1. Patología Oncológica en la
Infancia y su impacto emocional.
¿Qué hacer?
.
MARZO 2015
XXXII ANIVERSARIO SOCIEDAD VENEZOLANA DE PSIQUIATRIA.
CAPITULO ARAGUA. CIENCIA Y ESPIRITUALIDAD.
UN ABORDAJE CON DIFERENTES ENFOQUES.
María Teresa Pabón Cazorla
2. LA NIÑA ENFERMA
La enfermedad, la locura y la muerte son los ángeles negros que
custodiaron mi cuna y me acompañaron durante toda mi vida
Edvard Munch
3. ¿Qué es Patología Oncológica
Infantil?
Constituye un grupo heterogéneo de enfermedades con
etiología, tratamiento y pronóstico diferente.
Segunda causa de muerte en la infancia en los países
desarrollados.
Actualmente las expectativas de vida son mayores.
El diagnostico de cáncer se equipara al sufrimiento de
una enfermedad crónica de carácter amenazante para la
vida.
Soutullo & Mardomingo, 2010
4. Impacto Emocional
en Niños y Niñas
El niño oncológico y su familia afrontan situaciones
médicas y emocionales que pueden alterar su grado de
adaptación.
Los síntomas físicos y los tratamientos unidos a la
situación de cronicidad, reacciones familiares, relaciones
sociales, progreso escolar pueden exacerbar síntomas
psicológicos premórbidos o malestar psicosocial.
Es poca la presencia de psicopatologías en esta
población, está descrito la adecuada adaptación a la
situación.
Soutullo & Mardomingo, 2010
5. Un acercamiento a la experiencia de
enfermedad médica
Dotaciones
Biológicas
Factores
psicológicos:
temperamento,
personalidad
Soporte social:
socioeconómico,
espiritual
Ambiente físico:
hospital, casa
Emociones
Procesos
cognitivos y
significados
de la
enfermedad
Adaptación
en
enfermedad
aguda
Mecanismos
adaptativos
Resultado de
crisis
Retorno a su
salud
desequilibrio
Adaptación
para
enfermedad
crónica
Tiempo
mayor de
mecanismos
adaptativos
Equilibrio
hasta
próxima
crisis
Adaptado de Moos The MGH 2000
6. Cada año se
diagnostican al
menos 100 nuevos
casos de CA en la
población infantil
de nuestro país
(Fundación Amigo
del Niño con
Cáncer 2009).
En el 2006 12,
32% de los niños
con edades
comprendidas
entre 5 y 14 años
fallecieron a causa
de una
enfermedad
oncológica (MPPS,
2007).
Los padres
experimentan la
confirmación del
diagnostico como
sentencia de
muerte para su
hijo, el sistema
familiar se ve
comprometido por
el significado que
le asignen a la
enfermedad.
Torres y colaboradores 2010
7. Elementos a tener en cuenta desde las Etapas del
Desarrollo Psicoevolutivo en la Infancia
EDAD AFRONTAMIENTO ACCIONES PARA FAVORECER
PRIMERA
INFANCIA
(0 A 3 AÑOS)
El niño responde
principalmente al dolor, al
malestar, y a la presencia de
personas extrañas.
La experiencia de separación
puede ser muy negativa.
Carece de concepto de tiempo,
lo que impide una
comprensión madura acerca de
la temporalidad de una
enfermedad o de la muerte.
Permanencia de los padres el
máximo tiempo posible junto al
niño.
Establecer contactos y expresiones
de afecto de las personas que lo
atienden.
Facilitar objetos transicionales (su
juguete favorito…).
Habilidades y rutinas.
Promover el desarrollo perceptivo
y motor.
Tomado de: Pedagogía hospitalaria: necesidades, ámbitos y
metodología de intervención. (2011). Violant, V., Cruz Molina, M. y
Pastor, C. Ministerio de Educación: Gobierno de Chile.
8. Elementos a tener en cuenta desde las Etapas del
Desarrollo Psicoevolutivo en la Infancia
EDAD AFRONTAMIENTO ACCIONES PARA FAVORECER
INFANCIA
TEMPRANA
(3A 5 AÑOS)
El niño comienza ahora a
reconocer las diferentes partes del
cuerpo. Esto facilita entender que
parte del cuerpo está afectada por
la enfermedad.
Concepción simplista de la
enfermedad. Síntoma=enfermedad
La enfermedad está causada por
factores externos o accidentes
Reacciones: rabietas, negativismo,
conductas agresivas o destructivas
(Bloquea etapa de descarga
física).
Favorecer las elecciones y la toma de
decisiones
En caso de operación, clarificar la
naturaleza de la misma (afectación de
un solo órgano de su cuerpo).
Tomado de: Pedagogía hospitalaria: necesidades, ámbitos y
metodología de intervención. (2011). Violant, V., Cruz Molina, M. y
Pastor, C. Ministerio de Educación: Gobierno de Chile.
9. Elementos a tener en cuenta desde las Etapas del
Desarrollo Psicoevolutivo en la Infancia
EDAD AFRONTAMIENTO ACCIONES PARA FAVORECER
INFANCIA
INTER
MEDIA
(6 A 11 AÑOS)
Comienza a tener una
conceptualización madura del
tiempo: la salud mejorará en el
futuro .
.Adquiere la conciencia de estar
enfermo y participa más en la
relación con el médico
Pasa de un concepto selectivo de la
muerte (ancianos) a un concepto
maduro de lo que es la muerte como
fenómeno universal, irreversible y
permanente
La enfermedad supone limitaciones:
logros académicos pobres, dificultad
en las relaciones con los iguales,
cambios en el aspecto físico. .
Procurar mantener la relación con sus
iguales, en el hospital y afuera
Prepararlo para su desarrollo académico
adecuado
Ocupación del tiempo libre. .
Favorecer la autonomía, que se sienta
activo e independiente .
Habilidades y rutinas.
Respetar el pudor y la intimidad.
Tomado de: Pedagogía hospitalaria: necesidades, ámbitos y
metodología de intervención. (2011). Violant, V., Cruz Molina, M. y
Pastor, C. Ministerio de Educación: Gobierno de Chile.
10. “Las familias atraviesan ciclos
repetitivos de enojo,
desamparo, esperanza,
frustración, ambigüedad,
falta de control de ajuste y
readaptación”.
Baider, 2003
11. (Vb Madre) Porque el apoyo que tenían que darme me
lo dieron, la
información que tenían que darme me la dieron, las
palabras de
aliento que necesitaba me las dieron, las alternativas me
las dieron,
las posibilidades me las dieron, las verdades me las
dijeron, las
mentiras me las aclararon. Entonces, con todas esas
cosas, no pondría
nada adicional porque para nosotros fue todo muy
completo.
Torres y colaboradores 2010
12.
13. Es un problema de
carácter biopsicosocial.
La experiencia clínica y
de investigaciones
sugieren que los grupos
de apoyo social son
importantes en la
adaptación a la
enfermedad crónica.
Calidad de Vida es una
medida compuesta de
bienestar físico, mental
y social, tal como la
percibe cada individuo
y cada grupo (Levi y
Anderson 1980).
Complementando la
terapéutica médico
quirúrgica, la
aproximación
psicoterapéutica con los
pacientes oncológicos o
enfermedades cronicas
tiene diversas
modalidades.
14. Educación a
padres y niños:
reducir el sentido
de desamparo e
impotencia, debido
a la incertidumbre
y falta de
conocimiento.
Incluyen
información sobre
fisiopatología,
etiología y
alternativas
terapeúticas.
Apoyar el
acatamiento a
régimenes médicos.
Alivian la
ansiedad.
16. Se fomenta la
integración grupal
mediante la
discusión de
problemas comunes
lo que permite la
elaboración y
aceptación de los
cambios producidos
por la enfermedad,
disminuye el
aislamiento y mejora
las relaciones.
17. Temas Fundamentales
La relación médico
paciente
(desvalorización e
idealización).
El miedo a la
incapacidad física e
intelectual.
La recurrencia de la
enfermedad.
La muerte.
18. Un mayor
ajuste
psicosocial a la
enfermedad
trae como
consecuencia
el
mejoramiento
de la Calidad
de Vida.
Los Grupos de
Apoyo Social
juegan un
papel
importante en
la adaptación
a la
enfermedad
crónica, en los
familiares.
El Grupo de
Apoyo Social
puede ser una
respuesta
adecuada a las
necesidades en
Oncopediatría.
Terapias de
pareja.
Abordaje
familiar.
e
Individual.
19. Recomendaciones:
Propiciar el desarrollo de
grupos, basados en el apoyo
social, que funcionen como
parte de la asistencia
psicológica, en pacientes con
Cáncer y familiares , en las
instituciones de salud a nivel
público.
20. El estado de salud es la máxima
expresión de la individualidad con
la mínima fricción con el medio y
la enfermedad es toda aquella
expresión de sufrimiento
(Risquez F. 1985).