Este documento describe tres aspectos clave de la atención a pacientes con lesión medular (LM) en la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Miguel Servet: 1) La unidad ofrece asistencia integral a los pacientes durante su hospitalización y de forma ambulatoria; 2) El impacto emocional de una LM puede ser similar a un proceso de duelo y depende de múltiples factores personales; 3) La familia juega un papel fundamental en la adaptación del paciente, por lo que es importante incluirla en el proceso de tratamiento.

1. ASPECTOS EMOCIONALES DE LA LM Y VUELTA A CASA TRAS LA HOSPITALIZACIÓN
Yolanda de Juan Ladrón
Psicóloga Clínica HU Miguel Servet

2. UNIDAD DE LESIONADOS MEDULARES HUMS (ULME)
Atiende a pacientes con LM en hospitalización y de forma ambulatoria, además de la interconsulta.
También se tratan las secuelas derivadas de la LM, las complicaciones que puedan aparecer y hay un seguimiento de los pacientes desde que son dados de alta, tras la fase aguda, para el cuidado y prevención de complicaciones.
Datos descriptivos:
20 camas
estancia media  5 meses y medio
Unidad de referencia: Aragón, La Rioja y Soria

3. Asistencia integral adecuada a la lesión y situación clínica de cada paciente:
“Educación” al paciente y familia
Reeducación motora y sensitiva
Reeducación de la vejiga neurógena para conseguir el mejor control del esfínter vesical y el vaciamiento completo
Reeducación intestinal para lograr la mejor continencia y una evacuación con periodicidad no superior a 72 horas
Ttº ortopédico de la fractura vertebral o de los cuidados post-operatorios si ha precisado IQ
Ttº postural para evitar complicaciones de piel, osteoarticulares, vasculares, respiratorias, digestivas, etc..
Consulta específica para orientar sobre los trastornos del área genito-sexual
Orientación sobre ayudas técnicas y adaptaciones en domicilio
Se prescriben y adaptan ortesis, sillas de ruedas y otras ayudas
“Manual de autocuidados del LM” al alta
Fomentar la máxima independencia del paciente
OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO

4. ¿Qué es realmente la ULME?
Es un barco donde todo el mundo lucha por sobrevivir, desde el paciente hasta el Jefe de Servicio.
Tripulación: pacientes, familia, personal de enfermería, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, psicólogo, médicos…
Viento en contra y marejada: desde las emociones hasta la descoordinación
Solución: remar todos en la misma dirección

5. ¿Quién es el paciente de la ULME?
“Es la persona que ayer trabajaba, paseaba por la playa, comía con su familia, se duchaba y se miraba en el espejo y se reía y discutía trivialidades de la vida y sus preocupaciones cotidianas eran que su hijo aprobara o que su marido no llegara tarde a casa… y aunque miraba para otro lado se comapadecía de la persona que pasaba en una silla de ruedas y el que tantas veces orinó en un baño de minusválidos (sin serlo) porque el suyo estaba ocupado”
Dra González Isasi en X Jornadas ANPIR. Pamplona, 2010 (psicóloga clínica HUIGC)

6. ¿Quién es el paciente de la ULME que precisa apoyo psicológico?
“Es la persona que tras haber sufrido un suceso traumático de alta intensidad que le limita la movilidad y la sensibilidad de su cuerpo está pasando por un proceso de adaptación un poco más lento, manteniéndose más tiempo en la fase de rabia o depresión”
“Es la persona que se encuentra de repente en una cama del hospital (con todos los planes que yo tenía para noviembre…), que ha perdido su identidad, que en ocasiones siente que ha perdido hasta su derecho a decidir sobre su vida y que nos pide a gritos las dos únicas cosas quen no le podemos dar: devolverle al pasado o que acabemos con su sufrimiento”

7. IMPACTO EMOCIONAL DE LA LM
Similitud con proceso de duelo.
Cada individuo afectado por una pérdida tiene su propia percepción de la situación y de sus posibles resultados.
LM agrede a la identidad personal. Hay facetas de yo soy que dejan de ser relevantes e inicialmente se crea un vacío de identidad.
Sentimientos de inseguridad, baja AE, temor de que la discapacidad le merme como persona, culpa relacionada con ser una carga, sensación de que ya nada puede ofrecer a los otros, ansiedad sobre futuro, temor a perder control sobre sus vidas, miedo al abandono.
En la práctica no se observa que los pacientes pasen por unas etapas de adaptación emocional nítidas, precisas y progresivas (Krueger, 1988)
Todo el bagage previo que la persona ha ido acumulando a lo largo de su vida actúa para bien o para mal como modulador del resultado final del tto de RHB.

8. • La identidad, roles previos “con lo que yo era..., ya no soy el mismo”
• El control: “hasta en lo mínimo necesito ayuda...”. Temor a la dependencia
• Las relaciones, sentido de pertenencia. Temor al aislamiento, soledad
• La autoestima e imagen de sí mismo. Temor al rechazo
• La eficacia y el sentimiento de utilidad y capacidad
• Experiencias de intimidad y sexuales
• Estilo de vida, proyecto vital: “esto me ha truncado la vida...”.
• El sentimiento de igualdad de condiciones: vivencia de la diferencia
• El esquema de valores prioritarios previos: “hay un antes y un después ...”.
EXPERIENCIA DE PÉRDIDAS

9. VARIABLES QUE INFLUYEN EN EL IMPACTO EMOCIONAL
Etiología de la lesión
Efectos sobre la salud en general
Alcance de la lesión
Permanente/temporal/degenerativo
Previsible/imprevisible
Pérdida de partes del cuerpo
Personalidad previa. Antecedentes personales
Momento en el que se adquirió la lesión (ciclo vital)
Entorno familiar y social

10. FAMILIA Y LESIÓN MEDULAR

11. LM “ocurre” a toda la familia (afectados secundarios)
La discapacidad puede significar un cambio en las funciones de los miembros de la familia poniendo a prueba la flexibilidad y recursos del sistema
Estos cambios pueden causar estrés y conflictos (muchas veces es muy útil incluir a la familia en el proceso terapéutico)
Miembros de la familia pueden pasar por etapas similares a las que pasa el afectado
Apoyo familiar y social directamente relacionado con adaptación positiva
Familias que mantienen comunicación abierta con el paciente permitiéndole expresar sus sentimientos negativos y escuchar sus preocupaciones, así como trasmitirle confianza en sus capacidades proporciona una ayuda útil que facilita y contribuye a la adaptación.

13. Varón de 26 años, con relación de pareja estable con la que convive desde hace 3 años y padres de un hijo de 6 meses.
Traído a URG (20 abril 2010) por el helicóptero del 061 por accidente laboral en cantera (caída de piedra en cervicales)
Consciente y orientado (Glasgow 15)
Valoración por Neurocirugía: “paciente politraumatizado, clinicamente paraplejia completa nivel sensitivo D4, ASIA A. Recomendamos ingreso en UCI para estabilización y valoración de cirugía diferida para estabilización de fracturas vertebrales”
ID:
Politraumatizado
Fractura vertebral con afectación medular
23/04/10  hoja de consulta a Sº Psicosomática: “varón de 26 años que sufrió accidente laboral, múltiples fracturas vertebrales, sección completa D4-D5. Paraplejia. Muy deprimido, solicito valoración para inicio de posible tto PSQ”

14. “Los acontecimientos traumáticos destrozan los sistemas de protección normales que dan a las personas una sensación de control, conexión y de significado”

15. En la UCI de Traumatología (cronología)
Ingresa en UCI el 20 de abril del 2010
TAC craneal: Normal
TAC Toraco-abdominal: Neumotórax bilateral de predominio drcho, foco consolidativo apical izdo sugestivo de contusión; enfisema subcutáneo
ESQUELETO AXIAL: fracturas costales múltiples derechas (3,4,5,7,8,10,11) e izdas (3,4,5,9,10,11)
Primeros días muy ansioso, “a ratos incluso agitación peligrosa que requiere sedación intravenosa”
3/05/10  Fijación de fracturas cervicales con dificultad para destete de ventilación y traqueostomía precoz (24 horas) para manejo
18/05/10  se interviene para fijación artrodesis de fracturas dorsales. Estable en posoperatorio, desconexión rápida de respirador
21/05/10  Se decide alta a planta de Neurocirugía en espera de cama en ULME (incidente)  UCI
24/05/10  ULME

16. Su historia previa…
Dinámica familiar: el pequeño de una fratría de 4 hermanos (etnia gitana). Muy vinculado con su madre, lazos familiares muy estrechos entre los miembros (familia extensa y aglutinada)
“Siempre he sido la oveja negra de la familia, un desastre en los estudios (no termina los primarios) y he tenido problemas de drogas, por eso mi madre se ha volcado tanto conmigo…”
AP: Problemas de descontrol de impulsos (peleas,…) y toxocomanía desde los 15 años (rehabilitado desde hace 3 y coincidiendo con inicio de relación de pareja, no recaídas)
Tto previos: muy buena vinculación con Psicólogo Asociación Drogodependencias (8 años)
¿Qué te sirvió?: “al principio no quería hablar con el porque yo siempre he sido de callarme todo, pero poco a poco, el siempre estaba disponible y el ir hablando me hizo como expulsar cosas y me sentía muy escuchado, me ayudó el hablar y que siempre estuviera allí”
Su día a día: “trabajar sin parar, 12 o 14 horas, estar con mi hijo, pareja y familia…”
Motivación para recuperarse: “sobre todo mi hijo, no me quiero perderme el verlo crecer, mi pareja y mi familia” (foto de su hijo)

17. EL CONTEXTO DE LA UCI
Estresores ambientales
Deprivación sensorial: disminución estimulación
Ruido excesivo
Aislamiento físico y social
Restricciones de movimiento
Dolor  lo que más preocupa a los pacientes (Hewitt,2002)
Barreras para la comunicación  derivadas de las técnicas de ventilación
Sueño alterado (ruido, dolor, postura, tubos, preocupación…)
Principales estresores para los pacientes (Noaves et al,1997)
“Tener dolor, incapacidad para dormir, tener tubos en nariz o boca y sentimiento de no tener control sobre uno mismo”
Principales necesidades (Hupcey, 2000)
“Sentirse seguros y saber qué está pasando”

18. INTERVENCIÓN EN FASE AGUDA (UCI)
EQUIPO ASISTENCIAL
Facilitar el enlace comunicacional con el equipo asistencial y la familia
Importancia de la CONSISTENCIA en la información  confianza y seguridad
FAMILIA
Facilitarles un espacio para descargar angustias y ventilación emocional (catarsis)
Soporte psicológico en el proceso de elaboración del duelo.
Validarles en su rol de “elemento terapéutico esencial”, reforzando lo que están haciendo bien
Asesorarles sobre manejo de aspectos comunicacionales
PACIENTE
Alivio dolor y mejora de la calidad de sueño psicofarmacología
Promoción atmósfera de descanso  menos luces, ruidos, interrupciones
Adecuada información del proceso por parte del equipo

19. INTERVENCIÓN EN FASE AGUDA II (UCI)
ESTABLECER UNA BUENA ALIANZA TERAPÉUTICA (escuchar, validar, no juzgar, desculpabilizar…)
Crear una atmósfera apacible: a través de una presencia atenta y respetuosa pero sin infantilizar, ni trasmitir lástima o pena, no victimizar
Dar referencias temporales y espaciales (riesgo elevado de desorientación y episodios confusionales)
Asegurar disponibilidad  visitas cortas pero frecuentes, sin invadir pero estando presentes y accesibles cuando lo requieran
Conocer al paciente  gustos, aficiones, explorar roles significativos, intereses, valores, recursos, experiencias psicoterapéuticas previas…
Estimular relato suceso traumático pero sin forzar  a medida que el quiera ir hablando (coherencia argumental, normalizar reacciones, emociones…)
El acompañamiento del enfermo ha de tener la palabra justa y el silencio largo

20. ¿POR QUÉ MEJORAN LOS PACIENTES?
40% 15% 15% 30% FACTORES DELCLIENTEFACTORESTÉCNICOS DELMODELOFACTORES DEPLACEBOFACTORES DELA RELACIÓN

21. Mayor importancia de los factores relacionales (empatía, calidez, aceptación…) que del enfoque teórico específico.
El mejor predictor de mejoría es la percepción que tiene el paciente de la relación terapéutica (y no la percepción que tiene el terapeuta).
Según el paciente, los factores más importantes de éxito son: la calidez, la ayuda, el interés, la implicación emocional y los esfuerzos por explorar el material relevante para el.
Acomodar el proceso terapéutico a las expectativas del paciente
PACIENTE: VERDADERO PROTAGONISTA DEL CAMBIO (40%)
Implica:
-Hacer sitio a los recursos e ideas del paciente
-Proporcionar las condiciones necesarias para el cambio
-Responder con flexibilidad
-Hacer que el proceso terapéutico se ajuste a las ideas del paciente acerca de lo que le puede ayudar
-Identificar al paciente como la parte más importante del proceso de cambio

22. “Durante el mes que estuve ingresada en otro hospital, las personas que más me ayudaron, con las que mejor me sentí, fueron aquéllas que mostraron cariño, respeto y consideración a mi situación, pero sin evitarme, sin actuar desde la lástima, sin miedo, sin infantilizar la relación y sin juzgar cómo debía comportarme o sentir. En definitiva, creo que fueron aquellas personas que manteniendo su profesionalidad técnica, consiguieron tratarme con un cierto sentido de justicia y de solidaridad” Duque F, Coto C y Acosta S.“ En lo que dura un parpadeo”. Infocop online

23. Utilización minuciosa y eficaz de las técnicas de comunicación y aplicación específica de éstas en situación de crisis (contacto, receptividad, escucha, empatía, respeto, comprensión,..)
Tener presente que muchas personas son capaces por sí mismas de superar situaciones en apariencia insuperables.
Uno de los principales objetivos de la intervención en crisis es la PREVENCIÓN (evitar el desarrollo de otras complicaciones psicológicas como el duelo complicado, depresión o TEP…)
No podemos evitar la situación traumática pero si que podemos trabajar para que comiencen la tarea de REHACERSE, retomando su protagonismo personal, llevando a cabo el duelo que supone adaptarse a las pérdidas y no quedarse varados en la tragedia.
Conseguir que el trauma no invada los territorios sanos de las personas y que puedan incorporar el episodio vivido al bagage personal (duelo elaborado)  Sentido de su vida
PRIMERIOS AUXILIOS PSICOLÓGICOS

24. EL PASO A LA ULME: la transición a la cronicidad

25. EVOLUCIÓN EN PLANTA
La llegada  “ansiedad de traslado”, elevada angustia y agitación (tto farmacológico/ acompañamiento y contención emocional)
Fase de encamamiento  empeoramiento anímico
Inicio de la Rehabilitación  clara mejoría anímica
Motivación para alcanzar mejoría funcional  control, independencia y autoconfianza
Complicaciones médicas y posterior estabilización (picos frebriles, dolor, quiste cervical,…)
Empeoramiento anímico en función situación médica
Mejoría al retomar proyecto Rehabilitador
“el poder del síntoma y la alteración de la dinámica familiar”
Comienzan las salidas de fin de semana
Ambivalencia afectiva y oscilaciones anímicas
Preparación del alta
Colaborar con el resto del equipo en la panificación del programa de RHB con objetivos realistas y operativos según las características de cada paciente

26. EL PROCESO PSICOTERAPÉUTICO TRAS LA FASE AGUDA
Reforzar esfuerzo y logros  LOC interno
Fomentar la autonomía  trabajo individual vs familiar (prevenir dinámicas de sobreimplicación y “tiranía” a través del síntoma; aproximaciones sucesivas)
Retomar proyecto vital  vida familiar, social, laboral, ocio…
Preparación para inicio de salidas y planificación al alta (planificar estrategias para momentos de malestar, aumentar actividades gratificantes, validar y normalizar ambivalencia afectiva,..)
Intervención de pareja (habilidades de comunicación, generar acuerdos, límites familiares, abordar tema sexualidad, desculpabilizar…)
Reelaboración de historia psicobiográfica
 Integración de experiencia traumática (huir de la victimización)
 Rescatar roles significativos y aspectos de resiliencia
 Conexión de su situación actual con la “línea argumental” de su vida y trabajar prevención

27. Al alta hospitalaria…

28. Con el reinicio de lo cotidiano se comienza a percibir progresivamente la realidad de la pérdida
Se va descubriendo la necesidad de descartar patrones de conducta previos que no sirven Se establecen unos nuevos que tengan en cuenta la situación actual Se empieza a vivir pensando en el futuro, no en el pasado. A pesar de todo, nada vuelve a ser como antes

29. Trabajando la vuelta a casa…
•Proyección hacia el futuro que nos guía y orienta truncada
•En una situación en la que no contamos con recursos anteriores
•Disociación, sentimientos de extrañeza (de sí mismo, de su proyecto, de sus creencias, de su entorno…)
•Encontrar un significado, integración, adaptación, horizonte motivacional…
•Nuevos roles
•En definitiva ayudar a la persona a que elija no ser víctima sino afectado y tener presente que la ayuda solo es eficaz si termina siendo innecesaria

30. ¿VÍCTIMAS O AFECTADOS?
VÍCTIMAS
-Permanecen atrapadas en suceso traumático.
-Se dejan secuestrar por sus emociones negativas
-Componente elevado de ansiedad (lastre para superar el conflicto)
-No reconstruyen el episodio traumático
-Permanecen atrapados en el conflicto
-Estilo de afrontamiento ineficaz
-Orientación personal no definida
AFECTADOS
-Utilizan los recursos disponibles para el propio crecimiento y desarrollo
-Aceptable equilibrio interno
-Orientación positiva
-Reconocimiento de su potencialidad y limitaciones
-Capacidad para resolver problemas
-Manejo de la ira, hostilidad,…
-Integración en grupos sociales y red de apoyo
-Horizonte motivacional
-No anclados en el problema
-No dedican energías en ideación irracional

31. Los profesionales sanitarios no nos debemos contentar con la simple expresión de emociones:
La tristeza debe ir acompañada de la conciencia de lo que se ha perdido.
 El enfado se ha de dirigir de manera apropiada y eficaz.
Se ha de evaluar y resolver la culpa.
Se ha de identificar y mejorar la ansiedad.

32. “…y aunque me costó, aprendí a centrarme en mis posibilidades y en lo mucho que aún me quedaba por vivir…aprendí a amar la vida de una forma diferente a antes…Me dejo sorprender…y aquí estoy…y tras estos años, yo no me cambio por nadie…”
testimonio anónimo