUE NO ESTABAN PREPARADOS YA QUE NO ENTRABA ENTRE LO PREVISTO.
  5. desde el momento en que conoce el diagnóstico asociado a la discapacidad, las familias tienen que plantearse como afrontar la situación, las preocupaciones, la frustración ante las diferentes situaciones a las que se enfrentan , las decisiones que tienen que tomar, las nuevas necesidades que aparecen y el apoyo que necesitan recibir de las distintas instituciones para cubrir esas necesidades.
  6. Debemos considerar a la familia como el primer contexto de desarrollo y socialización y también que cada familia es única y singular y por ese motivo debemos entender que cada una de ellas afrontara la situación de las personas con discapacidad de diferentes modos y elaborara las diferentes situaciones a las que se tiene que enfrentar ya sea con un crecimiento y enriquecimiento grupal o con problemas y situaciones de desintegración familiar. Si bien es cierto que la mayoría de familias con las que me he encontrado a lo largo de mi desempeño profesional han afrontado la situación, han sido flexibles y fuertes, logrando un adecuado funcionamiento familiar a pesar de las dificultades.y esto me ha hecho comprende que no hay familias discapacitadas sino familias con alguno de sus miembros en situación de discapacidad . Y que ello no es obstaculo para un adecuado funcionamiento familiar.
  7. Vamos a realizar un recorrido por las diferentes crisis transacionales que aparecen a lo largo de la evolución de la familia, desde el nacimiento de un hijo con discapacidad hasta la edad adulta., teniendo en cuenta que la familia es el primer núcleo de integración que posee la persona con discapacidad y que la misma debe recibir asesoramiento y apoyo para realizar unas transiciones adecuadas. Tomaré el concepto de “crisis39” para hacer referencia a un momento crucial de importancia por el que atraviesa el grupo familiar y así poder entender como se desencadenan estas crisis en el entorno familiar a partir del conocimiento del diagnóstico de la discapacidad del familiar y como se van desarrollando las diferentes reacciones que manifiesta la familia frente a esta problemática.
  8. Cuando una familia recibe el diagnostico de que uno de sus miembros presenta una situación de discapacidad se enfrenta a una situación estresante que provoca una profunda crisis familiar, que requiere un proceso de adaptación, los otros miembros de la familia adquieren nuevos roles, se alteran los hábitos cotidianos que se tenían hasta ese momento y pueden surgir conflictos intrafamiliares. Si la persona con discapacidad es nuestro hijo y conocemos la noticia en el momento del nacimiento puede ser un acontecimiento muy estresante. El nacimiento de un hijo de por si ya lo es porque supone un cambio importante para la familia con un proceso de adaptación al nuevo miembro, un cambio de roles y cambios en la relación de pareja. La situación pondrá en crisis a los miembros de la familia desde el punto de vista emocional, cognitivo y comportamental. Estos componentes no solo se ven afectados en relación con la persona con discapacidad sino también en relación a cada persona en particular y al sistema familiar.
  9. La situación de discapacidad afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir su situación lo describen como díficil, a veces doloroso, a veces, satisfactorio, hace madurar. Lo cierto es que cada familia y cada uno de sus miembros es afectado por el problema de forma diferente. El primer impacto somete a la familia a grandes tensiones y puede parecer que no haya salida, pero no es asi ya que la mayoría de las familias logran sobreponerse y su experiencia ayuda a otras familias a afrontar el miedo a lo desconocido.
  10. A muchas familias el momento del diagnóstico les produce un gran impacto y los coloca en una situación de crisis , ya que en muchos de los casos supone un CAMBIO RADICAL , se encuentran en un lugar, como dice la autora anterior, que desconocen, no estan preparados y no escogieron estar ahí. La manera en la que el diagnostico impacta depende de una serie de factores: - La historia personal - Los rasgos personales. - La escala de valores. - La red de apoyos sociales. Cada persona y cada familia basaran su vivencia de la discapacidad en lo que saben y ven a su alrededor, en los deseos y esperanzas que depositaron en la persona con discapacidad,.
  11. Desde que se producen los primeros problemas en este sentido, la familia atraviesa diversos estados en su relación con la discapacidad. Desde la crisis que se produce cuando se diagnostica hasta la asimilación de dicho diagnóstico, van a sucederse diferentes estadios que van a imbricarse con las fases del ciclo vital en estas familias, modificando este ciclo y generando diversos momentos de incertidumbre y por tanto de crisis ¿Qué sienten las familias al recibir la noticia de la discapacidad de uno de sus miembros?
  12. 1.- NEGACION La persona sabe lo que ocurre pero emocionalmente no acaba de creerselo y se manda mensajes del tipo “no puede ser” “tiene que ser un error” 2.- ENFADO Después de una primera fase de negación en la que el impacto de la noticia hace que estemos como en una nube y no nos enfrentemos a la realidad, aparece la fase de enfado cuando tomamos tierra y nos damos cuenta de a que nos estamos enfrentando Aparecen sentimientos de culpa, de injusticia, de incompetencia, de enfado hacia los profesionales……. Esta fase es peligrosa porque si permanecemos ahí y estamos constantemente enfadados con el mundo por lo que nos ha pasado, el sufrimiento es muy grande no podemos progresar y adaptarnos a las nuevas necesidades que tenemos como familia. 3- TRISTEZA Tras el enfado aparece la tristeza, la sensación de vacío y de perdida de una situación previa a la aparicion de la situación de discapacidad que entendemos como más favorable. Es una fase complicada en la que las familias también necesitan mucha ayuda porque pueden derivar en problemas mayores como la depresión o los estados de ansiedad. 4.- ACEPTACION Significa que nos adaptamos a la situación y que aceptamos las cosas tal y como son. Es la fase que hace que se resuelva bien el duelo por la perdida y que nos ayuda a progresar, adaptarnos a la situación y crecer como familia. Para explicar los sentimientos de este proceso de voy a tomar prestado algunos fragmentos del relato de Emily Perl Kingsley sobre su experiencia al tener un hijo con Síndrome de Down. Explica de una forma muy gráfico cuales son las emociones y sentimientos que intervienen en este proceso de aceptación.
  13. Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo, El David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia. Aprendes unas frases en italiano. Todo es muy emocionante. Después de meses de impaciente espera, el gran día llega. Preparas tu equipaje y partes… Algunas horas después, el avión aterriza. Los tripulantes, horas después de que el avión aterriza te dicen “Bienvenido a Holanda”. ¡¿Holanda?!, ¿Qué significa Holanda? Yo contraté un viaje a Italia. Yo pensaba que estaba en Italia. Toda mi vida he soñado ir a Italia. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, han aterrizado en Holanda y deberéis permanecer allá. ¡¿Holanda?!, ¿Qué significa Holanda? Yo contraté un viaje a Italia. Yo pensaba que estaba en Italia. Toda mi vida he soñado ir a Italia. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, han aterrizado en Holanda y deberéis permanecer allá. Lo importante es no tomarlo como un lugar horrible, disgustante, asqueroso, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es solo un lugar diferente. Deberás salir y comprar nuevas guías, deberás aprender un lenguaje totalmente nuevo y conocerás a un grupo de personas que de otra forma no las habrías conocido.
  14. Es solo un lugar diferente, es más lento que Italia, menos deslumbrante que Italia, pero después de estar un tiempo y tomar una pausa, miras alrededor y empiezas a notar que Holanda, tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda también tiene “Rembrandts”. Pero todos tus conocidos estarán yendo y viniendo de Italia, y ellos hablarán acerca del maravilloso tiempo que pasan allá. Y por el resto de tu vida tu dirás, “Ahí es donde yo suponía que iba, es lo que habia planeado”. Este dolor nunca desaparecerá del todo. Si te pasas la vida lamentándote por no haber llegado a Italia, puede que nunca te sientas libre para disfrutar de las cosas tan maravillosas que te ofrece Holanda
  15. Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado. Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo. Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.
  16. En el caso de la Discapacidad Intelectual es más fácil aceptar la inclusión en la escuela ordinaria que la orientación a un Centro de Educación Especial, aunque este sea el recurso idóneo para las características cognitivas del niño.
  17. ESTRATEGIAS Para que el proceso de transición sea adecuado hay que tener en cuenta las necesidades de ese momento l envejecimiento de la persona con discapacidad coincide con el de sus padres, por lo cual también ellos necesitan ayuda - La atención socio sanitaria que tanto los padres como el hijo requieren, a veces en forma simultánea, precipita decisiones no concensuadas en el seno familiar. - La toma de decisiones cuando no fue realizada en tiempo y forma por la familia, termina realizándola un tercero (funcionarios judiciales, de áreas sociales, de salud, parientes lejanos, vecinos, etc.). - Se incrementan viejas culpas por lo que se considera errores cometidos que ya no se pueden reparar. - Hay un gran desamparo social de la familia. La sociedad no ofrece los servicios suficientes para la edad adulta; y cuando existen no siempre se acude a ellos en el momento adecuado, y por la urgencia que presentan de atención, la mayoría de las veces, no se puede respetar el necesario periodo de adaptación que la PCD requiere. - Muchas personas adultas con discapacidad, terminada la concurrencia a los servicios a los que asistieron siendo niños y adolescentes, permanecen en casa, en situación de aislamiento, inactividad e improductividad. - Los padres enfrentan una verdad muy angustiante: el propio envejecimiento y el miedo a la propia muerte; la dolorosa realidad de no poder “ya estar presentes” cuando su hijo lo requiera, y la “permanente duda de si los otros estarán” cuando su hijo lo necesite”. - La preocupación por el futuro (presente desde el momento del diagnóstico) se intensifica en la adolescencia y en la adultez del hijo; se agrava con el paso del tiempo y se complica ante la ausencia de proyecto de vida para el hijo con discapacidad.
  18. Un señalamiento aparte requiere un capítulo especial en la vida de estas familias: el posible internamiento del hijo, que en algunas discapacidades y familias puede ser necesario. Se trata de una decisión muy traumática y que movilizará de nuevo ese “complejo emocional” del que hablábamos. “cuando me dijeron de internarlo, me quedé con una “cosica” en estómago...Luego vi el Centro y hablé con los profesores y me tranquilicé...” La separación en estas familias no es fácil, pero la independencia que consigue el discapacitado va a ser vivida enseguida por todos como un valor importante. Superado el trauma, llega un periodo en el cual comienzan a plantearse las primeras preguntas de qué grado de autonomía va a conseguir el discapacitado y los primeros interrogantes con respecto a su futuro. Durante este periodo se convive con esta preocupación y, en contrapartida, con una menor carga para los cuidadores, que son sustituidos en dicha función por el internamiento. Un riesgo de esta etapa es la difícil convivencia entre la integración social del discapacitado en su familia y en su entorno natural y la integración social que se produce en el Centro donde esté ingresado. Por un lado el objetivo del internamiento es temporal, tendiendo a la reincorporación al medio siempre que sea posible. Ello implica que tanto la familia como el centro como el discapacitado trabajen el contacto con su medio natural desde el principio y lo máximo posible (actividades, salidas, contacto con amigos...).
  19. Desde los Servicios que se encargan de la atención a las personas con discapacidad y a sus familias nos planteamos e intentamos dar apoyo y respuesta a los desafíos cotidianos con que se encuentran esas familias para poder cubrir las necesidades de la persona con discapacidad, desde necesidades económicas relacionadas a la provisión de recursos, necesidades de cuidados físicos, de afecto, de educación y de orientación. En relación a los servicios y teniendo en cuenta el modelo de atención centrada en la persona, estos, tendrán en cuenta las necesidades de la persona en situación de discapacidad y de sus familias a la hora de orientar los recursos. Si ponemos la mirada en los aspectos emocionales me gustaría poner en valor a los profesionales que trabajan con personas con discapacidad sea cual sea el recurso ya que el hecho de que estas se vinculen a las personas que atienden hace que estén motivadas y que realicen un trabajo de mayor calidad, y que se conviertan también en un referente para estas personas. Como final ya de mi intervención voy a proyectar un vídeo de las personas que viven en el Centro asistencial y de los trabajadores que los atienden.