Este documento describe los cuidados paliativos para niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas o amenazantes para la vida desde una perspectiva interdisciplinaria. Define los cuidados paliativos, discute cuatro modelos de intervención según el tipo y pronóstico de la enfermedad, y destaca la importancia de evaluar y tratar adecuadamente el dolor en los pacientes pediátricos.

1. LA CLÍNICA CON NIÑOS,
NIÑAS Y ADOLESCENTES CON
ENFERMEDADES ORGÁNICAS Y
CRÓNICAS, DESDE UN
ABORDAJE INTEGRAL Y
PERSPECTIVA
INTERDISCIPLINARIA”.
Dra. Giliberti Carolina
Octubre 2021

3. DEFINICIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS
 “Enfoque que mejora la calidad de vida de
pacientes y familias que se enfrentan a los
problemas asociados con enfermedades
amenazantes para la vida, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento, por medio
de la identificación temprana y a la implacable
evaluación y tratamiento del dolor y otros
problemas físicos, psicológicos y espirituales”.
OMS

4.  “Básicamente consiste en tratar personas en un
proceso de deterioro y perdidas continuas y
progresivas. Caracterizadas por el sufrimiento y la
proximidad de la muerte que casi siempre es intuida
o percibida por el enfermo y la familia y
cotidianamente atendida por los profesionales.
El proceso no es biológico sino biográfico”.
Enric Benito

5. PARTICULARIDADES EN PEDIATRÍA
 Continuo desarrollo de los niños
 La intervención de los CPP es absolutamente individual
 Las muertes por EAV en niños son menores que en adultos
 Enfermedades propias de la infancia
 Enfermedades familiares. Consejo genético
 Diferente evolución en el tiempo y diferente tiempo de
intervención
 La evaluación del dolor
 La enfermedad se extiende/ repercute en la familia y grupos
de pertenencia del niño
 La importancia de sostener la educación y el contacto con la
escuela – vínculos, juego

6. MODELOS DE INTERVENCIÓN
GRUPO I
EAV pasible de tratamiento curativo que puede fallar.
La introducción de los CP debe ser desde el inicio.
CÁNCER, FALLO DE ÓRGANOS
GRUPO II
Enfermedades crónicas con tratamientos intensivos
por largos períodos.
Puede ocurrir la muerte temprana.
FQP, HIV/SIDA

7. MODELOS DE INTERVENCIÓN
GRUPO III
Enfermedades progresivas sin posibilidad de tratamiento
curativo.
Pasible de terapias de reemplazo.
Tratamiento paliativo exclusivo.
ENFERMEDADES POR DEPOSITO, NEURODEGENATIVAS
GRUPO IV
Enfermedades con incapacidad neurológica severa,
irreversibles, no progresivas.
Posibles complicaciones y muerte prematura.
Intervención de CPP abruptamente.
ECNE, CAPI, ACCIDENTES

8. DEFINICIÓN DE DOLOR
“Experiencia sensorial y
emocional desagradable asociada
o similar a la asociada a daño
tisular real o potencial”.
IASP 2020

9. CONSIDERACIONES EN RELACIÓN AL
DOLOR
 Es una experiencia personal influenciada por
factores biológicos, psicológicos y sociales.
 El dolor y la nocicepción son fenómenos
distintos. El dolor no puede ser solo inferido por
la actividad de la neurona sensorial.
 Si una persona experimenta una experiencia
dolorosa esta debe ser respetada.
 Puede tener efectos adversos sobre la
funcionalidad y bienestar social y psicológico.

10. EVALUACIÓN DEL DOLOR
Según duración (agudo/prolongado)
Según localización e irradiación
Según mecanismo
(nociceptivo/neuropatico)
Según intensidad (escalas)
Según características

11. ESCALAS DEL DOLOR

12. TRATAMIENTO DEL DOLOR
1.Tratamiento farmacológico
Personalizado
Vía oral
Escalonado
Por reloj
2. Tratamiento no farmacológico
o Terapias cognitivas
o Terapias conductuales