Nathaly Riera

1. UNIVERSIDAD FERMIN TORO
VICE RECTORADO ACADÉMICO
FACULTAD DE CIENCIAS ECONÓMICAS Y SOCIALES
ESCUELA DE COMUNICACIÓN SOCIAL
ANÁLISIS DEL NIVEL EMOCIONAL Y ACTITUDINAL QUE
PRESENTAN LOS PADRES DE JÓVENES QUE ASISTEN A
LA ASOCIACIÓN LARENSE PARA EL SÍNDROME DE
DOWN (ALASID) EN CUANTO A SU INCORPORACIÓN E
INTEGRACIÓN SOCIAL
Barquisimeto, Junio de 2016

2. UNIVERSIDAD FERMIN TORO
VICE RECTORADO ACADÉMICO
FACULTAD DE CIENCIAS ECONÓMICAS Y SOCIALES
ESCUELA DE COMUNICACIÓN SOCIAL
NIVEL EMOCIONAL Y ACTITUDINAL QUE PRESENTAN
LOS PADRES DE JÓVENES QUE ASISTEN A LA
ASOCIACIÓN LARENSE PARA EL SÍNDROME DE DOWN
(ALASID) EN CUANTO A SU INCORPORACIÓN E
INTEGRACIÓN SOCIAL
Integrantes C.I:
Nathaly Riera 23.814.956
Metodología de la Investigación II
Tutora Eriorkys Majano
SAIA D

3. CAPITULO I
EL PROBLEMA
Planteamiento del Problema
La Organización Mundial de la Salud (OMS), calcula que más de
mil millones de personas es decir un 15% de la población mundial
presentan alguna forma de diversidad funcional, cuyas tasas están
aumentando a causa del envejecimiento de la población y el aumento de
las enfermedades crónicas, entre otras causas.
En el caso de Venezuela esta Organización para el año 2000
estimó que un 10% de la población corresponde a personas con
diversidad funcional y el Programa de Atención en Salud para las
Personas con Diversidad Funcional (PASDIS), ente del Ministerio del
Poder Popular para la Salud, a través del Dr. Nixon Contreras señala que
en el año 2006 existían tres millones quinientas (3.000.500) personas con
diversidad funcional, es decir, que un total de 15% de la población
venezolana poseía algún tipo de diversidad funcional.
En nuestro país hasta hace pocos años la discusión del tema era
prácticamente inexistente, hoy en la constitución se defiende el derecho
de los ciudadanos con diversidad funcional, donde se señala que toda
persona con diversidad funcional o necesidades especiales tiene derecho
al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades, y a su integración
familiar y comunitaria, acción que gana hoy especial relevancia al
celebrarse el Día Internacional de las personas en esa condición.
Para la población, ese aspecto ganó espacio tras la aprobación
hace cinco años de la Ley para Personas con Diversidad funcional, con el
objeto de regular los medios y mecanismos que garanticen el desarrollo
integral de estas personas. Dado que a estas personas generalmente no

4. se les presta la debida importancia ocasionando dificultades para la
convivencia y desarrollo personal, así como las relaciones
interpersonales.
Existen diferentes tipos de diversidad funcional entre las que se
pueden mencionar el retraso mental, autismo, trastornos psicológicos,
Síndrome de Down entre otros. Este proyecto se concentrará en el
Síndrome de Down específicamente las emociones y actitudes de los
padres ante la llegada de un individuo con dicha discapacidad.
Cuando los padres reciben la noticia que van a tener un hijo con
Síndrome de Down, generalmente se sienten angustiados y
desorientados, por lo que su llegada al grupo familiar puede implicar
condiciones desfavorables para crecimiento y desarrollo. Esta situación
puede causar estados de depresión, vergüenza, rechazo e indiferencia
por parte de los padres y del resto de la familia, ya que desconocen la
convivencia con este tipo de síndrome.
En Venezuela, tanto la familia como la sociedad, no están
preparadas para atender o convivir con niños con capacidades
especiales, encontrándose casos donde son aislados socialmente y
pueden obviar la responsabilidad u obligación que tienen con los mismos.
En este sentido, es importante que la familia con el apoyo de
profesionales apliquen estrategias de intervención que permitan optimizar
el entorno de desarrollo, complementadas buscar información al respecto
e interactuar con otros padres de niños, niñas o jóvenes con el mismo
diagnóstico. Desde enero de 1.992 las familias venezolanas cuentan con
el apoyo de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down
(AVESID), gracias a un grupo de padres y de profesionales que se unen a
fin de dar una respuesta concreta a una condición específica de este
síndrome. Cabe destacar que para aquel tiempo en nuestro país no
existía ninguna clase de fundación o instituto que se encargará de las
necesidades particulares que esta población demandaba, en torno al área
educativa y de salud.

5. Inicialmente su actividad era de capacitación profesional y
sensibilización; actualmente trabajan en pro de la salud, la inclusión social
y laboral y la igualdad de oportunidades en busca de una mejor calidad de
vida para ellos. Estas actividades se presentan en ALASID, institución
objeto de investigación, se ha interactuado con los padres y madres de
los jóvenes con diversidad funcional cognitiva, específicamente con
aquellos que presentan Síndrome de Down, los cuales reciben ayuda en
el desarrollo de actividades que le permitan darles a sus hijos, la ayuda
necesaria para que puedan integrarse socialmente; sin embargo, algunos
de los padres a través de conversaciones informales han manifestado que
se le presentan dificultades para realizar dichas actividades, algunos de
ellos por desconocimiento de las mismas, otros por falta de tiempo y
paciencia, considerando la necesidad de ayuda por parte de los docentes
que allí laboran, puesto que sientes diversas emociones que a veces no
les permiten desarrollar las actividades con sus hijos e hijas con
normalidad.
La problemática planteada, permite estudiar cómo ha sido ese nivel
emocional y actitudinal de los padres de jóvenes que asisten a la
Asociación Larense Para El Síndrome de Down (ALASID) en cuanto a su
incorporación e integración social, en tal sentido, surgen las siguientes
interrogantes:
¿ Cuáles son los niveles emocionales y actitudinales que tiene que
afrontar los padres de jóvenes que presentan Síndrome de Down que
asisten al Centro de Educación Familiar ALASID de Barquisimeto,
municipio Iribarren del estado Lara?;
¿Qué sentimientos experimentan los padres una vez enterados de
la llegada de un hijo con Síndrome de Down?
¿Participan los padres con los jóvenes que presentan Síndrome de
Down en actividades sociales y deportivas junto a sus hijos? En tal
sentido, se presentan los siguientes objetivos que darán respuesta a las
interrogantes de la investigación.

6. Objetivo General
Analizar nivel emocional y actitudinal que presentan los
padres de jóvenes que asisten a la Asociación Larense para el Síndrome
de Down (ALASID) en su incorporación e integración social
Objetivos Específicos
1. Conocer qué sentimientos experimentan los padres una vez
enterados de la llegada de un hijo con Síndrome de Down.
2. Determinar si los padres con hijos que presentan Síndrome de
Down se incorporan a actividades sociales y deportivas junto a otros
jóvenes y otros padres.

7. CAPITULO II
MARCO TEÓRICO
El marco teórico tiene como propósito dar a la investigación un
sistema coordinado y coherente de conceptos y proposiciones que
permiten abordar la temática en estudio en profundidad y está compuesto
por los antecedentes de la investigación, las bases teóricas y legales. Es
de hacer notar que en este espacio se hace mención sobre estudios
realizados previamente para ayudar a desarrollar el presente proyecto,
fundamental en trabajos similares con el uso de estrategias sociológicas
de personas para el trato, educación e intervención con personas con
Síndrome de Down.
Antecedentes de la Investigación
Entre algunos de los antecedentes sobre Emociones y
Actitudes de los padres ante la llegada de un niño con Síndrome de
Down, se menciona a Rondal (1995) su Guía al servicio de padres y
profesores, la cual fue escrita con la finalidad de ayudar a los padres a
conocer más sobre el Síndrome de Down y mostrarles técnicas para tratar
al niño trisómico 21, aún llamado Down. Se concluyó que es posible
educar al niño con Síndrome y llevarlo a desarrollarse hasta un nivel
psicológico y social considerable.
Cabe destacar a De la Torre y Pinto (2007), quienes
presentaron el proyecto sobre la Estructura Familiar de niño con
Síndrome de Down en la Universidad Católica Boliviana “San Pablo”. En
él se describen las características Biogenéticas, características
psicológicas. Se habla sobre la familia antes del nacimiento del niño

8. Down, las estrategias y el método de intervención. Estudiaron 3 casos con
3 familias, en los 3 casos del estudio la principal coincidencia fue la
adaptación de la familia a la forma de comunicación no verbal de la
persona con diagnóstico de Síndrome de Down, pudiendo notar que las
familias utilizan con mayor frecuencia la comunicación no verbal. Otra
coincidencia fue el impacto inicial que sufrieron los padres al enterarse del
diagnóstico de sus bebes, ya que tienden a angustiarse por el futuro de
sus hijos. En cada caso de las familias con un miembro que padece de
esta enfermedad han creado una tendencia a proteger al niño. En los dos
primeros casos se identificó una alianza entre el padre y el hijo.
En cada familia el sistema es único, sin embargo fue
posible encontrar elementos comunes, enterarse del diagnóstico de
Síndrome de Down en una de las personas de la familia fue uno de esos
elementos, ya que en todos los casos cada uno de los miembros de la
familia por separado presentaron conmoción al saber el diagnóstico y la
manera particular en la que se ven afectados incide en su forma de
relacionarse con el resto del sistema familiar. Las tres familias
concedieron en que el niño necesita protección, cuidados y comprensión
más que cualquier otro niño que no tenga esta condición, es decir que lo
consideran débil y frágil.
Otro elemento común es la comunicación de la familia a
través de señas, gestos y onomatopeyas, el cual puede resultar útil ya
que permite a los miembros de la familia trasmitir más de cerca sus
emociones y lograr una mejor comunicación afectiva. Concluyeron que el
estudio de la familia de los niños con Síndrome de Down permite un
acercamiento más profundo a una temática que involucra a la sociedad en
su conjunto; el actuar y pensar de la gente respecto de las personas con
diversidad funcional, necesidad educativa especial o capacidad
alternativa, se ve también reflejado en el pensar de la familia.
La finalidad de este fue conocer cuáles son los desafíos
que enfrentan las familias de personas con diversidad funcional. Sus

9. necesidades, sus preocupaciones y su modo de interactuar con otros
sistemas, permitirá a las sociedades, en el largo plazo, modificar ciertos
aspectos para construir una convivencia más humana, en la que no sólo
se acepte a las personas con Síndrome de Down y otras condiciones
"diferentes", sino que se les reconozca legítimamente como miembros
útiles y valiosos de la sociedad, así como valiosos pueden ser en sus
familias.
Por otra parte López (2011), realizó un proyecto de
intervención sistémica en familias con niños con Síndrome de Down:
relaciones entre hermanos, teniendo como objetivo principal mejorar la
calidad de vida de los niños o niñas con Síndrome de Down y de sus
padres y hermanos o hermanas. En el proyecto describe la importancia
del núcleo familiar hasta la de otros entornos sociales relevantes en la
vida del individuo (escolar, deportivo, laboral, entre otros), enfocando que
el clima familiar es una variable especialmente determinante en el ajuste
social y personal. Resalta el descuido de la atención de espacios
comunes entre los hermanos de los niños Down, presentando
necesidades de conocimiento, orientación y el compartir experiencias, al
igual que sus padres y/u otro familiar.
Fue un proyecto piloto presentado a la ADOCU (Asociación
de Síndrome de Down de Cuenca y provincia) creada en 1999, una
asociación que aún no ha intervenido con los hermanos del niño o de la
persona son Síndrome de Down. Fue presentado para una cobertura a un
reducido número de participantes (40 personas), donde se ejecutarían
actividades basadas en la discapacidad de su hermano/a, cómo se
sienten, cómo es y que debería cambiar su clima familiar. El mencionado
proyecto tiene como finalidad tener un espacio común donde intervenga la
persona Down con su hermano/a para compartir experiencias, necesidad,
fomentar la relación entre si y en el cual ubicarse y sentirse participes de
la evolución e integración del hermano/a.

10. Otro proyecto destacado Maldonado (2008), denominado
Educar hijos con síndrome de Down con actitudes positivas en un
ambiente negativo, para la Universidad Tecnológica Equinoccial Facultad
de Ciencias Sociales y Comunicación en Quito. El principal objetivo del
proyecto fue diseñar una propuesta educativa para los padres de hijos/as
con síndrome de Down de manera que puedan desarrollar en sus hijos/as
actitudes positivas.
También tuvo como objetivo sistematizar la información
teórica sobre el desarrollo socio-afectivo de los niños con Síndrome de
Down, investigar los criterios de crianza que tienen los padres de hijos/as
con Síndrome Down en el desarrollo de actitudes sociales positivas o
negativas en sus hijos/as, investigar los procedimientos que adoptan las
educadoras para enfrentar los problemas socio-afectivos de los niños/as
con Síndrome de Down y proponer estrategias educativas para que los
padres de hijos/as con Síndrome de Down desarrollen actitudes positivas
en sus hijos/as. En este se habla detalladamente sobre las relaciones
intrafamiliares, el Síndrome de Down y sentimientos y reacciones de los
padres de niños/as Down. También nos habla un poco acerca de la
protección de los padres y/o entorno familiar, rechazo de la familia,
frustración, enfado, culpa, vergüenza y aceptación. Describe como afecta
la llegada de un niño que padece esta enfermedad a sus padres o seno
familiar.
El proyecto presentado también es una guía para los padres
ya que no saben las necesidades del niño con Síndrome de Down ni
como educarlo. Resalta que la actitud de los padres hacia sus hijos/as es
muy importante porque según su actitud pueden acelerar o retrasar el
desarrollo del niño, señalando que los padres autoritarios y permisivos
retrasan el desarrollo, mientras que los padres democráticos aceleran el
desarrollo de sus hijos/as.
Las recomendaciones que se pueden apreciar en este
propósito son que los padres acepten y amen a sus hijos con Síndrome

11. de Down, que les dediquen su tiempo como un regalo de amor y
paciencia, brindarles las herramientas necesarias para demostrar de lo
que son capaces. Llevar adelante la integración como un aspecto más de
su vida, que los padres asuman su rol como padres, incluirlo en todas las
actividades de la vida diaria, darles la oportunidad de que conozcan a
otros y que otros lo conozcan y dejarlo expresar sus deseos y
sentimientos.
Bases Teóricas
Las bases teóricas comprenden un conjunto de conceptos y
proposiciones que constituyen un punto de vista o un enfoque
determinado, dirigido a explicar el fenómeno o problema planteado. Esta
sección se divide en función de los tópicos que integran la temática
tratada.
Síndrome de Down
El Síndrome de Down (SD) es una alteración genética
producida por la presencia de un cromosoma (o una parte de él) en la
pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas
tienen tres cromosomas en dicho par denominado trisomía 21, cuando lo
habitual es que sólo existan dos. Existen tres tipos de alteraciones
cromosómicas: trisomía 21 libre, trisomía en mosaico y por translocación
cromosómica (Down España, 2008).
Las personas con Síndrome de Down poseen discapacidad
intelectual, lo que provoca limitaciones significativas en su aprendizaje, en
su capacidad para desempeñar autónomamente actividades de la vida
diaria, en su habilidad para entender las expectativas sociales y el
comportamiento de otros, y en su capacidad para comportarse
socialmente.

12. Según Flórez y Ruíz, (2006) los rasgos característicos de los
neonatos con SD son perfil plano de la cara, disminución del reflejo Moro,
hipotonía, hiperlaxitud de las articulaciones, exceso de piel a nivel de la
nuca, displasia de la pelvis, displasia de la falange media del dedo
meñique y surco simio en la palma de la mano. A pesar de presentar una
apariencia común con estos rasgos, se marca una gran individualidad en
este síndrome diferencia por aspectos como la herencia, el ambiente de
cada uno y el porcentaje de la discapacidad (Basile, 2008)
Igualmente, los autores citados, también describen los
problemas de salud que derivan en una persona con SD tales como:
pérdida de la memoria, trastornos de la audición, cataratas adquiridas,
problemas de tiroides, obstrucción respiratoria durante el sueño,
anomalías en el aparato intestinal, defectos cardíacos, creciente riesgo de
Alzheimer a partir de los 35 a 40 años.
En cuanto al carácter y personalidad destaca según
Troncoso (2003), algunas formas de actuar que se dan con mayor
frecuencia como son: poca iniciativa, menor capacidad para inhibirse,
tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio, baja
capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente y una
constancia, tenacidad y puntualidad destacada. Las personas con SD
ofrecen una imagen social más favorable que otras discapacidades, ya
que suelen alcanzar un buen grado de adaptación social, en la mayoría
de los casos se muestran colaboradores, afables, afectuosos y sociables.
Su comportamiento social suele ser apropiado en la mayoría de los
entornos si previamente se han establecido unas normas claras de
actuación, proporcionándoles tranquilidad, seguridad y confianza (Flórez y
Ruíz, 2006), además participan en actividades grupales, juegos, deportes,
entre otros.
Asimismo Astorga, Carranza y Romero(1998), consideran
que las diferencias psicosociales que presentan las personas con SD
serán diferentes de acuerdo al desarrollo integral que haya tenido y a las

13. posibilidades de integración desde la edad temprana, influyendo tanto en
su personalidad como en su sociabilidad Por su parte Pereira y Dessen
(2003), plantea que las interrelaciones establecidas en el microsistema
familiar provocan implicaciones más significativas para el desarrollo del
SD, involucrando otros sistemas sociales, como el entorno escolar o
laboral, aspectos que influirán también en su evolución como persona.
La familia es el entorno más reducido e inmediato al que
tiene acceso el individuo, que puede funcionar como un contexto de
desarrollo humano o por el contrario desempeñar un papel destructivo de
dicho desarrollo. La familia es un todo mayor que la suma de sus
integrantes, quienes construyen y mantienen una red de relaciones que
les permite satisfacer sus necesidades. El clima familiar y las prácticas
educativas de los padres hacia los hijos tienen una especial relevancia,
diferentes investigaciones lo muestran. Cuando este no es adecuado
debido a la presencia de conflictos, falta de cohesión o de apoyo, existe
mayor posibilidad de que los hijos con SD muestren respuestas de
desajuste psicosocial.
Por su parte Zavala (2001), considera que el estado del clima
familiar refleja el grado de comunicación, cohesión e interacción siendo
conflictiva o no, así como el nivel de organización con que cuenta la
familia y el control que ejercen unos sobre otros. Por otro lado Harry
(2002), en cuanto al impacto de la discapacidad en la familia, parece
generalizado que la llegada de un hijo con SD es un acontecimiento
estresante, por la pérdida de un hijo ideal, que se manifiesta de diferentes
formas a lo largo del ciclo vital. La familia que tiene un hijo con SD,
afronta una crisis a partir de la sospecha y confirmación del diagnóstico,
enfrentar esta crisis representa tanto la oportunidad de crecimiento,
madurez y fortalecimiento, así como el peligro de trastornos o
desviaciones en alguno de los miembros de la familia o a nivel vincular.
Cabe destacar que, según Harry (ob.cit), cada familia es única y singular
y procesará la referida crisis de diferentes maneras, así como de igual

14. manera la intensidad y la capacidad de superación varían de una familia a
otra.
En las familias se pueden presentar situaciones de conflictos,
derivados de una resolución inadecuada de la crisis mencionada, según
Núñez (2003), las situaciones de conflicto más frecuentes suelen ser las
siguientes:
• Problemas del niño: de conducta y dificultades de avance en
el entorno escolar.
• Problemas de los hermanos: se involucran en exceso con el
discapacitado, problemas escolares, conductas agresivas.
• Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación,
dudas y falta de confianza en su rol de padre, dificultades de decisiones
en su ciclo vital, falta de colaboración familiar en su tratamiento
específico, falta de atención o gran sobre exigencia hacia el
discapacitado.
Por otra parte Núñez (2003), plantea que la discapacidad de
un hijo es una crisis accidental que produce un impacto psicológico a nivel
de los diferentes vínculos familiares. Establece posibles situaciones de
conflicto registradas en los diferentes vínculos conyugal, fraternal y
paterno. Las familias en esta situación constituyen una población en
riesgo ya que se involucran demasiado en los miembros discapacitados y
se convierten en familias discapacitadas como una patología. Caso
contrario sucede en otras que ante esto no se quiebran o enferman, sino
que se sobreponen, enriquecen, maduran, y se fortalecen.
Otro autor, Ballenato (2010), considera que la vida no debe
girar en torno a la discapacidad a pesar de su importancia, lo más
recomendable es aceptar que esta situación no va a cambiar y evitar que
contamine e invada otros aspectos de la vida.

15. Los conflictos a nivel familiar no surgen como consecuencia directa
de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de
implementar o no recursos para adaptarse a la situación.
En relación con la emocionalidad de Goleman (1995), explica
que los sentimientos intervienen en la forma en la que los seres humanos
resuelven los problemas. En primer lugar, la regulación de los
sentimientos facilita la manera como los individuos generan planes de
futuro, y segundo, las emociones positivas pueden alterar la organización
de la memoria, de manera que, las ideas que antes parecieran dispersas,
ahora aparecen relacionadas y más fáciles de recordar. Por ultimo, la
emoción provee de interrupciones para que se puedan fijar los sistemas
psicológicos en las necesidades primarias. De manera que, los
sentimientos experimentados por los padres, al momento de recibir la
noticia de que tendrán un hijo/a Síndrome de Down y su actitud al
respecto, podrían influir sobre como enfrentaran dicha situación.
De igual manera, se destaca Maturana(1995), quien afirma
que las emociones son dispositivos corporales dinámicos ,que definen los
distintos dominios de acción en los que se mueven los individuos; es
decir, cuando un individuo cambia de emoción cambia de dominio de
acción ,ya que ,para el autor anteriormente citado, las emociones se
originan a partir del amor y del rechazo, donde el rechazo constituye el
espacio de conducta que niega al otro como legitimo en la convivencia; y
el amor constituye el espacio de conductas que aceptan al otro en la
convivencia, hace la observación de que ambos no son alternos, porque
la falta de uno no lleva al otro y los mismos tienen como alternativa la
indiferencia; el rechazo la niega y el amor la constituyen. De esta manera,
se pone en evidencia la importancia que tiene para el ser humano el
componente emocional, ya que estos impulsos llevan a que las personas
actúen de cierta forma.
Igualmente, Moon y Renzaglia (1882) señalan en su estudio
que los jóvenes y adolescentes con Síndrome de Down presentan niveles

16. inferiores en su estado físico si los comparamos con sus iguales carentes
de este síndrome. Como resultado de sus bajos niveles de actividad,
manifiestan mayor número de problemas de salud, mayor susceptibilidad
a las enfermedades y mayor incidencia de obesidad. Por ende, la
inclusión de niños y niñas a actividades deportivas no solo representa un
aprendizaje social, sino que también es beneficioso para su salud,
también la práctica deportiva estimula a la persona con Síndrome de
Down a sentirse parte de un conjunto; proporciona oportunidades para
probar y descubrir las propias capacidades, en unos sujetos que
normalmente se encuentran sobreprotegidos y a los que se les anula la
posibilidad de decidir en temas en los que podrían haber tomado sus
propias decisiones.
La práctica deportiva ayuda a abandonar la actitud egocéntrica,
debido a la necesidad de prever las acciones del adversario. Esta
anticipación conlleva el incremento en las habilidades de autonomía
personal y del funcionamiento intelectual.
El deporte permite a la persona con capacidad diversidad funcional
canalizar mejor sus aspiraciones, encontrar su personalidad, saber
superar con mayores recursos las posibles dificultades de relación con el
entorno, con sus amigos o su familia. Las actividades deportivas
entendidas en el más amplio sentido de la palabra, van dirigidas a que
cada uno de los participantes pueda contribuir al desarrollo de
características personales como son la iniciativa, el valor, el liderazgo, el
autodominio, la cooperación; además, van encaminadas al adecuado
desarrollo de cualidades físicas como la agilidad, la coordinación, la
flexibilidad, la resistencia, entre otros.
Desarrolla su sensibilidad social a través del aprendizaje de las
reglas que rigen las normas de participación y que han de ser respetadas.
En este aprendizaje de normas para todos, crece su confianza.
Los programas deportivos proporcionan un buen marco para la
integración social. La persona con Síndrome de Down que practica un

17. deporte proyecta una imagen mucho más cercana y normalizada,
comparte con su equipo las ilusiones, las expectativas, el esfuerzo y el
cansancio, las frustraciones ante el fracaso, los logros conseguidos y
siempre en compañía de otros, nunca en solitario.
Refuerzo no sólo personal sino también familiar, constituye una
ocasión de satisfacción para la familia el reconocimiento de los méritos
adquiridos.
Impacto de la discapacidad en la familia
Parece existir un acuerdo casi universal en considerar que la
llegada de un hijo con SD es un acontecimiento estresante que se
manifiesta de diferente forma a lo largo del ciclo vital por la pérdida del
hijo ideal (Harry, 2002). Por tanto, genera una serie de demandas y retos
que varían en función de las etapas del desarrollo. La familia que tiene un
hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de la
sospecha y confirmación del diagnóstico (Núñez, ob.cit). Para Caplan
(1980), la crisis es un periodo de desequilibrio psicológico en personas
que enfrentan circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen
para el sujeto un problema importante que por el momento no puede
evitar ni resolver con los recursos acostumbrados.
En general, se suele distinguir entre las “crisis del desarrollo o
evolutivas” y “crisis accidentales” como lo hace Erikson (1985). Las
primeras son las relaciones con el pasaje de una etapa de crecimiento a
otra. En cuanto las crisis accidentales se caracterizan porque tienen un
carácter urgente, imprevisto e inesperado. La confirmación del diagnóstico
de la discapacidad del hijo se encuadraría dentro de estas últimas
(Núñez, 2003).
Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad
de crecimiento, madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o
desviaciones en alguno de sus miembros o a nivel vincular. Cabe dar
importancia a que cada familia es única y singular y procesará esta crisis

18. de diferentes modos. Tanto su intensidad como la capacidad de superarla
varían de una familia a otra.
Situaciones de conflicto en las familias con personas con Síndrome
de Down
En familias con discapacitados se pueden presentar situaciones de
conflicto más frecuentes a nivel de los distintos vínculos de la trama
familiar, derivados de una resolución inadecuada de la crisis señalada.
Según Núñez (ob.cit) las situaciones de conflicto más frecuentes suelen
ser las siguientes:
Problemáticas del niño: problemas de conducta, dificultades de
avance en el entorno escolar.
Problemática de los hermanos: se involucran en exceso con
diversidad funcional cognitiva, problemas escolares, conductas agresivas.
Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación, dudas y
falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo
diferente; sentimiento de agobio ante esta paternidad, dificultades de
decisiones en algún momento del ciclo vital, falta de colaboración niño o
niña con diversidad funcional cognitiva.
Por lo tanto, la diversidad funcional cognitiva de un hijo o hija con
Síndrome de Down, es una crisis accidental que produce un impacto
psicológico a nivel de los diferentes vínculos familiares. Núñez (idem)
establece posibles situaciones de conflicto registradas en los diferentes
vínculos presentados a continuación: (a) Interacciones entre los
miembros de la pareja: vínculo conyugal; (b) Interacciones entre padres e
hijos: vínculo parental; (c) Interacciones entre los hijos: vínculo fraterno,
(d) Incluyendo estas interacciones con los miembros de la familia nuclear
también se pueden producir reacciones ante su familia extensa, el
entorno social, el laboral, el escolar y por ende, del clima familiar,
influyendo en su posicionamiento posterior (Levin, 2003; Paniagua, 2001)

19. Bases Legales
La integración de niños con necesidades especiales está
amparada en la normativa legal venezolana, en diferentes manifiestos y
resoluciones. En el marco del Sistema Educativo Venezolano, la
integración escolar y social de la población con necesidades especiales
tiene sus bases legales que se inscriben en los derechos fundamentales
del hombre, de la igualdad y su condición como persona. La Constitución
de la República Bolivariana de Venezuela, (CRBV, 1999) en el artículo 81,
garantiza los derechos de las personas con necesidades especiales, al
respecto señala:
“Toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene
derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su
integración familiar y comunitaria. El Estado, con la participación solidaria
de las familias y la sociedad, le garantizará el respeto a su dignidad
humana, la equiparación de oportunidades, condiciones laborales
satisfactorias, y promoverá su formación, capacitación y acceso al empleo
acorde con sus condiciones, de conformidad con la ley. Se les reconoce a
las personas sordas o mudas el derecho a expresarse y comunicarse a
través de la lengua de señas venezolana”.
La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela
indica que las personas con necesidades especiales tienen el derecho de
desarrollar sus capacidades al igual que ser integrados en su grupo
familiar y social, garantizándole el Estado el respeto a su dignidad
humana al igual que las mismas oportunidades del resto de las personas
conforme a la ley. Asimismo el Art 103, la CRBV, garantiza igual atención
a las personas con necesidades especiales o con discapacidad, al
respecto señala:

20. “Toda persona tiene derecho a una educación integral, de calidad,
permanente, en igualdad de condiciones y oportunidades, sin más
limitaciones que las derivadas de sus aptitudes, vocación y aspiraciones.
La educación es obligatoria en todos sus niveles, desde la maternal hasta
el nivel medio diversificado. La impartida en las instituciones del Estado
es gratuita hasta el pregrado universitario. A tal fin, el Estado realizará
una inversión prioritaria, de conformidad con las recomendaciones de la
Organización de las Naciones Unidas (ONU). El Estado creará y
sostendrá instituciones y servicios suficientemente dotados para asegurar
el acceso, permanencia y culminación en el sistema educativo. La ley
garantizará igual atención a las personas con necesidades especiales o
con discapacidad y a quienes se encuentren privados de su libertad o
carezcan de condiciones básicas para su incorporación y permanencia en
el sistema educativo”.
Las contribuciones de los particulares a proyectos y
programas educativos públicos a nivel medio y universitario serán
reconocidas como desgravámenes al impuesto sobre la renta según la ley
respectiva. Igualmente, la resolución 2005 del ME en el Artículo 1º
señala:
“Los planteles educativos oficiales y privados, en los diferentes
niveles y modalidades del sistema educativo, deberán garantizar el
ingreso, prosecución escolar y culminación de estudios de los educandos
con necesidades educativas especiales, previo cumplimiento de los
requisitos exigidos para su integración escolar”.
Por otra parte, la Ley Orgánica de Protección del Niño y
Adolescente (LOPNA) en el artículo 61, reseña lo siguiente:

21. “Educación de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales,
el Estado debe garantizar modalidades, regímenes, planes y programas
de educación específicos para los niños y adolescentes con necesidades
especiales. Asimismo, debe asegurar, con la activa participación de la
sociedad, el disfrute efectivo y pleno del derecho a la educación y el
acceso a los servicios de educación donde estos niños y adolescentes. El
Estado debe asegurar recursos financieros suficientes que permitan
cumplir esta obligación”.
En conformidad con el artículo, el mismo confirma que el
Estado debe garantizar a los niños, niñas y adolescentes con
necesidades especiales el disfrute efectivo y pleno del derecho a la
educación, así como programas de educación específicos, de acuerdo a
sus necesidades. Y lo señalado en la Ley Orgánica de Educación (LOE)
en el artículo 6 literal C sobre el acceso al Sistema Educativo de las
personas con necesidades educativas o con discapacidad, mediante la
creación de condiciones y oportunidades, así como, de las personas que
se encuentren privados y privadas de libertad y de quienes se encuentren
en el Sistema Penal de Responsabilidad de Adolescentes. En esta ley el
Estado señala estas condiciones y permite la integración de los niños
especiales en aulas convencionales de forma tal que se fomente su
desarrollo continuo interactuando con la sociedad.
Las leyes y resoluciones señaladas anteriormente
garantizan la atención e integración de las personas con necesidades
educativas especiales desde un punto de vista humanístico, sin
discriminación. Por tanto no debe plantearse algún motivo para coartar su
derecho a ser educados, a participar de manera activa en la sociedad, y a
entrar en el sistema laboral. Podemos ver claramente que existen bases
legales para hacer posible la integración de los niños con necesidades
educativas especiales en las diferentes modalidades del sistema
educativo venezolano, en este orden de ideas las autoridades educativas

22. deben abocarse a sensibilizar y apoyar a los docentes para convertir en
una realidad palpable todos estos proyectos.

23. Definición de términos
Síndrome: un grupo significativo de síntomas y signos, que
concurren en tiempo y forma, y con variadas causas o etología.
Síndrome de Down: es un trastorno genético causado por una
copia extra del cromosoma 21.
Actitud: es el comportamiento que emplea un individuo para hacer
las cosas.
Discapacidad: es aquella condición bajo la cual ciertas personas
presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a
largo plazo.
Emoción: es una reacción psicofisiológica que representa modos
de adaptación a ciertos estímulos del hombre cuando ve algo o a alguien
importante para ellos.
Capacidad: se refiere a los recursos y aptitudes que tiene un
individuo, entidad o institución para desempeñar una determinada tarea o
cometido.
Comunidad: es un grupo de individuos que comparten elementos
en común tales como un idioma, costumbre, tareas, etc.
Convivencia: vivir en compañía de otros. Se trata de un concepto
vinculado a la coexistencia pacífica y armónica de grupos humanos en un
mismo espacio.

24. Capacitación: es la formación de un individuo para lograr algún fin.
Sensibilización: consiste en el aumento de la respuesta ante un
estímulo.
Incredulidad: rechazo de una persona a creer algo.
Frustración: emoción común relacionada con la ira y la decepción.
Interacción: es una acción recíproca entre dos o más personas.
Autonomía: es la capacidad de tomar decisiones sin intervención
ajena.
Displasia: Es una lesión celular caracterizada por una modificación
irreversible del ADN que causa la alteración de la morfología y/o de la
función celular.
Personalidad: es un constructo psicológico, que se refiere a un
conjunto dinámico de características psíquicas de una persona, a la
organización interior que determina que los individuos actúen de manera
diferente ante una circunstancia.
Sobreprotección: es una implicación emocional intensa y excesiva
que, además, conlleva la necesidad de controlar al hijo.
Onomatopeya: es la imitación lingüística o representación de un
sonido natural o de otro fenómeno acústico no discursivo.
Metodología: hace referencia al conjunto de procedimientos
racionales utilizados para alcanzar una gama de objetivos que rigen en

25. una investigación científica, una exposición doctrinal o tareas que
requieran habilidades, conocimientos o cuidados específicos.
Recolección: la etapa de obtención de datos para conseguir la
información necesaria que permitirá llevar a cabo una investigación
científica.
Diversidad Funcional: término sociológico que hace referencia a
las discapacidades.
Relación: puede referirse a una multitud de interacciones sociales,
reguladas por normas sociales, entre dos o más personas, teniendo cada
una posición social y realizando un papel social.
Cognitivo: es aquello que pertenece o que está relacionado al
conocimiento. Éste, a su vez, es el cúmulo de información que se dispone
gracias a un proceso de aprendizaje o a la experiencia.
Incorporación: sumar una parte o un elemento a un conjunto.
Intervención: participación en un asunto o situación.
Tendencia: inclinación o disposición natural que una persona tiene
hacia una cosa determinada.