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CENTRO DE INVESTIGACIONES PSIQUIÁTRICAS
PSICOLÓGICAS Y SEXOLÓGICAS DE VENEZUELA
NÚCLEO TÁCHIRA
SAN CRISTÓBAL –EDO. TÁCHIRA
FACTORES INTERVINIENTES EN LOS PADRES ANTE LA
EXCLUSION ESCOLAR DE SUS HIJOS AUTISTAS CON
NECESIDADES EDUCATIVAS ADSCRITOS A (ASPARNOT)
(Programa de Orientación Cognitivo-Conductuales)
AUTOR: ZABDI SANTOS
TUTOR: DANIEL GAUTA
ABRIL 2014
CENTRO DE INVESTIGACION PSIQUIÁTRICAS
PSICOLÓGICAS Y SEXOLÓGICAS DE VENEZUELA
NUCLEO TÁCHIRA
SAN CRISTÓBAL –EDO. TÁCHIRA
FACTORES INTERVINIENTES EN LOS PADRES ANTE LA
EXCLUSION ESCOLAR DE SUS HIJOS AUTISTAS CON
NECESIDADES EDUCATIVAS ADSCRITOS A (ASPARNOT)
(Programa de Orientación Cognitivo-Conductuales)
AUTOR: ZABDI SANTOS
TRABAJO DE GRADO PRESENTADO COMO PARTE DE LOS
REQUISITOS EXIGIDOS PARA OPTAR AL GRADO DE
MAGÍSTER SCIENTIARUM
ABRIL 2014
FACTORES INTERVINIENTES EN LOS PADRES ANTE LA
EXCLUSION ESCOLAR DE SUS HIJOS AUTISTAS CON
NECESIDADES EDUCATIVAS ADSCRITOS A (ASPARNOT)
(Programa de Orientación Cognitivo-Conductuales)
CAPITULO I
EL PROBLEMA
Planteamiento del Problema
Una de las principales motivaciones del ser humano es conformar una
familia, ser padre o madre, esta circunstancia representa un sentimiento
de satisfacción, de realización plena, muchos planes e ilusiones se
desbordan ante la llegada de un hijo; todos los que han experimentado
esta dicha saben, la veracidad de esta afirmación, sobre tener un hijo
Vallejo (2001) describe:
Tener un hijo se articula en la dialéctica del deseo inconsciente de
los padres. Los humanos fantaseamos sobre la realidad de nuestros
hijos antes de empezar a concebirlos. Esto les da una existencia en
la realidad psíquica de los padres desde entonces. Se hacen una
idea del tipo de niño que esperan, lo que produce una imagen ideal o
fantaseada del hijo. Un hijo que encaja en la dialéctica del deseo de
cada padre, por lo cual podemos decir que esperan un hijo en
particular.(s/n)
Al respecto Bianco (1998) conceptualiza el ser padre/madre: "El ser
humano se aparea, fecunda y se reproduce con la ocurrencia del proceso
de estación y el nacimiento de un niño(a), la pareja se convierte en padre
y/o madre de manera casi instantánea” (p.27). Este hecho para doctrina
Bianco abarca otros elementos como: Asistencia básica, la asistencia
afectiva o estimulación de afecto, el principio de autoridad y la toma de
decisiones. Esta asistencia afectiva o estimulación de afecto del ser padre
o madre, la describe el poeta Eloy Blanco en “los hijos infinitos” (citado en
García 2013))
Cuando se tiene un hijo, se tienen tantos niños
que la calle se llena
y la plaza y el puente
y el mercado y la iglesia
y es nuestro cualquier niño cuando cruza la calle
y el coche lo atropella
y cuando se asoma al balcón
y cuando se arrima a la alberca;
y cuando un niño grita, no sabemos
si lo nuestro es el grito o es el niño,
y si le sangran y se queja,
por el momento no sabríamos
si el ¡ay! es suyo o si la sangre es nuestra. (p.136)
Desde el punto de vista sociológico Rodríguez F, (2012) sostiene que
ser padre tiene una Función Biosocial comprende la realización de la
necesidad de procrear hijos y vivir con ellos en familia. Desde el punto de
vista social la conducta reproductiva es considerada como reproducción
de la población Incluye las relaciones sexuales de pareja que constituyen
elemento de estabilidad para ella y para toda la familia.
Ser padre de un hijo diagnosticado con Autismo supone transitar por
una serie de implicaciones psicológicas, que van a trastocar la unión
familiar, el entorno educativo y social. Al respecto Polaino, Doménech,
Cuxart citado por Cabezas (2001) nos recrea esta situación:
…Lo primero que observé en mi hijo es que no me miraba a los
ojos. No se comportaba como cualquier otro de mis hijos, cuando
tenían su edad. Le miraba detenidamente a la cara y era como si no
me viera. En su rostro no aparecía ningún gesto que demostrara
alegría enfado o satisfacción con las caricias y bromas que yo le
hacía. Su cuerpo parecía abandonado e indiferente a mis caricias…
(p.17)
Esta realidad genera desconcierto, angustia, sentimiento de culpa,
negación, estrés entre otras que van a modificar el funcionamiento de la
familia, incluso a nivel de pareja, que debe ser apoyado por un programa
de intervención conductual; el primer escenario a manejar será el hogar,
la aceptación, el delegar los cuidados, el compartir las responsabilidades,
la tolerancia la compresión de todos, superado esto después vendrá el
segundo escenario, tal vez el más fuerte emocionalmente; La escuela, el
rechazo, el estigma, la falta de información acerca del tema, la exclusión
escolar o mejor dicho la actitud de los docentes.
Es común que cuando se hace referencia al autismo y a los niños con
NEE, en cualquiera de sus manifestaciones y clasificaciones, a los padres
no les preste la atención debida, la mayoría de los estudios abordan
directamente al niño, sobre esta aseveración, Núñez (2007), plantea que:
…durante mucho tiempo por lo general, las investigaciones han
centrado la mirada en la persona con discapacidad y sólo de una
manera muy tangencial, en su familia; es decir, en el papel que
debían jugar, no la familia, sino los padres, como una ayuda
imprescindible para el desarrollo del hijo. Si los padres tenían
problemas era una cuestión distinta. Lo importante era el hijo… (p.9)
Es decir, existe suficiente información acerca de la enfermedad,
síntomas, posibles causas y tratamiento, pero la evaluación del impacto
psicológico, manejo y asesoramiento a los padres, no ocupa mayor
relevancia, sobre el relacionado con el escenario escolar el cual está
constituido por nuevas barreras. Con base en esto, se tiene en cuenta
que las personas con discapacidades son seres humanos y ciudadanos
por lo cual tienen derecho a una educación y servicios de atención dentro
de la sociedad, es por esto que ha causado tanta atención social la
temática de inclusión educativa en la sociedad colombiana, constituida
por parámetros ideológicos y constitucionales claros que dan cuenta de
procesos Democráticos, en los cuales los ciudadanos que conforman una
Patria son acogidos por derechos y deberes fundamentales en donde una
de las principales necesidades sociales hablan del derecho fundamental a
la educación, y de la necesidad de incluir a la población que así lo solicite.
Por consiguiente es importante unificar el concepto de inclusión
escolar. Para ello, se establece inicialmente el concepto de discapacidad
según la Organización Mundial de la Salud (2011):
“El estado de salud en el que, debido a déficits de funcionamiento
de las funciones y estructuras corporales, se produce una limitación
en la actividad del individuo y una restricción en la participación
social, contextualizadas (reforzadas o limitadas) por factores
ambientales y personales”. (p. 14).
No obstante, un proceso de inclusión escolar fallido no solo se afecta el
proceso evolutivo del niño con autismo sino que indirectamente los padres
de familia experimentan una sensación de rechazo y alienación social, al
enfrentarse a una institución que no se encuentra preparada para llevar a
cabo la ejecución de adaptaciones educativas. La mayoría de las veces
el personal docente no utiliza herramientas asertivas para suministrar la
información, además que dicha información no está cobijada por el marco
legal que protege a población vulnerable, experimentado emociones,
sentimientos y actitudes que alteran los componentes emocionales,
cognitivos y conductuales propios de su personalidad.
Lo cual podría provocar en algunas familias la resignación a no exigir
educación formal para sus hijos con autismo u optar por estrategias que
no están acorde a sus necesidades individuales. También conviene
precisar que, en ocasiones se lleva a cabo la integración en aula regular,
pero ocurre que las instituciones educativas no están preparadas además
que no poseen el personal docente calificado para dicha tarea; lo cual,
origina que otras familias rechacen el proceso de inclusión llevando a
cabo acciones que culminen en la deserción escolar del menor y
variaciones emocionales de los padres de familia del mismo.
Por tanto se observa la necesidad de orientar a los padres acerca de
cuándo sus hijos están preparados para ingresar al aula regular, porque si
bien es cierto que la inclusión es un derecho, también cuenta con un
protocolo y pre – requisitos para llevarse a cabo. Por lo cual se infiere
que la dificultad en el proceso se presenta en el suministro de información
y la indolencia de las entidades educativas, las cuales presuntamente no
llevan a cabo una atención psicológica a estos padres.
En tal sentido el autor apoyado en los lineamientos y en las líneas de
investigación del Centro de investigaciones Psiquiátricas Psicológicas y
Sexológicas de Venezuela, considera viable el abordaje el tema de la
exclusión escolar y sus implicaciones psicológicas en los padres con hijos
con necesidades educativas especiales. Este contexto se desarrolla en
los hogares de la ciudad de Cúcuta norte de Santander Colombia, con
hijos adscritos a Aspanort.
Por lo anteriormente descrito, se formular las siguientes interrogantes
de investigación, la cuales van a regir la investigación, ¿Cómo percibe los
padres de hijos con NEE, el hecho de la exclusión educativa? ¿Qué
efectos emocionales surgen en los padres de hijos NEE el hecho de la
exclusión educativa? ¿Qué conductas manifiestan los padres de hijos con
NEE frente al hecho de la exclusión educativa? y si ¿es viable un
programa dirigidos a los docentes y autoridades educativas para el
manejo asertivo de los padres con hijos con necesidades educativas
especiales.
Objetivos de la Investigación
General
Describir los factores intervinientes en los padres ante la exclusión escolar
de sus hijos autistas con necesidades educativas especiales adscritos a
(Aspanort) base de un programa de orientación cognitivo conductual
Específicos
Evaluar la percepción de los padres de hijos autistas con necesidades
educativas especiales en torno a la exclusión escolar en el área cognitiva
Describir el efecto de la exclusión escolar en ámbito emocional de los
padres con hijos con necesidades educativas especiales.
Identificar las manifestaciones evidenciados en los padres con hijos
autistas con necesidades educativas especiales ante la exclusión escolar.
Diseñar un Programa de Orientación Cognitivo Conductual dirigido a los
Docentes y autoridades educativas en torno a la exclusión escolar de
niños autistas
Justificación
Inicialmente la investigación nace del marco de la discapacidad bajo
los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud, en el cual se
protege a población con necesidades educativas especiales (NEE), el
investigador considera importante ahondar en este tema de la inclusión
escolar y el manejo que le da las instituciones educativas frente a los
padres que son indirectamente afectados por el rechazo de sus hijos con
autismo, porque consideran que de una u otra manera no se acata la ley
de educación regular que esta pre-establecida en todos los casos de
situación de discapacidad, por lo mismo y tanto que no se brinda el
manejo adecuado a la familia causando afecciones de tipo emocional,
cognitivo y conductual frente a la no inclusión escolar y la alienación
social.
Desde la perspectiva teórica, se apoya en basamento jurídico
relacionado con la inclusión en sistema educativo colombiano, en las
teorías del aprendizaje social, de Alber Bandura, con su postulado que los
seres humanos adquieren el conocimiento por imitación de la
observación, las bases doctrinales de la Escuela Bianco en lo relacionado
con escuela para Padres.
En el plano metodológico, cumple con los pasos de método científico
fundamentales para el diagnóstico objetivo de la problemática abordada,
adicionalmente los instrumentos para medir las variables son validados
por expertos en las áreas referidas y sometidos a confiabilidad, por ende
pueden ser servir de referencia para otros investigadores.
En lo académico se justifica porque se encuentra en las líneas de
investigación del Centro de Investigaciones Psiquiátricas Psicológicas y
Sexológicas de Venezuela. Campo conductual, área conductual humana
CAPITULO II
MARCO TEORICO
Antecedentes de la Investigación
En este capítulo se hace necesario consultar trabajos e
investigaciones previas a la temática a desarrollar, por diferentes medios
de documentación estos referentes deben documentar, el autor, el tipo de
estudio, los objetivos, la metodología empleada y sus conclusiones y
establecer su aporte. En el ámbito de los niños con discapacidades y
necesidades educativas especiales, pero también resaltar aspectos
teóricos y legales, a continuación se refieren las siguientes.
Llorens (2012) llevo a cabo una investigación en Castellón y Valencia
España bajo el paradigma cuantitativo denominado: Actitud ante la
inclusión de niños y niñas con necesidades educativas especiales
(consideraciones de padres, madres y profesionales de la educación), se
realizó una exploración sobre las actitudes de padres, madres y
profesionales de la educación hacia la inclusión de alumnos y alumnas
con Necesidades Educativas Especiales (NEE) en aulas ordinarias. Los
objetivos de estudio fue Analizar las actitudes de los maestros y
padres/madres frente a la inclusión del alumnado con NEE en las aulas
ordinarias y posteriormente analizar si estas actitudes están relacionadas
con aspectos como: tipo de estudios cursados, si tienen niños/as o
próximas a ellos niños/as, familiares o conocidos con NEE, el lugar de
trabajo, el colegio al que llevan sus hijos, la edad y el sexo.
Para ello, se diseñó varios cuestionarios sobre actitudes a una
muestra compuesta por 33 maestros de educación primaria y secundaria,
22 padres y 26 madres de alumnos y alumnas. Una vez recogidos los
cuestionarios, se procedió al vaciado de los datos y a su posterior
análisis. Para ello se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 19. Los
análisis realizados son descriptivos: frecuencia de cada valor, máximos,
mínimos, medias, medianas, moda, varianza y desviaciones típicas.
Aunque se enfocó básicamente en la media de los resultados obtenidos
De entre los resultados encontrados, destacamos que existe una actitud
positiva general hacia la inclusión de este colectivo de alumnos, aunque
ésta no funciona de forma óptima debida, fundamentalmente, a la falta de
recursos y estrategias adecuadas.
Muñoz (2010) Integración familia-escuela, comunidad dirigida a la
atención de los alumnos con necesidades educativas especiales de la
Unidad Educativa “Bella Vista”: investigación acción participativa. La
presente investigación tiene como objetivo desarrollar acciones que
permitan la integración familia-escuela, comunidad como agentes de
cambio para la atención de los alumnos con necesidades educativas
especiales de la Unidad Educativa “Bella Vista”.
Dentro de estas perspectivas, el método utilizado fue la investigación
acción participativa, donde el escenario lo constituye la Unidad Educativa
“Bella Vista”, ubicada en Valencia Estado Carabobo. A tal efecto, se
seleccionan como informantes claves a ocho padres y representantes y
seis docentes, todos miembros de la comunidad escolar, a través de los
siguientes criterios de selección: ser docentes o representantes y
manifestar el deseo de participar en el estudio. La técnica de recolección
de información es la entrevista en profundidad.
Los instrumentos: guión de preguntas, registro descriptivo, diario de
campo. Además, se utilizan recursos como cámara fotográfica y
grabadora. Además se utilizó el análisis de información mediante la
categorización y la triangulación de datos para posteriormente efectuar el
proceso de reflexión que permita trabajar en forma unificada y conjunta en
beneficio de los alumnos con necesidades educativas especiales.
Resumen y/o nota de contenido:
Sosa (2010) La integración escolar de niños y niñas con compromiso
cognitivo del I.E.E.B. “Las Agüitas” al C.E.I.B. “El Roble” La investigación
tuvo como propósito implementar estrategias que promuevan la
integración escolar de niños y niñas con compromiso cognitivo del I.E.E.B
“Las Agüitas” al subsistema de educación básica, se fundamente
teóricamente en referentes conceptuales sobre integración, niveles de la
integración, objetivos y agentes que intervienen en la integración escolar,
principio ideológicos y filosóficos que la fundamentan y los basamentos
legales; en relación a los antecedentes no se encontraron estudios
relevantes a nivel nacional sobre la temática específica de integración
escolar del niño y niña con compromiso cognitivo a la escuela básica.
Se enmarca en el paradigma cualitativo. Siguiendo una metodología
basada en la investigación acción participativa. Las técnicas a emplear
fueron la observación participativa y la entrevista; los instrumentos, los
registros descriptivos y la fotografía. La validez de los instrumentos se
efectuó a través del juicio de expertos y el análisis de los resultados
mediante la técnica de contrastación, categorización y la triangulación. En
búsqueda de alternativas de solución y con la puesta en marcha de
estrategias, se logró la integración efectiva de (4) cuatro niños con
compromiso cognitivo, logrando avances significativos, así como la
motivación y aceptación de la comunidad educativa.
Referencias Bibliográficas
Morles (2008) La Enseñanza estructurada como estrategia para
desarrollar las habilidades de autoayuda de los educandos con
autismo de Instituto de Educación Especial Bolivariano ACOPANE
Trabajo de Grado para Optar al Título de Magíster Scientiarum en
Orientación, Mención Educación. La Universidad del Zulia, Facultad
de Humanidades y Educación. División de Estudios para
Graduados. Maestría en Orientación; Maracaibo, Estado Zulia,
Venezuela [Tesis en Línea]. Disponible:
http://tesis.luz.edu.ve/tde_busca/arquivo.php?codArquivo=607
(OMS) Organización Mundial para la Salud disponible en:
http://www.conadis.salud.gob.mx/descargas/pdf/CIF_OMS_abrevia
da.pdf
Argentina. ED. Lugar.
Basa, J. A. (2010). Estrés parental con hijos autistas. Un estudio
comparativo [en línea]. Tesis de Licenciatura, Universidad Católica
Agentina, Facultad de Humanidades “Teresa de Ávila”, Argentina.
Disponible en: http://
ibliotecadigitial.uca.edu.ar/repositorio/tesis/estres-parental-con-
hijos-autistas.pdf
Garcia, P, (2013) Dos Corazones poemas de los Padres para las niñas y
niños. Editorial Palibro disponible en:
http://books.google.co.ve/books?id=Tppknzb6sd8C&printsec=frontc
over&hl=es&source=gbs_ge_summary_r&cad=0#v=onepage&q&f=f
alse
Llorens, J Ferrer (2012) Actitud ante la inclusión de niños y niñas con
necesidades educativas especiales (consideraciones de padres,
madres y profesionales de la educación) [Tesis en Línea].
Disponible:
http://ujiapps.uji.es/serveis/scp/publ/jfi/xvii/educacio/3.pdf
Méndez, P (1999). Rol del docente hacia la atención como facilitador en la
comunicación asertiva de los niños autistas. Trabajo de Postgrado
no publicado. Universidad Pedagógica Experimental Libertador
Muñoz, A (2010) Integración familia-escuela, comunidad dirigida a la
atención de los alumnos con necesidades educativas especiales de
la Unidad Educativa “Bella Vista. Universidad Latinoamericana y
del Caribe (ULAC) [en línea].
http://www.bibliodar.mppeu.gob.ve/?q=doc_categoria/Padres%20(p
rogenitores)
Núñez, B. (2007). “Familia y Discapacidad”. Buenos Aires
Polaino,L; Doménech, LL; Cuxart,. F (1997) El impacto del Niño Autista en
la Familia Ediciones Rialp S.A impreso en España.
Rodríguez F, (2012) "Un acercamiento a la familia desde una perspectiva
sociológica", en Contribuciones a las Ciencias Sociales, Mayo 2012
www.eumed.net/rev/cccss/20/
Sosa, R, (2010) La integración escolar de niños y niñas con compromiso
cognitivo del I.E.E.B. “Las Agüitas” al C.E.I.B. “El Roble”
Universidad Latinoamericana y del Caribe (ULAC) [tesis en línea].
http://www.bibliodar.mppeu.gob.ve/?q=repo/Universidad%20Latino
americana%20y%20del%20Caribe%20
Torres, M (2002). Actitud del docente hacia la atención de los niños con
autismo. Programa especial de grado. Universidad Nacional
Abierta.
Vallejo, M (2001) El duelo de los padres ante el nacimiento de un niño con
discapacidad Centro de Servicios Pedagógicos de la Facultad de
Educación de la Universidad de Antioquia y ALIFISAN Colombia
disponible en:
http://www.iatreia.udea.edu.co/index.php/iatreia/article/viewFile/380
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  • 1. CENTRO DE INVESTIGACIONES PSIQUIÁTRICAS PSICOLÓGICAS Y SEXOLÓGICAS DE VENEZUELA NÚCLEO TÁCHIRA SAN CRISTÓBAL –EDO. TÁCHIRA FACTORES INTERVINIENTES EN LOS PADRES ANTE LA EXCLUSION ESCOLAR DE SUS HIJOS AUTISTAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ADSCRITOS A (ASPARNOT) (Programa de Orientación Cognitivo-Conductuales) AUTOR: ZABDI SANTOS TUTOR: DANIEL GAUTA ABRIL 2014
  • 2. CENTRO DE INVESTIGACION PSIQUIÁTRICAS PSICOLÓGICAS Y SEXOLÓGICAS DE VENEZUELA NUCLEO TÁCHIRA SAN CRISTÓBAL –EDO. TÁCHIRA FACTORES INTERVINIENTES EN LOS PADRES ANTE LA EXCLUSION ESCOLAR DE SUS HIJOS AUTISTAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ADSCRITOS A (ASPARNOT) (Programa de Orientación Cognitivo-Conductuales) AUTOR: ZABDI SANTOS TRABAJO DE GRADO PRESENTADO COMO PARTE DE LOS REQUISITOS EXIGIDOS PARA OPTAR AL GRADO DE MAGÍSTER SCIENTIARUM ABRIL 2014
  • 3. FACTORES INTERVINIENTES EN LOS PADRES ANTE LA EXCLUSION ESCOLAR DE SUS HIJOS AUTISTAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ADSCRITOS A (ASPARNOT) (Programa de Orientación Cognitivo-Conductuales)
  • 4. CAPITULO I EL PROBLEMA Planteamiento del Problema Una de las principales motivaciones del ser humano es conformar una familia, ser padre o madre, esta circunstancia representa un sentimiento de satisfacción, de realización plena, muchos planes e ilusiones se desbordan ante la llegada de un hijo; todos los que han experimentado esta dicha saben, la veracidad de esta afirmación, sobre tener un hijo Vallejo (2001) describe: Tener un hijo se articula en la dialéctica del deseo inconsciente de los padres. Los humanos fantaseamos sobre la realidad de nuestros hijos antes de empezar a concebirlos. Esto les da una existencia en la realidad psíquica de los padres desde entonces. Se hacen una idea del tipo de niño que esperan, lo que produce una imagen ideal o fantaseada del hijo. Un hijo que encaja en la dialéctica del deseo de cada padre, por lo cual podemos decir que esperan un hijo en particular.(s/n) Al respecto Bianco (1998) conceptualiza el ser padre/madre: "El ser humano se aparea, fecunda y se reproduce con la ocurrencia del proceso de estación y el nacimiento de un niño(a), la pareja se convierte en padre y/o madre de manera casi instantánea” (p.27). Este hecho para doctrina Bianco abarca otros elementos como: Asistencia básica, la asistencia afectiva o estimulación de afecto, el principio de autoridad y la toma de decisiones. Esta asistencia afectiva o estimulación de afecto del ser padre o madre, la describe el poeta Eloy Blanco en “los hijos infinitos” (citado en García 2013)) Cuando se tiene un hijo, se tienen tantos niños que la calle se llena y la plaza y el puente y el mercado y la iglesia y es nuestro cualquier niño cuando cruza la calle y el coche lo atropella y cuando se asoma al balcón y cuando se arrima a la alberca; y cuando un niño grita, no sabemos
  • 5. si lo nuestro es el grito o es el niño, y si le sangran y se queja, por el momento no sabríamos si el ¡ay! es suyo o si la sangre es nuestra. (p.136) Desde el punto de vista sociológico Rodríguez F, (2012) sostiene que ser padre tiene una Función Biosocial comprende la realización de la necesidad de procrear hijos y vivir con ellos en familia. Desde el punto de vista social la conducta reproductiva es considerada como reproducción de la población Incluye las relaciones sexuales de pareja que constituyen elemento de estabilidad para ella y para toda la familia. Ser padre de un hijo diagnosticado con Autismo supone transitar por una serie de implicaciones psicológicas, que van a trastocar la unión familiar, el entorno educativo y social. Al respecto Polaino, Doménech, Cuxart citado por Cabezas (2001) nos recrea esta situación: …Lo primero que observé en mi hijo es que no me miraba a los ojos. No se comportaba como cualquier otro de mis hijos, cuando tenían su edad. Le miraba detenidamente a la cara y era como si no me viera. En su rostro no aparecía ningún gesto que demostrara alegría enfado o satisfacción con las caricias y bromas que yo le hacía. Su cuerpo parecía abandonado e indiferente a mis caricias… (p.17) Esta realidad genera desconcierto, angustia, sentimiento de culpa, negación, estrés entre otras que van a modificar el funcionamiento de la familia, incluso a nivel de pareja, que debe ser apoyado por un programa de intervención conductual; el primer escenario a manejar será el hogar, la aceptación, el delegar los cuidados, el compartir las responsabilidades, la tolerancia la compresión de todos, superado esto después vendrá el segundo escenario, tal vez el más fuerte emocionalmente; La escuela, el rechazo, el estigma, la falta de información acerca del tema, la exclusión escolar o mejor dicho la actitud de los docentes. Es común que cuando se hace referencia al autismo y a los niños con NEE, en cualquiera de sus manifestaciones y clasificaciones, a los padres no les preste la atención debida, la mayoría de los estudios abordan directamente al niño, sobre esta aseveración, Núñez (2007), plantea que:
  • 6. …durante mucho tiempo por lo general, las investigaciones han centrado la mirada en la persona con discapacidad y sólo de una manera muy tangencial, en su familia; es decir, en el papel que debían jugar, no la familia, sino los padres, como una ayuda imprescindible para el desarrollo del hijo. Si los padres tenían problemas era una cuestión distinta. Lo importante era el hijo… (p.9) Es decir, existe suficiente información acerca de la enfermedad, síntomas, posibles causas y tratamiento, pero la evaluación del impacto psicológico, manejo y asesoramiento a los padres, no ocupa mayor relevancia, sobre el relacionado con el escenario escolar el cual está constituido por nuevas barreras. Con base en esto, se tiene en cuenta que las personas con discapacidades son seres humanos y ciudadanos por lo cual tienen derecho a una educación y servicios de atención dentro de la sociedad, es por esto que ha causado tanta atención social la temática de inclusión educativa en la sociedad colombiana, constituida por parámetros ideológicos y constitucionales claros que dan cuenta de procesos Democráticos, en los cuales los ciudadanos que conforman una Patria son acogidos por derechos y deberes fundamentales en donde una de las principales necesidades sociales hablan del derecho fundamental a la educación, y de la necesidad de incluir a la población que así lo solicite. Por consiguiente es importante unificar el concepto de inclusión escolar. Para ello, se establece inicialmente el concepto de discapacidad según la Organización Mundial de la Salud (2011): “El estado de salud en el que, debido a déficits de funcionamiento de las funciones y estructuras corporales, se produce una limitación en la actividad del individuo y una restricción en la participación social, contextualizadas (reforzadas o limitadas) por factores ambientales y personales”. (p. 14). No obstante, un proceso de inclusión escolar fallido no solo se afecta el proceso evolutivo del niño con autismo sino que indirectamente los padres de familia experimentan una sensación de rechazo y alienación social, al enfrentarse a una institución que no se encuentra preparada para llevar a cabo la ejecución de adaptaciones educativas. La mayoría de las veces el personal docente no utiliza herramientas asertivas para suministrar la
  • 7. información, además que dicha información no está cobijada por el marco legal que protege a población vulnerable, experimentado emociones, sentimientos y actitudes que alteran los componentes emocionales, cognitivos y conductuales propios de su personalidad. Lo cual podría provocar en algunas familias la resignación a no exigir educación formal para sus hijos con autismo u optar por estrategias que no están acorde a sus necesidades individuales. También conviene precisar que, en ocasiones se lleva a cabo la integración en aula regular, pero ocurre que las instituciones educativas no están preparadas además que no poseen el personal docente calificado para dicha tarea; lo cual, origina que otras familias rechacen el proceso de inclusión llevando a cabo acciones que culminen en la deserción escolar del menor y variaciones emocionales de los padres de familia del mismo. Por tanto se observa la necesidad de orientar a los padres acerca de cuándo sus hijos están preparados para ingresar al aula regular, porque si bien es cierto que la inclusión es un derecho, también cuenta con un protocolo y pre – requisitos para llevarse a cabo. Por lo cual se infiere que la dificultad en el proceso se presenta en el suministro de información y la indolencia de las entidades educativas, las cuales presuntamente no llevan a cabo una atención psicológica a estos padres. En tal sentido el autor apoyado en los lineamientos y en las líneas de investigación del Centro de investigaciones Psiquiátricas Psicológicas y Sexológicas de Venezuela, considera viable el abordaje el tema de la exclusión escolar y sus implicaciones psicológicas en los padres con hijos con necesidades educativas especiales. Este contexto se desarrolla en los hogares de la ciudad de Cúcuta norte de Santander Colombia, con hijos adscritos a Aspanort. Por lo anteriormente descrito, se formular las siguientes interrogantes de investigación, la cuales van a regir la investigación, ¿Cómo percibe los padres de hijos con NEE, el hecho de la exclusión educativa? ¿Qué
  • 8. efectos emocionales surgen en los padres de hijos NEE el hecho de la exclusión educativa? ¿Qué conductas manifiestan los padres de hijos con NEE frente al hecho de la exclusión educativa? y si ¿es viable un programa dirigidos a los docentes y autoridades educativas para el manejo asertivo de los padres con hijos con necesidades educativas especiales. Objetivos de la Investigación General Describir los factores intervinientes en los padres ante la exclusión escolar de sus hijos autistas con necesidades educativas especiales adscritos a (Aspanort) base de un programa de orientación cognitivo conductual Específicos Evaluar la percepción de los padres de hijos autistas con necesidades educativas especiales en torno a la exclusión escolar en el área cognitiva Describir el efecto de la exclusión escolar en ámbito emocional de los padres con hijos con necesidades educativas especiales. Identificar las manifestaciones evidenciados en los padres con hijos autistas con necesidades educativas especiales ante la exclusión escolar. Diseñar un Programa de Orientación Cognitivo Conductual dirigido a los Docentes y autoridades educativas en torno a la exclusión escolar de niños autistas
  • 9. Justificación Inicialmente la investigación nace del marco de la discapacidad bajo los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud, en el cual se protege a población con necesidades educativas especiales (NEE), el investigador considera importante ahondar en este tema de la inclusión escolar y el manejo que le da las instituciones educativas frente a los padres que son indirectamente afectados por el rechazo de sus hijos con autismo, porque consideran que de una u otra manera no se acata la ley de educación regular que esta pre-establecida en todos los casos de situación de discapacidad, por lo mismo y tanto que no se brinda el manejo adecuado a la familia causando afecciones de tipo emocional, cognitivo y conductual frente a la no inclusión escolar y la alienación social. Desde la perspectiva teórica, se apoya en basamento jurídico relacionado con la inclusión en sistema educativo colombiano, en las teorías del aprendizaje social, de Alber Bandura, con su postulado que los seres humanos adquieren el conocimiento por imitación de la observación, las bases doctrinales de la Escuela Bianco en lo relacionado con escuela para Padres. En el plano metodológico, cumple con los pasos de método científico fundamentales para el diagnóstico objetivo de la problemática abordada, adicionalmente los instrumentos para medir las variables son validados por expertos en las áreas referidas y sometidos a confiabilidad, por ende pueden ser servir de referencia para otros investigadores. En lo académico se justifica porque se encuentra en las líneas de investigación del Centro de Investigaciones Psiquiátricas Psicológicas y Sexológicas de Venezuela. Campo conductual, área conductual humana
  • 10. CAPITULO II MARCO TEORICO Antecedentes de la Investigación En este capítulo se hace necesario consultar trabajos e investigaciones previas a la temática a desarrollar, por diferentes medios de documentación estos referentes deben documentar, el autor, el tipo de estudio, los objetivos, la metodología empleada y sus conclusiones y establecer su aporte. En el ámbito de los niños con discapacidades y necesidades educativas especiales, pero también resaltar aspectos teóricos y legales, a continuación se refieren las siguientes. Llorens (2012) llevo a cabo una investigación en Castellón y Valencia España bajo el paradigma cuantitativo denominado: Actitud ante la inclusión de niños y niñas con necesidades educativas especiales (consideraciones de padres, madres y profesionales de la educación), se realizó una exploración sobre las actitudes de padres, madres y profesionales de la educación hacia la inclusión de alumnos y alumnas con Necesidades Educativas Especiales (NEE) en aulas ordinarias. Los objetivos de estudio fue Analizar las actitudes de los maestros y padres/madres frente a la inclusión del alumnado con NEE en las aulas ordinarias y posteriormente analizar si estas actitudes están relacionadas con aspectos como: tipo de estudios cursados, si tienen niños/as o próximas a ellos niños/as, familiares o conocidos con NEE, el lugar de trabajo, el colegio al que llevan sus hijos, la edad y el sexo. Para ello, se diseñó varios cuestionarios sobre actitudes a una muestra compuesta por 33 maestros de educación primaria y secundaria, 22 padres y 26 madres de alumnos y alumnas. Una vez recogidos los cuestionarios, se procedió al vaciado de los datos y a su posterior análisis. Para ello se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 19. Los análisis realizados son descriptivos: frecuencia de cada valor, máximos,
  • 11. mínimos, medias, medianas, moda, varianza y desviaciones típicas. Aunque se enfocó básicamente en la media de los resultados obtenidos De entre los resultados encontrados, destacamos que existe una actitud positiva general hacia la inclusión de este colectivo de alumnos, aunque ésta no funciona de forma óptima debida, fundamentalmente, a la falta de recursos y estrategias adecuadas. Muñoz (2010) Integración familia-escuela, comunidad dirigida a la atención de los alumnos con necesidades educativas especiales de la Unidad Educativa “Bella Vista”: investigación acción participativa. La presente investigación tiene como objetivo desarrollar acciones que permitan la integración familia-escuela, comunidad como agentes de cambio para la atención de los alumnos con necesidades educativas especiales de la Unidad Educativa “Bella Vista”. Dentro de estas perspectivas, el método utilizado fue la investigación acción participativa, donde el escenario lo constituye la Unidad Educativa “Bella Vista”, ubicada en Valencia Estado Carabobo. A tal efecto, se seleccionan como informantes claves a ocho padres y representantes y seis docentes, todos miembros de la comunidad escolar, a través de los siguientes criterios de selección: ser docentes o representantes y manifestar el deseo de participar en el estudio. La técnica de recolección de información es la entrevista en profundidad. Los instrumentos: guión de preguntas, registro descriptivo, diario de campo. Además, se utilizan recursos como cámara fotográfica y grabadora. Además se utilizó el análisis de información mediante la categorización y la triangulación de datos para posteriormente efectuar el proceso de reflexión que permita trabajar en forma unificada y conjunta en beneficio de los alumnos con necesidades educativas especiales. Resumen y/o nota de contenido: Sosa (2010) La integración escolar de niños y niñas con compromiso cognitivo del I.E.E.B. “Las Agüitas” al C.E.I.B. “El Roble” La investigación tuvo como propósito implementar estrategias que promuevan la integración escolar de niños y niñas con compromiso cognitivo del I.E.E.B
  • 12. “Las Agüitas” al subsistema de educación básica, se fundamente teóricamente en referentes conceptuales sobre integración, niveles de la integración, objetivos y agentes que intervienen en la integración escolar, principio ideológicos y filosóficos que la fundamentan y los basamentos legales; en relación a los antecedentes no se encontraron estudios relevantes a nivel nacional sobre la temática específica de integración escolar del niño y niña con compromiso cognitivo a la escuela básica. Se enmarca en el paradigma cualitativo. Siguiendo una metodología basada en la investigación acción participativa. Las técnicas a emplear fueron la observación participativa y la entrevista; los instrumentos, los registros descriptivos y la fotografía. La validez de los instrumentos se efectuó a través del juicio de expertos y el análisis de los resultados mediante la técnica de contrastación, categorización y la triangulación. En búsqueda de alternativas de solución y con la puesta en marcha de estrategias, se logró la integración efectiva de (4) cuatro niños con compromiso cognitivo, logrando avances significativos, así como la motivación y aceptación de la comunidad educativa.
  • 13. Referencias Bibliográficas Morles (2008) La Enseñanza estructurada como estrategia para desarrollar las habilidades de autoayuda de los educandos con autismo de Instituto de Educación Especial Bolivariano ACOPANE Trabajo de Grado para Optar al Título de Magíster Scientiarum en Orientación, Mención Educación. La Universidad del Zulia, Facultad de Humanidades y Educación. División de Estudios para Graduados. Maestría en Orientación; Maracaibo, Estado Zulia, Venezuela [Tesis en Línea]. Disponible: http://tesis.luz.edu.ve/tde_busca/arquivo.php?codArquivo=607 (OMS) Organización Mundial para la Salud disponible en: http://www.conadis.salud.gob.mx/descargas/pdf/CIF_OMS_abrevia da.pdf Argentina. ED. Lugar. Basa, J. A. (2010). Estrés parental con hijos autistas. Un estudio comparativo [en línea]. Tesis de Licenciatura, Universidad Católica Agentina, Facultad de Humanidades “Teresa de Ávila”, Argentina. Disponible en: http:// ibliotecadigitial.uca.edu.ar/repositorio/tesis/estres-parental-con- hijos-autistas.pdf Garcia, P, (2013) Dos Corazones poemas de los Padres para las niñas y niños. Editorial Palibro disponible en: http://books.google.co.ve/books?id=Tppknzb6sd8C&printsec=frontc over&hl=es&source=gbs_ge_summary_r&cad=0#v=onepage&q&f=f alse Llorens, J Ferrer (2012) Actitud ante la inclusión de niños y niñas con necesidades educativas especiales (consideraciones de padres, madres y profesionales de la educación) [Tesis en Línea]. Disponible: http://ujiapps.uji.es/serveis/scp/publ/jfi/xvii/educacio/3.pdf Méndez, P (1999). Rol del docente hacia la atención como facilitador en la comunicación asertiva de los niños autistas. Trabajo de Postgrado no publicado. Universidad Pedagógica Experimental Libertador Muñoz, A (2010) Integración familia-escuela, comunidad dirigida a la atención de los alumnos con necesidades educativas especiales de la Unidad Educativa “Bella Vista. Universidad Latinoamericana y del Caribe (ULAC) [en línea].
  • 14. http://www.bibliodar.mppeu.gob.ve/?q=doc_categoria/Padres%20(p rogenitores) Núñez, B. (2007). “Familia y Discapacidad”. Buenos Aires Polaino,L; Doménech, LL; Cuxart,. F (1997) El impacto del Niño Autista en la Familia Ediciones Rialp S.A impreso en España. Rodríguez F, (2012) "Un acercamiento a la familia desde una perspectiva sociológica", en Contribuciones a las Ciencias Sociales, Mayo 2012 www.eumed.net/rev/cccss/20/ Sosa, R, (2010) La integración escolar de niños y niñas con compromiso cognitivo del I.E.E.B. “Las Agüitas” al C.E.I.B. “El Roble” Universidad Latinoamericana y del Caribe (ULAC) [tesis en línea]. http://www.bibliodar.mppeu.gob.ve/?q=repo/Universidad%20Latino americana%20y%20del%20Caribe%20 Torres, M (2002). Actitud del docente hacia la atención de los niños con autismo. Programa especial de grado. Universidad Nacional Abierta. Vallejo, M (2001) El duelo de los padres ante el nacimiento de un niño con discapacidad Centro de Servicios Pedagógicos de la Facultad de Educación de la Universidad de Antioquia y ALIFISAN Colombia disponible en: http://www.iatreia.udea.edu.co/index.php/iatreia/article/viewFile/380 5/3521