Manual inmersión 2.0

José Mª Cepeda
Más de 15 años dedicados a la salud
asistencial me están ayudando a
comprender la relación que existe
entre el binomio tecnología-salud.
Máster en ‘Uso de Tecnologías de
la Información y la Comunicación
en Educación’ por la Universitat
Oberta de Catalunya y creador de
SaludConectada.
Responsable de la Secretaría
Innovación, Nuevas Tecnologías
y Conocimiento de la Sociedad
Española de Medicina de Urgencias
y Emergencias (SEMES).
Estoy convencido de que las
tecnologías de acercamiento son
la clave para mejorar la salud de
las personas, porque nos conectan
a un mayor conocimiento y una
mejor relación entre pacientes,
profesionales e instituciones.

Dedicado a todos aquellos mentores
invisibles cuyo trabajo hace mejor el
nuestro y sin ni siquiera saberlo nos
empujan cada día hacia delante.
La salud no pertenece a espacios, fluye conectada...

Este obra tiene una Licencia
Creative Commons
Atribución-NoComercial-CompartirIgual
4.0 Internacional.
Cómo citar el manual (APA):
Cepeda, JM. Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud.
Salud Conectada. Recuperado el día dd-mm-aa desde
http://saludconectada.com/
Editado y publicado en Abril de 2014
www.SaludConectada.com

Prólogo
Ahora que nos movemos entre modas y memes, tengo serias dudas sobre si los prólogos
son cosas del siglo pasado. Y es que en este mundo online, donde todo es tan rápido y
tan etéreo, en el que alardeamos de conversaciones pero nos quedamos en las meras
conexiones, y donde los mensajes importantes duran segundos, escribir más de veinte
líneas es casi un suicidio. Pero Chema Cepeda me ha pedido unas líneas (breves) sobre
su libro, o mejor dicho sobre su proyecto de difusión del conocimiento (que lo del libro
se queda corto).
Y ya que entramos en materia, ¿qué aporta el libro de Chema? El tema no es novedoso,
o quizás sí: salud 2.0. Es decir, el uso de herramientas basadas en las redes sociales y
aplicadas a la salud. Eso sí, dirigido a los profesionales, para que así cuando lleguen
de forma masiva los pacientes empoderados, no haya caras raras y se reconvierta
la comunicación profesional-paciente en algo diferente y además útil. Pero mejor
volvamos a la pregunta: ¿qué hace a este libro diferente?
Lo primero: que realmente no es un libro. Chema ha preparado un kit de aprendizaje
dirigido a profesionales, accesible en la web y que se irá actualizando periódicamente.
Precisamente esa actualización constante (y gratuita) es algo que muchos libros sobre
internet y social media no incluyen, y sin embargo ahora es casi el eje del proyecto (ya
no se si llamarlo libro, proyecto o kit).
Además, el libro es meramente práctico. Nada de explicar densas teorías o de centrarse
en las formas de cambiar el perfil de Linkedin, uno de sus fundamentos es que el
profesional entienda y conozca las posibilidades que tiene. Llevamos años hablando de
internet, de comunidades virtuales o de twitter, pero pocas veces nos hemos centrado
en la utilidad de estas herramientas en el día a día, y esa es precisamente una de las
barreras más importantes para el uso de la web 2.0 (la mitica brecha digital). ¿Y qué
encontramos en el libro/kit de Chema? Pues algo tan sencillo y tan potente como
ejemplos reales para así poder superar la llamada brecha de apropiación.
Y para acabar: el miedo a lo desconocido. El manual empieza desde cero, y va de lo
sencillo a lo complejo, desde las herramientas más sencillas a los desarrollos más
avanzados. Claro que si algún usuario avanzado lee el prólogo pensará que este libro no
es para él, pero más bien todo lo contrario. Una cosa es conocer los conceptos y otra
actualizarlos, conocer ejemplos reales y aprender nuevos desarrollos.
Si crees que sabes mucho sobre salud 2.0 y que este libro no es para ti, seguramente
tengas razón... La capacidad de seguir aprendiendo día a día es una de las características
diferenciales del buen profesional sanitario. A los que quieran seguir aprendiendo,
bienvenidos a la inmersión.
Miguel Ángel Mañez

Agradecimientos
Me gustaría agradecer de forma muy especial a:
Miguel Ángel Mañez, economista, gestor sanitario,
creativo y gran comunicador. Por la dedicación y
esfuerzo en lograr que esto de la salud 2.0 sea algo
real, y por su disposición para sacar adelante todo tipo
de proyectos y locuras.
Puedes seguir a Miguel Ángel en Twitter @manyez y disfrutar de su
blog ‘Salud con cosas’.
Mónica Lopez, técnico de organización de Osakidetza,
facilitadora de equipos, creativa y aprendiz de
dibujante, que ha tenido la amabilidad de ilustrar este
libro y mejorarlo.
Puedes seguir a Mónica en Twitter @Mo1ni1ca1 y descubrir su blog
‘Salud Creativa’.

Indice de contenidos
Introducción......................................................................................... 9
El Proyecto Salud Conectada.............................................................. 14
Cómo usar este manual...................................................................... 18
Parte I. Dibujando el cuadro de la e-salud........................................ 21
Capítulo 1. La sociedad del conocimiento....................................... 25
Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud...... 33
Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos ‘e-pacientes’....................... 57
Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria................. 81
Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas
por tecnologías.............................................................................. 103
Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y Tecnologías de
Acercamiento en salud.................................................................. 123
Parte II. Herramientas y usos profesionales (en construcción)...... 147
• Gestionando la información en la era de la hiperabundancia
• Nuevos retos en formación: del e-learning a las comunidades
de práctica.
• Herramientas para mejorar la investigación en salud
• Aprovechando los entornos digitales para hacer educación
para la salud.
• Gestionando la identidad digital y la reputación profesional
en Internet
• Usos de redes sociales con fines profesionales en salud
• Abordando la confidencialidad, seguridad y aspectos éticos
de la información en salud.
Parte III: Recursos adicionales
Terminología básica para no enredarse en la red............................. 148
Bibliografía........................................................................................ 158

INTRODUCCIÓN
Durante los últimos años vivimos inmersos en una transformación hacia
lo que se ha denominado sociedad del conocimiento. Estos cambios no
solo afectan a la forma en que gestionamos la información, sino que
inciden profundamente a nivel social, afectando en todas las esferas de
nuestra vida.
Por poner un ejemplo, cuando
queremos viajar hacemos
búsquedas en Internet de los
destinos, hoteles, vuelos y
alojamientos, o consultamos
en páginas especializadas
sobre viajes, o en foros de
viajeros donde preguntamos
acerca de la experiencia
de otras personas, hoteles
recomendados o incidencias
en el viaje.
Y con toda esa información acudimos a una agencia para contratar el
viaje, o puede que incluso nos saltemos ese paso y hagamos la reserva
directamente por Internet. Además aprovechamos el potencial de
difusión que tienen las redes sociales para compartir con nuestros
grupos de familiares y amigos, las fotos y sensaciones vividas durante
el viaje.

Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada
En el ámbito de la salud comienza a pasar algo similar y surgen nuevos
conceptos y realidades. Empezamos a buscar información sobre nuestra
salud, chequeamos síntomas en Google antes de acudir a la consulta de
nuestro profesional sanitario, socializamos con otros pacientes a través
de foros y comunidades para conocer sus experiencias, o en busca del
apoyo emocional que no recibimos en nuestro entorno.
Según los últimos datos disponibles el 61’9% de la población española
es considerada internauta, de los cuales aproximadamente la mitad ya
busca información sobre salud en Internet.
Como pacientes, usamos Internet de forma regular para informarnos de
aspectos que inciden en nuestra salud. Estamos hablando ya de cifras
que rondan la mitad de los internautas españoles.
Y los pacientes demandan que los profesionales tengan habilidades y
competencias digitales, que les permitan acompañarles y ayudarles
en su relación con la información y con otras personas dentro de estos
nuevos escenarios.
Por otro lado, los profesionales sanitarios estamos también empezando
a utilizar las tecnologías de la información y la comunicación (de ahora
en adelante TIC) para nuestro desarrollo profesional, aunque en muchos
casos muy por debajo de nuestras posibilidades, limitándonos a usos
esporádicos o como herramienta de ocio y búsqueda de información a
nivel personal.
Las usamos por ejemplo para comunicarnos con otros compañeros de
trabajo, a través del correo electrónico o las más recientes aplicaciones
de mensajería móvil. Compartimos archivos y documentos, o trabajamos
en red en grupo gracias a herramientas de trabajo colaborativo. En
ocasiones también nos apoyamos en el uso de tecnologías (de muy
bajo coste) para crear recursos de educación para la salud de nuestros
pacientes. O puede que utilicemos el potencial de comunicación de la
10

Introducción
web y las redes sociales para poner nuestra experiencia y conocimientos
a disposición de otros profesionales y pacientes.
Del mismo modo que ocurre con los pacientes, el grado de utilización
que hacemos los profesionales sanitarios de las tecnologías es muy
variable, abarcando desde el uso de una herramienta aislada como es el
caso del correo electrónico, hasta otros más complejos, como podría ser
el manejo de herramientas de trabajo en grupo.
11
Social Media Prism de ethority.de

Lo cierto es que las competencias digitales son muy dispares y que la
llamada brecha digital y otras barreras personales o profesionales, están
impidiendo que las tecnologías penetren con fuerza en los entornos
laborales. Pero también es verdad que su utilización está avanzando y
cada vez son más los servicios y profesionales que utilizamos Internet y
las aplicaciones digitales en nuestro día a día.
El ritmo de aparición de nuevas aplicaciones tecnológicas en salud es
vertiginoso y va muy por delante de lo que la evidencia científica es
capaz de asumir. En la mayoría de los casos no conocemos el valor real
o los beneficios que estas aplicaciones pueden suponer para nuestra
salud. Por eso es importante que no nos dejemos cegar por este ’boom’,
para que los árboles de estas tecnologías no nos impidan ver el bosque
de aquellos servicios que si han demostrado evidencias y suponen una
mejora real para la salud de las personas.
Como veremos en este libro, la eSalud o la salud 2.0 no consiste en
instalar una herramienta en el ordenador, acceder a una red social o usar
telemedicina. Sino que transciende mucho más allá de la tecnología,
convirtiéndose en una nueva forma de relacionarse con la salud y la
enfermedad, de comunicación con otras personas, de espacios de
acercamiento en salud…
Vivimos en un momento en el que Internet no supone una tecnología
o canal independiente, sino que se ha integrado ya en nuestra vida.
Los límites entre los llamados mundos ‘off’ y ‘online’ son cada vez
más difusos. De hecho los jóvenes que pertenecen a la Generación ‘Y’
(nacidos entre los años 1980 y 2000) no perciben la diferencia entre
ambos mundos y se mueven entre unos y otros en función de sus
necesidades, utilizando la tecnología de forma intensiva. Esto no quiere
decir que como ‘nativos digitales’ que son y solo por haber nacido en un
mundo tecnológico vengan con la lección aprendida de antemano, sino
que tienen una actitud más abierta que favorece el aprendizaje del uso
de estas herramientas.
12

Introducción
En el ámbito de la salud también empezamos a notar esa fusión o
hibridación de canales y comenzamos a introducir las nuevas tecnologías
en programas sanitarios, para llegar mejor a ciertos segmentos de la
población, o para enriquecer la forma en que hacemos educación para
la salud a través de la creación de recursos multimedia.
Si estás comenzando a conocer este ecosistema digital repleto de
herramientas y aplicaciones, es muy posible que te sientas abrumado
y con la sensación de que es algo complejo de asumir. Esto es algo
completamente normal, ya que como veremos durante los próximos
capítulos, todos los días surgen nuevas herramientas que permiten a
pacientes y profesionales compartir espacios y conocimientos sobre
salud. Desde espacios como la Wikisanidad (un excelente recurso que
aglutina gran cantidad de conocimiento sobre eSalud), pasando por
las comunidades virtuales de pacientes, foros de soporte, escuelas de
pacientes, redes profesionales, blogs, canales de vídeo, etc.
La buena noticia es que no es necesario que aprendas a utilizarlas todas,
sino que conozcas en términos generales qué tipos hay y para qué se
usan en el ámbito de la salud, y después utilices las que realmente
aporten algo de valor a tu trabajo.
Nuestra misión a través de este libro es mostrarte cuáles son estos
recursos, qué impacto pueden tener en tu vida profesional (y quizás
también personal) y lo que es más importante, cómo puedes empezar
a utilizarlos para mejorar tu trabajo y mejorar la salud de las personas.
13

El Proyecto Salud
Conectada
Como dijo Simon Sinek en su magnífica charla TED, toda persona,
empresa o institución tiene un núcleo central que constituye el ‘Por
qué’ hacemos las cosas, que se rodea de otro exterior llamado ‘Qué’
hacemos y finalmente un último alrededor que es ‘Cómo’.
Así que no encontramos mejor forma de definir este proyecto que
hacerlo a través de esas tres preguntas:
¿Por qué Salud Conectada? Porque creemos en el cambio y
en que se puede mejorar la salud de las personas a través de
las nuevas tecnologías.
¿Qué hacemos? Ayudamos a los profesionales del ámbito de
la salud a conocer el uso de estas tecnologías y a aplicarlas en
su trabajo.
¿Cómo lo hacemos? Dando visibilidad a iniciativas y proyectos
de éxito en el uso de Internet y tecnologías de la información
y la comunicación. Reduciendo barreras y facilitando el uso de
estas herramientas entre los profesionales de salud.
Con este fin hemos elaborado una serie de materiales en distintos
formatos (documentos, vídeos, páginas web, etc.), en los que exponemos
de forma sencilla y a través de ejemplos prácticos, la utilidad real que
supone el uso de estas herramientas por parte de todos los agentes que
intervienen en la salud (pacientes, profesionales e instituciones).
14

Introducción
Todos los materiales propuestos se engloban dentro de lo que llamaremos
‘’Kit de inmersión 2.0 para profesionales de salud”.
El kit consiste por lo tanto en un conjunto de recursos que permiten
el acercamiento de los profesionales de la salud al uso de Internet y
tecnologías, facilitando así su labor asistencial, docente e investigadora.
15
Sitio web Salud Conectada

La creación y distribución del kit se integra dentro de un proyecto
más amplio que busca profundizar sobre el conocimiento del nivel de
competencias digitales en el uso de las TIC por parte de los profesionales
sanitarios, y persigue promocionar y potenciar la difusión y el uso de
estas herramientas entre los profesionales.
Por eso nuestro objetivo final es tender puentes sobre la brecha digital,
produciendo cambios y eliminando barreras, a través de la implicación
de los profesionales en el uso de estas tecnologías.
Contenidos del Kit
• Encuesta de evaluación de usos y competencias digitales por
profesionales.
• Manual de Inmersión 2.0 para Profesionales de Salud (que estás
leyendo ahora mismo).
• Contenidos adicionales: vídeos y ejemplos prácticos de iniciativas
en práctica.
• Acceso a fuentes de información y recursos web actualizados,
mediante una lista de distribución de correo.
Entrega y distribución del Kit
Tanto el libro como los recursos adicionales pueden entregarse en
formato físico, CD-ROM, DVD, o Memoria USB (recomendado), o
descargarse en una versión actualizada de forma gratuita en nuestra
web:
16
www.SaludConectada.com

Introducción
¿Cómo puedo ayudar al proyecto Salud
Conectada?
Soy un profesional de la salud y quiero ayudar al proyecto
Nuestro mayor deseo es que este libro y el resto de contenidos del kit
lleguen al mayor número de profesionales posible. Solo así conseguiremos
el objetivo de minimizar la brecha digital.
Por eso te pedimos que le des la máxima difusión entre tus compañeros
de trabajo y personas de tu entorno que pudieran estar interesadas.
Puedes hacerles llegar los materiales de forma gratuita en el formato
que prefieras, o compartir por correo electrónico el enlace que lleva a la
descarga directa del kit: www.SaludConectada.com
Soy una empresa del ámbito de la salud y quiero distribuirlo el kit en
cursos, congresos y otros eventos
Si eres una empresa o quieres usar estos recursos para formación
o distribución entre profesionales, puedes ponerte en contacto con
nosotros para conocer otras formas de entrega y distribución del
material adecuada a tus necesidades.
Podemos hablar a través de la dirección de correo electrónico
17
contacto@saludconectada.com

Cómo usar este
manual
El manual está organizado de tal manera que cualquier profesional con
pocos conocimientos sobre el uso de las tecnologías en salud, pueda
realizar una inmersión progresiva, eliminando o minimizando cualquier
resistencia de entrada.
Si ese es tu caso te recomendamos empezar por el principio. En cambio
si eres un usuario con conocimientos sobre el tema, puedes optar por
saltar libremente a las partes más específicas que sean de tu interés.
De esta forma comenzaremos dibujando el cuadro de la e-salud,
describiendo los conceptos y conociendo el porqué de los cambios que
se están produciendo, para continuar hablando de los nuevos tipos
de pacientes y de las implicaciones profesionales a todos los niveles:
asistencial, docente e investigador. Y para finalizar abordaremos aspectos
concretos del uso de estas tecnologías y sus aplicaciones prácticas.
Cada capítulo incluye diversos contenidos teóricos y su aplicación práctica
a través de ejemplos e iniciativas en marcha. Además existe una sección
al final de cada parte llamada ‘Para saber más…’, en la que ofrecemos
recursos adicionales (libros recomendados, lecturas de páginas web o
blogs, o vídeos ilustrativos) que contienen información adicional.
18

Introducción
Al igual que las herramientas y tecnologías están en continuo cambio y
sufren actualizaciones constantes en muy poco margen de tiempo, este
manual pretende estar en continua evolución, incorporando las últimas
novedades y adaptándose a las demandas profesionales que se detecten
por el camino. Por eso te recomendamos que antes de comenzar la
lectura verifiques si dispones de la última actualización.
Tanto el manual como los recursos complementarios pueden revisarse y
descargarse de forma gratuita desde la web http://saludconectada.com.
Y si te das de alta en nuestra lista de correo, podrás estar al día de los
cambios y actualizaciones de este manual.
En la página web del proyecto también puedes consultar una serie de
recursos complementarios, organizados por temáticas, que sirven como
información filtrada complementaria a lo que se expone en este manual,
así como toda la información complementaria ofrecida en la sección
‘Para saber más’ de cada capítulo.
Este libro se nutre además de la colaboración de diversos autores.
Referentes destacados y reconocidos en el ámbito de la eSalud, que han
dedicado su tiempo para colaborar de forma altruista. Sin ellos esta obra
no sería la misma, así que vaya por delante nuestro agradecimiento y
felicitación por el gran trabajo realizado. Estamos convencidos de que
su esfuerzo se verá recompensado desde el mismo momento en que
empieces a recorrer las páginas de este libro.
Y por supuesto, este material participa de la cultura del aprendizaje
social y compartido y se distribuye bajo una licencia:
19
Creative Commons
Atribución-NoComercial
CompartirIgual 4.0 Internacional

Por eso puedes distribuirlo (y te animamos a ello) entre tus compañeros
de trabajo, familiares y amigos. Eso si, de manera gratuita y citando la
fuente original (SaludConectada.com) para que ellos tengan también
acceso a los recursos complementarios y actualizaciones.
Si lo deseas puedes compartirlo en este momento (o en cualquier otro),
copiando y pegando el siguiente texto en un correo electrónico o en tus
redes sociales:
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Descarga el libro gratuito “Manual de Inmersión 2.0 para
profesionales de salud” en este enlace:
http://www.saludconectada.com
Finalmente, si has recibido este manual
de forma directa o de algún otro
compañero, te recomendamos darte
de alta en nuestra lista de correo,
porque así podrás recibir noticias sobre
actualizaciones y estar al día acerca de
las últimas novedades.
En SaludConectada hemos puesto toda nuestra ilusión y esfuerzo en la
elaboración de este manual, con el objetivo de tender puentes sobre la
brecha digital entre los profesionales de salud. Por eso esperamos que
este libro sea de gran utilidad y realices una buena inmersión en el uso
de estas herramientas.
¿Estás listo para iniciar la inmersión?
Pues coge aire que comenzamos…

Parte I. Dibujando el
cuadro de la e-salud
Durante la primera parte del libro, vamos a conocer cuál es el impacto
que ha tenido la irrupción de Internet y las ‘nuevas tecnologías’ en
nuestra sociedad y su repercusión en el ámbito de la salud.
Haremos un recorrido por la evolución de Internet y lo que ha supuesto
la aparición de la web 2.0 o web social. Conoceremos los usos que están
dando a estas herramientas las personas en relación con su salud y hacia
qué modelos de relación entre pacientes y profesionales nos estamos
moviendo.
Y también veremos los distintos usos que hacemos de estas herramientas
y cómo las estamos adaptando al contexto sanitario, integrándolas
en nuestras búsquedas sobre salud, en los programas de formación y
cómo están surgiendo nuevos espacios de acercamiento en los que los
pacientes participan, gestionan su conocimiento y reciben apoyo de
otras personas con problemas de salud similares a los suyos.
Dibujaremos en definitiva un cuadro que nos facilitará una perspectiva
general del mundo de la salud apoyado por tecnologías y que nos
permitirá hacernos una idea aproximada del uso que se está haciendo,
para después profundizar durante la segunda parte del libro en los
aspectos concretos de cada utilización por parte de profesionales y
pacientes.

Capítulo 1. La sociedad
del conocimiento
No podríamos comenzar este libro hablando directamente sobre los
cambios en salud que han derivado de la aparición de una serie de
‘nuevas tecnologías’, sin abordar previamente la transformación social
que estamos viviendo durante estos últimos años fruto de la aparición
de Internet y la web social.
La llamada ‘sociedad de la información’ nace como un nuevo modelo
social que emerge tras la ‘sociedad industrial’ y que algunos autores
han caracterizado como aquel en el que las distintas tecnologías de la
información han tomado un papel central en las actividades sociales,
culturales y económicas.
Y como consecuencia natural de
este modelo, algunos autores como
Drucker comienzan a hablar de
la ‘sociedad del conocimiento’1,
cuya característica diferencial es
que en ella los ciudadanos no solo
hacen circular esa información, sino
que la aprovechan, seleccionan e
interpretan, añadiendo su propio
valor a los datos, para después ser
puesta de nuevo en circulación.
1. Peter Drucker introdujo en el año 1966 el término “trabajador del conocimiento”.

Otra definición nos
la ofrece el sociólogo
Manuel Castells, que
describe la ‘sociedad red’
como aquella construida
en torno a redes de
información que se
sustentan en tecnologías
que conforman Internet.
Si la ‘sociedad de la
información’ se centraba en los avances tecnológicos, la ‘sociedad del
conocimiento’ va más allá y tiene implicaciones sociales, políticas y
éticas. Las tecnologías de la información constituyen las herramientas
que permiten avanzar en el conocimiento.
Como veremos en este libro, las características que definen esta sociedad
impactan directamente en todos los niveles, y el ámbito de la salud será
uno de los más beneficiados.
Los profesionales de la salud somos trabajadores del conocimiento,
porque no sólo hacemos diagnósticos y aplicamos cuidados o tratamientos
a nuestros pacientes, sino que también trabajamos con información,
usamos pensamiento crítico y generamos nuevo
conocimiento que incorporamos al nuestro
ámbito del saber profesional, para después
trasladarlo a la práctica asistencial.
Por lo tanto, también podemos beneficiarnos
en gran manera de las herramientas y nuevas
formas de comunicación que nos proporcionan
Internet y las tecnologías de la información y la
comunicación, para mejorar nuestra formación
profesional, la investigación en salud y el ámbito
asistencial.
26
Vídeo. El mundo según Manuel Castells

Capítulo 1. La sociedad del conocimiento
La brecha digital
Tampoco debemos olvidar que las tecnologías que sustentan este tipo
de sociedad no llegan a todas las personas o lo hacen de forma desigual.
Aunque es cierto que el alcance de Internet y estas tecnologías es cada
vez mayor, aún persisten algunas barreras en forma de brechas digitales
que impiden la integración de muchas personas en la sociedad del
conocimiento, produciéndose exclusión digital.
El fenómeno de la brecha digital es multifacético y abarca conceptos
más amplios que los puramente tecnológicos. La brecha digital no es
única y podemos hablar de varios tipos que pueden combinarse entre
sí y que están condicionados por varios factores, tales como la edad,
situación geográfica, recursos económicos, educación, empleo y otros
de tipo cultural.
Podemos distinguir 3 tipos de brecha digital:
• Brecha digital de acceso a infraestructuras básicas o Internet,
aunque también puede hacer referencia al resto de TIC, como los
teléfonos móviles y otros dispositivos.
• Brecha de utilización, frecuente en países desarrollados en los
que la población dispone de acceso a Internet, pero la falta de
motivación o de competencias digitales, hacen que el uso de las
tecnologías sea muy limitado.
Asociado a este tipo de brecha encontramos el término
‘Alfabetización digital’2, que consiste en la capacidad para
utilizar las tecnologías de la información y comunicación, junto
a una serie de habilidades que permitan gestionar, entender,
analizar y utilizar la información. Es fácil deducir que las personas
27
2. En inglés podemos encontrarlo como Digital Literacy

más alfabetizadas digitalmente son más eficaces a la hora de
comunicarse y trabajar con estas tecnologías.
• Brecha de apropiación, compuesta por personas que no usan
la red porque no cubre ninguna de sus necesidades. En salud esta
brecha es quizás muy importante, ya que muchos profesionales
no usamos las herramientas tecnológicas en nuestro trabajo,
porque no percibimos su utilidad real. El estadío de madurez
en la apropiación de las TIC en salud se alcanzará cuando los
profesionales seamos conscientes de los beneficios que éstas
aportan en nuestro trabajo y nos encontremos motivados para
utilizarlas (objetivo que intentaremos conseguir con este libro).
28

Capítulo 1. La sociedad del conocimiento
Nuevos horizontes
Parece que aún nos queda mucho camino por recorrer para consolidarnos
como sociedad del conocimiento. El aumento de la cantidad y la
velocidad de transmisión de la información han superado con creces
nuestra capacidad de gestión y aprovechamiento.
Por lo que los retos para los tiempos que se acercan pasan por mejorar
nuestra capacidad para eliminar el ruido y filtrar eficazmente la
información que recibimos, así como reducir las desigualdades y brecha
digital, tanto de acceso, como de utilización adecuada de las tecnologías.
Para conseguirlo, debemos integrar en nuestra sociedad no solo
competencias en el uso de las herramientas, sino también nuevas
habilidades propias de los trabajadores del conocimiento, tales como
el pensamiento crítico, capacidades de gestión y filtro de información,
trabajo colaborativo en red, etc. Cualidades que iremos desgranando
durante los próximos capítulos.
Veamos a continuación cuál ha sido la evolución de Internet durante los
últimos años y lo que ha supuesto la aparición de la web social para la
salud.
29

Para saber más...
Artículos, webs y recursos interesantes
Wikipedia. Alfabetización digital
Wikipedia. Brecha digital
Ararteko. Brecha de apropiación
Carnaval de Salud. ‘Brecha digital’ Mayo de 2013
Revista UOC papers sobre la sociedad del
conocimiento

Libros e informes
UNESCO. Hacia las Sociedades del Conocimiento (pdf
descarga gratuita)
Dolors Reig. Socionomía ¿vas a perderte la revolución
social?
Manuel Castells. La sociedad red: una visión global
Peter Drucker. The age of discontinuity: guidelines to
our changing society
Vídeos
La sociedad del conocimiento
Hiroshi Tasaka. La paradoja de la sociedad del
conocimiento

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud
Capítulo 2. Internet, la web
social y su repercusión en
la salud
Si hubiera que definir en un concepto lo que ha significado el uso de
Internet en nuestras vidas, creo que sería ‘efecto catalizador’. La catálisis
es el proceso por el cual se aumenta la velocidad de una reacción
química, gracias a la participación de una sustancia llamada catalizador.
Internet ha supuesto una catálisis en la forma en que nos comunicamos
con otras personas, en la adquisición de información, en nuestra
formación personal y profesional. Ha revolucionado muchos aspectos
de nuestra vida consolidándose como una tecnología de uso cotidiano.
Aunque a simple vista podríamos
pensar que Internet lleva con nosotros
mucho tiempo, la verdad es que nos
acompaña desde hace más bien poco,
pero su evolución durante los últimos
años ha sido vertiginosa.
Vamos a ver cómo estos cambios
han calado también en nuestra
salud, haciendo que muchos de los
servicios y programas sanitarios estén
empezando a sustentarse en el uso de
estas tecnologías.
33

Todo comenzó en el año 1969 cuando el Gobierno de Estados Unidos
pone en marcha el proyecto Aparnet, proyecto del Departamento de
Defensa que tenía el objetivo de conectar ordenadores de varios puntos
del país. Poco después el proyecto se desmilitariza y en el año 1991
surge el www1, que comienza a utilizar páginas en lenguaje HTML y que
pueden ser vistas a través de lo que ahora llamamos navegadores.
Es a partir de 1994 cuando tenemos la posibilidad de contratar un
acceso a Internet, aunque la complejidad técnica del acceso y el costo
del servicio hacen que solo esté al alcance de empresas e instituciones.
El abaratamiento de los costes y la simplificación de la técnica hacen
posible que un año más tarde, Internet sea una opción accesible para
cualquier persona, poniendo el germen de lo que se convertirá en la
web 2.0 o web social.
Genis Roca analiza muy bien en una charla TED la evolución de la
tecnología hacia lo digital, los cambios en la industria y su repercusión
en nuestra sociedad.
1. World wide web o red informática mundial.
34
Vídeo. Charla de Genis Roca en TEDxGalicia

De la web 1.0 a la web social
¿Qué diferencias puedes apreciar entre las dos páginas web de estas
imagenes?
A simple vista podría parecer que estas diferencias son muy pequeñas.
Unos pequeños botones y algún elemento añadido en la segunda
imagen. Sin embargo estos elementos tan sutiles constituyen el
ejemplo de la transformación de la web 1.0 a la 2.0 o social y suponen
en realidad un profundo cambio de concepto y de enfoque en Internet,
35
Imagen de una web estilo 1.0 y otra 2.0

que como veremos ha tenido una gran
transcendencia a nivel social.
En los inicios de Internet (1991-2003)
las páginas (similares a la de la izquierda
del ejemplo anterior) eran documentos
estáticos que se subían a un servidor2 y
que podían ser consultadas por muchas
personas, aunque no existía interacción
entre contenidos ni usuarios. Es lo que
conocíamos como web 1.0.
Es en el año 2004 cuando se acuña el término web 2.0 o web social
y supone algo que va mucho más allá de una actualización técnica,
convirtiéndose en una nueva forma de usar la web y en un cambio de
tipo cultural más profundo.
36
A partir de ese momento
las páginas adquieren
interactividad y dinamismo,
diseñándose en torno a las
personas (frente al diseño
anterior sobre contenidos) y
en el que los propios usuarios
pueden interactuar con la
información, generar contenidos
propios y compartirlos con el resto de
la comunidad a través de blogs, wikis3 y
redes sociales virtuales.
Aparecen por lo tanto páginas web que permiten la interacción de sus
usuarios (como la imagen de la derecha del primer ejemplo) y nacen
también las redes sociales virtuales.
2. Nodo que forma parte de una red. Provee servicios a otros nodos denominados clientes.
3. Una wiki es un sitio web cuyas páginas pueden ser editadas por múltiples voluntarios.

Las distintas wikis y entre ellas la Wikisanidad, son un gran ejemplo de
lo que supone la irrupción de la web social en la salud, permitiendo la
participación de múltiples usuarios en espacios web compartidos, en los
que cada uno puede editar una parte y aportar su conocimiento.
Es la evolución de esa web social la que propicia la aparición de las
llamadas redes sociales y de una capa social que impregna todo: páginas
web, sitios de debate, comunidades virtuales e incluso las más recientes
aplicaciones para dispositivos móviles.
De este modo todo se convierte en social y ya no se puede entender la
existencia de páginas web estáticas y sin interacción (aunque todavía las
hay y sobre todo abundan en instituciones sanitarias).
Las redes sociales en Internet se constituyen como el equivalente a las
redes habituales de tipo relacional que formamos las personas alrededor
de intereses comunes, pero mediadas por tecnologías que facilitan el
acercamiento de sus miembros y la eliminación de barreras geográficas
y temporales.
En estos momentos vivimos en la época del Internet de las personas,
en la que cualquier individuo dispone de herramientas y tecnologías de
37
Un ejemplo de esta
‘socialización’ de las
aplicaciones móviles es
Runtastic, que añade una capa
social a los entrenamientos
deportivos, permitiendo crear
una red a la que podemos
añadir amigos, seguir su
evolución e incluso animarles
de forma remota durante sus
competiciones.

bajo coste y gran inmediatez, para crear nuevos contenidos, crear vídeos,
compartir y gestionar la información y participar en la conversación
generada en redes sociales.
Y las consecuencias y aplicaciones en salud que tiene esta cultura social
son muy importantes, porque llevan la conversación a nuevos escenarios
y entornos digitales, y permiten la comunicación entre los agentes que
participan a unos niveles nunca vistos hasta el momento.
Hitos y evolución de Internet
Durante estos últimos 40 años el ritmo de cambios que se han producido
ha sido el mayor de nuestra historia. Esto ha supuesto una evolución muy
rápida de Internet y las ‘nuevas tecnologías’, aunque por otro lado, en
muchos casos los usuarios no hemos conseguido adaptarnos a ese ritmo
y nos sentimos descolgados e incluso abrumados por tantos avances.
38
Evolución de Internet:
1969 – Arranca el Proyecto Aparnet
1991 – El hipertexto evoluciona y nace
la world wide web
1993 – Aparece el primer navegador de Internet y el primer
motor de búsqueda
1995 – Internet es accesible en España para cualquier persona
1996 – Nace Hotmail
1997 – Aparece el primer blog
1998 – Nace Google como motor de búsqueda de Internet
2000 – Se produce el pinchazo de la burbuja de las .com
2004 – Surge la web 2.0 y Facebook comienza su andadura

39
como red social
2006 – Internet alcanza la cifra de 1.100 millones de usuarios
2007 – Aparece el iPhone, revolucionando la telefonía e
impulsando Internet móvil
2009 – El tráfico de datos móviles supera al de voz
2010 – Amazon vende más libros digitales que en papel
2013 - Las ventas de teléfonos inteligentes4 superan a las de
teléfonos móviles tradicionales
Lo cierto es que durante los últimos años la velocidad de adopción de
Internet y las nuevas tecnologías se ha acelerado de forma considerable,
en comparación con innovaciones previas. De esta forma Internet,
teléfonos móviles y tabletas electrónicas han irrumpido con fuerza y han
sido adoptadas masivamente y de forma muy rápida, en comparación a
cómo lo hicieron otros medios como la radio o la televisión.
Imagen. Datos de 1 minuto en la vida de Internet en 2012.
4. En inglés ‘smartphone’.
Adaptado de GP Gullfond

La e-Salud y las implicaciones del uso
de tecnologías en salud
Podríamos decir que la e-Salud (e-health) es un término que engloba a
muchos otros, ya que se define como “la aplicación de las tecnologías de
la información y la comunicación (TIC), en el amplio rango de aspectos
que afectan el cuidado de la salud”.
Cierto es que la “e” que anteponemos al término “salud” le da el matiz
de electrónico, digital o tecnológico, pero en realidad ya existe una
hibridación o fusión entre lo que podría ser salud analógica y digital.
Y esta fusión será cada vez mayor, llegando un momento en el cual no
existan estos límites o elementos diferenciadores y entonces la “e”
perderá su significado, volviéndose a hablar simplemente de “salud”.
La web social que hemos definido puede aplicarse también a los
pacientes, donde estos ya no se limitan a usar la web para obtener
información, sino que también socializan en torno a ella, filtrándola y
añadiendo valor propio, convirtiéndose en agentes generadores de
conocimiento en salud.
40

Vídeo. Diabetes infantil: cómo inyectarse la insulina
41
Esto permite que sean
los propios pacientes los
que generen contenidos
multimedia en salud,
como Paola que con
8 años enseña en un
vídeo cómo se inyecta
la insulina y su ejemplo
puede ayudar a otras
personas a mejorar su
nivel de autocuidado.
Alrededor del término e-salud, se han generado una serie de conceptos
relacionados o que se refieren a aplicaciones concretas de las tecnologías
en determinados servicios sanitarios. Vamos a conocerlos:
Salud 2.0
Es la aplicación de la web 2.0 o social en el ámbito de la salud, que abre
el camino a la participación y nuevas formas de comunicación entre
pacientes y profesionales de la salud.
Término por lo tanto amplio que se refiere más a una serie actitudes y
conductas, que al uso de herramientas o tecnologías concretas.

En el año 2010 Van De Belt llevó a cabo una revisión sistemática sobre
Salud 2.0 y Medicina 2.0, cuyo objetivo fue identificar definiciones
para los términos Salud y Medicina 2.0, así como los términos que más
comúnmente se emplean en las mismas.
En ella logró recuperar un total de 1.937 artículos (533 en bases de
datos, 1.040 en literatura gris de Internet y otras procedencias) y
se seleccionaron 46 definiciones que giraban en torno a 7 términos
relevantes:
42
1. Los pacientes
2. La web y tecnologías 2.0
3. Los profesionales
4. Las redes sociales
5. El cambio de la asistencia sanitaria
6. La interacción profesional-paciente
7. La información en salud
m-salud
Hace referencia al uso de dispositivos móviles y tecnologías sin cables
para el cuidado de la salud5. Incide en el aspecto de movilidad que
permiten estas tecnologías y que está creciendo de forma exponencial
en los últimos años, por el abaratamiento de estos dispositivos y la
posibilidad de conexión a la red.
Estas tecnologías permiten a los pacientes estar conectados en cualquier
momento y lugar a información sanitaria, instituciones, envío de
registros para monitorización remota, posibilitando además el acceso
a los registros y datos personales de salud a pacientes y profesionales.
5. Término que encontramos en inglés como m-health (mobile health).

Telesalud, telemedicina y teleenfermería
Son conceptos que se refieren a la
aplicación de servicios de medicina y
cuidados de enfermería a distancia,
a través de programas en los que se
emplean tecnologías de la información
y la comunicación.
Dichos servicios van desde la consulta telefónica para diagnóstico o
consejo sanitario, archivo y acceso a exámenes radiológicos y pruebas
diagnósticas, hasta la aplicación de cirugía a distancia. Engloba por lo
tanto servicios como el telediagnóstico, teleconsulta, telemonitorización
y videoconferencia.
Estas tecnologías posibilitan el acceso a zonas que no disponen de
determinados servicios sanitarios, o a pacientes de reducida movilidad,
el control y monitorización de enfermedades crónicas desde el domicilio
del paciente e incluso la educación sanitaria a distancia (teleeducación).
Sistemas de telemonitorización como Primum health permiten la
monitorización remota de pacientes que son almacenados en la nube
y pueden ser consultados por el profesional sanitario o configurados
según distintos parámetros, permitiendo el ajuste del tratamiento en
tiempo real, por lo que el paciente evita visitas innecesarias a su centro
médico.
43
Imagen. Sistema de telemonitorización Primum Health

Redes sociales, Comunidades virtuales y
Tecnologías de acercamiento en salud
Son todas aquellas tecnologías que potencian la parte social del uso
de las tecnologías, acercando personas y permitiendo poner en común
espacios virtuales en los que pacientes y profesionales pueden compartir
información, ofrecerse apoyo y favorecerse del aprendizaje social que se
produce en ellos.
Permiten transmitir información, conectar personas y generar auténticas
comunidades virtuales de salud.
44
Redpacientes es una comunidad virtual en la que los pacientes
intercambian información y se dan apoyo mutuo. Hablaremos de ella
en próximos capítulos.

Medios sociales y salud
Son una serie de aplicaciones basadas en Internet6 que se desarrollan
sobre los fundamentos ideológicos y tecnológicos de la web 2.0 y que
permiten la creación y el intercambio de contenidos generados por el
usuario7.
Vídeo. Social media revolution
Explica de forma muy gráfica el impacto que ha tenido la
introducción de los medios sociales (en inglés).
Esto supone que gracias a las tecnologías y a la ideología social de
la web 2.0, todos los agentes que intervienen en la salud pueden de
forma sencilla crear contenidos propios y difundirlos a través de canales
de información. Y supone la principal diferencia con respecto a los
tradicionales ‘medios de comunicación en masa’, lo que supone un
cambio en el paradigma de los medios de comunicación.
45
6. En Internet es frecuente encontrarse con el término Social Media.
7. Definición de Kaplan y Aenlein.

Presente y futuro de las tecnologías
aplicadas a la salud
Poco a poco empezamos a vislumbrar cómo será el futuro al que nos
encaminamos en el uso de Internet y otras tecnologías en el ámbito de
la salud. Pensamos por ejemplo que las aplicaciones móviles jugarán un
papel importante en el mantenimiento de la salud y en nuestra relación
con instituciones y profesionales.
Posiblemente vestiremos ropa que monitorizará continuamente nuestras
constantes y usaremos aplicaciones que registrarán nuestra actividad y
hábitos, cuyo análisis permitirá mejorar el conocimiento que tenemos
de ciertas enfermedades.
Es también muy probable que se produzca el desarrollo en Internet de la
web semántica y que nuestras búsquedas sean mejor entendidas y más
46

personalizadas. Y que millones de dispositivos dispongan de conexión
a Internet y se comuniquen entre ellos, sin que ni siquiera seamos
conscientes de ello.
Y puede que el aspecto
social de la salud se beneficie
de comunidades mejor
conectadas y alimentadas
por los datos sobre salud que
allí generen sus usuarios.
Lo cierto es que cuando
hablamos del uso de
tecnologías en salud lo
hacemos en tiempo futuro,
pero en realidad son
aplicaciones que están ya en
fase de desarrollo y forman
parte del presente, aunque
esperamos una fuerte
eclosión durante los próximos
años.
Directorio Europeo de Aplicaciones de
Apps o aplicaciones móviles
Diseñadas para ofrecer distintos servicios y funcionan en teléfonos
inteligentes (también llamados smartphones) y tabletas (tablets). Están
teniendo un crecimiento muy importante y en la actualidad existen ya
miles de apps relacionadas con la salud.
Se crean con distintos fines: salud y bienestar físico, consulta de
información, comunicación y mensajería instantánea, monitorización
de constantes, etc.
47
Salud 2012-2013

Este crecimiento exponencial y la falta de regulación ha permitido que
exista una proliferación de aplicaciones en el ámbito de salud que no
cuentan con el aval profesional y de las que se desconoce su eficacia o
beneficios para la salud de las personas.
Por eso han surgido durante los últimos años iniciativas en busca de esa
regulación, o una certificación que acredite la calidad de las aplicaciones
de salud.
En este sentido se publicó en el año 2012 el primer Directorio Europeo
de Aplicaciones sobre Salud, que recoge 200 aplicaciones que han sido
evaluadas y comentadas por asociaciones de pacientes, lo que supone un
buen punto de partida para que los profesionales podamos recomendar
estas aplicaciones a los pacientes.
El Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS) ha creado un sitio
web donde se recogen todas las aplicaciones móviles de salud y son
revisadas, de forma que pacientes y profesionales pueden conocerlas y
saber su utilidad.
48
Sitio web del NHS sobre apps de salud.

En España también existen iniciativas en el mismo sentido, como la de
la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, que ha creado el distintivo
‘AppSaludable’, reconociendo aquellas aplicaciones móviles que son
seguras y fiables.
Y otras organizaciones están también trabajando en la certificación de
la calidad de las apps, como el Colegio de médicos de Barcelona, que
también acredita las páginas web de salud.
La web semántica y la salud 3.0
La web semántica se refiere a una serie de tecnologías que etiquetan e
introducen descripciones de los recursos web, permitiendo así clasificar
la gran cantidad de información que se genera en Internet y facilitando
la gestión y la investigación a partir de los datos. Consiste por tanto en
hacer entendible la web a los ojos de otras tecnologías, para conseguir
una organización más eficaz de los datos.
De la confluencia de la web social y la web semántica surge como
resultado la web 3.0, haciendo que las conversaciones que se generan
en redes sociales puedan ser entendidas, codificadas y ‘razonadas’ por
la web semántica y permitiendo a los buscadores por ejemplo, filtrar
la información que puede ser más relevante para cada persona en
función de sus necesidades. Esto es algo que puede asustar, pero que
buscadores como Google lleva haciendo desde hace algún tiempo, de
forma que los resultados que ofrece a cada usuario varían en función de
los contenidos que este ha compartido en redes sociales.
Para terminar de hibridar conceptos, podríamos hablar también de la
Salud 3.0, que sería el resultado de integrar la salud y la web 3.0. Es
decir, una serie de tecnologías que comprendan las necesidades de
49

salud de cada persona y les ofrezcan servicios personalizados, filtrando
así la información de calidad o facilitando la comunicación con otros
pacientes o profesionales.
Todos estos nuevos conceptos entran a participar junto a términos como
privacidad y confidencialidad de la información en salud, por lo que
veremos cómo se plantea el futuro y si esto da lugar a una redefinición
de las reglas del juego.
Big data en salud
La wikipedia define el fenómeno ‘big data8’ como el término que
se aplica a una colección tan grande y compleja de datos, que no
puede procesarse con las habituales bases de datos y aplicaciones de
tratamiento de datos.
La digitalización de muchos servicios de salud, está permitiendo
almacenar enormes cantidades de datos, cuyo análisis haría posible
entre otras cosas conocer mejor algunas enfermedades, determinar los
mejores tratamientos, desarrollo de modelos predictivos que permitan
detectar de forma precoz algunas enfermedades y servir como guía para
la práctica clínica y los cuidados que ofrecemos.
Joel Selanikio en su charla ‘Las semillas de la revolución Big Data en
salud’, habla sobre la importancia que tiene registrar la información en
salud para la toma de decisiones y las dificultades que conlleva recopilar
los datos sobre salud.
8. En español ‘grandes datos‘.
50

El futuro del Big Data en
salud pasa por digitalizar
toda la información de los
pacientes, empezando
por la historia clínica
electrónica y lograr una
uniformidad en los datos
para mejorar su análisis
y tratamiento. Pero no
consiste solo en recopilar
Vídeo. Charla TED de Joel Selanikio sobre Bigdata en
un gran número de
datos, sino en formular
las preguntas adecuadas, para conseguir así una adecuada explotación y
que sirvan para mejorar la salud de las personas.
Pero el Big Data plantea también algunas cuestiones. En primer lugar la
recopilación de tal magnitud de datos puede resultar una tarea difícil de
realizar si se hace de forma manual, por lo que habrá que implementar
estrategias o mecanismos que se encarguen de la recogida, haciendo
que no suponga una carga adicional de trabajo para los profesionales.
Además, está la
dificultad de integrar los
datos obtenidos (que
sean interoperables en
cualquier entorno) y que
podamos aprovecharlos
en la práctica real de
nuestro trabajo.
51
Vídeo. Charla de Deborah String en TEDxMed
sobre Small Data (en inglés)
salud (subtítulos en español)

El yo cuantificado
El término ‘Yo cuantificado’
(quantified self) es una de
las tecnologías que más está
avanzando durante los últimos
años. Consiste en la monitorización
continua de determinados
parámetros, que permite la recopilación de información sobre
hábitos cotidianos, a través de sensores integrados en dispositivos tales
como pulseras, podómetros, básculas y sensores de ritmo cardiaco,
temperatura, etc.
Esto permite el registro de grandes cantidades de datos y su integración
con otros externos, como temperatura, humedad, situación, etc. Y su
posterior análisis para conocer estadísticas y patrones a nivel individual
y también como forma de registro de datos médicos, lo que permitirá su
aplicación en determinados tipos de pacientes y conocer los valores de
algunas constantes a lo largo del tiempo.
Estos datos recopilados por sensores o recogidos por rastros en el
uso de Internet han sido bautizados por Deborah String como ‘Small
Data’, que aboga por un formato estándar y abierto que permita a los
desarrolladores la creaciión de aplicaciones para la recogida y procesado
de los datos.
Gary Wolf en su charla
hace un recorrido sobre el
movimiento ‘yo cuantificado’
y las utilidades que tienen la
aplicación de sensores en
dispositivos móviles y otros
gadgets, como forma de
conocer nuestros propios
hábitos.
52
Vídeo. Charla TED de Gary Wolf ‘El yo
cuantificado’ (subtítulos en español)

El Internet de las cosas
No podemos finalizar este recorrido histórico sin hablar de tendencias
de futuro. Si durante estos últimos años (2005-2015) hemos vivido el
Internet de las personas, los expertos auguran que la próxima década
(2015-2025) será la del Internet de las cosas.
Todo tipo de objetos (dispositivos
médicos incluidos) conectados a la red
e intercambiando datos. Constantes
vitales ofrecidas por sensores que
almacenen y envíen datos en tiempo
real, formando parte de nuestra
historia clínica electrónica. Tecnología
integrada en la ropa y dispositivos que
envían señales de alarma o activan otros servicios.
Y por supuesto, explotación de todos estos datos (Big Data) por la
industria para investigación y diseño de nuevos fármacos o dispositivos.
Se prevé que para el año 2020 existan más de 40.000 millones de
dispositivos conectados.
53
Vídeo. El Internet de las cosas

Para saber más...
Franco Utrera. Conceptos y antecedentes de Internet
Genis Roca. Las etapas de Internet
Lorca y Jadad. ¿Salud 2.0?
Cepeda, Meijome y Santillán. Innovaciones en Salud y
tecnologías: las cosas claras
H Van de Belt et al. Definition of health 2.0 and
medicine 2.0: a systematic review
Proyecto AppSaludable de la Agencia de Calidad
Sanitaria de Andalucía
Portal mhealth evidence
NHS choice health apps library

Libros e informes
Informe e-España 2013 (PDF)
Directorio Europeo de Aplicaciones de Salud (PDF en
inglés)
Why Big Data won’t cure us (PDF en inglés)
Informe innovation edge Big Data de la Fundación
BBVA (PDF)
Informe ‘El Internet de las cosas’ Fundación Bankinter
(PDF)
Vídeos
Clay Shirky ‘Cómo los medios sociales pueden hacer
historia’ (subtítulos español)
Pranav Mistri. Charla TED sobre El sexto sentido
(subtítulos español)

Capítulo 3. Nuevas
realidades, nuevos
‘e-pacientes’
Durante estos últimos años la sociedad está cambiando. Los ciudadanos
deseamos tener un mayor poder de participación social y nos gustaría
ser responsables en la toma de decisiones que afectan a nuestra vida y
salud. Y la web social está favoreciendo la aparición de nuevos espacios
en los que nos sentimos más escuchados.
Como pacientes empezamos a ser parte activa de nuestra salud y a
compartir información y recursos con los profesionales sanitarios. Y
del mismo modo las instituciones comienzan a salir de sus muros y a
participar en nuevos entornos.
El crecimiento de la cantidad de información que contiene Internet es
exponencial. Las barreras temporales y geográficas han desaparecido y
estamos a un solo ‘click’ de distancia del conocimiento, de espacios de
participación y de nuevas formas de conexión y comunicación a través
de redes sociales.
Es lo que Dolors Reig1 ha denominado TEP (Tecnologías del
Empoderamiento y la Participación), que suponen un paso más allá del
uso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) y que
están llevando a la ciudadanía a nuevas formas de participación social.
1. Dolors Reig es psicóloga social y autora del blog ‘El Caparazón’ y del libro ‘Socionomía’.

Y si pensábamos que era suficiente con saber usar las herramientas
TIC, resulta que también necesitamos dominar otras tecnologías
más relacionadas con el aprendizaje y el conocimiento, que son las
que permiten analizar toda la información que recibimos, aplicar el
pensamiento crítico y destilar nueva información enriquecida.
Los pacientes en la sociedad del
conocimiento
El ámbito de la salud está viviendo esa misma evolución social y
como pacientes adaptamos las herramientas disponibles a nuestras
necesidades. De este modo empezamos a buscar de forma activa
información en salud, a participar en foros y redes sociales sanitarias,
a comunicarnos y a establecer relaciones con pacientes, profesionales
e instituciones a través de Internet, a intentar resolver problemas,
entender síntomas. Y en definitiva, a crear nuestros propios Entornos
Personales de Salud, en los que integramos todas las fuentes que
aportan valor a nuestra salud.
58
Conceptualización de un Entorno Personal de Salud

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes
Y fruto del resultado de la aparición de la web social y de la evolución de
los modelos de pacientes hacia otros más participativos, nace lo que se
ha denominado ‘e-paciente’.
El término e-paciente fue acuñado por Tom Ferguson2 para describir a
aquellas personas que estaban preparadas, capacitadas, empoderadas y
comprometidas con su salud y la toma de decisiones.
Los e-pacientes podrían definirse como aquellas personas que toman
un papel activo en lo que se refiere a su salud y usan Internet y otras
tecnologías de la información y la comunicación, para mejorar su estado
de salud o el de otras personas. El término incluye por lo tanto no solo a
pacientes directos, sino también a personas de su entorno.
Los usos que hacen estos e-pacientes de las herramientas son muy
variados, desde buscar información en foros y buscadores, hasta el uso
de redes sociales generalistas o específicas de salud, participación en
comunidades virtuales de pacientes o comunicación con otros pacientes
o profesionales, por poner algunos ejemplos, que iremos desarrollando
a lo largo de este libro.
2. Tom Ferguson destacó en el campo de la investigación sobre empoderamiento y uso de
tecnologías por los pacientes, siendo pionero en hablar del fenómeno e-paciente. Es el autor
de ‘El libro blanco del e-paciente’.
59

Uno de los primeros
e-pacientes y más
conocido es Dave
deBronkart, o como a él le
gusta llamarse ‘e-patient
Dave’, que en el año
2007 fue diagnosticado
de un cáncer renal
en fase avanzada
con un pronóstico de
supervivencia de 6
meses.
Aconsejado por su médico, Dave accedió a una comunidad virtual
de pacientes con cáncer llamada Acor.org1, donde tuvo noticia de un
tratamiento que en ciertos casos era eficaz, aunque no era ofrecido
por todos los centros sanitarios. Dave buscó en Internet y finalmente
encontró un hospital y recibió el tratamiento. Hoy Dave sigue dando
charlas en todo el mundo contando su historia y la de otros e-pacientes.
Existen otros términos muy relacionados con el de ’e-paciente’, que
aunque se utilizan en distintos programas de salud no son equivalentes:
paciente empoderado, paciente activo, paciente experto, etc.
El término empoderamiento3 hace referencia al proceso a través
del cual las personas consiguen mayor control sobre las acciones y
decisiones que afectan a su salud. Éste puede hacer alusión a niveles
sociales, psicológicos o políticos y se distinguen dos tipos, el individual
y el comunitario.
3. del inglés empowerment.
60
Vídeo. Dave deBronkart en una de sus charlas
1. http://acor.org/ es una comunidad virtual de pacientes con cáncer.

Durante las últimas décadas han aparecido programas de salud que
buscan empoderar o activar pacientes, formándoles en habilidades y
competencias específicas que les permita estar mejor informados,
mejorar su nivel de autocuidado y participar en la toma de decisiones
que conciernen a su salud.
Modelos como el de CDSMP de Stanford4 han sido probados con buenos
resultados en distintos países y están introduciendo en sus programas
el uso de tecnologías de educación virtual, las cuales permiten llegar a
pacientes a los que los programas presenciales no alcanzan.
Tipos de e-pacientes
No existe un límite claro para definir
lo que es un e-paciente y diferenciarlo
del resto de los pacientes, sino que
podríamos hablar de una escala o
clasificación en función del uso que
hacen de las tecnologías, ya que los
grados de alfabetización digital y de
empoderamiento son variables en
cada persona.
Al igual que hacíamos mención en el
capítulo anterior al hecho de que la
‘e’ de e-salud tiende a desaparecer,
porque todos los aspectos
relacionados con la salud acabarán
incorporando en mayor o menor
medida el uso de tecnologías, la ‘e’ de
e-pacientes podría correr la misma
suerte, habiendo personas que usan
más o menos estas herramientas.
61
4. Chronic Disease Self-Management Program.
Imagen. Libro ‘ePacientes: cómo nos
pueden ayudar a mejorar la salud’.

El libro ‘ePacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud’ es una
obra de referencia para conocer al detalle cómo son los ePacientes y
cómo están utilizando Internet y las redes para mejorar su salud.
En él se menciona el informe ‘Health e-people: the online consumer
experience’, en el cual se describen 3 tipos de e-pacientes conforme al
uso que hacen de Internet. Estos son:
• Buen estado de salud (60%): pacientes que piensan
ocasionalmente sobre su salud y usan Internet de forma esporádica
y para informarse sobre aspectos concretos de la salud (ejercicio,
nutrición, etc.). También hacen búsquedas antes y después de
acudir a sus consultas médicas.
• Recientemente diagnosticados (5%): pacientes que recientemente
han comenzado con un problema de salud, o acaban de ser
diagnosticados de una enfermedad y escudriñan la red en busca
de información, participan en foros y comunidades y hacen uso
intensivo de los recursos sanitarios en red.
• Crónicos y sus cuidadores (35%): personas con enfermedades
crónicas que usan recursos en red para ayudar a gestionar su
condición y mantenerse al día. Además contactan con otros
pacientes y profesionales a través de espacios virtuales y participan
en grupos o comunidades virtuales.
62

Otra propuesta de clasificación del Boston Consulting Group5 es la de
agrupar a los pacientes en función de la gravedad de su enfermedad,
su modelo de relación con el profesional y el uso que hace de Internet.
Gráfico. ‘eHealth in the United States’. Boston Consulting Group.
63
5. Informe ‘eHealth in the United States’. Bolton Consulting Group.

Usos de Internet y tecnologías por los
e-pacientes
La utilización que hacen los pacientes de Internet y tecnologías en salud
es muy diversa, tanto en variabilidad como en intensidad y tenemos por
ejemplo, desde pacientes que realizan búsquedas sobre sus síntomas
en Google antes de acudir a la consulta, hasta otros que participan
activamente en comunidades virtuales, generan contenidos propios y
apoyan a otros enfermos.
Veamos unos ejemplos de cómo usan los pacientes estos canales y
tecnologías y en siguientes capítulos iremos avanzando en cada uno de
ellos.
Búsqueda de información
Fundamentalmente a través de buscadores como Google. Constituye
una de las puertas de entrada de los pacientes a información sobre salud
y debemos tener en cuenta que los datos que devuelven los buscadores,
no se basan en criterios de calidad sanitaria, sino en otros relacionados
con el número de lecturas de cada texto, difusión en redes sociales,
enlaces patrocinados, etc.
La aparición de Internet ha eliminado
los límites de adquisición de
información en salud, restringidos
antes al ámbito sanitario. Hoy en
día cualquier persona tiene a su
disposición infinidad de recursos en
todo tipo de formatos, lo cual permite
el acceso de los pacientes a mucha
información.
64

Pero esta sobreabundancia también supone una serie de barreras de
entrada y unos problemas a la hora de su gestión, debido a la gran
variabilidad de los recursos y a la falta de habilidades y competencias
digitales en el uso de la información. Por eso lo que a priori parecería
una ventaja, podría convertirse en una desventaja si no se gestiona
adecuadamente.
En cuanto a los tipos de búsqueda sobre salud que hacen los pacientes en
Internet, casi la mitad de las consultas es sobre enfermedades, seguido
de otras sobre nutrición, alimentación y estilos de vida, y también
información sobre medicamentos.
En lo que respecta a las enfermedades, la mayoría de las búsquedas
están relacionadas con diagnósticos, tratamiento y experiencias de
otros pacientes.
Las webs más consultadas son las consideradas como ‘webs privadas’,
pertenecientes a canales de televisión y empresas. Esto podría deberse a
que las campañas de marketing en Internet que realizan estas empresas,
les otorga un mejor posicionamiento en buscadores, lo que repercute en
un mayor número de páginas vistas.
Por otro lado, las webs de instituciones públicas (Ministerios, hospitales,
consejerías de salud) y las publicaciones médicas son también muy
consultadas, además de ser las páginas que más confianza inspiran
entre los ciudadanos.
Las redes sociales son una fuente poco consultada, aunque ya supone
un 12,8% de las fuentes de entrada a información en salud.
65

Uso de redes sociales generalistas
Redes como Facebook, Twitter o Google+ permiten el intercambio de
opiniones y conocimientos de salud con otras personas, a través de
grupos o comunidades de pacientes.
El grupo ‘Pacientes con Artritis Reumatoide’ de Facebook cuenta con
cerca de 1.000 miembros y allí los pacientes comparten información y
recursos sobre su enfermedad.
66
Imagen. Grupo en Facebook de Pacientes Con Artritis reumatoide.

Participación en foros de debate y comunidades
virtuales de pacientes
Tanto de forma libre en los foros informales que se generan en torno
a temas de salud, como en redes específicas, mediante foros de apoyo
a enfermedades crónicas y comunidades virtuales de pacientes. Las
personas utilizan estos espacios para buscar a otras en su misma
situación, dar o buscar apoyo y entablar comunicación con profesionales
o instituciones sanitarias.
Espacios como
ForumClinic permiten
a los pacientes con
distintas enfermedades
crónicas disponer de
un espacio en el que
resolver sus dudas,
encontrar y dar apoyo
a otros pacientes y ser
orientados en aspectos
concretos de su
enfermedad.
Uso de redes informales
La capa social que impregna a todo Internet ha convertido cualquier
espacio (blogs, webs institucionales) en un lugar susceptible de
participación en salud, donde los pacientes comparten información,
consultan sus dudas y establecen canales de comunicación.
Esto ha hecho que la conversación en salud se haya descentralizado y se
produzca en cualquiera de estos sitios que permiten la participación de
sus usuarios.
67
Imagen. Sitio web Forumclinic.

Generación de contenidos de salud
El potencial de difusión que tiene la web social, junto con el bajo
coste de acceso a información y herramientas de edición y creación
de contenidos, han permitido que sean en muchos casos los pacientes
los que creen contenidos propios que pueda ser de utilidad para otros
pacientes. Contenidos que a su vez ponen en circulación a través de
redes sociales, asociaciones, escuelas de pacientes y otras comunidades.
Redes sociales y canales audiovisuales como Youtube6 disponen de
contenidos creados por pacientes para otros pacientes, tanto de forma
individual, como a través de los canales de escuelas de pacientes.
Por ejemplo, el canal de Youtube de la escuela de pacientes de Andalucía
contiene vídeos con testimonios y experiencias de los propios pacientes.
6. Youtube es un sitio web donde los usuarios pueden subir y compartir vídeos
68
Imagen. Canal Youtube de la Escuela de Pacientes de Andalucía.

Uso de aplicaciones móviles
La eclosión que ha tenido lugar en los últimos años de los dispositivos
móviles (teléfonos inteligentes y tabletas) y su acceso a Internet, ha
generado un mercado importante de aplicaciones móviles relacionadas
con la salud. En este sentido los pacientes están empezando a utilizar
estas ‘Apps’ (aplicaciones móviles) para muchos de los fines comentados
en los puntos anteriores.
La aplicación SocialDiabetes es un sistema de autogestión de la Diabetes
Mellitus 1 y 2, que permite registrar los hábitos alimenticios y las pautas
de tratamiento para mejorar el control de la enfermedad. Además
también apuesta por el carácter social y los usuarios pueden compartir
con otras personas sus dietas y experiencias sobre su enfermedad.
69
Imagen. Pantallas de la Aplicación móvil del Proyecto SocialDiabetes.

Datos de uso de Internet en España
Parece que el número de e-pacientes va en aumento, conforme los
niveles de competencias digitales y actividad en redes de la población
van creciendo.
En España conocemos la utilización del uso de Internet para cuestiones
relacionadas con la salud, gracias al Informe ‘Los ciudadanos ante la
e-sanidad’, publicado en el año 2012 por el Observatorio Nacional de las
Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información (ONTSI) y la Entidad
Pública Empresarial Red.es.
Vamos a mostrar a continuación
los datos más relevantes de dicho
informe, emplazando al lector a
leer el su contenido si desea más
información, a través del enlace
de la sección ‘Para saber más’ de
este mismo capítulo.
Entre los usos que hacen de
la tecnología los ciudadanos
españoles, el más habitual es el
teléfono móvil (89,3%), seguido
del ordenador de sobremesa
(56,9%) y del ordenador portátil
(44,4%), aunque si hablamos de
la disponibilidad de ordenador,
independientemente del tipo,
nos encontramos con que el
69,9% dispone de él. Imagen. Informe ‘Los ciudadanos ante la
70
e-sanidad’.

Si hablamos de conexión a Internet, en torno al 95% de los ciudadanos
con ordenador están conectados y hay que resaltar que la conectividad
móvil a Internet ya suponía el 22,5%, dato que seguramente será
incrementado en los próximos informes.
Estaríamos hablando de que el 61,9% de la población puede considerarse
internauta, de los cuales casi la mitad se conectan a diario.
Y el 29,9% de los ciudadanos ya utiliza la red como fuente de información
en salud (prácticamente la mitad de los internautas), aunque esta sigue
siendo la fuente de información menos utilizada. El uso más habitual de
Internet con respecto a la salud es la consulta acerca de enfermedades,
por delante de otras búsquedas relacionadas con la nutrición, estilos de
vida saludables y medicamentos.
71
Un dato destacable es el hecho
de que el 65% de los internautas
consultan en Internet sobre
su salud antes o después de
acudir a la consulta, aunque
muchos después no se atreven
a compartir esa información
con el profesional.
La edad continúa siendo un factor determinante y a mayor edad, menor
frecuencia de acceso a Internet. Otros factores condicionantes son el
sexo, nivel de estudios, situación laboral y lugar de residencia.
Si hablamos de cómo valoran la información recibida los ciudadanos,
podemos decir que aquellos que consideran que su salud es buena,
tienen mayor confianza en Internet que los que tienen una percepción
negativa de su salud (los enfermos crónicos tienen menor confianza).

Además el informe avanza en las principales barreras que encuentran
los ciudadanos frente al uso de Internet para cuestiones sanitarias,
destacando entre ellas:
72
• El desconocimiento de la fiabilidad de la información.
• El riesgo de mala interpretación de la información encontrada.
• La falta de competencias digitales.
El informe se completa con la valoración de las herramientas y
aplicaciones de la e-sanidad por parte de los ciudadanos y la evaluación
de la utilidad de las aplicaciones TIC para el cuidado de la salud.
Como vemos son datos muy interesantes, que habrá que ir completando
con otros estudios y que nos dan una visión aproximada de cómo usan
nuestros pacientes las nuevas tecnologías en relación con la salud, y
cómo son en definitiva, los e-pacientes españoles.
Tendremos que estar atentos a su evolución en los informes de los
próximos años para ver si se consolida la tendencia creciente del uso de
Internet para la salud.
La relación entre los e-pacientes y los
profesionales sanitarios
La aparición de este tipo de pacientes pone de relieve el hecho de que
muchos profesionales no se consideran preparados para trabajar con
ellos, quizás porque se sienten amenazados ante el hecho de que un
paciente pueda saber más sobre diversos aspectos de su enfermedad
que el propio profesional o también porque sienta que el paciente le
exige una nueva forma de tratar con él.
Quizás otro factor añadido que dificulta esta relación sea el hecho de
que en muchos casos los profesionales no se sienten cómodos con el

uso de las herramientas tecnológicas y se ven superados por el uso
que hacen otros compañeros o los propios pacientes. Esto hace que no
reciban de igual modo a un paciente que acude con información de su
salud obtenida en Internet, ya que desconocen el grado de fiabilidad
que tiene.
Lo cierto es que este tipo de pacientes se está consolidando y los
modelos de relación paciente-profesional están cambiando hacia otros
más participativos.
En un estudio realizado entre pacientes diabéticos que eran muy activos
en foros de discusión en Internet, se les pidió que definieran su papel
como enfermos y cuáles eran sus expectativas en su relación con los
profesionales. Muchos refirieron que tenían el control de la gestión de
sus enfermedades y muchos también la importancia del valor de los
médicos como consultores que les permitían tomar mejores decisiones,
aunque también querían que se les tratara con igualdad y respeto.7
Los modelos de relación entre pacientes y profesionales han ido
cambiando. Desde el modelo clásico paternalista en el que el profesional
sanitario tiene un mayor grado de responsabilidad en la toma de
decisiones sobre la salud de sus pacientes, a otros más participativos
en los que el paciente asume un cierto nivel de autocuidado. Y
finalmente modelos de tipo cooperativo en el que ambas partes aportan
conocimientos y aprenden del otro.
7. “What E-patients Want From the Doctor-Patient Relationship: Content Analysis of Posts
on Discussion Boards.”
73

Pero la aparición de estos nuevos modelos no implica que todos los
pacientes vayan a ser en el futuro totalmente empoderados y activos,
y que van a asumir un alto grado de responsabilidad en la toma de
decisiones. Es muy posible que sigan existiendo muchas personas
que prefieran derivar estas decisiones a los profesionales, así como
otras sí adquirirán esa responsabilidad y necesitarán de nosotros otro
tratamiento.
En el Carnaval de Salud celebrado en marzo de 2013 se propuso desde
las redes sociales a los profesionales sanitarios un debate acerca de si
los pacientes empoderados eran ya una realidad en nuestro sistema
sanitario y cómo podríamos establecer esta relación con ellos. De dicho
debate se extrajeron algunas ideas muy interesantes.
Las interacciones entre profesionales y pacientes en estos nuevos
modelos se convierten por lo tanto en muchos casos en formas de
intercambio de conocimientos y toma de decisiones conjunta. Aunque
en ocasiones lo que cada parte espera de la otra sigue sin estar claro
y tendrá que ser definido al inicio de la relación entre paciente y
profesional.
74
Imagen. Carnaval de Salud de Marzo 2013 en Wikisanidad.

Los e-pacientes constituyen en sí mismos una nueva fuente de
información sobre salud, ya que interaccionan con otros pacientes,
aportan su experiencia y pueden ayudarnos a los profesionales a mejorar
los servicios que prestamos, por lo que no debemos despreciar su valor.
Como profesionales no debemos tener miedo a estos pacientes, ya que
Internet y la web social no va a suponer una sustitución del profesional
sanitario, sino una facilitación y un aporte de recursos complementarios
que permitan mejorar la salud y los niveles de autocuidado de los
pacientes.
Además este tipo de pacientes y los
nuevos modelos de relación precisan
que los profesionales desarrollemos
nuevos roles y competencias
relacionados con el uso de estas
herramientas, que ayuden a los
pacientes a identificar cuáles son
los recursos más valiosos para su
condición de salud, qué información
es útil y cual no, y nos conviertan en
guías dentro de el gran maremagnum
de conocimiento que es hoy en día
Internet.
Todo ello por supuesto debería ser llevado a cabo desde el mantenimiento
de las normas o estándares de interacción en comunicación que hacemos
en los canales habituales, pero adaptado a estos medios. Sobre cómo
abordar estos aspectos en nuestra relación con los pacientes en medios
electrónicos, hablaremos en el siguiente capítulo.
De hecho, aunque la cantidad de información en la red crece
exponencialmente, los e-pacientes siguen considerando a los
profesionales sanitarios como la fuente de información más fiable en
75

salud, incluso en el ámbito de Internet. Por lo tanteo nos encontramos
ante una gran oportunidad para consolidarnos como referentes de
conocimiento, ayudando a estas personas a identificar cuál es la
información que más valor aporta para la salud.
Libro ‘El ePaciente y las redes sociales’.
76
El libro ‘’El ePaciente y las redes
sociales’ es una obra de lectura
obligada para entender mejor
la relación entre este tipo de
pacientes y los profesionales
sanitarios.
Y por añadido, el uso intensivo de
nuevas tecnologías, ha vuelto a
poner sobre la mesa la importancia
que tiene el humanismo en
la salud y cualidades como la
empatía, la confianza y el trato
personal en la relación entre
pacientes y profesionales.
Lo cierto es que de aquí en unos años raro será el profesional que no
trabaje conectado o utilice la red para buscar información. Y cada vez
serán más los pacientes que vendrán a nuestras consultas en busca de
validar la información que han consultado, o que solicitarán que les
guiemos en la búsqueda de recursos que les permita mejorar su nivel
de autocuidado.

77

Para saber más...
E-patients. Página web en inglés dedicada al
movimiento de los e-pacientes
Página web personal del e-Paciente Dave deBronkart
Entornos Personales de Salud. Artículo en Salud
Conectada
Dolors Reig. ‘Redes sociales, e-democracia y otros
aspectos de la sociedad de la participación’
Nuño-Solinis R et al. Panorama de las iniciativas de
educación para el autocuidado en España. Gac Sanit
2013
Paciente empoderado ¿realidad o ficción? Carnaval
Salud de Marzo 2013
Jovell A.J. El paciente del Siglo XXI

Libros e informes
Libro: ‘e-pacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar
la salud (PDF en español) o (PDF versión inglés)
Libro: ‘El ePacientes y redes sociales’. (PDF)
Informe ‘Los ciudadanos ante la e-sanidad’. Red.es
ONTSI
Informe ‘Health e-people: the online consumer
experience’ (inglés)
Boston Colsunting Group. ‘E-Health in the United
States’ (inglés)
Vídeos
El paciente como solución. Albert Jovell en
TEDxMadrid
Paciente activo, paciente empoderado. Vídeo-charla
con Estíbaliz Gamboa sobre el Programa Paciente
Activo del País Vasco

Capítulo 4. Los
e-profesionales y la
blogosfera sanitaria
Hasta hace bien poco nuestra formación como profesionales de salud se
producía en entornos presenciales, como podían ser la universidad o los
centros que ofrecían cursos de formación continuada y que mantenían
nuestros conocimientos actualizados. Y si queríamos conocer las últimas
novedades y avances en nuestro campo, acudíamos a revistas en papel
o a jornadas y congresos científicos, en los que nos reuníamos con otros
colegas para intercambiar información.
Pero las cosas están cambiando de forma muy rápida y hoy en día
podemos consultar las revistas en formato digital (y abierto en muchos
casos), realizar cursos ‘en línea’, seguir todo tipo de eventos a través de
Internet e incluso trabajar con otros profesionales de cualquier parte del
mundo gracias a herramientas de trabajo colaborativo en red.
Definiendo al e-profesional de la salud
Del mismo modo que Internet y la web social han favorecido la aparición
de e-pacientes, los profesionales también hemos comenzado a utilizar
las herramientas y posibilidades de este tipo de tecnologías en nuestra
labor asistencial, docente o investigadora.

Las posibilidades que abarca la incorporación de estas tecnologías en el
ámbito de la salud son muy diversas y van desde el uso de plataformas
de formación para la realización de cursos a distancia, a la comunicación
con otros profesionales y pacientes, participación en grupos de trabajo,
la creación de contenidos en salud o el desarrollo de una reputación
digital profesional.
Son ya muchos los profesionales sanitarios que utilizan a diario alguno
de los recursos que ofrece Internet para su trabajo, fundamentalmente
como medio para buscar información o mejorar su formación.
Y la tendencia va en aumento, gracias al crecimiento progresivo
en competencias digitales de los profesionales, la mejora de las
infraestructuras y el acceso a Internet mediante tecnologías móviles.
En unos años será difícil encontrar a algún profesional que no esté
conectado.
Google Drive incluye un conjunto de herramientas muy útiles
De igual forma que ocurre con los pacientes, el grado de inmersión de
los profesionales en el uso de las tecnologías es muy variable. Desde
profesionales que únicamente utilizan el correo electrónico y realizan
navegación en Internet, hasta otros que aprovechan al máximo las
herramientas de trabajo en grupo o las de apoyo a la investigación.
82
para el trabajo colaborativo

Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria
Un modelo de relación de tipo colaborativo entre pacientes y
profesionales solo podrá consolidarse y alcanzar su mayor grado de
madurez, si ambas partes conocen estas nuevas herramientas y formas
de colaboración. Y es por eso por lo que los profesionales debemos
trabajar también en adquirir nuevas competencias en el manejo de la
información y el uso de nuevas tecnologías, que nos permitan alcanzar
estos objetivos.
Parte de la responsabilidad en el fomento y adquisición de estas
competencias debería recaer en las propias instituciones sanitarias,
entrando a formar parte de su cultura de trabajo. En este sentido son ya
muchos los centros y hospitales que disponen de canales o cuentas en
redes sociales y fomentan su uso por los trabajadores.
Pero el simple hecho de disponer de las herramientas no implica
conocer su utilización, ni tampoco usarlas adecuadamente. Por eso no
deberíamos quedarnos en la superficie y las organizaciones tienen que
facilitar su uso, capacitar a los profesionales y fomentar una cultura de
participación, para poder convertirnos en auténticos e-profesionales.
En este sentido podríamos hablar de una serie de factores limitadores o
barreras, que dificultan el uso de estas tecnologías por lo profesionales
de la salud y de otros factores favorecedores que permiten una adopción
más rápida.
83

Entre los factores que influyen en cómo los profesionales adoptamos o
rechazamos el uso de estas herramientas en nuestro trabajo, podemos
hablar de1:
• La percepción de utilidad, que está relacionado con lo que
denominamos ‘brecha digital de apropiación’. Se refiere a que no
percibimos el uso real de estas tecnologías en nuestro trabajo.
Este factor es muy importante, porque en muchas ocasiones hasta
que no vemos cómo nos puede ayudar una herramienta, no la
utilizamos. También hace referencia a la ‘aplicabilidad’, ya que
muchas de estas tecnologías no fueron diseñadas específicamente
para el ámbito sanitario y puede que su uso requiera una
adaptación previa.
• La propia tecnología, tanto en su forma como en su uso. A la
citada aplicabilidad, debemos añadir la facilidad que tenga la
herramienta. Si el aprendizaje de su utilización requiere de mucho
esfuerzo, es más difícil que un profesional la haga suya y la utilice
adecuadamente.
En este sentido son preferibles aquellas aplicaciones que tienen
interfaces2 más amigables y están orientadas al uso profesional,
por lo que el diseño juega un papel importante. Y también
destacar que las herramientas deberían integrarse correctamente
en el flujo de trabajo de los profesionales, para interferir lo menos
posible y facilitarlo en lugar de ser un obstáculo.
• Las cargas de trabajo y la presión asistencial. Es uno de los factores
más señalado y hace referencia a la falta de tiempo disponible
1. Gagnon MP, et al. Systematic review of factors influencing the adoption of information
and communication technologies by healthcare professionals.
2. Interfaz es la forma que tiene el usuario de relacionarse con un dispositivo a través de un
programa. Incluye los menús, imágenes, sonidos, medios táctiles, etc.
84

para el aprendizaje y uso de estas tecnologías. Este factor incide
en aspectos culturales y organizativos de las instituciones, que en
muchos casos no cuentan con programas específicos en el uso
de herramientas tecnológicas y no invierten tiempo y recursos
suficientes en la formación de sus profesionales.
Y la falta de infraestructuras específicas o incluso de acceso a
Internet que todavía se da con relativa frecuencia en los centros de
trabajo, puede suponer que el profesional no se sienta respaldado
en su uso y que hacerlo le suponga un consumo de tiempo elevado.
• Aspectos relacionados con el tratamiento de los datos, la
privacidad y la confidencialidad. Muchas veces los profesionales
no conocemos bien qué pasa con la información que gestionamos
en estos dispositivos o cómo tratar los datos sensibles tales como
los registros de pacientes.
• La presencia o ausencia de agentes facilitadores. El hecho de
contar en un servicio con algún profesional con conocimientos
avanzados en el uso de estas tecnologías, puede servir como un
catalizador, favoreciendo el hecho de que otros compañeros lo
hagan, motivados y arropados durante el aprendizaje.
Otro aspecto a tener en cuenta para entender el modo en que
incorporamos el uso de estas herramientas tecnológicas en nuestro
trabajo o en el ámbito académico, tiene que ver con el hecho de si
previamente ya las hemos utilizados con fines personales.
85

Algunos autores3 hablan de un ciclo unidireccional clásico de adopción
de las innovaciones. Éste explica cómo en primer lugar adoptaríamos
la tecnología para uso personal, y en el momento que encontráramos
utilidad, la incorporaríamos a nuestro trabajo. Y una vez que éstas nos
resulten útiles a nivel profesional, las trasladaríamos al ámbito académico
para formar a los estudiantes, que verían su potencial y simultáneamente
mejorarían su utilización a nivel personal, repitiéndose el ciclo.
Este hecho reforzaría la teoría de que hasta que no salvemos la brecha
de apropiación no las incorporaremos a nuestra práctica profesional. Y
para ello podríamos hacerlo de varias formas:
• Encontrando una necesidad en nuestro trabajo y satifascerla
86
mediante el uso de una herramienta que ya conocemos porque
la hemos utilizado en nuestro ámbito personal.
• Descubriendo una iniciativa o servicio que ya haga uso de las
tecnologías y adaptarla para solucionar un aspecto de nuestro
entorno laboral.
• Recibiendo formación específica en el uso de herramientas a
nivel académico o institucional para conocer los potenciales
usos que podemos hacer.
3. McLeod, Renee & Mary, 2008.
Ciclo de adopción de las tecnologías (adaptado de
ICTlogy.net).
Fases:
1. Apropiación: se aprende a usar la tecnología.
2. Adaptación: se sustituye la vieja por la nueva,
con la misma funcionalidad.
3. Mejora: la nueva tecnología hace el trabajo
más eficiente.
4. Transformación: se aplica la tecnología para
nuevas utilidades.

Usos de Internet y herramientas
tecnológicas por los profesionales de
salud
Los usos que están haciendo los profesionales de Internet y herramientas
son muy diversos. Vamos a describir a continuación cada uno de ellos,
para tratarlos con más profundidad durante los siguientes capítulos.
Comunicación entre profesionales y pacientes
Algunos profesionales hacen uso de tecnologías de comunicación para
entrar en contacto con otros profesionales o para enviar información a
sus pacientes. Quizás el medio más utilizado sea el correo electrónico,
aunque también se utilizan los programas de mensajería integrados en
redes sociales y distintas aplicaciones móviles.
Las herramientas de correo y mensajería permiten una comunicación
fluida, pero en ocasiones no son medios seguros, ya que algunas de
ellas no cifran la información que transmiten, por lo que no se deberían
usar para enviar datos sensibles. Por lo que es importante que antes de
utilizar estas herramientas para transmitir ese tipo de información, nos
aseguremos de que cumple con los estándares de seguridad para evitar
problemas.
Whatsapp por ejemplo es la aplicación más conocida de mensajería
móvil y es usada por millones de personas en todo el mundo. Y sin
embargo hasta hace poco tiempo no cifraba sus mensajes, por lo que los
87

datos que compartíamos
no estaban seguros.
Como norma general,
no deberíamos usar
aplicaciones gestionadas
por terceros para transmitir
información sensible, como
es el caso de la información
sobre pacientes. Y en todo
caso deberíamos revisar
las condiciones legales de
estas aplicaciones y el uso
que hacen de los datos que allí compartimos.
Otra forma de comunicación entre profesionales es a través de las
distintas redes sociales, tanto las ya conocidas como son Facebook o
Twitter, como en otras creadas específicamente a tal efecto. Redes como
Neomed, de uso exclusivo por médicos, permite que los profesionales
puedan contactar con otros especialistas, consultar casos clínicos o
compartir recursos formativos, bien a través de su página web, o a través
de una aplicación móvil.
Y esta comunicación no solo se produce en los entornos cercanos de
88
Whatsapp es una aplicación de mensajería usada
por millones de personas en todo el mundo
las instituciones
sanitarias, sino
que transcienden
fronteras y permiten
proyectos como el que
está llevando a cabo
La Fundación Recover
con su programa de
teleasistencia África-
España.
Red social para médicos Neomed A través de la

plataforma web de comunicación Medting, los profesionales sanitarios
de países como Camerún o Senegal, reciben asistencia y formación de
profesionales sanitarios en España. Esta herramienta permite enviar
información sobre casos clínicos (por ejemplo una radiografía) y ser
valorada por otros especialistas, que voluntariamente colaboran así
con la asistencia sanitaria de las personas más desfavorecidas en otros
países.
Página web de la Plataforma Medting para el programa de
La comunicación entre pacientes y profesionales es otro de los usos que
se está dando a estas herramientas, a través de medios síncronos como
la videoconferencia, o asíncronos como el correo electrónico o las redes
sociales.
Algunos profesionales han empezado a apostar por estos canales. Como
es el caso de Salvador Casado, médico de atención primaria que utiliza
el correo electrónico como forma de comunicación con sus pacientes
y ofrece información de interés en salud a través de una página web y
cuentas en redes sociales. Esto le permite complementar la información
que ofrece en su consulta y mantener una comunicación más fluida con
los pacientes.
89
teleasistencia de la Fundación Recover

Búsqueda y gestión de información
Internet se está convirtiendo en la principal fuente de información
sobre temas relacionados con la salud para muchos profesionales.
Allí encontramos información de diversas fuentes: páginas web,
instituciones y de asociaciones profesionales, blogs sanitarios, revistas
científicas, etc. Y en ella llevamos a cabo muchos cursos de formación a
distancia, mediante plataformas de tipo e-learning.
Las redes sociales se constituyen como espacios donde algunos
profesionales seleccionan la información y la comparten con sus
seguidores, convirtiéndose en lo que llamamos ‘curadores de
contenidos’4, intermediarios o destiladores del conocimiento en salud.
Para ello es fundamental el hecho de construir una buena red de
profesionales de salud que participen en redes sociales y que nos
faciliten la entrada de nuevos conocimientos.
Otras fuentes de información de
salud en Internet son las páginas
web, tanto institucionales,
como profesionales y
personales a las que nos
podemos suscribir por medio
de distintas herramientas y
de las que podemos recoger
contenidos interesantes.
4. del inglés content curator
90
Edición digital The New England Journal of
Medicine

Así mismo disponemos también de las versiones digitales de los medios
de comunicación tradicionales: revistas científicas y publicaciones de
sociedades e instituciones, que cuelgan sus contenidos en formato web.
Formación profesional y gestión del conocimiento
La formación profesional es uno de los grandes beneficiados por la
introducción de las tecnologías de la información y la comunicación.
La aparición de metodología a distancia está eliminado las barreras
geográficas y temporales del aprendizaje presencial tradicional,
permitiendo que podamos aprender desde cualquier lugar y a cualquier
hora.
Son muchos los programas de formación que se están reconvirtiendo en
modelos semipresenciales o a distancia, permitiendo un mayor alcance
y flexibilidad a la hora de recibir esa formación.
Aunque el verdadero potencial de la formación a distancia no está
en la ‘virtualización’ o cambio de formato de contenidos presenciales
a digitales, sino en la posibilidad de aplicar metodologías de trabajo
colaborativo y aprendizaje social, que permitan un mayor aprendizaje
por el alumno.
En este sentido algunas instituciones y asociaciones están también
creando sus propios espacios web para la formación de los profesionales,
donde combinan cursos de formación con otras herramientas, como
91

Portal de formación Continuum de la AEP
(Asociación Española de Pediatría).
92
la resolución de casos clínicos,
espacios de debate y descarga
de documentos. Es el caso
de la Asociación Española de
Pediatría, que ha puesto en
marcha un portal de formación
para pediatras y residentes MIR,
bajo un modelo de suscripción
mensual, que permite a los
profesionales recibir formación
a distancia.
Y en los últimos años han aparecido también nuevas modalidades de
aprendizaje, como los cursos virtuales masivos o MOOC5, que permiten
a Universidades e instituciones ofrecer formación a miles de usuarios de
forma simultánea.
Tenemos que
hablar también de
la importancia del
aprendizaje informal a
través de comunidades
de práctica, en las
que se gestiona el
conocimiento en
torno a diversos temas
y donde muchos
profesionales están
encontrando nuevos
espacios de encuentro
y formación.
Plataforma de formación abierta del MIT.
5. del inglés Massive Open Online Course.

Investigación y trabajo colaborativo
Una de las grandes ventajas que ofrece Internet, es la posibilidad que
tenemos los profesionales sanitarios de confluir en espacios comunes
a pesar de estar separados
geográficamente. Esto permite
que salgan adelante muchos
trabajos de investigación, en los
que participan distintas personas
de forma simultánea gracias
a herramientas de trabajo
colaborativo o en grupo.
Como veremos más adelante, cualquier fase de un trabajo de
investigación puede verse apoyada o facilitada por herramientas web.
Desde el propio diseño, la búsqueda de información a través de los
distintos buscadores y bases de datos, la recogida y tratamiento de la
información y por último la publicación y difusión de resultados.
Todo ello integrado gracias a las herramientas de colaboración en grupo
que facilitan la organización, puesta en común y coordinación de los
equipos de trabajo.
93
Producción de contenidos
La reducción del coste y la facilidad
de acceso por cualquier persona a
las herramientas de producción de
contenidos que existen en Internet (y
en muchos casos de forma gratuita),
ha permitido que hoy en día sea muy
fácil generar información y ponerla a
disposición de la comunidad.

Este hecho ha supuesto que la cantidad de información que se genera
en Internet crezca de manera exponencial en todo tipo de formatos:
blogs, publicaciones en redes sociales, canales de vídeo, imágenes, etc.
Y de esta producción también nos hemos beneficiado en el ámbito de
la salud.
Muchos profesionales han comenzado a crear sus propios sitios web,
donde comparten información para pacientes u otros profesionales.
Las instituciones
sanitarias también
están creando
contenidos que
son alojados en
sus páginas y en
Aulas o Escuelas de
pacientes, como
forma de educar en
salud y favorecer el
autocuidado.
Y los propios pacientes, a título individual o a través de asociaciones, han
creado también sus propios espacios y canales virtuales donde suben
información para ayudar a otras personas.
Usos asistenciales
La integración de las tecnologías en el trabajo de los profesionales de
la salud es cada día mayor y son muchas las utilidades que estamos
dando a estas herramientas. Desde la integración de la historia clínica
electrónica, hasta la realización de la consulta a través de servicios de
comunicación en red, pasando por el uso de todo tipo de aplicaciones y
dispositivos de monitorización remota.
94
Aula de pacientes del Portal de Salud de Castilla y León.

La gran cantidad de información contenida en Internet relacionada con
la salud puede suponer un riesgo de ‘infoxicación’6 para los pacientes,
los cuales señalan la falta de fiabilidad y el riesgo de mala interpretación
de los datos, como dos de las dificultades más importantes que tienen a
la hora de buscar información sobre salud en Internet.
Por otro lado, los profesionales sanitarios seguimos en el lugar más
alto de la escala de fuentes de confianza en salud, por lo que estamos
ante una buena oportunidad de acompañar y guiar a los pacientes en el
proceso de búsqueda de información en Internet, prescribiendo enlaces
de calidad o fuentes basadas en evidencias.
Confianza en fuentes de confianza de información sobre salud.
Fuente: Red.es ‘Los ciudadanos frente a la e-sanidad’.
Cada día son más los profesionales que prescriben información a sus
pacientes, mediante enlaces a páginas web7, vídeos, documentos en
línea, aplicaciones móviles, etc. Esto les permite ampliar la información
que ofrecen en su consulta más allá de los límites físicos del centro
sanitario, lo que a la larga supone una mejora en la confianza que
depositan los pacientes.
95
6. intoxicación por exceso de información.
7. en inglés links.

Pero para un profesional de la salud puede resultar complejo identificar
cuáles son los recursos de calidad entre las miles de páginas web y
aplicaciones que existen. Algunos autores8 abogan por la creación de
repositorios9 respaldados por instituciones sanitarias, que garanticen la
fiabilidad de sus contenidos.
En este sentido Salupedia es un repositorio de información en salud que
recoge y clasifica contenidos de calidad, para que éstos puedan a su vez
ser utilizados por pacientes y profesionales.
La web está constituida como una comunidad de usuarios donde los
profesionales de salud puedan recomendar contenidos a pacientes,
familiares y ciudadanos en general. Y no solo alberga información,
sino que permite su valoración e intercambio a través de herramientas
sociales.
8. Fernández & Ramos 2013.
9. Un repositorio es un sitio centralizado donde se almacena y mantiene información digital.
96
Página web de Salupedia creada por ITACA-TSB

Este tipo de repositorios permiten por lo tanto que los ciudadanos
dispongan de fuentes de información de calidad en la red, a las que
pueden acudir en busca de conocimiento sobre salud. Y a su vez son un
buen recurso de confianza al que los profesionales pueden derivar a sus
pacientes cuando desean prescribir información.
También se están desarrollando plataformas profesionales para ofrecer
servicios de consulta online. Es el caso de Qoolife, que pone en contacto
a pacientes y profesionales a través de una web en la que los usuarios
pueden crear una carpeta de salud personal en la que almacenar sus
datos e informes de salud.
De esta forma los profesionales sanitarios están aprovechando el
potencial que tiene Internet como medio para fortalecer su imagen
profesional, a través de la creación de contenidos digitales para pacientes
con el fin de visibilizar sus conocimientos y establecer relaciones de
confianza que les permita ofrecer otros servicios de pago, como puede
ser una consulta virtual.
97
Sitio web de Qoolife

La blogosfera sanitaria
La irrupción de la web 2.0 y la aplicación de capa social a las páginas web,
que ha permitido dinamizar sus contenidos y favorecido la participación
de los usuarios, trajo consigo un nuevo tipo de publicación llamada
‘blog’10.
Un blog consiste en un sitio web en el que uno o varios autores publican
contenidos de forma cronológica y en el que es habitual que se produzca
algún tipo de interacción entre los lectores y creadores, generalmente a
través de una sección de comentarios.
Los blogs surgieron como páginas web de
carácter más personal, en el que el autor
generaba contenidos de opinión, aunque
pronto empezaron a albergar otros tipos de
formatos.
Su principal ventaja sobre otras publicaciones
radica en la facilidad que tiene cualquier
persona con pocos conocimientos técnicos, de crear y gestionarlo de
manera muy sencilla y poder llegar a miles de personas, gracias a la
difusión que de ellos puede hacerse a través de redes sociales. Existen
plataformas gratuitas que facilitan esta tarea y de las que hablaremos
más adelante.
Esta sencillez y agilidad es la que ha permitido un crecimiento muy
importante en la publicación de blogs. Se calcula que aproximadamente
se crea un blog por segundo (aunque la gran mayoría no sobreviven al
primer año de vida).
En el ámbito de la salud contamos con lo que se ha bautizado como
10. En español bitácora personal o weblog.
98

la ‘blogosfera sanitaria’,
compuesta por numerosos
blogs creados por
profesionales, instituciones
y pacientes, y en los
que se produce mucho
conocimiento, se comparte
información sobre salud,
al tiempo que se genera
debate y conversación.
Un buen sitio para conocer
todos los blogs que surgen
alrededor de la salud es
el apartado ‘Blogosfera
sanitaria’ de la Wikisanidad.
Allí están organizados
La blogosfera sanitaria en Wikisanidad
en distintas categorías
profesionales y clasificados también aquellos de instituciones y
pacientes.
Desde Somosmedicina han generado también un listado con más de 500
blogs en español sobre salud y que sigue creciendo día a día.
La finalidad de los blogs sanitarios es tan diversa como sus autores. Así
disponemos de publicaciones dirigidas a profesionales de salud, o como
espacio de debate y opinión. Otros se enfocan a elaborar contenidos
para pacientes o como medio de comunicación de distintos proyectos.
Y son también usados por las propias instituciones, como canales de
difusión de sus propios contenidos.
El hecho es que cada día más profesionales descubren la utilidad de crear
un blog o página web sobre salud y que gracias a sencillas plataformas
de publicación, pueden gestionarlo fácilmente y contribuyen a la
generación de conocimiento sobre salud de la blogosfera sanitaria.
99

Para saber más...
Fernández-Salazar, S., Ramos-Morcillo, A. J.
Prescripción de links y de aplicaciones móviles fiables
y seguras, ¿estamos preparados para este nuevo
reto?
Cámara Anguita S. “ONcare — Ciclo de Transferencia
de Tecnología.”
Gagnon et al.“Systematic Review of Factors
Influencing the Adoption of Information and
Communication Technologies by Healthcare
Professionals.”(en inglés)
Moorhead, S Anne, et al.“A New Dimension of
Health Care: Systematic Review of the Uses,
Benefits, and Limitations of Social Media for Health
Communication.” (en inglés)
Sitio web de la Wikisanidad
Listado de la blogosfera sanitaria en castellano
elaborado por Somos Medicina

Libros e informes
Libro: ‘El ePacientes y redes sociales’. (PDF)
Libro: ‘Social Media in clinical practice’
Vídeos
Mónica Moro. Presentación Wiki Sanidad en el Social
Good Summit
Bas Bloem. TEDxMaastricht ‘Participatory Medicine’
(subtitulos español)

Capítulo 5. Instituciones
sanitarias y estrategias
de salud apoyadas por
tecnologías
El papel de las instituciones sanitarias
en la e-salud
El cuadro que estamos dibujando en esta primera parte sobre el uso de
Internet y las nuevas tecnologías en la salud, no podría estar completo
sin hablar sobre el importante papel que juegan las administraciones e
instituciones sanitarias y el uso que hacen de estas tecnologías.
El interés de los organismos internacionales en este sentido ha ido
en aumento durante los últimos años, y están apostando por la
incorporación de las tecnologías para mejorar la, calidad, seguridad
y eficiencia de los servicios de salud. La OMS tiene varias líneas de
acción y la UE dispone de un Plan de acción en e-salud 2012-2020, que
tiene como objetivos mejorar la interoperabilidad1 de la información y
entre las organizaciones, y mejorar la investigación y el desarrollo de
programas de innovación en e-salud2.
1. Capacidad de los sistemas de información y de los procedimientos a los que éstos dan
soporte, de compartir datos y posibilitar el intercambio de información y conocimiento
entre ellos.
2. eHealth Action Plan 2012-2020: Innovative healthcare for the 21st century.

El hecho de contar con estrategias claras en este sentido podría suponer
a la larga una mejora de los niveles de coordinación en comunicación
y recursos, evitando así la aparición de duplicidades de programas o el
lanzamiento de mensajes contradictorios que pueden generar confusión
en los usuarios del sistema de salud.
Pero a pesar de la voluntad política y del desarrollo de planes
estratégicos, la implantación de proyectos que repercutan en la práctica
profesional real, es todavía muy limitada y desigual entre los distintos
ámbitos de salud. Hoy en día existen numerosas barreras que dificultan
este desarrollo, relacionadas con el manejo y confidencialidad de la
información, la falta de interoperabilidad entre los datos, la falta de
evidencia científica a favor de su utilización, el desconocimiento de la
rentabilidad y coste-beneficio de las estrategias, la resistencia al cambio
de organizaciones y en general, la falta de integración y coordinación
entre las diferentes instituciones sanitarias.
104
Página web del Plan de acción 2012-2020 de la Comisión Europea

Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías
A falta de estrategias globales coordinadas y bien definidas sobre el
uso de tecnologías y social media en estos entornos, están proliferando
numerosas iniciativas locales entre los centros sanitarios y organizaciones,
los cuales están incorporando varios proyectos relacionados con el uso
de Internet y las redes sociales.
Los usos que hacen las instituciones de estos nuevos canales son variados
y entre ellos podemos destacar tres tipos:
• Comunicación de servicios, divulgación de noticias de interés y
difusión de campañas de prevención y promoción de la salud.
• Educación para la salud a través de entornos web y aulas de
pacientes.
• Gestión del conocimiento, formación y ayuda a la investigación
de profesionales.
Comunicación y divulgación de
información sanitaria
Una de las principales funciones que cumple Internet en relación con la
salud es la divulgación información. Así, las redes sociales están ayudando
a las organizaciones en sus estrategias de prevención y promoción de
la salud, poniendo al alcance de los ciudadanos información de calidad
sobre hábitos de vida saludables, en busca de una mejor capacitación
que derive en una mejora en la toma de decisiones sobre su salud y un
mayor nivel de autocuidado.
105

Imagen. Canal Youtube del Hospital
La Fe, que cuenta con más de 500.000
reproducciones de sus vídeos.
106
Son varios los hospitales y
servicios de salud que están
aprovechando el potencial
amplificador que tienen las redes
sociales, para comunicarse con
pacientes y profesionales. Para
ello tienen presencia en espacios
como Facebook, Twitter, Youtube
y también en redes menos usadas
en salud como Instagram, Flickr o
Pinterest.
A través de estos canales publican información y contenidos de interés
sobre los servicios que ofrecen, o van un paso más allá y permiten una
bidireccionalidad en la comunicación, dando la posibilidad a los usuarios
de aportar información y participar en la conversación.
La ‘Guía práctica para el uso de
redes sociales en organizaciones
sanitarias’ es un buen recurso
para conocer más a fondo el
uso que se está haciendo en
el ámbito de la gestión de
la comunicación, por parte
de instituciones de salud,
asociaciones de pacientes y
organizaciones profesionales.

Estos servicios ofrecidos a través de Internet suponen en muchos casos
una puerta de entrada o de contacto para el paciente con el sistema
sanitario, sustituyendo otras vías de comunicación clásicas como era el
teléfono.
Y son también ya muchos los servicios de salud que disponen de servicios
de petición de cita previa en sus páginas web o a través de aplicaciones
para dispositivos móviles (teléfonos y tabletas), gestionando a través de
ellos las citas o incorporando espacios para sugerencias y reclamaciones.
El hospital Sant Joan de Déu es un referente en España en la
implantación de una estrategia sobre el uso de los medios sociales,
combinando de forma muy acertada distintas redes y herramientas. El
proyecto denominado ‘Hospital líquido’ engloba una serie de servicios
relacionados con las nuevas tecnologías, con la finalidad de conseguir
llevar la atención al paciente más allá de sus fronteras físicas y gestionar
el conocimiento que se genera en el entorno de la organización.
Para ello integra servicios como el de telemedicina, que permite poner
en contacto a sus profesionales con los de otros hospitales externos y
107
Imagen de la página web del hospital Sant Joan de Déu.

conseguir una mayor agilidad a la hora de realizar sesiones clínicas e
interconsultas.
Y también lidera iniciativas como la ‘Guía metabólica’3, a través de un
portal web en el que las familias de niños con enfermedades metabólicas
pueden encontrar información sobre su enfermedad, consejos sobre
nutrición y recomendaciones prácticas para el día a día de estos niños.
Guías de usos y estilo en las redes sociales de la Consejería de Salud de Andalucía, País
108
Vasco y Cataluña.
Algunas instituciones y servicios de salud han elaborado una serie de
guías para formar y fomentar a los profesionales en los usos que éstos
hagan de Internet y las redes sociales. Estas guías no solo suponen
un recurso de ayuda, sino que también permiten crear un canal que
englobe todas las iniciativas sobre salud y tecnologías del servicio de
salud al que pertenecen, coordinando las actividades, asesorando a los
profesionales y unificando criterios. En España se han publicado guías
como las de Andalucía, País Vasco y Cataluña.
3. http://www.guiametabolica.org/.

A través de estas guías se intenta orientar a los profesionales sobre
distintos temas relacionados con el uso de Internet y redes sociales en
salud, abordando aspectos como:
• El trato que hay que dar a la información y a la imagen corporativa.
• Cómo definir una estrategia de comunicación y participación en
redes sociales.
• Aspectos relacionados con la seguridad de la información.
• Tipos de redes sociales y posibles usos en el ámbito sanitario.
• Herramientas de colaboración y trabajo en grupo en instituciones
sanitarias.
• Publicación en medios sociales.
• Análisis de métricas e impacto en Internet.
• Normas de estilo a la hora de publicar, en función del medio
empleado y de si la fuente es un profesional o una organización.
Estrategias y programas de salud
basados en el uso de TIC
Hace tiempo que se desarrollan estrategias en salud para fomentar
el autocuidado de los pacientes en el manejo de sus enfermedades
crónicas. Programas multidisciplinares que persiguen el aumento de
aptitudes y niveles de confianza de los pacientes frente a su enfermedad.
Dichas estrategias tratan de cambiar el clásico modelo paternalista o
vertical, en otro de tipo participativo u horizontal, en el que el paciente
es el centro y se siente responsable de su nivel de salud, busca nueva
información y quiere participar en la toma de decisiones que afectan a
su salud.
Ha sido durante los últimos años cuando estas iniciativas han tomado
una mayor relevancia y empezado su desarrollo e incorporación en los
planes estratégicos de algunos servicios de salud regionales.
109

Empezamos a hablar de pacientes empoderados, expertos, activos
o participativos y de distintos programas, que aunque difieren en la
metodología, comparten objetivos comunes, ya que buscan la mejora
en la calidad de vida de los pacientes y un mayor control en la propia
gestión de su salud.
Las características y formatos de estos programas son muy distintos
entre sí, variando tanto en la participación e interacción de pacientes
y profesionales, como en el tipo de recursos y metodología ofrecida.
Los más conocidos se basan en la metodología Stanford del Chronic
Disease Self-Management Program (CDSMP), por ser el modelo más
estructurado y con un mayor nivel de evidencia a su favor.
Tabla. Iniciativas autocuidados y uso de las TIC (extraída del artículo ‘Panorama de las
Estos tipos de programas suelen medir el impacto a medio y largo plazo
y han arrojado resultados positivos en la mejora de la calidad de vida,
el aumento en el control de la enfermedad y los niveles de autoeficacia.
Incluso alguno de ellos podría suponer un ahorro de costes sanitarios,
aunque quizás sea necesario un mayor número de estudios en este
sentido y una adaptación de los contenidos a nuestro entorno.
El Programa Paciente Activo del País Vasco es un servicio que ofrece
información y formación a pacientes crónicos y cuidadores, para
promover la salud, mejorar el autocuidado y favorecer la toma de
110
iniciativas de educación para el autocuidado en España’).

decisiones de los ciudadanos. Para ello se ofrecen distintos cursos
en grupos reducidos que están dirigidos por los propios pacientes o
cuidadores, por lo que se potencia el aprendizaje por modelos entre
pares.
Otras iniciativas como el
programa Paciente Experto
2.0 del Servicio Gallego
de Salud o el Paciente
Experto del Instituto de
Salud Catalán, persiguen
los mismos objetivos de
fomento del autocuidado,
la corresponsabilidad y la
búsqueda de autonomía,
mediante la formación
de pacientes en distintas
Vídeo-charla en Salud Conectada sobre el
habilidades para que sean
Programa Paciente Activo del País Vasco.
estos los que después
transmitan los conocimientos y ayuden a otras personas.
Son programas multidisciplinares en los que participan profesionales
de distintos ámbitos, que actúan como formadores, observadores y
asesores de los pacientes expertos.
Algunas de estas iniciativas están empezando ya a incorporar herramientas
y recursos web en sus programas, tanto a través de formación en línea,
como incluyendo estrategias de información y comunicación mediante el
uso de redes sociales. Y parece que la tendencia es a que exista cada vez
una mayor integración de estas herramientas en este tipo de programas.
En este sentido, uno de los
proyectos que más eficazmente
incorpora el uso de las
tecnologías de la información
111

y la comunicación es Forumclinic del Hospital Clinic de Barcelona,
que se basa en el uso de foros virtuales moderados por profesionales
y que desarrollaremos en el siguiente capítulo, cuando hablemos de
‘Tecnologías de Acercamiento’.
Otras formas de uso de la tecnología permiten acercar distintos
servicios sanitarios a los ciudadanos. Es el caso de la telesalud, término
muy relacionado con otros como la telemedicina o teleenfermería, los
cuales posibilitan el acceso de los pacientes a la medicina y cuidados de
enfermería de forma remota, mediante el uso de soluciones tecnológicas.
Dentro de estos términos se incluyen también otro tipo de servicios,
como es la gestión remota de pacientes, que permite el seguimiento
y control de personas con enfermedades crónicas como la diabetes,
hipertensión o enfermedades cardiacas y respiratorias, a través de
la telemonitorización mediante el uso de sensores y aplicaciones
móviles, de forma que el paciente pueda estar más controlado y evite
desplazamientos innecesarios a su centro sanitario.
Los datos obtenidos de las investigaciones llevadas a cabo en este
campo, no son del todo concluyentes, pero algunos estudios apuntan a
que un uso adecuado de estos servicios podría reducir las visitas de los
pacientes a los centros de urgencias. Lo que si parece claro, es que los
pacientes que utilizan estos servicios perciben una mayor comodidad
por el ahorro de tiempo que supone y la reducción de desplazamientos
al hospital.
112

La gestión del conocimiento en las
organizaciones de salud
El conocimiento siempre ha sido un recurso importante, pero en el
momento en que vivimos se está convirtiendo en un elemento crítico
y fundamental para favorecer la innovación en cualquier organización.
Como dijimos al principio del libro, el concepto ‘sociedad de la
información’ está siendo superado en estos momentos por el de
‘sociedad del conocimiento’, en la cual el conocimiento fluye por las
distintas redes (presenciales y digitales) y es atraído y concentrado en
distintos entornos.
Algunas organizaciones se están dando cuenta del valor que tiene el
conocimiento como materia prima y comienzan a proyectar estrategias
para intentar retenerlo y que su gestión les sirva como motor de
innovación y ventaja competitiva frente a otras empresas.
En el año 1990 Peter Senge resalta la importancia de la gestión del
conocimiento y empieza a hablar de ‘Organizaciones que aprenden’,
definiéndolas como aquellas en las que sus integrantes no pueden dejar
de aprender, porque el aprendizaje forma parte del tejido cotidiano.
Son organizaciones que contienen en su ADN una cultura de aprendizaje,
lo que les permite adaptarse a los cambios y lidian mejor con la
complejidad y la incertidumbre.
Las organizaciones de salud no pueden vivir ajenas al potencial que
tendría para ellas una gestión adecuada del conocimiento que contienen,
113

la cual supondría una serie de ventajas:
• Profesionales más formados y motivados, lo que redunda en una
mejor atención a los pacientes.
• Pacientes más informados, escuchados y comprometidos con las
instituciones.
• Instituciones más visibles, permeables a la innovación y
competitivas.
El Sistema Británico de Salud (NHS) realizó un estudio en el año 2006
preguntándose si podría convertirse en una Organización que aprende,
el cual concluía que dada la complejidad y burocracia que contenía su
sistema, era muy difícil que lo consiguiera como tal, aunque sí que lo
podrían lograr sus instituciones, en distinto grado y de forma separada.
Parece por lo tanto difícil crear ecosistemas de gestión del conocimiento
de carácter horizontal, en administraciones excesivamente rígidas o
verticales, como son las Administraciones de Salud, aunque quizás
podría ser factible a nivel individual dentro de las instituciones que estos
contienen.
Podemos señalar varios factores críticos de éxito para la gestión del
conocimiento en una organización de salud:
• Capacidad para identificar las fuentes críticas de
conocimiento, tanto de su propia organización (los llamados
intraemprendedores), como de otros entornos.
• Integrar en su estructura a arquitectos o diseñadores de
estrategias, capaces de identificar los campos del conocimiento
críticos para la organización y de crear los ecosistemas y
entornos de interacción necesarios.
• Gestionar no solo el conocimiento explícito, sino también el
tácito (nota al pie: Conocimiento informal, personal o social,
difícil de expresar de forma sistematizada—poco visible y difícil
de compartir por los medios tradicionales)
• Reorientar rutinas y procesos hacia la gestión del conocimiento,
114

incorporándolos en la propia cultura de la organización.
• Incorporar nuevas formas de aprendizaje: comunidades
de práctica, grupos de trabajo colaborativo mediados por
tecnologías, formación en línea, gestión de bases de datos, etc.
• Tener capacidad de comunicación dentro de la organización,
para hacer partícipes de esta cultura a sus integrantes y que
estos alineen sus objetivos y aprendizaje con los de la institución.
• Conseguir integrar el conocimiento en los procesos asistenciales,
para que de verdad sirva como herramienta de mejora a nivel
profesional y que esta redunde en mejorar la salud de las
personas.
Vídeo. Charla en #Teku20 sobre la gestión del conocimiento
Lo cierto es, que lejos de esta realidad ideal en la que las organizaciones
son capaces de retener y atraer el conocimiento, son todavía muy pocas
las instituciones sanitarias que disponen de estrategias globales en este
sentido y más bien desarrollan acciones puntuales, poco integradas y que
habitualmente se limitan a crear páginas de agrupación de información y
recursos, cursos de formación en plataformas digitales o el desarrollo de
proyectos aislados de formación a través de comunidades de práctica.
Desde las páginas web de algunas instituciones sanitarias se están
integrando servicios específicos para profesionales, desde los que
se ofrece información de interés sobre aspectos laborales y diversas
herramientas de ayuda al profesional.
115
en organizaciones

Por ejemplo el Portal de Salud de Castilla y León, pone a disposición de
los profesionales un portal electrónico que da acceso a servicios tales
como: legislación y recursos humanos, formación en línea, recursos
de investigación, documentación en la atención a pacientes crónicos,
seguridad alimentaria, etc.
Otras instituciones crean comunidades virtuales para dar participación
a sus profesionales y que estos a su vez participen en la información que
se ofrece a los ciudadanos.
La plataforma de Cuidados 2.0 del Departamento de Salud de Alicante
fue creada como forma de impulsar los cuidados de enfermería y medio
de comunicación con los pacientes, a través del cual estos pueden
conocer las unidades que componen el hospital y acceder a material de
educación para su salud.
La gestión del conocimiento en las organizaciones de salud, no solo se
limita a la creación de espacios y comunidades en los que puedan conectar
los profesionales y aprender los unos de los otros, sino que también
necesita de lugares en los que almacenar la información generada y a
los que el usuario pueda acceder y encontrar de forma sencilla aquello
116
Área profesional del Portal de Salud de Castilla y León.

Secciones que componen la web Cuidados 2.0 de la
117
que necesita, por lo que es
fundamental contar con
una base de datos bien
gestionada.
El Portal de artroscopia es
un buen ejemplo de sitio
web con gran cantidad de
información y de muy fácil
acceso a través de distintas
categorías o de su buscador
integrado, basado en
búsqueda semántica4 que
hace mucho más fácil que
el usuario pueda encontrar
aquello que busca.
Generalitat Valenciana.
Una forma interesante de generar y organizar conocimiento en las
instituciones, es a través de las comunidades de práctica, que se
caracterizan por constituirse en
torno a grupos de profesionales con
la finalidad de aprender sobre uno o
varios temas.
De ellas hablaremos durante el
capítulo dedicado a los nuevos retos
en formación, por lo que tan solo
señalar que durante los últimos
años están en auge, quizás ayudadas
por las tecnologías que permiten el
intercambio y el trabajo en grupo,
Imagen del Portal de artroscopia
4. La búsqueda semántica persigue aumentar la precisión de los resultados de búsqueda,
mediante tecnologías de interpretación del texto.

y que algunas organizaciones sanitarias han empezado a adoptarlas
obteniendo buenos resultados.
Otras iniciativas abundan en la formación de los profesionales de la salud,
pero a través de fórmulas innovadoras. Es el caso del Programa ‘5 minutos’
del Hospital Sant Joan de Déu, dirigido a profesionales de enfermería, en
el cual éstos graban pequeños vídeos de corta duración, que sirven para
que otros profesionales puedan actualizar sus conocimientos de forma
sencilla mediante de sesiones breves e interactivas.
Parece que la tendencia avanza en el sentido de que cada vez más
instituciones incorporen proyectos puntuales, que permitan gestionar
y capitalizar de un modo u otro todo el conocimiento que albergan los
pacientes y profesionales.
Lo ideal en todo caso sería establecer estrategias claras de gestión
del conocimiento, que permitieran aprovechar al máximo el potencial
que tiene este recurso, lo que redundaría en unos profesionales más
formados y en una atención de mayor calidad, junto a unos pacientes
cada vez más implicados en la gestión de su propia salud.
Estrategias socio-sanitarias hacia el
cambio cultural. El Manifiesto Abla
Uno de los proyectos más interesantes de innovación sociosanitaria está
teniendo lugar en una localidad almeriense de apenas 1.500 habitantes,
llamada Abla. Allí confluyen la participación ciudadana y la salud para
dar lugar a propuestas apoyadas en el uso de la web social y las nuevas
tecnologías. Y por ello forma parte de la Red Europea Living Labs como
espacio social de innovación, iniciativa encargada de buscar nuevos
modelos de innovación que incluyan la participación ciudadana.
118

En Abla se celebraron en el año 2010 las III Jornadas Living Labs de
Ámbito Rural, en las cuales se gestó lo que después se conocería como
‘Manifiesto Salud 2.0. - Líneas para una salud participativa’. Dicho
manifiesto surge como un proyecto colaborativo multidisciplinar y
participativo, que aboga por:
Imagen. Acceso al manifiesto
119
“avanzar hacia un nuevo modelo
sociosanitario más sostenible, participativo
y democrático, en el que las relaciones
entre la ciudadanía, los profesionales
y las organizaciones sean necesaria y
oportunamente rediseñadas para lograr
una sanidad más accesible y cercana.”
El manifiesto propone un cambio en la cultura de las organizaciones
sanitarias, basado en los principios de la web social y en definitiva, de
la Salud 2.0, y propone unas ideas fuerza o líneas de actuación para
la ciudadanía y los profesionales sanitarios. Ideas que persiguen un
modelo sanitario centrado en el paciente, el cual es más autónomo
y responsable de la gestión de su propia salud y que se apoya en los
beneficios que ofrece la tecnología para conseguirlo.
Uno de los proyectos de salud desarrollados en este entorno es el
de ‘e-ECE: innovación en cuidados en la sociedad del conocimiento’,
coordinado por Maria Teresa Martínez Lao y que está enfocado a mejorar
la calidad de vida y perspectiva personal y profesional de las cuidadoras,
salvando la brecha digital, y que trata de aprovechar la información y los
recursos TIC disponibles.
El programa busca por tanto acercar el uso de las nuevas tecnologías
a las cuidadoras familiares, ofreciéndoles espacios de aprendizaje en
Internet y herramientas web, y creando una red social de conocimiento
compartido en torno a la figura de la cuidadora.

Para saber más...
Página web del EHealth Action Plan 2012-2020
Jovell, A. J. “El Paciente Del Siglo XXI.”
Página web de la Escuela Gallega de Salud para
ciudadanos
Página web del Aula de Pacientes de Castilla y León
Página de la Escuela de Pacientes de Andalucía
Página web del programa Paciente Activo del País
Vasco
Web de cuidados 2.0 de la Generalitat Valenciana

Libros e informes
Guía para el uso de redes sociales en organizaciones
sanitarias
Guía de usos y estilo en las redes sociales del Sistema
Sanitario Público de Andalucía
Guía de redes sociales de la Generalitat de Catalunya
Guía de usos y estilo en redes sociales del Gobierno
Vasco
Informe. Gestión remota de pacientes’, de IESE-Accenture
y Telefónica
Vídeos
Presentación iniciativas innovadoras enfermería del
Hospital Sant Joan de Deu
Charla con Estibaliz Gamboa sobre el programa
‘Paciente Activo’ del País Vasco
Charla en #Teku20 sobre la gestión del conocimiento
en organizaciones

Capítulo 6. Redes
sociales, comunidades
virtuales y Tecnologías de
Acercamiento en salud
Como vimos en el capítulo dedicado a Internet y la web 2.0, las redes
sociales y las comunidades virtuales se están convirtiendo en uno de
los ejes centrales de la e-salud, porque permiten el acercamiento de
pacientes y profesionales y se configuran como espacios donde se
produce un gran intercambio de conocimiento en salud, se establecen
relaciones y se favorece la ayuda y el aprendizaje entre iguales.
Cuando hablábamos de la e-Salud y de los servicios que la configuran,
hicimos también referencia a la Salud 2.0 y el aspecto social del uso de
las tecnologías. Es precisamente la aplicación de esta capa social la que
está contribuyendo de una manera importante a la redefinición de las
relaciones entre los distintos agentes que conforman la salud.
Si a esto sumamos el hecho de que muchos pacientes quieren tomar
parte en el control de su salud y empiezan a ser muy activos en el uso
de estas tecnologías, tenemos como resultado la aparición de redes y
comunidades virtuales de pacientes en la que comparten intereses
comunes y gestionan información relacionada con su salud.
Veremos que este tipo de comunidades virtuales se configuran como
‘tecnologías de acercamiento’, ya que consiguen acercar a las personas
hacia un mejor conocimiento de su salud , que deriva en un mayor nivel

de autocuidado y una mejora en la toma de decisiones. Además estas
tecnologías posibilitan que personas alejadas entre sí puedan conectar y
establecer lazos, compartiendo conocimientos de salud, potenciando el
aprendizaje por modelos y facilitando el apoyo entre iguales.
Redes sociales y salud
Podemos definir una ‘Red social’ como la forma de representar una
estructura social de individuos relacionados conforme a un criterio, que
suele ser un lazo interpersonal, una relación profesional, o una condición
de salud.
Si trasladamos este concepto a Internet, tendríamos como resultado las
redes o comunidades virtuales, que se constituyen mediadas por el uso
de sistemas de información que permiten las interacciones y facilitan la
cohesión de sus miembros.
Desde la aparición de la web 2.0, las redes sociales han tenido un
crecimiento muy importante, tanto en su número, como en el de los
usuarios y el tiempo que dedican a la interacción en estos espacios.
124
Evolución de la penetración de las redes sociales en España.
(obtenido del IV Estudio anual de las Redes Sociales).

Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud
Aparecen así en Internet una serie de redes sociales en las que interactúan
personas que comparten algún vínculo o que tienen características
comunes, que son utilizadas para aspectos personales o profesionales
y son aprovechadas también como vehículo de acercamiento a temas
de salud.
Podemos hablar por un lado de redes generalistas (como son los casos
de Facebook y Twitter), que son aquellas que no fueron creadas con fines
sanitarios, pero en las que se establecen grupos de personas hablando e
intercambiando información y experiencias sobre salud.
Y por otro lado se están creando redes especialistas de pacientes, de
profesionales sanitarios, o redes mixtas, que están orientadas desde un
primer momento para albergar personas con unas condiciones de salud
concretas y cuyas herramientas están definidas y son más específicas
para el propósito que se construyeron.
Lo cierto es que el número de espacios de encuentro que están facilitando
estas tecnologías de acercamiento va en aumento. Cada día surgen
nuevas redes sociales, comunidades de pacientes, de profesionales,
híbridas, en espacios informales, en aplicaciones móviles, promovidas
por instituciones o por iniciativas personales, etc.
Es por eso que el panorama actual no dibuja una red social de salud
dominante sobre las demás (como podría ser el caso de Facebook o
Twitter en las redes generalistas), sino un mapa con múltiples redes de
distinto tamaño. Veremos si en el futuro alguna de ellas se consolida
como red de referencia, o si la tendencia es hacia una mayor atomización
y diversificación del ecosistema de salud 2.0.
125

Y aunque los límites entre lo que llamamos ‘real’ y ‘virtual’ empiezan a
difuminarse (tanto que las nuevas generaciones no hacen esta división
y lo integran como un todo), en la actualidad seguimos hablando de
comunidades reales o virtuales.
Por eso en este libro continuaremos refiriéndonos a espacios y
comunidades ‘virtuales’ de pacientes o profesionales. Ya que estas surgen
como espacios de encuentro en Internet, en el que sus usuarios utilizan
estas tecnologías como herramientas de contacto y comunicación,
aunque a partir de las ellas se generen también encuentros en otros
entornos presenciales.
Lo cierto es que poco a poco estamos creando nuestros propios Entornos
Personales de Salud (al estilo de los Entornos Personales de Aprendizaje),
en los cuales colocamos las fuentes de información relevantes para
nuestra salud, los espacios de participación en los que conectamos con
otros pacientes y profesionales, y a través de los cuáles interactuamos
con los entornos personales de salud de otras personas, aprovechando
todas las posibilidades que ofrece la web social.
126
Vídeo. Jordi Adell habla de Entorno Personal de Aprendizaje.
Concepto que podríamos adaptar y extrapolar al ámbito de la
salud.

Tipos de redes sociales y comunidades
virtuales
Dentro del universo de redes y comunidades que existe en Internet
en relación con la salud, podemos hablar de 3 tipos, en función de su
especificidad: generalistas, específicas e informales
Redes sociales generalistas
Son aquellas que se crearon con propósitos generales o inespecíficos, en
las que sus participantes comparten lazos o intereses comunes. Sería el
caso de redes como Facebook, Twitter, Google+ y LinkedIn.
Son utilizadas por millones de usuarios y disponen de una serie de
aplicaciones o herramientas que permiten configurar comunidades
temáticas sobre distintos temas de interés. En este sentido han surgido
varias iniciativas relacionadas con la salud, configuradas en torno a
grupos de debate, páginas y comunidades.
Por ejemplo el grupo en Facebook ‘El médico de mi hij@’, es un
espacio muy activo que cuenta con casi 11.000 miembros, en el que
profesionales sanitarios (pediatras, enfermeros, fisioterapéutas,
maestros, psicólogos,…) y padres experimentados, responden de forma
voluntaria a consultas de
pediatría y puericultura, con el
fin de ofrecer a otras personas
información y recursos que les
ayuden a gestionar mejor el
cuidado de sus hijos.
Dicha comunidad dispone de
un buscador y una zona de
archivo para acceder a temas
127

de interés y en ella los padres cuentan sus experiencias, suben fotos de
apoyo a sus consultas y son asesorados por los profesionales.
Este tipo de redes tiene la ventaja de que en ellas es muy fácil conseguir
sumar a nuevos miembros. Primero porque la mayor parte de sus
participantes ya pertenecen a la red y la usan para otros fines, por lo
que no necesitan aprender a utilizarla. Y segundo, porque el hecho de
que las aportaciones aparezcan en los muros de sus miembros, facilita la
promoción y difusión de contenidos entre los contactos de los usuarios,
haciéndola más ‘viral’.
Aunque por otro lado también tienen algunos inconvenientes, como el
hecho de que la información no se encuentra organizada por temas y a
veces es muy difícil de encontrar, de forma que los temas de consulta
más frecuentes salen reiteradamente y no pueden ser remitidos a los
ya respondidos. Además las posibilidades de configuración son muy
limitadas y están sujetas a la arbitrariedad de las condiciones de uso que
la red quiera imponer.
En Facebook existen también grupos de pacientes, como
la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),
que utiliza esta red social como canal de comunicación
complementario a su página web y difusión de sus propias iniciativas.
128
Página en Facebook de la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER)

Otra manera en las que las redes sociales generalistas resultan de utilidad,
es en la formación de los profesionales sanitarios. El grupo Med&Learn
(también en Facebook) es un grupo cerrado y bajo aprobación de
solicitud de ingreso, en el que existe un gran intercambio de información
y conocimiento biomédico y biotecnológico, con el objetivo de facilitar
el aprendizaje entre profesionales de la salud, en estos campos del
conocimiento.
En él los profesionales publican casos clínicos, exponen artículos o
muestran su opinión sobre cualquier tema, que a su vez son debatidos
por el grupo.
Como desventajas del uso de estas redes con fines sanitarios, podríamos
señalar que el hecho de ser grupos en los que se habla de muchos temas,
puede provocar que la conversación se desvíe lejos de los objetivos de
la comunidad, o que puedan generarse problemas relacionados con la
129
Grupo en Facebook ‘Med&Learn’

privacidad y seguridad de los datos, a la hora de compartir información
sobre pacientes. Además su utilización está sujeta a normas definidas
por la empresa responsable de la red social, de obligado cumplimiento
por los usuarios que participan.
Otro grupo dedicado a profesionales, es ‘Curas y heridas’, en el que
participan más de 3.000 personas, compartiendo conocimiento en
torno al diagnóstico, prevención y manejo terapéutico del cuidado de
las heridas.
Redes como Twitter, la red de los 140 caracteres, también tienen su
utilidad para temas de salud, aglutinando debates y conversaciones en
torno a distintos temas.
Un ejemplo son los ‘Tweetchats’ de salud, en los cuales se hace una
convocatoria para que las personas que así lo deseen puedan aportar su
opinión sobre un tema concreto, mediante ‘Tweets’ a los que se añade
una etiqueta identificativa (hashtag), de forma que pueda seguirse el
debate buscando las entradas marcadas con dicha etiqueta.
Uno de los más conocidos es el que se organiza alrededor de la etiqueta
#hcsm (HealthCare Social Media) que tiene su versión europea #hcsmeu
y española #hcsmeuES, el cual fue creado para aglutinar la conversación
sobre salud y social media, y que celebra encuentros síncronos en Twitter
cada cierto tiempo, en los que cualquier persona puede participar y
aportar su opinión en torno a varios temas propuestos.
Una iniciativa interesante que se desarrolla alrededor de Twitter es el
#CarnavalSalud, evento de participación libre en el que cada mes se
130

propone un tema y cada
persona interesada puede
escribir su opinión en un
blog, o un espacio cedido
para la ocasión. Una vez
finalizada la convocatoria, se
recopilan todas las entradas y
se extraen conclusiones.
Se pueden consultar las
ediciones convocadas hasta
el momento en la sección
específica de la Wikisanidad.
Twitter también es utilizada por muchos pacientes como herramienta
de búsqueda o forma de compartir contenidos alrededor de la salud.
Podemos por ejemplo realizar búsquedas de etiquetas sobre distintas
enfermedades (por ejemplo #cancer o #diabetes) y estar al día de la
conversación generada en torno a ellas. Hablaremos más a fondo
de Twitter, su utilización y las ventajas que puede suponer para un
profesional de la salud, en la segunda parte de este manual.
Página web de Carnaval de Salud en Wikisanidad
Otras redes generalistas como Google+ y LinkedIn también disponen
de espacios creados alrededor de la salud. Google+ ha creado
recientemente las ‘Comunidades’, similares a los grupos de Facebook,
pero con algunas características diferenciales. Como ventajas podemos
señalar una mejor organización de la información y un aspecto visual
más cuidado. La Comunidad ‘Salud Conectada’ de Google+, cuenta ya
con más de 1.300 miembros y en ella se comparten distintos recursos y
herramientas relacionadas con el uso de las tecnologías en el ámbito de
la salud.
131

Tampoco podemos olvidarnos de espacios como Youtube, la red social
de vídeos por excelencia, que surgió como un sitio donde alojar vídeos
y que también ha recibido su capa social, permitiendo que los usuarios
puedan crear, compartir y organizar sus vídeos favoritos de salud.
El lenguaje audiovisual se está convirtiendo en un buen medio
para difundir mensajes sanitarios y mejorar el autocuidado de las
personas, por lo que está viviendo un fuerte crecimiento y en Youtube
existen ya multitud de canales de vídeo de pacientes, profesionales y
organizaciones.
Entre los canales de Youtube creados por profesionales de la salud,
podemos destacar el de Rosa Pérez, enfermera muy activa en redes
sociales que comparte vídeos con consejos sobre seguridad, cuidados
y primeros auxilios, como forma de hacer educación para la salud a la
población.
Y por último señalar que estas redes sociales generalistas son también
utilizadas por las instituciones, asociaciones y otras entidades, como
medios de difusión o canales de comunicación de sus actividades, tal y
como vimos en el capítulo anterior.
Canal Youtube del Blog de Rosa Comunidad ‘Salud Conectada’ en Google+
132

133
Redes sociales específicas
La facilidad de uso de las herramientas en Internet y la necesidad de
compartir espacios en salud, han derivado en la aparición de redes
sociales específicas, que surgen en torno a un propósito común. Este
puede ser por ejemplo la unión de pacientes crónicos que comparten
una enfermedad y se configuran en una comunidad virtual, como el caso
por ejemplo de ‘tudiabetes.org’, o bien mediante iniciativas públicas o
privadas que fomentan la aparición de estos espacios.
‘Tudiabetes.org’ es una red social impulsada por Manny Hernández,
paciente que fue diagnósticado en el año 2002 de diabetes tipo I y que
comenzó a asistir a reuniones presenciales para pacientes portadores de
bombas de insulina.
Eso le hizo descubrir que
el aprendizaje de otros
pacientes expertos le
suponía un mejor control
de su enfermedad,
por lo que pensó que
establecer una red
social sobre diabetes
podría multiplicar ese
aprendizaje entre otras
personas, fundando la
comunidad en el año
Imagen de la web en español estudiabetes.org
2007.
La comunidad cuenta en la actualidad con cerca de 30.000 miembros
en su versión en inglés (tudiabetes.org) y 23.000 en la de español
(estudiabetes.org) y en ella se puede encontrar información sobre la
enfermedad, foros de discusión, grupos de ayuda, vídeos educativos,
blogs y espacios de comunicación entre sus miembros.

Esta enorme aglutinación de recursos y conocimientos en torno a una
enfermedad, la ha convertido en una de las redes de pacientes más
potentes y populares, constituyéndose como una auténtica comunidad
de práctica, en la que se gestiona el conocimiento y se favorece el
aprendizaje entre sus usuarios.
Otras redes de pacientes surgen de forma intencionada a partir de
iniciativas públicas o privadas , con el fin de conseguir atraer allí a
pacientes o profesionales y gestionar contenidos de salud.
En este sentido podemos hablar de comunidades como ‘redpacientes.
es’, que cuenta con más de 7.000 miembros activos compartiendo
conocimiento sobre más de 50 enfermedades, siendo los espacios sobre
esclerosis múltiple y fibromialgia los que mayor participación aglutinan.
Las ventajas de este tipo de redes específicas frente a las generalistas
e informales son varias. Por un lado estas comunidades se mantienen
unidas gracias a que sus integrantes comparten algo en común, que
actúa como pegamento y mantiene la cohesión del grupo. Además son
redes muy específicas y sus límites suelen estar bastante bien definidos,
lo que centra la conversación que allí se genera en torno a un tema
principal.
134
Imagen de la comunidad redpacientes.es

Son también espacios de
aprendizaje y gestión del
conocimiento en salud, en los
que pacientes y profesionales
pueden aprender unos de los
otros y actúan como filtros de
información en salud. El propio
grupo vuelca información sobre
Vídeo. Entrevista a Santiago Martínez
un tema, la filtra e incluso la
corrige, por lo que se destila información muy concreta y de mayor
calidad. Y permiten el acercamiento entre personas con intereses
comunes, actuando como un nexo y posibilitando la creación de
relaciones entre sus miembros.
Existen también redes específicas para profesionales de salud, en las
que se ofrecen información y recursos para mejorar la formación, se
comparten noticias relacionadas y sus miembros pueden conectar entre
ellos y debatir sobre diversos temas o casos clínicos.
HermesCloud es una red
multidisciplinar creada por
Citec-b para el Hospital Clínico
San Carlos de Madrid y adaptada
para que los profesionales
sanitarios puedan participar en
distintos espacios. Dispone de
un portal de noticias médicas,
grupos de debate, blogs
sobre salud y herramientas de
simulación clínica.
Otra red social que intenta aglutinar a profesionales de salud (médicos,
enfermeros, farmacéuticos y fisioterapeutas) es Ippok, creada por
Diario Médico y Correo Farmacéutico, que aglutina a más de 7.000
profesionales y que se compone de varios espacios para proyectos,
debates, casos clínicos y eventos relacionados con la salud.
135
redpacientes.es

Redes sociales informales
Por último no podemos obviar otro tipo de espacios, que aunque tienen
carácter informal, también aglutinan gran parte de la conversación en
salud. Son todos aquellos entornos que no fueron creados en principio
como comunidades de salud en sí mismas, pero que el carácter social
que ha aportado la web 2.0, las ha convertido en microrredes o
microcomunidades en las que existen distintos grados de participación.
Es el caso de los blogs (de pacientes, profesionales o instituciones) o de
los foros de debate, que adquieren por sus características sociales esta
dimensión de comunidades.
Imagen de la comunidad redpacientes.es
136
Por ejemplo los foros de debate
de ‘En femenino’ iniciaron
su camino como un sitio
web donde muchas mujeres
compartían sus preguntas
sobre distintos temas, que
eran a su vez respondidas
por otras participantes. Su
rápido crecimiento ha hecho
que su foro de salud sea uno
de los más visitados y cuente
en la actualidad con más de 3
millones de mensajes.
Lo cierto es que cada día es más difícil establecer los límites entre lo
que es una página web, un blog, un foro de debate, una red social o una
comunidad virtual. La aplicación de la capa social los ha convertido en
espacios de participación, con posibilidades de aprendizaje y en los que
fluye en mayor o menor medida conocimiento en salud.

Tecnologías de Acercamiento en Salud
Vamos a llamar ‘tecnologías de acercamiento’ a todas aquellas que
acercan a las personas a un mejor estado de salud. Este acercamiento se
puede producir a varios niveles:
• Mejorando los conocimientos que tienen las personas de su
enfermedad y la toma de decisiones que afectan a su salud.
• Favoreciendo el control de sus síntomas a través de programas
137
de telemedicina o gestión remota de su enfermedad.
• Haciendo más accesible el sistema sanitario a aquellas
personas que por su situación geográfica no podrían llegar
en condiciones normales.
• Mejorando la comunicación entre pacientes, profesionales e
instituciones.
• Poniendo en contacto a aquellas personas que comparten
condiciones de salud similares, favoreciendo el aprendizaje
por modelos y el apoyo mutuo.
Siguiendo este modelo, podríamos
establecer que la mayor parte de
los servicios y herramientas que
hemos citado hasta el momento
serían potencialmente Tecnologías
de Acercamiento, aunque en muchos
casos podríamos decir que no existe
la suficiente evidencia científica para
decir que éstas contribuyen a una
mejora en la salud.
Este es el caso por ejemplo de las miles de aplicaciones que existen
ya para dispositivos móviles (en estos momentos más de 45.000), que
crecen a un ritmo exponencial y son pocas las que han sido evaluadas en
busca de esa evidencia que avale su utilidad.

Las comunidades virtuales de pacientes son un buen ejemplo de lo
que pueden conseguir estas tecnologías, ya que consiguen conectar a
personas muy alejadas entre sí y a través de las cuales los pacientes
pueden establecer lazos, compartir conocimiento y potenciar su
aprendizaje.
La aparición de estos espacios gracias al uso de estas tecnologías y
herramientas, están propiciando cambios en los programas de educación
para la salud, pasando de un modelo clásico en que el conocimiento
únicamente se transmitía de forma vertical, desde el profesional
experto hacia el paciente, hacia nuevos modelos horizontales, en los
que ambas partes tienen algo que aportar. Se consigue poner así en
valor la experiencia que tienen los propios pacientes o familiares, cuya
perspectiva es muy importante para otros pacientes a la hora de encarar
su enfermedad.
A los ya mencionados programas de Paciente Experto, se suman otras
iniciativas públicas y privadas, que también tienen como objetivo
mejorar la salud de las personas mediante el uso de tecnologías de la
información y la comunicación.
Forumclinic es un programa de salud gestionado por el Hospital Clinic
de Barcelona, a través del cual personas con diversas enfermedades
138
Vídeo. TEDxValladolid
hablando sobre tecnologías
de acercamiento en salud

crónicas encuentran información
relevante sobre su condición de
salud, resuelven dudas y se dan
apoyo mutuo.
El programa está diseñado
para ofrecer a los usuarios
información útil, rigurosa y
de calidad, y se centra en la
participación de pacientes y
familiares en distintos foros
moderados por profesionales
sanitarios.
Imagen. Web del Programa Forumclinic
Tiene como objetivo aumentar el grado de autonomía que tienen las
personas con respecto a su salud y para ello cuenta con 12 foros temáticos
(los más activos son los de cáncer de mama, depresión y esquizofrenia),
en los que los pacientes aprenden a partir de las experiencias de otras
personas, que actúan como modelos.
Uno de los aspectos que más buscan y que valoran los pacientes en este
tipo de programas, es el apoyo que allí reciben. Porque gracias a estas
iniciativas los enfermos descubren que no están solos y que existen otras
personas en su misma situación, los cuales están mejorando su estado
de salud y en las que pueden apoyarse.
139

Y otro de los grandes beneficiados de estas iniciativas es el aprendizaje
por modelos que allí se produce. Los pacientes ven en primera persona
cómo otras personas son capaces de superar obstáculos y lidiar con
su enfermedad, lo que les sirve como referencia, aumentando su
motivación y sintiéndose más capacitados para afrontarla.
Además el hecho de que estos foros estén moderados por profesionales
sanitarios, supone para los pacientes un respaldo a la hora de percibir
la calidad en los contenidos que allí encuentran, además de un
fortalecimiento en la confianza que depositan en estos profesionales.
Imagen. Web de la Escuela de Pacientes de Andalucía
La Escuela de pacientes de Andalucía, es otro buen ejemplo del potencial
que tiene el uso de estas tecnologías como medio para hacer educación
para la salud y fomentar la participación de pacientes y familiares en la
gestión de su salud y toma de decisiones.
La escuela basa su proyecto en la formación de pacientes para que estos
a su vez formen a otros pacientes y cuidadores y les enseñen desde su
experiencia cómo vivir mejor con una enfermedad.
140

Y para favorecer esta formación dispone también de un portal web en el
que ofrece información y contenidos sobre salud, agrupados en distintas
temáticas, así como gran cantidad de recursos, enlaces a otras páginas,
vídeos, concursos, asociaciones, cursos, talleres y eventos relacionados.
Así mismo disponen de un aula virtual que sirve como herramienta de
apoyo a la formación, de la que los participantes pueden descargarse
materiales y documentación de respaldo para los talleres y ponerse en
contacto con otros formadores, a través de un espacio para consultas y
un foro de intercambio.
Alrededor de todas estas actividades que ofrecen estos programas, las
herramientas web permiten mejorar la comunicación entre profesionales
y pacientes, a través de la creación de blogs temáticos que contienen
información y recursos, y cuentas en redes sociales, que permiten
potenciar el alcance de estos servicios y favorecen la conversación.
141

Para saber más...
Página web del programa Forumclinic
Página web de la Escuela de pacientes de Andalucía
Página del Carnaval de Salud de la Wikisanidad
Web de la iniciativa #hcsmeuES (health care social
media europe España)
Huber H. et al. Decision-making in localized prostate
cancer: lessons learned from an online support group
Mónica Moro. Tweetchat: cómo participar y no morir
en el intento
Salud Conectada. Entornos personales de salud

Libros e informes
Libro. El epaciente y las redes sociales
Libro. Comunidades virtuales y redes sociales
Vídeos
Jordi Adell habla de Entorno Personal de Aprendizaje.
Entrevista a Santiago Martínez redpacientes.es
TEDxValladolid hablando sobre tecnologías de
acercamiento en salud

Parte II. Herramientas y
usos profesionales
Estamos trabajando para ofrecerte pronto la segunda parte de
este manual que incluirá los siguientes contenidos:
• Gestionando la información en la era de la hiperabundancia.
• Nuevos retos en formación: del e-learning a las comunidades
de práctica.
• Herramientas para mejorar la investigación en salud
• Aprovechando los entornos digitales para hacer educación
para la salud.
• Gestionando la identidad digital y la reputación profesional
en Internet.
• Usos de redes sociales con fines profesionales en salud
• Abordando la confidencialidad, seguridad y aspectos éticos
de la información en salud.
Si deseas que te informemos cuando esté disponible, apúntate en
nuestra lista de correo:

Terminología básica para
no enredarse en la red
Acceso abierto (open access). Posibilidad de proporcionar acceso
inmediato y sin restricciones a material digital educativo, académico o
científico, de una forma abierta y gratuita.
App. Aplicación que realiza una función específica en un equipo o
dispositivo, como teléfonos inteligentes, tabletas electrónicas, etc.
y que pueden ser descargadas o adquiridas de servicios de venta de
aplicaciones como son el AppStore y Android Market.
Audioblog. Blog cuyo contenido principal son grabaciones de audio.
Avatar. Hace referencia a la representación gráfica mediante un dibujo o
una fotografía de un usuario en Internet.
Backchannel. Espacio de debate o intercambio de opiniones que se
produce en redes sociales (sobre todo en Twitter) de forma simultánea
a una presentación realizada durante una jornada o evento.

Terminología básica para no enredarse en la red
Banner. Anuncio publicitario que se inserta en una página web.
Beta. Nombre que utilizan los desarrolladores de programas y
aplicaciones para definir un servicio que todavía puede contener errores,
porque está a prueba.
Blog. También llamado Weblog o bitácora. Sitio web redactado por uno
o varios autores y actualizado con relativa frecuencia, en el que sus
artículos o entradas se muestran en orden cronológico inverso.
Blogger o bloguero. Persona que es autora de un blog. También se refiere
a un servicio de Google que sirve para la creación de blogs gratuitos bajo
el dominio .blogspot.com
Blogosfera. Término para designar la agrupación de blogs en torno a un
tema.
Bookmarking. Almacenamiento de enlaces a páginas web, que permite
catalogar y organizar los sitios favoritos mediante etiquetas o categorías.
En español nos referimos a marcadores sociales.
Browser. Ver definición de ‘Navegador web’.
Buscador. Página web que permite buscar otras páginas en Internet
mediante la introducción de términos o palabras clave.
Captcha. Conjunto de caracteres que piden algunas páginas web o
servicios para comprobar si el usuario es una persona o un programa
informático.
Cloud computing o Computación en la nube. Es una forma de ofrecer
servicios de computación a través de Internet, de forma que el usuario
puede acceder al servicio desde cualquier dispositivo con conexión a
Internet.
149

Community Manager. Profesional responsable de una comunidad
virtual y que gestiona una marca o empresa en redes sociales.
CMS o Sistemas de Gestión de Contenidos. Consiste en un programa
que ofrece una estructura de soporte para la creación y gestión de
contenidos (páginas web) por parte de usuarios, permitiendo trabajar
sobre el contenido y el diseño de forma independiente.
Creative Commons. Organización sin ánimo de lucro que permite
usar y compartir contenidos y conocimiento (documentos, fotos, etc.)
mediante una serie de instrumentos jurídicos de carácter gratuito
(modelos de licencia).
Correo electrónico (e-mail). Aplicación mediante la cual un dispositivo
puede intercambiar mensajes con otros usuarios.
Crowdsourcing (multitud+externalización). Consiste en externalizar
tareas de forma colaborativa, como podría ser el hecho de realizar
un diseño participativo y distribuido entre varios miembros. En redes
sociales hace referencia a impulsar la colaboración en masa a través de
tecnologías sociales.
Crowdfunding. Financiación en masa o colectiva a través de una red
que permite recaudar dinero para financiar un proyecto mediante el
micromecenadgo.
Cultura digital. Conjunto de hábitos, actitudes y conocimientos que son
propios de la sociedad del conocimiento.
Descarga o download. Se refiere al hecho de hacer una copia del
contenido que está en Internet.
Desvirtualizar. Conocer a alguien de forma física tras haberlo hecho en
una red social.
150

Dominio. Conjunto de caracteres que identifican un sitio de Internet
accesible por un usuario, evitando tener que conocer direcciones
numéricas largas.
E-book. Ver definición de ‘Libro electrónico’.
E-Paciente. Persona que toma un papel activo en lo que se refiere a
su salud y usa Internet y otras tecnologías de la información y la
comunicación para mejorar su estado de salud o el de otras personas.
E-Salud (e-health). Término que engloba todo lo relacionado con la
prestación de servicios de salud a través de la utilización de tecnologías
de la información y la comunicación.
Emoticon. Conjunto de símbolos creados con caracteres y que
representan el rostro humano en sus distintas expresiones.
Empoderar (empowerment). Referido al paciente hace alusión al
hecho de ‘dar poder’ al paciente para aumentar los conocimientos
que tiene sobre la salud y mejorar su toma de decisiones. Un paciente
empoderado será aquel que desea obtener más información y quiere
participar porque está más comprometido con su salud.
Encriptación. Tecnología que permite establecer comunicaciones
seguras entre servicios y dispositivos, consiguiendo la confidencialidad
de los datos.
Enlace (link). Elemento que aparece en los documentos web y que
conecta una página web con otra, o entre varios elementos de una
misma página.
Estado. Información de la situación o circunstancia de un usuario en una
red social, que suele compartirse con otras personas.
151

Ética hacker. Conjunto de valores relacionados con la pasión, creatividad,
libertad y conciencia social, cuyo más conocido lema es ‘ningún problema
debería resolverse dos veces’.
Etiqueta (tag). Palabra que asigna atributos a documentos electrónicos,
permitiendo clasificarlos para organizarlos.
Facebook. Es una red social que cuenta con millones de usuarios, que
permite conectar con otras personas, establecer redes y compartir con
ellas información, fotos, chat y aplicaciones.
Feed (fuente web). Medio de difusión de contenidos de una página web
a aquellas personas que estén suscritas y que pueden leer la información
sin acudir a la página web, mediante un lector de feeds. Los formatos
más conocidos son RSS y Atom.
Folksonomía. Término relacionado con ‘bookmarking’ (ver arriba),
referido a la indexación o clasificación de sitios web de forma social,
mediante herramientas que añaden etiquetas y recopilan la información.
Followers. Seguidores en Twitter o personas que siguen las
actualizaciones de un usuario determinado.
Foro. Sitio web preparado y orientado a generar discusiones en torno a
distintos temas.
FourSquare. Aplicación basada en la geolocalización sobre una red
social, en la que los usuarios pueden hacer ‘check-in’ o actualizaciones
de sitio en lugares físicos mediante su teléfono móvil y compartirlo con
otras personas.
Gamificación (ludificación). Uso de mecánicas del juego en ámbitos
ajenos a este (como la salud), de forma que las personas adopten ciertos
comportamientos o aprendizajes.
152

Hangout. Reunión virtual o videoconferencia a través de una herramienta
ofrecida por Google.
Hashtag. Es un convenio impulsado por los usuarios de la red social
Twitter, que permite añadir un contexto a las actualizaciones de estado,
los cuales pueden ser después buscados y organizados. Para crearlo se
añade el caracter ‘#’ seguido del texto elegido.
Hipervínculo. Forma de conectar documentos y páginas web entre sí en
Internet, mediante enlaces (links).
Hosting, servidor o alojamiento web. Servicio que provee a los usuarios
un sitio donde almacenar información (normalmente páginas web) de
forma externa y al que se dirigirá un lector cuando teclee la dirección de
un recurso web.
HTML. Lenguaje utilizado para escribir las páginas web en Internet y
puedan ser interpretadas por los navegadores.
HTTP (Hiper Text Transfer Protocol) y HTTPS. Conjunto de reglas o
protocolo de red para publicar páginas en Internet. HTTPS indica que
incluye protección al transferir la información.
IP. Conjunto de reglas que regulan la transmisión de datos en Internet.
También es la dirección de un ordenador o dispositivo conectado.
Libro electrónico. Versión digital (o creación nueva) de un libro impreso
tradicional, que se puede descargar de Internet y leer en distintos
dispositivos (teléfonos, tabletas, lectores de ebooks, etc.).
LinkedIN. Red social dedicada a negocios y relaciones laborales, en
la que los usuarios pueden crear un perfil donde colocar información
sobre su nivel académico, trabajo y logros profesionales, y compartirlo
con otras personas.
153

Lurker (mirón o fisgón). Persona que lee las publicaciones en redes y
foros, pero que no responde ni participa en los grupos.
Metadatos. Se refiere a datos que a su vez describen a otros datos, lo
que permite después recuperar información de forma sencilla.
Microblogging. Servicio que permite a los usuarios enviar textos breves.
Twitter es el servicio más conocido.
M-Salud (m-health). Se refiere a la prestación de servicios de salud
mediante tecnologías y dispositivos móviles, como teléfonos inteligentes,
tabletas, etc.
Navegador web (browser). Programa utilizado para acceder y navegar
por Internet.
Netiqueta. Serie de normas sobre los buenos hábitos en el uso de
Internet, participación en foros, chats o correo electrónico. Existen
algunas reglas generales, pero cada comunidad puede tener las suyas
propias.
Networking. Intercambio de información entre profesionales que se da
lugar en eventos, jornadas o congresos.
Página web. Archivo de información en formato HTML a la que se puede
acceder con un navegador de Internet.
Perfil. Datos personales y propios que caracterizan a una persona dentro
de una red social. Puede incluir nombre, apellidos, correo electrónico,
fotografía, etc.
Podcasting. Distribución de archivos multimedia (audio o vídeo)
mediante un sistema de redifusión al que el usuario puede suscribirse (o
bien descargar) y escucharlos en cualquier momento.
154

Post. Entrada, mensaje o publicación en una red social por un usuario.
También puede referirse a un artículo en un blog o página web.
Plugin. Programa que agrega una funcionalidad a un programa más
grande, como puede ser un blog.
RSS (Really Simple Syndication). Formato que se utiliza para difundir
información actualizada entre las personas que se han suscrito a un blog
o página web. Término relacionado con ‘Feed’ (ver arriba).
SEO (search engine optimization). Es el proceso que incluye distintas
técnicas para mejorar el posicionamiento de una página web en
buscadores, para adquirir más visibilidad y obtener una posición
destacada en los resultados de búsqueda.
Skype. Es un programa informático que permite comunicaciones de voz,
vídeo y texto a través de Internet. Las llamadas con otros usuarios por
este sistema son gratuitas, aunque también se pueden adquirir bonos
de pago para llamar a cuentas telefónicas.
Slideshare. Red social orientada a compartir presentaciones (power
point, keynote, PDF) y documentos de texto.
Smartphone (teléfono inteligente). Teléfono móvil con mayor capacidad
de computación y conectividad que un teléfono normal y que permite
instalar y ejecutar aplicaciones.
Social Media. Se refiere a todas aquellas plataformas de comunicación
online donde el contenido es creado por los usuarios mediante
tecnologías de la web 2.0.
Streaming. Tecnología que permite emitir mediante vídeo o audio un
evento en directo y ser seguida por varias personas. El usuario accede al
contenido sin necesidad de descargarlo.
155

Tablet o tableta. Dispositivo portátil con pantalla táctil que permite la
instalación y ejecución de aplicaciones.
Tecnologías de Acercamiento en Salud. Término acuñado por el autor
que hace referencia a aquellas tecnologías que aportan valor real y
acercan a la persona a un mejor estado de salud.
Teleenfermería. Uso de las tecnologías para proporcionar y apoyar a
distancia servicios de atención a la salud y cuidados de enfermería.
Telemedicina. Uso de las tecnologías para proporcionar y apoyar
servicios de atención a la salud a distancia, por parte de los médicos.
Telesalud. Prestación de servicios de salud a distancia a través de las
tecnologías de la información y la comunicación.
TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación). Conjunto de
recursos, procedimientos y técnicas usadas en el procesamiento,
almacenamiento y transmisión de información.
Timeline. Página que muestra las publicaciones realizadas en una
determinada red social, mostradas en orden cronológico inverso.
Trending Topic. Tema muy popular en un momento determinado y que
adquiere relevancia porque muchos usuarios están hablando de él. Se
crearon en Twitter.
Twitter. Es una red social de ‘microblogging’ (ver arriba) basada en la
publicación de mensajes de hasta 140 caracteres llamados ‘tweets’ en
los que se puede incluir enlaces a otras páginas web. Permite seguir y
ser seguido por otros usuarios (followers).
URL (Uniform Resource Locator). Sirve para nombrar recursos en
Internet. Asigna una dirección única a cada recurso disponible en la red
(texto, imágenes, vídeos, etc.).
156

Vídeoblog (vlog o vilog). Blog cuyo contenido principal son grabaciones
de vídeo, que pueden ser publicados por una o varias personas.
Web 1.0. Forma más básica que existe que permitía la lectura de
documentos a través de Internet, en la que el usuario no puede
interacturar con el contenido u otros usuarios.
Web 2.0. Evolución de la web que incide en la parte social y en la
relación entre usuarios, frente a los contenidos. Consta de una serie de
aplicaciones que facilitan la creación y distribución de la información
con otras personas, en torno a redes y comunidades.
Webinar. Es una conferencia en línea utilizada para hacer reuniones
o formación en directo a través de Internet. Permite la participación
simultánea de muchos usuarios y la interacción entre ellos.
Widget. Pequeña aplicación que se puede incluir en otra aplicación para
añadir una funcionalidad.
Wiki. Del hawaiano ‘rápido’. Es un sitio web que puede ser editado a la
vez por múltiples usuarios mediante un navegador web.
Wikipedia. Enciclopedia libre y gratuita de la Fundación Wikimedia. Es
políglota y se edita por la participación de cualquier usuario que quiera
contribuir a su desarrollo.
World Wide Web (WWW). Conjunto de páginas web que son accesibles
mediante un navegador.
Wordpress. Es un sistema de gestión de contenidos (ver CMS) enfocado
a la creación de blogs. Sus características y facilidad de uso lo han
convertido en uno de los servicios más populares.
Youtube. Sitio web en el que los usuarios pueden subir y compartir
vídeos de forma muy sencilla en redes sociales.
157

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