Buenas tardes. Primeramente doy gracias a Dios por esta nueva oportunidad que me da para hablar sobe aspectos relacionados con el síndrome de Down y luego agradecer la invitación de la Directiva Central de la SVPP, por medio de la Dra. Elka Marcano, Secretaria de Educación Médica Continua, quien me sugirió esbozar lo relacionado con la inclusión social, tema de sumo interés para los padres, otros familiares, profesionales y personas interesadas en susodicha población. He titulado la ponencia así: SÍNDROME DE DOWN E INCLUSIÓN EN SUS DIVERSOS ENTORNOS SOCIALES.
Esta presentación fue el soporte de un un FOROCHAT que dicte con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.
El nacimiento de Julia con su síndrome de Down fue para mi esposa y para mí una lucha contra la adversidad en esa época, pues apenas se iniciaba la estimulación temprana en el país, específicamente en Caracas, y por estar residenciados a 360 km de la capital, decidimos emprender por cuenta propia la estimulación temprana de la niña. Para su socialización con otros niños luchamos por su integración en una guardería infantil, lo cual se logró y esto fue beneficioso para Julia. Al inicio de su etapa de educación especial se luchó por el respeto a su dignidad reclamando que tanto ella como sus compañeros y compañeras de estudio debían tener una institución en buenas condiciones físicas, lo cual se logró. A Julia en educación especial se le negó la posibilidad de aprender a leer y escribir, luchamos contra esta adversidad, y cuando Julia tenía 10 años de edad aprendió la escritura y la lectura con una kindergarterina, Tatiana Perera. Posterior a la etapa en la escuela especial se logró integración escolar, y durante 4 años curso estudios en una escuela regular.
A todas estas a temprana, alrededor de los 7 años de edad comenzó a entrenar natación, donde posteriormente tuvo destacada actuación nacional e internacional. Hace alrededor de 16 años practica karate do, participando en eventos locales, nacionales e internacionales. Es integrante del Grupo Cultural de Alasid, en donde toca cuatro, flauta dulce, baila y pinta. Grabo un CD de música instrumental con sus compañeros, siendo su profesora de musical la Prof. Fátima de Fernandes. La artista plástico Coromoto Rodríguez es su profesora de pintura y Elain Abarca lo es en danza e inicialmente lo fue el Prof. Jesús Rivero. Julia es independiente en las actividades de vida diaria. Realiza oficios hogareños. Maneja el ordenador, sabe utilizar el celular inteligente, contesta llamadas y atiende visitas.
El nacimiento de Julia con su síndrome de Down fue para mi esposa y para mí una lucha contra la adversidad en esa época, pues apenas se iniciaba la estimulación temprana en el país, específicamente en Caracas, y por estar residenciados a 360 km de la capital, decidimos emprender por cuenta propia la estimulación temprana de la niña. Para su socialización con otros niños luchamos por su integración en una guardería infantil, lo cual se logró y esto fue beneficioso para Julia. Al inicio de su etapa de educación especial se luchó por el respeto a su dignidad reclamando que tanto ella como sus compañeros y compañeras de estudio debían tener una institución en buenas condiciones físicas, lo cual se logró. A Julia en educación especial se le negó la posibilidad de aprender a leer y escribir, luchamos contra esta adversidad, y cuando Julia tenía 10 años de edad aprendió la escritura y la lectura con una kindergarterina, Tatiana Perera. Posterior a la etapa en la escuela especial se logró integración escolar, y durante 4 años curso estudios en una escuela regular.
A todas estas a temprana, alrededor de los 7 años de edad comenzó a entrenar natación, donde posteriormente tuvo destacada actuación nacional e internacional. Hace alrededor de 16 años practica karate do, participando en eventos locales, nacionales e internacionales. Es integrante del Grupo Cultural de Alasid, en donde toca cuatro, flauta dulce, baila y pinta. Grabo un CD de música instrumental con sus compañeros, siendo su profesora de musical la Prof. Fátima de Fernandes. La artista plástico Coromoto Rodríguez es su profesora de pintura y Elain Abarca lo es en danza e inicialmente lo fue el Prof. Jesús Rivero. Julia es independiente en las actividades de vida diaria. Realiza oficios hogareños. Maneja el ordenador, sabe utilizar el celular inteligente, contesta llamadas y atiende visitas.
Quizás no te parezca muy “seria” esta forma de analizar uno de los trastornos que tenemos en el programa de la asignatura, pero creo que hay muchas formas de explicar las cosas y una vez visto el tema me permito enviarte esta presentación.
Informe de memoria de labores del año 2012 realizado para la ONG Esperanza de Vida en el cual se detalla todo el funcionamiento anual de la organización
Quizás no te parezca muy “seria” esta forma de analizar uno de los trastornos que tenemos en el programa de la asignatura, pero creo que hay muchas formas de explicar las cosas y una vez visto el tema me permito enviarte esta presentación.
Informe de memoria de labores del año 2012 realizado para la ONG Esperanza de Vida en el cual se detalla todo el funcionamiento anual de la organización
INTEGRACIÓN POR MEDIO DE LAS ARTES MARCIALESJosé Aldana
Se trata de una ponencia que trata de la integración por medio de las artes marciales, experiencia que se lleva a cabo en Barquisimeto, capital del estado Lara, Venezuela, bajo la dirección de la Shihan Noris Rosas Querales, de la organización Nippon Budo Sosei Kai. Los atletas son miembros del Dojo Negishi Lara Especiales, entrenan karate do estilo shitoo ryu. Existe una fundación, desde hace 5 años, que es la Fundación de Artes Marciales Negishi Lara para las Personas Especiales con Discapacidad (FAMNLPED), que junto a Nippon Budo Sosei Kai y el empresariado privado llevan adelante el proyecto: Las artes marciales al alcance de las personas con discapacidad, en donde están incorporados atletas con síndrome de Down, discapacidad intelectual por otras causas, parálisis cerebral, autismo, sordos y ciegos,
PERSONAS CON DISCAPACIDAD SUS REALIDADES HISTÓRICO SOCIALESJosé Aldana
Ponencia presentada en la I FERIA DE OPORTUNIDADES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL ESTADO LARA, cuyo lema es DISCAPACIDAD + EMPLEO = PROGRESO…Por una Navidad Productiva, auspiciada por la Gobernación del estado Lara a través de la Dirección General Sectorial de Desarrollo Social.
Día: 04/11/2013
Lugar: Gobernación del estado Lara, en el Auditorio Julio Pérez Rojas
Se trata de una ponencia en donde se desarrollan aspectos de la salud en personas con síndrome de Down, desde la etapa prenatal hasta edad muy avanzada, como es la vejez.
PONENCIA: VISIÓN SOCIO-POLÍTICA EN LOS CAMBIOS DE LA MODALIDAD DE EDUCACIÓN E...José Aldana
En este V Congreso Internacional sobre Síndrome de Down, auspiciado por Avesid-Carabobo, bajo el lema de “Dile sí a la inclusión luchando contra la adversidad”, la ponencia a desarrollar tiene como título “Visión socio-política en los cambios de la modalidad de educación especial y su repercusión en pro de la inclusión” y se desglosa en 4 (cuatro) ejes temáticos.
VISIÓN SOCIO-POLÍTICA EN LOS CAMBIOS DE LA MODALIDAD DE EDUCACIÓN ESPECIALY S...José Aldana
Se trata de l ponencia que fue expuesta en el V Congreso Internacional sobre Síndrome de Down de Avesid Carabobo, realizado los días 26 y 27 de julio de 2013, en Valencia, estado Carabobo, Venezuela. Ponencia del Dr. José Francisco Navarro Aldana, médico fisiatra.
DEFENSA DE LA INTEGRACIÓN UNIVERSITARIA DE YESENIA URDANETAJosé Aldana
Es un documento de defensa en favor de la estudiante universitaria Yesenia Coromoto Urdaneta Alvarez debe proseguir sus estudios universitarios, iniciados en la Misión Sucre, por supuesto con los niveles de apoyo necesarios, esto es que su familia, los profesores universitarios y sus compañeros de estudios continúen tendiéndole la mano. Que cuando se presenten situaciones de reto académico, como lo puede ser las evaluaciones, se tome en cuenta que Yesenia Coromoto, ha pesar de su condición médica, ha sido evaluada en las mismas condiciones que sus otros compañeros, lo cual en altamente significativo y es evidencia de sus potencialidades y capacidades.
Por 7º año consecutivo se realiza la Exposición Trazos de Inocencia, en homenaje a la Divina Pastora. Esta exposición pictórica se vislumbra como Patrimonio Cultural del movimiento artístico de las personas con síndrome de Down en el suelo larense.
RESONANTE TRIUNFO DE KARATECAS CON SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑAJosé Aldana
La Fundación de Artes Marciales Negishi Lara para las Personas Especiales con Discapacidad (FAMANLPED), se siente complacida en reseñar el triunfo de sus atletas en el III Open Internacional para Deportistas con Discapacidad "Villa de Guijuelo", España - DEPORTES SIN BARRERAS -, el día 26/06/2009.
Hace un poco más de doce años las actividades de Karate Do se inician con niños y jóvenes de la Asociación Larense para el Síndrome de Down (ALASID), que luego da paso al Dojo Negishi Lara Especiales, bajo la dirección de la Shihan Dai Noris Rosas, quien a través del tiempo ha logrado una exitoso trabajo, que el 01/03/2009, llega a la cima mundial, cuando 3 de sus karatecas aprueban el examen de homologación y se convierten en los primeros karatecas con síndrome de Down del mundo con la categoría cinturón negro grado 1er Dan.
HISTORIA DE LA AGRUPACIÓN INSTRUMENTAL DE ALASIDJosé Aldana
Se trata de la historia de la Agrupación Instrumental de la Asociación Larense para el Síndrome de Down (ALASID), que dirige la Prof. María Fátima de Fernandes, por cierto madre de una adolescente con dicha condicón genética. La Prof. fernandes ha creado un método, gestual, para la enseñana de cuatro en personas con síndrome de Down. ALASID esta ubicado en Barquisimeto, capital del estado Lara, Venezuela. Correo de José Francisco Navarro Aldana es navarroaldana@gmail.com
Es una presentación en donde se desarrolla la importancia del arte en las personas con discapacidad, con mención especial a las que tiene síndrome de Down.
SÍNDROME DE DOWN E INCLUSIÓN EN SUS DIVERSOS ENTORNOS SOCIALES
1.
2.
3. MI ESPOSA E HIJA, QUE ESTUVIERON CONMIGO EN EL ACTO
INAUGURAL DE LAS X JORNADAS OCCIDENTALES DE LA SVPP, AÑO
2011, DE LAS CUALES FUI SU EPÓNIMO, DISTINCIÓN QUE
AGRADEZCO A DIOS Y A MIS COLEGAS PEDIATRAS DE LA REGIÓN
OCCIDENTAL DEL PAÍS.
4. La Dra. Macarena Lizama C., recibe
reconocimiento mundial por su
trabajo para mejorar la vida de
personas con síndrome de Down
Fecha: 21 de marzo 2019
https://medicina.uc.cl/noticias/dra-macarena-lizama-recibe-
reconocimiento-mundial-trabajo-mejorar-la-vida-personas-sindrome-
down/
5.
6. El mundo de los derechos no puede
ser sólo prerrogativa de los sanos.
También es preciso ayudar a la
persona discapacitada a participar,
en la medida de sus posibilidades,
en la vida de la sociedad, y a
desarrollar todas sus
potencialidades físicas, psíquicas y
espirituales.
San Juan Pablo II
7. CONSULTA
PRENATAL
PABELLÓN CIRUGÍA
O SALA DE PARTOS
CONSULTA
PEDIÁTRICA
COMO DAR LA
NOTIICIA
FAMILIA
COMUNIDAD
MÚSICA
DANZA
ARTES
DEPORTES
RECREACIÓN
ESCUELA
REGULAR
C.E. INICIAL
SECUNDARIA
TÉCNICA
UNIVERSITARIA
LABORAL
C.D. INFANTIL
U.R. INFANTIL
CENTROS PRIVADOS
9. La atención en Pediatría del
niño, niña y adolescente
con síndrome de Down es
uno de los apoyos de
importancia para mantener
una buena calidad de vida.
10. Considerar que dar la primera noticia
constituye el primer acto terapéutico,
teniendo presente que la terapéutica —no
el diagnóstico— es la razón de ser de la
profesión sanitaria.
Jesús Flórez Beledo
SÍNDROME DE DOWN COMUNICAR LA NOTICIA: EL
PRIMER ACTO TERAPÉUTICO
https://www.cop-
cv.org/db/docu/170217092844sRBK8yYtogEr.pdf
11. Evitar el diagnóstico en sala de partos o
en el quirófano: si la información no se
da apropiadamente, no se facilita el
mejor vínculo posible entre la madre y su
hijo. Este vínculo, mal establecido,
puede lesionar la relación e influenciar
el desarrollo posterior del niño o niña.
http://sid.usal.es/idocs/F8/ART21712/moreno_vivot
.pdf
12. En 2002, una encuesta a 86 familias de
Suecia que habían tenido un hijo con
síndrome de Down mostró que el 56 %
carecieron de apoyo tras recibir el
diagnóstico postnatal (Hedov y col., 2002).
Aproximadamente el 70% consideró
insuficiente la información recibida y
demasiado centrada en los aspectos
negativos de la salud.
Hedov G, Wikblad K, Annerén G. First information and support
provided to parents of children with Down syndrome
in Sweden: Clinical goals and parental experiences.
Acta Pædiatrica 2002; 91, 1344-49.
13. RESPUESTAS PSICOLOGICAS
DE LOS PADRES
EL NIÑO CON SINDROME DE DOWN REQUIERE DE
PADRES EMOCIONALMENTE ESTABLES
• CHOQUE
• NEGACION
• TRISTEZA Y ENOJO
• ADAPTACION
• REORGANIZACION
14.
15. LA VISITA PRENATAL
El pediatra debería discutir los siguientes tópicos:
• Los estudios de diagnóstico prenatal por imágenes.
• El trastorno genético y su potencial recurrencia.
• Manifestaciones clínicas y pronóstico.
• Estudios adicionales para estimar pronósticos.
• Tratamientos disponibles e intervención temprana.
• Diferentes aspectos sobre la crianza del niño con
síndrome de Down.
American Academy of Pediatrics Committee on Genetics
Health supervision for children wiht Down Syndrome.
Pediatrics, 2001;107:442-449
16. FIESTA INFANTIL SVPP REGION CENTRO
OCCIDENTAL COLEGIO DE MÉDICOS
JULIA
JOSÉ
ELCURE