afectaciones a nivel físico y psicológico que pueden afectar a los niños cardiópatas. Consejos a los padres para lidiar con los cambios y dificultades producto de su enfermedad y su desarrollo.

1. Afectaciones comunes en
niños cardiópatas. El papel
de los padres.
Lic. Amalia Cánovas Rodríguez

2. ¿Qué es una cardiopatía congénita?
La cardiopatía congénita implica una malformación en la estructura del corazón que se origina en
algún momento del periodo de gestación de la criatura, previo al nacimiento y que acompañará al
niño durante el resto de su vida, a diferencia de las enfermedades de corazón “adquiridas”, que se
desarrollan mayoritariamente en la etapa adulta.
En la actualidad afortunadamente, cada vez más, los niños cardiópatas viven con su enfermedad
largo tiempo. Lo cual también significa que tienen que aprender a convivir con ella.
Los padres deben facilitar toda la ayuda que estos niños puedan recibir. No solo de ellos mismos,
sino de profesionales como médicos, fisioterapeutas, psicólogos, pedagogos, etc.
Esto contribuirá a su calidad de vida.

3. ¿Qué consecuencias puede tener el hecho de nacer y
vivir con una cardiopatía?
 El tratamiento casi siempre, o en el 95% de los casos , acaba en un quirófano
y con una intervención quirúrgica o cateterismo. Estas intervenciones pueden
ser paliativas, definitivas o recurrentes.
 La mayoría de los niños pasan algún tiempo hospitalizados. Incluso, a veces,
esto sucede a una muy pronta edad o al momento de nacer.
 Por su condición le son restringidas muchas actividades comunes en los
niños de su edad.
 También hay mayor control sobre sus acciones y emociones, por lo que su
desarrollo(siendo completamente normal) es diferente al de niños sin
cardiopatías.

4. Dificultades a nivel psico-pedagógico
 Momento de reto y grandes dudas para la familia.
 Estar dispuesto a enfrentarse a situaciones nuevas e inesperadas
 En la mayoría de casos, se presenta una clara incidencia de la situación hospitalaria en el niño
 Estará sometido a periodos de separación de alguno de los 2 padres y otros familiares.
 Estará sometido a tratamientos y situaciones medico-quirúrgicos agresivos
 Pueden existir depresiones, miedos, falta o exceso de madurez debido a los periodos pasados en
ambientes de estrés psico-emocional.
 Durante la etapa de inicio en la escuela, nos podemos encontrar con un bajo rendimiento generalizado en
el ámbito escolar y deportivo. Esto cada vez tendrá más repercusión, a medida que sea más consciente de
ello.
 Deberá batallar muchas veces con una diferencia respecto a los demás
 Esta diferencia invisible puede ser utilizada como una arma de doble filo

5. Incidencia de la cardiopatía en el desarrollo. Nivel físico
 Las complicaciones surgidas directamente de la cardiopatía o de su
tratamiento (quirúrgico o médico): respiratorias, osteomusculares, etc.,...
 ritmo general de funcionamiento más lento del de sus congéneres no
afectados y/o la necesidad de tiempo de recuperación
 Dificultades de atención y concentración
 Nivel alto de cansancio y/o poca capacidad de esfuerzo
 Posible retraso del desarrollo, que puede ser generalizado, o manifestarse de
manera más acusado en algunos campos que en otros.

6. Incidencia de la cardiopatía en el desarrollo. Nivel
psicológico
 Altos y bajos emocionales significativos
 Dificultades de relación
 Un bajo rendimiento escolar (que puede llegar a precisar algún tipo de adaptación a
mayor o menor grado)
 Baja autoestima
 Una percepción de su diferencia ( más o menos acertada)
 Temores y miedos
 Dependencia
 Ansiedad
 Irritación
 Tienden a tener mayores episodios de rabietas o berrinches.

7. Adolescencia!!!!
 La adolescencia es una etapa crítica, es lógico imaginar que en jóvenes con problemas más o menos graves de salud, esto se
evidencia de una manera importante
 Es un periodo de transición de la niñez a la madurez adulta. Es un periodo de formación de la personalidad, del establecimiento
progresivo de la autonomía e independencia ƒ
 Presentan un elevado grado de inseguridad y baja autoestima
 ƒA menudo son poco autónomos
 Tienen dificultades para relacionarse
 Pueden hacer rechazo o mostrar desinterés ante el estudio
 Ocurre que en muchas ocasiones tienen un desarrollo escolar más lento.
 Negación de la enfermedad que a menudo desembocan en conductas de riesgo
 ƒPosible aislamiento personal y/o familiar
 falta de aceptación de las propias limitaciones
 ƒinseguridad y medio
 ƒbaja auto estima y/o tendencia a bascular entre ésta y la euforia
 desinterés generalizado por temas que interesan sobremanera o otros jóvenes de su edad.
 Justificaciones y respuestas fuertes: ¿Quién les garantiza que vivirán lo suficiente para que les compense el esfuerzo inicial de unos
estudios, de establecer una relación afectiva con una pareja, de encontrar un trabajo, etc?

8. No aceptan sus limitaciones… comienzan los excesos

9. Como padres que podemos hacer?
 Ofrecer información y orientación no solo es una tarea de los médicos, psicólogos y maestros con los que
interactúe el niño, la familia también juega un papel relevante, pues ella es quien tiene una mayor comprensión
de sus emociones
 Sin embargo pedir ayuda a los profesionales es relevante, pues ellos están especializados en la rehabilitación y
cuidado.
 Deben tener un seguimiento escolar exhaustivo (incluso en los períodos de internamiento)
 Fomentar la adaptación y relación con otros niños con el fin de mejorar las relaciones del niño
 Las conversaciones y el uso de cuentos para explicar que no por su condición es menos o inferior, ayudan a
mejorar su autoestima
 El estudio de necesidades educativas especiales, caso de ser necesarias y la consecuente adaptación y/o
modificación si hiciera falta.
 ƒHacer énfasis en sus capacidades físicas.
 Ser disciplinados con las orientaciones de los profesionales.
 Evitar la sobreprotección o marginación
 ƒTrabajar para favorecer la adquisición de hábitos saludables

10. Recomendaciones:
 ƒTrabajar con el niño en el proceso de aceptación de la enfermedad que sufre,
y dejarle claro sus limitantes, pero también las habilidades que puede
desarrollar.
 Fomentar su independencia
 La búsqueda de toda información ( del estado actual y pronóstico) que pueda
ser de utilidad para “normalizar” al máximo la vida
 El conocimiento de las posibles contraindicaciones médicas.
 Educar a la familia, amigos, maestra y compañeros de clases para evitar la
sobreprotección y la diferenciación.

11. Recomendaciones del periodo adolescente
 Dar relieve e importancia a la acción tutorial en el ámbito educativo. En nuestras
manos está el crear una actitud positiva ante el estudio.
 ƒFavorecer el proceso de autoconocimiento.
 Facilitar la confianza y el diálogo constante.
 ƒRealizar nosotros mismos una buena y realista orientación académica, vocacional y
profesional. Interesándonos por actividades y motivándolos a que juntos investiguemos
sobre ellas.
 ƒPotenciar los espacios para el intercambio y las relaciones del adolescente.
 Trabajar hacia un acceso digno y realista al mundo del trabajo: la adecuación del
puesto de trabajo a las posibilidades del joven, etc.
 Ayudarlo a reforzar una autoestima adecuada.

13. La enfermedad de nuestros niños y niñas, no es algo que esperamos ni deseamos,
pero si es una situación que debemos enfrentar día a día en nuestras vidas. Por
tanto, debemos mirarla desde otra perspectiva: entendiendo que estas dificultades
y emociones negativas no son más que las herramientas para descubrirnos
mejores personas y convertirnos en mejores padres/madres y amigos(as) para
nuestros hijos e hijas.
Podemos quererlos y estar a su lado, pero para apoyarlos, hace falta realmente
comprenderlos y guiarlos.