Presentació de Juan Isla a la XXV Jornada Anual de la SCFC. !8 de juny de 2019.

1. Integración del paciente en la investigación
y ensayos clínicos
Julián Isla Gómez
Federación Europea de Síndrome de Dravet
Fundación 29

2. Microsoft Consulting Services. AI
Presidente y fundador
Director Científico
TAG. Therapeutic Advisory Group
Miembro del COMP
Comité científico asesor

4. I attend this conference as an
individual expert, and do not
represent the
EMA. The views expressed here are
my personal views, and may
not be understood or quoted as
being made on behalf of the EMA or
reflecting the position of the COMP
CV
http://www.ema.europa.eu/docs/
en_GB/document_library/contacts
/islaj_CV.pdf
DOI
http://www.ema.europa.eu/docs/
en_GB/document_library/contacts
/islaj_DI.pdf

7. ¿Pacientes?

8. Somos impacientes

9. RegistroInvestigación Tecnología Modelos Diagnóstico
Fenotipado
Genotipado

10. Medicamentos
huérfanos

11. 2008 2018
VPA+CLB+STP VPA+CLB+STP
CBD / FEN

12. www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Leaflet/2017/12/WC500240710.pdf

13. 168

17. $
6.000.000.000.000
$
http://www.imf.org/en/Data
GDP

18. https://www.optum.com/resources/library/coming-to-grips-with-300000-drugs.html

19. https://www.optum.com/resources/library/coming-to-grips-with-300000-drugs.html

20. “When we're making drugs, we have to be
better than nature”
“Drug development takes time and money
because it's difficult and failure is a strong
possibility”

22. Los datos

23. El papel de los
pacientes

30. Scientific advice and protocol assistance
Consejo para ensayo clínico

31. Criterios de inclusion y exclusión

33. Data from 274 patients in just one week

35. Las
consecuencias
en el diseño

36. 0
10
20
30
40
50
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70
80
ene-15 feb-15 mar-15 abr-15 may-15 jun-15 jul-15 ago-15 sep-15 oct-15 nov-15 dic-15 ene-16 feb-16 mar-16
SEIZURES

37. Crear sistemas que nos
ayuden a tomar
decisiones

38. La cabina de un Lockheed Constellation

39. La cabina de un Airbus 350

44. Gracias
julian.isla@foundation29.org
@julianig