Valoración psiquiátrica de los niños con déficits sensoriales:                           déficits auditivo y visual       ...
¿A qué nos referimos cuando hablamos de déficit, invalidez, e invalidez deaprendizaje?Para comunicar los resultados a los ...
así, poderlo transmitir mejor al niño y a su familia. Por todo lo comentado, podemosdecir que dado que el psiquiatra pediá...
DÉFICIT AUDITIVOConceptoClásicamente los niños con déficit auditivo se clasificaban en función de si el déficit lespermití...
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¿Qué consideraciones debemos tener en la valoración del desarrollo cognitivode un niño con déficit auditivo?Cuando utiliza...
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comportamientos maladaptativos, reflejando las carencias en la enseñanza de lasnormas sociales y comportamientos. Comporta...
de la visión, de la comprensión de la relación secuencial o de la interpretación de larelación espacial.El desarrollo moto...
Desarrollo de la personalidad y problemas psiquiátricosLas personas ciegas no tienen una personalidad típica, lo demuestra...
oportunidades de separación y de independización, y por consiguiente, de laautonomía. Preocupaciones del futuro como dejar...
un rotulador negro porqué contrasta más que el lápiz corriente. Algunos niñosprefieren dibujar en un papel oscuro con un r...
Diagnóstico diferencialEl diagnóstico diferencial se debe hacer con el retraso mental, la alteración de laatención, la esq...
conveniente que esté familiarizado con las tecnologías específicas de ayuda visual.Los ordenadores magnificados, ordenador...
coche. En los casos de ceguera parcial existía una fuerte tendencia a evitar losestereotipos negativos de los ciegos. Tamb...
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Valoracion psiquiatrica de_los_ninos_con_deficits_sensoriales_deficits_auditivo_y_visual

  1. 1. Valoración psiquiátrica de los niños con déficits sensoriales: déficits auditivo y visual Mayu P.B. Gonzales, M.D. and Stella Chess, M.D.CONSIDERACIONES GENERALES¿Qué consecuencias psiquiátricas tienen un déficit sensorial en un niño?Un déficit sensorial no causa por sí mismo una enfermedad psiquiátrica, pero puedecrear confusiones diagnósticas. Los niños que tienen un déficit sensorial presentandiferencias de adaptación, y, por consiguiente, el desarrollo que adquieren, y elmomento en que lo adquieren, es variable. Si el médico no es consciente de esto,puede diagnosticar falsas alteraciones psiquiátricas, especialmente un retraso mental.Un comportamiento problemático puede ser debido a condiciones psiquiátricasindependientes o ser consecuencia de la adquisición de comportamientoscompensadores erróneos. El déficit sensorial tiene repercusión en la adquisición dehabilidades, en el autoconcepto y en la interacción con el ambiente. Como respuestaal déficit, el ambiente en el que se desarrolla el niño puede modificar la secuencia deadquisición de habilidades en el niño con un déficit sensorial.¿Qué objetivos tiene la evaluación psiquiátrica?Los objetivos de la evaluación psiquiátrica son hacer un diagnóstico apropiado ydesarrollar un plan terapéutico para tratar los múltiples problemas identificados.¿Cuáles son las consideraciones principales para evaluar a un niño con déficitsensorial?Cuando queremos evaluar a un niño con déficit sensorial, tenemos que considerar lainfluencia que el déficit produce en su desarrollo, la presencia de signos y síntomaspsiquiátricos, y el contexto en el que se encuentra el niño. Es decir, tenemos que tenerpresente el tipo y la intensidad del déficit individual, la frecuencia en que se produce, siaparece solo o acompañado de otros déficits, la relación que existe entre el déficit y elambiente, la respuesta al cuidado, y los diferentes potenciales entre los niños condaños similares. La naturaleza y la extensión del déficit difieren con la etiología, edadde inicio y otros factores agravantes.¿Qué déficits y comorbilidad están más frecuentemente relacionados con losniños que tienen déficits sensoriales?Los déficits y comorbilidad añadidos más frecuentes son: el trastorno autista, eltrastorno por déficit de atención con hiperactividad, el retraso mental, los trastornosneuropsicológicos del aprendizaje, los síndromes del sistema nervioso central, y laslesiones traumáticas del cerebro. En muchos de los casos, esta comorbilidad no sepuede definir con un simple diagnóstico, y requiere una evaluación psiquiátricacompleta, a través de múltiples diagnósticos. Es importante que el evaluador tengaexperiencia en niños con déficits sensoriales graves, porque las actitudes yexpectativas del evaluador, pueden modificar, aunque sutilmente, su valoración.
  2. 2. ¿A qué nos referimos cuando hablamos de déficit, invalidez, e invalidez deaprendizaje?Para comunicar los resultados a los pacientes y sus familiares es conveniente utilizarel lenguaje adecuado. Déficit es un defecto objetivable del funcionamiento de unórgano, que en nuestro caso hace referencia a la audición y a la visión. Invalidez serefiere a la limitación, restricción o alteración del funcionamiento normal de unindividuo. El término discapacidad no es muy adecuado, y en su lugar se utiliza eltérmino minusvalía, para reflejar una desventaja en la realización de las funcionesbásicas diarias, consecuencia de las expectativas y actitudes personales y/ o de lasociedad en relación al déficit. Legalmente, el término invalidez de aprendizaje según“Disabilities Education Act” (IDEA), hace referencia a estudiantes con discapacidadesperceptivas debidas a invalidez visual, auditiva, motora y/o retraso mental. SegúnIDEA un niño presenta invalidez cuando tiene un retraso del desarrollo, cognitivo,físico, social, emocional, de la comunicación, o de adaptación, o cuando tiene unascaracterísticas diagnósticas, físicas o mentales, que tienen una elevada probabilidadde causar retraso en el desarrollo. Estas definiciones han sido adaptadas yincorporadas en las leyes del estado y leyes locales de educación.PAPEL DEL PSIQUIÁTRA PEDIÁTRICO¿Cuáles son las funciones del psiquiatra pediátrico?El psiquiatra infantil tiene un papel muy importante como intermediario entre el equipomédico multidisciplinario o de rehabilitación, y la familia, escuela y sociedad. Debeintegrar datos biológicos, de desarrollo, familiares-ambientales, de aprendizaje-educacionales, y psicodinámicos-psiquiátricos para poder formular un diagnóstico.Durante la evaluación y tratamiento, el psiquiatra debe tener una relación correcta conlos padres y los profesionales de la escuela. La escuela o los servicios derehabilitación habitualmente consultan al psiquiatra para que valore el riesgo desuicidio, para conocer su tratamiento farmacológico, cambios del nivel de cuidado odel programa educativo. La tendencia educativa actual para personas con déficitsensorial consiste en una valoración precoz, su integración en escuelas normales, y laintervención terapéutica en los niños que presentan un retraso del desarrollo. Estatendencia aumenta la probabilidad de que psiquiatras infantiles con poca experienciaen esta materia, tengan que valorar a jóvenes con déficits sensoriales, con lainfluencia anteriormente comentada que esto tiene en su valoración. Éstos jóvenespueden estar en colegios normales o en escuelas especiales, dónde la función delpsiquiatra es hacer el despistaje inicial, valorar los datos biopsicosociales, ymonitorizar el cuidado psiquiátrico externo. La mayoría de déficits sensoriales durantoda la vida y por consiguiente, el niño debe acudir al psiquiatra durante un largotiempo. Además el psiquiatra infantil debe tener la experiencia suficiente como parasentirse cómodo al tratar con estos niños, y adaptar las nuevas técnicas de entrevista,tanto en la valoración como en el tratamiento.Cuando valora a niños con déficits auditivos, lo ideal sería que el psiquiatra pudieracomunicarse con el lenguaje de los signos, pero es un lenguaje difícil de dominar, ypor consiguiente, la mayoría de las veces se ayuda de un intérprete. Para valorar aniños con déficits visuales, se ayuda con el Morse. También es importante que elpsiquiatra conozca las probabilidades y objetivos de los distintos tipos de ayuda para
  3. 3. así, poderlo transmitir mejor al niño y a su familia. Por todo lo comentado, podemosdecir que dado que el psiquiatra pediátrico es la persona más capaz de valorar el casodado que conoce el desarrollo del niño, intenta solucionar el problema de adaptación yfuerza funcional, es consciente de que el déficit sensorial no tiene porque causar dañopsicológico, y busca las fuerzas y debilidades de la familia. Para ello puede ayudarsecon preguntas del tipo ¿cómo afecta el déficit en el proceso de desarrollo y/o en elambiente?, ¿cuáles han sido las respuestas de adaptación? Los objetivos delexaminador deben incluir la valoración del grado de independencia del niño,habilidades cognitivas y funcionales, adaptación social y psicológica. Debe conocerporque el niño ha sido remitido, quien lo ha remitido, cual es la situación en su casa,familia, o escuela; por ejemplo, ¿necesita el niño cambiar de escuela? o ¿estudia enuna escuela especial?; ¿requiere el niño tratamiento farmacológico porque las técnicasterapéuticas utilizadas hasta entonces no son suficientes?; ¿ hay una razónfundamental para remitirlo, como por ejemplo el de alejar al niño de su casa, escuela oel de cambiar su tipo de cuidado? Debe valorar las distintas áreas del desarrollo delniño, y la habilidad que éste tiene para comprender la relación causa-efecto que existeen el comportamiento, y así, modificarlo. Para ello el psiquiatra puede informarse através de la historia del paciente y de la relación que éste tiene con sus padres.¿Cuál es la respuesta de los padres ante un hijo con déficit sensorial, y queinfluencia ejerce sobre su desarrollo?Para hacer una buena valoración psiquiátrica, el psiquiatra infantil debe indagar sobrelas expectativas de los padres y sobre las fuentes de las que han recibido consejo. Eldeseo habitual de los padres es que su hijo sea feliz y que no presente alteraciones,por lo que pueden negar la realidad de las circunstancias de su hijo, y intentarperseguir objetivos y tratamientos irreales. Se ha observado repetidamente que el nivelde compromiso y apoyo de los padres es un factor muy importante a la hora dedeterminar el éxito de su hijo. En muchos casos la validez de las expectativas de lospadres solo se puede determinar después de los hechos, retrospectivamente cuandoel niño ya ha crecido. Por suerte, muchas familias son capaces de responderpositivamente al problema. La experiencia y sensibilidad clínica son necesarias en elmomento de ayudar a los padres y otros cuidadores, donde se incluye el personal dela escuela, a reconocer su influencia, tanto positiva como negativa, en el desarrollo ytratamiento del niño. Comunicar los hallazgos y motivar a la familia y escuela para queel niño haga el tratamiento recomendado, es más difícil si estos han contribuido a unamaladaptación o al mal desarrollo del niño.¿Qué repercusiones tiene un niño con déficit auditivo en el entorno familiar?Los niños con déficit sensorial exigen a los padres y familia, más tiempo, másdedicación y más energía. Por ello, es frecuente, que éstos se vean desbordados,tanto emocionalmente como físicamente, pudiéndose llegar a producir alteracionesfamiliares. A este desequilibrio debemos añadir la carga económica que éstos niñossuponen para los recursos familiares, y el distanciamiento que puede surgir entre lospadres que presentan reacciones opuestas al conflicto. Los hermanos de éstos niñospueden sentirse excluidos, celosos, o defraudados durante el conflicto por no tenerningún déficit.
  4. 4. DÉFICIT AUDITIVOConceptoClásicamente los niños con déficit auditivo se clasificaban en función de si el déficit lespermitía comunicarse o no. El desarrollo de nuevas técnicas, la mejora y la mayorexperiencia con los audífonos, así como la introducción de los implantes cocleares ylos servicios de rehabilitación, han permitido que el número de niños con déficitauditivo importante que pueden utilizar la parte residual de su audición hayaaumentado mucho. Actualmente los clasificamos en función del grado de severidad deldéficit: sordera moderada, grave y profunda. También se utiliza la clasificación basadaen la edad de aparición del déficit. Si el déficit aparece antes de que el niño aprenda ahablar, normalmente antes de los dos años, son sordos prelocutivos; si aparecedespués de que el niño haya adquirido el lenguaje hablado, son sordos postlocutivos.La edad de aparición del déficit influye en el lenguaje que adquirirá el niñoposteriormente, independientemente del grado de pérdida auditiva.Reseña históricaLa pérdida auditiva ha existido desde siempre. En algunas culturas del oeste deEuropa, el derecho a heredar la propiedad dependía de la capacidad de confesarse aDios, por la cual cosa, el lenguaje hablado tomó mucha importancia. Antiguamente laeducación temprana del niño con déficit auditivo combinaba el lenguaje oral con ellenguaje de los signos. Desde hace tiempo existe controversia sobre que método decomunicación es mejor utilizar en estos niños: el lenguaje oral, el lenguaje de lossignos o la mezcla de ambos.Algunas asociaciones de sordos han cuestionado el derecho de los padres a educar asus hijos de forma oralista, y han cuestionado el uso de audífonos e implantescocleares. También se ha cuestionado el papel social de mantener la integridad de lacultura de los sordos. El movimiento cultural de los sordos, junto con la promoción delLenguaje Americano de los Signos, han intervenido en la realización de IDEA. Con laintroducción de la ley pública 94-142 en el 1975, el número de estudiantes sordos haaumentado en las escuelas normales, a pesar de presentar distintos grados deadaptación académica. La revisión hecha por IDEA también apoya la inclusión de losestudiantes sordos en la educación normal, donde las oportunidades para unaeducación bilingüe (lenguaje oral y de los signos) y el equipamiento con distintosaparatos de comunicación (pizarras de lenguaje, ordenadores, ...) es una esperanza.La ley pública 99-457, en la que se establecen programas de intervención precocesiguales a los comentados anteriormente, incluye a niños de 0 a 3 años. Lasrecomendaciones de la Comisión de la Educación de los Sordos, también harepresentado un importante paso para los sordos.Prevalencia y epidemiologíaEl estudio realizado por el Instituto de investigación Gallaudet, representa la base dedatos de información sobre sordos más grande de Estados Unidos, siendo ésta lamejor estimación epidemiológica de esta población. El estudio más recientecomprende a los estudiantes del curso escolar 1997-1998 con un total de 50.629casos que representan a más de 12.000 escuelas y a un 60% de los niños sordos quereciben algún tipo de atención especial. El estudio refleja el cambio demográfico, en él,los hispánicos representaban el doble de casos en relación a hace 20 años. También
  5. 5. muestra que el número de madres con rubéola ha disminuido muchísimo, pasando del21% en el año 1977 al 1978, a un 1% en el año 1996 al 1997. La cohorte que se utilizóen este estudio fue de niños con déficit auditivo secundario a la epidemia de rubéolaque se produjo en 1964. Otras etiologías comunes como la herencia, prematuridad,meningitis, otitis media, no han modificado su proporción de representación etiológica.De todas formas, el número de casos en los que la etiología se relaciona con elcitmomegalovirus (CMV), que fueron los que primero se añadieron en el estudio en el1986, ha aumentado, y ahora representa el 2% de la población. Algunos cambiossocioculturales como el abuso de drogas por parte de la madre, también se reflejan enel estudio. Un tercio de la población refirió como discapacidades añadidas,alteraciones emocionales y del comportamiento, alteraciones visuales no corregidas,retraso mental y alteraciones del aprendizaje, mientras que el 66% restante, refiriósolamente déficit auditivo. Se observó un aumento del porcentaje de dificultades en elaprendizaje, que paso desde el 2% en el período 77-78, a un 9% en el período 96-97.En el mismo periodo el porcentaje de problemas emocionales y del comportamientodisminuyó, pasando de un 7 % a un 4%. Esto refleja la reclasificación de losestudiantes en estudiantes con problemas emocionales o estudiantes con problemasdel aprendizaje que IDEA hizo. Las críticas consideran el estudio sesgado por noincluir niños con sordera moderada.¿Cómo definimos, valoramos y clasificamos el grado de pérdida auditiva?Clásicamente se ha definido el grado de pérdida auditiva en función del volumen o dela pérdida de decibelios por encima del las frecuencias del habla (250 a 8.000Hz).Para medir el grado de pérdida auditiva se utiliza un test que mide el umbral devolumen en el que el joven percibe un tono simple a una frecuencia determinada.Estos tests excluyen las frecuencias armónicas asociadas, la capacidad de distinguirsutilezas de sonidos es menor cuando las frecuencias están mezcladas o hay un ruidoen el ambiente. Las vocales tienen frecuencias bajas o moderadas; las consonantes,tienen frecuencias más altas. Por lo tanto, un niño con una pérdida auditiva parcial,puede comprender algunas palabras, pero habrá otras que no las oirá e intentaráadivinarlas. Existe un amplio consenso en la necesidad de diagnosticar y tratarprecozmente a los niños con déficit auditivo, y por ello, se recomienda hacerdespistajes auditivos a todos los recién nacidos. Se ha comprobado que en los casosde recién nacidos con riesgo de sordera, el despistaje es eficaz y clínicamenteeficiente. Las valoraciones auditivas de forma periódica son útiles para conocer agrandes rasgos el desarrollo del niño. Los métodos utilizados para hacerlas difieren enfunción de si el niño es un sordo prelocutivo o postlocutivo. La clasificación audiológicamás aceptada para personas con déficit auditivo es la que se muestra en la tabla.En muchos estados el criterio para poder acceder a una escuela estatal es tener comomáximo una pérdida auditiva media de 80dB en el mejor oído. Sin embargo, muchosniños con pérdidas de más de 80dB pueden aprender a utilizar su audición residual yson capaces de estudiar en una escuela normal, y otros con pérdidas menores, no soncapaces. Los niños que tienen un déficit auditivo de etiología conductiva o intermitenteque afecta al oído medio, pueden presentar niveles de audición distintos de un día aotro. Además, una pérdida de más de 15dB, especialmente si va seguida de episodiosde otitis media, durante los períodos críticos de adquisición del lenguaje y educación,conlleva una disminución del nivel de la atención y del potencial del coeficienteintelectual.
  6. 6. EtiologíaLa etiología de la pérdida auditiva en la niñez ha variado a lo largo de los años por lapresencia de epidemias, enfermedades pandémicas y medidas preventivas, mientrasque en cambio el porcentaje atribuible a la herencia genética se ha mantenido estable.Antiguamente la sordera era una consecuencia frecuente de las infecciones de oído yenfermedades sistémicas. La etiología de la sordera congénita también incluye losprocesos intrauterinos, y en más de un 50% de los casos, su causa es genética. Enmás de un tercio de los casos de déficit auditivo, no se conoce la etiología, aunquepueden estar implicados factores genéticos. Existen distintas formas genéticas dedéficit auditivo, por ejemplo las mutaciones del gen GJB2, son las que están másrelacionadas con la sordera congénita. El déficit auditivo puede manifestarse deformas muy distintas, desde un retraso en el desarrollo del lenguaje hablado hastadéficits auditivos para toda la vida, a pesar de que según el momento en que sepresenta el agente etiológico, las manifestaciones y complicaciones asociadas sondistintas. Las infecciones virales fetales interfieren en el desarrollo de los otrosórganos, presentando múltiples alteraciones asociadas como el déficit visual,malformaciones cardíacas, déficit neurológico, alteraciones de estatura y retrasomental. Debido al aumento de infecciones por CMV es conveniente hacer al reciénnacido un despistaje del CMV y el cribado de la sordera congénita, para poderdiagnosticar de forma precoz la pérdida auditiva neurosensorial. Se han observadomuchos casos de autismo en niños infectados por la rubéola u otros virus intrauterinos.La sordera asociada a prematuridad y a otros procesos intrauterinos, suelecomplicarse por otras alteraciones. El déficit auditivo temporal, fluctuante opermanente, puede ser consecuencia de enfermedades postnatales como lameningitis, la parotiditis, infecciones del oído medio, y alergias. La mayoría de losniños sordos tienen padres que tienen no tienen déficits auditivos.Audición Grado Naturaleza del Capacidad Problemas Posiblesmedia de déficit auditiva sin asociados si necesidades(500- pérdida amplificación no se trata2000Hz) en el 1 año de vida0-15dB Normal Conductivo Todos los Ninguno Ninguna sonidos del15-25dB Muy leve Conductivo, habla Alteración Considerar algunos casos Las vocales las leve del necesidad de neurosensorial oye aprendizaje ayudas para claramente, del lenguaje oír puede no oír las consonantes25-30dB Leve Conductivo o Solamente Alteración del Ayudas para neurosensorial algunos aprendizaje oír: leer los sonidos del auditivo, labios, habla, las retraso leve entrenamiento vocales con del lenguaje, auditivo, una frecuencia alteraciones terapia de
  7. 7. más alta leves del lenguaje habla, inatención30-50dB Media Conductivo por Casi ningún Problemas Todos los alteraciones del sonido del del habla, anteriores más oído medio y habla de una retraso del considerar una neurosensorial conversación lenguaje, clase especial normal alteración del aprendizaje, inatención50-70dB Severa Neurosensorial No oye ningún Problemas Todos los o mixta sonido del severos del anteriores y (neurosensorial habla de una habla, retraso probable y conductiva por conversación del lenguaje, asignación en alteración del normal alteración del una clase oído medio) aprendizaje, especial inatención>70dB Profunda Neurosensorial No oye ningún Problemas Todos los o mixta sonido del severos del anteriores y (neurosensorial habla ni otros habla, retraso probable y conductiva por sonidos del lenguaje, asignación en alteración del alteración del una clase oído medio) aprendizaje, especial inatenciónPatogénesis del desarrolloEs más que evidente la influencia e interrelación que existe entre el sonido y ellenguaje para el desarrollo. La sordera influye en el desarrollo del lenguaje adquirido,el cual a su vez repercute en el desarrollo del conocimiento y en el comportamientosocial. Los obstáculos en un niño con déficit auditivo hijo de unos padres normales sepresentan durante los años preescolares, coincidiendo con el período en que los niñossin déficit auditivo adquieren un dominio del lenguaje hablado suficiente para poderexpresar sus necesidades, deseos y emociones. Las consecuencias del déficit auditivoprofundo prelocutivo pueden ser agrupadas en: 1) desarrollo y adquisición dellenguaje, 2) desarrollo cognitivo y adquisición de información, y 3) desarrollo social ydificultades de comportamiento.Desarrollo del lenguajeEl lenguaje es la herramienta que nos permite expresar nuestros pensamientos, elhabla se refiere a la articulación del lenguaje, y la comunicación al intercambiointeractivo y recíproco. El recién nacido con déficit auditivo balbucea a la misma edadque el que no tiene dicho déficit, pero cuando el balbuceo se convierte en un actosocial, y los niños empiezan a imitar los sonidos que escuchan, los que tienen undéficit auditivo dejan de balbucear. El momento en que los niños sin déficit auditivoempiezan a hablar es muy variable. En un niño sordo, la ausencia de respuesta a lossonidos puede ser racionalizada por los padres sin déficit auditivo, con múltiplesexplicaciones ajenas al problema. Esto puede llevar a un diagnóstico tardío de la
  8. 8. sordera del niño, que obliga a los padres a reorientar de forma dramática el conceptoque tienen de su hijo.¿Qué tipo de lenguaje deben utilizar los padres para comunicarse con sus hijos?El tipo de lenguaje que deben utilizar los padres para comunicarse con sus hijos puedeser: el oral, el de los signos o el la mezcla de ambos (total). Esto es un tema decontroversia entre los profesionales, y por lo tanto, un problema añadido para lospadres que son quienes al final deciden por sus hijos.¿Cuáles son los argumentos en contra del lenguaje de los signos?Los argumentos en contra del lenguaje de los signos se fundamentan en la necesidaddel lenguaje oral para el pensamiento abstracto y para la interacción con el mundo delos que no son sordos, y considera que el lenguaje de los signos no un verdaderolenguaje. Estos argumentos se consideran hoy en día erróneos. La teoría que sugiereque el lenguaje es un proceso innato está ampliamente aprobada al observar queniños de distintas culturas utilizan de forma espontánea los mismos signos. Tambiénse observó que la estructura sintáctica y el proceso de desarrollo del lenguaje de losniños sordos era similar a la de los niños sin alteraciones auditivas, justificando lamayor utilización del lenguaje de los signos. Stokoe demostró que el lenguaje de lossignos era un verdadero lenguaje a través del análisis lingüístico del ASL y publicó elprimer diccionario de ASL basado en principios lingüísticos.Los niños normoyentes, hijos de padres normoyentes, aprenden el lenguaje hablado através de la interacción con el ambiente, y en cambio, los niños sordos aprenden acomunicarse a través de medios visuales.¿Cuáles son los argumentos a favor del lenguaje oral?Los defensores del lenguaje oral argumentan que éste es indispensable para que elniño se pueda comunicar con el resto de la población que no es sorda. Para ellos, elesfuerzo debe dirigirse a evitar que el niño pierda de forma precoz la vocalización, elbalbuceo y el concepto de sonido, que les permitirá comunicarse y vocalizar de formamás precoz. Para conseguirlo los niños deben utilizar audífonos y someterse aentrenamiento auditivo de forma precoz.¿Cuáles son los argumentos a favor del lenguaje de los signos?Los defensores del lenguajes de los signos creen que por motivos personales ysociales, la mayoría de los sordos, acaban por entrar en la cultura de los sordos, queles permite a su vez, sentirse más cómodos y hábiles en el lenguaje de su cultura.¿Cuál es la tendencia actual y sus resultados?El conflicto psicológico que supone para el niño la utilización de un tipo u otro delenguaje, también es motivo de controversia entre los psiquiatras, y no difiere muchode los debates sobre la educación bilingüe, la diversidad y el multiculturalismo.Actualmente está muy solicitado el entrenamiento oral, ya que sus defensores ven ellenguaje de los signos como un impedimento del dominio del lenguaje oral. Los nivelesde adquisición de lenguaje formal son muy variados tanto en los que utilizan lacomunicación oral, como en los que utilizan la total. El papel más importante delpsiquiatra infantil durante el periodo crítico del desarrollo cognitivo y social del niño esayudar a los padres a enseñar al niño un buen comportamiento, con normas,
  9. 9. compromisos y recompensas. Esto es muy difícil cuando los padres sólo puedencomunicar a través del lenguaje oral un sí o un no como respuesta.¿Qué lenguaje prefieren los jóvenes sordos?Entre los jóvenes sordos, la preferencia por un tipo de lenguaje u otro, varía en funcióndel tipo de audición residual, la calidad del entrenamiento precoz, la utilidad de lacomunicación, su orientación cultural hacia el mundo de los que no son sordos, y suvinculación con la cultura de los sordos.¿Qué repercusiones psicosociales tiene el déficit auditivo?Muchos adultos son bilingües en distintos niveles, pero esto no evita el trastorno dellenguaje y el aislamiento social con sus consecuencias psicológicas. El niño sordo enuna familia sin déficit auditivo, tiende a estar aislado de toda comunicación. Losadolescentes que se mueven en un ambiente normoyente encuentran dificultades paracomunicarse y relacionarse en fiestas y bailes, donde la oscuridad les dificulta leer loslabios, y el ruido de fondo, con la música alta, les impide oír a su interlocutor. Paraentender estas dificultades, sólo hace falta pensar en la cantidad de situacionescuotidianas en las que la audición y la visión son fundamentales, como tomar apuntesen la clase, hablar en la mesa durante las comidas, o los sonidos del claxon de loscoches. Muchos de los niños que más tarde prefieren utilizar el lenguaje de los signos,que sus padres no conocen, a menudo interpretan la falta de comunicación como unaevidencia de que sus padres no los aman. La relación con sus hermanosnormoyentes, también afecta su propia percepción y habilidades sociales. Es frecuenteque los adolescentes finjan oír y rechacen la ayuda, con consecuencias negativassobre su autoestima.El proceso cognitivo y sus teoríasEl conocimiento está ligado a la adquisición del lenguaje. Las nuevas tecnologías, elavance del conocimiento de la neurociencia, neuropsicología y terapias derehabilitación, nos permiten explorar la memoria, la visión motora, la percepciónmotora, y estrategias para resolver problemas.¿Cómo valoramos el grado de desarrollo cognitivo de un niño sordo?El psiquiatra infantil valora el desarrollo cognitivo de un niño con la ayuda de losresultados académicos y del coeficiente intelectual, pero debe tener presente queestos pueden ser erróneos. Los cuestionarios más utilizados entre los niños sordos,son: La Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños, tercera edición (WISC-III); LaEscala Internacional de Leiter; La Escala de Inteligencia de Wechsler para Adultos,tercera edición (WAIS-III); Hiskey-Nebraska, El Test de Goodenough Draw-a-Person;Merrill-Palmer; y Ravens Progressive Matrices. Debemos tener en cuenta que Lasescalas de Wechsler no han sido estandarizadas para personas con déficit auditivo,visual o motor. Si el niño sordo requiere ayudas adicionales (visuales o el lenguaje delos signos) para poder comprender las instrucciones, el evaluador deberá tenerlopresente, porque puede alterar el resultado. En los niños preescolares se utilizan LasEscalas de Bayley del Desarrollo del niño, segunda edición (BSID-II); Las Tablas deDesarrollo de Gesell; o Las Escalas de Inteligencia para niños de Cattell.
  10. 10. ¿Qué consideraciones debemos tener en la valoración del desarrollo cognitivode un niño con déficit auditivo?Cuando utilizamos cuestionarios psicométricos en niños sordos, debemos tenerpresente las siguientes consideraciones: el cuestionario ha de ser no verbal, porque elinstrumento verbal refleja más el lenguaje que el conocimiento; es más frecuenteobtener un resultado más bajo del real que uno más alto; la probabilidad de error esmayor si el cuestionario lo hace una persona que no está familiarizada con niños condéficit auditivo, al no ser capaz de comunicar las instrucciones en el modo preferidodel niño; los cuestionarios de personalidad son difíciles de interpretar porque sutilezasde las instrucciones pueden no haber sido comunicadas y las respuestas pueden serlimitadas o ininteligibles; los cuestionarios efectuados en niños preescolares, cuandoempiezan a desarrollar sus habilidades comunicativas, son susceptibles de errores deinfraestimación.¿Tienen relación las notas académicas de un niño sordo con su capacidadcognitiva innata?Slate y Fawcett han investigado la relación entre la escala WISC-III, la escala WISC-R,y las subescalas WRAT-R. El estudio mostró que los estudiantes con unacomunicación total tienen un coeficiente intelectual superior al de los estudiantes concomunicación oral. También se observó que el coeficiente de inteligencia de WISC-IIIestaba relacionado moderadamente con las subescalas WRAT-R, teniendo laasociación más fuerte con la subescala aritmética. Braden encontró poca correlaciónentre el coeficiente intelectual de la escalera no verbal de WISC-R, con los resultadosacadémicos utilizando el cuestionario de Stanford Achivement, edición para personascon déficit auditivo. Esto sugiere que el criterio de logro académico no refleja de formareal las habilidades cognitivas innatas de un niño con déficit auditivo. Habitualmentemuchas escuelas para sordos utilizan una comunicación total, es decir, el profesorarticula y utiliza los signos. Los resultados educacionales de los niños con déficitsensorial educados en escuelas normales, todavía se desconocen, al igual que loslogros de niños sordos educados con la comunicación total. De todas formas lo másfrecuente es que el psiquiatra tenga que valorar a niños con problemas académicos.Desarrollo social y alteración del comportamientoEl lenguaje influye en el desarrollo social y por consiguiente, en el comportamiento deun niño con déficit auditivo. La Escala Vineland muestra que los niños sordos tienencoeficientes de socialización bajos. El impacto que tiene la sordera en el desarrolloprecoz del niño se refleja, por ejemplo, cuando observamos que el niño con déficitauditivo no es capaz de tener un comportamiento de orientación, es decir, orientarsehacia la persona que le habla, o no es capaz de aprender que si llora, atrae la atenciónde la madre incluso si ésta no es visible para el niño. Es difícil enseñarles conexplicaciones, las normas sociales, lo que está bien y lo que está mal, y por estemotivo, el niño percibe las situaciones límite como caprichos. Para poder comprenderel desarrollo social, emocional y cognitivo del niño, es útil imaginarse la mente del niñocomo una red interconectada de creencias, deseos, y sentimientos, que influencian ensu comportamiento. Peterson y Siegal después de estudiar a niños sordos prelocutivosque se comunicaban con el lenguaje de los signos, han desarrollado una teoría sobrela mente. La influencia de la sordera en el desarrollo del niño, puede entendersegracias a distintas teorías del desarrollo como por ejemplo, los estadios del desarrollo
  11. 11. de Eriksonian, las de Bowlby y muchas otras. Vaccari y Marschack han investigado lainfluencia de la comunicación efectiva entre el niño sordo y sus padres, y el desarrollosocial y emocional del niño.La prevalencia de problemas emocionales y sociales en niños sordos es tres vecessuperior a la de la población pediátrica general. Resumiendo distintos artículos,Meadow encuentra que los niños sordos son descritos como hiperactivos, inmaduros,desconfiados, rígidos y impulsivos, y define una personalidad típica de los sordos.Otros investigadores como Chess y Fernández, hicieron un estudio para demostrarque no existe una personalidad típica de los sordos. Cogieron una muestra de 248niños de dos años de edad con rubéola congénita y los siguieron durante catorceaños. La conclusión a la que llegaron fue que la sordera no crea una personalidadtípica, y que es el comportamiento sintomatológico de los individuos con dañoneurológico, el responsable del estereotipo del sordo con sordera secundaria a larubéola. La aplicación de estrés y modelos a imitar para estudiar la adaptación delniño, indican que el soporte social predice la adaptación materna y que la resoluciónexitosa de problemas por parte de la madre, son predictores significativos de laadaptación del niño.El desarrollo del adolescente es complicado porque la información proviene sobretodode los amigos, del ambiente fuera de casa, de la calle, centros comerciales, etc. Losadolescentes que se comunican con el lenguaje de los signos, se mueven dentro delambiente social de la comunidad de sordos y obtienen información a la que no tienenacceso los padres normoyentes o otros adultos. Charlson estudió a un grupo deadolescentes sordos exitosos, de los cuales, todos refirieron cierto grado deaislamiento de sus amigos o familia, asociado a las dificultades de comunicación. Sumuestra incluía adolescentes sordos con padres sordos, y internos de escuelasresidenciales. La mayoría de los estudiantes desarrollaron estrategias para hacerfrente al aislamiento y superaron el impacto que supone para su desarrollo social elhecho de que sus padres también se comuniquen con signos. También se comprobóque la sordera tiene una influencia importante en el desarrollo del sentido de laautonomía y de la competencia. En un estudio sobre jóvenes con déficit auditivo hijosde padres normoyentes, se ha visto que la contribución de los padres en elcomportamiento del adolescente está ligado a los síntomas de los padres y a una bajaadaptabilidad familiar. Los adolescentes con lenguaje oral que se encuentran en unprograma normal, pueden presentar dificultades en las reuniones informativassociales.Valoración psiquiátrica de un niño o adolescente con déficit auditivoLa valoración, tratamiento y manejo de un niño sordo con alteraciones psiquiátricas,está íntimamente relacionado con la comunicación del niño. En el momento de laentrevista, es importante que el examinador pida al paciente en qué modo prefierecomunicarse y hacerlo en el modo deseado. La valoración psiquiátrica debe incluir: lacapacidad de los padres de comunicarse en el modo preferido por el niño, el impactode la comunicación padres-hijo, y alternativas que éstos utilizan para comunicarse deforma no verbal con su hijo sordo. En niños sordos prelocutivos y sin lenguaje lavaloración debe incluir un análisis del comportamiento con información detallada de laspersonas que los han cuidado durante largo tiempo. El niño que utiliza la comunicaciónoral lee los labios de la persona con la que se comunica y por ello, el examinador debe
  12. 12. estar siempre completamente visible. A veces para comunicarse con un niño sordo seacepta una caricia o un movimiento de la mano en el campo visual del niño. Elexaminador debe evitar tener sombras en su cara y por ello, debe evitar sentarse ensitios donde tenga el sol o una luz brillante detrás de su espalda. Si el niño prefierecomunicarse con el lenguaje de los signos, el examinador debe solicitar un intérpreteal que sólo se le exige habilidades en el lenguaje de los signos no superiores a las deun niño o adolescente. El intérprete debe situarse al lado del examinador, de formaque el niño pueda ver sin obstáculos a ambos. Es conveniente que durante laentrevista, no haya familiares con el niño porque su presencia puede evitar que el niñose exprese de forma confidencial.La sintaxis y la gramática del ASL (American Sign Language), que es el lenguajeamericano de los signos, son completamente distintas del inglés. El lenguaje de lossignos americano es otra lengua, no una forma codificada del inglés. Cuando el ASLes traducido letra por letra, se obtiene un lenguaje desorganizado y fragmentado quese ha confundido con procesos psicóticos. El lenguaje de los signos a menudopresenta defectos similares a los que presenta el lenguaje de las personas que oyen,como la ecolalia, neologismos y perseveración. La valoración del lenguaje y lacomunicación es fundamental para cualquier valoración psiquiátrica y muy susceptiblea errores en la valoración de niños con déficit auditivo. Incluso personas muy hábilesen leer los labios, entienden un porcentaje limitado de lo dicho sin errores. Para que lacomunicación sea efectiva se requiere concentración constante, intuición, buen nivelde vocabulario, un buen entrenamiento y experiencia. El uso del idioma habladoinformal y el argot, en las conversaciones verbales, puede ser un inconvenientecuando se trabaja con adolescentes que se comunican a través del lenguaje oral, esdecir, que leen los labios del que habla. Los proverbios utilizados en el examenpsiquiátrico de personas normoyentes, carecen de significado en los sordos. Muchaspalabras y frases que son utilizadas rutinariamente en los escenarios de salud mentaladaptadas de la medicina física, suponen la salud mental y un significado dependientedel contexto. Por ejemplo ante la pregunta “¿cómo te sientes?”, un niño sordo contesta“nada”, porque no siente dolor. Es importante utilizar un vocabulario corriente en niñosy adolescentes, así como averiguar si conocen o no el signo “emoción” susconnotaciones. Un método para valorarlo puede ser que el examinador haga un listadode los signos feliz, triste y gustar, mezclados con nombres simples, para ver si el niñoes capaz de distinguir cuáles son emociones. Las personas sordas pueden teneralucinaciones auditivas pero es inútil preguntarles si oyen voces, algunos respondenque hay personas que hablan sobre ellos o que comentan sobre ellos. Esto debedistinguirse de la frecuente creencia, y a menudo cierta, que existe en la cultura de lossordos, de que las personas normoyentes hablan sobre ellos a sus espaldas. Sepuede obtener el ranking de síntomas de Schneiderian, pero las ideas de referenciadeben ser demostradas sin las creencias culturales y la experiencia. La psicopatologíade la paranoia posee problemas similares. Hacer dibujar al paciente puede ser útilpara poder encontrar material psicodinámico. El test de Goodenough-a-Person, puededar una estimación del nivel de inteligencia. Los dibujos de Squilly o los dibujos deFamily Kinetic son de ayuda para obtener información y explorar las relaciones. Esmejor interpretar los dibujos basados en una historia obtenida a partir de un dibujo.Preguntas sobre qué está pasando, qué es lo que el sujeto del dibujo está pensando,sintiendo y espera sobre el futuro, es una prueba más valiosa que las fórmulas usualesde interpretación teórica de significado simbólico. Las escaleras psicométricas
  13. 13. específicas que funcionan con sonido, pueden ayudar a esclarecer los síntomas y laadaptación de esta población.Diagnóstico diferencial¿Ante un niño con alteración del comportamiento, cuáles son las principalespatologías con las que tenemos que hacer el diagnóstico diferencial?Ante un niño con alteraciones del comportamiento, debemos descartar el retrasomental, así como la alteración generalizada del desarrollo, el autismo, la esquizofreniade la infancia, el déficit de atención por hiperactividad, la alteración de la conducta, y elconflicto entre padres e hijo. También debemos diferenciarlo del retraso académico odel conocimiento general pobre, que pueden manifestarse con inmadurez,dependencia o retraso educacional.¿Cómo hacemos el diagnóstico diferencial?Los niños sordos están acostumbrados a acciones rutinarias debido a que es difícilpara los padres y educadores, explicarles los cambios. Así ellos mismos insisten en lamonotonía, lo que puede llevar a un falso diagnóstico de niño esquizofrénico, autismoo de trastorno obsesivo-compulsivo. La presencia de condiciones inusuales queaparecen en niños sin alteraciones auditivas, es de utilidad para hacer el diagnósticodiferencial con las alteraciones del comportamiento secundarias a la sordera. Unejemplo son los zumbidos en las orejas, que son normales en los niños con déficitauditivo, pero que pueden conducir al diagnóstico erróneo de alucinaciones.¿Qué debemos hacer ante un niño que presente múltiples discapacidades?En casos de niños sordos con múltiples incapacidades, es necesario un equipo deevaluadores altamente especializados. Se recomienda hacer una lista con todas lasáreas que es necesario explorar. La sordera es considerada la incapacidad primaría,aunque esto no está demostrado y todavía no se conoce cómo interactúan las distintasincapacidades entre ellas. IDEA y PL99-457 dicen que se debe intervenir de formaprecoz a los niños de cero a tres años con retraso del desarrollo y condicionesadversas, y definen las áreas que deben ser exploradas. Cuando se valora a un niñosordo con múltiples déficits, el psiquiatra debe ser prudente y evitar poner los déficitssensoriales automáticamente los primeros de la lista, debido a que puede estarinfravalorando otros déficits como el retraso mental, psicosis, síndromes del sistemanervioso central etc., que pueden influir en la capacidad funcional, tratamiento ypronóstico.TratamientoEl profesional que trabaja con sordos tiene un papel importante en la salud mental deestos niños y adolescentes. Los servicios principales que se dan a esta poblaciónincluyen el soporte a los padres, mayor número de modelos a imitar, y ayuda adesarrollar su propio sistema de soporte. Para poder estimar los servicios querequieren, debe conocerse cuáles son las distintas necesidades del niño y de la familiaen las distintas edades y estadios familiares. El manejo de diferentes trayectorias dedesarrollo, estados familiares y desigualdades en distintas áreas del desarrollo, hacenecesarias una amplia variedad de modalidades para comunicarse, como los signos,el arte, tocar un instrumento, el movimiento etc. El tratamiento debe ser prioritario y elmanejo, posterior como se hace con los otros niños que presentan alteraciones
  14. 14. psiquiátricas. La comunicación efectiva es muy importante para la prevención primariade alteraciones emocionales y del comportamiento, tanto en los sordos prelocutivoscomo en los postlocutivos. La selección del tipo de comunicación depende tanto de lacapacidad de los padres de seguir un programa de terapia comunicativa bastanteexigente (tanto para aprender el lenguaje de los signos como para el entrenamientooral), como de la inteligencia, temperamento y déficits asociados del niño. El autorrecomienda de forma general la comunicación con ambos métodos pero la decisión sedebe tomar en función de cada caso en concreto, y se debe hacer por pasos ylentamente. Como psiquiatras infantiles damos mucha importancia al desarrolloemocional y social, al grupo psicosocial con el que se identifica, y al sentimiento deidentidad, que es el centro de la cultura de los sordos, basada en el lenguaje de lossignos. Muchos de los casos problema son niños mayores que utilizan lacomunicación oral, y que ya han desarrollado estos problemas. Los pacientesremitidos con comunicación con signos, provienen de familias desestructuradas,sobretodo de aquellas con niños con múltiples problemas. Normalmente el psiquiatravisita a jóvenes problemáticos y sus familias, raramente se consulta cuando el déficites recién diagnosticado. Hay muchos tipos diferentes de niños con déficits auditivos, ypor esto se aconseja que el clínico sea flexible en sus recomendaciones. Cuando serequiere un implante coclear, el niño debe hacer entrenamiento oral antes y despuésde la cirugía para que el implante sea útil. Todo niño de entre 2 y 3 años que sigue unprograma de comunicación estrictamente oral y que no avanza ni hace progresossignificativos, debe ser cambiado a un programa de comunicación total. Retrasos apartir de los 4 años de edad, normalmente debidos a una ausencia de comunicaciónpráctica, hacen que el niño no esté bien preparado para la escuela, y queposteriormente presente trastornos del comportamiento. El estudio longitudinal hechocon niños con sordera secundaria a la rubéola, mostró que la educación en escuelasnormales con comunicación oral es de ayuda, pero no obligatoria si la educación postsecundaria se realiza como un criterio de éxito. El psiquiatra debe razonar lasexpectativas irreales de los padres, ayudarles a reconocer el déficit de su hijo, eintentar disminuir el impacto que esto puede causarles, además de intentar prevenir ytratar las consecuencias que el déficit puede causar a largo plazo.Cuando las alteraciones del comportamiento no son debidas a otras condicionespsiquiátricas, el tratamiento se basa en la adquisición de unos comportamientosaceptables para el período de desarrollo. La modificación del comportamiento eseficaz en los niños sordos, como la psicoterapia lo es en los adolescentes sordos. Losgrupos de psicoterapia permiten compartir sentimientos y estrategias decomportamiento, sobretodo en temas de maduración y adaptación. Hay estudios quedemuestran que la psicoterapia individual realizada en el lenguaje utilizado por el niño,es eficaz, estando limitada solamente, por la habilidad del terapeuta. Estos estudiosque valoran la psicoterapia están hechos con muestras de una sola persona omuestras altamente seleccionadas. Cuando los terapeutas son normoyentes, losresultados son mejores si éstos conocen la cultura de los sordos. El terapeuta debeconducir al paciente. Por ejemplo es más conveniente decir “explícame como ha sidosu experiencia” que “sé cómo te sientes”.La evaluación psicofarmacológica de los fármacos y la monitorización de los efectosdeseados y indeseados que producen, es similar a la que se hace en niños con lamisma patología pero sin déficit auditivo, aunque en los sordos, debe tenerse una
  15. 15. atención especial. Los psicofármacos, especialmente los neurolépticos, son eficacesen los niños sordos, pero tienen unos efectos anticolinérgicos, como la visión borrosa,que deben ser explicados de forma clara.En niños hiperactivos con alteración de la atención los fármacos estimulantes soneficaces. Como hemos comentado anteriormente, ante un niño con déficit auditivo ehiperactividad, debemos descartar que esta no sea consecuencia de unacomunicación pobre o de la ausencia de aprendizaje social. El diagnóstico es másdifícil de establecer por la impulsividad que hemos comentado anteriormente que losniños sordos presentan. Los casos tratados con fármacos estimulantes se hanrelacionado con padres incapaces de comunicarse con su hijo, padres incapaces dedefinir límites, y que sobreutilizan el castigo físico para imponer su autoridad. Kelly yseguidores hicieron un estudio con 238 estudiantes sordos de una escuela residencialestatal, y los evaluaron con la escala de “Conners Parent Rating Scale” y la escala“Attention déficit Disorder with Hyperactivity Comprehensive Teacher Rating Scale”. Seobservó que los valores estadísticos del test de Conners diferían de los de los niñossin problemas auditivos. Entre los jóvenes que fueron diagnosticados de trastorno dela atención con hiperactividad, la sordera solía ser adquirida. También se informó detodas las intervenciones terapéuticas, incluidos los fármacos estimulantes. Para lautilización de éstos, debe tenerse en cuenta que la sordera es crónica y que por tanto,para mantener al niño en el ambiente menos restrictivo posible, el fármaco debe sertomado toda la vida. Cuando el tratamiento no farmacológico fracasa de formareiterativa, podemos probar el tratamiento médico. Los objetivos del tratamiento asícomo las revisiones periódicas de la medicación, deben incluir un análisis del riesgo-beneficio utilizando las dosis óptimas. El tratamiento y el manejo incluyenasesoramiento y medidas de soporte a la familia. Muchas veces las reaccionesemocionales de los padres de un niño sordo pueden interferir en su capacidad pararesponder a las necesidades de su hijo. El psiquiatra debe tener en cuenta eltemperamento del niño y el concepto de lo bueno o adecuado. En las distintas etapasdel desarrollo del niño, surgen nuevos problemas, que pueden hacer sufrir a lospadres emocionalmente. Ciertas variables condicionadas de los padres como son elestatus, las experiencias, los recursos personales, y el soporte social, interactúan ycondicionan unas respuestas que son las que determinaran su percepción delproblema y grado de adaptación. Se recomienda que los hermanos también seantratados y educados. El asesoramiento tanto por los padres como por los hermanos sebasa en enseñar información técnica en la forma más clara posible. Además se debeinformar a los padres de hijos sordos y a sordos adultos de la importancia del consejogenético.El primer implante coclear experimental en adultos se hizo en 1960, los ensayosclínicos empezaron en el 1973, y en el 1984, the Food and Drug Administration (FDA)aprobaron los implantes cocleares en adultos. El primer implante coclear en niños sehizo el 1980, en el instituto House Ear de los Angeles, California, y en el año 1990aproximadamente unos 500 niños de edades comprendidas entre los 2 y 17 años,llevaban un implante. El Subcomité de Implantes Cocleares de la Academia Americanade Otorrinolaringología indica como candidatos a implante coclear aquellos niños enlos audífonos han fracasado. A parte de las indicaciones médicas, también debentenerse en cuenta los factores psicosociales. Los factores psicosociales en los que elimplante puede ser útil son: ausencia de lesión orgánica severa en el cerebro,
  16. 16. psicosis, retraso mental, rasgos de la personalidad que puedan interferir con laspruebas, y/o expectaciones irreales. La interacción padres-hijo tiene especialimportancia en la rehabilitación posterior a la cirugía, en la terapia del habla y en losreajustes de los aparatos utilizados. Kampfe y asociados revisaron en la literatura lainfluencia de las expectativas de los padres como un factor contribuidor al éxito delimplante. Se sugirió que los padres en etapas tempranas, en estado de shock onegación, no están en condiciones para que el implante coclear tenga unos resultadosexitosos. Por lo tanto, el implante coclear requiere la participación tanto del hijo comode los padres durante un largo periodo de tiempo. Actualmente se tiene másexperiencia de implantes cocleares en adultos, pero está aumentando la experienciaen niños. El estudio cooperativo de Veteranos implantados mostró que todos erancapaces de oír sonidos pero que el grado de percepción auditiva con significado eravariable. A pesar de esto el tratamiento se consideró útil ya que todos fueron capacesde oír los sonidos de alarma. De todos los sordos postlocutivos con conocimientos dellenguaje hablado sólo el 61% mostró mejoras para entender lo que su interlocutor dicesin leerle los labios.Los implantes cocleares han permitido que las sordos profundos prelocutivos puedanoír. La decisión para utilizar estas prótesis no es ni fácil ni obvia. Un estudio demuestraque el implante coclear en niños sordos profundos prelocutivos es efectivo. Secogieron a catorce sordos profundos prelocutivos de edades comprendidas entre los 2y los 5 años, a los que se les hicieron implantes. Los niños tenían distintos tipos decomunicación (oral, con signos o total), o incluso ninguna. Posteriormente los datosobtenidos demostraron que la recepción auditiva, el habla y la expresión del lenguajehabían mejorado. También se observó que los niños que sólo recibían entrenamientocon el lenguaje de los signos antes del implante, no progresaron de forma tan rápidacomo lo hicieron los entrenados con comunicación oral, pero todos necesitaronrehabilitación. Actualmente todavía no se sabe qué grado de percepción auditiva ycomunicación expresiva se puede alcanzar. Según los clínicos los jóvenes tambiénestán mejorando su potencial de interacción social, y por el momento los datos sonesperanzadores. Los implantes cocleares no son una oreja biónica o un remedio paratodos los sordos. Para los padres puede ser estresante tener que elegir entre ayudaauditiva, aparatos para comunicarse o tecnología médica. Además esta decisióntambién plantea un problema moral a los padres, al estar mal visto el implante coclearen la cultura social de los sordos. La cultura de los sordos considera que la sordera norequiere intervención o tecnología médica y que la intervención altera las condicionesde relación social de la cultura de los sordos.A veces la oposición de la intervención médica puede distraer de los objetivos de laevaluación. El beneficio de los implantes cocleares es evidente en pacientes queadquirieron el habla y el lenguaje antes de la pérdida auditiva o que tuvieron unperíodo corto de sordera. Los progresos graduales en el habla y percepción auditivaque se han producido en los niños sordos prelocutivos, son prometedores. En unestudio de 23 niños sordos profundos prelocutivos con implantes cocleares, seobservó que el lenguaje expresado por niños que se comunicaban con lenguaje oralera similar al de los que utilizaban la comunicación total. Existen estudios quemuestran que educar niños sordos sin el lenguaje de los signos supone una menorcapacidad para comunicarse, tanto si estos llevan un implante como si no. En este
  17. 17. contexto la decisión de no utilizar el lenguaje de los signos es equivalente a negar ellenguaje.Resultados y evoluciónLa epidemia mundial de rubéola congénita que se produjo del 1964 al 1965 esimportante de recordar, no solo por los déficits sensoriales y no sensoriales queocasionó, sino también para recordar la importancia de evitar nuevas epidemias ynuevas infecciones virales con posibles efectos teratogénicos, que hoy en día, con lafacilidad de viajar, son más fáciles de propagarse. Los estudios prospectivos ofrecenlos datos más fiables. En 1967 Stella Chess inició un estudio sobre el comportamientode la rubéola congénita con una cohorte de 243 niños ingresados en el hospital deBellevue en la ciudad de New York. Cuando se empezó el estudio los niños teníanentre 2’5 y 5’5 años, y en los estudios posteriores tenían entre 8 y 9 años, entre 13 y15, y más tarde 22. Los déficits principales fueron el déficit auditivo (177, 72%), con un61% con sordera severa o profunda. Otras alteraciones que frecuentemente sepresentaron como alteraciones conjuntas fueron el déficit visual, principalmentecausado por cataratas congénitas, malformaciones cardíacas, y déficits neurológicos.Cincuenta niños diagnosticados por cultivo positivo de rubéola congénita, nopresentaron ninguna alteración. Se observó que la infección materna de éstos niñosque fueron el grupo control del estudio, se infectaron en el tercer trimestre delembarazo.También se observó una correlación inversa entre el número de déficits y elcomportamiento normal, tanto en el inicio del estudio como en la adolescencia. Secalcularon los coeficientes intelectuales y se vio que de los 177 que se calcularon, 30presentaron retraso mental. La prevalencia del autismo (N=18) fue equivalente a 741casos de 10.000 y unos cuantos cientos de veces más de lo esperado. El estudio sehizo en un momento en que se cuestionó mucho el lenguaje de los signos ypredominaba la comunicación oral. De los adolescentes, sólo una minoría de lossordos severos o profundos, fueron capaces de seguir una vida normal. Cuando seevaluaron a los jóvenes adultos, encontraron que aunque el grupo que pudo hacer unavida normal, fue el que mejor estatus de trabajo adquirió (N=24), la mayoría, a pesarde todo, se sentía más cómodo en la comunidad de los sordos. El estudio longitudinalde la rubéola de New York cubrió 22 años, durante los cuales las actitudes públicas deconcienciación de las necesidades especiales de los niños con déficits y de susfamilias, cambiaron mucho. La investigación futura en el área de la educación dellenguaje o del inglés como segunda lengua, puede ofrecer distintas conclusionessobre los métodos educativos más óptimos para niños con déficits auditivos. Lacomplejidad de la cultura, el estatus socioeconómico, la educación de los padres y lasexpectativas para los hijos, la educación, la heterogeneidad auditiva, y la asociaciónde otros déficits, hacen que la investigación desafiante y desalentadora. Lacomplejidad y heterogeneidad de la población atestigua el error de un abordajesimplista, basado en una única formulación teórica o dogmatismo de qué es lo mejorpara los sordos.Los datos de empleo en los sordos son dispersos. Un artículo de Verón y La Falce-Landers ofrece datos desalentadores. Cuarenta y siete sordos que presentaban uncoeficiente intelectual de 130 a 150 fueron más tarde seguidos durante 36 años. Lamayoría habían asistido o se habían graduado en escuelas para sordos, y de los que
  18. 18. estudiaron escuelas normales, sólo un 52% se graduó. La baja tasa de graduación delos que acudieron a la escuela normal, se relacionó con que estos colegiospresentaban unos servicios de soporte insuficientes para los niños sordos. Más tardeun tercio tenía un trabajo profesional o supervisado, la mayoría en la comunidad desordos, y un 30% estaban desempleados. El resto estaba subempleado con respectoa su entrenamiento. El 40 % había recibido terapia psiquiátrica por problemasemocionales o enfermedad mental y un 9 % fue hospitalizado.InvestigaciónSe ha investigado que el lenguaje de los signos es un verdadero lenguaje. Todavíadebe investigarse sobre la estrecha relación entre la gesticulación y el habla en elcerebro humano; la eficacia de las terapias alternativas en los resultados de los déficitssensoriales; la espiritualidad y su contribución en la capacidad de adaptación; los prosy contras de la utilización de los signos exactos del inglés (SEE) o del ASL en lasescuelas, aunque la mayoría de los niños sordos aprendieron a hablar y escribir elinglés como segunda lengua. Sin embargo la investigación más urgente debe ser la demejorar el lenguaje, lectura y sobretodo, la alfabetización del niño con déficit auditivo.DÉFICIT VISUALLas consideraciones generales y el papel del psiquiatra pediátrico comentados alprincipio del capítulo, también hacen referencia al déficit visual.Definición y reseña históricaEn 1934 La Asociación Médica Americana definió legalmente el término ceguera conel fin de establecer las personas susceptibles de recibir un seguro federal. Defineceguera como una visión central de 20/200 o menos en el mejor ojo utilizando gafascorrectoras, y un campo visual con un campo angular inferior a 20 grados en el mejorojo. Esta definición se utiliza en la ley PL94-142, 1975. Otras definiciones alternativasse basan en la capacidad funcional, potencial de rehabilitación, y la naturaleza ycalidad de la visión residual en las perspectivas educacionales. De todas formas, noexiste ningún consenso sobre que criterio utilizar y como medirlo, y la definición legales distinta en cada país. El término déficit visual hace referencia a la ceguera total y ala ceguera parcial. La ceguera parcial se define por una agudeza visual por encima de20/200 pero inferior a 20/70 en el mejor ojo con corrección. Aproximadamente el 20%de los ciegos legales no recibe estímulos visuales y son totalmente ciegos, mientrasque el 80% restante reciben algún tipo de estímulo, de calidad y utilidad muy variable.Un niño considerado legalmente ciego puede tener una visión considerable, ser capazde leer más tipos de materiales y aprender utilizando la visión residual. La prevalenciade la ceguera es distinta en países desarrollados y subdesarrollados, donde laceguera secundaria a infecciones y a la malnutrición es todavía epidémica. LaOrganización Mundial de la Salud (OMS) define la ceguera como una agudeza visualinferior a 3/60 (0/05) que le impide secundariamente andar. La OMS define visión bajaa la agudeza visual inferior a 6/18 (0.03), solapándose con la definición legal deceguera en Estados Unidos. Hoy en día hay un mayor interés en todo el mundo en lavisión baja, generalmente asociada al envejecimiento. La naturaleza de la patologíavisual y la calidad de la visión dan lugar a distintas percepciones, que a menudodependen de las condiciones luminosas. La definición legal de ceguera esesencialmente una distancia y aunque normalmente hay una correlación entre la visión
  19. 19. de cerca y de lejos, esto no siempre es así. La definición funcional normalmenteimplica la tarea de leer y es más utilizada para fines educacionales.Prevalencia y epidemiologíaLas estadísticas de incidencia y etiología del déficit visual son vulnerables a ladefinición de ceguera. Como en otros países, Estados Unidos no tiene un registronacional de las personas con déficit visual. No existe ningún estudio definitivo queincluya toda la información relevante para poder determinar que definición yestadísticas utilizar. El Centro Nacional para Estadísticas de la Salud estableció en1999 que en Estados Unidos 95.410 niños de entre 0 y 17 años tenían un déficit visualsevero. La definición de déficit visual severo difiere de la definición de ceguera legal yno está basada en la agudeza visual sino en problemas de percepción visual,generalmente para leer. Esta cifra no incluye los individuos institucionalizados. Elestudio hecho por “American Printing House for the Blind” en 1992, observó 51.813estudiantes con déficit visual. De este grupo un 27% tenía una visión que le permitíaleer, un 9% estaban en escuelas residenciales, y un 4% se hallaba en programas paramultidiscapacitados. Kirchner y Schneider en una actualización demográfica, juntaronartículos desde distintas perspectivas. La prevalencia de jóvenes de 15 o más añoscon una limitación de funcional a funcional severa, definida como aquella que impidever palabras y letras en un papel normal, es de 9,7 millones con una prevalencia del4%. En base a las medidas clínicas, la prevalencia estimada de ciegos legales enEstados Unidos es de 1,1 millón, con una prevalencia de un 4.5%. La estimación de laprevalencia de ceguera total con percepción de la luz o inferior, es de 220.000,calculada a partir del 20% de ciegos legales. De éstos, la mitad o 110.000 se estimaque no perciben luz.EtiologíaLas etiologías del déficit visual han cambiado a lo largo del tiempo, reflejando loscambios en la habilidad de la medicina para tratar las infecciones. La pérdida visual enla infancia, de causa congénita, genética, o por condiciones prenatales congénitas,representa un 50% de los casos. Los niños con déficit visual y retraso mental severo,presentan frecuentemente atrofia del nervio óptico. En algunos casos se harelacionado con la coriomeningitis linfocitaria causante de la corioretinitis in utero.Otras etiologías son la atrofia del nervio óptico, retinitis pigmentosa, hipoplasia delnervio óptico, cataratas, hipoplasia de la fóvea, humor vítreo hipoplásico persistente ymicrooftalmos. La uveítis puede causar ceguera en niños con artritis reumatoidejuvenil. La mejora de la asistencia a los prematuros ha disminuido la incidencia deretinopatía en éstos. Sin embargo, ha aumentado la incidencia de condicionesdesfavorables y ceguera entre la población con bajo nivel socioeconómico y reciénnacidos con muy bajo peso. El déficit visual secundario a la lesión de las vías visualesposteriores del lóbulo occipital, es generalmente causado por la hipoxia prenatal,accidentes vasculares cerebrales, meningitis, o hipoxia adquirida. La mayoría de losniños con déficit visual cortical tienen otras anormalidades neurológicas asociadas.Descripción clínica y aproximación al desarrolloLos niños con déficit visual sufren un amplio número de síndromes clínicospsiquiátricos. El retraso del desarrollo, la maladaptación y la alteración delcomportamiento en un niño con déficit auditivo suelen ser debidos a un malaprendizaje de las habilidades adaptativas, o a la mala corrección de los
  20. 20. comportamientos maladaptativos, reflejando las carencias en la enseñanza de lasnormas sociales y comportamientos. Comportamientos frecuentes en los ciegos comoel balanceo estereotipado, pasividad, y inmovilidad, no significan enfermedadpsiquiátrica, ni el la adquisición tardía de las habilidades motoras reflejan problemascognitivos. Estos problemas pueden ser debidos a que el niño con déficit visual confíaen los estímulos de sus cuidadores, y a la insuficiente respuesta ambiental. Desde elestablecimiento de un programa de intervención precoz se están obteniendo datossustanciales de niños con déficit visual. Existen diferencias entre los niños quepresentan únicamente déficit visual y aquellos que tienen otros déficits asociados. Enla adquisición del desarrollo motor también se aprecian diferencias entre los gruposque presentan déficit visual y los que no tienen déficit. La visión permite al niño con elestímulo y observación imitar y moldear, e incita la exploración necesaria para eldesarrollo posterior. Esto incluye las habilidades motoras, cognitivas, sociales y delenguaje. El niño ciego presenta una clara desventaja en el aprendizaje a través de laimitación.Aproximación conceptual de la valoraciónLa valoración psiquiátrica del niño con déficit visual debe tener en cuenta que laceguera afecta a las funciones cognitivas, el número y tipo de experiencias,habilidades, control del ambiente y de ellos mismos en relación a éste. La valoraciónde un niño con déficit visual debe ser integrada con el desarrollo de la personalidad. Elefecto del déficit visual en el número y frecuencia de experiencias es unaconsideración mayor y un potencial error psiquiátrico. Un niño ciego sin discapacidadauditiva puede localizar un pájaro por su canto, pero no puede describir su forma,tamaño o vuelo. A pesar que el sentido del tacto puede describir objetos concretoscolocados en la mano, no permite describir las nubes, estrellas o colores, ni puedediscernir si un objeto es grande o pequeño. Esto afecta al desarrollo cognitivo. Secompararon 40 ciegos congénitos y 40 niños con visión normal para conocer eldesarrollo de algunos conceptos abstractos, y se les pidió que diferenciaran entreobjetos reales y imaginarios. Se observó que los niños ciegos basaban sus fantasíasen sus relaciones interpersonales. La información sensorial es importante en laformación de ideas y en el desarrollo de conceptos como el espacio, tamaño, peso, yla clasificación de los objetos. El desarrollo del lenguaje es equivalente al del niño sindéficit visual cuando el niño balbucea, pero puede detenerse si no hay estímulo visual.El niño con déficit visual debe confiar en las descripciones verbales de los videntes.Iverson y Goldin-Meadow compararon niños ciegos congénitos y videntes yobservaron que los niños ciegos hacían gestos similares a los que hacían los videntes.Ambos grupos utilizaron gestos similares para explicar determinados procesos, la cualcosa sugiere que los gestos tiene una función comunicativa para el que habla, y que elproceso de la gesticulación y del habla están conectados. De todas formas, sin laexperiencia de conocer a través de la visión, las descripciones verbales repetidas porciegos pueden parecer superficiales o sin significado, y se denominan verbalismos.Debido a que el desarrollo del vocabulario y la base de la información general puedenretrasarse, debemos ser prudentes cuando interpretamos los resultados de loscuestionarios de inteligencia, sobretodo la parte verbal del WISC-III. Es más útil buscarestrategias para resolver el problema que calcular el coeficiente intelectual. Groenveldy Jan analizaron los subtests de WISC-R y el WIPPSI, “Wechsler Preeschool andPrimary Scale of Intelligence”, permitiéndoles distinguir si los errores son consecuencia
  21. 21. de la visión, de la comprensión de la relación secuencial o de la interpretación de larelación espacial.El desarrollo motor precoz del niño con déficit visual es similar al de niño vidente hastalos cuatro meses. Después de este período, la falta de estímulo visual que motiva alniño a explorar y interaccionar con el ambiente, puede retrasar el gateo, andar,alcanzar objetos, agarrar, y la coordinación bilateral de las manos. Los niños ciegostienden a quedarse por detrás de los niños videntes en el desarrollo de tareas motorasdonde el estímulo visual es un motivador, sin embargo, hay poca diferencia cuando latarea es puramente neuromuscular (por ejemplo, sentarse o estar de pie solo).Períodos prolongados de inmovilización y de limitado estímulo ambiental puedesuponer al niño ciego un desarrollo pobre, sobretodo en lo que concierne a lacapacidad de iniciativa y autoconfianza.Lowenfeld observó que el control inmediato sobre el ambiente y sobre si mismo enrelación a éste, tiene una sutil, pero profunda influencia en el desarrollo del niño. En elvidente, la vista le permite calcular las distancias y le permite valorar de forma rápidalas nuevas o cambiantes situaciones o emergencias. La vista permite observar elcomportamiento de los otros, especialmente de los padres o amigos, y aprender porimitación al obtener inmediatamente una respuesta a través de la expresión facial o dellenguaje no verbal. El reconocimiento precoz de la cara y la sonrisa social del niño conel contacto visual es importante tanto para el niño como para los cuidadores, en lacreación y el desarrollo de lazos afectivos. El niño ciego que no responde alacercamiento de sus cuidadores, puede desanimar la respuesta afectiva de los padresy disminuir la reciprocidad del lenguaje no verbal. El lenguaje no verbal, el lenguajecorporal y las actitudes sociales, no son posible en el niño con déficit visual, y, porconsiguiente, el desarrollo de sus relaciones sociales y amistades se altera. El niñoaislado socialmente, que solo está rodeado de adultos, no puede aprender loscomportamientos sociales apropiados para su edad. Se realizó un estudio sobreautoestima, tamaño corporal y impresión visual de los padres en niños ciegos de 9 a11 años. El estudio mostró que los padres que veían a sus hijos demasiado delgadospresentaban baja autoestima, pero si éstos eran percibidos como gordos o creían quesus padres los consideraban gordos, no producía efecto en la autoestima.Los niños ciegos en un ambiente normal tienden a ser socialmente más maduros quelos niños con déficit visual en lugares residenciales, aunque éstos suelen tener másvisión residual y por consiguiente, más capacidad de observar comportamientos. Apesar de la tendencia de educar a los ciegos en escuelas normales, la mayoría deescuelas no disponen de profesores con el entrenamiento necesario para cubrir lasnecesidades de estos niños. Las escuelas especiales proporcionan el soportenecesario para alcanzar las habilidades que complementan a las aprendidas en laescuela normal. El desarrollo de las tareas de la adolescencia es especialmentevulnerables a alteraciones del comportamiento. Los adolescentes con déficit visual nopueden adaptar su apariencia y modo de vestir a la de sus amigos y les preocupa suapariencia por el efecto que ésta puede tener en su aceptación social. Tampocopueden relacionar el lenguaje no verbal de sus amigos con lo dicho verbalmente, loque les impide obtener información importante. La creencia frecuente entre los ciegosde que los videntes los miran de forma crítica, puede ser motivo de inseguridad. Laceguera y los déficits visuales importantes tienen una implicación económicaimportante que supone una pérdida de productividad y dependencia social.
  22. 22. Desarrollo de la personalidad y problemas psiquiátricosLas personas ciegas no tienen una personalidad típica, lo demuestra lasinvestigaciones que no han hallado ningún resultado contundente después decomparar la personalidad de ciegos y de videntes. El estudio de Vancouver evaluó a86 niños con déficit visual y observó que un 18’6% de éstos sufrían retraso mental, un3’5% psicosis, y el 5’8% síndromes orgánicos encefálicos. A pesar de que algunosniños tenían múltiples diagnósticos, el 43% no tenían ningún diagnóstico psiquiátrico, yel resto tenían algunas alteraciones de adaptación, de comportamiento o neuróticas. Elestudio señala algunos puntos importantes para el desarrollo de la personalidad. Losciegos totales estuvieron una media de 50 días en el hospital durante el primer año devida, en oposición a los 20 días de los ciegos parciales y sólo 2 días los controles queno tenían déficit. En los recién nacidos que se encontraban en la incubadora, laalimentación por pecho diminuyó marcadamente y aumentó la preocupación de lospadres por el estado de salud del niño, en comparación con el grupo control depadres. Los problemas de separación, la prolongación de la alimentación con biberón,y los problemas de masticación asociados con el retraso en la introducción de sólidosy la autoalimentación, fueron diagnosticados más tarde. Los niveles de actividadfueron variables y hubo un incremento de la utilización del chupete. El aprendizaje dela utilización del lavabo mostró un patrón similar al de los niños del grupo control. Delos niños con déficit visual el 9% tenía un problema importante con los miedos, pero el28% no eran especialmente miedosos. Una revisión de la literatura sobre los miedosobservó que el promedio de miedos entre los niños ciegos era superior y diferente encontenido del de los videntes. El mido más frecuente entre los niños ciegos era quealguien que ellos amaban fuese herido, seguido de miedos al daño físico mientras queentre los niños videntes los miedos al daño psicológico eran más frecuentes. Miedosseveros explicados por los asesores de la escuela incluían el de ser electrocutados,perderse, miedo a las serpientes, fuego y pistolas. Los niños también explicaron miedoa caer des de grandes alturas, a los extraños, a andar solos por la noche, a morir, alos bombardeos, y a tener o perder un novio o novia.Los niños con déficit visual suelen tener modelos de juego restrictivos y pocoimaginativos. Los hallazgos del estudio de Vancouver sugieren que el juego puedetener una utilidad diferente para los niños ciegos. La amplia gama de juguetes con laque el niño es rodeado, hace que el niño tenga una escasa experiencia en juegosinteractivos impidiendo el desarrollo de sus habilidades sociales. Las intervenciones delos adultos para promover el contacto social hacen que el niño se centre en laconducta del adulto y no en el compañero de juego. En la adolescencia las citasprogramadas por amigos videntes o adultos disminuyen la intimidad y impiden laadquisición de habilidades sociales. A pesar de esto, muchos niños y adolescentescon déficit visual tienen habilidades en las relaciones interpersonales. Lowenfelddescribió cuatro grandes temas difíciles para los niños con déficit visual: la curiosidadsexual, las citas, la movilidad y el futuro. La incapacidad de obtener información sexualde la observación o revistas, puede llevar al adolescente curioso a comportarse de unamanera que puede violar los tabús y las normas sociales. Una cita engendraautoconfianza pero la habilidad de la cita depende de encontrar a otra persona y valigada a rituales de flirteo y apariencia personal. El niño con déficit visual depende deotros para las citas, lo que comporta una invasión de la privacidad y esto unadisminución de la flexibilidad y autoconfianza. La movilidad limitada reduce las
  23. 23. oportunidades de separación y de independización, y por consiguiente, de laautonomía. Preocupaciones del futuro como dejar la familia proteccionista o laescuela, aceptar cambios vocacionales, la preocupación por el matrimonio y latransmisión genética del déficit visual, son obstáculos importantes.Valoración psiquiátrica de niños y adolescentes con déficit visual¿Qué información debe conocer el clínico antes de la valoración?Como norma general el psiquiatra pediátrico es cauteloso en no usar el modelo dedéficit asumiendo que el daño es inevitable en un déficit sensorial o parcialmentecompensado, y que siempre supone una alteración psicológica o psiquiátrica. Elexaminador debe conocer los mitos de los ciegos como son la ayuda, la totaldependencia, la ceguera como castigo de los pecados, la asociación etiológica conenfermedades venéreas, y la creencia de hipersensibilidad de los otros sentidos. Antesde la entrevista, el examinador debe conocer la historia clínica del niño, grado deindependencia, nivel cognitivo, asuntos familiares, adaptación escolar, objetivos, ycapacidad del niño para modificar su comportamiento y, lo más importante, la edad decomienzo de la ceguera.¿Cuál debe ser la actitud del clínico durante la valoración?El psiquiatra que evalúa al niño ciego debe estar preparado para tocar al niño más delo que lo haría en un niño vidente, pidiendo permiso al niño en los casos apropiados.Hablar suavemente para orientar el niño hacia el examinador, incluso antes de tocarloo aproximarse al niño, ayuda al examinador a encontrar el tono para la evaluación. Elniño debe ser llevado hasta la habitación dónde se le evaluará, y el examinadorinicialmente debe estar en continuo contacto físico, cogiéndole de la mano o tocándoleel hombro. También debe describir al niño la habitación dónde se halla, incluso el lugardonde éste está sentado, y los juguetes que tiene disponibles, lo que permite obtenerinformación valida sobre la acción de selección. El niño a menudo puede hacerpreguntas personales al examinador que pueden parecer impertinentes, como porejemplo acerca de su apariencia o estado civil, y que normalmente un vidente puedeconocer por simple observación. Tanto si éste le responde como si no, es esencial queel examinador hable en un tono amical. Es importante remarcar que en los niños condéficit sensorial, y más los ciegos y los multidiscapacitados, cualquier interacción esuna oportunidad para enseñar y estimular al niño.¿Cómo deben ser las condiciones lumínicas del lugar donde se realiza lavaloración, cómo debe realizarse la parte de la valoración que comprende hacerdibujar al niño?La mayoría de ciegos legales se definen mejor como personas con una visión pobre,por esto es importante que haya luz en la habitación dónde se les examina. No haynormas fijas, pero el examinador debe conocer la vista residual que el niño tiene ymaximizar las capacidades residuales. Es importante tener en cuenta eldeslumbramiento, la luz de fondo y las sombras, y colocar los objetos en su campovisual. Una lámpara encima de la mesa permite al niño maximizar su visión mientrasdibuja o juega. Crear un contraste no luminoso puede ayudar a aumentar lapercepción visual. Si una parte de la evaluación es la de dibujar, debe hacerse en unamesa con una superficie sin brillo. Por ejemplo una superficie mate de color azul-grisáceo pálido contrastada con papel de dibujo blanco o negro, o cubriendo la mesacon un papel marrón. Si el papel que se utiliza para dibujar es blanco, es mejor utilizar
  24. 24. un rotulador negro porqué contrasta más que el lápiz corriente. Algunos niñosprefieren dibujar en un papel oscuro con un rotulador blanco o de color vivo.¿Qué consideraciones debe tener el clínico que valora el juego del niño ciego?Una parte de la valoración se basa en enseñar a jugar al niño. El proceso de aprendera jugar a través de la imitación es a menudo inviable para un niño ciego. Los niñosciegos responden mejor a los objetos reales que a los juguetes. Por este motivopodemos comprender que prefieran jugar con utensilios que utilizan rutinariamente,como tenedores o cuchillos, que utilizar pequeños juguetes que carecen de significadopara ellos. De la misma forma prefieren las muñecas de tamaño real, con faccionesparecidas a las reales y cabello, a las muñecas de ropa, blandas y más estilizadas.Las casas de muñecas con figuras y muebles parecidos a los reales, pueden darinformación sobre la vida del niño en su casa. Antes el explorador debe enseñar alniño que los muebles y figuras representan personas reales. En general el niño juegacon juguetes que son para niños más pequeños. Los niños ciegos juegan verbalmente,es decir, explican historias imaginadas, en oposición a la realización de determinadoscomportamientos. El clínico puede obtener información psicodinámica y de los sueñosde forma verbal, pero el contenido puede parecer que no tiene afecto. La faltaaparente de contenido afectivo parece más relacionada con el proceso de adquisicióndel lenguaje que con el potencial de contenido afectivo. El lenguaje no verbal del niño,incluidos los gestos, deben valorarse como parte de la comunicación, pero elexaminador debe tener en cuenta que la expresión facial puede mostrar menos de loque realmente entiende.El niño con déficit visual puede tardar más a animarse que un niño sin déficit. Debenevitarse los silencios largos y el niño debe ser advertido de los movimientos que elexaminador hace. También debe comunicarse al niño cuando se va a cambiar de temaen el curso de una valoración, para evitar confundirlo o desorientarlo. La ecolalia en ellenguaje es común y raramente patológica. La autoestimulación y movimientosestereotipados son frecuentes y no son diagnósticos de alteraciones psiquiátricasespecíficas. El examinador debe hablar directamente al niño y aceptar como un hechorelacionado con el déficit visual, que el niño oriente hacia él su oído y no su mirada. Enun protocolo de Raver-Lampman se pidió a 50 personas en contacto con ciegos, deevaluar a niños con déficit visual grabados en vídeo mientras se les hacia la entrevista.Los exploradores estaban sentados a ambos lados de los niños, dos de ellos dirigíanla mirada hacia la cámara y los otros dos no. Los vídeos se presentaron en un ordenaleatorio y en una posición opuesta a la grabación. Los resultados revelaron quecuando el niño ciego dirigía la mirada hacia el examinador, éste era evaluado comomás inteligente y socialmente más competente que cuando el niño no dirigía la miradahacia su interlocutor. El examinador debe tener cuidado con su propio sesgo y juiciosinconscientes, especialmente en lo que refiere a la actitud postural y a la dirección dela mirada durante la evaluación.La valoración normalmente requiere distintas visitas. El clínico debe enseñar al niñolas herramientas necesarias para la valoración psicodinámica; por ejemplo, tareas enlas que esté implicada la imaginación como jugar o dibujar. De hecho la valoración esun protocolo funcional que busca las fuerzas del niño, el aprendizaje, estilos desolucionar problemas, y el tratamiento de procesos psiquiátricos si existen.
  25. 25. Diagnóstico diferencialEl diagnóstico diferencial se debe hacer con el retraso mental, la alteración de laatención, la esquizofrenia infantil, las alteraciones de la conducta y de la personalidad,que incluyen inmadurez, obsesividad y dependencia. El balanceo repetitivo, la presiónen los ojos, y otras características de la ceguera también pueden aparecer en otrasentidades psiquiátricas infantiles, especialmente en el retraso mental y en el autismo.Cuando estos comportamientos aparecen en ciegos, deben descartarse otraspatologías que los puedan originar. Existen datos contradictorios sobre la etiología deestos procesos. Warren resumió los datos y concluyó que frecuentemente estoscomportamientos repetitivos constituían una autoestimulación compensatoria en elniño sin estímulo visual. Brown comparó un grupo de niños con ceguera congénita yQI por encima de 70 con un grupo de niños videntes y observó que los niños conceguera tenían más características similares al autismo que los videntes. También secomparó un grupo de niños ciegos con QI inferior a 70 con un grupo de niños autistas,y se observó que ambos grupos compartían muchas características clínicas.Brambring y Troster estudiaron la estabilidad del comportamiento estereotipado enniños y preescolares ciegos de más de 1 año a través de cuestionarios que los padresdebían resolver. Se dividieron a los niños en dos grupos, uno con los menores de 24meses de edad y el otro con los niños de más de 24 meses. Se observó que la edadde inicio y la frecuencia de los comportamientos influencian en la estabilidad de loscomportamientos. Cuanto más tarde es el inicio y más frecuentes son loscomportamientos, mayor es la probabilidad de que los comportamientos permanezcan;de todas formas el período de seguimiento fue solamente durante la edad preescolar.Los niños ciegos pueden no adquirir información o desarrollar habilidades deaprendizaje sin oportunidades educacionales. La interacción social precoz no seproduce en los jóvenes ciegos, y por esto debemos vigilar cuando valoramos unadisminución de las respuestas interpersonales como una condición clínica psiquiátrica.Los síntomas superficiales que sugieren el autismo en niños ciegos a menudodisminuyen cuando se ofrecen interacciones personales significativas. Por razones deconveniencia y seguridad, muchos padres y cuidadores tienden a hacer que lasactividades de su hijo sean secuenciales o repetitivas. Una insistencia en actividadesrepetitivas o una reacción negativa severa a cambios en actividades o modelos, puedeser una adaptación no patológica consecuencia del déficit visual y del aprendizajepasado.TratamientoLos programas de intervención precoz en niños y preescolares ciegos enseñanhabilidades sociales, promueven su desarrollo normal, previenen posibles problemaspsiquiátricos y dan soporte a la estructura familiar. Para prevenir la mayoría de losconflictos es fundamental proporcionar medidas para facilitar la comunicación y lasocialización del niño ciego. Éste aprende a hablar de forma normal pero puedefrustrarlo el no poder experimentar determinadas palabras cuyo significado a veces esdifícil de transmitir, por ejemplo el color y el contorno de los objetos largos o muypequeños. Debe enseñárseles todas las normas sociales básicas que no puedenaprender por imitación como masticar con la boca cerrada o comprobar que van bienarreglados. También se les debe enseñar estrategias alternativas de adaptación a susituación, para evitar la confrontación, rabietas y la vergüenza. El psiquiatra debeaconsejar a los padres, familia y escuela, en el manejo del niño, y para ello es
  26. 26. conveniente que esté familiarizado con las tecnologías específicas de ayuda visual.Los ordenadores magnificados, ordenadores en Braille y otros utensiliosalfabetizadores están cada día más disponibles en niños de edad escolar. Losavances en los sistemas de posicionamiento global vía satélite y su aplicación en latecnología, han permitido que los ciegos tengan más movilidad segura, másautonomía y mayor autoestima. Por lo tanto han permitido aliviar la situación del ciego,facilitar sus habilidades de desarrollo y tranquilizar a los padres. La modificación delcomportamiento es una actitud terapéutica útil tanto para los sordos como para losciegos, sobretodo si éstos están motivados. Para ello es de gran utilidad la ayudasociopsicológica y los grupos de terapia que permite a los niños compartirexperiencias, sentimientos y problemas. Erin y otros colaboradores hicieron unarevisión sobre la enseñanza de habilidades sociales a niños con déficit visual. Losestudios demostraron de forma significativa que la enseñanza de habilidades socialesinfluía en el éxito posterior. Se desconoce si las habilidades sociales que se debenenseñar son las de los videntes o otras más apropiadas para el ciego. La psicoterapiaindividual puede no tener valor para un niño o adolescente ciego. El terapeuta debetener siempre presente la posibilidad de confusión en el lenguaje utilizado. A pesar deque los ciegos no pueden ver, utilizan muchas palabras relacionadas con la vista como“veo” en lugar de “ entiendo”.Los fármacos tienen las mismas indicaciones que en los niños y adolescentes sindéficits. Deben evitarse aquellos fármacos que pueden interferir con la visión residual,especialmente en los casos de que ésta exista. En los ciegos la medicaciónpsicoactiva como tratamiento sintomático debe usarse con prudencia. Los fármacosestimulantes pueden usarse en las alteraciones de la atención, para mejorar lacomunicación entre el niño y el cuidador, educación y otras interacciones. Eltratamiento farmacológico debe usarse como tratamiento adyuvante de lasintervenciones psicosociales, y en los ciegos, más que en otros déficits.ResultadosEl grupo de British Columbia de Vancouver liderado por Jan y Freeman estudió a ungrupo de 92 niños ciegos legales des del año 1987 hasta el 1988. La información de laprimera evaluación comparada con las posteriores obtuvo unos resultados muyvariables, y muchos de los sujetos estudiados desafiaron las predicciones negativas.Al reevaluar al 75% de los sujetos estudiados 14 años más tarde, se observó unapérdida de visión entre el 29% de los niños con ceguera parcial, que incrementó elporcentaje de alteraciones psiquiátricas (68’7%) respecto a los que su visiónpermaneció estable. La presencia de signos neurológicos graves sin retraso mental nopredecía alteración psiquiátrica. También se observó que eran de mayor ayuda lasexplicaciones de los sujetos estudiados que no los resultados de los coeficientes deinteligencia. Aproximadamente la mitad de los estudiados tuvo relacionessentimentales, y un 50% con videntes. Un número alarmante, especialmente demujeres, refirió abuso sexual. Un dato relevante fue que casi todos loscomportamientos estereotipados desaparecieron y algunos participantes explicaronque los evitaban en público al comprender que eran comportamientos socialmenteinaceptables. Todos los casos tenían un recuerdo de la escuela como una etapa difícily un 73% como desagradable. La mayoría, el 73%, viajaba de forma independiente ysolamente tres utilizaban un perro, pero un 40% refirieron haber sido golpeados por un
  27. 27. coche. En los casos de ceguera parcial existía una fuerte tendencia a evitar losestereotipos negativos de los ciegos. También se observó niveles deplorables dedesempleo en sujetos calificados para tener trabajos competitivos.InvestigaciónUn tema central hoy en día es el futuro de la educación de los niños ciegos. La leypública 99-457 proporciona servicios de educación que integran la educación de losciegos con la de los videntes. Cada día hay más niños ciegos que son integrados enuna escuela normal. Hay consenso en que el desarrollo de las habilidades socialesentre los niños con déficit visual se retrasa si estos acuden a escuelas especiales paraciegos, y que por lo tanto, se desarrollo es mejor si están integrados en escuelasnormales. Por este motivo, no es de extrañar que la utilización del Braille hayadisminuido. Existe controversia entre si es más conveniente acudir a una escuelanormal para mejorar las habilidades sociales o ser educado en escuelasespecializadas para mejorar el aprendizaje y la alfabetización. Los resultados de lautilización de las nuevas tecnologías en ambos lugares son todavía desconocidas. Esnecesario redefinir conceptos clínicos y hacer nuevos estudios clínicos en todo elmundo para tener mejores resultados.DÉFICIT AUDITIVO Y VISUALTodo lo dicho en la introducción con el título de consideraciones generales y papel delpsiquiatra infantil, es muy pertinente en el caso del sordo-ciego y, por este motivo,también debe comentarse. Un niño con múltiples discapacidades tiene unos efectosexponenciales en la dinámica de la familia.DefiniciónUn niño con déficit auditivo y visual se define en la ley 94-142 como aquel quepresenta un déficit visual y auditivo concomitante, cuya combinación origina una gravealteración de la comunicación, del desarrollo y de la educación que impiden que seaintegrado en un programa especial para niños con déficit auditivo o visual únicamente.La definición es educacional y no se centra en medidas clínicas específicas. El déficitauditivo y visual supone unas necesidades educacionales especiales. Al igual que enel déficit auditivo o visual, el niño debe clasificarse según su grado de audición y/ovisión residual. El término sordo-ciego, aunque profesionalmente es utilizado de formaamplia, puede no coincidir exactamente con las circunstancias de nuestro paciente. Laimprecisión de la definición remarca la importancia de la experiencia y conocimientosclínicos del psiquiatra al valorar un niño con unas circunstancias y necesidadesespecíficas. Es muy importante que el psiquiatra se familiarice con los recursos paralos niños con déficits y dé soporte a sus familias.Los datos de un estudio del Departamento de Educación de Estados Unidos hecho enel año 1990, refiere 7.297 sordos-ciegos inscritos en programas de educaciónasistenciales. Se excluyeron del estudio los niños que no recibieron ningún servicio,los que permanecieron en su casa y los institucionalizados. Una de las dificultadespara reunir dadas valorables es que muchas jurisdicciones clasifican a los sordos-ciegos como multidiscapacitados. El trabajo realizado por el grupo de Rehabilitaciónde la Universidad de Arkansas estima 9.805 sordos-ciegos basándose en datosestadísticos. El estudio revela problemas en la definición, identificación de casos ytemas demográficos. A pesar de que el número total es relativamente pequeño, se

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