1. MARÍA,14 DE SEPTIEMBRE DE 2004
Mi querida María, durante cinco años fui la única reina de casa, tenía muchas
ganas de tener una hermanita para compartir el reino hasta que papá y mamá
me dieron la noticia, ¡¡vas a tener un hermanito/a!! ¡¡qué ilusión!! Hicimos una
fiesta me sentía la niña más feliz del mundo. Pasé unos meses viendo cómo le
crecía la tripa a mamá y tocándola para sentir tus movimientos ¡me encantaba!
aunque no siempre lo conseguía, pues eras chiquitita y con el espacio que
tenías…. no era fácil de notarte, pero aún así yo te hablaba y te cantaba.
A partir de la semana 23 íbamos al hospital cada 10 días a verte por la
televisión que tienen los médicos, decían que la cabeza era un poco “pequeña
y apepinada”, pero que estaba todo bien, según pasaban los días las visitas
eran más seguidas porque no cogías peso, hasta que llegamos un día y el
médico dijo que tenías que nacer porque no habías cogido peso en 15 días. Yo
estaba súper contenta, llegó el gran día.
A mamá la pusieron unas cosas que ponen en el hospital para ayudarte a
nacer, pero claro con lo bien que se está dentro tú no querías salir, al final la
tuvieron que hacer una rajita en la tripa para sacarte, pesaste 2365 grms,
mediste 51 cm, y el perímetro craneal fue de 31.5 estaba deseando conocerte y
al verte pensé….. qué chiquitita, pero qué guapa, seguro que me vas a querer
tanto como yo a ti. No quería separarme de ti
y me tocó llorar al despedirme.
Para poder hacer ésta carta he pedido datos médicos a papá y mamá, pues
aunque he vivido todo muy de cerca hay cosas que yo no sé. Y sigo.

2. Al día siguiente de nacer al pediatra le llamaba la atención el fenotipo, el
cuerpo acampanado y el hipertelorismo, por lo que te hicieron un análisis de
sangre (cariotipo).
Después de cinco largos días viniste a casa, yo quería sacarte a la calle para
que te conocieran todos mis amiguitos, me sentía muy orgullosa de ti.
Mamá tardaba mucho en darte de comer porque tu no querías bibe y con dos
meses y medio empezaste a comer con cuchara, con el tiempo nos enteramos
que debido al paladar que tienes en forma de carpa no podías succionar.
A los veinticinco días de nacer ya había resultados del cariotipo, SINDROME
DE WOLF- HIRSCHHORN, yo no sabía que era eso pero no era bueno pues
papá y mamá estaban muy tristes. A partir de la noticia empezaron las pruebas
y los diagnósticos fueron:
Atrofia cortical frontoparietal bilateral y atrofia subcortical izd., epilepsia
generalizada, laringotraqueomalacia, pérdida de 65/60 Db en ambos oídos,
reflujo gastroesofágico, transtorno alimenticio, neumopatía crónica con crisis de
broncoespasmo necesitando tratamiento con oxigenoterapia, ceguera cortical,
reflujo vesicoureteral grado II/V derecho y grado I/V izquierdo, hipotonía grave
generalizada.
Pese a todo esto que diagnosticaron, según han pasado los años, en general,
has mejorado, ¡¡no eres sorda¡¡…. tenemos que andar con cuidado si no
queremos despertarte, me miras a la cara que por cierto me encanta!! Ya no
necesitas oxígeno, ni coges neumonías, dejaste de hacer ruiditos con la

3. garganta, no vomitas tanto, el reflujo
vesicoureteral ha desaparecido, casi que
te sientas solita sin ayuda y lo mejor que
llevas cuatro años sin convulsiones, eso
era lo que más triste me ponía, papá y
mamá salían corriendo contigo al hospital
porque no te podían poner stesolit en
casa, ya que la primera vez que te lo
pusieron en el hospital entraste en parada,
tan sólo tenías cuatro meses. Hasta los
dos años y medio de vida, fueron muy
seguidas, luego se fueron espaciando, a
día de hoy los electroencefalogramas no
dan descargas. La mejoría desde que no
hay crisis ha sido muy notable y
generalizada. La medicación actual es
valproato sódico y etosuximida.
Recuerdo cuando empezaste atención temprana con dos meses y medio, tan
chiquitita en el portabebé, acudías tres días en semana y trabajaban contigo
fisioterapia y estimulación.
Otro cambio grande fue tu entrada, “al cole de los mayores” con 4 añitos, me
daba pena porque quería que vinieras conmigo, a mi cole, y quería llevarte de
la mano al comedor, pero luego entendí que tus necesidades estarían
cubiertas en un cole especial.
Siempre te digo que tú
cole es más chuli y
divertido que el mío,
claro que trabajas
mucho
allí,
haces
fisioterapia, logopedia,
educación
física,
música, teatro, taller
de canciones, plástica,
relajación,
estimulación,
juego
dirigido, fomento a la
lectura,
religión,
ordenador, me gusta la
pizarra digital que usáis dentro de la asamblea, tienes un aula hogar que es
una casita en pequeñito, una sala multisensorial súper chula y el proyecto
comer comer que en éstos momentos te están introduciendo la alimentación
sólida.

4. Me encanta jugar contigo.
Me respondes, me llamas la atención cuando me oyes y no te digo nada,
empiezas a comunicarte con sonidos y te entendemos perfectamente.
Tu pasión es la música, y si hay algo que te identifica son tus palmitas, como
dice mamá, “tienes mucho arte”, en cuanto oyes música o cantar te disparas
con las palmas sobre todo si la canción es cumpleaños feliz.
Después de todo lo que he
contado sólo me queda decirte,
que eres la mejor hermana que
nadie pueda tener, súper fuerte
que has ido a contra-pronóstico de
los diagnósticos de los médicos
que no daban ninguna esperanza
de vida y aquí estás junto con
nosotros enseñándonos cada día,

5. dándonos lecciones de vida, me
siento muy orgullosa de ti.
Tú me has enseñado a mirar de
otra forma, a mirar diferente a la
de un hermano/a cualquiera con
un hermano sin necesidades.
María eres especial, eres el regalo
que nunca había pensado tener,
pero hay que reconocer que como
éste ninguno. Hay una pregunta
que el 14 de septiembre de 2004
se me resolvió y era ésta:
¿Qué es lo mejor que te puede pasar en la vida? O como todos decimos, ¿cuál
es nuestro sueño? Por supuesto todos respondemos conocer a un famoso o
algo por el estilo. Pero mi sueño es tener una hermana como a la que a día de
hoy tengo.
María no sé si nació de mi madre o es que a Dios se le cayó un Angelito.
¡¡ TE QUIERO MARIA ¡¡