Temas: Definición. control de sintomas. comunicacion .agonía. sufrimiento. equipo. esperanza calidad de vida. Introducción para el módulo de médicos generalistas de la Universidad Nacional de Rosario 2009

1. CUIDADOSCUIDADOS
PALIATIVOSPALIATIVOS
GENERALIDADESGENERALIDADES
Carrera de Médico GeneralistaCarrera de Médico Generalista
Año 2009Año 2009
Dr. Hugo FornellsDr. Hugo Fornells

2. TemasTemas
• DefiniciónDefinición
• Cuidados Paliativos dentro de un sistema de saludCuidados Paliativos dentro de un sistema de salud
• Control de Síntomas -Control de Síntomas - generalidadesgeneralidades
• Comunicación –Comunicación – generalidadesgeneralidades
• AgoníaAgonía
• Tratamiento proporcionadoTratamiento proporcionado
• PronósticoPronóstico
• SufrimientoSufrimiento
• Calidad de VidaCalidad de Vida
• Reflexiones y ConclusionesReflexiones y Conclusiones

3. Cuidados PaliativosCuidados Paliativos
“…“… Son los cuidados apropiados para el paciente conSon los cuidados apropiados para el paciente con
enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor yenfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y
otros síntomas, así como los aspectos psicosociales yotros síntomas, así como los aspectos psicosociales y
espirituales cobran la mayor importancia. El objetivo es lograr laespirituales cobran la mayor importancia. El objetivo es lograr la
mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia.mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia.
Afirma la vida y considera el morir como un proceso normal…”Afirma la vida y considera el morir como un proceso normal…”
OMS 1997OMS 1997

4. Cuidados PaliativosCuidados Paliativos
Derecho para los ciudadanosDerecho para los ciudadanos
Desafío para los Sistemas de SaludDesafío para los Sistemas de Salud
Políticas Gubernamentales
Accesibilidad
Disponibilidad DrogasEducación
O.M.S. 1990

5. Development of a Municipal Palliative Care Program in the Public HealthDevelopment of a Municipal Palliative Care Program in the Public Health
Department in Rosario, ArgentinaDepartment in Rosario, Argentina
Fornells H, Mc Garrell D, Alvarez M, Conforti V, Willems D, Binelli S, Armando A, Amigo P*. Municipal Palliative Care Program, Department of Public Health, Rosario, Argentina. *Capital Health Palliative Care Program,
Edmonton, Alberta, Canada.
Introduction:
Rosario is a city in Argentina with a million inhabitants. The public
health system serves 300,000 people, with around 500 deaths per
year due to cancer. The Municipal Palliative Care Program was
created in 2004, consisting of the Adult Palliative Care Unit
(UCPAR), the Pediatric Palliative Care Unit (UCPP) and the
Domiciliary Palliative Care Unit (UCPD).
Methods:
Data from all patients admitted to the program from 2004 to
2005 was reviewed. The opioid consumption was evaluated
and compared to the year before the creation of the program.
Other items evaluated were the percentage of the palliative
population seen, the waiting time for the admission to the
program, symptom control using ESAS and place of death.
Results:
The opioid consumption per year by adult patient expressed in
MEDD (Morphine equivalent daily dose) increased from 1,038
grams before the creation of the program to 4,576.18 grams the
year after the creation of the program and to 4,691.31 grams the
subsequent year.
0
1000
2000
3000
4000
5000
YEAR
2003
2004
2005
Before the program : 2003 1038.76 grs
After the program: 2004 4576.18 grs
2005 4691.31 grs
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Year2004
not seen
UCPAR
inpatient
UCPAR
ambulatory
Access:
In the year 2004, of the population served by the Municipal Health
Service of Rosario, 500 deaths were due to advanced cancer. Of
these, 136 patients were seen by the ambulatory service and 72
patients were admitted to the UCPAR. It is estimated that 41.6% of
the population requiring palliative care services was seen by the
Program, and the waiting time for the patient to be assessed was 1
day (mean).
Symptom On admission Controlled
Pain 72,5% 64,8%
Low mood 54,9% 50%
Anxiety 47% 50%
Dyspnea 27% 57%
Nausea 15% 50%
Symptom control:
In over 50% of the patients seen, adequate symptom
control was obtained for pain, dyspnea, nausea,
anxiety and low mood.
Place of death:
39% of adult patients admitted to the UCPAR died in
hospital (45 of 93 patients in 2004, 31 of 71 patients in
2005), whereas 100% of the pediatric palliative patients
admitted to the UCPP died in hospital (85 patients in
2004, 70 patients in 2005).
66% of the palliative patients admitted to UCPD died at
home (45 of 69 patients in 2004 and 2005).
The development of the Municipal Palliative Care Program in Rosario, Argentina was made possible by an agreement between the IAHPC and the Public Health Department of Rosario
Multidisciplinary team:
In all the Units, the teams are comprised by full-time nurses
and physicians; and part-time pharmacists, physiotherapists,
social workers and psychologists. The care is provided mainly
to palliative cancer patients.

6. OBJETIVO SOCIALOBJETIVO SOCIAL
• Una sociedad que cuida a las personas desarrollará unaUna sociedad que cuida a las personas desarrollará una
manera efectiva de cuidar a sus miembros seriamentemanera efectiva de cuidar a sus miembros seriamente
enfermos y a aquellos que están muriendoenfermos y a aquellos que están muriendo
• Un cuidado atento y ético de la persona incurable y/oUn cuidado atento y ético de la persona incurable y/o
agonizante refleja de la mejor manera una sociedad, suagonizante refleja de la mejor manera una sociedad, su
sistema de salud y a los profesionales comprometidos ensistema de salud y a los profesionales comprometidos en
éste.éste.

7. Trabajo en EquipoTrabajo en Equipo
• Superposición de tareas y rolesSuperposición de tareas y roles

8. CONTROL DE SINTOMASCONTROL DE SINTOMAS
El control de síntomas es laEl control de síntomas es la basebase en la que seen la que se
sustentan los demás principios de los Cuidadossustentan los demás principios de los Cuidados
PaliativosPaliativos

9. CONTROL DE SINTOMASCONTROL DE SINTOMAS
CARACTERISTICAS GENERALESCARACTERISTICAS GENERALES
• MÚLTIPLESMÚLTIPLES
• INTENSOS Y LARGOSINTENSOS Y LARGOS
• MULTIFACTORIALESMULTIFACTORIALES
• CAMBIANTESCAMBIANTES
• CARÁCTER MULTIDIMENSIONALCARÁCTER MULTIDIMENSIONAL
TOTALTOTAL
• PROBABILIDAD DE CONTROLPROBABILIDAD DE CONTROL

10. SÍNTOMAS MÚLTIPLESSÍNTOMAS MÚLTIPLES
• En un mismo paciente coexisten siempreEn un mismo paciente coexisten siempre
diversos síntomas que causan distintos grados dediversos síntomas que causan distintos grados de
incapacitación, preocupaciónincapacitación, preocupación oo impactoimpacto
emocionalemocional..
• La frecuencia de diferentes síntomas oscila entreLa frecuencia de diferentes síntomas oscila entre
8 y 10 concomitantemente.8 y 10 concomitantemente.

11. FRECUENCIA DE SÍNTOMASFRECUENCIA DE SÍNTOMAS
• Dolor: Su frecuencia es muy variableDolor: Su frecuencia es muy variable 60-85%60-85%
• Constipación y boca seca: 60-70 %Constipación y boca seca: 60-70 %
• Neuropsicológicos: Ansiedad: 60-80 %Neuropsicológicos: Ansiedad: 60-80 %
Depresión: 25-70%Depresión: 25-70%
Insomnio: 50%Insomnio: 50%
• DisneaDisnea, estados confusionales, sangrado, disfagia,, estados confusionales, sangrado, disfagia,
somnolencia, anorexiasomnolencia, anorexia

12. INTENSIDAD DE LOSINTENSIDAD DE LOS
SÍNTOMASSÍNTOMAS
• La intensidad de los síntomas depende de muchosLa intensidad de los síntomas depende de muchos
factores:factores: percepciónpercepción, significado, ánimo, moral, tipo de, significado, ánimo, moral, tipo de
estímulo nociceptivo.estímulo nociceptivo.
• El ánimo, el significado y la moral, sonEl ánimo, el significado y la moral, son moduladores demoduladores de
la percepciónla percepción ante un mismo estímulo nociceptivo o unante un mismo estímulo nociceptivo o un
mismo síntoma.mismo síntoma.
• Factores asociados como la compañía, la distracción, elFactores asociados como la compañía, la distracción, el
afecto y los factores modificables del ambiente, laafecto y los factores modificables del ambiente, la
mejora de estos factores aumentará el umbral demejora de estos factores aumentará el umbral de
percepción.percepción.

13. SÍNTOMASSÍNTOMAS
MULTIFACTORIALESMULTIFACTORIALES
• Habitualmente los síntomas mas frecuentesHabitualmente los síntomas mas frecuentes
como dolor, náuseas, vómitos,alteración delcomo dolor, náuseas, vómitos,alteración del
sensorio,etc, tienensensorio,etc, tienen más de una causa etiológicamás de una causa etiológica..

14. Schema of Symptom ConstructSchema of Symptom Construct
1. PRODUCTION/CONSTRUCT
2. PERCEPTION
3. EXPRESSION
MODULATION
COGNITIVE STATUS
MOOD
BELIEFS
CULTURAL
BIOGRAPHY
TREATMENT

15. ↑ Pain
Intensity
Chemical
Coping
Ischemia
Tumor
Growth
Infection
Opioid
Tolerance
Delirium
Fracture
Mood
Change
Cancer Related
Patient Related

16. PROBABILIDAD DE CONTROLPROBABILIDAD DE CONTROL
• Existe un grupo de síntomas de elevadaExiste un grupo de síntomas de elevada
frecuencia y escaso grado de control como sonfrecuencia y escaso grado de control como son
los sistémicos: debilidad, anorexia, pérdida delos sistémicos: debilidad, anorexia, pérdida de
peso, incontinencia y parálisis, aquí nuestropeso, incontinencia y parálisis, aquí nuestro
objetivo será lograr laobjetivo será lograr la adaptaciónadaptación del enfermo adel enfermo a
una situación de difícil mejora.una situación de difícil mejora.

17. PROBABILIDAD DE CONTROLPROBABILIDAD DE CONTROL
• En el grupo de losEn el grupo de los controlables:controlables: dolor,náuseas,dolor,náuseas,
vómitos, insomnio, constipación, boca seca, elvómitos, insomnio, constipación, boca seca, el
objetivo es lograr elobjetivo es lograr el mayor aliviomayor alivio..
• En el caso del dolor, podemos establecerEn el caso del dolor, podemos establecer
factores pronósticosfactores pronósticos a la respuesta terapéuticaa la respuesta terapéutica
que nos permitirá definir mejor los objetivos delque nos permitirá definir mejor los objetivos del
tratamiento.tratamiento.

18. CARÁCTERCARÁCTER
MULTIDIMENSIONAL TOTALMULTIDIMENSIONAL TOTAL
• El carácterEl carácter totaltotal del dolor y otros síntomas fuedel dolor y otros síntomas fue
descripto en 1967 enfatizando los distintosdescripto en 1967 enfatizando los distintos
componentes de la experiencia de ese síntoma,componentes de la experiencia de ese síntoma,
esto es importante para realizar unesto es importante para realizar un
planteamiento terapéutico total.planteamiento terapéutico total.

19. Pain Intensity 8/10Pain Intensity 8/10
Patient #1Patient #1 Patient #2Patient #2
NociceptionNociception 85%85% 30%30%
SomatizationSomatization 5%5% 20%20%
Coping ChemicallyCoping Chemically 5%5% 30%30%
ToleranceTolerance 5%5% 0%0%
Incidental PainIncidental Pain 0%0% 20%20%
100%100% 100%100%

20. METODOLOGÍAMETODOLOGÍA DELDEL CONTROLCONTROL
DEDE SÍNTOMASSÍNTOMAS
• Evaluar antes de tratar: etiología, factoresEvaluar antes de tratar: etiología, factores
desencadenantes y de alivio, intensidad, respuesta aldesencadenantes y de alivio, intensidad, respuesta al
tratamiento previo, impacto físico y emocional.tratamiento previo, impacto físico y emocional.
• Iniciar simultaneamente tratamiento farmacológico yIniciar simultaneamente tratamiento farmacológico y
medidas generalesmedidas generales
• Promover el cumplimiento terapéutico y prevenirPromover el cumplimiento terapéutico y prevenir
efecto secundario de los fármacos.efecto secundario de los fármacos.
• Definir objetivos, plazos, estrategia terapéutica, actitudDefinir objetivos, plazos, estrategia terapéutica, actitud
ante crisis y seguimientoante crisis y seguimiento..

21. METODOLOGÍAMETODOLOGÍA DELDEL CONTROLCONTROL
DEDE SÍNTOMASSÍNTOMAS
• Informar al enfermo, familia y otros equipos.Informar al enfermo, familia y otros equipos.
• Monitorizar resultadosMonitorizar resultados..
• Revisar frecuentemente la situación.Revisar frecuentemente la situación.
• Ofrecer accesibilidad y disponibilidad:Ofrecer accesibilidad y disponibilidad:
comunicación telefónica, días y horarios decomunicación telefónica, días y horarios de
consultorio,etc.consultorio,etc.
• Llevar registro de los síntomas.Llevar registro de los síntomas.

22. Manejo rápidoManejo rápido
• Tratar la causa del síntomaTratar la causa del síntoma
• Manejar el incidenteManejar el incidente
• Dosis continuasDosis continuas
• Dosis de rescate, para crisis episódicas.Dosis de rescate, para crisis episódicas.

23. •E V A L U A R !E V A L U A R !

24. RegistroRegistro

26. Evaluación del TratamientoEvaluación del Tratamiento
(confeccionado por una niña de 11 años)(confeccionado por una niña de 11 años)

27. RegistroRegistro

34. Evaluación FuncionalEvaluación Funcional
EFATEFAT
• Comunicación: 0-1-2-3Comunicación: 0-1-2-3
• Estado Mental: 0-1-2-3Estado Mental: 0-1-2-3
• Dolor: 0-1-2-3Dolor: 0-1-2-3
• Disnea: 0-1-2-3Disnea: 0-1-2-3
• Balance (sentado-parado): 0-1-2-3Balance (sentado-parado): 0-1-2-3
• Movilidad: 0-1-2-3Movilidad: 0-1-2-3
• Locomoción (Locomoción (caminar-silla de ruedascaminar-silla de ruedas): 0-1-2-3): 0-1-2-3
• Fatiga: 0-1-2-3Fatiga: 0-1-2-3
• Motivación: 0-1-2-3Motivación: 0-1-2-3
• Actividades de la vida diaria: 0-1-2-3Actividades de la vida diaria: 0-1-2-3

35. AlcoholismoAlcoholismo
• 1- Alguna vez en su vida ha sentido la necesidad de disminuir su1- Alguna vez en su vida ha sentido la necesidad de disminuir su
consumo de alcohol?consumo de alcohol? Sí-NoSí-No
• 2- Se ha sentido molesto por críticas de otras personas acerca de2- Se ha sentido molesto por críticas de otras personas acerca de
su consumo de bebidas alcohólicas?su consumo de bebidas alcohólicas?
Sí-NoSí-No
• 3- Se ha sentido mal o culpable por su consumo de bebidas3- Se ha sentido mal o culpable por su consumo de bebidas
alcohólicasalcohólicas? Sí-No? Sí-No
• 4- Ha sentido la necesidad de tomar bebidas alcohólicas por la4- Ha sentido la necesidad de tomar bebidas alcohólicas por la
mañana para sentirse bien?mañana para sentirse bien? Sí-NoSí-No

36. Evaluación PsicológicaEvaluación Psicológica
• ANSIEDADANSIEDAD
• DEPRESIÓNDEPRESIÓN
• TRASTORNOS DE SOMATIZACIÓNTRASTORNOS DE SOMATIZACIÓN

37. Agonía en Cuidados PaliativosAgonía en Cuidados Paliativos
• Cuando hablamos de los últimos días enCuando hablamos de los últimos días en
Cuidados Paliativos nos referimos a la situaciónCuidados Paliativos nos referimos a la situación
de agonía que transita el paciente,de agonía que transita el paciente, en formaen forma
esperable.esperable.
• Debemos diferenciarlo de la enfermedad agudaDebemos diferenciarlo de la enfermedad aguda
o agudización de enfermedad crónica, cuando eno agudización de enfermedad crónica, cuando en
forma no esperable el paciente descompensa suforma no esperable el paciente descompensa su
estado de salud, pero aún conserva las fuerzasestado de salud, pero aún conserva las fuerzas
biológicas para la recuperación.biológicas para la recuperación.

38. Los últimos díasLos últimos días
• Todos sabemos que esTodos sabemos que es
muy difícil, sinomuy difícil, sino
imposible dar unimposible dar un
pronóstico de semanas alpronóstico de semanas al
final de la vida. Pero enfinal de la vida. Pero en
general no tendría quegeneral no tendría que
ser dificultoso reconocerser dificultoso reconocer
cuando el paciente estácuando el paciente está
transitando los últimostransitando los últimos
días de su vidadías de su vida

39. • Se observa un deterioro progresivo de laSe observa un deterioro progresivo de la
capacidad funcional (progresión de lacapacidad funcional (progresión de la
astenia e inmovilidad) con disminución delastenia e inmovilidad) con disminución del
nivel de conciencia, desorientación,nivel de conciencia, desorientación,
dificultad o incapacidad de ingerirdificultad o incapacidad de ingerir
alimentos o medicaciónalimentos o medicación
• síntomas físicos variablessíntomas físicos variables
• síntomas emocionales variables.síntomas emocionales variables.
• PÉRDIDAS: progresivas, continuas yPÉRDIDAS: progresivas, continuas y
constantes.constantes.

40. • El control de los síntomas y el apoyo a laEl control de los síntomas y el apoyo a la
familia son prioritarios.familia son prioritarios.
• Esta etapa se caracteriza por altos nivelesEsta etapa se caracteriza por altos niveles
de stress, ansiedad y demanda al equipo.de stress, ansiedad y demanda al equipo.
• El enfoque debe ser estructurado peroEl enfoque debe ser estructurado pero
individualizado.individualizado.
• Las evaluaciones psicosociales deben serLas evaluaciones psicosociales deben ser
previas a esta etapa.previas a esta etapa.

41. • El deseo mas importante de los pacientesEl deseo mas importante de los pacientes
en la etapa final de su vida es estar libresen la etapa final de su vida es estar libres
de síntomas y confortables.de síntomas y confortables.
• Cuidador principalCuidador principal
• Presencia de familiaPresencia de familia
• Atención domiciliaria y/o hospitalaria enAtención domiciliaria y/o hospitalaria en
unidad adecuadaunidad adecuada
• Trabajo en equipo,Trabajo en equipo, organizaciónorganización
predeterminadapredeterminada

42. • Todos los esfuerzos para el mejor controlTodos los esfuerzos para el mejor control
posible de los síntomas continúan, pero elposible de los síntomas continúan, pero el
plan de tratamiento se basa en hallazgosplan de tratamiento se basa en hallazgos
clínicos más que en estudiosclínicos más que en estudios
complementarios.complementarios.
• Este principio es válido tanto para elEste principio es válido tanto para el
cuidado de un paciente en su domiciliocuidado de un paciente en su domicilio
como en la internacióncomo en la internación
• El tratamiento debe ser dirigido a losEl tratamiento debe ser dirigido a los
síntomas que el paciente identifique comosíntomas que el paciente identifique como
problema.problema.

43. Síntomas más frecuentes en laSíntomas más frecuentes en la
agoníaagonía
• DolorDolor
• Incapacidad de la ingestaIncapacidad de la ingesta
• DisneaDisnea
• EstertoresEstertores
• Estado confusionalEstado confusional
• SomnolenciaSomnolencia
• Crisis de pánicoCrisis de pánico

44. Tratamiento de los síntomas.Tratamiento de los síntomas.
• TratamientoTratamiento solosolo de los síntomas que produzcande los síntomas que produzcan
distress.distress.
• Tratamiento de los síntomas basado en suTratamiento de los síntomas basado en su
fisiopatología más probable.fisiopatología más probable.
• Evitar intervenciones innecesarias.Evitar intervenciones innecesarias.
• Re evaluar la necesidad deRe evaluar la necesidad de todastodas las drogas paralas drogas para
todostodos los síntomas en forma regular.los síntomas en forma regular.
• Re evaluar la necesidad de drogas paraRe evaluar la necesidad de drogas para
condiciones crónicas antecedentes (Ej:condiciones crónicas antecedentes (Ej:
antihipertensivos, hipoglucemiantes, etc.)antihipertensivos, hipoglucemiantes, etc.)
• Mantener la comunicación.Mantener la comunicación.
• Asegurar el soporte de familiares o cuidadoresAsegurar el soporte de familiares o cuidadores
informales.informales.

45. Emergencias en las últimas 48 horas.Emergencias en las últimas 48 horas.
• Dolor.Dolor.
• Convulsiones.Convulsiones.
• Hemorragias.Hemorragias.
• Disnea.Disnea.

46. Tratamiento proporcionadoTratamiento proporcionado
Salud normalSalud normal
MuerteMuerte
Realizar una acción terapéutica puede ser una medida proporcionada o útil en determinadaRealizar una acción terapéutica puede ser una medida proporcionada o útil en determinada
situación, pero puede ser desproporcionada o futil y algunas veces plantearse como unsituación, pero puede ser desproporcionada o futil y algunas veces plantearse como un
dilema ético en otras circunstanciasdilema ético en otras circunstancias

47. Necesidades especialesNecesidades especiales
• Puede ser período dePuede ser período de
crecimiento, habrácrecimiento, habrá
necesidades espirituales,necesidades espirituales,
puede haber acercamientopuede haber acercamiento
familiar, se podrán valorarfamiliar, se podrán valorar
aspectos o situaciones queaspectos o situaciones que
antes no se consideraban.antes no se consideraban.
• N ecesidad deN ecesidad de
PRIVACIDAD: paciente,PRIVACIDAD: paciente,
familia, amigos.familia, amigos.
• Necesidad de ministro de fe.Necesidad de ministro de fe.

48. RECORDAR SIEMPRERECORDAR SIEMPRE
• Si bien nosotros hemosSi bien nosotros hemos
presenciado muchaspresenciado muchas
situaciones de agonía,situaciones de agonía,
probablemente paraprobablemente para
muchas familias, ésta sea lamuchas familias, ésta sea la
primera vez que seprimera vez que se
enfrentan a una situaciónenfrentan a una situación
de terminalidad de un serde terminalidad de un ser
querido.querido.
• La muerte esLa muerte es
estadísticamente laestadísticamente la
situación más frecuente.situación más frecuente.
Todos vamos a morir. SinTodos vamos a morir. Sin
embargo cuando llega a unaembargo cuando llega a una
familia, para ellos puede serfamilia, para ellos puede ser
el momento más difícil deel momento más difícil de
su vida.su vida.

49. La familiaLa familia
• Necesitan saber que son útiles y están ayudandoNecesitan saber que son útiles y están ayudando
• Aunque nos parezca que es muy sacrificado lo queAunque nos parezca que es muy sacrificado lo que
realiza, no desalentarlo. Es un sacrificio que ofrecerealiza, no desalentarlo. Es un sacrificio que ofrece
por su ser querido.por su ser querido.
• Estimularlos a que se acerquen, hablen con elEstimularlos a que se acerquen, hablen con el
paciente, lo toquen, colaboren con enfermería.paciente, lo toquen, colaboren con enfermería.
• Explicar sobre la respiración ruidosa y lasExplicar sobre la respiración ruidosa y las
alteraciones finales de la respiración.alteraciones finales de la respiración.
• La presencia de familiares ayudará aún cuando elLa presencia de familiares ayudará aún cuando el
paciente esté estuporoso o comatoso.paciente esté estuporoso o comatoso.
• Deben saber que su presencia y colaboración ayudóDeben saber que su presencia y colaboración ayudó
a que la muerte fuera digna.a que la muerte fuera digna.

51. Medidas ambientales en laMedidas ambientales en la
agoníaagonía
• Habitación tranquilaHabitación tranquila
• Evitar ruidos innecesariosEvitar ruidos innecesarios
• Procurar intimidad de la familiaProcurar intimidad de la familia
• Aunque nuestra presencia no sea imprescindible,Aunque nuestra presencia no sea imprescindible,
ofrecernos a estarofrecernos a estar
• Ayudar a los familiares a acercarse al pacienteAyudar a los familiares a acercarse al paciente

53. Qué nos piden los pacientes?Qué nos piden los pacientes?
• No sentir dolorNo sentir dolor
• No morir ahogadosNo morir ahogados
• No sufrir síntomas estresantesNo sufrir síntomas estresantes
• No estar solosNo estar solos
• HonestidadHonestidad
• Seguir sintiéndose importantesSeguir sintiéndose importantes
• EsperanzaEsperanza
• Sentirse dignosSentirse dignos
• InformaciónInformación
• Comunicación adecuadaComunicación adecuada

54. COMUNICACIÓNCOMUNICACIÓN
• Es difícil decirle a un paciente: “Sí es cáncer” oEs difícil decirle a un paciente: “Sí es cáncer” o
“Sí, parece que la enfermedad está ganando”. Y“Sí, parece que la enfermedad está ganando”. Y
especialmente difícili cuando el paciente tiene 16especialmente difícili cuando el paciente tiene 16
ó 26 años. Incluso a los 76 u 86 no es fácil. Deó 26 años. Incluso a los 76 u 86 no es fácil. De
hecho si alguna vez parece fácil el médico puedehecho si alguna vez parece fácil el médico puede
estar seguro de que ya no está siendo de muchaestar seguro de que ya no está siendo de mucha
utilidad para sus pacientes.utilidad para sus pacientes.
• Robert Twycross. Acta Bioethica. OPS/OMSRobert Twycross. Acta Bioethica. OPS/OMS

55. COMUNICACIÓNCOMUNICACIÓN
• La VERDAD es uno de los agentes terapéuticosLa VERDAD es uno de los agentes terapéuticos
más poderoso que tenemos, pero debemosmás poderoso que tenemos, pero debemos
conocer su farmacología clínica y reconocer susconocer su farmacología clínica y reconocer sus
dosis óptima y el momento de suministrarlo.dosis óptima y el momento de suministrarlo.

56. EsperanzaEsperanza
• Expectativa de que algo bueno ocurrirá.Expectativa de que algo bueno ocurrirá.
• La ausencia de esperanzas es la depresiónLa ausencia de esperanzas es la depresión
• Expresar ante el paciente y la familia laExpresar ante el paciente y la familia la
esperanza sobre la completa recuperación de laesperanza sobre la completa recuperación de la
enfermedad, aunque no sea cierto lleva aenfermedad, aunque no sea cierto lleva a
administrar tratamientos aunque se sepa que noadministrar tratamientos aunque se sepa que no
son efectivos o sean nocivos, sólo para mantenerson efectivos o sean nocivos, sólo para mantener
la esperanza!!.la esperanza!!.

57. Falsa EsperanzaFalsa Esperanza
• No beneficioso para paciente ni para médicoNo beneficioso para paciente ni para médico
• Los pacientes dicen que desean saber la verdadLos pacientes dicen que desean saber la verdad
• Las falsas expectativas generan decepción,Las falsas expectativas generan decepción,
desesperación, desilusión por parte de los pacientes y ladesesperación, desilusión por parte de los pacientes y la
familia y estrés, distancia emocional y desgaste porfamilia y estrés, distancia emocional y desgaste por
parte de los médicosparte de los médicos
• Todo esto hace que esperemos hasta que sea muy tardeTodo esto hace que esperemos hasta que sea muy tarde
para decir la verdadpara decir la verdad
• Seremos blanco de críticas de pacientes, familia ySeremos blanco de críticas de pacientes, familia y
colegas.colegas.

58. Esperanza realEsperanza real
• La planificación que otorga un sentido de futuro y deLa planificación que otorga un sentido de futuro y de
trabajo sobretrabajo sobre objetivosobjetivos refuerza la esperanza.refuerza la esperanza.
• Las esperanzas cambian:Las esperanzas cambian:
Esperar que el cáncer se cureEsperar que el cáncer se cure
Esperar que el cáncer no regrese por tiempoEsperar que el cáncer no regrese por tiempo
Esperar que el cáncer no crezcaEsperar que el cáncer no crezca
Esperar que se controlen los síntomasEsperar que se controlen los síntomas
Esperar que se solucionen asunto importantesEsperar que se solucionen asunto importantes
Esperar que la muerte sea confortable EsperarEsperar que la muerte sea confortable Esperar
que la familia se recupere del dueloque la familia se recupere del duelo

59. ObjetivosObjetivos
• Los dos grandes objetivos de la medicina:Los dos grandes objetivos de la medicina:
Curar la enfermedadCurar la enfermedad
Aliviar el sufrimientoAliviar el sufrimiento
• Dentro de estos dos objetivos globales, múltiplesDentro de estos dos objetivos globales, múltiples
objetivos:objetivos:
curación completacuración completa
prolongar la sobrevidaprolongar la sobrevida
mejorar la calidad de vidamejorar la calidad de vida
alivio de múltiples sufrimientos apoyoalivio de múltiples sufrimientos apoyo
a la familia y seres queridos buenaa la familia y seres queridos buena
muertemuerte

61. Cuando la familia dice “no leCuando la familia dice “no le
diga”. . .diga”. . .
• No confrontar diciendo : debo decírseloNo confrontar diciendo : debo decírselo
• Qué teme que le diga?Qué teme que le diga?
• Promover alianza familiarPromover alianza familiar
• Hable sobre la angustia que generan los secretosHable sobre la angustia que generan los secretos
• Sugiera ver juntos al pacienteSugiera ver juntos al paciente
• Honestidad con un niño promueve la confianzaHonestidad con un niño promueve la confianza

63. PronósticoPronóstico
• La mayoría de los estadounidenses desean saberLa mayoría de los estadounidenses desean saber
si tienen una enfermedad que amenace sus vidassi tienen una enfermedad que amenace sus vidas
y cuánto tiempo les queda de vida.y cuánto tiempo les queda de vida. Los datos deLos datos de
otras culturas muestran datosotras culturas muestran datos
sorprendentemente similaressorprendentemente similares
• Dar noticias de manera directa y compasivaDar noticias de manera directa y compasiva
mejora la habilidad del paciente y la familia paramejora la habilidad del paciente y la familia para
planificar y afrontar la situaciónplanificar y afrontar la situación

64. Qué tiempo tengo?Qué tiempo tengo?
• Se puede dar un rango de supervivencia y dentroSe puede dar un rango de supervivencia y dentro
de esa información comentar que podemosde esa información comentar que podemos
imaginar lo mejor pero estar preparado paraimaginar lo mejor pero estar preparado para
eventualidades. No podemos predecir sorpresaseventualidades. No podemos predecir sorpresas
pero tendremos un panorama más claro con elpero tendremos un panorama más claro con el
paso del tiempopaso del tiempo

65. Ventajas de la honestidad en laVentajas de la honestidad en la
informacióninformación
• Planificar y afrontar la situaciónPlanificar y afrontar la situación
• Promover metas realistas y autónomasPromover metas realistas y autónomas
• Brindar apoyo emocional al pacienteBrindar apoyo emocional al paciente
• Fortalecer la relación médico pacienteFortalecer la relación médico paciente
• Promover la colaboración entre paciente familia,Promover la colaboración entre paciente familia,
profesionalesprofesionales

66. HONESTIDAD EN LAHONESTIDAD EN LA
INFORMACIÓNINFORMACIÓN
• En el contexto de una relación médico pacienteEn el contexto de una relación médico paciente
adecuadaadecuada
• No existen las palabras justasNo existen las palabras justas
• Escuchar sus necesidades, miedos deseos.Escuchar sus necesidades, miedos deseos.
• Debemos cuidarnos nosotros y no sentirnos ligados alDebemos cuidarnos nosotros y no sentirnos ligados al
fruto de nuestro trabajofruto de nuestro trabajo
• Algunas veces todo se hizo de la mejor manera sinAlgunas veces todo se hizo de la mejor manera sin
embargo los resultados no son buenosembargo los resultados no son buenos
• ““do your best and then retreat in peace”do your best and then retreat in peace”

67. Pronóstico imprecisoPronóstico impreciso99
Estudios de Predicciones Clinicas de Supervivencia vs Supervivencia RealEstudios de Predicciones Clinicas de Supervivencia vs Supervivencia Real
EstudioEstudio # Pacientes# Pacientes CPS promedio (días)CPS promedio (días) AS Promedio (días)AS Promedio (días)
Parkes et alParkes et al11
7171 28 (45-56)28 (45-56) 21 (9-34)21 (9-34)
Evans et alEvans et al22
4242 81 (28-182)81 (28-182) 120 (43-180)120 (43-180)
Heyse-Moore et alHeyse-Moore et al33
5050 56 (33-84)56 (33-84) 14 (7-28)14 (7-28)
Maltoni et alMaltoni et al44
100100 42 (28-56)42 (28-56) 32 (13-63)32 (13-63)
Maltoni et alMaltoni et al55
530530 42 (28-70)42 (28-70) 32 (13-62)32 (13-62)
Oxenham et alOxenham et al66
2121 21 (14-35)21 (14-35) 15 (9-25)15 (9-25)
Maltoni et alMaltoni et al77
451451 42 (21-70)42 (21-70) 33 (14-62)33 (14-62)
Christakis et alChristakis et al88
325325 77 (28-133)77 (28-133) 24 (12-58)24 (12-58)
TotalTotal 1,5911,591 42 (28-84)42 (28-84) 29 (13-62)29 (13-62)

68. Pronóstico imprecisoPronóstico impreciso
• Un metaanálisis demostró que se sobrevaloró elUn metaanálisis demostró que se sobrevaloró el
pronóstico en un valor de 30% en promediopronóstico en un valor de 30% en promedio

69. Fuentes de información deFuentes de información de
pronósticopronóstico
• Predicción de médicoPredicción de médico
• Información específica de supervivencia porInformación específica de supervivencia por
etapaetapa
• Estado funcionalEstado funcional
• Signos y síntomasSignos y síntomas
• Modelos integradosModelos integrados

70. Estado funcional yEstado funcional y
pronóstico . . .pronóstico . . .
• Factor independiente de pronósticoFactor independiente de pronóstico
• Escala funcional de Karnofsky <50:Escala funcional de Karnofsky <50:
supervivencia <8 semanassupervivencia <8 semanas
Mor V, et al. Cancer. 1984.

71. Impacto de PronósticoImpacto de Pronóstico
ÍndiceÍndice
Supervivencia promedioSupervivencia promedio
(Meses)(Meses)
HipercalcemiaHipercalcemia 1 - 4.51 - 4.5
Metástasis cerebralMetástasis cerebral
más cirugíamás cirugía
9.59.5
Metástasis cerebral sinMetástasis cerebral sin
cirugíacirugía
44
Efusión pleuralEfusión pleural 33

72. SíntomaSíntoma
SupervivenciaSupervivencia
promediopromedio
DisneaDisnea55
<30 días<30 días
DisfagiaDisfagia55
<30 días<30 días
Confusión/delirioConfusión/delirio23,2423,24
<28 días<28 días
XerostomiaXerostomia2020
<50 días<50 días
Pérdida de peso (Pérdida de peso (≥≥10 kg)10 kg) <28 días<28 días
Signos y síntomas clínicos como
indicadores de pronóstico en
pacientes con enfermedad
avanzada

73. . . . Escala de Karnofsky como. . . Escala de Karnofsky como
predictor de supervivenciapredictor de supervivencia
KPSKPS Supervivencia en díasSupervivencia en días
≥≥5050 86.186.1
30-4030-40 49.849.8
10-2010-20 16.816.8
Reuben DB, Mor V, Hiris J. Arch Intern Med. 1988.

74. SUFRIMIENTOSUFRIMIENTO
• RECORDAR:RECORDAR:
• No está directamente relacionado con laNo está directamente relacionado con la
severidad de los síntomasseveridad de los síntomas
• Aún síntomas leves causan gran sufrimiento alAún síntomas leves causan gran sufrimiento al
paciente y la familia si no están preparados parapaciente y la familia si no están preparados para
esta fase.esta fase.
• El sufrimiento es experimentado porEl sufrimiento es experimentado por
personas,no por cuerpos, por lo tanto es físico,personas,no por cuerpos, por lo tanto es físico,
psicológico, social.psicológico, social.

75. SUFRIMIENTOSUFRIMIENTO
• Una atención sanitaria únicamente dirigida alUna atención sanitaria únicamente dirigida al
cuidado de la enfermedad, que desprecie lacuidado de la enfermedad, que desprecie la
autoestima del paciente o disminuya suautoestima del paciente o disminuya su
autonomía personal, que ignore sus necesidadesautonomía personal, que ignore sus necesidades
afectivas, sentimentales y comunicacionales,afectivas, sentimentales y comunicacionales,
puede curar el cuerpo, pero sin dudaspuede curar el cuerpo, pero sin dudas
incrementa el sufrimiento moralincrementa el sufrimiento moral

77. Dolor totalDolor total

79. EMPATÍAEMPATÍA

80. • EvaluarEvaluar
• ComunicaciónComunicación
• Valores humanosValores humanos
• TiempoTiempo

81. Calidad de VidaCalidad de Vida
• ““La calidad de vida está relacionada con laLa calidad de vida está relacionada con la
brecha que separa el estado actual, con losbrecha que separa el estado actual, con los
deseos, esperanzas ambiciones”deseos, esperanzas ambiciones”Calman KC. Quality ofCalman KC. Quality of
Life in Cancer Patients – An Hypothesis. J. Med Etics 1984; 10: 124-127Life in Cancer Patients – An Hypothesis. J. Med Etics 1984; 10: 124-127
• EsperanzasEsperanzas
• Estado actualEstado actual

82. ConclusiónConclusión
• Cuidados Paliativos : especialidadCuidados Paliativos : especialidad
multiprofesional basada en estudios científicos,multiprofesional basada en estudios científicos,
que considera todos los aspectos de unaque considera todos los aspectos de una
enfermedad crónica, avanzada y progresiva y seenfermedad crónica, avanzada y progresiva y se
ocupa de la unidad paciente, familia.ocupa de la unidad paciente, familia.
• Como sociedad aún tenemos una deuda con losComo sociedad aún tenemos una deuda con los
miembros más frágiles y con nosotros mismos.miembros más frágiles y con nosotros mismos.

83. El proveedor de salud, cuida alEl proveedor de salud, cuida al
paciente en la agonía?paciente en la agonía?
• Sistema de salud:Sistema de salud:
• JubiladosJubilados
• Provinciales estatalesProvinciales estatales
• De sindicatosDe sindicatos
• Obras sociales prepagasObras sociales prepagas
• Secretarías de Salud municipalesSecretarías de Salud municipales

84. • En Cuidados Paliativos evaluamos y medimosEn Cuidados Paliativos evaluamos y medimos
cada tarea que realizamos y luego lo registramos.cada tarea que realizamos y luego lo registramos.
• Pero existen momentos, muy personales, que noPero existen momentos, muy personales, que no
se pueden medir y que justifican nuestra tarease pueden medir y que justifican nuestra tarea
cotidianacotidiana

85. TestimonioTestimonio
• Pablo S. ingresa a la unidad con disnea por insuficienciaPablo S. ingresa a la unidad con disnea por insuficiencia
respiratoria debido a metástasis pulmonares de cáncerrespiratoria debido a metástasis pulmonares de cáncer
de riñón. Conoce su diagnóstico y su pronóstico. Esde riñón. Conoce su diagnóstico y su pronóstico. Es
aliviado y luego de una semana de internación es dadoaliviado y luego de una semana de internación es dado
de alta de la unidad de internación y seguido por elde alta de la unidad de internación y seguido por el
servicio de internación domiciliaria. A los quince díasservicio de internación domiciliaria. A los quince días
fallece. Tres días después su esposa se presenta en lafallece. Tres días después su esposa se presenta en la
unidad y lleva un regalo a la médica que lo habíaunidad y lleva un regalo a la médica que lo había
atendido. Lo había encargado Pablo y pidió que loatendido. Lo había encargado Pablo y pidió que lo
entregaran después de su muerteentregaran después de su muerte

87. Cuidados Paliativos para una regiónCuidados Paliativos para una región
(adaptado de Frank Ferris)(adaptado de Frank Ferris)

88. Muchas GraciasMuchas Gracias