1. Congenital Hyperinsulinism International
“Aun que se trate de una enfermedad rara, Congenital
sería un logro formidable disminuir el Hiperinsulinismo
tiempo que transcurre entre la aparición Hyperinsulinism
de los síntomas y el diagnostico que se
International
Congénito
hace con un simple y económico test de
sangre.”
Promover el diagnostico
- Jennifer, mamá de Cole
(tratado como epiléptico adecuado del hiperinsulinismo
antes de diagnosticar el HIC)
Proporcionar material
Para más información: educativo a doctores, centros
de salud, hospitales, escuelas y
Visita padres de familia
www.sur1.org
Lea Sensibilizar la sociedad con
The Causes of Neonatal Hypoglycemia. Stanley C.A.,
Baker L. New England Journal of Medicine, 1999 respeto al impacto vital del Crisis convulsivas y
Apr 15; 340(15):1200-1201. hiperinsulinismo
Acute Hypoglycemia Masquerading as Head daño cerebral en los
Trauma: a Report of Four Cases. Luber S.D., Brady
W.J., Brand A., Young J., Guertler A.T., Kefer M. Soportar investigación del bebes relacionados a
American Journal of Emergency Medicine, 1996 Oct; hiperinsulinismo
14(6):543-7.
una rara enfermedad
Effects of Hypoglycemia on Developmental Outcome Somos una organización caritativa 501(c)(3). En
in Children with Congenital Hyperinsulinism. los Estados Unidos, contribuciones a CHI son
Steinkrauss L., Lipman T., Hendell C.D., Gerdes deductibles de los impuestos (sujeto a los limites).
M., Thornton P.S., Stanley C.A. Journal of Pediatric
Nursing, 2005 Apr; 20(2):109-118. 5 Sierra Blanca Road
Hyperinsulinaemic hypoglycaemia: biochemical basis
Cedar Crest, NM 87008 Mantengan los niveles
and the importance of maintaining normoglycaemia USA de azúcar superiores a
during management. Hussain K., Blankenstein O., www.CongenitalHI.org
de Lonlay P., Christesen H.T. Archives of Disease in
70 mg/dl o 3.7 mmol/l
Childhood, 2007 Jul; 92 (7):568-570.
© 2010 Congenital Hyperinsulinism International

2. Congenital Hyperinsulinism International
Protegiendo a la niñez contra bajos niveles de azúcar
“Mi hijo fue diagnosticado ¿Si es tan rara porqué nos Datos importantes que usted debe
a los 16 meses de edad preocupamos? conocer respecto al HIC:
después de meses de
angustia y de diagnóstico Cada niño y niña que no esta El bebé con HIC con frecuencia se
erróneo (virus cerebral, diagnosticado corre el grave peligro presenta a la urgencia o al pediatra
epilepsia). Estaba de sufrir daño cerebral irreparable. siguiendo convulsiones. Pida que se le
bien al nacer, aunque
Muchos niños son erróneamente haga toma de glucemia, de cetonas y de
nacido con un mes de
anticipación, pero ahora diagnosticados con un desorden insulina.
que sé, creo que empezó convulsivo cuando en realidad se trata
Niños y niñas con HIC no producen
a tener síntomas a la edad de 3 meses: de HIC.
suficientes cetonas que protegen el
lloraba mucho, tenía mucha hambre,
no dormía, temblaba. Cuando tuvo Síntomas claves que sugieren organismo cuando el azúcar baja en la
una convulsión a los 16 meses, por fin hipoglucemia: sangre.
llegamos al diagnóstico. ”
- Mary, Mucha hambre Se puede lograr la normalización de
mamá de Eric Irritabilidad los niveles de azúcar en la sangre por
Somnolencia administración de medicamentos o con
Hiperinsulinismo Congénito (HIC o HI) cirugía en segmentos del páncreas.
Temblor (escalofrío)
Letargia
Conocido también como hiperinsulinismo
persistente en la infancia o Convulsiones “Diego fue diagnosticado con HIC
nesidioblastosis, es: Posibilidad de macrosomía a las dos semanas pero aunque
estaba hospitalizado
una enfermedad rara, actualmente En caso de HIC, su azúcar no fue
diagnosticada en aproximadamente y en todo caso de mantenida a niveles
1 de cada 50 000 nacimientos. hipoglucemia, mantener salvos. A la edad
los niveles de azúcar de 19 meses está
Se caracteriza por niveles bajos de apenas comenzando
glucosa en la sangre asociados a niveles por encima de
a gatear.”
bajos de cuerpos cetonicos y con o sin 70 mg/dl o 3.7 mmol/l
- Sandra,
niveles inapropiados de insulina. es crucial! mamá de Diego