2. Los cuidados paliativos
domiciliarios son un
recurso fundamental en el
acompañamiento y
atención de los enfermos
de ELA y su familia
3. Cuidados Paliativos domiciliarios
• Garantizan un adecuado control de síntomas y
una atención continuada
• Suponen un importante apoyo a los enfermos y a
su familia
• Permiten resolver problemas sin necesidad de
ingresos hospitalarios
• Orientan sobre recursos sociales existentes
• Posibilitan que el enfermo pueda estar en casa
hasta el final
4. Equipo de cuidados paliativos:
Interdisciplinar
Medico
Psicólogo Enfermera
Trabajador
Social
5. Función de la enfermera
Orientadora en pautas de cuidado y
acompañamiento al paciente y su familia
6. La enfermera como orientadora
La enfermera de un equipo de atención a domicilio tiene un
papel importante en la labor educadora.
En vuestro hogar sois la familia (cuidador principal) la que
atendéis y cuidáis a vuestro familiar las 24 horas del día y,
teniendo en cuenta que la ELA es una enfermedad
progresiva y cambiante, la enfermera os va a dar pautas
para adaptaros a los cambios que se van a ir presentando a
lo largo de todo el proceso de la enfermedad
7. La enfermera como
orientadora
Los cuidadores y el enfermo
necesitáis pautas de cuidado,
orientación y atención
continuada
9. Acompañamiento
Aquí no termina toda nuestra labor. Necesitáis una
atención integral y de poco serviría la labor educadora sin
un buen acompañamiento por parte de la enfermera y de
todo el equipo de cuidados paliativos. Queremos ser
como una“barandilla emocional” que os sirva se apoyo
siempre que necesitéis
10. Compromiso de la Enfermera y del
Equipo de Cuidados Paliativos:
No Abandonaros
Acompañaros en todo el proceso de la
enfermedad hasta el final
Escucharos
Compartir la toma de decisiones cuando haya
que ir tomándolas
Tener siempre en cuenta la opinión de vuestro
familiar enfermo
Daros pautas para abordar los síntomas
físicos: enfermera como orientadora
11. Enfermera Orientadora:
• Al enfermo sobre nuevas formas de autocuidado
para que mantenga su independencia en las AVD
el mayor tiempo posible
• A la familia (cuidador principal) sobre los cuidados
para adaptaros a la dependencia progresiva del
enfermo en las AVD y a los difíciles cambios que se
van a producir
12. ¿Donde centra la enfermera su
atención?
1. Abordaje de la disfagia
2. Abordaje de la inmovilidad progresiva
3. Abordaje de los problemas respiratorios
4. Abordaje de la dificultad para comunicarse
13. Atentos a los signos que os
deben hacer sospechar que
hay un problema
14. 1. ABORDAJE DE LA DISFAGIA
“La debilidad progresiva y la falta de
coordinación de los músculos que
intervienen en la deglución hace que
al paciente con ELA le cueste
masticar y tragar”
15. Signos de sospecha de disfagia:
• Tos tras la ingesta o atragantamiento
• Cambios en la voz después de tragar: voz ronca,
carraspeo, voz débil
• Tarda mucho en tragar (retiene la comida en la boca) o
traga repetidas veces (varios intentos para tragar)
• Restos de comida en la boca tiempo despúes de la
ingesta
• Rechazo a comer
• Infecciones respiratorias frecuentes por aspiración
(infecciones silentes)
16. Complicaciones de la disfagia:
1. Infecciones respiratorias
2. Pérdida de peso por mala nutrición
3. Deshidratación
4. Temor a un atragantamiento
17. Actitud ante la disfagia para
prevenir complicaciones:
Dar de comer sólo si el enfermo tiene
buen nivel de alerta
Paciente sentado y cabeza ligeramente
inclinada hacia delante (barbilla hacia
abajo)
En caso de babeo, retirar con una gasa
la saliva de la boca o con un aspirador
19. Modificando la consistencia, la textura:
• Triturar los alimentos sólidos (textura
uniforme)
• Espesar los líquidos con espesante (agua,
zumos, caldo)
• Evitar dobles texturas (sopas, leche con
galletas)
• Evitar grumos
• Gelatinas. Ojo: la gelatina se derrite si se
mantiene en la boca
20. Paciente con SNG o PEG:
• Manejo y cuidados de la sonda
• Cuidado de la piel de la ostomía:
- Cuidado diario de la piel
- Piel irritada; granuloma; infección...
• Cuidados de la boca sucia: con una gasa o una
torunda:
- Tónica
- Sidra
- Agua oxigenada + suero fisiológico (mezclado a partes
iguales)
- Medio vaso de agua+1 cucharadita de bicarbonato + 1
tapón de agua oxigenada
21. Dificultad para tomar la medicación
por vía oral
Medicación intranasal Medicación oral transmucosa
23. 2. ABORDAJE DE LA INMOVILIDAD
“La inmovilidad progresiva por la
debilidad muscular es lo que más
afecta a la independencia del enfermo
de ELA y ocasiona sentimientos de
inutilidad, frustración y miedo a ser
una carga para su familia”
24. ABORDAJE DE LA INMOVILIDAD
Recomendaciones al paciente sobre el auto-
cuidado para conservar la máxima autonomía en
las AVD:
Que realice actividades cuando esté más descansado
Que ahorre energía, evitando esfuerzos innecesarios
Le enseñaremos el uso de los dispositivos de ayuda a
la deambulación y a la realización de actividades
cotidianas (comer, beber..)
Le animaremos a que realice los ejercicios indicados
por el fisioterapeuta
25. ABORDAJE DE LA INMOVILIDAD
Recomendaciones al cuidador principal para:
1. Adaptarse a la dependencia progresiva del
enfermo en las AVD
2. Prevenir y tratar las complicaciones de la
inmovilidad:
Contracturas y deformidades
Ulceras por presión
Estreñimiento
26. ABORDAJE DE LA INMOVILIDAD
Recomendaciones al cuidador principal y a la
familia:
• Evitar que suplan al enfermo en las actividades de auto-cuidado que todavía
puede hacer por sí solo aunque tarde más tiempo
• Cómo levantarle y acostarle
• Cómo realizar las transferencias más habituales (cama-silla; silla-wc; silla-
sillón; silla-cama)
• Cómo enderezarle en la silla o sillón
• Cómo utilizar las ayudas técnicas
• Cómo realizar los cuidados básicos en la cama y los cambios posturales
• Prevención y cura de UPP
• Prevención y tto del estreñimiento
27. 3.ABORDAJE DE LOS PROBLEMAS
RESPIRATORIOS
“La debilidad progresiva del diafragma y de los
músculos intercostales, el reflejo de tos
debilitado, las aspiraciones…son causa de disnea
y de infecciones respiratorias”
La disnea o sensación de falta de aire y las
infecciones respiratorias son uno de los
problemas que más preocupación y temor
provoca en el enfermo y en su familia
28. Cuando sospechar que hay un problema
respiratorio:
Dificultad para respirar
Baja el nivel de alerta
Somnolencia
Dificultad para expulsar flemas
Fiebre
Pautas ante los problemas respiratorios:
Transmitir tranquilidad y no dejar sólo al enfermo
Incorporarle
Ventilar el lugar y darle aire en la cara
Administrar el tto indicado por el médico
Manejo del ventilador tipo Bipap y del coughassist
29. 4.ABORDAJE DE LA DISARTRIA
“La dificultad para hablar y hacerse
entender es mayor a medida que se
debilitan los músculos que
intervienen en la fonación y resulta
muy preocupante y frustrante para
el enfermo y para su familia”
30. ABORDAJE DE LA DISARTRIA
A. Labor de los logopedas: Enseñar técnicas para
mejorar el habla
B. Labor de la enfermera: Pautas para facilitar la
comunicación:
Animarle a que hable y escucharle con atención
Tener paciencia y no interrumpirle ni anticiparse a finalizar
sus frases
Utilizar recursos alternativos: escritura, ordenador, tableros
alfabéticos o simbólicos
31. CONCLUSIONES
Los Cuidados Paliativos son un recurso
importante en la atención de los enfermos
de ELA
Los Cuidados Paliativos en la ELA comienzan
desde el diagnóstico de la enfermedad
La enfermera tiene un papel importante en
la orientación sobre el cuidado y en el
acompañamiento
32. PACIENTE DE ELA
EQUIPO
C.P.
MÉDICO Y
MÉDICOS
ENFERMERA
ESPECIALISTAS
A.P.
COORDINACIÓN
ADELA FISIOTERAPEUTA
LOGOPEDA
33. Desde hace años la
Asociación ADELA está
colaborando con el Equipo
de Cuidados Paliativos
Domiciliario del Hospital
San Juan de Dios
34. Mi equipo y yo nos comprometemos a acogeros y
a atenderos en vuestro hogar
35. • Miriam Oliver Goicolea
• Hospital San Juan de Dios - Santurce
