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FEDERACIÓN ANDALUZA DE FM, SFC Y SQM “ALBA ANDALUCÍA”
FEDERACIÓN ANDALUZA DE FM, SFC Y SQM
           “ALBA ANDALUCÍA”
          C/ María Montessori, s/n
            14.011 (CÓRDOBA)
   Teléfonos: 671 973 955 / 697 519 114
  E-mail: federacionandaluzafmysfc@gmail.com
                                                                                                        AUTORES:   VICTOR M. LÓPEZ DÍAZ
                                                                                                                   NIEVES GALÁN CALVILLO

                                                                                                          Asociaciones Sevillanas de
                                                                                                                       Fibromialgia




                                                                      FM,
                                                                                                                     Fatiga Crónica
                                                                                                       y Síndrome de Fatiga Crónica


                                                                                                       I GUÍA INFORMATIVA
                                                                                                           Fibromialgia
REVISADA POR:
1. Fibromialgia: qué me sucede.                                       1. La Fibromialgia: ¿Qué me sucede?
2. Adaptar la vida a la Fibromialgia.
                                                                   Si estas leyendo esta guía, seguramente es porque tras haber
       2.1. Cuidados médicos.
                                                                   pasado un largo proceso sin saber bien qué te estaba pasando, ni
       2.2 El apoyo de la familia.                                 qué andaba mal en tu cuerpo, de pasar de médico en médico, etc.,
       2.3 La asociación: contactar con gente con mi misma                                        Fibromialgia.
                                                                   por fin, te han diagnosticado, Fibromialgia.

          enfermedad.                                              La Fibromialgia es un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas,
       2.4 Atención psicológica.                                   cuya causa hasta el día de hoy es desconocida y su evolución es
                                                                   crónica, lo que significa que estará presente en tu vida, con sus
3. Mejorar los aspectos psicológicos.                              altos y bajos.
       3.1 La ansiedad: ¿qué es y como manejarla?
                                                                   De todos los síntomas que pueden acompañar a esta enfermedad,
       3.2 La depresión: reconocerla y buscar ayuda.               el más característico, y uno de los que mayor limitación causa a la
       3.3 Los pensamientos negativos: detectarlos, detenerlos y   persona que lo sufre, es el dolor. Este dolor se presenta de
                                                                   manera generalizada, extendiéndose a todas las partes del cuerpo,
          transformarlos.
                                                                   siendo a veces más intenso en algunas zonas que otras. Aunque es
       3.4 Mi autoestima: qué es y cómo mejorarla.                 un dolor que se padece prácticamente de manera continúa suele
                                                                   darse el caso de que existan variedad de intensidad de un
       3.5 La hora de dormir: cómo conseguir mejorar nuestro
                                                                   momento a otro.
          sueño.
                                                                   Acompañado de este dolor continuo, suele aparecer un cuadro
       3.6 Mi memoria: entrenarla y prevenir posibles problemas.
                                                                   general de cansancio y agotamiento físico que puede dificultar
4. Tejido asociativo de la provincia de Sevilla.                   algunas actividades físicas. También, se acompaña de síntomas
                                                                   como, la rigidez matutina, los problemas de sueño, el colón
                                                                   irritable, parestesias,   cefaleas,   acorchamientos    de  las
                                                                   extremidades, trastornos de memoria y trastornos del ánimo.




2                                                                                                                                   3
2. Adaptar la vida a la Fibromialgia                                      2.1. Cuidados médicos.
                                                                          Para una persona con Fibromialgia, es imprescindible, mantener
 Tener Fibromialgia no significa que no puedas continuar con tu           un buen control médico de la enfermedad, siendo importante el
 vida, sólo significa que debes aceptar que padeces una                   seguimiento del médico de cabecera y de otros especialistas,
 enfermedad crónica y que es indispensable adoptar ciertas                reumatólogo, fisioterapeuta, psicólogo, etc., los cuales deben
 medidas para poder llevar una vida lo más normalizada posible.           establecer el mejor tratamiento, dependiendo de la sintomatología.
 Teniendo en cuenta que no a todas las personas limita de igual
 manera, pues dependiendo de la acusación de los síntomas puedes          Estos profesionales son los más indicados para aconsejarle qué
 estar ante una Fibromialgia leve, moderada o severa.                     medidas y pautas debes adoptar para mantener un buen estado de
                                                                          salud.
 Es importante que conozcas el grado de afectación, para que
 puedas aplicar las medidas para mejorar tu calidad de vida.              Es importante tener en cuenta que si bien los médicos son los
                                                                          encargados de prescribir el tratamiento, eres tú la única o el único
 A continuación presentamos una serie de pautas que pueden                responsable de seguirlo.
 facilitar la adaptación a la enfermedad, en los distintos ámbitos de
 su vida diaria, haciendo especial hincapié en los aspectos
 psicológicos derivados de algunas enfermedades crónicas, como
                                                                          2.2 El apoyo de la familia.
 es este caso.
                                                                          Para conseguir una buena adaptación a la Fibromialgia se debe
                                  Terapia             Terapia del
                                                                          tener en cuenta que esta enfermedad no debe vivirse en soledad
                                conductual               dolor            sino que debemos apoyarnos en nuestra familia y amistades.
             Terapia
            Cognitiva
                                                                          Por ello, un paso fundamental es informar a tu familia de la
                                                               Terapia    enfermedad y aprender de la mano, cómo convivir con ella. Si la
            Relajación                                        cansancio
                                                                          familia no toma conciencia de la enfermedad y de lo que conlleva
                                 Tratamiento                              para la persona que la padece, pueden comenzar a aparecer
                                Biopsicosocial                 Terapia
                                                                          problemas de convivencia que desemboquen en el agotamiento de
            Terapia de                                          local
             Ejercicio                                                    ambas partes. Por un lado, puedes sentirte incomprendida o
                                                                          incomprendido, triste e incluso abandonada o abandonado. Por
                     Terapia         Estilo de vida        Educación      otro lado, la familia puede albergar sentimientos de impotencia y
                     Postural
                                                                          frustración al no saber como ayudar.



4                                                                                                                                          5
Para evitar que esto ocurra, lo mejor es que la familia más cercana   2.4 Atención psicológica.
te acompañe en la medida de sus posibilidades al médico y otros
profesionales que intervengan en el tratamiento. De está manera,
                                                                      Padecer una enfermedad crónica como la Fibromialgia ocasiona un
se informará de la enfermedad y del tratamiento, conocerá la
                                                                      gran cambio en la vida de la persona y su familia. Esto puede
mejor manera de prestarte ayuda, sintiéndose parte activa de la
                                                                      producirte sentimientos encontrados, como el alivio al saber por fin
situación. De la misma manera te podrás beneficiar del apoyo
                                                                      qué es realmente lo que te pasa, incomprensión (por qué me tiene
constante y la comprensión de su familia.
                                                                      que pasar esto a mi) y frustración ante las limitaciones que la
                                                                      enfermedad ocasionan en su vida.
2.3 La asociación: contactar con gente con
mi misma enfermedad.                                                  La atención psicológica puede mejorar la aceptación y adaptación.
                                                                      A su vez la terapia puede ser fundamental para tratar trastornos
                                                                      como la ansiedad o la depresión, que padecen frecuentemente las
Formar parte de una asociación de Fibromialgia es un paso
                                                                      y los pacientes con Fibromialgia.
importante a la hora de aprender a afrontar la enfermedad.
                                                                      También resulta eficaz, la intervención profesional para actuar
La experiencia de hablar con personas que han pasado por los          sobre otros problemas asociados como pueden ser los déficit en la
mismos problemas, y sobre todo, conocer la forma en que estas         memoria y el insomnio entre otros.
personas han llegado a superarlos, resulta muy útil.

Se consigue paliar el sentimiento de aislamiento y soledad que se
pueden llegar a experimentar, resultando extremadamente útil
                                                                       3. Mejorar los aspectos psicológicos
para mejorar el proceso de adaptación a la enfermedad.
                                                                      3.1 La ansiedad: ¿qué es y cómo manejarla?
                                                                                                 cómo
Además, el integrarse en una asociación, te facilitará el
asesoramiento sobre aspectos relacionados con la enfermedad y la      La ansiedad es un mecanismo natural, que nos alerta de un
repercusión en su vida, como pueden ser aspectos legales,             sentimiento tan fuerte en el ser humano, como es el miedo y nos
asistenciales, etc. Además se podrá participar en las actividades     avisa de situaciones potencialmente peligrosas. Normalmente, ese
que las asociaciones pongan a disposición de sus asociadas y          estado de tensión psicológica de forma moderada, nos ayuda a
asociados, como pueden ser jornadas, cursos, asistencia de            hacer frente a los inconvenientes o temores de la vida diaria y a
profesionales de diversas disciplinas como fisioterapeutas,           afrontar los retos que se nos van presentando. Por tanto, un grado
psicólogos, entre otros.                                              de ansiedad moderado, es útil y necesario. Pero cuando la
                                                                      ansiedad se hace demasiado presente, es desproporcionada o
También, es necesario para que se vaya apoyando a la                  incluso no responde a peligros reales y nos influye negativamente
investigación y mejorando la problemática social, sanitaria y         en nuestra vida diaria, estamos ante un trastorno.
laboral que rodea a la Fibromialgia.

6                                                                                                                                       7
Una estrategia adecuada y fácil de realizar para reducir la                 Es importante tener en cuenta que la depresión no es culpa de la
ansiedad es la relajación. Esta técnica nos aportará además de              persona que la padece, como tampoco es una debilidad de la
calma física y distensión muscular un alivio considerable de la             personalidad. Es una enfermedad médica que es muy frecuente y
ansiedad debido a las relaciones existentes entre los factores              puede afectar a cualquier persona.
físicos, emocionales y mentales.
                                                                            Hay ciertos factores que pueden aumentar el estado depresivo en
Debes tener en cuenta que la relajación sólo será útil para                 la o el paciente con Fibromialgia, por una parte nos encontramos
combatir la ansiedad si la pones en práctica cuando empiezas a              con la posible adopción de una actitud pasiva ante la vida con la
sentir los primeros síntomas y si eres constante.                           que se abandonan actividades cotidianas, muchas de las cuales
                                                                            eran gratificantes para la persona y por otra una concepción
                                                                            negativa de la vida haciendo que esta gire en torno al dolor que
                     SINTOMAS DE LA ANSIEDAD
                                                                            acompaña a esta enfermedad.
1º SÍNTOMAS COGNITIVOS    2º SÍNTOMAS MOTORES      3º SÍNTOMAS CORPORALES
•   INSEGURIDAD.          •   HIPERACTIVIDAD.      •   PALPITACIONES.       Para superar una depresión es importante contar con la ayuda de
•   MIEDO O TEMOR.        •   PARALIZACIÓN         •   TENSIÓN ARTERIAL     un o una profesional de la salud mental. Sin embargo, junto con el
•   APRENSIÓN.                MOTORA.                  ALTA
•   PENSAMIENTOS          •   MOVIMIENTOS TORPES   •   AHOGO.               tratamiento profesional cada paciente debe hacer un esfuerzo para
    NEGATIVOS                 Y DESORGANIZADOS.    •   RESPIRACIÓN RÁPIDA   conseguir ir avanzando en su curación.
•   ANTICIPACIÓN DE       •   TARTAMUDEO Y             Y SUPERFICIAL
    PELIGRO O AMENAZA.        DIFICULTADES DE      •   NÁUSEAS, VÓMITOS,
•   DIFICULTAD DE             EXPRESIÓN VERBAL.        DIARREA,             Un primer paso para mejorar el estado de ánimo es realizar
    CONCENTRACIÓN.        •   CONDUCTAS DE         •   MOLESTIAS            actividades gratificantes, es decir, aquellas actividades que
•   DIFICULTAD PARA LA        EVITACIÓN.               DIGESTIVAS.
                                                                            siempre nos han gustado, que nos resultan agradables y que sin
    TOMA DE DECISIONES.                            •   MICCIONES
•   SENSACIÓN DE                                       FRECUENTES.          embargo, hemos ido abandonando o aquellas que no nos hemos
    PÉRDIDA DE CONTROL                             •   TENSIÓN MUSCULAR.    atrevido a realizar.
    SOBRE EL AMBIENTE.                             •   DOLOR DE CABEZA
                                                   •   SUDORACIÓN
                                                       EXCESIVA.
                                                                            3.3 Los pensamientos negativos: detectarlos,
                                                                                                            detectarlos,
3.2 La depresión: reconocerla y buscar ayuda.                               detenerlos y transformarlos.
La sensación de sentirse triste, decaída o decaído emocionalmente,
y perder interés en las cosas que antes se disfrutaba es lo que se          Los pensamientos forman la actitud que uno tiene respecto a todo
                                                                            lo que le sucede. Si son negativos nos enfrentamos a la vida con
llama depresión. Debes saber que la depresión es una
                                                                            tristeza. Si son positivos, en cambio, nos sentimos más felices.
enfermedad como puede ser la diabetes o la artritis, y no es solo
una sensación de tristeza o de desánimo. Esta enfermedad
                                                                            Cuando una persona se centra con demasiada frecuencia en el
progresa cada día afectando a la persona en sus pensamientos,
                                                                            dolor y la enfermedad, surgen inevitablemente pensamientos
sentimientos, salud física, y su forma de comportarse.

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negativos que, como ya se ha visto, acaban por producir estado de       Esta autovaloración es muy importante, dado que de ella dependen
ánimo depresivo y más dolor.                                            en gran parte la realización de nuestro potencial personal y
                                                                        nuestros logros en la vida. De este modo, las personas que se
Aunque para la persona que los experimenta los pensamientos             sienten bien consigo mismas, que tienen una buena autoestima,
negativos pueden parecer un fiel reflejo de la realidad, la verdad es   son capaces de enfrentarse y resolver los retos y las
bien distinta, siendo la mayoría de estos pensamientos una              responsabilidades que la vida plantea. Por el contrario, los que
distorsión de la realidad que en la mayoría de las veces es falsa,      tienen una autoestima baja suelen autolimitarse y fracasar.
convirtiéndose estos perjudiciales para nosotros mismos.
                                                                        La autoestima no es invariable, muy al contrario, la persona puede
Para poder combatir estos pensamientos lo primero que tenemos           trabajar en ella y cambiarla. Entre las cosas que podemos hacer
que hacer es detectar cuales son estos. Una vez que hemos               para mejorarla encontramos las siguientes:
reconocido cuales son es importante que seamos capaces de
transformar estos pensamientos negativos en positivos.

Este cambio de pensamiento se desarrollaría de la siguiente                                   Debemos aceptar que podemos haber tenido fallos
manera, el pensamiento negativo (pensar en lo que no puede hacer)         ACEPTAR LOS         en ciertos aspectos, pero esto no quiere decir que
consigue que la persona se ponga triste, deprimida o deprimido,             FALLOS            en general y en todos los aspectos de nuestra vida
con lo que se consigue que se deje de hacer actividades                                       seamos “desastrosas o desastrosos”.
agradables, sin embargo cambiar esto por un pensamiento positivo                              Debemos      acostumbrarnos    a   observar  las
(pensar en lo que todavía puede hacer) conseguirá que la persona                              características buenas que tenemos. Todas
                                                                          CENTRARNOS          tenemos algo bueno de lo cual podemos sentirnos
se alegre y encuentre las fuerzas para realizar diversas                 EN LO POSITIVO       orgullosas y orgullosos. Debemos apreciarlo y
actividades.                                                                                  tenerlo en cuenta cuando nos evaluemos.
                                                                                              Todas las personas somos diferentes; todas
                                                                                              tenemos cualidades positivas y negativas. Aunque
3.4 Mi autoestima: qué es y cómo mejorarla.
                            cómo                                              NO              nos veamos “peores” que otras en algunas
                                                                                              cuestiones, seguramente seremos “mejores” en
                                                                          COMPARARSE          otras. Por tanto, no tiene sentido que nos
La persona a la que se le diagnóstica Fibromialgia suele
                                                                                              comparemos ni que, nos sintamos “inferiores” a
experimentar un descenso en su autoestima, lo cual puede                                      otras personas.
degenerar en sentimientos de fracaso, descontento y tristeza.                                 Es fundamental que siempre nos aceptemos.
                                                                                              Debemos aceptar que, con nuestras cualidades y
                                                                           ACEPTARSE          defectos, somos, ante todo, personas importantes
La autoestima es la valoración que hacemos de nosotras y
                                                                                              y valiosas.
nosotros mismos sobre la base de las sensaciones y experiencias
que hemos ido incorporando a lo largo de la vida, las creencias que
tenemos acerca de nosotros mismos, aquellas cualidades,
capacidades, modos de sentir o de pensar que nos atribuimos.

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3.5 La hora de dormir: cómo conseguir
                       cómo                                                              3.6    Mi memoria: entrenarla y prevenir
mejorar nuestro sueño.                                                                   posibles problemas.

Muchas personas que padecen Fibromialgia presentan problemas                             Aunque con el paso del tiempo las personas solemos ir padeciendo
de sueños. Estos pueden consistir en que tardan más de lo habitual                       problemas en la memoria, típicos del envejecimiento, este
en quedarse dormidas, continuos despertares durante la noche o                           deterioro suele aparecer a una edad más temprana y con mayores
que el sueño no sea lo suficientemente reparador, sintiendo una                          problemas en aquellas personas que padecen Fibromialgia.
sensación de cansancio al despertar.
                                                                                         Por ello, es muy importante que ejercitemos y entrenemos
Muchos problemas de sueño pueden deberse a pautas de                                     adecuadamente nuestra memoria para evitar y retrasar en la
conductas inadecuadas que al cambiarse suelen solucionarlos.                             medida de lo posible su deterioro.

A continuación presentamos una tabla con unas sencillas                                  A continuación vamos a presentar unos sencillos consejos para
indicaciones que pueden ayudar a mejorar estos problemas de                              mantener activa nuestra memoria.
sueño.

         COMO MEJORAR LOS PROBLEMAS DE SUEÑO                                                             CUIDAR NUESTRA MEMORIA
Comprobar y mejorar, dentro de lo posible, las condiciones del ambiente en el                HACER         Mantener siempre activa la mente es la clave
que duerme.                                                                                EJERCICIOS      para frenar el deterioro, para ello podemos
                                                                                                                                   ,
Acostarse sólo cuando se tenga            sueño   y   levantarse   todos    los   días     MENTALES        realizar   crucigramas,     sudokus,    leer,
aproximadamente a la misma hora.                                                                           operaciones matemáticas, etc.
En general, se aconseja no dormir durante el día, pero para las personas con FM,             USO DE        Apuntar en una agenda los teléfonos, datos o
es aconsejable realizar varios descansos de 20 a 30 minutos al cabo del día.                AGENDAS        citas que no debemos olvidar, o realizar listas
Evitar tomar café, alcohol y bebidas excitantes por la tarde.                                              nos ayudara a no olvidar las cosas
Procurar hacer ejercicio físico y trabajo mental regularmente, pero sin excesos.
                                                                                                           importantes.
Realizar ejercicios de relajación antes de acostarse.                                     MANTENER EL      Tener cada cosa en un sitio concreto es una
                                                                                            ORDEN          estrategia para organizar nuestra vida, ya que
Evitar cenas copiosas o de difícil digestión.
                                                                                                           así conseguiremos localizarla de forma
Reducir el consumo de líquidos después de cenar.                                                           automática.
Evitar realizar en la cama cualquier actividad incompatible con el sueño.                USO DE POST- IT   Colocados en sitios estratégicos nos ayudarán
                                                                                                           a recordar siempre que no abusemos de ellos.


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4. Tejido asociativo de la provincia de Sevilla

AFA                 ALCALA DE GUADAIRA           685 17 86 19   C/ Telmo Maqueda s/n - oficina 49           afalcala@hotmail.com
FIBROAZNALCÁZAR     AZNALCAZAR                   955 750 006    C/ Reyes Católicos, 25                      fibroaznalcazar@hotmail.es
AFICAR              CARMONA                      648 26 69 80   C/ Romero, 48                               aficar@telefonica.net
FIBROCASTRIL        CASTIBLANCO DE LOS ARROYOS   675 871 893    Hogar del Pensionista                       fibrocastril2008@hotmail.com
FIBROHUEZNAR        CAZALLA DE LA SIERRA         663 076 504    Avda. Padre Leonardo Castillo, nº 4         fibrohueznar@hotmail.com
FIBROGUADALQUIVIR   CORIA DEL RIO                954 773 199    C/ Laguna, nº 12, Edificio de la ONCE       fibroguadalquivir@hotmail.com
AFINA               DOS HERMANAS                 651 936 335    C/ Chapi S/N. Local Nº 13                   afina.2@hotmail.com
FRATER SAN PABLO    ECIJA                        955 90 55 21   C/ Minarete, 5 Local                        fraterecija@hotmail.com
FIBESCOA            ESTEPA                       954 820 896    C/ Saladillo, 37                            fibescoa.estepa@hotmail.es
AFIMOPU             LA PUEBLA DE CAZALLA         955 291 049    Plaza de la Trinidad, Edif. El Olivar s/n   afipu@andaluciajunta.es
AFIBROLORA          LORA DEL RÍO                 639 253 445    Avda. León XIII, nº 35 1ºB                  afibrolora@hotmail.com
ASFIBROSUR          LOS CORRALES                 955 917 252    Plaza de AndalucÍa, s/n                     asfibrosur@yahoo.es
FIBROALCORES        MAIRENA DEL ALCOR            634 82 11 61   C/ Pedro Crespo, nº 51                      fibroalcores@gmail.com
FIBROCAMPIÑA        MARCHENA                     955 846 465    Parque Príncipe s/n                         fibromarchena@hotmail.com
FIBROMORON          MORON DE LA FRONTERA         954 852 414    C/ Vicente Alexander s/n                    fibromoron@hotmail.com
FIBROADELANTE       OSUNA                        618 728 701    C/ Federico García Lorca, 16                angelines-fibro2010@hotmail.com
REARFIBRO           PILAS                        654 550 263    C/ Pineda, nº 8- Repres. C/ Granada, 26     rearfibro-pilas@hotmail.com
FIBROALJARAFE       SAN JUAN DE AZNALFARACHE     954 172 497    C/ Logroño, nº 13 A                         fibroaljarafe@gmail.com
AFIBROSE            SEVILLA                      954 424 727    C/ Juan Antonio Cavestany nº 22 Local 9     afibrose@afibrose.org
AFITOR              SEVILLA                      630 904 017    C/ Benacazón, 52                            afitor@gmail.com
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  • 1. FEDERACIÓN ANDALUZA DE FM, SFC Y SQM “ALBA ANDALUCÍA” FEDERACIÓN ANDALUZA DE FM, SFC Y SQM “ALBA ANDALUCÍA” C/ María Montessori, s/n 14.011 (CÓRDOBA) Teléfonos: 671 973 955 / 697 519 114 E-mail: federacionandaluzafmysfc@gmail.com AUTORES: VICTOR M. LÓPEZ DÍAZ NIEVES GALÁN CALVILLO Asociaciones Sevillanas de Fibromialgia FM, Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica I GUÍA INFORMATIVA Fibromialgia REVISADA POR:
  • 2. 1. Fibromialgia: qué me sucede. 1. La Fibromialgia: ¿Qué me sucede? 2. Adaptar la vida a la Fibromialgia. Si estas leyendo esta guía, seguramente es porque tras haber 2.1. Cuidados médicos. pasado un largo proceso sin saber bien qué te estaba pasando, ni 2.2 El apoyo de la familia. qué andaba mal en tu cuerpo, de pasar de médico en médico, etc., 2.3 La asociación: contactar con gente con mi misma Fibromialgia. por fin, te han diagnosticado, Fibromialgia. enfermedad. La Fibromialgia es un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas, 2.4 Atención psicológica. cuya causa hasta el día de hoy es desconocida y su evolución es crónica, lo que significa que estará presente en tu vida, con sus 3. Mejorar los aspectos psicológicos. altos y bajos. 3.1 La ansiedad: ¿qué es y como manejarla? De todos los síntomas que pueden acompañar a esta enfermedad, 3.2 La depresión: reconocerla y buscar ayuda. el más característico, y uno de los que mayor limitación causa a la 3.3 Los pensamientos negativos: detectarlos, detenerlos y persona que lo sufre, es el dolor. Este dolor se presenta de manera generalizada, extendiéndose a todas las partes del cuerpo, transformarlos. siendo a veces más intenso en algunas zonas que otras. Aunque es 3.4 Mi autoestima: qué es y cómo mejorarla. un dolor que se padece prácticamente de manera continúa suele darse el caso de que existan variedad de intensidad de un 3.5 La hora de dormir: cómo conseguir mejorar nuestro momento a otro. sueño. Acompañado de este dolor continuo, suele aparecer un cuadro 3.6 Mi memoria: entrenarla y prevenir posibles problemas. general de cansancio y agotamiento físico que puede dificultar 4. Tejido asociativo de la provincia de Sevilla. algunas actividades físicas. También, se acompaña de síntomas como, la rigidez matutina, los problemas de sueño, el colón irritable, parestesias, cefaleas, acorchamientos de las extremidades, trastornos de memoria y trastornos del ánimo. 2 3
  • 3. 2. Adaptar la vida a la Fibromialgia 2.1. Cuidados médicos. Para una persona con Fibromialgia, es imprescindible, mantener Tener Fibromialgia no significa que no puedas continuar con tu un buen control médico de la enfermedad, siendo importante el vida, sólo significa que debes aceptar que padeces una seguimiento del médico de cabecera y de otros especialistas, enfermedad crónica y que es indispensable adoptar ciertas reumatólogo, fisioterapeuta, psicólogo, etc., los cuales deben medidas para poder llevar una vida lo más normalizada posible. establecer el mejor tratamiento, dependiendo de la sintomatología. Teniendo en cuenta que no a todas las personas limita de igual manera, pues dependiendo de la acusación de los síntomas puedes Estos profesionales son los más indicados para aconsejarle qué estar ante una Fibromialgia leve, moderada o severa. medidas y pautas debes adoptar para mantener un buen estado de salud. Es importante que conozcas el grado de afectación, para que puedas aplicar las medidas para mejorar tu calidad de vida. Es importante tener en cuenta que si bien los médicos son los encargados de prescribir el tratamiento, eres tú la única o el único A continuación presentamos una serie de pautas que pueden responsable de seguirlo. facilitar la adaptación a la enfermedad, en los distintos ámbitos de su vida diaria, haciendo especial hincapié en los aspectos psicológicos derivados de algunas enfermedades crónicas, como 2.2 El apoyo de la familia. es este caso. Para conseguir una buena adaptación a la Fibromialgia se debe Terapia Terapia del tener en cuenta que esta enfermedad no debe vivirse en soledad conductual dolor sino que debemos apoyarnos en nuestra familia y amistades. Terapia Cognitiva Por ello, un paso fundamental es informar a tu familia de la Terapia enfermedad y aprender de la mano, cómo convivir con ella. Si la Relajación cansancio familia no toma conciencia de la enfermedad y de lo que conlleva Tratamiento para la persona que la padece, pueden comenzar a aparecer Biopsicosocial Terapia problemas de convivencia que desemboquen en el agotamiento de Terapia de local Ejercicio ambas partes. Por un lado, puedes sentirte incomprendida o incomprendido, triste e incluso abandonada o abandonado. Por Terapia Estilo de vida Educación otro lado, la familia puede albergar sentimientos de impotencia y Postural frustración al no saber como ayudar. 4 5
  • 4. Para evitar que esto ocurra, lo mejor es que la familia más cercana 2.4 Atención psicológica. te acompañe en la medida de sus posibilidades al médico y otros profesionales que intervengan en el tratamiento. De está manera, Padecer una enfermedad crónica como la Fibromialgia ocasiona un se informará de la enfermedad y del tratamiento, conocerá la gran cambio en la vida de la persona y su familia. Esto puede mejor manera de prestarte ayuda, sintiéndose parte activa de la producirte sentimientos encontrados, como el alivio al saber por fin situación. De la misma manera te podrás beneficiar del apoyo qué es realmente lo que te pasa, incomprensión (por qué me tiene constante y la comprensión de su familia. que pasar esto a mi) y frustración ante las limitaciones que la enfermedad ocasionan en su vida. 2.3 La asociación: contactar con gente con mi misma enfermedad. La atención psicológica puede mejorar la aceptación y adaptación. A su vez la terapia puede ser fundamental para tratar trastornos como la ansiedad o la depresión, que padecen frecuentemente las Formar parte de una asociación de Fibromialgia es un paso y los pacientes con Fibromialgia. importante a la hora de aprender a afrontar la enfermedad. También resulta eficaz, la intervención profesional para actuar La experiencia de hablar con personas que han pasado por los sobre otros problemas asociados como pueden ser los déficit en la mismos problemas, y sobre todo, conocer la forma en que estas memoria y el insomnio entre otros. personas han llegado a superarlos, resulta muy útil. Se consigue paliar el sentimiento de aislamiento y soledad que se pueden llegar a experimentar, resultando extremadamente útil 3. Mejorar los aspectos psicológicos para mejorar el proceso de adaptación a la enfermedad. 3.1 La ansiedad: ¿qué es y cómo manejarla? cómo Además, el integrarse en una asociación, te facilitará el asesoramiento sobre aspectos relacionados con la enfermedad y la La ansiedad es un mecanismo natural, que nos alerta de un repercusión en su vida, como pueden ser aspectos legales, sentimiento tan fuerte en el ser humano, como es el miedo y nos asistenciales, etc. Además se podrá participar en las actividades avisa de situaciones potencialmente peligrosas. Normalmente, ese que las asociaciones pongan a disposición de sus asociadas y estado de tensión psicológica de forma moderada, nos ayuda a asociados, como pueden ser jornadas, cursos, asistencia de hacer frente a los inconvenientes o temores de la vida diaria y a profesionales de diversas disciplinas como fisioterapeutas, afrontar los retos que se nos van presentando. Por tanto, un grado psicólogos, entre otros. de ansiedad moderado, es útil y necesario. Pero cuando la ansiedad se hace demasiado presente, es desproporcionada o También, es necesario para que se vaya apoyando a la incluso no responde a peligros reales y nos influye negativamente investigación y mejorando la problemática social, sanitaria y en nuestra vida diaria, estamos ante un trastorno. laboral que rodea a la Fibromialgia. 6 7
  • 5. Una estrategia adecuada y fácil de realizar para reducir la Es importante tener en cuenta que la depresión no es culpa de la ansiedad es la relajación. Esta técnica nos aportará además de persona que la padece, como tampoco es una debilidad de la calma física y distensión muscular un alivio considerable de la personalidad. Es una enfermedad médica que es muy frecuente y ansiedad debido a las relaciones existentes entre los factores puede afectar a cualquier persona. físicos, emocionales y mentales. Hay ciertos factores que pueden aumentar el estado depresivo en Debes tener en cuenta que la relajación sólo será útil para la o el paciente con Fibromialgia, por una parte nos encontramos combatir la ansiedad si la pones en práctica cuando empiezas a con la posible adopción de una actitud pasiva ante la vida con la sentir los primeros síntomas y si eres constante. que se abandonan actividades cotidianas, muchas de las cuales eran gratificantes para la persona y por otra una concepción negativa de la vida haciendo que esta gire en torno al dolor que SINTOMAS DE LA ANSIEDAD acompaña a esta enfermedad. 1º SÍNTOMAS COGNITIVOS 2º SÍNTOMAS MOTORES 3º SÍNTOMAS CORPORALES • INSEGURIDAD. • HIPERACTIVIDAD. • PALPITACIONES. Para superar una depresión es importante contar con la ayuda de • MIEDO O TEMOR. • PARALIZACIÓN • TENSIÓN ARTERIAL un o una profesional de la salud mental. Sin embargo, junto con el • APRENSIÓN. MOTORA. ALTA • PENSAMIENTOS • MOVIMIENTOS TORPES • AHOGO. tratamiento profesional cada paciente debe hacer un esfuerzo para NEGATIVOS Y DESORGANIZADOS. • RESPIRACIÓN RÁPIDA conseguir ir avanzando en su curación. • ANTICIPACIÓN DE • TARTAMUDEO Y Y SUPERFICIAL PELIGRO O AMENAZA. DIFICULTADES DE • NÁUSEAS, VÓMITOS, • DIFICULTAD DE EXPRESIÓN VERBAL. DIARREA, Un primer paso para mejorar el estado de ánimo es realizar CONCENTRACIÓN. • CONDUCTAS DE • MOLESTIAS actividades gratificantes, es decir, aquellas actividades que • DIFICULTAD PARA LA EVITACIÓN. DIGESTIVAS. siempre nos han gustado, que nos resultan agradables y que sin TOMA DE DECISIONES. • MICCIONES • SENSACIÓN DE FRECUENTES. embargo, hemos ido abandonando o aquellas que no nos hemos PÉRDIDA DE CONTROL • TENSIÓN MUSCULAR. atrevido a realizar. SOBRE EL AMBIENTE. • DOLOR DE CABEZA • SUDORACIÓN EXCESIVA. 3.3 Los pensamientos negativos: detectarlos, detectarlos, 3.2 La depresión: reconocerla y buscar ayuda. detenerlos y transformarlos. La sensación de sentirse triste, decaída o decaído emocionalmente, y perder interés en las cosas que antes se disfrutaba es lo que se Los pensamientos forman la actitud que uno tiene respecto a todo lo que le sucede. Si son negativos nos enfrentamos a la vida con llama depresión. Debes saber que la depresión es una tristeza. Si son positivos, en cambio, nos sentimos más felices. enfermedad como puede ser la diabetes o la artritis, y no es solo una sensación de tristeza o de desánimo. Esta enfermedad Cuando una persona se centra con demasiada frecuencia en el progresa cada día afectando a la persona en sus pensamientos, dolor y la enfermedad, surgen inevitablemente pensamientos sentimientos, salud física, y su forma de comportarse. 8 9
  • 6. negativos que, como ya se ha visto, acaban por producir estado de Esta autovaloración es muy importante, dado que de ella dependen ánimo depresivo y más dolor. en gran parte la realización de nuestro potencial personal y nuestros logros en la vida. De este modo, las personas que se Aunque para la persona que los experimenta los pensamientos sienten bien consigo mismas, que tienen una buena autoestima, negativos pueden parecer un fiel reflejo de la realidad, la verdad es son capaces de enfrentarse y resolver los retos y las bien distinta, siendo la mayoría de estos pensamientos una responsabilidades que la vida plantea. Por el contrario, los que distorsión de la realidad que en la mayoría de las veces es falsa, tienen una autoestima baja suelen autolimitarse y fracasar. convirtiéndose estos perjudiciales para nosotros mismos. La autoestima no es invariable, muy al contrario, la persona puede Para poder combatir estos pensamientos lo primero que tenemos trabajar en ella y cambiarla. Entre las cosas que podemos hacer que hacer es detectar cuales son estos. Una vez que hemos para mejorarla encontramos las siguientes: reconocido cuales son es importante que seamos capaces de transformar estos pensamientos negativos en positivos. Este cambio de pensamiento se desarrollaría de la siguiente Debemos aceptar que podemos haber tenido fallos manera, el pensamiento negativo (pensar en lo que no puede hacer) ACEPTAR LOS en ciertos aspectos, pero esto no quiere decir que consigue que la persona se ponga triste, deprimida o deprimido, FALLOS en general y en todos los aspectos de nuestra vida con lo que se consigue que se deje de hacer actividades seamos “desastrosas o desastrosos”. agradables, sin embargo cambiar esto por un pensamiento positivo Debemos acostumbrarnos a observar las (pensar en lo que todavía puede hacer) conseguirá que la persona características buenas que tenemos. Todas CENTRARNOS tenemos algo bueno de lo cual podemos sentirnos se alegre y encuentre las fuerzas para realizar diversas EN LO POSITIVO orgullosas y orgullosos. Debemos apreciarlo y actividades. tenerlo en cuenta cuando nos evaluemos. Todas las personas somos diferentes; todas tenemos cualidades positivas y negativas. Aunque 3.4 Mi autoestima: qué es y cómo mejorarla. cómo NO nos veamos “peores” que otras en algunas cuestiones, seguramente seremos “mejores” en COMPARARSE otras. Por tanto, no tiene sentido que nos La persona a la que se le diagnóstica Fibromialgia suele comparemos ni que, nos sintamos “inferiores” a experimentar un descenso en su autoestima, lo cual puede otras personas. degenerar en sentimientos de fracaso, descontento y tristeza. Es fundamental que siempre nos aceptemos. Debemos aceptar que, con nuestras cualidades y ACEPTARSE defectos, somos, ante todo, personas importantes La autoestima es la valoración que hacemos de nosotras y y valiosas. nosotros mismos sobre la base de las sensaciones y experiencias que hemos ido incorporando a lo largo de la vida, las creencias que tenemos acerca de nosotros mismos, aquellas cualidades, capacidades, modos de sentir o de pensar que nos atribuimos. 10 11
  • 7. 3.5 La hora de dormir: cómo conseguir cómo 3.6 Mi memoria: entrenarla y prevenir mejorar nuestro sueño. posibles problemas. Muchas personas que padecen Fibromialgia presentan problemas Aunque con el paso del tiempo las personas solemos ir padeciendo de sueños. Estos pueden consistir en que tardan más de lo habitual problemas en la memoria, típicos del envejecimiento, este en quedarse dormidas, continuos despertares durante la noche o deterioro suele aparecer a una edad más temprana y con mayores que el sueño no sea lo suficientemente reparador, sintiendo una problemas en aquellas personas que padecen Fibromialgia. sensación de cansancio al despertar. Por ello, es muy importante que ejercitemos y entrenemos Muchos problemas de sueño pueden deberse a pautas de adecuadamente nuestra memoria para evitar y retrasar en la conductas inadecuadas que al cambiarse suelen solucionarlos. medida de lo posible su deterioro. A continuación presentamos una tabla con unas sencillas A continuación vamos a presentar unos sencillos consejos para indicaciones que pueden ayudar a mejorar estos problemas de mantener activa nuestra memoria. sueño. COMO MEJORAR LOS PROBLEMAS DE SUEÑO CUIDAR NUESTRA MEMORIA Comprobar y mejorar, dentro de lo posible, las condiciones del ambiente en el HACER Mantener siempre activa la mente es la clave que duerme. EJERCICIOS para frenar el deterioro, para ello podemos , Acostarse sólo cuando se tenga sueño y levantarse todos los días MENTALES realizar crucigramas, sudokus, leer, aproximadamente a la misma hora. operaciones matemáticas, etc. En general, se aconseja no dormir durante el día, pero para las personas con FM, USO DE Apuntar en una agenda los teléfonos, datos o es aconsejable realizar varios descansos de 20 a 30 minutos al cabo del día. AGENDAS citas que no debemos olvidar, o realizar listas Evitar tomar café, alcohol y bebidas excitantes por la tarde. nos ayudara a no olvidar las cosas Procurar hacer ejercicio físico y trabajo mental regularmente, pero sin excesos. importantes. Realizar ejercicios de relajación antes de acostarse. MANTENER EL Tener cada cosa en un sitio concreto es una ORDEN estrategia para organizar nuestra vida, ya que Evitar cenas copiosas o de difícil digestión. así conseguiremos localizarla de forma Reducir el consumo de líquidos después de cenar. automática. Evitar realizar en la cama cualquier actividad incompatible con el sueño. USO DE POST- IT Colocados en sitios estratégicos nos ayudarán a recordar siempre que no abusemos de ellos. 12 13
  • 8. 4. Tejido asociativo de la provincia de Sevilla AFA ALCALA DE GUADAIRA 685 17 86 19 C/ Telmo Maqueda s/n - oficina 49 afalcala@hotmail.com FIBROAZNALCÁZAR AZNALCAZAR 955 750 006 C/ Reyes Católicos, 25 fibroaznalcazar@hotmail.es AFICAR CARMONA 648 26 69 80 C/ Romero, 48 aficar@telefonica.net FIBROCASTRIL CASTIBLANCO DE LOS ARROYOS 675 871 893 Hogar del Pensionista fibrocastril2008@hotmail.com FIBROHUEZNAR CAZALLA DE LA SIERRA 663 076 504 Avda. Padre Leonardo Castillo, nº 4 fibrohueznar@hotmail.com FIBROGUADALQUIVIR CORIA DEL RIO 954 773 199 C/ Laguna, nº 12, Edificio de la ONCE fibroguadalquivir@hotmail.com AFINA DOS HERMANAS 651 936 335 C/ Chapi S/N. Local Nº 13 afina.2@hotmail.com FRATER SAN PABLO ECIJA 955 90 55 21 C/ Minarete, 5 Local fraterecija@hotmail.com FIBESCOA ESTEPA 954 820 896 C/ Saladillo, 37 fibescoa.estepa@hotmail.es AFIMOPU LA PUEBLA DE CAZALLA 955 291 049 Plaza de la Trinidad, Edif. El Olivar s/n afipu@andaluciajunta.es AFIBROLORA LORA DEL RÍO 639 253 445 Avda. León XIII, nº 35 1ºB afibrolora@hotmail.com ASFIBROSUR LOS CORRALES 955 917 252 Plaza de AndalucÍa, s/n asfibrosur@yahoo.es FIBROALCORES MAIRENA DEL ALCOR 634 82 11 61 C/ Pedro Crespo, nº 51 fibroalcores@gmail.com FIBROCAMPIÑA MARCHENA 955 846 465 Parque Príncipe s/n fibromarchena@hotmail.com FIBROMORON MORON DE LA FRONTERA 954 852 414 C/ Vicente Alexander s/n fibromoron@hotmail.com FIBROADELANTE OSUNA 618 728 701 C/ Federico García Lorca, 16 angelines-fibro2010@hotmail.com REARFIBRO PILAS 654 550 263 C/ Pineda, nº 8- Repres. C/ Granada, 26 rearfibro-pilas@hotmail.com FIBROALJARAFE SAN JUAN DE AZNALFARACHE 954 172 497 C/ Logroño, nº 13 A fibroaljarafe@gmail.com AFIBROSE SEVILLA 954 424 727 C/ Juan Antonio Cavestany nº 22 Local 9 afibrose@afibrose.org AFITOR SEVILLA 630 904 017 C/ Benacazón, 52 afitor@gmail.com FIBROTRIARE SEVILLA 954 335 635 C/ Fray Tomás de Berlanga, 3-3ºA fibrotriare@hotmail.com ARCO DE LA VILLA UTRERA 955 862 136 C/ Calles de las Mujeres, 6-1ª Planta asociacionarcovilla@yahoo.es 14 15