Este documento proporciona información sobre el síndrome de Down, incluyendo que afecta a aproximadamente 1 de cada 700 nacimientos y causa retraso mental. Describe las características físicas comunes, condiciones médicas asociadas como cardiopatías y pronóstico. También discute la necesidad de que las personas con síndrome de Down reciban atención médica integral de por vida para mejorar su calidad de vida y expectativa.

1. 200,000 personas en México

3. SÍNDROME DE DOWN
- MALFORMACIONES CONGÉNITAS
3-4% EN POBLACIÓN GENERAL
- SD ES LA ENTIDAD GENÉTICA MÁS
FRECUENTE QUE CAUSA RETRASO
MENTAL
- 1: 700 NACIMIENTOS

4. ¿quienes son los niños Down?
 En general son
tranquilos, toleran más
el dolor, no se quejan,
no exigen cosas,
comen lo que les gusta,
les gusta la TV, la
música, las películas,
tienen a un personaje
favorito, van a la
escuela, aprenden a su
nivel, son solidarios,
marcado sentido de
pertenencia, tienen
novia o novio, aman,
pueden tener sexo, en
fin, humanizan.........

5. ¿CIUDADANOS DE SEGUNDA
CLASE?
 EL CASO BABY DOE Y LAS
REGULACIONES BABY DOE
Indiana 1982
 EL CASO WILLOWBROOK
Nueva York 1954

6.  SEGREGACIÓN Y DISCRIMINACIÓN
 INDIFERENCIA EN SU ATENCIÓN
 DIFICULTAD PARA VIDA PLENA Y
DIGNA
 RECHAZO EN LAS INSTITUCIONES
 RECHAZO A CIRUGÍAS
CORRECTORAS
 RECHAZO EN LAS ESCUELAS
 MALTRATO

7. GENÉTICA
 TRISOMÍA 21 REGULAR
 MOSAICISMO
 TRANSLOCACIÓN
 INFLUYE LA EDAD MATERNA
25 años riesgo de 1 en 1350
45 años riesgo de 1 en 25

8. CUADRO CLÍNICO
NIÑOS DE TÉRMINO, PESO DE 2500 g
PROMEDIO, HIPOTONÍA, HIPOACTIVIDAD,
CARA APLANADA, EPICANTO, FISURAS
PALPEBRALES OBLÍCUAS, HIPOPLASIA
MEDIOFACIAL, PROTRUSIÓN LINGUAL,
PABELLONES AURICULARES DISPLÁSICOS,
PLIEGUE DE PIEL EN NUCA AMPLIO,
CARDIOPATÍA, HERNIA UMBILICAL, MANOS
CORTAS Y ANCHAS, PLIEGUE COMPLETO DE
MANO, CI PROMEDIO DE 45 Y OTRAS.

12. CARDIOPATÍAS
 DEL 7 AL 70%, PROMEDIO 55%
 CANAL ATRIOVENTRICULAR,
COMUNICACIÓN INTERVENTRICULAR,
COMUNICACIÓN INTERAURICULAR,
PERSISTENCIA DEL CONDUCTO
ARTERIOSO
 HIPERTENSIÓN PULMONAR

13.  EN MÉXICO( SERIE DEL INP)
LAS CARDIOPATÍAS MÁS
FRECUENTES SON LAS MÁS FÁCILES
DE CORRECCIÓN QUIRÚRGICA
(CIV, CIA, PCA)
De Rubens FJ.

14. OTRAS AFECCIONES
 ATRESIA DE ESÓFAGO, DE DUODENO,
PÁNCREAS ANULAR
 NASOAMIGDALITIS Y SINUSITIS
 HIPOACUSIA
 CATARATAS, ESTRABISMO, PROBLEMAS
DE REFRACCIÓN
 ERUPCIÓN DENTAL RETARDADA,
OLIGODONCIA, CONFLUENCIA DENTARIA,
LENGUA Y LABIOS FISURADOS

15. OTRAS AFECCIONES
 INESTABILIDAD ATLANTO-AXOIDEA(14%)
 LUXACIÓN DE CADERA, DE RODILLA, PIE
PLANO
 HIPOTIROIDISMO( 1%)
 DIABETES MELLITUS ( HASTA 10%)
 TDA, EPILEPSIA, AUTISMO
 TRASTORNOS DEL LENGUAJE
 ALZHEIMER TEMPRANO
 LEUCEMIA( 14 VECES MÁS FRECUENTE)

16. PRONÓSTICO
 Depende de la presencia y tipo de
cardiopatía congénita y otras
malformaciones al nacimiento
 De infecciones respiratorias de
repetición
Las BMN son 12 veces más frecuentes
De la presencia de Leucemia

17. SD SIN SD CON
CARDIOPATIA CARDIOPATIA
1 año 61.8% 76.3%
5 años 57.1% 61.8%
10 años 53.1% 57.1%
20 años 49.9% 53.1%
30 años 79.2% 49.9%

18.  50% llegan a los 50 años
 40% a los 60 años
y uno de cada 7 pueden llegar a los 68 años.
El diagnóstico y tratamiento de la cardiopatía
modifica sustancialmente la expectativa de vida.
En México no se cuenta con esta información.

19. Marco Legal
 La Constitución Política de los Estados
Unidos Mexicanos considera iguales a
todos los mexicanos
 La LGS en artículos 167-180 señala las
acciones para la protección física,
mental y social de personas con
discapacidad para su incorporación a
una vida plena y productiva
 Ley para la protección de derechos de
niñas, niños y adolescentes. Año 2000

20. Declaración de los Derechos
del Niño
 Los artículos 23 y 24
Derechos de los niños impedidos a disfrutar de
una vida plena y decente; se asegure su dignidad,
que les permita bastarse a si mismos y se les
facilite su participación activa en la sociedad; a
recibir cuidados especiales y facilitarles la
asistencia que soliciten; a la educación,
capacitación, servicios de salud, rehabilitación,
preparación para el empleo, para que el niño logre
la integración social, cultural y espiritual en la
máxima medida posible.
NINGÚN NIÑO DEBE SER PRIVADO DE ESOS
SERVICIOS.

21. Declaración de los Derechos Humanos 1789
Declaración de las personas impedidas.
Declaración de personas con retraso
mental. ONU
IGUALDAD DE DERECHOS
Estrategia de EQUIDAD OMS:
Derechos iguales, necesidades diferentes

22.  El comité de Ética del INP ha
reafirmado que los niños con síndrome
de Down tienen los mismos derechos
que los demás niños y requieren de
todos los tratamientos que puedan
mejorar su calidad de vida( 22 enero
1988).

23. ATENCIÓN INTEGRAL
 El tratamiento debe ser integral, por un
grupo de especialistas, con
seguimiento del crecimiento y
desarrollo igual que en los niños no
Down.
 Alimentación, vacunas, medicamentos
igual que en niños no Down

24. Atención integral en INP
 NACIMIENTO
Diagnóstico clínico, cariotipo, detección rápida
de otras anomalías y su corrección, valoración
cardiovascular, con RX, electrocardiograma y
ecocardiograma, descartar cataratas,
hipoacusia, biometría hemática, tamiz
neonatal, apoyo psicológico, consejo genético.
Estimulación temprana, seguimiento
pediátrico igual.

25. Primer año
 Crecimiento y desarrollo ordinario
 Alimentación y vacunas igual que otros
niños. Indispensable vacuna de
neumococo 4 dosis
 Acudir al médico tempranamente ante
infecciones comunes, por ejemplo
gripe(sinusitis frecuente)
 Rehabilitación

26. 1 a 12 años
 Crecimiento y desarrollo ordinario
 Evaluación de corazón cada 6 meses a 1
año
 Evaluación oftalmológica, tiroidea,
auditiva cada año
 Evaluación ortopédica incluyendo
columna cervical
 Valoración por estomatología
 Biometría hemática anual
 Valorar el programa de estimulación
 Estimular acudir a escuela normal
 Deportes

27. 12 a 18 años y mayores
 Controles anuales
 Corazón, visión, audición, tiroides,
estomatología, ortopedia
 Control pediátrico ordinario
 Estimular acudir a escuela normal
 Deportes

29. Clínica de atención integral a
niños con síndrome de Down
 Misión
Atención integral a
niños con SD que
garantice su
tratamiento oportuno,
elevar su calidad de
vida e incorporación a
la sociedad a través de
un equipo profesional
calificado y bajo un
enfoque humanístico.
Fomentar la enseñanza
e investigación en el
ramo

30.  Visión
Niños con síndrome
de Down en la mayor
plenitud posible e
integrados a la
sociedad, con acceso
equitativo a los
servicios de salud

31. ¿Por qué deben recibir
atención integral?
 Se identifican y
corrigen los problemas
rápidamente
 La calidad de vida es
mejor
 Se apoya a los padres
 La expectativa de vida
 es mejor
- Menor sufrimiento de
niño y familia
- Los hospitales ahorran

32. Contribuciones de los niños
Down
 Nunca hacen daño a
nadie
 Son protectores con los
pequeños
 Dosis interminable de
amor a su hermanos,
padres y otros
familiares
 Son buenos artistas y
tienen habilidades
manuales buenas
 Nos hacen mejores
personas

33. CLÍNICA DOWN INP
 482pacientes (enero 2010)
 Cardiopatía 260(56.3%)
 Hipotiroidismo 27(5.6%)
 Trastornos oculares 22(4.5%)
 Leucemia 8(1.6%)
 Maltrato 4( 0.8%)
 Trastornos neurológicos 35(7.2%)
 Trastornos quirúrgicos 45(9.3%)
 Recurrencia 2(0.4%)
 ERGE 11(2.2%)
 ARJ 3(0.6%)
 Depresión familiar 50%

34. Edad de la madre
Promedio 31.49
Mediana 32.00
Moda 35(a)
Desviación Std. 8.257
Varianza 68.176

35. CARDIOPATÍA
PCA 80 (45.9%)
CIV 54(31%)
CIA 45(25.8%)
FOP 14(8%)
CANAL AV 13(7.4%)
HAP 60(34%)
INSUF. TRICUSPIDEA 2
ESTENOSIS PULMONAR 1
ENF. DE EBSTEIN 1
T. DE FALLOT 2
MÚLTIPLE 65(25%)
OPERADOS 90(34.6%)

37.  Obesidad 16(5.1%)
 Desnutrición 8(2.5%)
 TSH elevada 80%
 Histerectomía 5

38. Conclusiones
Programa
innovador
Mejor calidad de
vida de los niños
Padres conformes,
satisfechos y
comprometidos

39. Conclusiones
 Cardiopatías de
más fácil
corrección
 Apertura de un
universo de
conocimientos
para docencia e
investigación

41. TENDENCIAS
 Prevención
 Incorporarlos
a escuela oficial
 Inducción al
empleo
 Programa Nacional
 Ácido fólico

42. Hace algunos años, en las olimpiadas para personas
con discapacidad de Seattle, también llamadas
"Olimpiadas especiales",
nueve participantes, todos con deficiencia mental, se
alinearon para la salida de la carrera de los cien metros
lisos.

43. A la señal, todos partieron, no exactamente disparados,
pero con deseos de dar lo mejor de si, terminar la
carrera y ganar el premio.

44. Todos, excepto un
muchacho, que tropezó en
el piso, cayó y rodando
comenzó a llorar...
Los otros ocho
escucharon el llanto,
disminuyeron el paso y
miraron hacia atrás.
Vieron al muchacho en el
suelo, se detuvieron y
regresaron... ¡Todos!

45. Una de las muchachas, con síndrome de Down, se
arrodilló, le dio un beso y le dijo: "Listo, ahora vas a
ganar"....
Y todos, los nueve competidores entrelazaron los brazos
y caminaron juntos hasta la línea de llegada.

46. El estadio entero se puso de pie y en
ese momento no había un solo par
de ojos secos.
Los aplausos duraron
largos minutos, las personas que
estaban allí aquél día, repiten y
repiten esa historia hasta hoy.

47. ¿Por qué? ...
Porque en el fondo, todos sabemos que lo que importa en
esta vida, más que ganar, es ayudar a los demás para
vencer, aunque ello signifique disminuir el paso y cambiar
el rumbo.

48. Porque el verdadero sentido de esta
vida es que …
TODOS JUNTOS GANEMOS,

49. no cada uno de nosotros en forma individual.
Ojalá que también seamos capaces de disminuir el paso o
cambiar el rumbo, para ayudar a alguien que en cierto
momento de su vida tropezó y que necesita de ayuda para
continuar.

50. Creo que nos hace falta disminuir el paso y cambiar de
rumbo
y sobre todo que esto no sea un proyecto individual,
sino colectivo,
entre todos seguro que podemos...