1. EL PACIENTE CON
ELA: EXPERIENCIA DE
UN ABORDAJE
INTERDISCIPLINAR
María Alarcón Manoja
Paloma De Iriarte Tinoco
Mª Carmen Coronilla Carbonell
H.U.Puerta del Mar
2. INTRODUCCIÓN
ELA: enfermedad del sistema nervioso
caracterizada por una degeneración
progresiva de las neuronas motoras en
la corteza cerebral, tronco del encéfalo
y médula espinal.
7. OBJETIVO, MATERIAL Y MÉTODO
OBJETIVO: Determinar los beneficios asistenciales de
la creación de un Equipo de Atención Integral de los
pacientes con ELA en nuestro área.
MATERIAL Y MÉTODOS: Estudio descriptivo
retrospectivo.
• 14 pacientes preintervención
• 18 pacientes Equipo Atención Integral ELA
VARIABLES: frecuentación hospitalaria, soporte
ventilatorio y nutricional, VVA, tratamiento
rehabilitador.
12. TRATAMIENTO RHB POSTINTERVENCIÓN
RHB: 89% pacientes.
68% pacientes en domicilio.
33% otras áreas sanitarias.
T.O: 33% pacientes.
LOGOPEDIA: 33% pacientes.
13. CONCLUSIONES
La intervención de un equipo
interdisciplinar mejora los
resultados en el soporte
nutricional, el soporte ventilatorio,
la frecuentación hospitalaria y el
registro de VVA.
14. CONCLUSIONES
• “HABLAR CON EL PACIENTE ,
NO PARA EL PACIENTE”
• UN ÚNICO MENSAJE FACILITA
LA TOMA DE DECISIONES.
• MENOR NÚMERO DE VISITAS
HOSPITALARIAS Y MEJOR USO DE
LOS RECURSOS.
“No es el más fuerte el que sobrevive, sino el que mejor se adapta al cambio”
Charles Darwin
16. CONCLUSIONES
• Concordancia:
– Rodriguez de Rivera, F.J. et al
– Andersen P.M. et al.
– Chio A. et al
• Limitaciones: - Tipo estudio (recogida de datos)
- Muestra pequeña.
- Escasos estudios,
metodológicamente débiles.
17. “Hasta aquí hemos llegado y no vamos más,
dame la mano, deja de sufrir creyendo que fracasas en tu
doloroso batallar, descansa, busca la paz interior.”
Familiar paciente con ELA
Notas del editor
Extraccion sistematica de datos satisfaccion de los familiares y pacientes
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia de esto es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. AMenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Provoca una parálisis progresiva de toda la musculatura y conduce al paciente a una incapacidad con la completa preservación de las funciones mentales, la sensibilidad, la motilidad ocular y el control de esfínteres.
La incidencia universal de la ELA permanece constante entre 1 y 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes y año. En España la incidencia es de un nuevo caso por cada 100.000 habitantes y año, se inicia como media a los 60,5 años en las formas no familiares y unos 10 años antes en las familiares, y causa una mortalidad ajustada por edad de 1,5 fallecimientos por cada 100.000 habitantes y año. La prevalencia descrita en España es de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes.
La muerte debida a fallo respiratorio se produce, en promedio, de 2 a 4 años después del inicio de los síntomas.
Neurólogo: Miguel Moya
Neumólogo: Cayo García Polo
RHB: María Alarcón
Psicóloga: Sonia Wbanet
Nutricionista: Inmaculada Domenech
Digestivo: Claudio Rodríguez
Paliativos: Fernando Carmona/ESDCP
EGC: Inma Perteguer
ANTE LAS DIFICULTADOS PARA LA ATENCIÓN A ESTOS PACIENTES Nace el 13/2/2009 un proyecto de colaboración entre la Asociación ELA Andalucía y el Hospital Puerta del Mar.
Objetivo: establecer una vía clínica local con un sistema de atención multidisciplinar para los pacientes con ELA aprovechando las competencias de cada miembro del grupo y el grado de confianza que se establezca con cada paciente para buscar la excelencia del proceso .
El grupo esta formado por: …., SON INTEGRANTES DEL GRUPO DE FORMA ACTIVA EN AQUELLAS FASES DE LA ENFERMEDAD EN LAS QUE SON NECESARIOS. DESTACAR EL PAPEL DE LA EGC (MIRAR DIAPO DE PAPEL DE EGC)
Destacar el papel de la egc: Captación de todos los pacientes.
Valoración inicial y continuada en los aspectos físicos, funcionales, psicosociales y de su entorno. Explicar mi rol y entregar de mi nº de teléfono.
Gestionar pruebas, citas, ingresos, procedimientos….
Seguimiento y consulta telefónica.
Acompañamiento a lo largo del ciclo de la enfermedad.
Soporte y consejo al paciente y a la familia, buscando la autogestión y el autocontrol.
Velar por que se cumplan los objetivos marcados en el plan asistencial.
Coordinación del equipo.
Coordinación con EGCc.
Participar en la toma de decisiones compartida.
Consulta unica mensaje unico
La peculia- ridad de nuestro modelo es el hecho de atender a los pacientes en un mismo día y por todo el equipo simultáneamente,
a)la optimización de la asistencia en el sentido de que los pacientes en un solo día son valorados por los distintos especialistas y por el personal sanitario que interviene en su control, reduciendo los desplazamientos que a veces son muy complicados, sobre todo en fases avanzadas de la enfermedad;
e)conseguir una comunicación fluida entre todos los miembros del equipo responsables del paciente, punto crucial en el momento de tomar decisiones críticas y de exponerlas al paciente y a la familia, tales como la indicación de ventilación o la colocación de GP, y
f) fomentar proyectos conjuntos y discusiones enriquecedoras no solo desde el punto de vista clínico sino también ético, lo que ayuda a tomar decisiones, a menudo muy difíciles, consensuadamente.
Se trata de un trabajo coordinado, en el que las necesidades del paciente y su familia son el eje sobre el que pivota toda la atención. Reciben en una unica consulta, un unico mensaje consensuado entre los distintos especialistas, lo que les ayudara en la toma de decisiones en las distintas fases de la enfermedad. De una forma proactiva intentamos anticiparnos a los problemas y necesidades que van surgiendo
Todo esto siempre haciendo participe al paciente en la planificación de las decisiones yfacilitandole la información necesaria para expresar sus Voluntades Vitales.
Los objetivos fundamentales de estos equipos son: a) optimizar el tratamiento y el seguimiento; b)reducir los desplazamientos; c)mejorar la comunicación entre los diversos especialistas del equipo, con el enriquecimiento mutuo que ello supone, facilitando las decisiones rápidas, y d) mejorar la calidad de vida y la supervi- vencia de los pacientes.
Este modelo asistencial interdisciplinar ofrece, por lo tanto, grandes ventajas sobre el modelo convencional de la visita indivi- dual y separada con cada profesional, en distintos días y con escasa comunicación entre los distintos responsables del paciente con ELA.
METODOLOGIA ESTUDIO: VARIABLES RECOGIDAS….
Objetivos: Determinar los beneficios asistenciales de la creación de un Equipo de Atención Integral de los pacientes con ELA en nuestro área.
- Material y Métodos: Estudio descriptivo retrospectivo. Comparando un grupo preintervención con pacientes con ELA atendidos en el HU Puerta del Mar, y un segundo grupo de pacientes con ELA atendidos desde la formación del Equipo de Atención Integral a la ELA. Las variables analizadas fueron frecuentación hospitalaria, motivo de ingreso, soporte ventilatorio y nutricional prescrito, registro de Voluntad Vital Anticipada, indicación de tratamiento rehabilitador y destino de los mismos
ESPECIFICAR EL DEL GRUPO POST QUE TIENE 5 VISITAS A URGENCIAS PORQ HACIA INF RESPIRATORIAS Y QUE ESTA INSTITUVCIONALIZADO. 5 DE LOS 18 PACIENTES TIENEN 0 VISITAS A URGENCIAS. EN EL PRE 3 DE LOS 14 PACIENTES O VISITAS A URGENCIAS
Numero de consultas
0,7 SI QUITAMOS AL PACIENTE E INGRESO POR PEG Y 0,9 SI NO QUITAMOS ALPACIENTE
100
71
Numero de consultas
RESULTADOS: PEG Y VM
FAVORECE LA APLICACIÓN DE CUIDADOS RESPIRATORIOS Y NUTRICIONALES
72% POSTINERVENCION
37% preintervención.
RESULTO MUY DIFICIL OBTENER DATOS EN LA HISTORIA SOBRE PLANIFICACION DE DECISIONES O VVA. POR ELLO El Equipo de Atención Integral a la ELA del H U Puerta del Mar, se planteó desarrollar una metodología de trabajo en la que, mediante un proceso de información, se hiciese participe al paciente en la planificación de las decisiones y se le facilitase la información necesaria para expresar sus Voluntades Vitales.Con o sin registro en la base de datos de las VVA de Andalucía, PERO SIEMPRE RECOGIDO EN SU HISTORIA CLINICA
Podríamos destacar que la coordinación de las intervenciones y la Planificación Anticipada de las Decisiones, no conduce en todas las ocasiones a la “Limitación Terapéutica”, si no que en nuestro caso favorece el acceso a los recursos disponibles, mejorando con ello la calidad de vida de los pacientes
RESULTADOS RHB: DESTACAR QUE EN GRUPO PRE NO SE REMITIAN PACIENTES A RHB. CUANTOS VAN A DOMICILIO, LOGOPEDIA, TO Y DESTACAR LAS DISTINTAS PROCEDENCIAS Y ELPAPEL DEL RHB EN COORDINAR ESE TRATAMIENTO EN LAS DISTINTAS AREAS SANITARIAS.
1. Valorar, seguir y tratar los síntomas (déficits musculares, dolor, espasticidad y funcionales en los distintos
estadios de la enfermedad hasta llegar a prevenir y tratar las posibles complicaciones de la inmovilidad.
3. Prevenir la fatiga muscular por sobreuso y la atrofia muscular por desuso.
4. Establecer un programa de ejercicio físico que conlleve un ahorro energético para
el paciente.
5. Mantener el mejor nivel funcional y autonomía posibles.
6. Compensar los déficits que van apareciendo (motores, deglutorios, de
comunicación).
7. Adaptar el entorno del paciente a su discapacidad.
16 de los 18 pacientes han hecho rhb. 11 de los 16 en domicilio
6 PACIENTES LOGOPEDIA Y 6 T.O.
El médico rehabilitador debe sincronizar las estrategias terapéuticas y obj de distintas áreas asistenciales entre las que incluyen: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia
Evaluar la gravedad de los déficits neurológicos y la oportunidad de los diferentes tratamientos y sincronizarlos
DESTACAR PAPEL DE LA RHB EN LA MEJORA DE LA CALIDAD DEL PACIENTE (MIRAR CARTA ORIENT) CHARLA MARIA
La intervención de un equipo interdisciplinar de forma proactiva e integrada y el hacer participe al paciente de todo su proceso, el empoderarlo en la toma de decisiones y el darle seguridad, ha contribuido a la mejora de los resultados de otros indicadores, tales como el soporte nutricional, el soporte ventilatorio y la frecuentación hospitalaria, VVA.
En conclusión, podemos afirmar que el tratamiento en unidades multidisciplinares no parece variar la evolución neurológica de la enfermedad pero favorece la aplicación de cuidados respiratorios y nutricionales, así como la detección y atención de los síntomas de depresión y deterioro cogni- tivo.
UN UNICO MENSAJE, UN UN ACTO UNICO, QUE AYUDA EN LA TOMA DE DICISIONES EN TODAS LAS FASES DE LA ENFERMEDAD
La base ética principal de la toma decisiones clínicas en un paciente con ELA consiste en una actitud permanente de comunicación y deliberación acerca de lo que puede ser más beneficioso para el paciente. Este proceso de deliberación implica tener en cuenta tanto las opiniones que los profesionales tengan acerca de cuál es la mejor decisión desde el punto de vista científico-técnico, como las opiniones, deseos y preferencias del paciente respecto a dichas decisiones.
EL QUE EL PACIENTE RECIBA ESTA INFORMACIÓN COMO UN ÚNICO MENSAJE, CONSENSUADO POR UN EQUIPO INTERDISCIPLINAR, AYUDARA AL PACIENTE Y MUCHO EN LA TOMA DE SUS DECISIONES
La peculia- ridad de nuestro modelo es el hecho de atender a los pacientes en un mismo día y por todo el equipo simultáneamente,
a)la optimización de la asistencia en el sentido de que los pacientes en un solo día son valorados por los distintos especialistas y por el personal sanitario que interviene en su control, reduciendo los desplazamientos que a veces son muy complicados, sobre todo en fases avanzadas de la enfermedad;
e)conseguir una comunicación fluida entre todos los miembros del equipo responsables del paciente, punto crucial en el momento de tomar decisiones críticas y de exponerlas al paciente y a la familia, tales como la indicación de ventilación o la colocación de GP, y
f) fomentar proyectos conjuntos y discusiones enriquecedoras no solo desde el punto de vista clínico sino también ético, lo que ayuda a tomar decisiones, a menudo muy difíciles, consensuadamente.
Es evidente que, hasta que no se encuentre un tratamiento cura- tivo para la ELA, la neurorrehabilitación es actualmente la mejor esperanza terapéutica, para mejorar la calidad de vida, la salud y la supervivencia de estos pacientes. Este tratamiento debe plantearse desde el punto de vista interdisciplinar y no sólo debe contemplar la asistencia médica, sino también las ayudas técnicas oportunas en lo que respecta a comunicación,
movilidad y soporte domiciliario, así como la formación y pre- paración del cuidador principal y de la familia.
En último lugar, no debe olvidarse que, en la fase terminal, tanto el asesoramiento sobre los recursos técnicos disponibles (control del dolor, ventilación mecánica, soporte asistencial domiciliario, etc.) como la opinión y las decisiones del paciente y de su familia, siguen formando parte del tratamiento interdis- ciplinar de la ELA.
El tratamiento de estos pacientes en unidades multidisciplinares mejora y anticipa la instauracion de sistemas ventilatorios y cuidados nutricionales mejorando asi la calidad de vida de nuestros pacientes.
