Este documento describe el servicio de apoyo a cabezas de familia de una organización desde 1962. El servicio ha evolucionado de un modelo de atención total a uno de apoyo individualizado basado en las necesidades, deseos y metas de cada persona. El resumen describe el proceso de planificación, provisión y evaluación de apoyos individualizados para cabezas de familia con discapacidad intelectual y sus familias a cargo.

1. Cabezasdefamilia

2. 1. antecedentes
amadip.esment
Cabezasdefamilia

3. 1. antecedentes
amadip.esment
Desde 1962
720 personas y sus familias
480 trabajadores y 70 voluntarios
Apoyos donde viven y cuando lo necesitan:
‐ Escuelas e institutos
‐ Lugares de trabajo
‐ Domicilios
‐ Calle, tiendas, bares, bancos, centros médicos,…
‐ Lugares de ocio y transporte
‐ Con su entorno…
‐ Eligiendo…
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4. 1. antecedentes
Servicio de Vivienda Autónoma
Desde 2005.
52 personas con discapacidad intelectual
en sus domicilios.
No requiere infraestructura de servicio social
No es ayuda a domicilio, es promoción de la autonomía,
prevención de la dependencia y la exclusión social
Más barato, eficiente y en la comunidad
En el entorno vital de la persona
Libera listas de espera de vivienda tutelada
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5. 1. antecedentes
¿Qué nos encontramos?
Personas con familiares a su cargo (hijos, padres,…)
Riesgo exclusión social, bajos recursos económicos, materiales,
deterioro físico
Preocupación, estrés, escaso ocio y relaciones.
Surgen dudas, discrepancias, dilema ético ¿a quién damos el
servicio? Menores de edad, personas incapacitadas…
Propuesta de actuación al Comité de Ética.
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6. 1. antecedentes
Situación de los cabezas de familia
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 TOTAL
Género H M H H M M M H M M M H H H 7/7
Edad 44 43 43 32 32 30 28 37 23 37 36 36 19 26 33
% discapacidad 51 36 33 33 34 93 33 77 33 45 52 34 65 40 47
Familiares a cargo 2 1 1 1 1 1 1 1 3 1 1 1 2 1 18
% aportac. econ. PDI 50 100 75 50 75 50 50 75 80 75 50 100 70 60 69
Hijos menores
Familiares
dependientes
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7. 1. antecedentes
Referentes
“…apoyo al perfil exclusivo de cada persona; no cabe
aquí un colectivo indiferenciado, homogeneizado, de
personas con discapacidad, cabe cada persona, digna en
sí, plena, demandando del entorno apoyos concretos
individualizados y en momentos concretos”
Código ético FEAPS
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8. 1. antecedentes
Referentes
Esforzarnos en escuchar y hacernos entender. Promover
la equidad. Tener una actitud empática. Ser cálidos y
amables. Querer para los demás lo que queramos para
nosotros. Aceptar a los demás tal y como son,
respetando sus diferencias. Procurar pasarlo bien juntos.
Aproximar los servicios. Considerar que los entornos
agradables son importantes para poder disfrutar.
Políticas de amadip.esment
“Ponerse en el lugar del otro”
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9. 1. antecedentes
Referentes
”There is no question that it is a human rights issue that
all people with learning disabilities have the choices and
control over their lives that so many of us take for
granted – a life like any other.”
“Too many people are still receiving traditional services
rather than being supported to live the life they want.
People having the choice and control over their own lives
and services is the starting point for valuing people
now.”
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10. 1. antecedentes
Referentes
The client is being encouraged in several ways in a
development from a position of dependence
towards self-determination. The services provided
by the organization had to be adjusted accordingly
and are also going through a transition from
‘providing a total care service’ towards ‘offering the
support that the client desires’.
Otros… • Empleo con apoyo (desde 1995)
• Comité Ética amadip.esment
• Programa Adultos Solos
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11. 2. planificando los apoyos
Cabezasdefamilia

12. 2. planificando los apoyos
Cabezasdefamilia

13. 2. planificando los apoyos
Persona y familia (donde estoy, donde quiero llegar).
Metas, deseos, ilusiones
Necesidades de apoyo y potencialidades de la
persona y familia
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14. 2. planificando los apoyos
Tipos de apoyos
que parten de la detección de necesidades, metas, deseos... de
cabezas de familia
• Tomar decisiones suyas y de sus familiares (autodeterminación)
• Ejercer paternidad responsable (relaciones)
• Administrar su economía (bienestar material)
• Búsqueda de recursos sociales, jurídicos, educativos (hijos), económicos
(derechos, relaciones, bienestar material)
• Salud propia y de sus familiares (bienestar físico)
• Clima familiar (bienestar emocional, relaciones interpersonales, calidad
de vida familiar)
• Hogar (bienestar material, bienestar emocional)
Consenso (persona, familia, proveedores de apoyo)
Realidad / entorno cambiante (necesidades, metas y deseos)
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15. 3. proveyendo los apoyos
Cabezasdefamilia

16. 3. proveyendo los apoyos
Cabezasdefamilia

17. 3. proveyendo los apoyos
Algunas claves
La persona elige los apoyos que recibe (cliente activo)
Apoyos artificiales + sustituir por apoyos naturales
Educador como facilitador en el entorno natural de la persona (casa,
vecindario, barrio, comunidad)
Entrenar las competencias + retirada gradual de apoyos
Intervención basada en la empatía (apoyos según el momento vital)
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18. 4. evaluando resultados
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19. 4. evaluando resultados
Cabezasdefamilia

20. 4. evaluando resultados
Resultados personales
Gencat (Calidad de vida)
BE RI BM DP BF AU IS DR ICV
CF1
(14) 59 78 52 76 57 83 80 60 76
CF2
(12) 66 82 60 87 65 89 90 69 88
VA 65 78 58 77 53 87 80 56 79
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21. 4. evaluando resultados
Impacto en las personas
Incremento autoestima (autoeficacia percibida)
Reconocimiento de sus capacidades como cuidador
Modelo de otras personas
Dirige su vida de forma activa
Nuevas metas más ambiciosas
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22. 4. evaluando resultados
Impacto en las familias
Visión de la persona con discapacidad intelectual con
capacidades como cuidador de familiares y de sí mismo (eficacia
percibida por los familiares)
Prevención de la institucionalización de los familiares
Mejora de los vínculos familiares
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23. 4. evaluando resultados
Impacto en la organización / sociedad
Servicios más flexibles
Aumento de cabezas de familia
Efecto facilitador en otros ámbitos (laboral, relaciones…)
Persona como cliente activo de recursos comunitarios
Disminuir el gasto público
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24. 5. mirando al futuro
Cabezasdefamilia

25. 5. mirando al futuro
Qué nos queda por hacer…
Intervención preventiva
Fortalecer alianzas con agentes comunitarios
Flexibilizar aun más: un servicio para cada persona
Aprender más y mejor de las persona: la persona con DI como agente
activo en la definición y modificación del servicio
Incorporar a personas con necesidades de apoyo extenso
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