1. Universidad Técnica de Oruro
Facultad Ciencias de la Salud
Programa de Atención Temprana y Educación Infantil
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SINDROME DE DOWN
EN ATENCION TEMPRANA
RESUMEN
Cuando el niño está recién nacido, debido principalmente a la diferencia en el
desarrollo del organismo, se debe evaluar la existencia de alguna malformación
asociada, como cardiopatías congénitas muy frecuentes en los niños con este
síndrome.
Para que el bebé con síndrome de Down tenga una vida plena y llena de
posibilidades debemos ayudarle, mediante una serie de técnicas especializadas y
adaptadas a sus capacidades, que se ofrecen en las sesiones de atención temprana.
Sin embargo, lo más importante en estos primeros años es que se integre
plenamente en la familia: la interacción con los padres, los juegos con los hermanos
y las actividades compartidas, ayudarán notablemente a su desarrollo.
El síndrome de Down entrega a los niños una apariencia física particular que abarca
ojos almendrados y orejas pequeñas, boca y labios más pequeños, provocando la
sensación de que la lengua es más grande, nariz achatada y manchas blancas en la
parte coloreada del ojo, conocida como manchas de Brushfield, entre otras
características.
En general, los niños con síndrome de Down son niños muy cariñosos y con gran
inteligencia emocional. En cuanto a su crecimiento, tienden a desarrollarse más lento
que otros niños, por eso es necesario facilitarles actividades y tratamientos que los
estimulen como fisioterapia o logopedia (conjunto de métodos para enseñar una
fonación normal a quien tiene dificultades de pronunciación), incentivando sus
capacidades para desplazarse o comunicarse.
Es importante que los padres les entreguen cariño y tranquilidad a estos pequeños
En la actualidad, las personas con síndrome de Down han alcanzado una esperanza
de vida de 60 años promedio y es que el amor, la estimulación y el seguimiento de la
salud les otorgan una buena calidad de vida.
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INTRODUCCION
El síndrome de Down es un trastorno genético en el que la persona tiene un
cromosoma extra, los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el
organismo y determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y
cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer. Por
lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas y los que tienen este síndrome
nacen con 47 porque tienen una copia extra del cromosoma 21, por eso también se
le conoce con el nombre de “Trisomía 21”. Esta copia extra cambia la manera en que
se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle problemas
mentales y físicos.
Los niños con este síndrome, generalmente tienen un coeficiente intelectual de leve
a moderadamente bajo, es la causa más frecuente de retraso mental identificable de
origen genético. Algunas características físicas de estos niños son: leve disminución
del tamaño del cráneo, ojos en forma almendrada rasgados hacia arriba, cuello corto,
orejas pequeñas, boca pequeña, la lengua tiende a salir de la boca, el conducto
auditivo puede ser muy estrecho, manos y pies pequeños, un sólo pliegue en la
palma de la mano, tono muscular débil y estatura más baja en la niñez y la adultez.
Hay tres tipos de este síndrome, la mayoría tienen el tipo trisomía 21, pero también
existe los tipos por translocación y mosaísmo, que por lo general no se puede
distinguir entre un tipo y el otro sin observar los cromosomas porque las
características físicas y los comportamientos son similares.
Algunas personas con síndrome de Down tienen los rasgos faciales típicos, otros
presentan problemas médicos como: pérdida auditiva, apnea del sueño obstructiva,
en la que la persona deja de respirar temporalmente mientras duerme; infecciones
frecuentes del oído, enfermedades de los ojos (más de un 50 por ciento tienen
problemas oculares y auditivos) y defectos cardiacos presentes desde el nacimiento
(entre un 30 y 60 por ciento presentarán una cardiopatía).
Otros problemas médicos menos frecuentes son malformaciones intestinales desde
el nacimiento (entre 10 y 12 por ciento) y además, hasta un 30 por ciento
desarrollarán hipotiroidismo a lo largo de la vida, dislocación de la cadera, anemia y
deficiencia de hierro, leucemia desde la lactancia o la niñez temprana. Por lo anterior,
estos niños tienen que ser monitoreados por personal médico para detectar
oportunamente estas enfermedades, la incidencia es de 1 por cada 800 nacidos.
En relación al diagnóstico, existen dos tipos básicos de pruebas disponibles para
detectar el síndrome de Down durante el embarazo, se les conoce como pruebas de
detección y pruebas de diagnóstico. Las primeras pueden ayudar a determinar el
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riesgo del bebé de presentar el síndrome y consisten en pruebas de sangre como la
prueba de alfa-feto proteína en suero materno y una ecografía que crea una imagen
del bebé, éstas ayudan a decidir si se requiere hacer una prueba de diagnóstico, que
a su vez ayudan a confirmar la presencia del síndrome. Las pruebas diagnósticas
más conocidas son: el muestreo de vellosidades coriónicas que examina material
proveniente de la placenta, la amniocentesis, que examina el líquido amniótico y la
cordocentesis, que examina la sangre del cordón umbilical, todas ellas tienen el
objetivo de detectar cambios cromosómicos que podrían indicar el síndrome.
El síndrome de Down es una afección que dura toda la vida. Los servicios que se
proporcionan a temprana edad pueden ayudar a los niños a desarrollar a su máximo
potencial las capacidades físicas e intelectuales a través de terapia del lenguaje,
terapia ocupacional, fisioterapia, también podrían necesitar ayuda o atención extra en
la escuela.
OBJETIVOS
El principal objetivo de un programa de Atención Temprana consiste en que
los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos,
reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo
aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad
de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración
en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.
De este objetivo, que sería general, se desprenden los siguientes objetivos más
específicos:
Reducir los efectos de una deficiencia sobre el conjunto global del desarrollo.
Optimizar el curso del desarrollo del niño.
Incorporar mecanismos necesarios de compensación y adaptación a necesidades
Específicas.
Evitar o reducir la aparición de efectos secundarios o asociados, producidos por un
trastorno o situación de alto riesgo.
Atender las necesidades y demandas de la familia y entorno en el que vive el niño.
Considerar al niño como un sujeto activo de la intervención.
CARACTERISTICAS
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El síndrome de Down es responsable de malformaciones detectables antes incluso
del nacimiento, mediante una ecografía. El aumento de la translucencia nucal
(pequeño espacio líquido situado en la nuca) medido hacia la semana 11 de
embarazo, anomalías en el cuello, pero también del corazón, son síntomas que
permiten realizar un diagnóstico precoz del síndrome de Down.
Al nacer, se puede observar una falta de tono, así como unas características
morfológicas específicas: una nuca plana, un rostro redondo, una nariz pequeña, los
ojos más separados y las hendiduras de los párpados oblicuos. Por lo general, los
pies, al igual que los dedos, son cortos y las manos son más bien rechonchas. Sin
embargo, son las malformaciones viscerales, como las malformaciones cardíacas y
digestivas, las que plantean más problemas.
Añadido a esto, otro síntoma al síndrome de Down, se asocia a un retraso del
desarrollo cognitivo en su forma más clásica y, por lo tanto, a una deficiencia
intelectual, con un CI (coeficiente intelectual) medio de 50.
Sin embargo, las malformaciones varían de un individuo a otro y algunos trisó micos
son capaces de ser casi autónomos, mientras que otros lo son menos.
Cada persona con síndrome de Down es diferente, por lo que los retrasos mentales
varían desde leves, moderados y graves.
Aspecto facial de las personas con Síndrome de Down:
Rostro aplanado
Cabeza pequeña
Cuello corto
Lengua protuberante
Parpados inclinados hacia arriba
Orejas pequeñas
Bajo tono muscular
Manos anchas y cortas que tienen un solo pliegue en la palma
Dedos de las manos más cortos, y manos y pies pequeños
Flexibilidad excesiva
Pequeñas manchas blancas en la parte del ojo
Desarrollo evolutivo:
El desarrollo cognitivo de los niños con síndrome de Down se caracteriza por la lentitud
en las capacidades mentales y la dificultad en el procesamiento de la información.
Perera (1995) señala que existe retraso de las etapas del desarrollo que reflejan el
inicio de la exploración del mundo. Se observa menos retraso en el desarrollo social y
emocional que en el desarrollo cognitivo y lingüístico. Parece que concentran sus
esfuerzos en los aspectos sociales del desarrollo, como sonreír, mirar, o vocalizar, a
costa de disminuir la exploración del entorno.
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Candel (2005) cita, a modo de ejemplo, algunas de las características más comunes
que pueden presentar los niños con síndrome de Down:
Es frecuente la torpeza motora gruesa y fina, la lentitud en las realizaciones motrices,
la deficiente coordinación óculo-manual y dinámica, y las dificultades de equilibrio.
La capacidad de respuesta e interés a los estímulos ambientales son, en general,
descendidos.
Los niños de 0 a 3 meses tardan más tiempo en fijar su mirada a estímulos visuales,
presentando un considerable retraso en el patrón de contacto ocular, lo cual implica
deficiencias en algunos procesos cognitivos y en habilidades socio-comunicativas.
No presentan un déficit general de la atención, sino que, más bien, su organización
de la atención más concentrada se limita a la situación social. Por tanto, estos niños
prefieren la interacción social a la manipulación de los objetos.
Suelen ser frecuentes los déficits en atención conjunta.
Suelen ser frecuentes los déficits en atención conjunta.
La memoria viso-espacial está mejor conservada que la memoria auditiva. El
hecho de que tengan más dificultades en la memoria secuencial auditiva y
en la velocidad de procesar esa información auditiva, amerita a un
aprendizaje por imitación o modelado, resaltando los estímulos visuales.
Presentan dificultades de adaptación a nuevas situaciones.
Existe retraso en las adquisiciones comunicativas y del lenguaje, tanto en la
recepción como en la producción del mismo. Según Piñero Pinto (2012), desde
bebés, las conductas pre lingüísticas, como el contacto ocular o el balbuceo,
surgen más tarde o de manera alterada.
Las adquisiciones socio-afectivas siguen patrones similares a los de los niños
que no presentan discapacidad intelectual, pero a un ritmo más lento y con una
menor intensidad, lo cual podría afectar al patrón de interacción padre – hijo,
pudiendo desencadenar a largo plazo un nivel de interacción social más
disminuido.
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En relación al desarrollo socio-afectivo, Perera (1995) declara que, estudios
sobre la sonrisa, el contacto ocular y la vocalización en el primer año de vida,
revelan importantes diferencias si se compara con niños que no presentan
déficit intelectual. La aparición de la sonrisa está retrasada, es más corta y
menos intensa, así como también, necesitan mayor estimulación para sonreír.
El control ocular comienza más tarde y sus miradas son más cortas. En cuanto
a la vocalización, durante los primeros 3 meses de vida emiten menos
vocalizaciones que los niños sin discapacidad intelectual, aunque luego se
produce un rápido aumento entre el cuarto y sexto mes.