4. 4
INTRODUCCIÓN
Este libro con ideas y recursos intenta llevar luz sobre cómo son
las personas con autismo y cómo apoyarlas dentro de las iglesias
cristianas. Estas páginas emplean un lenguaje fluido y fácil de
comprender. No es un texto científico y mucho menos una opinión
cerrada, sino un inicio en la comprensión y apoyo para la inclu-
sión de personas con TEA (trastorno del espectro autista) dentro
de las comunidades cristianas. Me gusta pensar en la idea de una
comunidad que comparte, sostiene e interactúa. No es meramente
un templo, servicios y personas circulando. Son comunidades de
personas interrelacionadas que se apoyan y construyen la historia
de sus vidas.
Este libro está dividido en capítulos donde inicialmente describi-
mos qué es el AUTISMO, sus características y cómo se manifiesta.
Es una introducción necesaria sobre las teorías explicativas del
autismo y cómo afecta el neurodesarrollo de los niños. También
abarcamos cuáles son las señales o síntomas para su detección y
derivación a profesionales especializados para su intervención.
Vamos a desarrollar, además, qué no es el autismo, dado que es
necesario derribar mitos y barreras mentales sobre las manifes-
taciones conductuales de los niños y jóvenes que lo padecen, y
concientizar sobre por qué hacen lo que hacen y cómo apoyarles.
Luego avanzaremos en la importancia de la inclusión de las perso-
nas con autismo dentro de las comunidades cristianas.
5. AUTISMO Y LA IGLESIA
5
En el tercer capítulo vamos a ver los desafíos que enfrentan las
personas dentro del espectro autista y sus familias al participar en
las reuniones o actividades de la iglesia.
En la cuarta parte vamos a explicar cómo aprenden las personas
con autismo y cómo darles apoyo dentro de la instrucción cris-
tiana. Sabemos que la fe viene por el oír la enseñanza. Si no hay
instrucción, no hay aprendizaje, ni cambios en la conducta. Enton-
ces debemos saber cómo enseñar para que nos puedan entender
todos, incluso los niños y adolescentes con autismo.
Por último, vamos a proporcionar algunas ideas y recursos para
ampliar nuestras experiencias en el liderazgo de personas con au-
tismo. Esperamos que estas hojas te aporten herramientas útiles
para tu servicio de amor a tales personas.
6. 6
CAPÍTULO 1
¿QUÉ ES EL
AUTISMO?
Desde una concepción más científica vamos a describir de qué se
trata esta condición. Es importante que, como líderes, maestros,
o referentes responsables de guiar a las personas dentro de una
iglesia o grupo de la iglesia, comprendamos cómo se manifiesta el
autismo para apoyar a las personas con ese diagnóstico y a quienes
los acompañan. Si comprendemos sus características diagnósticas,
sus maneras de pensar o reaccionar, vamos a poder acercarnos y
ser parte de su mundo; como también poder mostrarles y ense-
ñarles cuál es nuestro mundo y participar juntos en la comunidad.
Sino lo entendemos actuaremos desde el desconocimiento, quizás
lastimando o segregando a esas personas y sus familias.
¿Qué es el TEA o trastorno del espectro autista?
Para poder comprender qué es el autismo es indispensable con-
siderar su evolución a lo largo de los años. Este apartado toma-
rá compilaciones de diversos autores referentes en la temática
para ajustar la mirada científica que requiere el autismo para su
comprensión.
Hace aproximadamente treinta años, el autismo era una afección
poco conocida y hasta rara. Hoy en día se lo considera como una
7. AUTISMO Y LA IGLESIA
7
condición, la cual es más estudiada y bastante común, tratándose
de un trastorno que se manifiesta de diferentes maneras, incluyen-
do hasta los casos más leves dentro del espectro, ya que también
precisan un diagnóstico porque necesitan adecuaciones tanto cu-
rriculares como sociales. (Barón-Cohen, 2010).
DEFINICIONES: Desde las primeras
descripciones del autismo, hasta la actualidad
El autismo ha tenido varias denominaciones con el tiempo. Anti-
guamente se le llamaba PSICOSIS AUTISTA; posteriormente AU-
TISMO EN LA NIÑEZ, luego AUTISMO, TRASTORNO GENERALIZADO
DEL DESARROLLO y actualmente se le denomina TRASTORNO DEL
ESPECTRO AUTISTA.
En las primeras épocas de estudio de la patología (1943-1963) el
autismo era considerado como un trastorno emocional, producido
por factores emocionales o afectivos inadecuados en la relación del
niño con las figuras de crianza. Se decía que estos factores daban
lugar al surgimiento de una personalidad del niño que no podía
constituirse y se trastornaba. De este modo, madres y/o padres que
eran “incapaces de proporcionar el afecto necesario”, producían
una alteración grave en el desarrollo de niños que seguramente
poseían una inteligencia mejor de la que aparentaban, pero que
no podían expresar por su perturbación emocional. El tratamiento
que se sugería en esta época era el empleo de una terapia de esta-
blecimiento de lazos emocionales.
Luego, en una la segunda etapa (1963-1983) se fue abandonan-
do la hipótesis de los padres poco afectivos a medida que se de-
mostraba una falta de justificación empírica y se encontraban los
8. AUTISMO Y LA IGLESIA
8
primeros indicios de asociación del autismo con trastornos neuro-
biológicos. Estos indicios se basaban en la hipótesis de que existía
una alteración cognitiva (más que afectiva) que explicaba las difi-
cultades de relación, lenguaje, comunicación y flexibilidad mental.
Luego de estos nuevos modelos explicativos teóricos, surgieron en
Estados Unidos y Europa los abordajes para el tratamiento de estos
casos. El más conocido es el tratamiento de modificación de con-
ducta (válido hasta hoy) y la creación de centros educativos dedi-
cados específicamente al autismo, promovidos por asociaciones de
padres y familiares de autistas.
En los últimos años, el cambio principal en el enfoque del au-
tismo consistió en su consideración desde una perspectiva evo-
lutiva, como un trastorno del desarrollo, ya que esta condición
hace visibles ciertas funciones que se producen en él, capacidades
que suelen pasar desapercibidas, y que se manifiestan precisamen-
te por su ausencia. En los procedimientos para tratar el autismo
también se han producido cambios importantes. La educación se
ha caracterizado en los últimos años por un estilo más integrador
y menos “artificioso” que, en los años anteriores, más centrado en
la comunicación como núcleo esencial del desarrollo con recursos
y capacidades de las personas autistas. (Marchesi, Coll y Palacios,
2014).
Por lo tanto, se trata de un trastorno del neurodesarrollo. Es im-
portante aclarar que en el DSM IV (Manual diagnóstico y estadís-
tico de trastornos mentales), se llamaba TGD (TRASTORNO GENE-
RALIZADO DEL DESARROLLO), pero es un término “más conocido”
y que algunas personas siguen usando para la descripción del au-
tismo. En el conjunto de cuadros clínicos que integraban los “TGD”
estaban:
9. AUTISMO Y LA IGLESIA
9
Síndrome De Rett
Síndrome Desintegrativo Infantil
Autismo de Kanner O Típico
Trastorno Generalizado Del Desarrollo No Especificado
Síndrome De Asperger
Los dos primeros al descubrir el genoma humano, determinaron
que eran trastornos genéticos diferenciales y no pertenecían a este
grupo. Por lo que agruparon a los tres siguientes concluyendo que
compartían características del autismo, pero con diferentes inten-
sidades en la afectación. Por lo cual la comunidad científica inter-
nacional tomó el concepto de espectro, pensando en las diferentes
tonalidades e intensidades en las gamas de colores; entonces surge
el nombre de TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
El DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos men-
tales, DSM por sus siglas en inglés y el manual diagnóstico que usa
la comunidad científica para aseverar características diagnósticas)
en su última revisión del 2014, en su versión en español, propone
una nueva visión que da cuenta de un conjunto de alteraciones
cualitativas que se manifiestan en mayor o menor gravedad en un
espectro autista. (Pérez y Burgos Pulido en Arnedo Montes, Bem-
bibre y Triviño, 2015).
Riviere (2014, citado en Grañana en 2017) hace alusión a que, des-
de el surgimiento de la definición de autismo de Kanner en 1943:
“falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad
emocional”, se ha visto como algo extraño y con muchos interro-
gantes no resueltos, tales como el concepto de autismo, las causas
y consecuencias de la desviación del desarrollo humano.
10. AUTISMO Y LA IGLESIA
10
“Cuando un niño tiene dificultades en todas las áreas de su ma-
duración se considera que tiene un retraso global del desarrollo o
discapacidad intelectual; pero cuando la dificultad es más mar-
cada en las áreas de interacción social, comunicación y lenguaje,
con conductas repetitivas e intereses restringidos, se denomina
trastorno del espectro autista. Se denomina espectro porque los
síntomas tienen un rango de gravedad variable que puede ser di-
ferente para cada uno de los tres componentes nucleares. Así, cada
niño tiene características muy diferentes, aunque el diagnóstico
sea el mismo: TEA. Es una visión dimensional (…) los síntomas tie-
nen distintos grados… La visión dimensional permite entender por
qué los niños pueden ser tan diferentes, y se suman las caracterís-
ticas de nivel intelectual, regulación sensorial y grado de actividad,
que pueden ir en rangos de lo normal a reducido o aumentado.”
(Grañana, 2018, pp. 41-42). Dentro de las revisiones del DSM se
realizaron las siguientes modificaciones en las descripciones. Es
importante saber esto porque hay datos en libros o páginas web
que están desactualizados y se refieren a TGD en vez de TEA. Estas
son las diferencias:
DSM IV (1994)
Trastorno autista
DSM V (2013)
Trastorno del espectro del autismo
Alteraciones en interacción social Deficiencias en reciprocidad emocional
Alteraciones en comunicación Deficiencias en conductas comunicativas no
verbales
Comportamiento, intereses y actividades
restringidas
Deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y
comprensión de las relaciones
Retraso antes de los 3 años de edad en: 1.In-
teracción social, 2. Lenguaje en comunicación
social o 3. Juego simbólico
Patrones restrictivos y repetitivos de compor-
tamiento, intereses o actividades
Diferenciar trastorno de Rett, trastorno
desintegrativo infantil, trastorno de
Asperger y trastorno del desarrollo no
especificado
Se reduce a dos áres: comunicación
social y comportamiento. Se identifican 3
niveles de gravedad
11. AUTISMO Y LA IGLESIA
11
En la actualidad, TEA (trastorno del espectro autista) “es un
trastorno crónico por déficit irreversible en las redes de procesa-
miento cerebral. Se consideran distintos grados de discapaci-
dad, de acuerdo con la gravedad de los síntomas”. (Volkmar y
cols., 1999 en Grañana, 2018).
Según el DSM-5, el autismo es un conjunto de déficits persistentes
en comunicación e interacción social en todos los contextos, no
explicables por retraso global en el desarrollo y manifestados por 3
signos: patrones de comportamiento restringido, intereses y acti-
vidades repetitivos y estereotipados, y síntomas presentes desde la
infancia temprana (pueden no manifestarse totalmente hasta que
las demandas sociales exceden su limitada capacidad). Los sínto-
mas en conjunto limitan y comprometen el funcionamiento de la
vida diaria. (APA, 2014 en Fejerman y Grañana 2017. pp. 514-515).
12. AUTISMO Y LA IGLESIA
12
Características
Tabla I. Criterios de trastornos del espectro autista del OSM 5
Trastorno del espectro autista
A. Deficiencias persistentes y clinicamente significativas en Ia comunicación e interacción
social que se presentan en diferentes contextos, ya sea actualmente o en el pasado:
- Deficiencias de reciprocidad que puede prescntarse aproximaciones sociaies anormales y
fracaso para mantener una conversación bidireccional. a una disminución para compartir
intereses o emociones, hasta una falta total en el iniciación de la interacción social.
- Graves dificultades en la comunicación no verbal que se hacen presentes en Ia interacción
social; la presentación va desde una baja integración de la comunicación verbal y no
verbal, manifestada con el contacto ocular y el lenguaje corporal, a deficits en la compren-
sión y uso de la comunicación no verbal, hasta una completa falta de expresión facial y
gestual.
- Interferencia para desartollar y mantener relacioocs sociales adecuadas al nivel de desa-
rrollo (aparte de con los cuidadores); la presentación va desde dificultades para ajustar
la conducta social a diferentes contextos, dadas Ias dificultades para compartir juegos
imaginativos y para hacer amistades, hasta una falta aparente de interes en las personas.
B. Presencia patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos,
tal como se manifiesta en dos o más de los siguientes puntos:
- Comportamientos motores, verbales o uso de objetos de forma estereotipada y repetitiva
(como una estereotipia motora simple, uso de objetos de forma repetitiva o frases
idiosincrásicas).
- Adhesión excesiva a las rutinas, patrones de comportamiento ritualizados de tipo verbal
o no verbal o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores, insistencia en una
misma ruta o comida, preguntas repetitivas o angustia extrema por cambios).
- Intereses excesivamente fijos y restringidos que son anormales, ya sea en su intensidad u
objeto (como una fuerte vinculación o preocupación por objetos inusuales, excesivamen-
te circunscritos o intereses perseverantes).
- Hiper o hiponeactividad sensorial o interés sensorial inusual por aspectos del entorno
(como aparente indiferencia al dolor/calor/frio, respuesta negativa a sonidos específicos
o texturas, oler o tocar excesivamente los objetos, fascinación por las luces o por dar
vueltas a los ebictos).
C. Sintomas deben presentarse en la primera infancia, aunque pueden no llegar a manifestarse
plenamente hasta que las demandas sociales exceden las limitadas capacidades.
D. El conjunto de sintomas crea interferencia en el luncionamiente día a día.
*Fuente: American Psychiatric Asociation 2014.
13. AUTISMO Y LA IGLESIA
13
En consecuencia, el concepto de autismo se ha ampliado, teniendo
en cuenta la gran heterogeneidad en las manifestaciones de las
diferentes personas.
En las descripciones recientes del DSM-5, el autismo se divide en
3 grados de severidad, considerándose el nivel de comunicación y
los intereses restringidos y repetitivos que presenta la persona con
TEA.
Tabla Il. Niveles de gravedad del trastomo del espectro del autismo (TEA)*
Categoría dimensional
del TEA en el DSM5
Comunicación social Comportamientos restringidos y
repetitivos
Grado 3 «Necesita
ayuda muy notable»
Mínima comunicación
social
Marcada interferencia en la vida diaria
por inflexibilidad y dificultades de cam-
bio y foco atención
Grado 2 «Necesita
ayuda notable»
Marcado déficit con
limitada iniciación o
respuestas reducidas o
atípicas
Interferencia frecuente relacionada con
la inflexibilidad y dificultades del cambio
de foco
Grado I «Necesita
ayuda»
Sin apoyo in situ,
aunque presenta altera-
ciones significativas en
el área de la comunica-
ción social
Interferencia significativa en al menos,
un contexto
Síntomas subclínicos Algunos síntomas en
este o ambas dimensio-
nes, pero sin alteracio-
nes significaticas
Presenta un inusual o excesivo interés,
pero no interfiere
Dentro de la normalidad Puede ser peculiar
o aislado pero sin
interferencia
No interferencia
*Fuente: American Psychiatric Asociation 2014.
Es importante comprender que cuando hablamos de ESPECTRO
AUTISTA, no estamos relacionándolo a la idea de “espectro” como
algo espiritual, sino a gamas de intensidad en la afectación de sín-
tomas. Aquí un ejemplo de espectro de intensidades:
14. AUTISMO Y LA IGLESIA
14
Centrándonos en la descripción científica, el trastorno del espectro
autista (TEA de ahora en adelante) constituye una compleja difi-
cultad en:
La comunicación e interacción social.
Presentan patrones restringidos y repetitivos de comporta-
mientos, intereses y actividades.
Aunque parezca que se trate solo de dos ítems, altera toda la
manifestación de la conducta socialmente esperable, implicando
dificultades a nivel sensorial que presentan las personas con au-
tismo de diferente índole e intensidad a lo largo de su vida. Más
adelante abordaremos cada una de estas áreas con sus ejemplos y
explicaciones.
Lo que intento transmitir es que cada persona con autismo es dis-
tinta a otra persona con la misma condición. Todos somos distin-
tos y eso nos hace maravillosos, con gustos, disgustos, historias de
15. AUTISMO Y LA IGLESIA
15
crianza e intereses que van marcando quiénes somos. Y las perso-
nas con autismo no son la excepción.
«Somos creación de Dios, creados en Cristo Jesús para hacer las
buenas obras que Dios de antemano ya había planeado» (Efesios
2:10, NBV).
El autismo no es una enfermedad. Es una forma particular de ver
y sentir el mundo. Una manera distinta de procesar la informa-
ción. Es posible que alguien que conozcas tenga autismo. Existen
estudios a nivel internacional donde se estima que 1 de cada 59
niños tiene TEA. Es una gran incidencia. Hace algunos años atrás,
la incidencia era 1 en 1000; luego 1 en 500; posteriormente 1 en
164; hasta que actualmente es 1 en 59.
“Informes del CDC (Centro de control de enfermedades) han mos-
trado una prevalencia de autismo que ha aumentado a través de
los años. La sugerencia es que el número total de personas diag-
nosticadas como autistas está aumentando. El último estudio del
CDC (2018) encontró un diagnóstico de TEA de 1 en cada 59 niños
16. AUTISMO Y LA IGLESIA
16
(1,7 %) con una proporción de género de 4:1 entre niños y niñas. La
cifra reportada fue un aumento del 15 % con respecto al estudio
anterior del CDC (publicado en 2016) mostrando una prevalencia
de 1 en 68 (1,5 %). A medida de comparación, los trastornos raros
se definen generalmente como aquellos que afectan a menos de 1
en cada 2.000 individuos, mientras que otros trastornos médicos
comunes, como la enfermedad coronaria o la diabetes, tienen ta-
sas de prevalencia del 6 % y 9 % respectivamente en la población
general. El autismo cae entre los extremos de trastornos raros y
aquellos que son comunes.” Entonces ¿son reales estos números?
Sí, por supuesto que sí. El autismo tiene una incidencia cada vez
mayor en el mundo, debido a una mayor detección por parte
de los profesionales POR OTROS FACTORES. Inclusive, teniendo
en cuenta estudios recientes, la relación de 4 niños a una niña
también está cambiando, ya que actualmente se determinó que las
niñas eran más complejas de diagnosticar porque camuflaban los
indicadores sociales y de comunicación. En las últimas investiga-
ciones hablan de una posible relación casi 2 niños a 2 niñas, dato
que aparecerá pronto en los manuales diagnósticos.
Personalmente creo que el autismo tiene estos componentes tan
profundos y amplios que estamos aprendiendo constantemente
sobre su manifestación diferencial según el género, la etapa vital,
el contexto, su historia, sus recursos cognitivos o sociales, etc. Qui-
zás, en unos años de esta publicación mucho de lo que sabemos
hoy sea revisado o cambiado. Así es la ciencia y la conducta de los
seres humanos: cambiante y en avanzada.
Todas las dimensiones del desarrollo se encuentran afecta-
das de diferente manera en cada persona. Por ello, que como
profesionales podemos identificar en cada persona como un
17. AUTISMO Y LA IGLESIA
17
mapa, un perfil cognitivo, social y sensorial único. Estas com-
binaciones se conjuraron con la idea de un espectro.
Creo que después de tantos años trabajando con personas con TEA,
lo que entendía hasta aquí (porque siempre seguimos aprendien-
do) es que el TEA es un concepto fluido como el espectro del so-
nido o la luz. Dinámico, no estático, pero diferencial en niveles de
afección.
Si hablamos de espectro, tenemos que hablar de movimiento. Por
ejemplo: de acuerdo con la tabla siguiente, una persona puede
tener una inteligencia promedio, poco interés en otras personas,
utilizar un lenguaje verbal limitado, realizar conductas muy auto
estimulatorias como aletear con las manos, reaccionar poco al do-
lor y de manera exagerada a los sonidos, tener muy buenas des-
trezas motoras gruesas y ser menos hábil en las destrezas motoras
finas. Y podemos imaginarnos cómo fluyen de persona a persona
las diferencias en la manifestación de los síntomas y en la intensi-
dad en la que aparecen. Siempre el criterio a tener en cuenta es la
persistencia en el tiempo de las dificultades.
18. AUTISMO Y LA IGLESIA
18
Así aparece ese “mapa” o perfil de afectación TEA completo, no
solo las áreas nucleares como ser la comunicación y conducta
19. AUTISMO Y LA IGLESIA
19
o intereses repetitivos, sino todas las otras áreas de la conducta
adaptativa que componen a las personas.
A las personas con TEA que asistan a nuestras iglesias debemos
pensarlas y entenderlas para poder descubrir cuáles son sus forta-
lezas, debilidades, afecciones o destrezas; esto nos ayudará a acer-
carnos de una manera efectiva y brindarles los apoyos ajustados
que precisan.
DETECCIÓN TEMPRANA
Los indicadores o “SÍNTOMAS” que observamos para la detec-
ción del autismo:
En este apartado dividiremos en “síntomas generales” y luego
puntualizaré síntomas específicos para la detección temprana
y aquellos que son típicos de la adolescencia.
Ahora bien, antes de ver específicamente la lista, es importante
destacar que algunas personas que no tienen TEA también pueden
presentar algunos de los síntomas. Pero, en el caso de las personas
con TEA, estos son específicos, se mantienen durante un tiempo
determinado y causan interrupción en el desenvolvimiento diario
en todos los ámbitos de su vida.
Posibles “signos de alarma”
Las personas con un TEA pueden presentar las siguientes caracte-
rísticas generales. Para una mejor comprensión están agrupados
por áreas:
20. AUTISMO Y LA IGLESIA
20
Dificultades en las destrezas sociales
Los problemas sociales son uno de los síntomas más comunes de
todos los tipos de TEA. Los problemas sociales de las personas con
un TEA no son simplemente “dificultades” sociales, como ser tími-
dos. Son dificultades sociales que pueden generar problemas gra-
ves en la vida diaria.
Algunos ejemplos de los problemas sociales relacionados con los
TEA son los siguientes:
No responder al nombre para cuando tienen 12 meses de
edad.
Evitar el contacto visual.
Preferir jugar solos.
No compartir intereses con los demás.
Interactuar únicamente para llegar a una meta deseada.
Tener expresiones faciales apáticas o inadecuadas.
No comprender los límites del espacio personal.
Evitar o resistirse al contacto físico.
No sentir el consuelo que le dan otras personas cuando están
angustiados.
Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras
personas y para hablar de sus propios sentimientos.
Los bebés con un desarrollo típico (desarrollo físico, mental y so-
cial de un niño que está adquiriendo o alcanzando destrezas en el
plazo adecuado) se interesan por el mundo y las personas que los
rodean. Para cuando cumplen el primer año de vida, los niños pe-
queños con desarrollo típico interactúan con los demás haciendo
contacto visual, repitiendo palabras y acciones, y usando gestos
21. AUTISMO Y LA IGLESIA
21
simples como aplaudir y decir “adiós” con la mano. Los niños con
un desarrollo típico también muestran interés por los juegos so-
ciales como las escondidas y las palmaditas con las manos. Pero
los niños pequeños con un TEA pueden tener mucha dificultad
para aprender a interactuar con otras personas. Algunos ejemplos
específicos:
- No se interesan en absoluto en los demás. Otras veces, tal vez,
quieran tener amigos pero no comprendan cómo entablar las re-
laciones de amistad. A muchos niños con TEA les cuesta mucho
aprender a turnarse y compartir, bastante más que a los otros ni-
ños. Esto puede hacer que los otros niños no quieran jugar con
ellos.
- Pueden tener problemas para demostrar sus sentimientos o ha-
blar de ellos. También es posible que tengan problemas para com-
prender los sentimientos de los demás. Muchas personas dentro
del espectro son muy sensibles al tacto y, posiblemente, no quieran
que se las abrace. Los comportamientos auto estimulantes (p. ej.,
aletear con los brazos) son habituales en las personas con TEA. La
ansiedad y la depresión también afectan a algunas personas que
tienen un TEA. Todos estos síntomas pueden hacer que los otros
problemas sociales sean aún más difíciles de manejar.
Dificultades en la comunicación
Cada persona con TEA tiene distintas destrezas (como en el espec-
tro de luz) de comunicación. Algunas personas pueden hablar bien.
Otras no pueden hablar en absoluto o hablan muy poco. Cerca del
40 % de los niños con un TEA no hablan nada. Entre el 25 % y el
30 % de los niños con TEA dicen algunas palabras entre los 12 y 18
22. AUTISMO Y LA IGLESIA
22
meses de edad y después dejan de hacerlo. Otros pueden hablar,
pero no hasta entrada la niñez.
Algunos ejemplos de problemas de comunicación relacionados con
los TEA incluyen:
Presentar un retraso en las destrezas del habla y el lenguaje.
Repetir palabras o frases una y otra vez (ecolalia).
Invertir los pronombres (p. ej., decir “tú” en lugar de “yo”).
Dar respuestas no relacionadas con las preguntas que se les
hace.
No señalar ni responder cuando se les señala algo.
Usar pocos o ningún gesto (p. ej., no decir adiós con la mano).
Hablar con un tono monótono, robótico o cantado.
No jugar juegos de simulación (p. ej., no jugar “a darle de
comer” al muñeco).
No comprender los chistes, el sarcasmo ni las bromas.
Las personas con TEA que hablan pueden usar el lenguaje de ma-
neras poco habituales. Es posible que no puedan poner palabras
en oraciones reales. Otras personas dicen solo una palabra por vez
o repiten las mismas palabras o frases una y otra vez. Algunos
niños repiten lo que dicen los demás (esta afección característica
se denomina ecolalia), pueden repetir las palabras inmediatamen-
te después de que las escucharon o después. Por ejemplo, si le
pregunta a alguien con TEA: “¿Quieres jugo?”, es posible que la
persona repita “¿Quieres jugo?” en lugar de responder la pregunta.
Si bien muchos niños que no tienen TEA atraviesan una etapa en
la que repiten lo que escuchan, habitualmente se les pasa para
cuando tienen tres años.
23. AUTISMO Y LA IGLESIA
23
Otra de las dificultades características reside en usar y comprender
los gestos, el lenguaje corporal o el tono de voz. Por ejemplo, las
personas con TEA pueden no comprender qué significa decir adiós
con la mano. Es posible que las expresiones faciales, los movimien-
tos y los gestos no coincidan con lo que están diciendo. Por ejem-
plo, es posible que sonrían cuando dicen algo triste.
Algunas alteraciones en la expresión verbal, por ejemplo, decir “yo”
cuando quieren decir “tú” o viceversa. Es posible que su tono de
voz suene monótono, robótico o agudo. Las personas que tienen
TEA podrían pararse demasiado cerca de las personas con quienes
hablan o hablar de un tema de conversación durante demasiado
tiempo. Podrían hablar mucho sobre algo que les gusta, en lugar
de tener una conversación recíproca con la otra persona. Algu-
nos niños con destrezas de lenguaje bastante buenas hablan como
pequeños adultos, sin poder expresarse como se expresan común-
mente los niños.
Desde mi experiencia personal dentro de la clínica psicopedagó-
gica he observado que el lenguaje de las personas diagnosticadas
con autismo siempre está alterado de alguna forma. En su canti-
dad, en la morfosintaxis, en la prosodia, en la pragmática, es decir,
siempre su manera de comunicarse y su lenguaje es “raro” o no
convencional.
Dificultad en los intereses y comportamientos
poco habituales
Muchas personas con TEA tienen intereses o comportamien-
tos poco habituales. ¿Qué significa esto? Algunos ejemplos de
24. AUTISMO Y LA IGLESIA
24
intereses y comportamientos poco habituales relacionados con los
TEA incluyen:
Formar líneas con juguetes u otros objetos.
Alinear pensamientos o ideas según algún patrón que ellos
mismos hayan establecido.
Repetir consistentemente frases de comerciales o películas
infantiles.
Personificación para interactuar, o sea, actúan como si fueran
“x” personaje o animal para acercarse a las personas.
Jugar con los juguetes de la misma forma todas las veces.
Mostrar interés por determinadas partes de los objetos (p. ej.,
las ruedas).
Ser muy organizados.
Irritarse con los cambios pequeños.
Tener intereses obsesivos.
Tener que seguir determinadas rutinas.
Aletear las manos, mecerse o girar en círculos.
Necesidad constante de movimiento o su extremo de
sedentarismo.
Los movimientos repetitivos son acciones que se repiten una y
otra vez. Pueden incluir una parte del cuerpo o todo el cuerpo,
e incluso un objeto o juguete. Por ejemplo: pueden pasar mucho
tiempo aleteando los brazos de manera repetitiva o meciéndose de
lado a lado. Pueden encender y apagar una luz o hacer girar las
ruedas de un automóvil de juguete de manera repetida. Estos tipos
de actividades se conocen como autoestimulación o “conductas
estereotipadas”.
25. AUTISMO Y LA IGLESIA
25
Las personas con TEA frecuentemente se desenvuelven si tienen
rutinas. Un cambio en la rutina habitual del día, como hacer una
parada en el camino de la escuela al hogar, puede ser algo muy
angustiante para ellos y podrían “perder el control” y tener una
“crisis” o berrinche, en especial si están en un lugar desconocido. A
esto le llamamos conductas disruptivas.
Siguiendo esta temática también podrían crear rutinas que pa-
recen inusuales o innecesarias. Por ejemplo: mirar por todas las
ventanas cuando pasan por un edificio o querer mirar siempre un
video de inicio a fin, incluidos los anticipos y créditos. Si no se les
permite seguir este tipo de rutina, esto puede provocar gran frus-
tración y berrinches.
Otros síntomas asociados:
Algunas personas con TEA tienen otros síntomas. Estos pueden in-
cluir los siguientes:
Hiperactividad (exceso de actividad)
Impulsividad (actuar sin pensar)
Corta capacidad de concentración
Agresión
Autolesionarse
Berrinches
Hábitos de alimentación y sueño poco habituales
Estado de ánimo o reacciones emocionales poco habituales
Falta de miedo o más miedo de lo esperado
Reacciones poco habituales al sonido, el olor, el gusto, el as-
pecto o el tacto de las cosas
26. AUTISMO Y LA IGLESIA
26
Con lo que vamos explicando hasta el momento, nos va quedando
claro cómo cada persona se diferencia de otra aun teniendo el
mismo diagnóstico. Inclusive dos personas con TEA nivel 2 pueden
tener características muy disímiles una respecto de la otra.
Todo esto nos ayuda a comprenderlas mejor. Algunas de ellas pue-
den tener respuestas poco habituales al tacto, el olor, los sonidos,
el aspecto y el gusto de las cosas. Por ejemplo, es posible que ten-
gan poca reacción o una reacción exagerada al dolor o a un ruido
fuerte. Podrían tener hábitos alimentarios anormales. Por ejemplo,
algunas limitan su alimentación únicamente a algunas comidas.
Otros pueden comer cosas que no son comestibles como tierra o
piedras (esto se denomina pica). Además, podrían tener problemas
como estreñimiento o diarrea crónicos.
Pueden tener hábitos del sueño extraños. También pueden tener
estados de ánimo o reacciones emocionales anormales. Por ejem-
plo, es posible que se rían o lloren en momentos inusuales, o bien,
que no demuestren una respuesta emocional en momentos en los
que es de esperarse. Además, es posible que no le tengan miedo
a cosas peligrosas y que le tengan miedo a objetos o situaciones
inofensivos.
Los niños se desarrollan a su propio ritmo, de modo que puede ser
difícil predecir exactamente cuándo aprenderán una destreza en
particular. Pero existen indicadores del desarrollo específicos para
cada edad que se utilizan para medir el progreso social y emo-
cional de un niño durante los primeros años de vida. Debemos
aprender estos indicadores para estar atentos, para enseñar a la
comunidad, a los padres y líderes, sobre la necesidad de la consulta
temprana con profesionales de la salud especializados en autismo
27. AUTISMO Y LA IGLESIA
27
o desarrollo infantil cuando observamos “signos de alarma” en tor-
no a los trastornos del espectro autista.
Existen indicadores del desarrollo
específicos para cada edad que se utilizan
para medir el progreso social y emocional de
un niño durante los primeros años de vida.
Volvamos, por tanto, a los ámbitos de intervención más específicos
del autismo, más directamente relacionados con las conductas y
dificultades que han hecho de este o aquel niño receptor de su
diagnóstico. Ciertamente, los niños y niñas de tres años ya pre-
sentan un desarrollo social y comunicativo claramente expresado
y desarrollado. Sin embargo, la ausencia de algunas conductas so-
ciales o comunicativas no es propia solo del niño con autismo, sino
también de otras afecciones del desarrollo como ser: retraso global
del desarrollo, trastorno del lenguaje y otros.
¿Significa esto que la atención temprana ha de esperar, que no
podemos intervenir ante la evidencia de que existen ciertas difi-
cultades aparentes? Todo lo contrario, parece claro que conviene
abordar la intervención lo antes posible. Su objeto será, en ese
caso, la intervención sobre los procesos precursores del adecua-
do desarrollo del lenguaje, de la cognición y de las relaciones
socioemocionales.
28. AUTISMO Y LA IGLESIA
28
DEBEMOS CONSULTAR SIEMPRE CON UN
ESPECIALISTA
En la detección temprana tenemos pequeñas diferencias relacio-
nadas con el autismo que pueden presentarse antes del primer
cumpleaños y generalmente se presentan antes de los 24 meses.
¿Cómo identificar los signos del autismo en niños pequeños? A
continuación, ofrecemos algunos ejemplos de las diferencias que
se presentan en el ámbito social y del comportamiento de los ni-
ños con autismo. Tengamos en cuenta: Un niño con el TEA no
siempre tendrá los mismos síntomas de otro niño con el TEA.
¡La cantidad y la severidad de los síntomas pueden variar signifi-
cativamente de persona a persona!
¡La cantidad y la severidad de los síntomas
pueden variar significativamente de persona
a persona!
Diferencias sociales de los niños con autismo:
No mantienen contacto visual o establecen muy poco con-
tacto visual.
No responden a la sonrisa ni a otras expresiones faciales de
los padres.
No miran los objetos ni los eventos que están mirando o se-
ñalando los padres.
No señalan objetos ni eventos para lograr que los padres los
miren.
29. AUTISMO Y LA IGLESIA
29
No llevan objetos de interés personal para mostrárselos a
los padres. No comparten intereses o cosas que les llaman la
atención.
No suelen tener expresiones faciales adecuadas.
Son incapaces de percibir lo que otros podrían estar pensan-
do o sintiendo al observar sus expresiones faciales.
No demuestran preocupación (empatía) por los demás.
Son incapaces de hacer amigos o no les interesa hacerlo.
Diferencias de comunicación en los niños con
autismo:
No señalan cosas para indicar sus necesidades ni comparten
cosas con los demás.
No dicen palabras sueltas a los 16 meses.
Repiten exactamente lo que otros dicen sin comprender el
significado (generalmente llamado repetición mecánica o
ecolalia).
No responden cuando los llaman por su nombre, pero sí res-
ponden a otros sonidos (como la bocina de un automóvil o el
maullido de un gato).
Se refieren a sí mismos como «tú» y a otros como «yo», y pue-
den mezclar los pronombres.
Con frecuencia no parecen querer comunicarse.
No comienzan ni pueden continuar una conversación.
30. AUTISMO Y LA IGLESIA
30
No usan juguetes ni otros objetos para representar a la gente
o la vida real en los juegos simulados.
Pueden tener buena memoria, especialmente para los núme-
ros, las letras, las canciones, las canciones publicitarias de la
televisión o un tema específico.
Pueden perder el lenguaje u otros logros sociales, general-
mente entre los 15 y 24 meses (lo que con frecuencia se de-
nomina regresión).
Diferencias de comportamiento (conductas
repetitivas y obsesivas) en un niño con autismo:
Se mece, da vueltas, se balancea, se tuerce los dedos, camina
en la punta de los dedos de los pies durante largo tiempo,
aletea las manos (comportamiento llamado «estereotípico»).
Prefiere las rutinas, el orden y los ritos; tiene dificultades con
los cambios o la transición de una actividad a otra.
Se obsesiona con algunas actividades inusuales que hace de
forma repetitiva durante el día.
Juega con partes de los juguetes en lugar del juguete ente-
ro (por ejemplo, le da vuelta a las llantas de un camión de
juguete).
Parece no sentir dolor.
Puede ser muy sensible o no tener sensibilidad alguna a los
olores, sonidos (ruidos), luces, texturas y al tacto (contacto).
Mira o contempla de forma inusual; mira a los objetos desde
ángulos poco comunes.
31. AUTISMO Y LA IGLESIA
31
Confía en tus instintos tanto como padre o como líder. Si ob-
servas estas conductas en los niños pequeños, realiza las con-
sultas pertinentes.
Si tienes alguna preocupación referente a tu hijo o algún niño que
asiste a la iglesia, acerca de cómo juega, aprende, habla, actúa o se
mueve, habla con un pediatra o busca un profesional especializado
en autismo.
Recordemos que los padres conocen mejor a sus niños y sus in-
quietudes son importantes. Juntos, encontrarán la mejor forma
de ayudar a tu niño. Si no te sientes cómodo con los consejos del
pediatra, busca una segunda opinión. No esperes. ¡Reaccionar con
prontitud puede marcar la diferencia! La plasticidad neuronal de
los niños pequeños en desarrollo es determinante, ya que la impor-
tancia de la detección temprana y tratamiento temprano puede
traer beneficios y adelantos vitales para el buen pronóstico de los
niños.
La plasticidad neuronal de los niños
pequeños en desarrollo es determinante, ya
que la importancia de la detección temprana
y tratamiento temprano puede traer
beneficios y adelantos vitales para el buen
pronóstico de los niños.
¿Cómo se puede distinguir a un niño con autismo de otros
niños con desarrollo típico? Aquí te brindamos algunos ejemplos
que pueden ayudar a los padres a identificar los síntomas tempra-
nos del autismo. También puedes consultar la sección: Cuándo no
hay que preocuparse por el autismo.
32. AUTISMO Y LA IGLESIA
32
A los 12 meses
Un niño con desarrollo típico voltea su cabeza cuando oye
su nombre.
Un niño con TEA puede que no voltee a mirar, incluso después
de repetir su nombre varias veces, pero sí responde a otros
sonidos.
A los 18 meses
Un niño con retrasos del habla señala con el dedo, hace gestos
o expresiones faciales para compensar por su falta de habla.
Un niño con TEA puede no hacer intentos para compensar
su retraso del habla o puede limitarse a hablar imitando o
repitiendo lo que oye en la televisión o lo que acaba de oír.
A los 24 meses
Un niño con desarrollo típico trae una imagen o fotografía
para mostrarle a su madre y comparte la alegría que le causa
con ella.
Un niño con TEA puede traer un frasco o envase de burbujas
de jabón para que se lo abra, pero no hace contacto visual
con su madre ni muestra alegría de jugar juntos.
Existen RECURSOS DE SCREENING de acceso gratuito y fácil de
administrar. Uno es la lista de indicadores tempranos de autismo,
se llama: “M- CHAT”. https://mchatscreen.com/
No sirven para el diagnóstico diferencial oficial (el mismo lo debe
hacer un profesional certificado) sino para organizar los indicado-
res con el fin de hacer la consulta pertinente con los especialistas.
33. AUTISMO Y LA IGLESIA
33
Se puede descargar, puntuar y tener una buena idea de los indi-
cadores afectados o no. Si surgiera la duda en alguno de los pa-
dres de niños pequeños que asisten a la iglesia, se podría usar este
cuestionario que tiene validez científica y está probado en varios
países.
Hasta el momento venimos hablando de indicadores tempranos y
características de la primera infancia, ya que “habitualmente” es
donde más se detecta porque el desarrollo se ve afectado. Ahora
bien, en la adolescencia los síntomas o indicadores de autismo se
manifiestan de manera más compleja y lo veremos a continuación.
En la adolescencia los síntomas o
indicadores de autismo se manifiestan de
manera más compleja.
¿QUÉ PASA EN LA ADOLESCENCIA?
Es importante tener en cuenta que existen personas que llegan a
lo que llamamos diagnóstico tardío por muchas variables: ya sea
porque tuvieron diagnósticos diferentes en la niñez o bien el grado
de afectación se encuentra entre 1 y 2.
Los síntomas del autismo en NIVEL 1 de afectación sintomática
pueden ser más leves en la adolescencia y en la edad adulta, por-
que las señales pasaron desapercibidas durante la infancia, o por
la mejoría al realizar el tratamiento. Es común que el joven autista
presente señales como:
34. AUTISMO Y LA IGLESIA
34
Ausencia de amigos, o en los casos en que se tiene alguno no
hay contacto regular o presencial. Generalmente, el contacto
con personas se limita al círculo familiar, colegio o relaciones
virtuales por Internet.
Evitar salir de casa para actividades del día a día como utili-
zar transportes y servicios públicos, actividades de ocio, pre-
firiendo siempre actividades solitarias y sedentarias.
Muchos no pueden tener autonomía para trabajar ni desarro-
llar una profesión.
Suelen tener síntomas de depresión y ansiedad.
Dificultad de interacción social, e interés solo en actividades
específicas.
La posibilidad de tener una vida adulta normal y autónoma varía
de acuerdo con la gravedad de los síntomas y de la realización de
un tratamiento adecuado. El apoyo familiar es esencial, principal-
mente en los casos más graves en que el autista puede depender
de los familiares y de las personas que lo cuidan para atender sus
necesidades sociales y financieras.
El apoyo familiar es esencial, principalmente
en los casos más graves en que el autista
puede depender de los familiares y de las
personas que lo cuidan para atender sus
necesidades sociales y financieras.
El tratamiento del autismo varía de un niño a otro porque no to-
dos son afectados de la misma forma. De manera general es ne-
cesario recurrir a diversos profesionales de salud como médico,
fonoaudiólogo, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogos, terapistas
35. AUTISMO Y LA IGLESIA
35
ocupacionales, musicoterapeutas y/o psicopedagogos, siendo muy
importante el apoyo familiar para que los ejercicios y las recomen-
daciones sea realizadas diariamente, mejorando así las capacidades
del niño. Estos tratamientos deben ser seguidos de por vida y deben
ser reevaluados cada 6 meses para que se puedan ir adecuando a
las necesidades de la familia y de la persona, según su estadio vital.
La adolescencia igualmente impone cambios en aspectos tanto fí-
sicos como cognitivos, emocionales y comportamentales. Son mu-
chos los retos a los que el joven deberá enfrentarse para componer
su estructura personal y social: definir las respuestas a los grandes
interrogantes sobre uno mismo, potenciar y consolidar la propia
imagen, esbozar una trayectoria profesional o de capacitación que
le permita a medio plazo autogestionar su vida, y conseguir la per-
tenencia a un grupo de iguales donde pueda crecer en continua
interacción.
Expongamos brevemente algunos de los cambios típicos a los que
se enfrenta un adolescente:
36. AUTISMO Y LA IGLESIA
36
Desarrollo físico Desarrollo cognitivo
Cambios psicológicos y
emocionales
Aparición de los
caracteres sexuales
secundarios que
preparan al individuo
para participar en el
acto sexual.
Adquisición de la
madurez sexual.
Aumento en la
velocidad de
crecimiento, cambio
en proporciones
corporales, peso,
fuerza, coordinación
motriz, etc.
Asincronía y desar-
monía física, gestual
y motora. El adoles-
cente puede volverse
torpe con un cuerpo
que desconoce. Esto
aumenta la sensación
de estar “desubi-
cado” y así influir en
su cambiante imagen
de sí mismo, provo-
cando a veces ansie-
dad y sentimientos
de inferioridad.
Razona acerca de sí mismo.
Es capaz de darle explicacio-
nes diferentes a una misma
situación.
Puede tramitar la tensión a
través del pensamiento y ya no
solo a través de la actuación.
Puede considerar no solo una
respuesta posible a un problema
o explicación a una situación,
sino varias posibilidades a la
vez.
Agota lógicamente todas las
combinaciones posibles.
El pensamiento operativo formal
le permite distinguir entre
verdad y falsedad, es decir,
comparar las hipótesis con los
hechos.
Puede “pensar pensamientos”.
Crisis de oposición.
Desarreglo emotivo o labilidad
emocional.
Imaginación desbordada.
Narcisismo.
Crisis de identidad: individual y
social.
Se manifiesta el conocimiento,
la curiosidad y las intenciones
acerca de la sexualidad. El
pensamiento proposicional
le permite al adolescente
imaginarse como persona sexual
y elaborar planes.
Se involucra de manera sexual
afectiva con otras personas, lo
que se refleja en sus elecciones
de objetos sexuales, siendo cada
expresión un reflejo de la experi-
encia contextual del adolescente,
donde la familia es su ámbito
más inmediato.
Cobra importancia la pertenen-
cia al grupo del barrio, grupos
deportivos, grupos de amigos.
Suele asumir los valores y
códigos del grupo de pares
(adolescencia media).
Las relaciones con iguales del
mismo sexo y del sexo opuesto
durante la adolescencia, sirven
de prototipo de las relaciones
adultas futuras.
Cuando como líderes, maestros y padres somos conscientes de que
se va debilitando nuestro alcance en una edad tan socialmente
37. AUTISMO Y LA IGLESIA
37
admitida como “inestable”, nos invaden los miedos anticipando
y agrandando, a veces, los riesgos que correrán nuestros hijos. In-
quieta la pertenencia a ese grupo social que no sabemos cómo
influirá en nuestros hijos. Sin embargo, el grupo funciona como un
clan más o menos organizado donde cada cual descubre qué papel
ha de desempeñar. Es el mejor escenario para ensayar y adquirir las
estrategias necesarias de competencia social que necesitaremos a
lo largo de nuestra vida, habilidades sociales básicas para sintoni-
zar con los demás, habilidades de escucha y empatía, técnicas de
comunicación y negociación, resolución de conflictos, expresión
de afectos, defensa de los derechos individuales frente a la opi-
nión contraria del propio grupo o de cualquiera de sus miembros.
Es en este escenario donde se terminan de esbozar los sistemas de
creencias y valores que servirán de filtro para entender y procesar
los diferentes acontecimientos que determinan el paso a la edad
adulta. Del mismo modo se ensayarán y consolidarán los nuevos
roles que aparecen como resultado de todo este proceso.
Confiar en un amigo ayuda a los jóvenes a explorar sus propios
sentimientos, así como a definir su identidad. La amistad se cons-
tituye en un lugar seguro para expresar sus opiniones, admitir sus
debilidades y obtener ayuda para enfrentar los problemas. La ca-
pacidad de intimidad se relaciona con el ajuste psicológico y la
competencia social. Cuanto más débil e indefenso se sienta, tanto
más buscará a los otros e intentará identificarse con ellos, incluso
a costa de dimitir de las propias características diferenciales de su
personalidad; pero necesita desesperadamente integrarse al grupo
y este le va a permitir afirmarse con toda seguridad. En medio de
seres que piensan y sienten como él, sabe que puede olvidarse de
sus actitudes defensivas, expresarse libremente sin temor a no ser
comprendido o a tropezar con la sonrisa irónica y de superioridad
38. AUTISMO Y LA IGLESIA
38
del adulto. Aquí se le toma en serio y encuentra un ideal y unos
valores a la medida de sus aspiraciones.
Confiar en un amigo ayuda a los jóvenes a
explorar sus propios sentimientos, así como a
definir su identidad.
Valores comunes a todos los grupos:
Valor
Lealtad hacia los compañeros
Olvido de sí mismo
Fidelidad a la palabra dada
Se espera del adolescente una inserción autónoma en el medio
social y que alcance el estatus primario: asumir una independen-
cia que le permita expresarse personalmente y dirigirse hacia roles
y metas que tengan consonancia con sus habilidades y estén de
acuerdo con las probabilidades ambientales. El joven procura que
sus sentimientos de adecuación y seguridad provengan de sus pro-
pias realizaciones, las que confronta frecuentemente con su grupo
de pares o compañeros de edad similar.
¿Qué sucede en las personas con TEA NIVEL 1?
Muchas de las características definitorias del TEA NIVEL 1 se vuel-
ven más complejas al llegar a la adolescencia. Además, el panora-
ma se complica si tenemos en cuenta que algunas de las dificul-
tades de estas personas son más fáciles de manejar en la infancia.
39. AUTISMO Y LA IGLESIA
39
Las últimas investigaciones han demostrado que a partir de la
adolescencia el riesgo de padecer alteraciones psicológicas como
depresión, ansiedad u obsesiones, aumenta notablemente en las
personas con TEA NIVEL 1. Para ellas, la adolescencia es una época
especialmente difícil, ya que en ese momento experimentan un
mayor deseo de relación y necesidad de formar parte de un grupo,
junto con una clara conciencia de las diferencias entre ellos y los
otros chicos de su edad.
Las últimas investigaciones han demostrado
que a partir de la adolescencia el riesgo
de padecer alteraciones psicológicas como
depresión, ansiedad u obsesiones, aumenta
notablemente en las personas con TEA
NIVEL 1.
Durante este periodo, los chicos y chicas con TEA NIVEL 1 se pueden
mostrar excesivamente sensibles a las críticas y a las burlas de sus
compañeros. Aunque los cambios físicos se producen a la misma
edad que en el resto de los adolescentes, los cambios emocionales
suelen mostrar cierto retraso; así, mientras que sus compañeros ya
hablan de novias o de saltarse las reglas, ellos continúan queriendo
solo una amistad y muestran fuertes valores morales.
A pesar de ello, la adolescencia también trae consigo una mayor
comprensión de las distintas situaciones sociales, mayor capacidad
de reflexionar sobre distintos eventos y sobre uno mismo, y mayor
motivación hacia el aprendizaje y la superación de las propias li-
mitaciones. En esta nueva etapa del ciclo vital el adolescente con-
tinúa presentando las mayores dificultades en las áreas de relación
social, comunicación, flexibilidad y coordinación motora.
40. AUTISMO Y LA IGLESIA
40
En el TEA NIVEL 1 vemos que la adolescencia
trae consigo:
Mayor tendencia a la soledad
Incomprensión
Depresión
Ansiedad
Retraso en cambios emocionales
Deseo frustrado de pertenecer a un grupo
Presencia de inmadurez en el plano emocional
Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y
poco ajustadas a la situación
Intereses inmaduros y poco acordes con la edad (por ejemplo
determinados dibujos animados, personajes de programas in-
fantiles, etc.)
Mayor conciencia de diferencia y de soledad
Mayor vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la de-
presión, la ansiedad y el estrés
Descuido de la higiene y el cuidado personal
Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento
Dificultades académicas.
El rendimiento escolar en los cursos superiores se ve dificultado
por:
La lentitud al tomar apuntes.
Las dificultades para adaptarse a los frecuentes cambios de
profesores, aulas, horarios, etc.
41. AUTISMO Y LA IGLESIA
41
Torpeza a la hora de elaborar planes de estudios y secuenciar
sus tareas.
Desmotivación hacia determinadas asignaturas.
Dificultades para captar la idea principal de un texto y para
seleccionar la información más relevante.
¿Qué marca la diferencia?
Presencia de fuertes valores morales: los adolescentes con
AUTISMO/ TEA NIVEL 1 suelen mostrar altos valores de leal-
tad, sinceridad, compañerismo y bondad, lo que les convierte
en personas excepcionales y honestas, defensores de los de-
rechos humanos y fuertes críticos de las injusticias que ob-
servan a su alrededor.
Persistencia para alcanzar sus metas y objetivos.
Gran deseo de superación.
Personalidad sencilla, ingenua y transparente.
Ausencia de malicia y de dobles intenciones.
Mejor dominio de las reglas sociales básicas.
El adolescente es capaz no solo de captar el estado inmediato de
las cosas, sino de entender los posibles estados que estas podrían
asumir. La conciencia de la discrepancia entre lo real y lo posible,
contribuye a convertir al adolescente en un “rebelde”. Constan-
temente compara lo posible con lo real y descubre en lo real la
multitud de las fallas latentes. Todo esto lo hace ser crítico y pue-
de ser conflictivo ante los adultos. La aparición del pensamiento
operativo formal (hipotético-deductivo) afecta también al ado-
lescente en la idea que se forma de sí mismo. Comienza a dirigir
sus nuevas facultades de pensamiento hacia adentro y se vuelve
42. AUTISMO Y LA IGLESIA
42
introspectivo, analítico y autocrítico. El concepto de sí mismo del
adolescente fluctuará entre una enorme sobreestimación, con de-
seos y fantasías de ser una persona extraordinaria y por otra parte
de un intenso menosprecio donde duda de sus aptitudes y habi-
lidades al compararse con otros que toma como modelos a los
cuales aspira imitar.
Son consideradas como unas de las tareas evolutivas importantes
de esta etapa el aprender a percibir, modular y controlar la ex-
presión de las emociones e impulsos. En la adolescencia temprana
tiende a haber mayor labilidad emocional y descontrol de impul-
sos. En la adolescencia media es la etapa en la que los sentimientos
experimentan su mayor intensidad, y en la etapa posterior el ado-
lescente irá experimentando una mayor profundidad y duración
de sus sentimientos, así como irá desarrollando la responsabilidad,
lo que implica pasar de sentirse “víctima” de las circunstancias a
sentir un mayor autocontrol.
La etapa de la adolescencia es un breaking point para el TEA NIVEL
1. Si ya para un adolescente es compleja, para ellos es aún más, ya
que estos cambios pueden dar lugar a graves consecuencias como
son los trastornos de ansiedad y depresión. Su dificultad para ser
empáticos, para ponerse en “el lugar del otro” hace que las con-
ductas ajenas sean imprevisibles, carentes de sentido y, en gene-
ral, imposibles de comprender y por consiguiente se dificulta esa
integración al grupo de pares, tan importante en la adolescencia
pues los ayuda a autoafirmarse e interactuar en un contexto más
cercano a ellos. Los problemas para interpretar gestos y ademanes
o para adaptar el tono de voz al mensaje que se quiere transmitir,
la torpeza en el control postural o las dificultades para integrar
la información en un todo coherente y significativo, obstaculizan
de manera significativa la fluidez, reciprocidad y dinamismo que
43. AUTISMO Y LA IGLESIA
43
caracteriza a las relaciones interpersonales. No son antipáticos ni
maleducados, sencillamente tienen una manera diferente de en-
tender el mundo. La intervención en habilidades sociales desde
edades tempranas, la preparación para los cambios físicos y psí-
quicos de la adolescencia pueden ayudar a disminuir algunas de
las consecuencias que esta etapa supone para el TEA NIVEL 1. Por
ello la importancia de trabajar terapéuticamente estos factores en
la niñez como también dar el apoyo sustancial dentro de la iglesia.
Hay marcadas diferencias en las mujeres con TEA con respecto a
la socialización, algunas de ellas tienen mayor uso del “camuflaje”
social y logran aparentar mayor conducta adaptativa al medio.
44. 44
CAPÍTULO 2
¿PORQUÉESIMPORTANTE
SABERDEAUTISMOEN
LASCOMUNIDADES
CRISTIANAS?
Para empezar con este planteo nos vimos en la necesidad de hacer
un relevamiento acerca de qué sabían los líderes cristianos sobre el
autismo. En la entrevista (encuesta que se facilitó de manera onli-
ne mediante un cuestionario a líderes cristianos, de los cuales res-
pondieron 92 personas) los resultados que vamos a exponer ponen
en evidencia que el abordaje del autismo dentro de las iglesias es
una asignatura no emprendida, con un porcentaje de desconoci-
miento del 70 % sobre qué es el autismo. La mayoría de los líderes
cristianos sabían POCO sobre el autismo.
¿Cuánto sabe sobre el AUTISMO?
92 respuestas
45. AUTISMO Y LA IGLESIA
45
Con respecto a la pregunta sobre si habían conocido o visto a per-
sonas que estén dentro del espectro autista, el 80 % dijo sí haber
conocido a alguien con autismo. Quiere decir que, en la experien-
cia cotidiana, la mayoría de los líderes cristianos habían tenido la
oportunidad de ver o conocer a personas con autismo.
Alguna vez en su vida en cualquier ámbito, ¿Conoció a una persona
con AUTISMO?
92 respuestas
Las personas con autismo que quieran
ser parte de nuestras comunidades de fe
deben tener su lugar y oportunidades de
crecimiento espiritual.
Pero al preguntarles a estos líderes o maestros cristianos si en sus
iglesias había participantes con ese diagnóstico, los porcentajes
se disparan drásticamente en desconocimiento 30 %, no partici-
pación 26 % y menos de la media de participación 43 %. Expo-
niendo un gran interrogante: ¿Por qué no conocen o no saben
si hay personas con autismo en las congregaciones? ¿Por qué no
hay oportunidades de participación en las iglesias o por qué no
46. AUTISMO Y LA IGLESIA
46
están diagnosticadas? Estas preguntas que aun hoy no tienen una
respuesta para nosotros nos muestran que debemos darle impor-
tancia a esta temática dentro de nuestras iglesias. Las personas
con autismo que quieran ser parte de nuestras comunidades de fe
deben tener su lugar y oportunidades de crecimiento espiritual.
¿Conoce si en su congregación hay personas con diagnóstico de
AUTISMO?
92 respuestas
En casi una totalidad de los líderes y maestros encuestados, el 93
%, consideraron la inminente necesidad de capacitación específica
para ayudar a las personas con autismo:
¿Concidera que hace falta capacitarse para ayudar a las personas
con AUTISMO?
92 respuestas
47. AUTISMO Y LA IGLESIA
47
Entonces esta encuesta nos demuestra la gran necesidad de recur-
sos, formación y concientización sobre el autismo que necesitan
nuestras iglesias. Como líderes cristianos, sea cual fuera nuestro
rol dentro de las comunidades de fe, poder aprender y saber sobre
el autismo nos abrirá puertas para mostrar empatía, el verdadero
amor de Cristo y dar oportunidades de crecimiento espiritual, so-
cial y emocional a las personas con TEA y sus familias.
¿QUE NO ES EL AUTISMO?
El autismo NO ES UN DEMONIO, ni un estado de “ENDEMO-
NIADO”. Algunas personas dentro del espectro del autismo tienen
conductas raras o no típicas donde pueden ser notorias dentro
del ámbito de la iglesia. Estas conductas no tienen una explica-
ción espiritual ni esotérica. Más bien mayormente tiene que ver
con situaciones o sensaciones que están procesando. Por ejemplo:
mover las manos como un “aleteo” (que suele ser una conducta ca-
racterística del autista) responde a regulación sensorial porque se
encuentren aburridos, alegres o nerviosos, variando esta conducta
de persona a persona. No toda conducta es igual ni tiene el mismo
significado para otra persona, inclusive las reacciones pueden ser
opuestas. Algunas personas necesitan caminar sin cesar en líneas
rectas, otras aplaudir, moverse o hamacarse sobre su propio eje.
Estas conductas inesperadas a los contextos sociales no son una
manifestación de un estado demoníaco ni nada por el estilo.
El autismo NO ES UNA MALDICIÓN GENERACIONAL. Es un
diagnóstico médico y clínico que tiene incidencia genética. Quiere
decir que es hereditario de los padres, pero no por alguna causa
espiritual, sino por una causa biológica. Hace pocos años se descu-
brió el genoma humano y con él el gen afectado en el AUTISMO.
48. AUTISMO Y LA IGLESIA
48
Con ello muchas teorías o creencias sobre la adquisición del au-
tismo por algún trauma o porque las madres fueran frías fue des-
echado de la comunidad científica internacional. Las personas no
se vuelven autista por alguna razón, sino que desde su ADN ya
son autistas, desde la concepción, genéticamente hablando. Luego
de nacer se van manifestando las conductas autistas en diversas
etapas de la vida.
El autismo NO ES UN CASTIGO DIVINO POR EL PECADO. Aun-
que parezca un concepto viejo del oscurantismo, te sorprendería
saber que muchos padres se pasan tiempo de sus vidas sintiéndose
culpables por las dificultades del autismo que manifiestan sus hi-
jos. Es nuestra misión traer luz en este campo apoyando a las
familias, validando la información científica que hoy tenemos
a un clic de distancia y contrarrestar estas ideas infructuosas
sobre la culpabilidad.
Es nuestra misión traer luz en este campo
apoyando a las familias, validando la
información científica que hoy tenemos a un
clic de distancia y contrarrestar estas ideas
infructuosas sobre la culpabilidad.
Los niños con autismo NO SON NIÑOS MAL CRIADOS, NI SON
PERSONAS APÁTICAS. Los niños con autismo suelen tener fuer-
tes berrinches, es más, ese es uno de los rasgos distintivos para
el diagnóstico diferencial de autismo. Son explosiones fuertes,
a veces por cuestiones insignificantes, como por ejemplo porque
algo cambió en el ambiente, lloran y gritan. Algunos se tiran al
piso, se golpean la cabeza contra el suelo u objetos. Los berrinches
49. AUTISMO Y LA IGLESIA
49
pueden suceder en cualquier lugar y mayormente los niños no tie-
nen reparos en hacerlos incluso en lugares que para sus padres o
los adultos estaría prohibido.
INCLUSIÓN: NUESTRA MISIÓN
¿POR QUÉ HABLAMOS DE AUTISMO EN LA IGLESIA?
Las personas con autismo necesitan el Evangelio y vivir en la
comunidad de fe, como TODOS NECESITAMOS LAS BUENAS
NUEVAS DEL EVANGELIO Y VIVIR EN LA COMUNIDAD DE FE.
Jesús se acercó a las personas con discapacidades en sus días en
la Tierra. Jesús con el ejemplo enseñó el servir a otros. El Nuevo
Testamento está lleno de las intervenciones de Jesús; solidario y
amoroso hacia el cojo, el enfermo, el discapacitado, el despreciado
y el rechazado por la sociedad. ¡Qué gran modelo de inclusión nos
da Dios! Descubrimos el misterio y sabiduría del reino de Dios. “Al
contrario, los miembros del cuerpo que parecen más débiles
son indispensables…” (1 Corintios 12:22, NVI).
1. Nadie debe ser excluido de las buenas nuevas. «Les dijo: “Va-
yan por todo el mundo y anuncien las buenas nuevas a toda cria-
tura”» (Marcos 16:15, NVI). Todos necesitamos recibir el Evangelio.
Así como muchos años la iglesia se centró en traducir el Evangelio
a diferentes lenguas, así debemos adecuar (traducir) a un lenguaje
que las personas con autismo puedan acceder, y crecer en la fe
cristiana.
2. Jesús no los rechazó. “Se le acercaron grandes multitudes que
llevaban cojos, ciegos, lisiados, mudos y muchos enfermos más, y
los pusieron a sus pies; y él los sanó” (Mateo 15:30, NVI). A todos.
50. AUTISMO Y LA IGLESIA
50
¡A TODOS! No echó fuera a ninguno. ¿Por qué nosotros lo haría-
mos? Si no entendemos, si nos molesta, si es diferente… podemos
erradicar esas dificultades aprendiendo, formándonos como igle-
sia. Abriendo y bajando barreras para que todos puedan ser parte,
desde lo edilicio hasta lo humano.
3. Jesús se preocupa sobre cómo los incluimos. “Más bien, cuan-
do des un banquete, invita a los pobres, a los inválidos, a los cojos
y a los ciegos. Entonces serás dichoso, pues aunque ellos no tienen
con qué recompensarte, serás recompensado en la resurrección de
los justos” (Lucas 14:13-15, NVI). La compasión es esa composición
de hacer las cosas “con pasión”, “con paciencia”, “con amor”. La
inclusión se siente así: amable, respetuosa y amorosa. Extender
aceptación e incluir con amor a todas las personas con alguna
discapacidad, es muestra misión como Iglesia de Cristo.
La inclusión se siente así: amable, respetuosa
y amorosa. Extender aceptación e incluir
con amor a todas las personas con alguna
discapacidad, es muestra misión como Iglesia
de Cristo.
4. A veces están escondidos y hay que buscarlos. Jesús dijo esta
historia: «El siervo regresó y le informó de esto a su señor. Entonces
el dueño de la casa se enojó y le mandó a su siervo: «sal de prisa
por las plazas y los callejones del pueblo, y trae acá a los pobres,
a los inválidos, a los cojos y a los ciegos». «Señor —le dijo luego el
siervo—, ya hice lo que usted me mandó, pero todavía hay lugar»»
(Lucas 14:21-22, NVI). Muchas familias se sienten raras o discrimi-
nadas porque sus hijos tienen conductas particulares y por ello no
51. AUTISMO Y LA IGLESIA
51
quieren asistir a las reuniones de la iglesia, ni a restaurantes, ni a
cumpleaños. Porque se estresan y no quieren recibir miradas que
los juzguen. Por lo tanto, poder invitarlos a reuniones amigables
con condiciones de inclusión puede ser una puerta para que entren
o vuelvan al Evangelio.
5. Ellos han sufrido y han sido ignorados. Jesús no hace eso:
“Algún tiempo después, se celebraba una fiesta de los judíos, y
subió Jesús a Jerusalén. Había allí, junto a la puerta de las Ovejas,
un estanque rodeado de cinco pórticos, cuyo nombre en arameo es
Betzatá. En esos pórticos se hallaban tendidos muchos enfermos,
ciegos, cojos y paralíticos. Entre ellos se encontraba un hombre
inválido que llevaba enfermo treinta y ocho años. Cuando Jesús
lo vio allí, tirado en el suelo, y se enteró de que ya tenía mucho
tiempo de estar así, le preguntó: — ¿Quieres quedar SANO? —Se-
ñor —respondió—, no tengo a nadie que me meta en el estanque
mientras se agita el agua, y cuando trato de hacerlo, otro se mete
antes” (Juan 5:1-7, NVI). Por ello el proceso de acompañamiento a
las familias y las personas con TEA es fundamental, con compasión
y paciencia para aprender de su realidad. Que una familia se sienta
acompañada en su proceso puede ser ese abrazo al alma para for-
talecerse y no sentirse sola.
Que una familia se sienta acompañada en su
proceso puede ser ese abrazo al alma para
fortalecerse y no sentirse sola.
6. Servir al discapacitado es honrar a Dios. “Les aseguro que
todo lo que hicieron por uno de mis hermanos, aun por el más
pequeño, lo hicieron por mí” (Mateo 25:40, NVI).
52. AUTISMO Y LA IGLESIA
52
7. Dios tiene un plan para todas las personas. “A su paso, Jesús
vio a un hombre que era ciego de nacimiento. Y sus discípulos
le preguntaron: —Rabí, para que este hombre haya nacido ciego,
¿quién pecó, él o sus padres? —Ni él pecó, ni sus padres —res-
pondió Jesús—, sino que esto sucedió para que la obra de Dios
se hiciera evidente en su vida” (Juan 9:1-3, NVI). En este nuevo
desafío de empezar a hablar de autismo en la iglesia, un padre que
ejerce como pastor en una iglesia me decía: “nuestro hijo es un
misionero, porque no teníamos idea de que su autismo tenía un
gran propósito. Gracias a él hemos abierto un ministerio de acom-
pañamiento a familias que tienen niños con discapacidad. Él es un
misionero que llega a un grupo de familias que estaban excluidas
de la iglesia, y que no tenían a dónde asistir”. Me conmovió esta
cosmovisión de los propósitos de Dios.
*Fragmento extraído de www.max7.org «Maneras para ministrar a niños con necesidades
especiales».
Dentro de la práctica profesional me he encontrado con diversidad
de niños, jóvenes y adultos que me han confiado sus experiencias
con respecto a la fe, la no fe, la asistencia a la iglesia o por qué ya
no asistían. También las familias con mucho dolor y pesar pudie-
ron expresar sucesos donde se han encontrado sin contención ni
compresión sobre las características de las conductas de sus hijos;
donde han sido juzgados y hasta excluidos. Por ello es importante
compartir algunas de estas situaciones para poder dimensionar los
procesos cognitivos, emocionales y sociales que se enfrentaron las
personas con autismo con respecto a la iglesia y la fe cristiana.
Este testimonio tiene que ver con: Usar frases armadas sin
explicarlas, o darlas por entendidas no es bueno para nin-
guna persona durante el período de instrucción o inducción
53. AUTISMO Y LA IGLESIA
53
cristiana. Estos vicios pedagógicos de usar frases armadas pue-
den ser cruciales para las personas con autismo que tienden a
la literalidad. Este paciente tenía 8 años y fue por primera vez a
la iglesia a la reunión de niños. Su diagnóstico de autismo lo ob-
tuvo luego, a los 10 años; la mamá recordaba esta situación como
traumática. “E” (como lo denominaremos de ahora en adelante) es
hijo de un médico y muy curioso por saber datos específicos del
funcionamiento del cuerpo humano. Sus padres le habían expli-
cado la importancia del funcionamiento del aparato circulatorio y
la importancia vital del corazón para la vida humana. Entonces al
cerrar la reunión la maestra/líder les indica a todos los niños de su
grupo que debían: “entregar su corazón a Jesús para ser salvos así
de sus pecados”, sin ninguna otra explicación ni soporte visual. Fue
entonces cuando al niño (“E”) se le llenaron los ojos de lágrimas,
cerró los puños y empezó a tener un berrinche tremendo, gritando
que era imposible sacarse el corazón porque iba a dejar de vivir.
Empezó a insultar a la maestra porque quería asesinarlo. Fue tan
grande el escándalo que armó que horas después su madre conti-
nuaba tratando de tranquilizarlo. Y de la única manera que logró
ayudarlo a calmarse fue accediendo a que nunca más iban a ir a
esa iglesia que, según su comprensión: “quería asesinar niños”. Esta
anécdota hasta es chistosa o tierna por la credulidad y literalidad
del niño, pero en una persona con autismo estas experiencias no se
olvidan. Hoy tiene más de 15 años y hasta el día de la fecha no vol-
vió a entrar a una iglesia. Entonces, teniendo en cuenta este testi-
monio, debemos aprender de estas experiencias la importancia de
ser explícitos en el lenguaje figurado, ayudándoles a las a personas
con autismo a entender que se debe a una manera de explicar el
significado espiritual, usando diferentes estrategias pedagógicas.
Y que las frases armadas no son una indicación concreta ni real a
54. AUTISMO Y LA IGLESIA
54
realizar. La literalidad es una de las grandes dificultades para las
personas con autismo.
Otro de mis pacientes tuvo un problema similar con la literalidad
cuando en la Santa Cena escuchó que todos iban a “TOMAR LA
SANGRE DE CRISTO”, entendiendo mal esta referencia a tomar el
vino o jugo de uva. Este niño comenzó a decirle a su mamá que
debían irse rápidamente de ese lugar porque eran todos “vampiros
chupa sangre” que querían tomar la sangre de Cristo. Pueden ima-
ginarse la cara desfigurada de la madre y el show que montaron
en medio del silencio de la Santa Cena. Recordando esta anécdota
no puedo más que sonreír, pero la verdad es que es confuso para
los niños en general entender el lenguaje figurado y abstracto de
la fe, pero es más difícil aun si se tiene autismo.
Es confuso para los niños en general
entender el lenguaje figurado y abstracto
de la fe, pero es más difícil aun si se tiene
autismo.
Tengo otro paciente que estuvo en un cuadro cuasi depresivo por-
que en la iglesia le dijeron muchas veces que: “JESÚS MURIÓ POR
SUS PECADOS”. Las personas con autismo tienen dificultades en la
interpretación y la gestión de sentimientos propios y de las demás
personas. Este niño había estado trabajando arduamente con su
equipo terapéutico en poder ser empático con las demás personas
y no quedarse apegado solo a una situación-emoción. Al recibir
en reiteradas ocasiones esa frase, que por su culpa alguien había
muerto y lo habían torturado, se puso tan triste que llevó semanas
sacarlo de ese estado de pensamientos negativos, incluso de no
55. AUTISMO Y LA IGLESIA
55
querer vivir. Después de varias intervenciones terapéuticas pudo
sobrepasar la situación y actualmente participa activamente en el
coro de la iglesia y de la escuela que es confesional cristiana.
Hace unos años atrás tuve que hacer una gran intervención
terapéutica porque una paciente tuvo una fuerte IMPRESIÓN
POR EL DOLOR al ver la película “LA PASION DE CRISTO”. Esta
adolescente es muy sensible a las imágenes. Cuando iba a ingresar
al secundario, fueron a conocer la nueva escuela y era una escuela
confesional católica con muchas imágenes en los salones de clase
y pasillos de la institución. El primer día de clases, en marzo (en la
Argentina) que es cercano a las Pascuas Cristianas, le proyectaron
a todo su grupo la película “LA PASIÓN DE CRISTO” haciendo énfa-
sis en que “Él sufrió por nosotros”. La joven vio con mucha angustia
la película, la sintió como vivida y lloró sin parar por varios días.
Fue necesario trabajar con su equipo terapéutico y familia durante
meses para que vuelva a entrar a alguna iglesia porque le daban
ataques de llanto y desesperación al acordarse del sufrimiento de
Jesús en la cruz. Si bien la crucifixión fue real, en general las per-
sonas no tienen esta fijación con el recuerdo nítido del dolor. Es
una característica de las mujeres dentro del espectro autista que
tienden a ser híper-empáticas, contrariamente a los varones que
suelen manifestar más apatía. Por ello la joven sentía como tan
vivido y en tiempo real lo que estaba viendo en las imágenes de
Jesús, que para que pueda volver a entrar a la escuela tuvimos que
pedir a los directivos que saquen algunas imágenes, crucifijos, etc.
Entonces entendemos que la literalidad y el recuerdo a través de
imágenes a las personas con autismo puede resultarles abrumador.
Depende, claro, de cada persona. Hoy a otras personas les gusta
ver o dibujar escenas de la Biblia o de los santos para sentirse más
espirituales.
56. AUTISMO Y LA IGLESIA
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En otra ocasión un paciente decía que “veía la luz” cuando dibu-
jaba. Este chico de 10 años no paraba de dibujar santos y santas
(imágenes que había visto en estampas o estampillas católicas en
la casa de su abuela). La mamá estaba confundida porque me de-
cía: “lo normal es que dibuje autos o robots, no santos”. El niño
tenía una carpeta llena de estos dibujos, casi perfectos y coloridos.
Al indagar qué significaban, él no podía explicar el contenido es-
piritual (simbólico o referencial) de que tal santo era para rezarle
por tal cosa. Él solamente estaba fascinado con los colores y el
efecto de “irradiar luz” que tenían las imágenes. Al entender por
qué hacia lo que hacia la mamá se quedó más tranquila y al tiempo
el chico empezó a dibujar animés con rayos de luz. Es una caracte-
rística que también viven las personas dentro del espectro autista:
se fascinan con un tema y luego, de la nada, lo dejan empezando
con otro nuevo tema. Los temas pueden ser variados e incluso al-
gunos, acorde a la edad y género, pero la intensidad y focalización
que tiene en ellos es lo que marca la diferencia.
Conocí hace poco tiempo a un adolescente. En la entrevista su
familia me contó que habían empezado a congregarse en una
iglesia y que ellos no sabían qué pensaba el adolescente sobre el
cambio de vida y la nueva fe de sus padres. Cuando indagué con
él sobre qué significaba ir a la iglesia, él respondió sin inmutar
su rostro: “LA IGLESIA ES ESA HORA Y MEDIA DE PARARSE Y
SENTARSE…Y TAL. Y LUEGO YA TERMINA”. EL adolescente de
13 años aún no entendía por qué su familia lo llevaba a la iglesia
y menos el para qué ir a la iglesia; entonces frente a la presión fa-
miliar asistía a las reuniones. Por ello es tan importante hablarles,
explicarles, hacerles apoyos visuales sobre lo que significa cada
una de nuestras prácticas dentro de la iglesia. De otro modo, solo
es un tiempo de acciones automáticas sin significatividad.
57. 57
CAPÍTULO 3
LAS PERSONAS
CON AUTISMO EN
UNA COMUNIDAD
CRISTIANA
Conocer para ayudar
El desconocimiento de las personas y familias a las que Dios nos ha
llamado a servir es nuestro peor enemigo. Desde la Iglesia debe-
mos estar atentos e informados de las necesidades que enfrentan a
aquellos a quienes estamos guiando y acompañando en el camino
de la fe. Ser conscientes de las realidades que enfrentan diaria-
mente las familias de nuestra comunidad de fe, hará que seamos
mucho mas efectivos a la hora de servirlos como Jesús quiere.
El apoyo a las familias y cuidadores de personas con autismo
a. Las familias necesitan contención.
Sin dudas una de las etapas más duras para un grupo familiar es
cuando le dan el diagnóstico de que su hijo/a tiene alguna condi-
ción que no era la esperada; ese hijo que no es igual a los demás.
58. AUTISMO Y LA IGLESIA
58
Es devastador para los padres y familiares que acompañan. Son de
esos días que no se olvidan, según me dicen los padres de mis pa-
cientes. Cuando trasmito el diagnóstico de autismo a una familia,
trato de que sea lo más amable y sensible posible, con la infor-
mación científica adecuada para que puedan entender sin des-
moronarse emocionalmente. Algunas familias ya lo vienen viendo,
percibiendo, pero no saben que eso se llama así: AUTISMO.
El proceso de aceptación del diagnóstico del hijo/a, nieto/a,
sobrino/a es complejo y cada persona lo va resolviendo como me-
jor lo puede afrontar. Algunos se ponen activos para hacer todo
para que esté mejor el niño o adolescente, otros se paralizan, otros
lloran. Cada uno puede enfrentar de manera diferente el dolor de
que ese niño será diferente.
Las personas con autismo que reciben su diagnóstico en la juven-
tud o adultez, son un caso diferente pero también movilizador. Es
un alivio entenderse, comprender por qué le pasaron ciertas cosas.
b. Darles un lugar cómodo para el inicio de las
participaciones en las actividades, sin presiones
ni exposiciones.
Una sugerencia práctica es que las familias y personas con TEA no
sean forzadas a participar en las actividades de la iglesia, sino invi-
tadas. A veces necesitan ver cómo es la situación social, y ser me-
ros observadores, sin presión. Si los presionamos podemos perder-
los y que no quieran asistir más por sentirse ansiosos o expuestos.
Este punto es importante tanto para niños como para jóvenes: ser
pacientes. Darles espacio y varias oportunidades a que se sumen
cuando se sientan listos.
59. AUTISMO Y LA IGLESIA
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¿Cómo sabemos cuándo están preparados para participar?
Observar si su cuerpo se nota menos tenso, cuando miran más
atentos a la actividad, con entusiasmo, cuando preguntan por la
actividad, cuando acceden a acercarse y empezar siempre con pe-
queñas participaciones. En las diversas actividades es importante
respetar sus tiempos y descubrir qué les gusta hacer o en qué son
buenos para ir incluyéndoles en las actividades.
Buscar o ser una persona de referencia a la
cual ellos puedan acudir frente a dudas o
eventualidades.
Un aspecto a tener en cuenta es buscar o ser una persona de re-
ferencia a la cual ellos puedan acudir frente a dudas o eventuali-
dades. Por ejemplo: en alguna actividad específica, que la persona
sepa que tal o cual persona que está también en esa actividad le
podrá guiar si se pierde en los pasos a realizar o si hay situaciones
nuevas que deba enfrentar. “Fulano no te preocupes si hay algo
que no entiendes puedes hablar o preguntarle a Mengano”. Tener
este tipo de anclaje en una persona les da seguridad y les baja la
ansiedad. También es recomendable anticipar con imágenes lo que
va a ocurrir y qué pueden hacer si se sienten abrumados:
60. AUTISMO Y LA IGLESIA
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CANTAR BIBLIA COMPARTIR ORAR AMIGOS
ME ENOJOVOYAL LUGAR DE LA CALMA UNTIEMPOY ME SIENTO BIEN
Se pueden hacer anticipadores personalizados con dibujos, con
listas de palabras, con íconos, todo lo que ayude a la persona con
discapacidad o autismo a entender cuánto va a durar la actividad,
qué se va a hacer y cuándo termina.
61. AUTISMO Y LA IGLESIA
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ANTICIPACIÓN VISUAL EN PASOS
TEMA /
PREDICACIÓN
ORACIÓN /
DESPEDIDA
ALABANZAS
SALUDOS
¿Se debe COMUNICAR O NO EL DIAGNÓSTICO a toda la co-
munidad de fe?
Primero es información personal y confidencial. No se puede ir
contando a todo el mundo sin la autorización de los padres o la
persona adulta que tiene autismo. No es necesario que toda la
comunidad sepa que esa persona tiene autismo/asperger.
Creo y recomiendo, según mis años de experiencia, que en el caso
de niños pequeños solamente sepan las personas de referencia que
los padres consideren. Esas personas pueden ser maestros o líderes
que deben saber también qué implica el autismo en esa perso-
na. Por ello la responsabilidad de la edición y divulgación de este
material es poder capacitar al liderazgo para las intervenciones
acertadas. Entendiendo como un inicio, no una obra terminada.
Y con respecto a los jóvenes o adultos con autismo, es preferible
que ellos lo comuniquen cuando se sientan seguros o necesiten
contarlo. No presionarlos a que lo hagan y luego la comunidad, sin
62. AUTISMO Y LA IGLESIA
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herramientas para su comprensión, termine usando esa informa-
ción para la segregación o el bullying.
c. Debemos aprender a ENTENDER y acompañar
EL CANSANCIO DE LAS FAMILIAS DE PERSONAS
CON TEA.
Los padres y cuidadores necesitan contención y cuidados. Deben
ocuparse de su salud, de tener espacios de esparcimiento y una
vida “normal” con salidas y festejos. No una vida aislada. La perso-
na que tiene autismo a veces prefiere estar recluida y solitaria, por
eso el resto del núcleo familiar debe seguir ese patrón. Ambas par-
tes deben entenderse y respetarse. Tomar y dar espacios. Es impor-
tante motivar a las personas con autismo a salir y disfrutar de esas
salidas, pero también el resto de la familia debe dedicar tiempo
para disfrutar: salir de camping, paseos en la naturaleza, recitales,
caminatas cerca de espacios con agua y al aire libre siempre nos
hacen bien al cuerpo y al alma.
No desestimamos el enorme estrés que conlleva cuidar o convivir
con una persona con autismo. Así también ellos se estresan de vivir
con nuestra manera espontánea de resolver la vida diaria.
d. Las familias de las personas con TEA
necesitan AYUDA CONCRETA PARA SU
CUIDADO.
Necesitamos aprender a MIMAR O CUIDAR AL CUIDADOR de las
personas con autismo o con alguna discapacidad. Desde la comu-
nidad cristiana es importante poder dar esos gestos de amor que
63. AUTISMO Y LA IGLESIA
63
pueden cambiar el día o el mes de los cuidadores. Podemos ofre-
cernos para cuidar a los niños, para que los cuidadores puedan
hacer sus trámites, ir a la peluquería o al médico. Les sorprendería
saber la cantidad de madres, abuelos y padres que no tienen este
espacio para ocuparse de sí mismos. Proponerles ayuda para lim-
piar la casa, apoyo en alguna tarea específica como decorar para
una fiesta de cumpleaños, etc. Hay mil cosas para las que podría-
mos ofrecernos y brindarle al otro.
Lo más importante no es el dinero, sino saber escuchar. No opinar
sino escuchar. Escuchar sus dilemas, el cansancio por llevar a su
hijo a las terapias, natación, a la escuela, y ni hablar si todavía
el fin de semana hay una actividad en la iglesia. Por ello muchas
familias desisten de asistir porque están CANSADAS, y se sienten
incomprendidas. La amabilidad no cuesta nada. Es necesario darles
apoyo, lo pidan o no.
Muchas familias desisten de asistir porque están
CANSADAS, y se sienten incomprendidas. La
amabilidad no cuesta nada. Es necesario darles
apoyo, lo pidan o no.
Nuestras comunidades de fe cristiana deben apuntar a la VERDA-
DERA INCLUSIÓN. Tenemos que comprender el nuevo paradigma
de la inclusión en la sociedad. Se supone que como comunidad
cristiana deberíamos ser quienes aceptamos a los excluidos y a
los necesitados. No es que las personas con autismo lo sean, sino
que en ocasiones quedan presos de situaciones sociales que los
posicionan allí.
64. AUTISMO Y LA IGLESIA
64
e. Brindarles oportunidades reales de inclusión
al detectar los talentos o las habilidades.
Es fundamental agudizar la mirada para detectar cuáles son los
temas que apasionan a las personas con autismo, los que suelen
ser variados: la historia, la música, la tecnología, los datos, entre
muchos otros. Cuando los identificamos como líderes o maestros
podremos abrir un espacio de participación en esa área. Por ejem-
plo: si le gusta la tecnología podría estar ayudando en el sector
multimedia de la iglesia (consola de sonido, cámaras, fotos, etc.)
o en la música, donde puede ejercer un ministerio en el que ma-
yormente es muy bueno. Así podrán leer sobre el tema, ver videos
sobre lo que les gusta, escribir, pensar sobre eso y demás. ¡Qué
persona más enfocada que esa para una actividad determinada!
Esta posibilidad de inserción no debe ser forzada sino con la idea
de inclusión social y de poder pertenecer a un grupo de personas
que les gusta lo mismo que a ellos.
Es fundamental agudizar la mirada para
detectar cuáles son los temas que apasionan
a las personas con autismo.
La participación plena dentro de la vida de iglesia es un proceso
que a cada persona le lleva un tiempo determinado o tiene etapas
de más actividad o de menos actividad. Por ello debemos tener pa-
ciencia y ser respetuosos de esos tiempos o procesos de cada uno.
También con las personas con autismo.
La participación no siempre está vinculada al protagonismo ni a las
áreas más llamativas. Algunas personas son muy buenas alineando
objetos y podrían ordenar las sillas con precisión, acomodar libros
65. AUTISMO Y LA IGLESIA
65
en un orden específico, armar planillas de datos o de control, ya
que todo lo que tenga que ver con el uso de patrones y datos suele
ser una fortaleza para las personas con autismo.
EXPERIENCIA DE UNA FAMILIA CON UN
HIJO PEQUEÑO CON AUTISMO
Nos pareció importante conocer y entender la experiencia de una
familia que asistía a la iglesia regularmente, su proceso de recibir
el diagnóstico y los varios desafíos cotidianos y espirituales que
enfrentaron. Por ello invité a mis queridos amigos Adriana Gam-
binni y Lucas Bremer para que puedan contarnos sobre “su proce-
so” que es sumamente personal y único. Ninguno es igual. Cada
familia lo procesa como puede y a su tiempo; según la severidad y
complejidad de cada caso.
Esta es su experiencia:
“Como padres empezamos a notar que Tomás, nuestro hijo que en
ese entonces tenía 1 año y 2 meses, no presentaba un desarrollo
normal como otros niños de su edad. Nuestras inquietudes co-
menzaron tiempo antes. Tomás no miraba a los ojos, no señalaba
ningún objeto, reía poco, era tranquilo y a veces hasta más de lo
normal. Podía quedar por horas jugando solo como si no necesitara
de nadie y tampoco respondía a su nombre cuando lo llamábamos.
Entre los 11 y 12 meses había perdido habilidades; dejó de decir
algunas palabras que había aprendido: chau, leche, tete, mamá,
papá, y no las volvió a decir hasta los 3 años y 5 meses.
Había tenido un embarazo y un parto perfecto y era un niño muy
saludable. ¿Por qué algo podría estar mal? Pero las dudas de que
66. AUTISMO Y LA IGLESIA
66
algo no estaba bien crecían cada vez más, y al comentar con per-
sonas cercanas a nosotros podrían afirmar lo mismo.
Luego de transmitirle nuestra inquietud a su pediatra y una con-
sulta con una psicopedagoga especialista que lo vio y evaluó du-
rante un tiempo, todo indicaba que estábamos frente a una si-
tuación que jamás creímos tener que vivir. Todas las evaluaciones
apuntaban a que Tomás tenía autismo.
¿AUTISMO? Como mamá me preguntaba: ¿Qué hice mal para que
esto me pasara? ¿De qué me tenía que cuidar y no lo hice? ¿Qué es
lo que se hace ahora? Fueron algunas de las preguntas que segu-
ramente muchos padres a quienes también les tocó pasar por un
diagnóstico similar se hicieron. Pero la que más resonó en mi men-
te por mucho tiempo fue: “¿Y ahora?, ¿qué tenemos que hacer?
¿Por dónde empezamos?”. La incertidumbre nos acompañó por
mucho tiempo. No teníamos experiencia en esto, y a medida que
avanzábamos en estudios y tratamientos siempre nos seguíamos
preguntando si estábamos haciendo lo suficiente o si los terapeu-
tas eran los indicados.
No conocíamos ni sabíamos de papás cercanos a nuestro entorno
a los que les haya tocado tener un hijo con autismo. No sabíamos
a quién preguntarle qué se hacía ante un caso como este, y la fa-
milia tampoco sabía de qué se trataba. Sentíamos que estábamos
solos con algo que nos superaba. (En esos tiempos no se hablaba
ni se conocía sobre autismo como en estos momentos). Pasábamos
noches enteras buscando en internet todo lo que pudiera ser de
ayuda, con la esperanza de que todo sea un error. Pero cuanto más
nos informábamos y más lo observábamos, menos dudas quedaban
de que Tomás tenía autismo, sobre todo al participar de eventos
sociales como cumpleaños infantiles. Tomás era el único niño que
67. AUTISMO Y LA IGLESIA
67
se pasaba horas sin mirar a otros, sin jugar con los demás niños,
sin reírse, no respondía a su nombre y no extrañaba a su mamá ni
a su papá cuando no los veía. Más adelante, estos cumpleaños y
eventos sociales pasaron a ser lugares de los que no disfrutábamos
y hacíamos lo posible para evitar porque sacaban lo peor de Tomás.
Los berrinches eran frecuentes, no toleraba los ruidos, la música
fuerte, particularmente el bullicio propio de estos eventos era algo
de lo que siempre buscaba escapar. Como padres necesitábamos
hacer lo mejor para él y adaptarnos a su condición, por lo que
dejamos de participar de muchos eventos sociales, y como conse-
cuencia dejamos también de congregarnos.
Tomás no entendía de normas sociales, no podía explicarle y no
había manera de que comprendiera muchas cosas, entre ellas el
por qué necesitaba estar sentado en un templo en silencio y sin
hacer berrinches, los que eran muy comunes y frecuentes en ese
entonces ya que era su manera de comunicarse porque no podía
hacerlo con palabras. No podía pretender que bajen el volumen del
sonido o de la música porque Tomás no lo toleraba. Es así como
comenzamos a evitar ciertos lugares, personas, cambiar rutinas y
cambiar maneras de hacer las cosas; debíamos adaptarnos a Tomás
porque él lo necesitaba.
Tomás con 2 años pasaba más horas en consultorios de lo que
nosotros pasamos en toda nuestra vida. Eran muchos los estudios
clínicos que nos solicitaban distintos profesionales, y la burocra-
cia con las coberturas de salud para sus terapias nos generaba un
profundo estrés, sobre todo cuando entendimos que hiciéramos lo
que hiciéramos, nada iba a hacer que su diagnóstico cambiara o
que se curara. Teníamos que amigarnos con la idea de convivir con
un hijo que no tendría un desarrollo típico, y ese era un sentimien-
to difícil de manejar.
68. AUTISMO Y LA IGLESIA
68
El único camino que podíamos recorrer para ganar tiempo era
estimularlo, aprovechando su plasticidad neuronal (debido a su
temprana edad) para que adquiriera habilidades que no tenía na-
turalmente. Este era un consejo en el que coincidían todos los pro-
fesionales con quienes hablábamos y en eso poníamos todas nues-
tras energías. Y aunque deseábamos hacer más por nuestro hijo,
nuestros recursos económicos eran limitados y no nos permitían
atenderlo y tratarlo de la manera que queríamos o nos sugerían
hacerlo, lo cual nos hacía sentir mucha impotencia.
Es así como esta etapa de inicio fue un proceso muy duro que
consistió en afrontar la realidad que nos tocaba vivir, y que cuanto
antes reaccionáramos como padres y empezáramos a ver lo que sí
podíamos hacer, sería mucho mejor.
De un momento a otro tuvimos un giro inesperado de la vida. Nin-
gún padre está preparado naturalmente para asimilar la discapa-
cidad de un hijo hasta que sucede, y con ello comenzaron algunos
cuestionamientos hacia Dios. Uno de ellos era que durante todo el
embarazo nuestra oración siempre había sido: “Padre, que Tomás
sea un niño sano, un hombre de Dios sensible a las necesidades
de los demás, con compasión por las almas perdidas, dedicado al
servicio tuyo, etc.”
¿Por qué aparentemente tuvo que pasar todo lo contrario? Ob-
servábamos a Tomás con serias limitaciones para entender sobre
emociones, normas sociales, no podía hablar ni decir lo que sentía,
lo que necesitaba, si le dolía algo o tenía sed. Era mucho más com-
plejo que esto, ni siquiera lo podía identificar en sí mismo, ¿cómo
podría entender a los demás?
Parecía que estas oraciones se habían entremezclado en una espe-
cie de burocracia divina y Dios no se había enterado de nuestros
69. AUTISMO Y LA IGLESIA
69
deseos. No pedíamos nada material, teníamos un deseo noble y
aparentemente la realidad era muy distinta. No era lo que había-
mos pedido, no lo podíamos entender y por períodos de tiempo
nuestra confianza hacia Dios se vio afectada.
Por momentos se asomaba la angustia, tratando de convencernos
de que el Dios que conocíamos, aparentemente no siempre tiene
planes de bien para sus hijos. Pero en el fondo del patio de nues-
tros corazones, muy en el fondo, comenzaba a germinar y a desa-
rrollarse una semilla de fe. Y luego empezó a florecer la idea de que
había una buena razón detrás de todo esto, un propósito divino,
aunque en ese momento no lo entendiéramos. No comprendíamos
en ese entonces que Dios no solo iba a contestar aquello que ha-
bíamos pedido en oración, sino que lo haría de una manera mucho
más poderosa para su gloria y honra.
Hoy podemos entender que Dios ocupaba la soledad y la angustia
que sentíamos a causa de la falta de comprensión y ayuda de otros
que vivíamos como familia, para que lo buscáramos a Él.
Él siempre estaba deseoso de manifestarse íntimamente en nues-
tras vidas y enseñarnos quién era Él realmente. En una oportuni-
dad Dios habló a nuestro corazón de una manera muy clara. En ese
entonces no cobró tanta importancia, pero al transcurrir el tiempo
esa palabra fue volviéndose cada vez más fuerte en nosotros y
todo comenzó a tener mucho sentido.
(Experiencia personal de Adriana G. y Lucas B.)
70. AUTISMO Y LA IGLESIA
70
ESTIMULACIÓN TEMPRANA PARA HIJOS
ESPIRITUALES “TEA”
Dios quería enseñarnos a relacionarnos con Él, así como nosotros
deseábamos que nuestro hijo lo hiciera con nosotros. Él iba a ha-
cer un milagro en Tomás, pero antes teníamos mucho por apren-
der; había un proceso de transformación por el cual teníamos que
transitar.
Dios quería enseñarnos a relacionarnos
con Él, así como nosotros deseábamos que
nuestro hijo lo hiciera con nosotros.
Como padres sentíamos desesperadamente el deseo de que nues-
tro hijo aprendiera a relacionarse con nosotros. La angustia que
sentíamos al no poder encontrar la manera de que nos mire a los
ojos nos traía mucho dolor.
Nos sorprendió darnos cuenta de que como hijos de Dios tenía-
mos muchos “síntomas” del espectro autista con respecto a nues-
tra vida espiritual. Fue un tiempo de transformación donde las
prioridades fueron modificadas. La condición de nuestro hijo nos
obligó a tener que dedicarle tiempo de calidad si queríamos verlo
evolucionar. ¿Acaso no es lo mismo que espera nuestro Padre de
nosotros? Cuántas veces lo vemos en su Palabra reclamar y expre-
sar su anhelo por pasar tiempo de calidad con sus hijos.
Nos sorprendió darnos cuenta de que como hijos
de Dios teníamos muchos “síntomas” del espectro
autista con respecto a nuestra vida espiritual.
71. AUTISMO Y LA IGLESIA
71
«¿O pensáis que la Escritura dice en vano: El Espíritu que él ha
hecho morar en nosotros nos anhela celosamente?» (Santiago 4:5
RVR1960).
Él tiene un plan de “estimulación temprana”, una especie de tera-
pia o camino por el cual transitan todos aquellos hijos que quieren
conocerlo verdaderamente como un Padre. Esta intimidad frater-
nal es exclusividad de los hijos que le honran, y hay promesa para
ellos:
“¿Quién es el hombre que teme a Jehová? Él le enseñará el cami-
no que ha de escoger. Gozará él de bienestar, y su descendencia
heredará la tierra. La comunión íntima de Jehová es con los que
le temen, y a ellos hará conocer su pacto. Mis ojos están siempre
hacia Jehová, porque él sacará mis pies de la red”. Salmos 25:12-
15 (RVR1960).
CONEXIÓN VISUAL CON EL PADRE
Una de las terapias que nos sugerían realizar con Tomás se llama-
ba floortime (terapia de suelo) y consistía en sentarnos a su lado,
en el piso, bajarnos a su altura y mediante objetos o cosas que le
gustaban intentar buscar su atención, su mirada. Quizás en algún
instante nos mirara a los ojos y pudiéramos conectar con él y él
con nosotros, cosa que raramente pasaba. Pero eran esos instan-
tes donde nuestros ojos se alineaban a los de él en medio de un
oscilante movimiento de cabeza. Era algo así como mágico, lite-
ralmente se podía sentir por milésimas de segundos una conexión.
Algo tan común para muchos, pero para nosotros eran momentos
inolvidables. Nos obligó a valorar y agradecer por algo tan simple
como la mirada de un hijo.