Los niños con epidermólisis bullosa, conocida como "piel de cristal", sufren heridas dolorosas que causan pérdida de nutrientes. Debido a la pobreza de sus familias, el 48% de estos pacientes están desnutridos, y el 20% sufre desnutrición severa. Proporcionarles leches especiales como Ensure y Pediasure que sean altas en calorías puede ayudar a curar sus heridas más rápido, mejorar su anemia y calidad de vida.

1. “Necesidades nutricionales de Niños Piel de Cristal”
Junio 2011

2. La Epidermolisis Bullosa, más conocida como
“Piel de Cristal” es una enfermedad de origen
genético caracterizada por la excesiva
susceptibilidad de la piel y mucosas de
separarse de su tejido subyacente luego de un
trauma mecánico.
Esta enfermedad se manifiesta con heridas,
similares a una quemadura, comprometiendo
extensas zonas del cuerpo. Además puede
afectar las mucosas del esófago, cavidad nasal,
faringe, ojos, entre otros.

3. Debido a esta patología el 48% de los
pacientes de la Fundación, presenta
repercusiones en su nutrición,
especialmente el 20% de estos casos que
padecen de desnutrición severa.
En su gran mayoría estas familias son
de muy escasos recursos, y debido a que
es una enfermedad de alto costo, éstos
nos son capaces de costear cosas
básicas como la alimentación que
requieren.

4. La alimentación de estos pacientes debiera ser de alto contenido
calórico debido a las pérdidas aumentadas que presentan dado las
heridas en la piel y mucosas.
Es por esto que mejorando la nutrición , a través de leches
especiales, tales como Ensure y Pediasure, se disminuyen las
heridas, y estas curan más rápido, mejora también su anemia, y por
ende, su calidad de vida.

5. Esta paciente portadora de “Piel de cristal” llegó a la Fundación
DEBRA por primera vez en el año 2008, fue evaluada por el equipo
médico y entre otras indicaciones se le hizo un programa de
alimentación especial.
Después de seis meses subió 8 kilos y su piel y calidad de vida
mejoraron notablemente